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楼主: 秋爸爸
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北京“ABA黑社会”小活动预告

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141#
发表于 2011-11-29 19:14:32 | 只看该作者

re:很感谢燕原客观、科学的分析。应该...

很感谢燕原客观、科学的分析。

应该说在很长的一段时间里,我对ABA是一直存有偏见的。直到"五项目"的ABA教学视频和猪猪老师的帖子大量的出现,
再加上郭延庆大夫的一些文章,才发现之前的误解是因为没有深入系统的学习ABA的理论知识,造成了画虎不成反类犬的偏差。
越发感觉到,学习真是一个薄书变厚,厚书变薄,在实践中不断总结不断反思的过程。

期待着更多的精彩内容,

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142#
发表于 2011-11-29 19:42:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张雁...

下面引用由张雁发表的内容:

这是发战表啊,燕博。


电影里黑社会都这样啊。

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143#
发表于 2011-11-29 23:06:51 | 只看该作者

re:“ABA对塑造某一行为绝对有效,就好像训...

“ABA对塑造某一行为绝对有效,就好像训练海狮拍手一样,百试百灵,但,用于塑造一个有血有肉、丰富情感、思维灵活的常态人,注定失败。”

能说这话的易博士,还真没啥科学素养。燕博你这个结论是成立的,她不用有什么争议。面谈就免了。
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144#
发表于 2011-11-30 11:13:20 | 只看该作者

re:变化∙科学∙人道...

变化∙科学∙人道
---燕原博士再谈孤独症教育暨ABA家长促进会第五次活动

初冬的北京寒风凛冽,但是寒风阻止不了家长们一颗颗热切的心。周六上午九点,家长已经齐聚一堂,队伍越来越壮大,有新家长加入,也有老家长的家属参与。应会长秋爸爸的要求,豆豆妈妈专门为活动采购了小吃和饮料,许多家长还未吃早饭正好可以充饥了。在唱完抒情励志歌曲《有一天》之后,燕原博士开始讲课:

(一)何为教育?孤独症儿童不同阶段教育有什么特点?

今天的题目更大,是《孤独症儿童教育》,我也不敢说我懂孤独症儿童教育,具体还要家长个体化教育。教育这门学科不是特别明确的学科,谁也不敢说自己教育做的好。美国人最不敢说的就是自己教育好。为什么美国又有钱又有人还不敢声称自己教育好?美国的教育大纲很好,美国的义务教育一直到高中毕业,小学老师都是教育学硕士,高中有很多老师是博士,但为什么美国的教育还搞不好?最后可能是因为教育太复杂了,我们尝试各种教育实践,2000多年来所有有名的哲学家都对教育发表过看法。写是一回事,做是一回事。维根斯坦是罗素的学生,非常聪明,跑到乡村去开学校被村民赶,有很好的想法但是做不好。特别是孤独症儿童教育,在全世界都是一个难题,没有人敢说做的好。不要看其他普通孩子家长都挺轻松的,咱们大家都放轻松点,尽力去做,没有人能给灵丹妙药。

从诊断开始我们就走上了跟其他孩子不一样的道路,家长罗列下来要学习的方法已经有很多了:ABA、RDI、PCI,地板时光、各种感统,上机构、去融合幼儿园。其实2-6岁还是脑子不乱的时候,有一个比较准确的路。在这个阶段,家长累,心情也忐忑,但是到最后其实谁的天也没塌下来,看看老家长走过的路也都差不多。好处就在于2-6岁你不用想太多,上次我们讲的不要走弯路,把干预方法学一学、家庭、婚姻、经济搞好,其实没那么操心。操心的时候从上小学开始,能不能上小学、上什么小学、是否要在机构多呆几年。我看比较好的情况还是陪读,找一个比较宽松一点的学校陪读,陪个一到三年,到四五年纪又会遇到门槛,功课难了,孩子理解力上不去,学那些奥数有没有必要,小升初跟着那些孩子是否有必要。我孩子现在12岁我已经考虑他上大学的问题。新家长在考虑怎么学好ABA,分配语言、地板时光、ABA等各种训练方法的时间。有的高功能的孩子到了一定年龄就自己说我想在社会独立生活了,直到最后他自己能够自己调整去适应社会。我现在遇到的一个门槛是青春期和走上社会。20出头的年龄对高功能和AS的孩子是最大的门槛,每年都能听到20-25岁AS孩子自杀的案例。社会不会因为他们而改变,不像小的时候家长是孩子的一片天,有的孩子自己在社会上遇到打击了就采取极端行为,这样就挺遗憾的。对于低功能的孩子就是养护问题。《海洋天堂》就说明了田慧平老师这一代人的忧虑。

