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我的双胞胎儿子呀!

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发表于 2004-11-25 16:06:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
过去的这两周我简直是在地狱中度过的。

本来上帝赐给我的一对双胞胎儿子,可是欢乐只有这么短短的2年啊!

2岁2个月的他们还不会说话,也不理人,不会目光对视,只会用手拉你去做事。

开始怀疑他们的孤独症,查了许多资料,越发觉得不妙。后来北医六院检查,因为那种问答表主要是针对3岁以上的孩子的,所以许多问题医生只能跳过

即使这样,评分已经倾向孤独症。

有刚刚在北京儿研所耳鼻喉看了测听力,没有问题,可就是对声音不反应。

最主要的观察他们的行为(目光、对语言的反应、日常的偏爱行为)给出的印象逃不出这一噩梦。

最终的医嘱就是继续观察 + 补维生素B6叶酸和赖氨酸等 + 训练,半年后再看。

我是他们的爸爸,在研究所工作,还比较现实,意识到了问题的严重性。但是妈妈不能、不愿接受,还在等待奇迹的发生。

我伤心、我哭泣、我祈祷....但我实在不敢想象他们的未来呀--这对兄弟现在和天使一般,但是他们以后永远都这样“天使”下去了吗?

医生说我们还算细心的,到那的孩子极少有这么小的。

家里平时就是两个保姆带孩子,管吃饱、安全等等教育上是不够费心,所以从上周起我们开始训练,可是他们的表现可能是比较严重的,无法沟通,这些天下来没有任何进展,他们依然停留在我行我素,拒绝学习的的情形之中。

目光依然那么无视,语言依然没有,我们的呼唤依然没有回应。

我看了各种资料,也加入了孤独症协会。我无法预测未来,我知道自己现在要抓住任何一个机会,我不会放弃他们,上帝给了我这么两个天使,我这辈子会永远把他们当作天使的。

可是我还是怕他们,怕他们可能永远不理解我的情感,怕他们不能融入社会,怕他们不知道爸爸爱他们啊!

我和她妈妈每天要上班,家里目前奶奶、外婆都来了,希望他们能够早点受训练,还让他们进入亲自幼儿园,每天2小时的幼儿园游戏。但第一周他们还在适应中。

我还在北医六院报了个31小时的ABA家长训练班,那里的孤独症协会每月有一次家长培训(第3个周末)本月的是一个小型的15个名额的培训试验班。本来没有名额了,但考虑到我的双胞胎情况,才努力帮我解决了个名额。

希望能够学些东西应用,并和各位家长、医生、老师交流。

我按照一些老师说的,现在训练他们静坐、对视。可是真难啊!有时我都觉得这是不可能完成的任务。我自己的挫折感都非常大。更别说家里的保姆和老人了。

关键的一点家中的其他人还总想的是,不是孤独症,只是没有教,上幼儿园玩开了,就认为是个大大的进步,从而松心了。这一点非常不好,诊断在那里摆着,不现实只能误事。

我的信心从哪里来啊!

各位老师家长,你们训练的这第一步做的情况怎么样,这么小的孩子的目光好散啊!真不知道为什么我们的脸就那么没有吸引力!!!



