孪生兄弟的成长

顺子妈妈

再贴一遍以示敬意

下面引用由[U]顺子妈妈[/U]发表的内容：

刚看完，好！
拍得好——这类节目中难得一见的“专业”。
秋爸爸形象好——形象周整，牙上确凿没有菜叶，只是略显疲惫，越发酷了。

真的很感动，为你们双倍于我们的痛苦和磨难。
跟秋爸爸、秋妈妈握...

kwenma2

下面引用由青雨发表的内容：

http://space.tv.cctv.com/act/video.jsp?videoId=VIDE1216187198333845

反正赚了我的眼泪了,务必准备纸巾或毛巾之类的物品,要不象我...

刚刚看完视频，谢谢楼上提供的网址。
心情沉重，真心希望秋爸秋妈保重，任重道远。。。

顺子妈妈

本片的编导手记：

http://blog.cctv.com/detail.do?uid=1448&id=109403&type=1&agMode=1#article_status

http://blog.cctv.com/detail_1448_109798_1.shtml#article_status

Edmama

也在网上看了节目，泪如雨下... 我坚信以琳网首页的phrase:因为有爱就会有神迹！所以让我们一起努力吧，孩子们总会好起来的！
正如大家所建议的那样，秋爸爸秋妈妈一定要保重身体，毕竟自己的身体好了，才能继续为孩子们撑起那一片天！
All the best!

manyou

秋爸爸,
我一直是你的粉丝,追星好几年了,为你的幽默,豁达和坚韧感动.

贴一个链接,这是"孤独的记录"的上半部分. 让我们的这些特殊的孩子受到社会更多的关爱. 得到更多的支持和帮助.

http://www.tudou.com/programs/view/Rj_YiqQgqMI/

秋爸爸

再次向关心我的家长、老师、朋友致谢，向和我一样同命相怜、一样艰苦奋战的家长们还礼。

我希望大家也能感谢电视台的工作人员的辛劳，鼓励支持他们在为孤独症群体做宣传。
我此帖重点在此。

CCTV-4的网上视频在这里：
[U]http://space.tv.cctv.com/act/video.jsp?videoId=VIDE1216187198333845 [/U]
土豆视频网（黑白影像）在这里：
[U]http://www.tudou.com/programs/view/Rj_YiqQgqMI/ [/U]
两位主要电视片作者的博客在这里
编导张颖哲：
[U]http://blog.cctv.com/detail.do?uid=1448&id=109403&type=1&agMode=1#article_status [/U]
摄像师姜可千：
[U]http://blog.cctv.com/detail_1448_109798_1.shtml#com_status [/U]

在此，我恳请大家去上面的网址反馈自己的意见。你的意见很有价值。

昨晚张导电话给我，让我感激地是，她很关心节目播出对我们的生活是否有副作用。
但让她的失望的是我没收看。她告诉我需要我们的反馈意见。我决定去看。
节目播出后，电视台已经接到各地的电话了，有未去诊断还处在对自己孩子怀疑中的家长，有一些好心建议比如禁食、建议饲养小动物的观众，也有中青年的疑似抑郁症却自以为自闭症的人....（什么时候有政府官员啊？我知道这是我的奢望！）

张导说台里对这个特别节目很重视，领导参与多次讨论，按照计划要认真接收反馈意见，有可能进行修改后再播，包括可能在一些渠道上传播。我希望日后比如残疾人日、自闭症日、政府、民间组织的会议、活动中，能有人看到。

不管最后能否实现，效果会怎样，我都觉得这是很好的机会。

我在这里希望大家参与，向他们提供自己的观后感，支持也好，建议也好。

比如我就提出过不要过分提及中医中药或其他非主流的疗法怕误导；比如melon的关于ABA目的learn how to learn的理解；比如早先张雁提醒的不要过于“表现暴力” 以增加社会的惧怕排斥心理（不知此片中贝贝的暴力镜头多否，当时拍得时候很暴力，张导在现场哭了起来）。这些都是我认为好的建议。
在这里的帖子我都认真看了，大家在这里发表的观后感，我也都会向他们反馈。不要求很精准很专业，很口号很响亮都好。

