孪生兄弟的成长

lys

同意2110楼的解读：“这位妈妈提出的建议也值得思考，不一定要追求某项或者某几项指标，对一个孩子而言，如果长时间处在正面的、积极的情绪中，那么即使无意随心学一点东西，也是有效的、牢固的、愉快地；如果长时间处在负面情绪中，学习效果会大打折扣，而且会产生较大的心理压力。
这位妈妈的建议或许可以这么理解：如果孩子的负面情绪积累的比较多的时候，不妨放一放，把训练任务、期望的目标先放到一边，让他轻松一点，开心一点，至少有利于孩子的心理健康。”
秋爸爸千万别误会，我真的没有任何指责你的意思！我们都是同路人，必须相互搀扶着走！互相交流借鉴和鼓励！
我只是觉得你被焦虑一直控制着无法自拔！我们都很爱孩子，只是被这该死的情绪给扭曲了！我太有感触了！
被情绪牵着鼻子走是非常痛苦的，越想做好却越觉得事事不如意！别看他们是zb但是超乎我们想象的敏感，我们的情绪会感染到他们并被放大，也许不是在当时但说不定会在何时爆发。
我们的情绪是压力造成的，那就减减压吧，从现在起只做一个好爸爸。

张雁

无论什么时候都别说自己难，因为除了秋爸爸我们谁也没有资格
……所以俺 很少在这里跟贴，因为自己也没更好的招，经常看着干瞪眼，泪眼朦胧一会，闪——

vincent

秋爸爸一定有很大的压力，事实上我们每个人都有很大的压力，比如讲我。有的时候，真的很需要朋友聊聊天，我很想和秋爸爸一起坐下来，点上一根雪茄，喝上一瓶红酒，聊上几个小时，讨论我们的孩子、家庭和生活，当然还会涉及到诸如电脑合成美女、影响睾丸激素分泌的因素等重大问题。我期待着下次到北京的机会，一定约他。

忘了我是谁

下面引用由vincent发表的内容：

秋爸爸一定有很大的压力，事实上我们每个人都有很大的压力，比如讲我。有的时候，真的很需要朋友聊聊天，我很想和秋爸爸一起坐下来，点上一根雪茄，喝上一瓶红酒，聊上几个小时，讨论我们的孩子、家庭和生活，当然还...

唉！别等下次北京了，就现在抄电话吧。想当初我刚到以琳，不知道老v是何方神圣，偷偷向F版打听，人家F版很威风的给我丢过来一句话：老v？这人厉害！适合跟他畅谈人生观！我一听这话，吓一哆嗦：天！我明白了，老v，跳大神儿地！
我们都看好你哦，赶紧去！

寂寞沙洲

大卫MM说得真好“无论什么时候都别说自己难，因为除了秋爸爸我们谁也没有资格”。
所以我只是常常过来看看但却不知道说些什么，看看QBQM带着宝贝俩如此的执着坚持着，我还有什么理由不能坚持下去呢？！
QBQM你们偶尔也需要独自放松一下，神经绷得太紧也太累了！

vincent

下面引用由[U]忘了我是谁[/U]发表的内容：

唉！别等下次北京了，就现在抄电话吧。想当初我刚到以琳，不知道老v是何方神圣，偷偷向F版打听，人家F版很威风的给我丢过来一句话：老v？这人厉害！适合跟他畅谈人生观！我一听这话，吓一哆嗦：天！我明白了，老v，跳大神儿地！