2-6岁的时候其实不要想得太远。确实有15-20%在两岁被诊断是自闭症谱系的孩子到了八岁就好了。但是其他大部分家长都面临着更头疼的问题,因为社会不是为自闭症孩子设计的,只要是社会性缺乏的孩子在社会上就碰到很多问题。

PPT我们的道路
        诊断
        学习干预方法
        机构、融合幼儿园、家庭教育
        上小学?
        上中学?
        未来安排……

(二)美国对低功能和高功能的教育现状和问题

我们面对这么多状况,把自己的身体弄好最重要了,因为能把孩子陪越远越好。家庭和睦啊心情愉快啊,这些事情道理大家都懂。身体健康、家庭和睦、工作稳定是我们要着眼的长期目标,不要一下把自己的劲使完了。

在美国,国家的参与对群体的激励是很重要的,在美国所有ABA的训练是免费的,有些州语训是免费的,感统可能是自己要掏钱。在美国家长比较轻松,没有家长自己培训,完全交给老师的都大有人在。

在两三岁的时候,孩子的未来还不太好判断,到了6岁的时候,家长应当对孩子的理解力、社会性、语言发育情况有个比较全面的了解了。低功能孩子的教育在美国发展的很完善,1975年就设孤独症孩子教育法,免费到21-22岁。一直在推行融合教育,融合教育不是像有些家长所理解的那样比如融合到正常班级去上课。特殊儿童还是用个体化教育方案,有些课单独上,有些课一起上,而且要加上对普通孩子的特别宣传教育。比如大都的学校里面,每年有一周是“特殊儿童教育周”,会给所有的孩子发材料,那一年介绍的什么是阅读障碍,而且每个小孩都会在某天中午吃饭的时候体会一下盲小孩的状态(眼睛蒙上),让所有人都体会一下残疾人的生活是怎么样。美国基本上没有公立特殊学校,所有类型的孩子都是在普通公立学校融合。可以安排这个时间段干什么,那个时间段干什么。在大都的学校,个体化学习的孩子占所有孩子的20%,所以很多孩子不会觉得自己有什么特殊。低功能的孩子进入这样的公立教育系统中,一直学到22岁没有什么问题,从孩子的心理上应当不会有太大社会压力。美国不是一个福利国家,欧洲、加拿大、澳洲的福利更好。在美国,低功能孩子到了21岁做一个检测是否有工作能力,如果没有会进入社会福利体系保障生活。

在美国对高功能的孩子没有特好的解决方案。高功能孩子上学头几年还行,但是到了三四年级,因为美国学校比较自由,造成这些孩子觉得自己无法融入。美国社会活动比较多。高功能的孩子长得也一样、智力也差不多或更高、就是社会性缺陷,学校里到了高年级有孩子欺负孩子的事情。这些孩子不会去欺负残疾人,这些孩子从小会帮助看的见的残疾人,但是不会去帮助高功能的孩子。他不会理解你为什么这么暴力啊,说你一下就打我。所有高功能孩子表现出来的特征让其他孩子很不喜欢,如果老师再反映出来这孩子上课不听课等等,其他孩子就群起攻之。高功能孩子能跟上课程,但是他感统有问题,不喜欢下课大家在走廊熙熙攘攘的,会捂耳朵,导致了原来运行的很好的低功能孩子的教育体系遇到问题。有经验的老师也手足无措,特别是在教育不那么先进的州。我问了大都的校长,她是非常有经验的特教老师背景,说是从来没遇到过AS的孩子。现在我孩子在家里读书读了两年了,等了两年没有发现美国公立教育系统太大的变化(指针对AS儿童的教育现状)。可能在有一些州会好一点。在美国加州和纽约可能比较发达,那种学区会好一点,我也看了很多资料,也不见得就能够符合我孩子的要求。

