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楼主: 雨木目0168
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做过食物不耐受性检测后的疑问

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101#
发表于 2011-2-19 23:10:06 | 只看该作者

re:方法是否科学有效自然有科学家做评测。...

方法是否科学有效自然有科学家做评测。
如果这么热衷于一个非主流的方法,而且大量向新家长推荐,是否不妥呢。
是否推荐之前,也说一声,有效性不能保证,大家有空可以尝试,而不是“看看有这么多孩子都进步了,你能不做吗?”

这么简单的一个道理,以琳吵架都吵了很多年了,而且大多数老家长都不热衷,我实在想不明白为啥还要这么坚持宣传。
DAN!每年是挣很多钱的一个组织,不被FDA认可,这样的宣传是自己被洗脑了,还是有商业目的,后面的话就难听了。

我无所谓做恶人,因为和家长都不是朋友,也没有任何利益和目的,我只是希望,新家长在迷茫中能最先看到标准的科学手段,而不是模糊的希望。
NT社会本来就虚伪到我不能理解的地步,而这件事情的本质我实在是无法往好的方向去想。


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102#
发表于 2011-2-20 00:14:39 | 只看该作者

re:[EM04]那个眼神的例子就是ABA老师...

[EM04]那个眼神的例子就是ABA老师上课的统计!

小K目前是不错,但是一旦某种食物不对,前段时间我只是放开一些草酸盐的食物和零食,他的整体状态就滑坡得厉害,脾气不好!我最近又化了两个月的时间重新调整,近两周才回到最佳状态。也就是说,虽然他的各种训练还在进行,但是一旦禁食这一块不支持,整体状态绝对倒退,因为目前他的身体自身还不能处理这些问题。你可以从中看出问题吧?当然各种干预我们一直在坚持,这些干预都对他有这样那样的好处,都是他ZB干预中的一块,就连禁食也就是不到10%的份量,但是他起的作用是主导性的。它的作用是让孩子处于良好状态,让训练事半功倍,但是如果孩子本来有这方面的问题而不处理,那么对训练而言是事倍功半的问题。两者的差距大矣,因为这有可能是这个孩子的核心基础建设。

我从来不否认教育的作用,教育是一定要高强度上的,但是我知道在小K的这5年的康复过程中,禁食和生物疗法起了多大的作用,这是我不能否认的。所以如果有人说小K仅仅是生物疗法的产物,我肯定否认;同样如果有人说小K仅仅是教育干预的产物,那我同样否认。我只是想告诉大家,小K是一个ZB干预拼盘的产物,每一块板担任的什么角色我是清清楚楚,因为我是建立在每天客观记录和科学尝试的基础上的。当然各个孩子情况不同,家长可以根据孩子自身情况来选取那块板。但是绝不能抹杀有这块板的存在,不能抹杀这块板对一些孩子的价值!

另外我想起上次去开会,CARD,是Lovass的学生办的一个ABA机构,目前在美国是很多州都有服务。它的创始人就是参加过Lovass当年那个著名试验,她现在常常到各种教育干预和生物干预地大型会议上演讲。这次我听她演讲时,她们机构居然作出了很多各种生物疗法跟训练相关的数据统计,很多项目,可以看出生物疗法对教育的促进作用。

说了这么多,就是想说教育非常重要,但是身体调养方面诸如禁食这些希望大家不要忽视它的作用。目前的已知的知识和科学无法给予我们一个治疗方法,那么在对于一些孩子有益的方法面前还是应该open mind. 特别是禁食是那么温柔没有伤害的手段,为什么不考虑呢?当然个体不同,方法和知识体系的不同会影响最终效果。我希望把我5年来做这方面的方法和经验传递给大家,以免走我的弯路,让每个孩子能够最大程度地发挥出他们的最大潜能,我想这就是我的用心!

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103#
发表于 2011-2-20 02:51:41 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]燕原...

下面引用由燕原发表的内容:
DAN!每年是挣很多钱的一个组织,不被FDA认可,这样的宣传是自己被洗脑了,还是有商业目的,后面的话就难听了。

我无所谓做恶人,因为和家长都不是朋友,也没有任何利益和目的,我只是希望,新家长在迷茫中能最先看到标准的科学手段,而不是模糊的希望。
NT社会本来就虚伪到我不能理解的地步,而这件事情的本质我实在是无法往好的方向去想。
..