叔叔，你对你家哥哥有所不知。

秋爸爸是坚决不能接受任何派别‘跳大神’的，因为人家是彻头彻尾的‘科学人’嘛。我为什么要和他一起抽雪茄、和红酒？因为要他摆脱他已经成定式的工作环境和方式，在雪茄和红酒的作用下把他从纯理性中调动出来，在音乐和沙龙里让他笼罩在人文的气氛中......heihei，要说厉害，这招我已经让很多男女领教过了。

love-dong

秋爸秋妈，真是难为你们了。
就这一个孩子，我还常常被他闹疯，刚刚，我还歇斯底里的吼了他一场，就因为刚答应我好好看一本书，特别喜欢的一本书，我一转身，他又撕了一页。
许多理论不是都能指导得了实践的，能怪孩子吗？孩子没行为问题，那还叫自闭吗？、怪自己吗，自己也不容易，工作孩子都要负责，谁也不是得道高人，谁也不能做到喜怒不形于色，对孩子发了脾气，还要承受自责的折磨，这日子过得，真是心似油煎了。
所以，我也想说，每次来到这里，心里都疼疼的，不忍再说什么了，想着自己现在心里的疼，想着秋爸秋妈比我二倍甚至更多倍的疼，只能送去祝福吧。

秋爸爸

楼上各位的话语让我深感惭愧，也深感温暖。

非常感谢LYS的肺腑之言和真诚开导，2109楼的话很有启发，我很受益，让我能仔细思考我自己个人思维的局限性。
同样感激大卫妈妈的体贴关爱，你的话在眼下各方面压力之下，中听，是一种直接的减压。
这两种评论，是最近我接触到关怀我的人，给我指导的时候，比较有代表性的两种劝导。其实，两种声音的道理与目的是一样的：帮我给孩子做放松的同时帮助我放松我自己。
读着同一战壕了奋战的家长们的肺腑之言，体会着大家话语中表达出来的真挚关怀，这，实在让我感到温暖。

因为是双胞胎，因为电视片，我们得到了很多关注。的确，很累，累得不行，我也因此情绪低落，抑郁，包括我现在的状态，甚至自知存在有一种无奈和逃避的情绪。我知道我要做的还很多，但是有些做不到，有些不会做，有些不想做，有些懒得做。现实生活中的我，不是网上文字中能表现出来的那样子，偶尔看到一些夸我的话，我很惭愧，其实我不是榜样。
其实有很多更坚强更操劳的家长，比我更难，比如刘娲昨天跟我讲的那个单身妈妈经历的这些年来的辛苦，让我叹自己还有的是应该珍惜的。

秋爸爸

很多家长对使用精神科药物也许先天地存在排斥情绪，这很常见也很自然，这种抵触连我自己也有，那种感觉，就如同当初我抗拒“孤独症”这三个字的诊断一般。
很多家长把服用药物视作最后的不得已才使用的手段。
这可能有些问题。
我其实一直关注药物，也预感服药是一个必经之路，一直在这方面的做着准备，无论从认识上的还是心理上的准备。

认识一，“治标不治本”是有益的。
自然都知道，没有什么“聪明药”，孤独症无特效药能针对其核心障碍起作用，目前的这些药物都只是针对外围的行为和情绪的控制，说起来叫“治标不治本”，这似乎会让很多人对这种药物不屑。不过应该看到，其实不仅精神科，作为治疗药物，对大多数疾病而言，都是如此。比如那些降压药降糖药，都是只起到控制生理指标的作用，并不能彻底地去除病魔，包括日常用的感冒止咳退烧药等等，都是这类的。可是我们在用，因为控制那些外在的生理指标，在疾病的治疗中，是非常重要而且可行的，它可以减少比如因那些血压血糖升高带来的进一步伤害。精神类药物也是同样的道理，他们缓解患者某些行为障碍，在帮助孩子进步上是有效和有益的。至于说到这个病的“本”，谁知道呢，凭我的专业，我知道它在基因上，但治本的可能性在100年内是实现不了的。