教育最主要还是理解。我看老师不是看他从教了多少年,而是看他是否理解了我的孩子。我一开始以为我会很容易理解我的孩子,其实发现了我要理解他至少要两年时间。不理解他怎么能保证做出符合他特点的教育计划呢?所以我把他带回家了。一开始本来想先教两年看看,现在有信心再多教几年。在家读书的最大困难是社会性教育的问题,我一直在摸索,还不能说有完美的方法。大都几乎每半年都有大的变化,我只能随时观察去改变,根本不是我去控制他,而是他在控制我。只要他变我就跟着变。我这儿麻烦的就是他的心理变化,创造力想象力比我好,能够讨论宇宙大爆炸的问题,在家里看很多书。

(三)教育的目的是什么?我们应该清楚怎样的方向?

PPT 教育的目的
        适应变化的人
        科学人道主义

上面这个是我从联合国的《学会生存》中抄来的,中国的教育是做不到这一点的,我们自己就是比较变态的中国教育的产物,我们自己都未必能成为这样的人。家长想要孩子成为什么样的人,最好就是自己成为那样的人。这种观点特别适合我们的孩子,因为我们的孩子特别不适应变化。普通孩子就不一样,能力很强。我当时就把小儿子送到中国读小学,因为老师说的中国话一句都听不懂,暑假上了一个强化班,主要教学校的规矩。虽然他语言不通,给他这么大的环境差距,第一个学期老师说这孩子太安静了,但是在听在学习,期末考试两个98分。他姥姥下了很大功夫,听不懂回来教,字好学,学词难。现在三年级,去年是小队长,今年两道杆了,这普通孩子的能力是天生的,适应变化适应环境,从中学习,把自己定位,一年级还不行,二年级开始有自信了。每年奖状特别多。二年级有社会关系了,要拉拢谁啊排斥谁啊都学会了,好胜心特别强。还竞选中队委,很适应这个社会环境。

老大基本上没离开过我,我们在美国住半年在中国住半年。有时候他折腾烦了,问“我们能一辈子呆在一个地方吗?”联合国提出这个口号还是很现实的,现代社会是一个变化流动的社会,这些刻板不适应社会的孩子更加凸显了。最后要抓的不完全是功课,还需要能够适应各种环境、各种人。我现在的办法就是给他提供大量的信息。大都三年级的时候,问题很多,他自己本身不知道,每天刻板地去上学,脾气暴躁地回家,他说不清自己为什么这样,但是一切紧张和焦虑都表现在身体上和情绪上,每天放学回家门一关,呆两个小时不出来,晚上睡不好觉,每晚都要尖叫哭。这种情况在考试周或者遇到麻烦那周特别明显。我最后其实最担心的是他身体情况,这样的情况下,啥训练和进步都谈不上,吃不好睡不好每天身体处于紧张状态。这些高功能孩子儿童抑郁症的比例很高,10-12岁是一个高峰。很多家长担心的是孩子的学业和社会性,对我当时肯定不是第一考虑的。我把他接回来在家里养着,养了一年半感觉身体才恢复调理过来,我才理解了他的整个作息习惯和学校不一样,他不能忍受学校每隔一个小时换一门课。他看一本书要其他事情都不做,两天盯着看完。喜欢看记录片,《人类星球》、《国家地理》等等,他就这么专注地看一天。剩下的时候除了吃饭睡觉就看这个。后来我就不勒令他一小时语文一小时数学了,因为不符合他的学习规律,他在学校其实学习效率很差。这是他的独特的学习办法,我没有去纠正他,我就妥协了,我必须得妥协他天生的那些东西。他是符合他将来的职业的,比如编程序等。我让他适应变化,不一定要把他学习习惯改了。适应变化最先的要求就是知道世界上每个人的想法都是不一样的。我带着他其实比在学校里能够接触更多的信息,不同的东西。其实社会越来越多元化,适合他的位置总会有。