这是一个机会，我们常希望政府和社会来了解关注我们这个群体，那现在就有这个机会，让我们能做点儿就做点儿吧。

XYNHHQLD

我先在这里发表一点评论：
早先张雁提醒的不要过于“表现暴力” 以增加社会的惧怕排斥心理（不知此片中贝贝的暴力镜头多否，当时拍得时候很暴力，张导在现场哭了起来）。这些都是我认为好的建议。

我和张雁的观点类似。对此我有一段真实的经历：去年4月2日，我无意间看到了央视的新闻调查，那期主要是罗意妈妈接受的采访，其中也提及罗意有伤人或自残。当时我家好好已2岁半，之前我没有听说过自闭症，但我看完电视后一点也没有起疑心，就是因为我家好好从来没有出现过暴力倾向！或许是我自己觉悟太低！

按照当前的观点，自闭症的核心问题是交流障碍。行为问题也是问题，但不是核心。对第一次接触自闭症的人来说，很可能看完电视第一印象就是暴力！有可能大家会形成一个观点：自闭症孩子就是一群暴力的孩子！

以上仅个人观点！

看过视频后，我对秋爸爸和秋妈妈的敬意又多一层！我感谢你们！

flyfly

看过视频了,非常敬佩秋爸爸秋妈妈,一切都会好起来的,宝宝贝贝也会如此,加油!

chzkq

昨天看到了节目，深深的感动！把我又拉回了这个论坛，来看宝贝的近况，愿他们在以琳天天进步！

也希望秋爸秋妈多注意身体，多多保重吧！

感谢你们所做的！

bluelove

秋爸爸,
看了录像，我发现宝宝或贝贝其中一个（我分不出）好像是W seater,就是x型腿，不知秋爸爸这方面有什么经验

zyg

我刚刚看完视频，感觉秋爸爸和秋妈妈非常了不起，更感谢你们让这群不幸的孩子在这个社会又有更多人了解和理解他们！
相信宝宝和贝贝会进步更大，有爱就有奇迹，我们家长一定不要放弃，再次感谢秋爸秋妈！

DAVY2008

秋爸爸，目前医学界虽无法医治我们的孩子，但并不代表不可以就一些共性的现象做一些医学上的尝试，目前测序技术如此成熟，为啥医学界未就孤独症的群体测试他们之间、与正常人之间基因的差异？虽然存在个性差异和多基因控制难题，但许多共性的现象是明显的，如语言障碍、刻板重复等，一直期待现代医学在此能有突破，以修复脑神经发育障碍，在艰苦训练之余，是多么渴盼医学的突破能赶在孩子脑神经发育窗口期给我们希望啊！

女儿是天使

看了视频，以前也看过张娜的那期节目，主持人不知有意还是无意都强调了妈妈怀孕期的艰难，这会给许许多多的人，包括广大星妈们一个错觉，好象生下自闭症的孩子跟怀孕期的妊娠反应或是吃药有关联，其实根本没什么关系。

秋爸爸

谢谢davy2008的关注。但期望十年内有医学突破不现实。
肿瘤、心血管病、传染病这些全世界都关注的重大课题，耗费的资源高于自闭症研究千万倍，都不敢奢望。
事实上，自闭症的找基因的工作一天都没停过，可那不是简单的比较病人和正常人序列就可以发现的。也曾找到了不少，在小样本中好像挺显著，一扩大样本，就什么都不是了。我不相信会有哪个基因在哪怕10%以上的病人中都出问题的。
全人类的“共性”，像语言、智力的分子机制，我们都可以说一无所知。人是怎么学习的，人是怎么思考的，脑细胞在干什么，这样的问题，我们几乎没有答案。一个简单视觉刺激引发怎样的大脑运动，神经细胞内发生怎样的分子反应，这都是最尖端的科学问题。
推荐神经分子生物学专家niuniuma讲课。

秋爸爸

x型腿？没有啊,如果是小时候学步期，应不算。不过谢谢，我去check一下。

binfeng2000

请大家多多去CCTV张导那里的博客里发言,这样她就能有资料和动力把这个主题再继续下去,多多发表意见,你在这里发,看来看去的还是我们这些人,到了CCTV自然就不同了:

借秋爸爸的呼吁在下:

发表: 2008-07-17 11:20:27 第766楼

再次向关心我的家长、老师、朋友致谢，向和我一样同命相怜、一样艰苦奋战的家长们还礼。

我希望大家也能感谢电视台的工作人员的辛劳，鼓励支持他们在为孤独症群体做宣传。
我此帖重点在此。

CCTV-4的网上视频在这里：
http://space.tv.cctv.com/act/video.jsp?videoId=VIDE1216187198333845
访问网址超出本站范围，不能确定是否安全
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土豆视频网（黑白影像）在这里：
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两位主要电视片作者的博客在这里
编导张颖哲：
http://blog.cctv.com/detail.do?uid=1448&id=109403&type=1&agMode=1#article_status
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摄像师姜可千：
http://blog.cctv.com/detail_1448_109798_1.shtml#com_status
访问网址超出本站范围，不能确定是否安全
继续访问 取消访问http://blog.cctv.com/detail_1448_109798_1.shtml#com_status

在此，我恳请大家去上面的网址反馈自己的意见。你的意见很有价值。

昨晚张导电话给我，让我感激地是，她很关心节目播出对我们的生活是否有副作用。
但让她的失望的是我没收看。她告诉我需要我们的反馈意见。我决定去看。
节目播出后，电视台已经接到各地的电话了，有未去诊断还处在对自己孩子怀疑中的家长，有一些好心建议比如禁食、建议饲养小动物的观众，也有中青年的疑似抑郁症却自以为自闭症的人....（什么时候有政府官员啊？我知道这是我的奢望！）

张导说台里对这个特别节目很重视，领导参与多次讨论，按照计划要认真接收反馈意见，有可能进行修改后再播，包括可能在一些渠道上传播。我希望日后比如残疾人日、自闭症日、政府、民间组织的会议、活动中，能有人看到。

不管最后能否实现，效果会怎样，我都觉得这是很好的机会。

我在这里希望大家参与，向他们提供自己的观后感，支持也好，建议也好。

daluobo

昨天,一位我非常敬重的阿姨打电话给我,说她上午9点左右看到CCTV4播放的节目，我立即替她描述了秋爸爸秋妈妈以及宝宝贝贝的情况,她说你从来没有和秋爸秋妈见过，怎么这么了解他们孩子的情况，我告诉老人家,我经常上以琳网,几乎每天都要上来学习,我们这个家长群体比较优秀,大家都很熟悉(虽然很多并没有见面认识),我们经常上来发帖子，互相学习,互相鼓励.老人家对我讲"CCTV4播放的两双胞胎,看了真让我感动,尤其是双胞胎的父母不仅是高级知识分子,长得也是仪表堂堂，我不停地流眼泪,到后面我感动得都看不下去了,节目做得实在好,我一边看电视一边联想到你儿子,感叹自闭症儿童的家长真地很辛苦."那个阿姨特地交代我,向两个双胞胎父母表达她的敬意,她最感动的是两个年轻的父母在面对困境时那种豁达和坦然,并要我向你好好学习."我争取7月30日上午九点收看一下电视节目,真实地看看秋爸秋妈和他们的宝贝儿子.

yunbaba

难道温老三不知道这病，到那作锈下面都给安排好了，
难难难
咱中国的都难

DAVY2008

谢谢秋爸爸的回复!
孩子的康复应该是个系统工程,总希望在安全系数之内给我们的宝贝更多的机会,焦虑啊!近期在<<参考消息>>上经常看到国外研究揭示,良好的环境会影响基因的表达,进而影响情绪和行为,希望给我们启示,不过如何做到,真的好难!

manyou

什么是含辛茹苦, 看完这个片子才真正体会到.
秋爸爸和秋妈妈更应该赢得赞赏和尊重, 无论宝贝们今后会是什么样子.
孩子是父母,更是社会的, 我们这个社会对这样的孩子应该承担更多的责任.

同意版主建议,这个帖子也提交到CCTV 网站.