我的双胞胎儿子呀！

hxh

所以说理想与现实是有差距的，对机构抱太多的希望，最终摆在面前的是无尽的失望。著名的“星星雨”如果如楼主所说的那真是我们孩子的一大悲哀！问起小孩的训练效果怎么样，几乎所有的机构老师都这样说：“我们不能保证每个小孩都能达到预期的效果，但训练比不训练会好的多！”，所以我们家长真是可怜，毫无选择！我们需要的是对孩子一对一式的个训，在训练期间小孩应该有所进步才让我们家长有信心继续下去。我比较反对针对家长的训练，如果让我在机构接受三个月培训，回家后我仍不知从何下手！毕竟在家训练力量太单薄了，环境不适合小孩的。在家里跟小孩多讲讲话，多带出去接受大自然，不让他独处那倒是可以做到。

秋爸爸

15日下午，我去参加了北京的孤独症儿童康复协会举办的新年茶话会，大约有90来个家长聚集在北大六院附近的一家餐厅。大家在2个多小时里和相互交谈，交流，这种聚会据说每年都有，有些早期的老会员孩子都很大了（都长小胡子了）。我是第一次去，只认识几位，交流的虽然不多，但是也听到了一些经验和信息，让我感慨。



有家长从日本、欧美回来的，听到那些国家对于新发现的自闭症倾向的儿童家庭进行的国家帮助，包括国家力量迅速地评估、诊断、训练和对家庭的经济帮助等等，我当时那种感觉，和申奥成功时的自豪感可真的不一样啊！而我们目前只有这样一个协会和一些如以琳网能够得到一些来自社会的帮助。我知道发达国家和发展中国家是不好比的。六院的大夫在我们的家长培训班上私下里说，我们家长还是老实，不会去折腾，他在美国知道的是某个州3个家长的联合行动就让州通过了一个支援法案。

我知道，当然，这在我们这里是不现实的，艾滋病、乙肝不也才得到少许的关注！非典上升到政治高度也是在特定条件下才达到的。自闭症又不是传染病。



有的家长对我的双胞胎同情地说你的经济压力购大的，说实在，我目前还没有认真地考虑到这个问题，虽然每个月仅训练费用已经超出了我们的家庭收入，但是我们还是毫不犹豫地拿出积蓄花在孩子身上，目的就是为了救他们。但是别人一句话：“要有长期的准备，做长远打算。”让我心中一沉。



有个家长大声自信地批评ABA，她说ABA本身就是刻板，她就是通过认知来教孩子，认图认字...。这让我也很惊讶，ABA是接触的最多的东西，自认为这两个月来学习到的最科学的方法了，而且各个训练机构也都必提的方法。不管对不对，今天也算听到了一种声音。

wenwenma

ABA 是有效的，这是经过试验证明的。但 ABA 不应该是唯一的训练方法，还要配合其他方法，否则是比较刻板的，许多关于自闭症的书上已经指明了这一点。



一个老师对几个学生，这是在上大课。星星雨的教学方法我不太了解。我去过以琳，建议您也了解一下以琳的课程安排。有一对一的个训；也有大课，给孩子创造一个集体环境；另外还有感统/体育/户外等课程。没有所谓的 ABA 带来的刻版，而是集合了各种训练方法带来的长处。



根据各种渠道的了解，以琳的硬件和软件在国内都是最好的。训练结果是国际水平的。仔细想一想，我们运气很好的，大家都有机会接受最好的训练。如果光靠政府，别的不说，就说上海的医院吧，他们那里的训练人员水平就很差。涉及到这方面，就不多说了。



不能保证康复，只能保证有进步，这种说法是对的。有30% 以上的自闭症儿童是没有任何办法恢复的。很多资料都这样讲的。我们只能努力了，做到最好就是了。

希望之光

秋爸爸：

这是我第二次来以琳的网站，从头到尾看了你发的帖子，所以很能理解你的心情，在知道自己的孩子患有孤独症，从怀疑，惊恐，痛苦到现在能够面对现实，进行康复训练，经历了地狱般的熬炼。我的孩子年龄与你儿子差不多，情况也极为相似，所以很希望能够在这里与你，与所有的家长进行交流，让我们共同努力，为了孩子。

