我的双胞胎儿子呀！

秋爸爸

昨天在训练班遇到了家长培训班上的一个家长，把我拉倒一旁，语重心长地和我说：要给我泼泼冷水，对于训练班的期望值的问题要有清楚的认识，她的孩子5岁了，2年多来的经历让她有收获，也走了多次弯路，机构训练班在我们这样的刚刚开始的家长眼里太高，训练班的内容她说她自己都会做，也都做过，并且比训练的老师做的都好。但是这都不只不过是改善孩子的全部内容中的一小部分，最终，要依靠的不是训练班或者其他的，要靠的还是家长自己，要找其他最适合每个孩子的最好出路，训练班的费用高，方法、课程局限，没法完全解决自己孩子的不断发现的新问题。上幼儿园，对她的孩子就是弯路，孩子在几个月的时间里退步明显，而聘请专业家教的效果就比较好也比较经济。

她的话，让我心情又沉重了一分！

不过，在我不知所措的初始阶段，上训练班目前也就是最好的选择了，先上几个月吧，在这期间，我在寻找其他更多更好的出路。

我心依旧

秋爸爸：那位家长的说法也不一定全对，但也不是全错。我们有这样的孩子就一定要做好思想准备，不能全靠机构，我们不可能把孩子一辈子放在机构里，我们刚开始是要让孩子在机构里经过专业老师的训练，可家长也要学老师的方法，只有学好到了怎样训练孩子的方法，才能让我们的孩子有进步。不管别人怎么样给你泼冷水，只要你有信心，耐心，你的孩子会进步很快的，不要信任何人的话，他们不一定是对的，我们要考虑怎样才会让孩子走出那个孤独的世界。我们的孩子早期训练就是最好的出路，不要在找了，安心让孩子训练吧，不要浪费时间和经历了，希望你的孩子越来越好。

leslie huang

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由我心依旧发表</b>。



秋爸爸：那位家长的说法也不一定全对，但也不是全错。我们有这样的孩子就一定要做好思想准备，不能全靠机构，我们不可能把孩子一辈子放在机构里，我们刚开始是要让孩子在机构里经过专业老师的训练，可家长也要学老师的方法，只有学好到了怎样训练孩子的方法，才能让我们的孩子有进步。不管别人怎么样给你泼冷水，只要你有信心，耐心，你的孩子会进步很快的，不要信任何人的话，他们不一定是对的，我们要考虑怎样才会让孩子走出那个孤独的世界。我们的孩子早期训练就是最好的出路，不要在找了，安心让孩子训练吧，不要浪费时间和经历了，希望你的孩子越来越好。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>









<font size="1" color="darkblue">Edited by - leslie huang 重新编辑於 2004/12/21  08:20:31</font>

秋妈妈

我觉得培训班还是有必要上的，但上多久，得看情况。我依然对宝宝贝贝抱有希望，也许是我们从小溺爱和他们个性太强的缘故，相信某一天他们会突然开窍。一切随缘而变吧。我爱他们，愿为他们付出生命。

如虹

我家小孩3岁9个月，才诊断出孤独症。我是一名大学教师，通过上网查得许多资料整理后，半个月前开始在家里训练，如感统训练，思维认知，语言等。半个月前小孩无目光对视，呼之无应答，情况特别糟糕，半个月后的今天，已经能够对视十秒以上，呼唤他的名字能够注视并答“到”，其他方面尤其是粗大和精细动作进步很大，认知能力也有较明显的提高。我每隔三天制定修改一次计划，总之，觉得做家长的最了解自己的孩子，通过潜心的研究和精心的准备并虚心请教，在训练方面也能做得很专业，并且也能达到好的效果！最关键的是象我这样还没有机会进机构训练前，不能耽误了孩子！

Vicky

如虹。

我想请教你，  你每天在家训练几个小时?  或者说平均一周在家一对一训练几个小时?