科学很重要的是分清“什么是事实,什么是观点”。美国二年级的阅读理解,一般很简单只有四句话,问题中就会必问“哪个是事实哪个是观点”。 国内的语文教材,给我的感觉是没有事实都是观点。搞得我们从小对事实不敏感。观点有个问题是我喜欢这个观点我才去接受他。最后接受的就只有自己喜欢的那几个观点。有科学素质的人会先把事实挑出来,分析事实是否真实,然后看从事实推出观点的过程,如果是充分的逻辑是合理的,最后不管我喜不喜欢这个观点我都去接受观点。我觉得这个科学素质是孩子是从小要培养的,特别是正常的小孩。让老二怎么接受他的哥哥,不要上来就上来就贴标签,要帮他分析哥哥的细节。如果我们的教育像联合国建议的那样,社会就会充满着有科学人道主义的正常人,而我们孩子融入这样一个社会就不会那么难。

(四)怎样去实践“变化、科学、人道”的教育目的并避免走入误区?


PPT 科学的实践教育
        顺应孩子的发展规律和学习方式
        观测、实践、纠错
        培养良好的行为和思维习惯
        培养灵活性和主动学习能力
        特长
        自我认同
        生活中的教育

在儿童发展心理学书中,儿童自觉自律心理是10-11岁才能发展出来的,有些东西不是提前要求就能要求好的。通常小学老师都明白儿童发展规律,比如小都他们,一二年级是家长监督,三年级就要自己计划写作业了,但是老师也明白大部分孩子做不到,四年级才能做到。我家老大的发展心理和普通孩子肯定不一样,他脑子里想事想的还是太少,还不会赖皮说谎等。最近的改变是不看百科全书这样的片子,他开始更喜欢看《喜洋洋灰太郎》和《多拉A梦》了,我为他高兴,说明社会性之类的东西在发展,虽然依然很慢,比正常孩子慢很多。有些家长觉得应该把他放在学校里,但是他根本看不出来同龄孩子的高级玩笑,复杂的,而且他学不会。比八岁半的老二差的很远。社会性得等他慢慢的养成,不是说多刺激智力多读百科全书就能读出来了。

Tony Attwood是AS领域最权威的一个人,写的书是最权威的一本书。经他诊断的孩子两千多人。。。。。在每个国家,传统教育制度的变化都跟不上世界形式的变化。Stanford网络上计算机公开课全世界有14万人选读。美国的社区大学14岁就能入学。美国的教育环境相对还是多元化的。对AS孩子来说,他们差不多到15-16岁大部分孩子能够计划自己的终身教育和融入社会。我希望到那个点,大都能够积累好学自己学习社交能力的基础,但是最重要的还是身体和心理是健康的。融合教育不是说从小就扎堆在环境里,他能力没到,到了那个点之后他会进入一个真正的融合期,如果他主动要去融合。那个时候他自己有了自身的愿望就更会去遵守社会规范,而且他明白一辈子都需要学习。天宝真正开窍社会性的时候是40岁,她能感觉到她从40岁到现在是一直进步的,怎么同理、怎么倾听。过早去抓大都的社会性教育,我感觉很难,如果以大人的主观愿望去生教社会性,可能会超出他的心理能力,他会觉得自卑。