秋爸爸

各位，2个多月了，我现在的心情和当初比，要好得多了。因为，



1。面对现实。知道自己的责任，他们是上帝赐给我的礼物，健康的是，自闭的也是。前天我表嫂来看我，给我讲的就是这个道理。（她受洗了，而我不是基督徒，因为我一直是从事的科研教育，所以一直觉得有很多已经接受的科学知识和圣经中的内容相矛盾，也没有人能给我解释清楚。以琳的老师很多都是基督徒？）

2。孩子们有进步。他们目光对视了，听见名字会回头了，能够听指令“这样做”去拍手，指认五官了，能够坐下来和你一起安静地训练了。教他们放置奶瓶到桌子上去能够做到了，敢于进入海洋球池子中去滚了...。虽然还不会说话，但是自言自语得发音在增加，我们期待着他们开口的一天。



昨天我训练他们时，我的指令未发出，他们就迫不及待地拍手跺脚都做了一遍，又把鼻子耳朵都指认了一圈，盯着我身后的强化物等着吃。虽然这在ABA算失败，但是他们的这些反应都的家里人乐翻天。-这也是生活的快乐。



不让他们独处，时刻陪着他们玩。这是最简单有效的，也是最累人的。我尽量地做，但有时也会偷偷懒，跑开抽棵烟。但是比起以前，交给保姆自己出去躲躲清闲的事情再也不会有了。



他们还是有让我伤感的时候，当他们爬到高处、手指间捏着个小纸片挥舞、自言自语、目光固定于某点的时候。

秋爸爸

昨天，六院大夫召集我们上过ABA家长培训班的家长，上了一堂我觉得非常好的培训课。

课程就是观看两位家长学习ABA之后回家对自己孩子训练的录像。目的在于检查家长的ABA方法是否规范有效，有那些不足和启发。

受益非浅。比单独上课学习ABA更能给我信心和技巧。

两个家长，第一个可能刚开展训练，老师说她的两段录像第一段“不像ABA”，第二段“形似”，除了技巧以外最主要的问题是没有把握节奏，准备不充分。我们大部分回家训练的家长的训练情况和第一位家长非常相似，准备不足，一看有点时间，就仓促开始，计划性系统性不强，抓起一个项目就练，有时自己都不清楚该进行何种阶段的辅助，训练过程中遇到不同问题时，手忙脚乱，想到哪里就进行到哪里。训练过程中的技巧性太差了，指令的重复、学习项目和巩固项目的穿插等等问题很多，比如今天孩子情绪高，就多练，练到他情绪低落，这是个常常出现的问题。这样的训练效果不强，而且长此以往会个孩子带来一些问题行为。孩子累，家长也累。所以，大夫说你们上了几十个小时课程的家长，训练初期都会有这么多问题。那些没经培训，听说了ABA，简单看了些材料的家长，他建议不要贸然开展，还是先以自己已有的有效方法为好。

但是，第二位家长的训练录像让我们大为赞叹，她与大夫配合，有系统的训练个案计划和每周训练录像评价指导，虽然大夫说了一些小问题，但认为家长的ABA训练方法已经接近专业的水平了。她训练的很好，1个小时内训练了7-8个项目，孩子的整个过程，愉快轻松，配合程度，互动的意愿非常好，毫无刻板的问题。妈妈在整个训练中，准备充分，可以应付各种想到的可能会发生的问题，节奏感强，从指令到行为到结果到纪录，做得很规范，很有技巧，而且1个小时下来，她和孩子都很轻松，不觉得累。哦，我很羡慕她，虽然她是在专家的指导下已经做了几个月，而开始时也做的和我们差不多，但是目前的训练水平让我们其他家长觉得非常有信心，很有启发：ABA训练做的严格规范才有效，而规范并不是意味着死板，原来可以做的这么轻松啊!

萤火虫

秋爸爸进步神速。只要再从头看你的帖子就能明显的感觉到这一点。从伤心的感慨呼号到现在的全神贯注给孩子做训练，还能发现乐趣，让我们每一个看帖子的人都能感觉到你的变化，你的快乐。你和你的双胞胎儿子一起接受着生命的考验，一起成长着。

苗苗妈

非常能理解您的心情，我在8个月前就跟你现在的境况一样，我在发现孩子有问题后，花了很多时间去求证孩子到底是不是，在这段时间没有很好的关注孩子的训练和教育，现在很后悔浪费了很多时间。我知道没有人不想知道孩子到底是怎么回事。但孩子的时间真是耽误不起，一定要尽早投入对孩子的训练。