秋爸爸

诊断1个月了。

这1个月，除了痛苦，我们都做了什么呢？两个孩子有什么进步呢？他们就要2岁3个月了。

做了什么：

1。除了北大六院，去了各处医院检查，听力，发音器官，神经系统，脑电图，CT，代谢筛查，医生建议的我们都做了

我知道现在的某些医院，有些检测，一见面医生就给你开了，CT未见异常就建议核磁，哎！！！！我自己是生命科学

研究工作的，虽然不是搞临床的，但是也了解这些检测的结果和儿童自闭症之间的相关性不大。可是，为了孩子，为了

让家里人和自己安心，做吧！所有家长，都幻想着哪一项结果能够推翻自闭症的诊断，这是各位家长走过来的历程，我

也不例外。

2。参加了北京六院的ABA家长培训班，学习了ABA的基本原理和方法。回家后，并没有整块的时间来系统地应用。总

是不知如何下手。老想着这么大的孩子让他和你面对面地静坐在一起，对于正常孩子都显得过于勉强，更何况对他们好

动、不会交流、不听哄劝的孩子。尝试着训练孩子的目光注视，一周多下来，效果不明显（可能强度不够）。

3。下班后回家更多的时间是在拼命地和孩子们一起玩，尽可能地不让他们自己玩，给他们跳舞，进出门打招呼，跟着孩

子的目光走，抢他的东西让他来和你接触交流。抢他的目光，“啊喔鹅”给他们看....总之，千方百计地干预他的独自行为，要他

该感觉到家长的存在和对他们的影响。这虽然不是ABA的训练项目，但是好像更生活化。我猜、也希望，专业的ABA 1v1训练强化塑造

可以有效地在短期内对某一行为干预，而日常生活中的干预可能慢一点，但是潜移默化。

4。每天上午带孩子去亲子幼儿园，有半个小时的老师带领下的活动，虽然我的孩子2周来还是不大适应，总是哭闹。但是

坚持下去吧。希望他们能对其他的小朋友的游戏感兴趣，但现在还没有。

5。每天下午去机构培训班，目前还在适应中。是些大运动的活动，具体我也不知道，好像是滑板、大龙球等等感统训练吧。

还没有什么明显的效果，2周后才会有1v1的ABA训练。

6。坚持让他们按作息时间起居，正如我在前一段他们秋季腹泻时的感受，要让他们身体上壮实了才可能有其他的训练基础。

所以，每天定时上床2100、起床0700、吃饭、活动。培养一些生活自理的习惯，如自己吃饭、小便（还没练成，努力中）。

另外，常说要禁食奶、面，可是我很犹豫、没有做，因为我怕营养下降。

7。邮购来以琳的VCD（方静的小石头的康复真让人高兴羡慕，幻想着我的孩子也能有那一天--可不是说和孩子自身的程度有关吗？

怕我的儿子们自身的条件是否够），还买了不少的书籍。正在看。



孩子的进步

有进步吗？我老是问家里人，有的说有一点，不明显。举例又说不上来。还是没有语言，要求还是用哭或者拉手去表达。叫

他们还是不反应、目光对是依然少。



怎么办？

坚持下去呗，还能怎么办。



他们就要2岁3个月了，时间真快啊，不敢耽搁。



请各位家长、老师给我一些经验和指点

秋妈妈

关于孩子的症状，我想至少有以下几个方面的原因：

1．        大人急躁言行的示范作用

2．        娇宠溺爱危害的渐渐凸现（以哭闹表达需求并很快获得满足，语言表达无必要）

3．        沉迷天线宝宝世界的副作用

4．        饮食不当和消化不良（酸性食物过多及经常吐奶）

5．        家族的某些偏执和强迫倾向

然然爸爸

你们有了一个很好的开始，认识了自闭症，知道了如何做，但是千头万绪，如何着手？

建议：食疗＋训练＋营养补充（p5p和dmg）

首先）从食疗做起。因为经常吐奶，又有情绪问题，我建议先禁奶，为了孩子，太值得一试了。严格的禁一个月就会见分晓。

其次）耐心的做课前准备：学会服从“坐好”，“手放好”，“眼睛看”三个指令 。据说国外有的机构就做这一项就用三个月，急不来。

最后）简单模仿 拍拍手、跺跺脚、摸摸头等等。

一般说来，刚开始训练的孩子，跟随简单指令和模仿的基础好的，以后的进步要比这个基础不好的快得多。

不要埋怨，感谢孩子，给了你们一次升华自己得机会，进入状态和孩子一起成长，这是绝对充实得人生！



周吉鑫

如虹

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由然然爸爸发表</b>。

不要埋怨，感谢孩子，给了你们一次升华自己得机会，进入状态和孩子一起成长，这是绝对充实得人生！



周吉鑫<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



然然爸爸:

    这句话说得太好了，我们必须调整好自己的心态！

Vicky

我提几点建议，是我个人的观点，供秋爸爸参考。

1，我觉得开始的三个月最好能去机构，因为万事开头难，家长没有经验，而机构能帮助你带上轨道。星星雨，以琳排队很长，可以先去其它机构，可能不及星星雨，以琳，但好过在家干等。经过三个月的”陪训练”，家长基本已可以知道该怎么训练了，自己回家再做就感觉好很多。