发表于 2004-12-1 04:56:29 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

ABA的理论看似简单其实并不简单,操作倒是任何人经过努力学习,接受培训后实践一段时间都可以学会的。如果在训练机构随便找个老师都会比教授更权威,甚至于在网站上许多家长都比教授更权威,那么,洛瓦斯教授就不会在今天仍然那么有名了,早就有千百万个训练老师,家长取代他了。著书立说的理论家可能不教孩子,但他们的理论会指导训练老师去教孩子。我不认识郭延庆是谁,也不了解他的水平,但我觉得不管是谁,能有机会去美国学习一年ABA理论,回国后在这个领域里有所发展,对我们国内的家长来说,是一件幸事。目前缺少的正是受过系统教育的专业人才,训练老师很多,专业的训练指导人才却了了无几,这也是白崎先生在中国各个机构做指导时受到大家欢迎的原因。国内大多数机构都是家长办的,很多家长学历也很高,但大多数都不是搞这一行的,是为了孩子才半路出家学这一行,虽然积累了ABA操作经验,但隔行如隔山,要学成专业,也不容易。再加上孩子的拖累,时间有限,更难。作为家长,田惠平,方老师和一些机构创办人能把机构,论坛办得如此出色,专业,  她们创造的是奇迹, 但奇迹不可能天天发生在每个家长身上, 即使是有着丰富经验的她们, 很多专业问题她们也请教白崎先生。 因此有机会听听教授讲课, 是有益而无害的。当然,对于家长来说能懂一点ABA基本理论之外,更重要的是操作,在这方面,训练机构的老师,网站上许多家长都可以给你很大的帮助。因为他们有很丰富实战经验。

以上仅是我个人的观点。        





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发表于 2004-12-1 09:55:21 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

对了,我也正想举举白崎的例子。白崎的神奇不在于他去美国学了多长时间的ABA,而在于他几十年的一线的工作经验,他能很快判断孩子的问题在哪里,并给出针对性方案,这才是权威。在美国学了一年的ABA就是权威,有点自欺欺人,我知道,在美国学了几年ABA的人来星星雨实习也不敢说自己是权威,也是平等的跟老师交流。洛瓦斯教授那么有名,是因为他在大量实践中总结出了ABA,绝非纸上谈兵。其实,几年以前就有知情人讲过,说星星雨的ABA比美国的还要好。当然ABA老师很缺,有人给不知情的家长讲讲非常好,但因为在美国学了一年ABA就宣称自己是国内的权威,有点早,再过10年,拿出成绩来再说。

隔行如隔山这话,我觉得不准确,为孩子学一门专业非常正常。记得一个在美国读博士的女士说,为孩子一年学的东西超过了三年博士所学。不要把方静、田惠萍要看成奇迹,每个家长都有机会和他们一样,除非我们自己不愿意。在《面对孤独》那本书里面讲到的一个母亲翻山越岭救回自己孩子的故事,我有同感。



周吉鑫
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发表于 2004-12-1 13:56:29 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

我儿子没有严重的刻板行为,也没有攻击或自伤行为,每餐能吃一碗饭,睡眠也算可以,经训练后,有身体语言,现在开始发单音.配合能力和目光对视也很好,就是模仿能力较差,不知他是不懂得模仿还是不愿意模仿.大动作模仿还是可以的,只是精细动作模仿较差,也能听指令,可以理解很多语言.









<font size="1" color="darkblue">Edited by - leslie huang 重新编辑於 2004/12/21  08:24:37</font>
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发表于 2004-12-1 18:59:44 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

leslie huang:你好!看了你的帖子,我有以下几点感想.

1.孩子进步大小与快慢--最主要--取决于孩子原有的程度以及孩子的潜质,而不是老师,也不是家长.老师或家长对孩子实施教育训练的手段有多大的针对性,只是孩子进步的一个推动因素。当然,针对固定的一个孩子不同的人会有不同的训练手段.手段再无可挑剔的老师或家长,他在孩子训练中所获得的孩子进步的成绩也是因为孩子自身的程度而有限度的.打一个不太恰当的比方,有一块肥沃的土地和一块贫瘠的土地,对于后者,无论耕者如何改良土壤以及如何勤于整墒,所收仍然会不因人的辛劳付出而改变低产的现实,这是很有可能的.正如黄太所言"十分耕耘,一分收获".我相信我们更多的人(包括特教老师),哪怕是一百分耕耘一分收获啊,我们也要继续做!是吗?