不要担心孩子没有进步，只要你坚持，并且方法得当，孩子一定会进步，刚开始可能是比较难的，只要让孩子习惯并适应，孩子一定会有进步的，而且会越来越快。

我现在回想我的孩子的进步，觉得当时对他来说简直就是不可能的事，他现在已经得心应手了，好好训练吧，一段时间后一定可以看到你的成绩。

zm1122

不管孩子是不是，都要立即开始干预。就算是，因为您发现得早，干预得早，仍可能有乐观的预后。

立即在以琳和星星雨报名排队。

夜里花大量的时间在以琳网上潜水搜索，使自己成为这方面的专家。

不要让孩子有独处的时间，一直有人跟他们说话，教他们玩，用ABA的方法从点滴细微处，时时教，处处教。

要有思想准备，准备打持久战。

任重而道远，加油啊!

等待春天

不管怎么说，有一个你这样的爸爸是他们的幸运，发现得早，训练得法，绝对是一个好的开端，每个像我们这样的家长在起步的时候都像你一样迷茫，关键是要敢于面对现实，关键是要坚强、乐观！

“目光注视”是训练孩子的起点，你也知道万事开头难，只要他能用眼睛看我们，那么一切都有希望了！我想孩子一定都有比较喜欢的食物或是玩具吧，先让孩子坐在小凳上，然后把食物放在你的两眼之间，然后大声地叫孩子的名字，并告诉他“爸爸有糖！”也许一开始你会觉得孩子并不是在看你，而是看着你两眼间放着的糖，但这真的是训练“目光注视”的第一步，当孩子用眼睛看你（也可以说是那颗糖）了之后，你要马上把糖奖励给他，并用夸张的语气表扬他，别管孩子是否能理解你的话；当孩子在你每次的提示下都能看你一眼（也许是看糖）了之后，你就延长时间，也就是要求孩子看你三秒钟之后（可在心中默数）再把糖奖励给他；慢慢将时间延长，当孩子可以看你（可能你仍然觉得他看的是你两眼间的糖）五秒以上后，你就可以开始减少强化物的运用了（我们一般把孩子喜欢的东西叫作强化物），比如说，你叫他十次，只有八次在两眼间放了糖，另外两次什么也没有，让孩子慢慢习惯，最后逐渐减少强化物出现的次数，当你没有拿强化物，孩子在听到你叫他之后，能抬头看你，你可以用拥抱或亲吻之类的进行精神奖励，慢慢地，孩子的目光注视会有所改善的。以上，只是一个很小很小的开始，也不知道是否能对你有帮助，祝福你！！！

东南风

zm1122和等待春天说得很对的。

首先你一定要有信心，因为他们只有2岁2个月，三岁前大脑的可塑性比3至6岁强，你发现的早，现在就开始“不要让孩子有独处的时间，一直有人跟他们说话，教他们玩，用ABA的方法从点滴细微处，时时教，处处教。”zm1122这句话我非常赞同，这样做肯定是有效果的，开始可能很困难，但不要被孩子的反应所击败，一定要坚持，他们肯定会悄悄地吸收的，要在教中等待。还有一点，生活中要抓住孩子注意和感兴趣的东西以及他们当时正在做的事情来切入，要细心的观察他们。在语言方面，要多给孩子说，比如他要小便了，你就要反复说：我要小便，小便，语言要精简，不要一次同他说很多不一样的话，语言信息要准确，精简。不一定要他坐下来然后教发“啊”音开始，可以在生活中教，比如他们迫切需要什么东西时教他说出来再满足他。切不能因为他们还小就抱等待的态度，以为大了自然而然就会好的。只要你有意识的去教，肯定教的出来的。黄元丽慈太太给我们上的努力试培训课的口诀有这样十句：自己教、家里教、同心教、了解他、谦卑学（这是家长要做的），改行为、识沟通、学自理、读和写、交朋友（这是孩子要学会的）。训练对视、静坐等应和日常生活结合，同语言教育、游戏活动相结合同步进行，特别应在游戏中教，手把手教，边教边说出来。他们的理解能力提高了，对视和静坐也会得到改善的。

