孪生兄弟的成长

云鹤

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：

我比较喜欢我爸劝我的话：
有些事，想来想就那么回事，想不下去的，唯有放下，因为日子总要过下去的。

也的确，越专注地盯着那个难，那个难就化成三座大山，压顶而来。
你若注意力分散些，那个难会变远景，一直都在，但边上还有其它景可观。

我相信：日子要把我们压垮也没那么容易。这算句自励的话吧。 ...

严重赞同！搬到我地里去了！

大卫妈妈

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

谢谢大家。奶奶的病情趋于稳定，周末全家去看她，宝宝贝贝打招呼的时候，她很激动，我都怕她太激动了不好，忙让他们先撤。
周末在家里，当着志愿者和刘娲池博面前，我有一次和QMM的冲突，影响很不好。向老婆道...

我觉得我做的不好。。。


干嘛道歉？干嘛自责？造反有理，谁都好理解，俩孩子的爹那。。实在烦，就憋足了劲，大嚎几声。。（看视频里秋爸爸温文尔雅，也不知道秋爸爸大老爷们似地发泄时是啥子摸样哦）


对老婆说声对不起说完就完了，（不说也成，老夫老妻了谁跟谁啊） 对宝贝说声儿子，爹已经很努力了。。 不希望这些糟糕的感觉老时不时的在你心里，自己跟自己过不去不是找死呢吗？外界的压力挤兑的咱们喘不过气儿来了快，咱自己个儿就别跟自个儿较劲了 ，要不就太憋屈了，别人说啥都是扯呢，全靠自己调节。。这年头，谁也帮不了谁，心里的那个大疙瘩别越缠越紧啊，看着你现在又道歉又自责又担心又忧虑的，我们粉丝好好心疼哦！（哇，心疼的我这肉麻腔都出来了）

明天的事儿交给明天吧  今天咱不那么郁闷了，咱找乐儿了， 没准咱就能多活一天 多陪咱儿子们一天。。

爱跑马的那哥儿几个跑的再欢实儿点儿吧， 什么靠谱的不靠谱的都上，天上一脚地上一脚的也上，多陪秋爸爸瞎贫贫，瞎扯扯淡。 跑马团粉丝团的口号就是让秋爸爸乐！乐！乐！ 减压！ 减压！ 减压！

sxy

WOW...看来俺这个秋粉团的老副团长该让贤了。

秋爸爸

感谢楼上诸位的鼓励开导，我反复读。

贝贝准备服用药物-利培酮

贝贝近几天的情绪不稳定，今早在走到机构门口的时候，突然开始发作，扯人头发。第一节课，老师领他在教师办公室里，贾美香大夫恰好在场，做了观察和近期情况的了解。贝贝随后的两节课尚好。贾大夫找到我说，可以给贝贝服药，他当前的情绪问题是最困扰他社交和学习的。药物用液体剂型的维思通（利培酮），问我的意见。我不反对，我希望药物能够帮助贝贝在行为控制上有作用。对于这个药物的具体使用，贾大夫将会另外写清楚。对我的一些询问，贾大夫说，贝贝使用该药没有问题，她见到的最小的用药孩子是3岁。
宝宝上不需要。

维思通，又名利培酮，Risperidone，在有些国家名为Risperdal，Ridal。
1994年上市的非典型抗精神病药，原主要用于精分和双极情感障碍，前两年美国FDA批准它作为首个用于孤独症行为问题控制的药物。它对于易于激动，暴躁，社交冷漠，入睡困难，注意力分散.....等等都可能有所缓解。

这个药的使用本网站有过很多帖子讨论过的，有不少孩子在服用。google里输入  利培酮 site:www.elimautism.org。可以搜索。

binfeng2000

我们尽管没用这个利培酮，但也是一路的，第一关是剂量关，不同的剂量要么没有效果，要么就过强了，等剂量稳定了，最大的副作用是胃口大减，效果非常显著，本来闻森是只要对胃口就虎吞的，结果成了小猫咪了，这个差不多到了半年后才稳定下来，所以看起来孩子自己对药物也有一段适应期的。

方静

有了F愿的经验，当秋头碰上类似的问题的时候，就不用太担心了。
这次郭大夫来，我和他好好讨论过关于是否需要服药的问题，如果医生建议了，（当然前提是医生是负责的）我想就要听医生的。