记忆力对这些孩子来说通常不是问题,背下百科全书不是我脑子里觉得重要的东西。思维习惯不能是刻板的得是灵活的。可以教低功能的孩子见人微笑招手。对高功能的孩子要求就高,打招呼的时间啊,合适程度等。每见到一个人看是谁、我和他什么关系、我打招呼打多长时间、社会性思维训练。这个和ABA不一样。首先要在脑子里想很多事情,很多时候,思维模式不太可能主动形成,需要大人给他讲解,给他写下来。他面对自己不明白的局面可以沉默,不说出来,他要稳住自己、自控能力、三思而后行,把思考培养到符合他思维的逻辑。
主动学习能力很容易丧失。我家老二每天回家会问一堆社会性的问题,对普通孩子而言社会性的主动学习能力肯定是天生的。在逻辑思维发育之前全在干这个。但是老大就不行,我一直小心翼翼保护着他的社会性主动学习能力。我不愿意给他灌输太严格的社会规范,这是我和一些社会性训练方法有分歧的地方。可能是因为我孩子的特殊性,我一灌输他就退缩,不学习了,我越宽松,他主动探索社会的能力就更强。这个在学校环境里是很难达到的。现在孩子在家情绪稳定了,原来一点小事又哭又叫的。还是为了长远考虑的。
孩子的特长一定要抓住。你看天宝就两个特长都被她抓住了,她的职业生涯就很顺利。她的特长也是在高中的时候才发现了。她的姨妈和高中老师很重要,很平稳地发展了她的职业。她专业方向很冷门,她的就业也很顺。对小孩的自我尊重和自我认同很重要。在谱系里10%的孩子有特殊专长的。比如秋实弹钢琴。有特长一定要发扬光大。没必要强迫自己去做别人想要做的事情。
刘娲:日本有个妈妈利用孩子喜欢水和厕所的特点,培养他清洗厕所的能力,目前在养老院做清洁工作,虽然现在还有一些很明显的问题,还是有一份工作。他喜欢水就做一份他喜欢的工作。
自我认同特别重要,在社会有一个位置。不要贬低他,太关注于他的弱点,多鼓励他的长项。
在生活中的教育方面,罗意妈妈做的很好,会长可以邀请她来讲课,对低功能孩子的家长非常有帮助。

如果孩子八岁以后,依然在这个谱系里,那么他应该永远和其他人有社会性上的差别。
什么特长都有用,是发挥家长想象力的时候,哪怕是极其微小的。

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145#
发表于 2011-11-30 11:16:49 | 只看该作者

re:T版,我不知道这么大幅的贴是否可以,如果...

T版,我不知道这么大幅的贴是否可以,如果可以,我把前面几次的记录都可以贴出来。如果不可以,麻烦你帮我删了。呵呵。
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146#
发表于 2011-11-30 11:53:00 | 只看该作者

re:你记得可真全啊,比我讲得好。我稍...

你记得可真全啊,比我讲得好。

我稍微改了一下,讲得的确有点乱。

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147#
发表于 2011-11-30 11:55:08 | 只看该作者

re:前面其他人讲的,你就先不贴了吧,按道理应...

前面其他人讲的,你就先不贴了吧,按道理应当征求讲课人的意见。

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148#
发表于 2011-11-30 11:55:31 | 只看该作者

re:有什么不可以?要说不可以的只有著...

有什么不可以?

要说不可以的只有著作权人 --- 燕原。
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149#
发表于 2011-11-30 11:58:33 | 只看该作者

re:我是说我之前的几位。

我是说我之前的几位。

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150#
发表于 2011-11-30 11:59:09 | 只看该作者

re:还唱歌啊,真酷,真黑。

还唱歌啊,真酷,真黑。
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151#
发表于 2011-11-30 12:16:48 | 只看该作者

re:记得真好,我能想象燕原的头头是道和家长的...

记得真好,我能想象燕原的头头是道和家长的求知若渴。我这儿也要了,成吗?
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152#
发表于 2011-11-30 12:27:03 | 只看该作者

re:首先谢谢欢欢妈妈贴了这么好的文章上来。...

首先谢谢欢欢妈妈贴了这么好的文章上来。

其次有个疑问:燕博的文章中说‘高功能的孩子几乎每半年都有一个变化,只能随时观察去改变,根本不是我去控制他,而是他在控制我。只要他变我就跟着变。’这个是我纠结的。方姐以前对我说,不要被孩子牵着鼻子走。我对方姐建议的领会是,教导者应该有一个明确教学目标,而后根据这个教学目标去开展教学活动,而不是由着孩子东扯一句西扯一句。我想这肯定是对的。但矛盾在,孩子的天性在那里,这期间该如何把握和控制呢?或者燕博的控制还有其他的具体深意呢?

求赐教!
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153#
发表于 2011-11-30 12:37:05 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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154#
发表于 2011-11-30 12:41:18 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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155#
发表于 2011-11-30 12:54:51 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]je...