2，每天训练的时间和效果绝对成正比，密集型的ABA训练对小小孩特别有效，因此每周的训练时间最好保证30小时。

3，训练的内容最好比同年龄的孩子该做的要低，学会从“坐好”，“手放好”，“眼睛看”和简单的模仿 拍拍手、跺跺脚、摸摸头等开始， 要找到正确的强化物。

4，禁食疗法和药物（p5p和dmg等），是很多家长试验的结果，但由于孤独症的发病原因不明，两者的关系在医学理论上还没有一种的定论，仅是推测。我觉得像你的孩子这么小，最好先从ABA训练开始，毕竟科学论证ABA是最有效的方法，  等训练稳定了，再试禁食疗法和药物也不迟，否则几样东西一起开始，家长非累垮掉不可。

5，如果经过三个月的密集训练，你的孩子有很大的进步，他们很可能是那种只有孤独症而无弱智型的，只有坚持，康复的可能性会很大。如果三个月后一点改变都没有，那么，你必须考虑换训练方法。因为ABA的训练方法对只有孤独症而无弱智的孩子效果是最好的。

6，我本人不喜欢全封闭的训练，我觉得家长有权利知道自己孩子在干什么，怕干扰训练，家长可以站在玻璃门外，我们的孩子不会述说自己的遭遇，家长更应该想的周到。

你起步比我们早， 这是好事，但我们只有一 个 ， 你有一双， 会更辛苦， 无论如何都不要放弃， 实在坚持不住时就给自己放一个假，  放松 一下， 这是马拉松， 不是百米短跑。 只有我们 过的好， 孩子才会过的好 。        

Tequila

"1。除了北大六院，去了各处医院检查，听力，发音器官，神经系统，脑电图，CT，代谢筛查，医生建议的我们都做了

我知道现在的某些医院，有些检测，一见面医生就给你开了，CT未见异常就建议核磁，哎！！！！我自己是生命科学

研究工作的，虽然不是搞临床的，但是也了解这些检测的结果和儿童自闭症之间的相关性不大。可是，为了孩子，为了

让家里人和自己安心，做吧！所有家长，都幻想着哪一项结果能够推翻自闭症的诊断，这是各位家长走过来的历程，我

也不例外"



是, 这些测验同自闭没有必然的关系, 只是结果没有问题, 能"让家里人和自己安心".



"2。参加了北京六院的ABA家长培训班，学习了ABA的基本原理和方法。回家后，并没有整块的时间来系统地应用。总

是不知如何下手。老想着这么大的孩子让他和你面对面地静坐在一起，对于正常孩子都显得过于勉强，更何况对他们好

动、不会交流、不听哄劝的孩子。尝试着训练孩子的目光注视，一周多下来，效果不明显（可能强度不够）."



你说的对,"这么大的孩子让他和你面对面地静坐在一起，对于正常孩子都显得过于勉强".不要为训练目光而训练, 那是HOLDING THERAPY的理论, 早已过时淘汰了. 和他们一起玩玩具,唱歌,作他们喜欢的事,在这过程中,要互动, 要目光注视,这是一种习惯的培养, 可能要一段时间, 坚持下去, 一定会有成效.



ABA是一种有效的行为矫正方法, 但它也有局限性,国外的ABA是同语言治疗, OT, RDI等一起进行的.孩子还小, 关键要让他们知道LEARNING IS FUN, 尽量教他们一些FUNTIONAL的东西,而不是为了ABA而ABA.



"3。下班后回家更多的时间是在拼命地和孩子们一起玩，尽可能地不让他们自己玩，给他们跳舞，进出门打招呼，跟着孩

子的目光走，抢他的东西让他来和你接触交流。抢他的目光，“啊喔鹅”给他们看....总之，千方百计地干预他的独自行为，要他

该感觉到家长的存在和对他们的影响。这虽然不是ABA的训练项目，但是好像更生活化。我猜、也希望，专业的ABA 1v1训练强化塑造

可以有效地在短期内对某一行为干预，而日常生活中的干预可能慢一点，但是潜移默化。"



你作的很好啊, 继续下去, 会有成效的.



"另外，常说要禁食奶、面，可是我很犹豫、没有做，因为我怕营养下降。"



我理解你的犹豫, 在禁食之前,先找到替代品, 否则大人孩子都很难坚持.



有你这样用心的爸爸,相信两孩子会有更大的成功几率.加油!