秋爸爸

谢谢二F的忠告与建议。我会再和医生咨询这方面的情况。
我目前了解的一些情况，这个药这几年来用于孤独症上的效果和安全性还是不错的，用的越来越多，副作用较小，它的用量与精分治疗的相比要小。不过也有个体差异，需要观察。
我听说副作用之一是好吃嗜睡，这倒是我自己都想吃点的好事儿啊。

xiaobaihe

好可爱的两个儿子

lys

秋爸爸你好！看到打算給贝贝吃药物来控制情绪，我的心里很难受！
我带孩子训练时曾和贝贝一个班过，见过好几次贝贝情绪发作，看着贝贝那痛苦的样子真让人难受！我能感觉到他心里有太多的东西被压抑着还有太多被人爱的渴望！每次发作完姐姐楼着他是很安静的。
我一直关注这个帖子也一直想写一些话，但我知道自己不够资格，因为我把自己的孩子也经常弄得情绪很差！就象以前家长们在一起聊天时说过的一样：看别人对孩子没有爱心和耐心，又训又打不知动脑筋顺势引导安抚时，觉得自己像个专家一样清醒有智慧，但轮到自己身上时一切清醒和智慧全都没了，说不定更狠，明明理智在告诉自己停下来要冷静，但不该发生的事情还是发生了！很多家长都在发作--后悔--发作--后悔这个恶性循环中无法自拔！
为什么会这样？！我们的心态没有调整好！这个回答谁都知道！这简直就是个白痴答案！
为什么老是调整不好？！我们是那样的努力改变自己！总是不断地学这学那！总是不断地反思自己！为什么却总在这个恶性循环的漩涡中出不来？！
感谢主的恩典！我现在慢慢的爬出这个漩涡了！虽然还没有完全脱身，但我现在快乐多了，孩子就更别说了，她用表现告诉我：以前把她估计得太低了！
我的改变是源于一位心理医生的一句话：你给自己的角色太多了，现在你就做好妈妈这一样就行了！其它的教育者引导者的角色先放下吧，你根本还没有这个能力把它们做好，会适得其反！
其实他给我进行了很多亲子之间很深入的分析，但我自己早就自醒过，对我没有用处！唯独这一句：“你现在就把妈妈这个角色做好就行了！去完完全全地爱孩子！保护她包容她，让她能在你这里感觉到安全！如果妈妈还没做好，其它先免谈！”
秋爸爸，你是知道郭大夫为什么不赞同你用的是ABA的，因为真正的ABA是以孩子好的情绪为基础的，很多人当然包括很多机构里的老师根本连基础的都做不到却要往上搭高楼，没用的！孩子被逼着是学了不少东西，情绪也积累了一大堆！对于我们的孩子来说情绪是最重要的！肚子里有不少货，就是不配合甚至对着干，有什么用！还不如一个听话的傻子呢！
贝贝是很可怜的，在他身上发生的让他感到不安的事情太多了！他得到的安全感太少了，满足感更别提了！想一想为什么宝宝情绪会比贝贝好？
很多家长都喜欢的一本书：王梅主编《孤独症儿童情绪调整与行为指南》不知你看过没有，里面画了一个人类心理进程的金字塔，最基础的是安全感满足感，就现在我孩子身上发生的变化来看是很吻合的，一定要把最基础的做好后面才能发展得好！
刘娲是个很会体察孩子感受的人，感谢主地安排，让她阴差阳错地听了我家孩子的一节数学课，课后她仓促地拽着我聊了几句，点醒了一根筋的我。感谢刘娲！
秋爸爸，珍惜身边的人力资源吧，先学习怎么当个好爸爸，别的先放放。

qinhantang

下面引用由[U]lys[/U]发表的内容：

因为真正的ABA是以孩子好的情绪为基础的，很多人当然包括很多机构里的老师根本连基础的都做不到却要往上搭高楼，没用的！孩子被逼着是学了不少东西，情绪也积累了一大堆！对于我们的孩子来说情绪是最重要的！...

楼上这位妈妈说的是肺腑之言，是在实践中一点一点凝练出来的。
当然，每个孩子，每个家庭的实际情况是不一样的，如果经验丰富的医生建议需要用药物治疗，那么应该听医生的指导。
同时楼上这位妈妈提出的建议也值得思考，不一定要追求某项或者某几项指标，对一个孩子而言，如果长时间处在正面的、积极的情绪中，那么即使无意随心学一点东西，也是有效的、牢固的、愉快地；如果长时间处在负面情绪中，学习效果会大打折扣，而且会产生较大的心理压力。
俺想，这位妈妈的建议或许可以这么理解：如果孩子的负面情绪积累的比较多的时候，不妨放一放，把训练任务、期望的目标先放到一边，让他轻松一点，开心一点，至少有利于孩子的心理健康。

amberbrown101

秋爸，一直跟你的帖子，看到最近觉得很伤感。你和秋妈都太累了，我没在你的鞋子里， 本来并没有资格说什么，但对楼上 lys 和何子的话感触太深了，真希望你能细细品位，给自己减减压。我想你是那种性格的人：有问题要彻底解决了才放得下。但万一遇到无解的问题，难不成要纠结一辈子？你和秋妈妈一直都很努力，以后也一定会，这些都是你们可以控制的， 但结果有时候不是你们可以控制的。用太多的代价操心自己不能控制的东西是否值得？你们风华正茂，该享受生活就享受，人太依靠明天的希望活着往往错过了今天。