2.作为特教老师,在训练孩子的同时,往往有时候也需要协调家长的心态。如果家长是一位比较乐观并且看不到自己孩子弱点的人,特教老师就可以对其适当地泼一点点冷水,人为地施加一点点压力。如果家长是一位极其敏感极其忧郁的人,这时候就需要特教老师就孩子的优点做一些真实、具体的描述,不用夸张,更不能造假。如果家长确确实实感受到了老师所描述的孩子的优点,那么,家长的心情会有很大的改观,看自己的孩子时,会更客观些。也就是说,这碗水怎么端平,既需要特教老师的爱心,也需要特别敏感的心。家长相对于特教老师,对孩子会更溺爱些;特教老师相对于家长,对孩子会更客观些。这也是很多家教比孩子的父母带孩子都要好的原因了。



3.就你所描述的孩子的情况来看,你的孩子的优点有----“我儿子没有严重的刻板行为,也没有攻击或自伤行为,每餐能吃一碗饭,睡眠也算可以, 配合能力和目光对视也很好能听指令,可以理解很多语言”。你的孩子存在的弱点有---“现在才开始发几个有意识的单音;模仿能力较差”。你看看吧,你孩子存在的优点还真不少!存在的弱点也同样不可忽视啊!他的语言发育不乐观;作为人类学习的基本能力---模仿,他做得不够好。所以,孩子的进步,需要量的积累。或许在他以后的训练中,会有比较大的飞跃阶段,但不是现在。现在需要增强他的模仿能力与基本的表达能力。



个人所想,不知道是否准确。







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发表于 2004-12-2 01:05:56 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!



以琳论坛,就像我在苦海中的明灯.







<font size="1" color="darkblue">Edited by - leslie huang 重新编辑於 2004/12/21  08:21:41</font>
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发表于 2004-12-2 05:48:18 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

白崎如果没有小儿科医生的底子,没有系统的学习过ABA,不知他是否可以几十年在一线作这项工作,(不知日本有没有上岗证书一说),如果他没有用他学到的理论去指导他几十年的一线工作和总结工作经验,不知他是否可能很快判断孩子的问题在哪里,并给出针对性方案。洛瓦斯教授如果只有大量实践,而没有理论的总结,不知ABA是否能像今天一样为大家所接受,运用。事实上,轻视理论和轻视实践是二个极端,都不足取。

星星雨的ABA比美国的还要好,这真是一个好消息,当年,为了证明ABA是最有效的方法,一个专家组专门进行了调查,将孩子分成几个组进行比较,才得出这个结论。不知现在对于星星雨的ABA比美国的还要好这个结论有没有一份完整的报告,可以告诉大家从哪几个方面,多少孩子,几个组,进行了什么样的比较从而得出这个结论。作为中国的家长我希望也相信星星雨的ABA总有一天会比美国的还要好,但这将是科学的论证,而不是知情人的随口一句话。

在美国学了几年ABA的人来星星雨实习也不敢说自己是权威和一个中国人因为在美国学了一年ABA就宣称自己是国内的权威是两件不同的事情,没有必然的联系。当然,初学三年,天下无敌,再学三年,寸 步难行,刚出道的人总是会高估自己,这是一种正常的心态,他说自己好毕竟没有说别人不好。我觉得作为家长应该宽容而不是打击和全盘否定,中国的权威不是太多了,而是太少了。我期待着中国多出几个白崎,洛瓦斯这样的专家权威,也希望搞这一行的人都榜上有名。

美国读博士的女士为孩子一年学的东西超过了三年博士所学的。我也想学,但我没有她的文化水平和学习能力,终其一生也学不得她的结果。我也想和方静、田惠萍一样努力,但我孩子的情况要比小石头糟糕,我本人的能力又不及她们,我再努力也做不到她们那样,这是不是就意味着我自己不愿意?





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发表于 2004-12-2 10:12:25 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

星星雨的ABA比美国的好?不知道是哪位知情人的结论?那么在中国有几位成功的孤独症人士?在美国有多少?

就算星星雨的ABA比美国的好?那么,孤独症仅有ABA就足够了吗?