呵呵,燕姐姐居然能够想到那么难听的话,而且能够说出来,让我万般惊讶!我的用心上一贴最后已经写过,不再重复!上面你写的话的确伤感情,让人感到AS世界的可怕!要知道,这个世界上不是人人都像你想像的有任何利益的驱使和金钱地诱惑才去做事的,如果真那样,那真是人类的悲哀!那人间不会有真情在!!

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104#
发表于 2011-2-20 03:44:38 | 只看该作者

re:xxx

xxx
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105#
发表于 2011-2-20 04:46:53 | 只看该作者

re:伤感情不伤感情我搞不清楚,我只想从逻辑上...

伤感情不伤感情我搞不清楚,我只想从逻辑上搞清楚到底为什么,以便更好地了解NT社会。

如果说DAN!是真情,不是利益驱使,我还真的不相信。

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106#
发表于 2011-2-20 05:23:44 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]燕原...

下面引用由燕原发表的内容:

伤感情不伤感情我搞不清楚,我只想从逻辑上搞清楚到底为什么,以便更好地了解NT社会。

如果说DAN!是真情,不是利益驱使,我还真的不相信。



感谢燕原,你简直就是天宝第二,让我们打开了一个认识真实AS的窗口。
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107#
发表于 2011-2-20 05:32:09 | 只看该作者

re:不管DAN!吧, 医生吗, 当然还是要赚...

不管DAN!吧, 医生吗, 当然还是要赚钱的, 但也不是所有的医生只管赚钱就不管坑不坑人的。 别的不说, 就说我们小城吧, 从9月份禁食到现在, 中间我试图开禁数次, 因为他身体不好, 总想着让他吃的东西能多一些,没有一次不以失败而告终。 最近的一次是现在进行时, 一个星期前开禁奶制品, 昨天下午开始, 已经消失的一些自闭症状小有苗头, 今天上午喝了一杯牛奶后加重,  中午情绪问题加重, 可见禁食的确是有用的。

禁食后怎么找好的有营养的替代品, 是个大问题, 我还在学习研究中。

NT社会是多么的多姿多彩啊,人和人的区别多大啊, 不能用一个模子去套的。有的利欲熏心, 有的理想主义, 有的自私冷漠, 有的无私利他,性格兴趣爱好, 不同的人差得太大了。不过我们之所以聚到这个坛子来, 还不就是因为一个共同点:对自己那个与众不同的孩子的爱么。
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108#
发表于 2011-2-20 05:46:53 | 只看该作者

re:对头,这样的讨论我就喜欢了,ASD社会也...

对头,这样的讨论我就喜欢了,ASD社会也是多么的多姿多彩啊,每个孩子的区别多大啊,不能用一个模子去套的。



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109#
发表于 2011-2-20 06:06:02 | 只看该作者

re:童鞋们,102楼说话难听吗,我没觉得!...

童鞋们,102楼说话难听吗,我没觉得!
医生都是要赚钱的。

“DAN!每年是挣很多钱的一个组织,不被FDA认可,这样的宣传是自己被洗脑了,还是有商业目的,后面的话就难听了。”我觉得, 如果我还算是NT的话,NT世界其实没有燕原想的那么复杂。真的。我想我和燕原的差别是,她坚信自己是AS,所以使劲的琢磨NT应该是怎样的,把NT复杂化了。我坚信自己NT,认为NT就应该想我和其他普通人一样,没什么特别复杂的。NT也是一个谱系,有各式各样的人,复杂单纯1-100%的分布都有。

燕原想从科学上认识禁食,我也想这样认真一下。我在另外一个帖子提到ketogenic饮食是辅助顽固性对药物不敏感的儿童癫痫的,高脂肪,低碳水,产生酮,保护大脑,还被主流认可。即使在这些人群(顽固性对药物不敏感的儿童癫痫)中,有效率也只有30-40% 左右。

还有,其实每一个被FDA批准的药物,都不是对100% 病人有效的,比如有的也只对20% 病人有效,忘了这个叫什么术语。大概是你需要多少病人才能看到一个有效。
其实现代药学的努力方向就是个人化医药。每个自闭孩子的个人化医药(如果有的话)都不一样。

另外我一直想,如果一个普通NT孩子,你给他禁食,禁奶面一年,再给他回复,他也会不会也有不适应,闹情绪的出现,这时候你也可以说,NT小孩要禁奶面。这是一个严肃的想法,绝无他意。你想让免疫系统适应某种东西,不能把这种东西全部撤离,反倒是应该低计量的持续吃。可惜我不是学免疫的,想想很复杂的。

现在时兴的过敏注射,就是从很低量的过敏原,在较长时间逐渐加大,达到脱敏效果。
The first shots contain very tiny amounts of the antigen or antigens to which you are allergic. With progressively increasing dosages over time, your body will adjust to the antigen and become less sensitive to it. This process is called desensitization.