秋爸爸

问一下：“国外的ABA是同语言治疗, OT, RDI”-这里的OT,RDI是什么训练，另外，有家长告诉我他的孩子只在刘氏训练下效果才比较显著。刘氏训练哪位能介绍一下吗？

我的一对儿子虽然是同卵双生，长的一样，外人初见分不出，我们自己当年也有过一个喂两次，一个没喂的时候。但是，他们两个在症状、性格脾气、饮食、睡眠上都有所不同。老大由不同的保姆照顾，好动，目光对视比老二更差，喜欢从高处往下跳，不依恋人，不满足时立即大声哭闹，睡眠比老二好，爱吃条状食品-土豆丝面条等，不爱吃肉，胆子大、对小动物有兴趣，对滑梯等等的儿童游戏器械感兴趣。老二依恋从小带他的姨妈，老是要人抱，不爱下地，目光对视较老大好、好爬高，爱吃肉、不爱吃面条，胆子小、在训练班中哭闹严重，对小动物和滑梯等不感兴趣，睡眠不如老大好，座不住，爱吃手指甲。量表评分老二的倾向更严重。语言上都没有，但有发音，两个人的偏爱发的语音不同：老大-一二、下雨、要要要等，老二-再见、不去等等。哥俩不在一起玩，除非抢玩具，但也只是针对玩具而去，老大在抢夺中占上风，不然哭闹。老二如果抢不过就放弃了。这些差异的原因说不清，按ABA的原理都是我们大人塑造的。可是目前的训练中就要分别对待了，有时对他有效的方法，对另一个就开展不了。

东南风

我觉得秋爸爸的两个双胞胎儿子挺有趣、挺可爱的，长相一模一样，性情却几乎相反，他们已经有了一些语言，可以说词儿了，是大有希望的，那秋爸爸就得丰富他们的词语，从他们喜爱的东西入手，比如喜欢小动物，那就让他通过小动物来扩展语言、锻炼注意力、培养和别人互动玩的意识等等，别只把他们当自闭儿，因为如果你认为只有ABA的公式套出来的才是他们该学的，那也许不是让他们走出自闭，而是封闭于ABA里了。也许大人首先要会玩儿，要有童心，才能更好的引导孩子吧。

当然，我在这里也许是说的容易，想当初，我的儿子不理人、不说话时，我也不知该怎么办呢，现在的他可不一样了，可能我现在是站着说话不腰疼吧。

以琳里有张庆长老师翻译的一本如何让孩子主动说话，如何启发调动孩子语言的书，书名《交流》，你不妨看看，会有启发。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 东南风 重新编辑於 2004/12/17  20:58:26</font>

如虹

Vicky:

  我是如虹，在家我和爱人只要有空，就做训练，再加上他爷爷，每周根据他的情况重新做训练计划，并且通过上网及老师请教（星星雨培训的教师）咨询，每天算起来应该有5－6个小时。看来效果还算可以（与培训机构的效果相比）。现在想收到以琳的音像资料后就更好了！

leslie huang

ABA是一种有效的行为矫正方法, 但它也有局限性,国外的ABA是同语言治疗, OT, RDI等一起进行的.孩子还小, 关键要让他们知道LEARNING IS FUN, 尽量教他们一些FUNTIONAL的东西,而不是为了ABA而ABA.





说的非常好,这正是我苦苦要求的方法,可惜的是在国内的教育文化下,很多老师只会逼而不善于引导,更不用说在快乐中学习,令到小朋友们视学习为痛苦,那训练效果就大打折扣.其实真正的ABA就像方静老师说的那样,是印在脑里,而不是死搬硬套.

Tequila

[quote]<b>此文由秋爸爸发表</b>。



问一下：“国外的ABA是同语言治疗, OT, RDI”-这里的OT,RDI是什么训练，另外，有家长告诉我他的孩子只在刘氏训练下效果才比较显著。刘氏训练哪位能介绍一下吗？





OT是OCUPATIONALＴＨＥＲＡＰＹ，　有点类似国内的感统，但更为系统，专业．它承认自闭孩子对ＳＥＮＳＯＲＹ　ＦＥＥＤＢＡＣＫ（特定感观刺激）的需要，针对这种需要制定一系列活动（ＳＥＮＳＯＲＹ　ＤＩＥＴ），　以满足孩子的需要，从而稳当情绪，减少行为问题．这里的＂活动＂，不仅是国内常用的体能锻炼，　更多的是结合玩乐性质的互动游戏，　孩子们会逐渐学会正确的游戏方式和恰当的满足自己需要的方法．