我们需要的是所有人的帮助,整个社会的帮助。不管是理论和实践,都是我们需要的。只要能给我们以帮助,我们就欢迎它,再根据需要,选择用那些。只有我们才最了解自己的孩子,最知道孩子需要什么。

家长成不了权威,也不应该成为权威。家长就应该做好自己本身的爸爸、妈妈的角色。不管你是博士还是专家,在孩子的老师面前你就是个家长。希望还是该干啥就干啥。只是这个社会实在是太不尽如人意了,才会有方老师、田老师这样的奇迹。

一家之言。



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发表于 2004-12-2 14:08:47 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

你们说的对,我对这些权威不够宽容,毕竟得给他们一个成长的时间,毕竟中国的ABA训练师相对供给不足,而且渐渐地他们也会明白想成为权威,不能靠自封,要靠实干。我还是相对比较喜欢真正埋头苦干在一线训练孩子的人,虽然他们没有机会去美国学ABA,但活学活用ABA,呕心沥血让一个个孩子取得进步,我由衷的敬佩,对他们我宁愿宽容些。

其实我还有一层意思,记得白崎在以琳的暑期培训对老师的要求有这样一段话:“改变别人的一生是很重要的责任,要把它作为自己的事业,而不仅是谋生手段,只有这样老师们才会发挥自己最大的潜力。老师要经常反省自己哪里没有做好,要怎样做才会让孩子变得更好。”也就是说老师的责任心,胸怀很重要,老认为我是权威,而又没有权威之实,必然误人子弟。



我说话口无遮拦,喜欢得罪人,尤其喜欢质疑。北医六院的权威我就质疑过,当初然然在北京儿童医院诊断后,我去北医六院参加家长培训,顺便要报一个听统训练,但被拒绝,要求先诊断,才能报听统,理由是儿童医院的诊断不够权威。

后来有位家长问我给孩子报名哪个培训机构,我说星星雨、以琳排上哪那个都行,结果这位家长在北医六院被告知什么海淀培智学校如何如何好,其它的地方都是私人办的,不好,后来我听说北医六院和海淀培智学校是合作伙伴,唉……我不知道海淀培智学校水平如何,但学费倒不便宜。也不知道最近有没有运作下去。我这人很多疑又饶舌,这次北医六院又弄出海龟权威来,无疑要树立自己的权威。其实,权威不权威倒还没什么,只是希望多做点实事,别寒了我这个纳税人和捐款者的心。



说起来我们的国民,真是最好的国民,别人用我们纳税人的钱或者我们捐的钱,镀金归来,做自己该做的事,我们却又得谢谢他。相反,该谢的,倒还没谢。我倒觉得这笔钱没必要这么花,派上10个老师去星星雨或以琳去学习,这样就多了10个人帮我们,那不更好吗?这样钱才花到了刀刃上。

如果我说以琳的ABA训练水平,也比美国的好,可能多数人感觉不能理解。那么我告诉你,中国的电视机比美国的好,冰箱比美国的好,我们的CPU不如美国,飞机不如美国,但我们太多的东西又比美国的好。不管你信不信,这是真的。我知道中国的大学和研究生教育不如美国的,但大学以前(从幼儿园到高中)的教育不输给美国,ABA这种东西对人的依赖性相当强,而中国有远比美国多得多的高素质并且年轻且精力充沛的劳动力,而且在以琳我看到了年轻老师素质确实不错,而且这些年来,以琳的虚心学习,在有限的资源做出了巨大成绩,在拓展ABA的应用、倡导禁食、使用P5P和DMG等、引进情景教育、感统训练以及向机构派人进行培训等等,已经形成了一套完整的体系,绝对有世界级的竞争力,话说回来难道美国人都是神仙做ABA训练吗?