下面引用由[U]jeffreyhy[/U]发表的内容:
...科学的一大特性是可证伪性。就是...实践是检验真理的唯一标准。...周围越是执着于高强ABA的,孩子越惨。


这几句话的科学素养也非常够呛。
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156#
发表于 2011-11-30 13:09:07 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小溪...

下面引用由小溪流123发表的内容:

首先谢谢欢欢妈妈贴了这么好的文章上来。

其次有个疑问:燕博的文章中说‘高功能的孩子几乎每半年都有一个变化,只能随时观察去改变,根本不是我去控制他,而是他在控制我。只要他变我就跟着变。’这个是我...


讲话总是不那么严谨,所以我每次回来之后要整理一下,写一个严谨得多的东西贴出来。
这里的“高功能孩子”特指我家大都,也可以相对低功能来说,高功能孩子在某些阶段的自身发育变化比较快。

这句话的上下文是,我刚开始把大都带回家读书的时候,我慢慢发现他的变化很快,兴趣转移也很快,和我从大多数书里面看到的不太一样,让我没办法开始任何社会性训练计划。我当然特别茫然,感觉到是他在控制我,我控制不了他,我变得不如他变得快,很被动。

后来读书读多了,心才更踏实。也就是说,他可以变,我依然能掌控大局,无论他怎么变,我都能大体理解到他到底发生了什么,安排下一步计划。这也是我说的,我的教育理念是“科学的实践教育”,没有严格固定的模式,通过观察,实践,结果,来进行多元化的实践教育。

方老师的情况和我不一样,我是一下面对一个八岁的AS孩子,早期干预模式基本用不上。纯的野路子。
等我安稳下来了之后,才回头去学习早期干预各种理论,感觉还挺有收获的。
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157#
发表于 2011-11-30 13:15:06 | 只看该作者

re:ABA家长促进会第四期活动总结-经过小满...

ABA家长促进会第四期活动总结-经过小满妈妈整理

贾大夫和郭大夫的指导下,在秋爸爸和杜佳楣两位会长的积极经营下,在全体ABA家长促进会成员们的共同努力下,ABA家长促进会的活动内容越来越丰富了,家长们的理论和实操水平也越来越提高了。
为了让更多的家长能够了解孤独症康复治疗的种种方法,2011年11月5日,ABA家长促进会请来了华裔美籍的燕原博士来给大家讲讲孤独症早期干预的相关知识。虽然那天下着小雨,但是对于热情的家长们来说,这都不算什么,大家早早的的来到了固定的活动场所――星希望(北京)孤独症康复训练中心。
楔子
本次主讲的燕博士系美籍华人,她有两个孩子:大都和小都。燕博士一家本来是生活在美国。结果大都上小学以后在学校出了很多问题,如:由于社交能力差受到欺辱等。二年级结束的时候,大都的老师小心翼翼地说大都是AS(阿斯伯格症)。因为他们家所处的亚特兰大州特殊教育比较落后,对特殊孩子没有什么照顾。于是选择了在家读书,其后一直是妈妈(燕博士)在家里教他。大都在家和小都玩的很好,但是他一直排斥到外面去参加同龄人活动。现在大都12岁,小都8岁半在国内上三年级。今天燕原博士主要将孤独症孩子早期干预治疗,下面是演讲的主要内容。

一、自闭症早期干预疗法纷“乱”

早期干预一般指6岁以前的,目前市场上的治疗方法太多太乱,众所周知的是ABA,RDI、PCI、地板时光、生物疗法等,还不时冒出很多新名词,美国每年会出版自闭症干预大全类的书籍,上面做广告一样列出69种方法。
自闭症早期干预疗法之所以纷“乱”,原因之一是相关的科学研究没有取得本质突破。真正对自闭症的科学研究从八十年代开始,原来以为它是多动症之类的病,比较单纯,吃一种药物,比如“利他林Ritalin”就能控制。结果越研究越发现其复杂性。到目前为止虽然研究者们做出了很多努力,但是还没把自闭症这个事情搞清,所以目前肯定没有一种方法是能够治愈自闭症的。大家都希望能搞清自闭症根源,以便把其细分为不同的类型,可以找出不同的有针对性的治疗方法。但是目前这一点还在摸索之中。
自闭症早期干预疗法之所以纷“乱”,原因之二应该是商业利益所导致的。美国统计数字说,自闭症谱系的比率是1:100(CDC,8岁孩子)。商家觉得这是个市场。试想想,一个每年的500亿美元市场是会吸引很多商家的。特别是生物疗法,每年都推出新药,对凡是与DNA\RNA有关系疾病就上去做市场宣传。确实,市场的复杂信息干扰了家长对孤独症孩子们的早期干预的选择。
鉴此,家长们更应该学会怎么选择的,系统学习专业知识、听专家讲座和与老家长们进行经验交谈,相信家长们会做出更加科学合理的判断了。