认识之二，对副作用大可不必过度紧张。
关于药物的不良反应或副作用，所有西药都有较为详尽说明，大家对这些方面的了解更多的是来自西药自身的规范严谨的描述内容。在不断地观察监控，西药说明书会每个一段时间就刷新版本，标出新的监测到的不良反应。中国人受中医无副作用的吹嘘熏陶太久，尽管中药同样是存在大量的副作用的，只不过很少有规范的监控和指导，相反对西药的不良反应则过于敏感了。通常，服这些西药药物的发生副作用比例都不会很高，特别是在儿童用药上，否则，它不会通过药审。另一方面，正是因为那些可能的副作用有了明确的提示，让我们就可以做针对性的观察和警惕。所以，要关注服药反应副作用，但不必过于紧张。过度的紧张，会让家长产生盲点，会产生夸大的幻觉，会不利，因为药物服用的观察很需要客观的评价。

认识三，药物不该看作最后的手段，可以及时用。
家长一般会说自己有信心有耐心，通过训练或行为矫正的手段来去除掉孩子的坏行为，所以就坚决不用药物，即便要用药，也要等到其他方法是在无计可施了才用。这样的理解似乎没什么不好，应该也算是很积极的想法，我本也本不该反着说。不过这里也的确隐藏着消极的一面。
我觉得更好的说法应该是，面对孤独症的孩子，也许有优先采用的手段，但绝没有什么最后的手段，因为他的干预一直要下去，即使存在最有效的方法。所以，视服药为最后手段的看法，也许会让家长在心理上已经先输了一筹。用药了，路也还很漫长，这是更好的态度吧。我不看好RDI的原因之一是因为G说"情绪问题不归RDI管，那要服药控制"。这样把干预这件本来是一体的事情给分开了。我听说Z大夫曾非正式场合戏言过，你训练得费时费力矫正的行为问题，不如我一粒药下去解决的快速有效，美国的C教授也有过不少此类言论。这些话显然过于简短偏颇，只是有处方权的精神科大夫爱用的一种夸张语气，但它表达了一个事实，药物是可以帮助大人和孩子节省更多资源，包括精力时间和金钱，那就会从而更有利帮助孩子进步。

关于药物的使用我还是在初期，上面的仅仅是个人初步观点，也许有些乱，凑合着分享。

我现在期盼的只是，给贝贝用的利培酮能够对他有效，不良反应小。其他的，该怎样还是怎样吧，我希望日常的行为矫正的干预，应该当做没有服药一样来做。

贝贝的药还未开始服用，处方和药我已经拿到了。
西安杨森生产的维思通口服液，1mg/ml，30ml/瓶，195元。医嘱用量，每日一次，每次0.3ml。通常至少要先服用几周来看。

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秋爸爸

贝贝晚饭尚好，只是中间有一段不想吃，我强力要求下，他稍宁了一下，继续很好地又吃了一碗，基本上没什么不愉快。随后一直都还好，该我吃饭了，他独自玩了一会，躺在床上抱着枕头脸埋在里面，开始哼唧，凭经验我知道他有些情绪上来了，原因我无法确定，也许有生理原因，比如我能猜到的是下午睡眠不足（我陪他午睡，3点开始，直至4点半才睡着，40分钟后被我抱起来，虽然他还想睡，但接下来我哄的30分钟内他都挺好，后来我带宝宝上街，他据说在家发了会儿脾气）。
见他有些哭哭啼啼地，我示意大家别过去哄他干扰他，根据经验，要等待他自我发泄和调整一会儿。

后来我见他略好了一下，不再哼哼，（其实我心里一直在起毛，耐心在这时也许就显得不足，应该再等一段），我上去讨好，拿着好玩的玩具走过去，问他玩吗？哪想，他立刻急躁，推我并用手掐我并哭闹。不过他明显知道面对的是我，不大吃这套，所以他下手都不算太狠。我清楚他正在表达“烦”“爸爸滚开”的意思，但这方式我不能接受。试图让他说话表达，但未果（这里检讨，我其实应该预计他不会回应，应另给他找台阶）。我也毫不犹豫的对抗起来，无声而强硬地让他坐起来与我面对，只问他“你要不要玩这个玩具？”。但他情绪已经上来了，无回应，反而加大哭闹，伴随攻击和躲避我的企图固定他坐起来的要求。