我们家长的眼睛应该雪亮,谁拿了多少资源,谁作出了什么成绩,该赞美谁,该批评谁,大家心里应该有杆称。



记得辽师大的孙敦科教授,翻译过大家熟知的《活动手册》,一次在我们的聚会上,深有感触的说,在自闭症康复领域,我们缺乏“技师型人才”。这话确实,排以琳和星星雨都要一年以上,可是《面对孤独》中美国人做ABA训练也要排一年,作者还建议自己先着手训练,美国人夫妻中的一个放弃工作专门训练的也大有人在。当然我们的社会保障体系跟人家差距很大,但要看到我们的潜力,和我们自身的力量。为了孩子,当然最好家长学得多些,能不能成为权威,看努力和经历了。至于多为了孩子学一门专业,实在正常,因为我们要和孩子终生相处,而且这种病是终生教育的。在任何国家也不能把孩子推给专业人士。









周吉鑫
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发表于 2004-12-2 19:21:18 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

我是一个普通的学生,由于学习的专业是社会工作,一种助人自助的专业,所以平时喜欢搜索一些象这类的网站看看,我看过许多这类网站,心灵震撼真的很强烈,以前,我一直在沉沦,由于当初进这个系是被调剂进来的,自身并不喜欢这个专业,因此一直在抱怨,四年下来,由于课程的安排,我不得不接受一次次类似的实习,接触一个个类似无私奉献的机构,或许是耳濡目染的原因吧,我开始渐渐的发生了变化,开始学会感动,我开始感慨一个人,生活在这个充满爱的世界上真的很幸运,有这么多人在那里为你默默付出.

我对于你们所说的ABA教程可以说没什么概念,我只是说一些自己类似的体会,我觉得做孩子的工作真的需要全心全意的付出,容不得半点敷衍.或许起初你不被孩子们接受,甚至被拒绝,很多人会放弃,可是没有一个家长会放手,为什么呢,那是因为血脉相连的亲情,而作为老师,我认为最重要的是有一颗火热的心,作为一个治疗师,你的技术可以稍许不熟,但是一定不可以少了那份躬身而为的心,有再好的技术而没有爱心一样是无法进入孩子们的内心世界的,我是在杂志上看到以琳的,我看到人们的评价是目前中国最好的为自闭症儿童服务的机构之一,这个最好不是说什么设施、什么环境,而是说为他们服务的质量,一个又一个的孩子从这里走进了正式的校园,开始正式的学习,真的很感动,在这里向以琳所有的老师还有天下所有的家长们说一声:您们辛苦了,世界因为你们才变的这么美好!!!



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发表于 2004-12-4 12:18:24 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

美国的 mental health 体系已经发展得比较完整和系统了,政府有各种各样的资助。对于收入比较低的家庭,医疗费用是由政府全包的。但是,政府资助的病人只能去政府指定的医院或医疗机构,这些机构都相对便宜,其工作人员收入较低。在美国这样的经济化社会,你可以想象的到:这些工作人员不是实习医生,便是水平比较差的人。你在大学里可以看到:同一个专业,总有非常优秀的学生和一些笨头笨脑的学生。他们的前途显而易见。



那些好的机构,费用昂贵,可以说是为有钱人准备的。那些机构有非常好的硬件,各种各样专门为有钱人发明的训练工具,非常好的医生和护士,只要你有钱,你肯定会满意的。



所以那些能进以琳的人是幸运的。你就算收入一般,你也能进以琳。有的家庭还能有助学金。以琳的硬件也许不如那些美国的贵族化机构(整个中国恐怕也找不到能跟他们相比的),但是以琳的软件是非常优秀的,可以比得上那些美国的贵族化机构的训练效果。



所以楼下说的“星星雨训练比美国好”,某种程度上可以说是对的。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - wenwenma 重新编辑於 2004/12/04  12:38:25</font>
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发表于 2004-12-5 07:04:06 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

我不知中国和美国有多少个孤独症孩子,也不知中国和美国有多少个ABA训练机构。孤独症孩子的康复和训练机构的好坏有一定的关系,但和自身的程度及训练起步早晚关系更大,虽然进了最好的机构也不是所有的孩子都能康复的,因此机构在他们的一生中只是很短暂的一段时间,他们要终身面对的是这个社会。