love-dong

生活还要享受，苦难还要承受，这就是我们的人生。

xiongxiongli

我也一直关注秋爸爸的帖子，看着帖子说不出的心酸，在以琳我也见过宝宝和贝贝，真是觉得这一家的不容易。真是觉得秋爸爸和秋妈妈应该再生一个宝宝，家庭的氛围就会发生变化，在带宝宝和贝贝的时候可能心态会不一样。看海生爸爸现在有了果果多好啊。健康的孩子会带来无限的快乐，会给家庭带来希望，真心的祝福秋爸爸一家人幸福。

nini

下面引用由[U]xiongxiongli[/U]发表的内容：

我也一直关注秋爸爸的帖子，看着帖子说不出的心酸，在以琳我也见过宝宝和贝贝，真是觉得这一家的不容易。真是觉得秋爸爸和秋妈妈应该再生一个宝宝，家庭的氛围就会发生变化，在带宝宝和贝贝的时候可能心态会不一样。...

每次路过这里，心里头都沉沉的，非常赞同楼上的意见，秋爸秋妈趁还年轻，一定要为将来做个准备！

LHY

每个孩子都千差万别......

难过+无助！

贝壳眼泪

秋爸，我儿子也服用利培西酮四个月了，现在正在减量中。我个人的体会是，利培酮对我儿子的作用还是有的，希望对贝贝也有帮助。祝福你们！

方静

贝壳：
    是医生让你减量的吗？如果不是，你可不要自作主张。一定要尊医嘱。
    听话哦。

大卫妈妈

有点替秋爸爸抱屈！

好像现在贝贝这样都是秋爸爸逼的似的？   不要拿孩子目前的状况来评论大人 ，这是个病啊，许多时候的行为完全和大人没关 就如同这个病的病因一样啊。



自闭症孩子一孩子一个样儿，不能说你家孩子没这样的行为， 那你就说人家孩子那样和大人教导失当有关 这样对大人是不公平的，有意无意都会加重家长的心理负担的！我说这些 上面的家长别介意 ，我只是说出我的感觉，没有批评其他家长的意思。。


坛子里无论多高功能的， 多边缘的孩子的家长，无一例外都是那么焦虑， 连同我们敬爱的方老师也一样，石头都那么好了，但方老师还是那么的操心和忧心。 大家每一步都走的那么辛苦，每天都背着沉重的精神枷锁 那可想而知秋爸爸的一家呢 ？ 两个，还是比较典型的，功能不高的。。  这里一个孩子的家长都时常被孩子整的要死要活要崩溃， 甚至面临抑郁的边缘， 那秋爸爸家的俩呢？人家过的是什么日子呢 。从2岁多确诊 到现在快8岁了 5年多啊，有几个家庭能咬牙吐血的坚持到现在呢？



也别老劝秋爸爸再要一个了  ，谁敢保证下一个呢？要那样的话， 估计这里的大部分都立马行动，该干嘛干嘛去了。秋爸爸受正常孩子的刺激和对他们流的口水不比我们少啊。怕了， 真的怕了，万一呢 ？万一呢?

秋爸爸一家的难，不是咱们想象得到的， 只是作为理科生的秋爸爸很少说罢了 ，大家习惯于秋爸爸的调侃和白活儿了，要不转转风格，模仿隔壁家庭版的， 也来个煽情的 “大伙儿看完别哭----两个自闭儿的家庭生活和5年多我们走过的路” 保准以琳网哭倒一大片啊。。

每当来到秋爸爸这块地 心里就有承受不住的沉重，对秋爸爸一家由衷的肃然起敬。无论什么时候都别说自己难，因为除了秋爸爸我们谁也没有资格

云鹤

下面引用由[U]大卫妈妈[/U]发表的内容：

坛子里无论多高功能的， 多边缘的孩子的家长，无一例外都是那么焦虑， 连同我们敬爱的方老师也一样，石头都那么好了，但方老师还是那么的操心和忧心。 大家每一步都走的那么辛苦，每天都背着沉重的精神枷锁 那可想而知秋爸爸的一家呢 ？ 两个，还是比较典型的，功能不高的。。  这里一个孩子的家长都时常被孩子整的要死要活要崩溃， 甚至面临抑郁的边缘， 那秋爸爸家的俩呢？人家过的是什么日子呢 。从2岁多确诊 到现在快8岁了 5年多啊，有几个家庭能咬牙吐血的坚持到现在呢？

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BMW

我对秋爸爸一家一向肃然起敬，现在对大卫MM也肃然起敬。