另外以琳里还有个经验就是禁食牛奶和面食，这是有一定科学依据的，你也可以试试，当然你的孩子还小，禁不禁还得具体看情况。

总之，你一定得有信心，这不仅仅是出于无尽的爱，也是有前人实践得来的科学依据的。

磊磊妈

刚刚知道自己的孩子是孤独症，无异是整个世界天崩地裂了！这样的感觉我们都有过。回过头再看，其实世界根本没有因为我们痛苦，悲伤而有所改变，才知道靠自己去改变自己的世界，把痛苦和悲伤都化为力量，帮助自己的孩子。我们这些走在前面的人，没什么可告诉你的，就有一点体会：痛苦，悲伤的过程要短，努力训练孩子，孩子一定会变好起来！

其实我的儿子比你的孩子，在同龄时状态要差，2岁多的时候，医生说他象婴儿，几乎是空白，经过这些年的训练，孩子的情况我觉得我可以接受，只要去做，孩子就有变化，是一定的。

勇敢些！

sunhaochun9

不要因他们的不反应而退缩和放弃，事实上大人教给他们的每一点知识他们都在悄悄的吸收和积累，总有一天这点点滴滴的积累会全部表现出来给你看。都是这样过来的。一开始教他时他给人的感觉是这辈子也不可能会了，但他还是学会了，并且学的速度越来越快。

关键的关键是——持之以恒。

祝福你和你的双胞胎。

QIU

功到自然成!

feifeimama

秋爸爸：太理解你啦，我家飞飞和你的孩子差不多大，他从一岁左右我就发现他不对劲啦，不对视，不指物，不认爸爸妈妈，拒绝任何模仿。。。。。我从那时开始上的以琳网，向各个家长学习，向方老师学习，并坚持带孩子上亲子园，多和他说话，在他两岁的时候终于叫了我第一声“妈妈”我激动得差点晕过去（一点也不夸张呀）。现在他会念好几首儿歌，见了认识的叔叔阿姨也会叫了（在大人的引导下）上课时可以和老师一起做做操，做点简单的游戏。认识了好多东西，反正进步大大的。虽然和同龄的小孩子还有一定的差距，但对他本身而言是前进了一大步了，我现在不怨天了，我对我的孩子充满信心，所以，秋爸爸要有信心，你在北京条件比我当时好多了（我在边疆，这里没有一家关于孤独症的机构），孩子会好的。

爱宝

我的儿子现在32个月，一直以来我和他爸爸都很忙，保姆带着。我们都认为他自小就性格孤僻。他会坐的时候就看书，但是不愿听人讲解，对亲人不热情。现在会背很多唐诗和儿歌，发音吐字清晰（是听磁带的结果），但是基本生活沟通语言却不理解，学不会。现在可能也是愿望表达不了，脾气越来越差。看着他在亲子园中旁若无人，根本融不进别人的世界，用激励法教他说话，他却大发脾气根本不配合，我心急如焚！

我相信他不会永远这样。他现在可用语言表达基本需求，吃饭、喝水、开门、上厕所，有目光对视（熟人和有些陌生人）。就是大多数情况下不听指令，不会沟通，不会和小朋友玩。痛苦过后，我不愿想的太多，也不想去求证他到底是不是孤独症，我只希望通过我的努力，可以让他走进这个世界，拥有快乐的生活。恳请各位有经验的家长告诉一下我该怎样去教他。有训练进度表或教材发一份给我，好吗？谢谢!我的邮箱zhaoxiaobo000@sina.com

秋爸爸

非常感谢各位家长/老师的回应

你们的经验交流和鼓励对我来说真的是一种力量。

这两周我虽然没有从痛苦的深渊中完全爬出来，但是我正在爬，我清楚地知道自己应该做什么。尽管在家孩子们的可爱让我依然让人想入非非，和他们在一起时大多数时间是愉快的，但是现实的我，心中痛楚总是时不时地涌上心头。

我这周参加了儿童孤独症协会举办的 首届行为分析家长培训班 把情况和大家汇报交流一下

讲课医生郭延庆，他是北大六院的大夫，曾是杨晓玲（北大六院专家）的研究生，刚刚完成在美国的一年期的ABA学习，他自己敢于认为自己是国内ABA的目前权威专家。开这个班的目的就是讲授正宗的ABA训练方法。他说 ABA是肯定的、有效的方法之一，可能使1/3的孩子回归社会，当然和孩子的自身程度有关（高功能、有语言、智商高）。

我刚刚接触这个病症，所以不很了解，是否还有其他的方法，收集的信息好像也就是最多的是这种ABA

这一点还请各位指点，其他的训练方法还有什么？

这个问题我也问了郭大夫，他说：发展的、教育的方法，但没详细说。还有就是药物、听统等等都是效果不确定的。

周末两天共整整16个小时的理论课。主要介绍了ABA的理论、策略、和基本教学法。只有一本打印的幻灯片讲义。家里的两个孩子使得家里人不能都来听讲，我本来希望带个摄像或录音机，回去给家里人放，但是被警告拒绝。