如果有一天,中国所有的公共场所都有了方便残疾人的通道,洗手间,停车场里有了残疾人专用车位。

如果有一天,中国所有单位都愿意接纳残疾人做一点力所能及的工作,政府也会有福利工厂视他们的情况去作按排,使他们可以接触社会,不与世隔绝。

如果有一天,残疾孩子的父母可以昂首挺胸带着孩子走进学校,不用求爷爷告奶奶,不用看别人的脸色,为争取孩子上学的正常权利而活的像二等公民。

如果有一天,这个社会不是崇拜强者,歧视弱者,而是人人充满爱心,相互平等,相互尊重,强者把帮助弱者为社会多做贡献看作是自己的义务和责任。

如果有一天,残疾孩子的父母在接到诊断书的时刻,不是想着怎么和孩子一齐去死,而是想着: 真是不幸中的大幸,孩子你出生在中国,即使你终身不能康复,这里的社会也会使你温饱无忧,你可以以你自己的生活方式度过你的一生,即使将来我们不在了,你也不会流落街头,这里的社会会为你养老送终。

如果这一天经过大家的努力来到了,即使中国所有训练机构的ABA全不如美国好,中国也已经超过了美国。

如果这一天永远不来,一个中国训练机构的ABA比美国好,又可以拯救多少个孩子呢?



以上仅是个人看法,绝无抵毁任何机构的意思,请不要误会。





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发表于 2004-12-5 12:35:08 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

秋爸爸:孩子现在有了什么进步?



燕子
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 楼主| 发表于 2004-12-7 09:01:28 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

各位好:谢谢大家的意见,你们的话给了我很多力量,让我觉得我并不是一个人在孤军奋战。

ABA家长学习班上完了,16小时的理论课,15个小时的实践模拟课,2个家长一组,互相模拟训练,老师讲评。虽然是初步的培训,但还是让我们这些家长(一共就选了16个左右,要求文化程度高的家长参加此次培训,很多都是大学的老师)还是觉得有收获的。至少我从没有信心和不知道如何下手,到了有了初步的训练方向和计划。虽然各位家长上课时提问的问题常常紧扣自己孩子的实际问题,要求老师提供具体方法用ABA训练干预,而很多的这样的问题老师还是提供了具体的干预思路或分析,所以这么多“个案”的例子教学还是让家长对自己的日常训练能够有启发的。当然,多数家长感觉孩子的语言交流问题似乎很突出(多是2-3岁的孩子),更为急需解决,而此次训练的家长实际模拟多是帮助孩子的动作、行为等方面的操练。北大六院还鼓励我们家长回去就开始运用,并有3个名额的个案追踪计划(收费),就是帮你制定一套训练方案,每周你提供2个小时的训练录像,专家组帮你分析问题和改进方法。我没有报名,因为我上班一天12小时不在家,没法有那么一大块的时间,想在寒暑假期间再看看。

我家的两个儿子刚刚过去的一周是秋季腹泻的一周,全天没有精神力气,并有点儿脱水,数了一整天的盐水,他俩总是一个病另一个就也逃不掉。家中新找来的自称有幼教经历的小保姆刚来第二天就带孩子在亲子幼儿园里让兔子把孩子的手指头咬了一块肉,跑医院、防疫站打这个那个的防疫针。哎!没完,才几天,警察晚上冲进来,把这个保姆抓了去,原来她前面有案子啊!我们一周来全家老小辛苦的很,大人一个一个的病倒,孩子妈妈昨晚输了液还在床上躺着。家里的怨天尤人的声音不停,但,生活还是要继续啊!

要想训练孩子,第一还是要让他们的身体长壮实了,这是基础。这是我周的最大感受。



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发表于 2004-12-7 09:55:54 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

秋爸爸,你知道吗?这就是以琳能成功训练小朋友的主要原因之一.