二、不要给孩子贴标签

我们的孩子被诊断为“自闭症”,但家长不要被这个标签束缚因为孤独症的诊断标准不够科学, 其中有交叉重复,这其实是需要细分自闭症谱系障碍(ASD)的。
因为标签是很模糊的概念,美国现在是DSM4版,2013年要出第五版。书里列示有一个广泛性发育障碍(PPD),其中包括PPD-NOS,AS,和Autism,统称为PPD。DSM-IV里面儿童类还有智力障碍(智商70以下是轻度、50以下是中度,20以下是重度)、学习障碍、阅读障碍、写作障碍、多动症、抽动(包括癫痫)、睡眠障碍、运动障碍、语言障碍、排泄障碍、行为障碍、对立反抗障碍、分离焦虑、儿童抑郁症等等。如果有一个孩子有如上数个特征,有些医生就会给贴PPD的标签,也就是算自闭症了。书里也有这样的描述,有的美国医生会问家长“你想要什么障碍的?”因为贴上不同的标签会有相应不同的社会福利和教育政策。就家长来说,孩子被贴标签肯定不舒服,但是从另一个角度来看,其实一个弱势圈子的人越多越好,这样社会才会重视和关心。全中国目前只有4万人拿自闭症的残疾证,所以国家还不够重视。上学、就业、养护都是很大的问题,都需要政策保障。 2013年出DSM-V,PPD里面的其他小项没了,统称为自闭症谱系障碍(ASD)。 虽然是同一个标签,但是因为每个孩子都是独特的,所以肯定每个特征不同。至于医学上什么时候才能把Asd 分出100个分支来恐怕要多年以后了。
有很多专家不建议给2-6岁孩子明确的标签,因为有的2岁孩子看着非常典型,到6岁时再看完全不是。人有三个阶段大脑变化最快:胎儿期6-9月,2-6岁,12-16岁大脑变化最快。胎儿6个月到9个月在修剪脑细胞,不是脑细胞越多越好,而是连接越多越好。为什么有的自闭症生出来头就特别大,头围比别人大,头围大的孩子有ASD危险。2-6岁大脑处于非常活跃的期间,给一个好的干预,有可能原来没连上的给连上了。12岁-16岁,青春期荷尔蒙上来了,是好事情也是坏事情,青春期自闭症的孩子两极化。16岁以后大脑相对固定了。

三、理解孩子

面对自己的孩子,自闭症家长需要“理解孩子”。这包含给孩子做更详细的评估、在生活中观察孩子、爱孩子。
做评估可以帮助我们了解孩子的问题在哪,做到心中有数。我们心中有底了,长短处摸清了,可以针对性地做出训练的计划。评估包含基础评估(对照NT孩子平均基准线,NT: 神经发育正常孩子)、特长和弱项评估、教育资源评估。测试也包括智商测试,智商测试不光是要看总分,要看细分。基础评估特长评估每个孩子肯定是不一样的。
通过评估先把孩子的长处和短处摸清楚了,生活中把他和同龄孩子放在一起,看他强在什么地方、弱在什么地方,如果一直有很明显的社会性差,其实是逃不了自闭症谱系的。社会性的差距会是终身的。自闭症孩子的社会性要当作重点来抓。爱是理解的前提。