ＲＤＩ是ＲＥＬＡＴＩＯＮＳＨＩＰ　ＤＥＶＥＬＯＰＭＥＮＴ　ＩＮＴＥＲＶＥＮＴＩＯＮ．你可以看看它的网站www.rdiconnect.com. 主要是关于情感，　社交能力的训练，近两年来不断完善扩展．同ＡＢＡ一样，　它有一套系统的理论和方法，　刚入门有点难，　你可以从网上订一些书／ＶＥＤＩＯ来看，　或参加它的ＯＮ－ＬＩＮＥ　ＣＨＡＴＴＩＮＧ直接想ＤＲ．ＧＵＴＳＴＥＩＮ请教．

hxh

www.rdiconnect.com. ，是英文网站，看不懂。<img src="images/icon_smile_question.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>

秋爸爸

快2个月了，从他们被诊断！他们快2岁4个月了。

上机构的训练班和亲子幼儿园进入第6周了。

他们肯定是有进步的，但是还是没有语言。

进步表现在有一些目光对视了。尤其是在他们知道你拿着强化物的时候。但是在游戏中呼叫他们对视还做不好。



我们家长的心情也不象两个月前那么挣扎了，看到他们两个小家伙的快乐样子（他们总是那么活泼快乐，虽然是自闭），我们也能高兴起来了。



语言上，他们最近自言自语的几率增大了（原来也有自言自语）。老大声音大，连声：“打、打、打...”“诶呀、诶呀...”老二声音小些：“这个、这个...”“不介、不介...”但是没有意义，试着逼他们说活叫人获表达“要”，但是都没成功。



请教：这种自言自语无意义的行为是好是坏？要干预嘛？因为他们连声自语时，多是在自己玩耍得较兴奋时。比如镜子前，挥舞手臂或玩具，对自己的影子高呼。



但是昨天老大突然高呼“打打打”时，追到老二身后，连续拍打老二的屁股和脚掌（老二没有反应）。我当时很诧异，觉得偶然。但是，半个小时之内，又发生了一次。我觉得他在模仿（模仿谁呢？家里人没人打过他呀，老师？难道训练班老师做过类似的吓唬动作？）

说不清是喜是忧，不会培养出攻击行为吧！



他们两个目前能坐住了，吃饭时不用再看电视，做好了喂。老二可以用杯子喝水了。老二对动物有兴趣了，买了一只活鸡，他回高兴地上前抓玩，而老大却变得有点怕鸡了，他以前可喜欢这种小动物了，2月前被兔子咬了一口后，就又想又怕了。

还训练了他们站着小便（以前全靠大人把），训练他们将喝完的奶瓶放好到桌子上。



还有一个令人头痛的问题，他们常在凌晨4-5点钟醒来（晚上9点睡觉），玩上一段，那一段很折磨人，大人很困乏，无法照顾周全他们，他们就在黑暗中在床上翻腾，自言自语。

秋爸爸

昨天我去星星雨给孩子报了名，排在2006年的8月份，要等那么久啊！那个时候孩子就快要4岁了！

不知道以琳现在报名要排到什么时候？

星星雨的当前这一期今天就结束了，所以昨天下午我去的时候，已经没有机会去观摩了，交费咨询也没做，要观摩需可能要等到下期3月份了，每期头两周孩子的适应期间不接受观摩。



在星星雨待了1个小时左右，自己观察了一下，总体上感觉和我的原先的想象有所差距。以前也只是听说，知道它是国内最为知名的特训机构之一，我想我们这样的家长都会有这样的心理：把孩子送到那去，孩子就又救了，那里的老师和环境可以非常有效地把孩子拉回来。



以前也知道这样的非官方机构的困难，而我亲自走一趟才知道他地处北京的位置是怎样的偏，我现在就要考虑到时候每天怎么去送两个孩子上下课的交通和时间安排。我问了几个那里的家长，不知道是否准确，大概星星雨目前有5-6个班，每个班8个学生左右，我看到1个老师对8个孩子在上课，每个家长都在孩子身旁。大多数孩子是外地来的，附近租房，4-5岁左右。



我原来想象的是1对1的训练，穿插运动课和其他游戏。没想到是这样的小班课程。不知道这样的训练强度和效果会不会好。因为我是自己随意走动看看，可能观察的不全面。但是我一直在想，都说是ABA回合教学，可要不是1v1效果不知道会怎样。因为我前一段ABA家长培训（介绍了些国外的实践）给我的印象就是，与孩子对坐小桌子两头，高强度地行为训练，然后生活中的范化干预，目的是直接对孩子的训练。而这里的教学好像目的是在训练孩子的同时，很重要的是对家长的训练。我本想和家长聊聊，问问学习心得和效果，可是也许不熟或较累，不愿和我多说。



这是我又想起了一位家长曾经跟我提起的话，最终不能指望机构培训班，95%还要靠家长自己。