[quote]<b>此文由秋爸爸发表</b>。



要想训练孩子,第一还是要让他们的身体长壮实了,这是基础。这是我周的最大感受。















<font size="1" color="darkblue">Edited by - leslie huang 重新编辑於 2004/12/07  09:57:34</font>
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发表于 2004-12-7 10:23:53 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

秋爸爸,困难是暂时的,有你这样的爸爸儿子会一天比一天好的。我的先生每天看我上以琳,他自己从来不上,对儿子的训练也不在意,发现孩子有问题已经一年了,到现在他还说他儿子以后要当盖茨呢。<img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>

我儿子也是2岁2个月诊断的,也是没语言,2岁10个月才开口,3岁1个月时会说上10个字的话了。



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发表于 2004-12-8 09:26:14 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

秋爸爸,刚知道的家长大都比较注意孩子的语言交流这个突出问题,并且一心希望在不太长的时间内有改善,而且通常很多人都认为孩子的监护人需要不停地给予语言刺激,让孩子随时处在语言的包围中,期望这样孩子的语言能进步.其实语言的交流是一个太复杂的问题,它包括:发音问题,听的能力,认知的基础问题,理解能力,说话的动机,交流的愿望.反正不仅仅是我们看到的不爱说话.既然有这么多的基础问题需要提升,那么显然仅仅关注语言本身是事倍功半的.系统的训练应该从模仿开始,确切地提高孩子的配合能力是一切学习的基础.而且我觉得系统的训练有一个切入点的问题,我觉得从运动切入是比较好的方法,通过运动可以有效地提高孩子的身体素质和配合能力.在能够较好配合的基础上系统地提高认知水平,在提高认知水平的基础上提高理解能力,在理解能力提高的基础上提高表达能力,在表达能力提高的基础上激发交流的愿望.一点心得仅供参考.
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 楼主| 发表于 2004-12-8 11:08:36 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

我好不容易已经给孩子争取了上康复训练班的机会,刚去,还在适应,他俩每天都哭1小时,家长不能到现场,在外面等。目前每天2小时的大运动,过一段再开始其他的训练。

听了这么多老师和家长的肺腑之言,我自己的决心更坚定了。

是啊!很难。

坚持、耐心。

我们往前走。

我目前还是没有勇气和周围的人谈清楚孩子的问题:一个让人羡慕的双胞胎父亲变成了一个可怜的孤独症儿童家长。

说不清为什么,并非是感到惭愧和羞耻,我也知道这没什么好羞耻的。我试图和周围的人谈及了一些,可周围的反应一概都是:“没问题的,瞎扯!孩子没病,你有病!说话晚的孩子有的是,像谁谁谁...”而这些话让家里的其他人觉得受用,会造成松心、等等看的意示。我知道迟早要让周围的人了解的,慢慢来吧!





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发表于 2004-12-8 12:56:25 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

秋爸爸:那不是惭愧,也不是羞耻,那是绝望,对未来的绝望。请原谅我说得这么直白,但是如果你不能冲破自己心中的这道墙,那么未来的每一天对你而言都将是折磨。有这样一个孩子并不是上天对我们的惩罚,或许他只是认为我们必须经历这些考验,才能真正成为合格的父亲和母亲,不管怎样,卯足劲向前冲吧,你要相信“有付出就一定会有收获”这句话真的是至理名言,至于你心中的那道墙,我相信总有一天你能像方老师,像这里的许多家长一样将它完全推倒,总有天你能大声地告诉别人:“我的儿子是自闭症,但那又怎样,我们依然能活得充实而幸福!”



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发表于 2004-12-8 16:27:16 | 显示全部楼层

Re:我的双胞胎儿子呀!

秋爸爸:那不是惭愧,也不是羞耻,那是绝望,对未来的绝望。请原谅我说得这么直白,但是如果你不能冲破自己心中的这道墙,那么未来的每一天对你而言都将是折磨。有这样一个孩子并不是上天对我们的惩罚,或许他只是认为我们必须经历这些考验,才能真正成为合格的父亲和母亲,不管怎样,卯足劲向前冲吧,你要相信“有付出就一定会有收获”这句话真的是至理名言,至于你心中的那道墙,我相信总有一天你能像方老师,像这里的许多家长一样将它完全推倒,总有天你能大声地告诉别人:“我的儿子是自闭症,但那又怎样,我们依然能活得充实而幸福!”



说得太好了!:“我的儿子是自闭症,但那又怎样,我们依然能活得充实而幸福!”
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