四、用“慧眼”看早期干预方法

前面说到过69项早期干预方法,其中包括训练类(ABA;地板时光、RDI、RDI;语言治疗)、身体调理类(感统、视力、听觉、按摩;肠胃治疗;过敏和免疫系统)、药物治疗、颅磁等,还有非主流疗法(排毒,高压氧,干细胞,酵素,顺势疗法,病毒,免疫球蛋白,中医等),另外其他(音乐,绘画,马术,戏剧,宠物等),借助于社交故事、扮演、社交小组、CBT、电脑辅助训练、机器人辅助社交训练等等做法和手法。
早期的ABA在美国的名声不太好,早期的“冰箱母亲”的理论,把自闭症归在儿童精神病里,60、70年代的时候用电击疗法治疗儿童自闭症,经过报道后激发全民愤怒。70年代全部禁止用电击法治疗自闭症了,ABA正式被广泛应用,主要强调“强化和惩罚”并重的。
地板时光的格林斯潘去年去世了,他一开始是做NT孩子2-6岁孩子情感发育的,后来做情感障碍孩子,后来开始做自闭症孩子,时间不长,我个人认为目前地板时光的理论不够完善。
RDI燕博士不是很了解,但她认为在美国是个比较商业化的机构,和科研的关系不密切。
语言训练是非常重要的。语言和社会性一样,都是全脑合作的。名词在一个区、动词在一个区,如果不能连接在一起,语言就出问题。语言训练被很多研究认定是可以提高社会性的,而单纯的社会性训练不能提高语言。训练的百分比由家长自己来安排。
感官问题不光是自闭症,NT里面也有孩子是这样。在行为之前我们要想是不是生理上可以治好的部分。有的孩子是斜视,一定要看医生,医学上矫正。触觉敏感,按摩肯定有效。嗅觉味觉有问题这就是挑食,最后还是因为口腔的触觉有问题。肠胃问题在NT孩子里也很多,有25%。自闭症孩子比例高。

五、努力方向和书籍推荐

尽管没有找到自闭症的有效疗法,大家在各个领域仍然在努力。ABA方法很有效,其核心是“行为—环境”关系问题,教学中注意“分解”动作和理解过程(科学界在结合大脑扫描技术配合ABA训练)、行为分析、行为干预(建立或消去)。
科学研究近况是越来越多人参与自闭症研究(IMFAR,2000人,1000多文章),开发基因研究和基因药物、进行大脑功能扫描研究、社会服务研究、早期诊断和干预(一岁以内)、教育应用研究、流行病学研究、药物和另类治疗研究等。
燕博士给我们讲了国内外孤独症早期康复治疗的林林种种的方法之后,又推荐了几本书给自闭儿家长。因为家长们不光要学自闭症儿童教育,也要学习普通儿童教育。书名如下《发展心理学:儿童与青少年》(谢弗)、《给教师的建议》(苏•霍拇林斯基)、《破茧而出:发现孩子的先天优势》、《我心看世界:天宝解析孤独症谱系障碍》。其中《破茧而出》是比较适合高功能孩子和边缘孩子的,《我心看世界》是燕博士翻译的,明年出版。

                      尾     声
经过这一次活动,ABA家长促进会的家长们大开眼界,看到了孤独症康复治疗的五花八门的治疗方法。当然,我们ABA家长促进会的会员们更加奠定了一个信心:相信ABA,了解ABA,它将为我们的孩子带来更多的进步和机会!



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158#
发表于 2011-11-30 13:15:54 | 只看该作者

re:都是您讲的呀,我就是记录下来了而已。...

都是您讲的呀,我就是记录下来了而已。

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

你记得可真全啊,比我讲得好。

我稍微改了一下,讲得的确有点乱。

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159#
发表于 2011-11-30 13:19:50 | 只看该作者

re:前面几次就是杜老师和秋爸爸讲的,我觉得他...

前面几次就是杜老师和秋爸爸讲的,我觉得他们应该没啥意见吧?

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容:

记得真好,我能想象燕原的头头是道和家长的求知若渴。我这儿也要了,成吗?

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160#
发表于 2011-11-30 13:21:05 | 只看该作者

re:哦,对,还有方老师的讲话。。。方老师会有...

哦,对,还有方老师的讲话。。。方老师会有意见么?
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