我不愿意让宝宝和其他家人看到对抗的场面，就立刻拉他至我房间，置于地上，随他哭闹，他躺在那里哭，扑向我攻击的话，会被我用筷子击打手他缩回（挺疼的），并开始自己掌击额头脑袋撞击地面，我只是坐在2米远出，不出声地观察他，并用手机拍摄，这场面我自知很残忍可是又不得已继续下去，但凭以往经验，我知道他这还不算是非常厉害的发作，知道此时上前安抚，只有更糟，让他更剧烈。一般静静地等上也许5分钟后，他能站起来，向我表示一些需要比如枕头等，那时我再安抚。

可是此时QMM闯了进来，她不满我当时的处理。我示意她离开，但QMM不听我劝阻，试图去抱他，结果如我预料，立刻遭到了最猛烈地攻击，贝贝扯住她的衣服和头发撕咬，这让她呼叫“松开”的同时被迫拖着贝贝退入厅里，小姐姐上来帮助她摆脱并按住贝贝，QMM就放弃走开了，小姐姐结果也同样被贝贝咬了一口。
我上前，把暴怒中贝贝重新拉入我的房间，为防止他的攻击，我用力搂紧将他把头贴紧埋入我的腹部的衣服中，使他不好咬我而又好拉动他。进入房屋后我关上门，继续采用放他在地上不理睬的处理。此时他的情绪比前面激动得多，自伤和哭闹得更加严重（我见到的最严重的）。我只有静静地不出声地坐在一旁用手机拍摄，这期间他多次偷看我，我无反应。

约5分钟的激烈反应后，他自己站了起来，面对我，我表情依然严肃示意他不得直接扑过来，并要求道“你说话！把手背过去！（为了防止他的攻击），他哭着说，“爸爸，我要枕头”，我立刻缓和说“好啊，来吧，爸爸抱，给你枕头”。他服帖地坐在我腿上靠在我怀里的枕头上，他又说要玩陀螺（下午带他玩过），我拿给他。
我此时有疏忽，以为他这段发作就要过去了，未留神及时帮助他玩玩具，他摆弄了两下，不成功，立刻哭着把陀螺抛出去，又开始大闹。我在后悔的同时，我也只好继续强硬地面对，把他放回到原来的地上位置，回复到任由他发脾气自伤的状态，心焦而面无表情地再次等待。

好在只稍等了2分钟不到，他如我盼望地重新站起来，请求我抱着悠一下并要枕头。我全都和蔼地满足并讨好，带他玩起陀螺。5分钟后同样让我意外的是，他竟然脸上笑开了花，似乎没有发生过不快，他蹲在地上围着陀螺跳着笑着，和我有丰富互动，甚至比此时加入进来的宝宝还好，比如主动要求我帮他再来转一转等，并能听从我的要求，背着手学青蛙，勾着手学猴子各种跳法，可他头上自己打出的淤血斑点（头一次看到他这么严重的自伤）却也清晰可见，让我觉得那么刺眼。那淤血下的笑脸，这情景和这感受.....真是.....

自我反思。我觉得自己在贝贝发脾气以后的处理，基本上没啥问题。尽管若旁人看来会觉得忽视得残忍，不予迁就的对抗我自己甚至也不愿意让人看，但是我自己觉得必要而有效。
更多的问题，我觉得是在他发脾气之前。那时侯我安抚放松得不够，没有做足，特别是他饭后自己玩的时候，没有及时跟上给予更多陪伴。尽管有时候我已经觉察他情绪在走下坡路，可那时侯我心里的毛躁感，令让我自己都紧张起来，帮他减压的行动自然也就不足，反而却不由自主地更多地想着如何准备接下来的对抗。