所以下面的介绍只是我自己的理解，大家参考。

心理学行为主义学派的思想发展出来的ABA。认为：所有行为发生的原因在于人意识到了这个行为的结果对自己的的影响。（这都是我自己上课的理解，可能不准确）。行为受到一个环境下，当前背景、行为的现实影响、早期行为经验的作用。所以，控制这些影响来改变行为，包括增加孩子的缺失行为（语言、交流等），减少问题行为（刻板、攻击等）。三大测略：强化、刺激控制、厌恶控制，它们是改变行为的武器。还要做的是，行为的功能分析：对某种行为的功能、环境背景作分析，以提供改变它的思路。

强化，是ABA教学最有用的。它是一个人为操作的程序。利用某行为之后供应（停止维持）强化物的方法增加（降低）该行为的发生率。强化物可以是糖果饼干（量要适当，消费快，孩子还想要），也可以是关注、拥抱、鼓励等社会性的，越出其不意越好，要马上给。但是注意的是，一定是在行为之后才给，才能给他看见。否则就是贿赂孩子了-不是ABA。

看来，我们的孩子不和正常的孩子一样，他不理人，不和人打招呼，是因为我们长期以来多次挫折之后，忽视了他这些行为，不再强化这些行为了。（正常的孩子和人打招呼，会得到强化 - 家长高兴奖励、人家也夸赞，孩子的这个行为就被强化了，以后见人就打招呼了）。所以，像我们这样的家长，要多多强化他建设性行为，这不是说我们要增加什么，而是我们原来做的少了，现在补给他。同样的，我们对孩子的问题行为，越来越重视，他发脾气，我们就抱他、满足他，他的脾气就越来越大。因为我们对他的平常安静、乖的行为不重视、忽视、不注意强化，相反盯住了他的问题行为。

（待续）

周一到周五我还要每天去上3个小时的模拟1v1培训

aba是易学难练，要有效，每天至少3个小时、至少2年

所以，孩子睁着眼睛的时候，我们就要作些什么。

黄花菜122

建议你到以琳邮购aba教程（前面有个帖子“有关资料”就有），把理论交给研究人员，从实践学起可以省许多力，而且一定要把家里的人都训练成干预专家。

两岁的孩子确实可塑性大得多，在这一点上要恭喜你，为你的孩子赢回了宝贵的时间。一定不要掉以轻心，科学的、坚持不懈的训练才可能达到最后的好结果。GOD BLESS YOU！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

秋爸爸

周一的实践模拟课2个内容

1 行为功能分析：分析孩子的问题行为

比如，咬人，具体描述当时的情境。在什么情况下，当时在干什么，谁在场，咬得轻重，后果，周围的人都做了什么....越详细越好，但是不要加入主观评述，如他很高兴、他很发泄。经常咬人 - 咬说明频率，发生的时间段。回忆各个场景的详细情镜。分析，归类。

2 强化物的筛选

挑处你认为孩子最喜欢的10种强化物，如糖、饼干、小汽车、举高他...

让孩子在同等机会下从中挑选1个消费掉，再补充，再次来（注意交换各个位置）...10次后统计

消费了也可以不补充，从余下的9个中挑...纪录10次，统计出目前他喜欢的强化物的排序。

每几天的训练都要分析一下。

不要让孩子对你的强化物不感兴趣。



ABA真的是易学难练啊！

东南风

2岁多点的孩子也会有很多问题行为吗？

秋爸爸无疑是很认真地在学专业知识，了解熟悉肯定是必要的。

但在运用的时候我认为不应该首先用专业方法去套。首先考虑的应是孩子在这个年龄该学什么了，和正常孩子比较缺在哪儿，然后决定教他学会这种所缺的东西（即“缺什么教什么”）。如果按自己认为生动活波的方式教没效果，再从专业方法里面去找参考，但别把专业理论当教材。

如果孩子几乎还是一张白纸，那就大量给他信息吧，用丰富的活动来充实他，教他们说话，教他们玩，教他们自理，在生活学。











<font size="1" color="darkblue">Edited by - 东南风 重新编辑於 2004/11/30  16:41:15</font>