方静

看得心惊肉跳。
秋头不要自责，只能一次次去摸索，看看用什么样的方法是最好的。
你分析得很好，我想在他略微有点情绪的时候，及时给予安抚，在安抚中转移注意力会更好。

忘了我是谁

看了两段眼泪就掉下来了，唉！其实，经常在你地里掉眼泪，只是无能为力。抱抱秋爸秋妈，不知道能做什么能帮到你们。

黑眼睛

该说什么呢？有时真的看过后不知该说什么。可是今天，我真想真想跟秋爸爸分享《标竿人生》里的一些话语：
“神使用各式各样的困难来吸引你靠近祂。圣经说："主亲近心灵破碎的人；祂拯救那些心灵被压伤的人。"你在最黑暗的日子里对神的敬拜，会给你留下最深刻最亲密的相交经验---那时，你的心灵破碎，感到被遗弃、走投无路，极为痛苦，你只好投靠神。惟有在苦难中，我们才学会最真挚、最由衷和最坦诚地向神祈祷。”
在秋爸爸面前，我觉得我自己是何等软弱和渺小。所以我这等软弱和渺小的人没有别的办法，只有去求神。虽然秋爸爸是何等伟大和坚强，但我还是想分享，因为你所记录的，让我看着心都痛了。我真想你们一家能有一个依靠，一种比你们自身力量更强的力量来支撑你们。

kwenma2

是的，看了很难受，你们真的很不容易！。。。。但是想说，你们给贝贝严格禁食了吗？我说的一定是严格禁食的。禁麦，奶，零食，糖分（各种糖），味精，酱油，醋，人工色素等等。一定不要在禁食时还给巧克力，ＱＱ糖等等。真的有这样类型的孩子在严格禁食后判若两人的。

老郭

吴端文老师曾讲过一个故事，她处理过一个情绪爆发的孩子，她把那个孩子的双手分别拎起来，掉在空中，然后慢慢地摇晃，很快那个孩子就平静下来。对于大的孩子，可以两个人分别抓住双手和双脚，在空中轻轻地荡着。平常，给孩子穿小几号的棉内衣，也有帮助。渴望能够对你有帮助。

柴火

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

是的，看了很难受，你们真的很不容易！。。。。但是想说，你们给贝贝严格禁食了吗？我说的一定是严格禁食的。禁麦，奶，零食，糖分（各种糖），味精，酱油，醋，人工色素等等。一定不要在禁食时还给巧克力，ＱＱ糖等...

我记得QBB曾经说过，在青岛禁过一段食，但后来发现没什么效果，就开禁了。我想宝宝贝贝现在没有在禁食吧？

kwenma2

下面引用由柴火发表的内容：



我记得QBB曾经说过，在青岛禁过一段食，但后来发现没什么效果，就开禁了。我想宝宝贝贝现在没有在禁食吧？

是上面我提到的“严格禁食”吗？没有给糖吗？如果给了糖，就看不出什么效果。

因为他们的机体非常敏感，任何一点小的不良的东西会影响和掩盖积极的因素。贝贝其实从某种角度上说，他还是比较聪明的，但是他属于有情绪问题的孩子，是体内某种东西能够左右他的情绪的那种。小Ｋ虽然跟贝贝不完全一样，但是他还是被学校通告过两次大的行为问题的（完全失控状---唉，我都不愿提起，有两个以琳的妈妈知道的）。最近一年，他的情绪方面大好，也让我从他的身体和情绪的联系方面有一些心得。其实他们的体内缺乏一些东西，同时一些不良的东西也是严重地干扰着他们的。

thankstoyilin

QBB，前面大卫妈妈说得对，除了你，别人都没资格说难。你身体单薄如纸，而且时常手臂淤青，多保重。

池博、刘编带志愿者时常在周末去你们家活动。她们两个，加上燕原，经常和我说起在你们家的所见所闻。说实话我心里一直为你担心和着急，我和方姐也讨论过。一句话：不管再怎么难，还是得设法找到平稳的生活状态，有平稳的心境，起码也要有正常的饮食起居和生活规律。

很多话我都和池博她们说过。今天晚上池博、燕原、刘编应该会找你撮饭吧，她们三个女的斗你一个男的，希望你多听听，并要知行合一。最后一点最重要。

期待她们给我好的消息。