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110#
发表于 2011-2-20 06:46:10 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ni...

下面引用由[U]niuniuma[/U]发表的内容:

我想我和燕原的差别是,她坚信自己是AS,所以使劲的琢磨NT应该是怎样的,把NT复杂化了。我坚信自己NT,认为NT就应该想我和其他普通人一样,没什么特别复杂的。


习惯性围观。和楼上握手,我也最烦燕园把自己往AS里套,然后和你们NT对立。



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111#
发表于 2011-2-20 07:07:15 | 只看该作者

re:107楼和111楼你们好好商量哦,到底是...

107楼和111楼你们好好商量哦,到底是不是AS啊,我都糊涂了。

不好意思我回国大半年,复杂人见太多了,不是说中国人里面复杂人多,而是我半年见得复杂人比在美国十几年见得都的多,当然我在美国混不到主流,基本上也没机会去复杂,只能偷着围观我们四个医生老板玩。
任何不完全符合简单逻辑的事情,我都不得不往复杂上去想,特别是面对聪明人,一个套接着一个套,真练脑子啊。

我马上又要回去复杂了,呵呵,不要和我提简单,只要有人在。
这个世界上唯一简单的事情,就是科学。


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112#
发表于 2011-2-20 07:48:41 | 只看该作者

re:“当然我在美国混不到主流,基本上也没机会...

“当然我在美国混不到主流,基本上也没机会去复杂,”
这话绝对同意! 在美国俺们都是打工族,美国的农民工。社会的技术层面。复杂的主流和上层打不进去,基本上是徘徊在外围。所以人也简单。不过即使这样,大部分NT就是这样了。“精英”层还是少啊。

我以后也不参与讨论生物疗法和禁食了,感觉走钢丝似的,好像总是有谁就不高兴了。真正的有内容的讨论又起不来。

跑个马 ,才知道李健这个人,这两天听歌听得很高兴!众姐妹一定要听,感觉jjmm一定会喜欢他的歌。
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113#
发表于 2011-2-20 07:57:26 | 只看该作者

re:李健的传奇唱得比王菲还好, 无愧才子的称...

李健的传奇唱得比王菲还好, 无愧才子的称号。
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114#
发表于 2011-2-20 08:03:23 | 只看该作者

re:我怎么越吵越高兴啊,看来我还是AS一个。...

我怎么越吵越高兴啊,看来我还是AS一个。

有内容的只能妞妈来写了,上面的我就没全看懂,可见我们都是瞎吵。

也听歌去。。。。。。。

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115#
发表于 2011-2-20 08:25:55 | 只看该作者

re:李健是燕原校友,水木清华成员之一。传奇是...

李健是燕原校友,水木清华成员之一。传奇是他写的嘛,原唱总有原唱的好。
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116#
发表于 2011-2-20 09:05:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ni...

下面引用由niuniuma发表的内容:

童鞋们,102楼说话难听吗,我没觉得!
医生都是要赚钱的。

“DAN!每年是挣很多钱的一个组织,不被FDA认可,这样的宣传是自己被洗脑了,还是有商业目的,后面的话就难听了。”我觉得, 如果我还...

我之所以说伤感情,是因为她是在指责我有商业目的,所以我尽力宣传禁食。如果这不算难听的话,那我也无法苟同了!

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117#
发表于 2011-2-20 09:42:50 | 只看该作者

re:李健?老Q说话,走下坡路了,不是草根都这...

李健?老Q说话,走下坡路了,不是草根都这样下场。

老K不要生气,燕原说她自己是AS,就让她说去吧。AS的人说的话的意思和我们NT的不一样,对吧,燕原?

其实我们每个人都不是纯的,我算是够标准的NT了吧?可我家那位说我经常很AS,害得我发急,硬要和她争个明白,结果我还真把自己当成AS了。再拿老T说事,科学的够AS了吧?但人家同理心强着呢,考虑问题起来细微入至,比艳后照顾石头还要周到。

世上的事,没有一件可以较真的 – 没有必要,也没意义。 唉,compromise, 还是要compromise啊!

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118#
发表于 2011-2-20 10:02:28 | 只看该作者

re:李健为啥水木了一年就退出了啊,好像据说是...

李健为啥水木了一年就退出了啊,好像据说是那位不好,年代太早了,有啥八卦没?
挺李健的人网上巨多啊。

不好意思,我就喜欢看内幕,纯音乐对我来说听着都差不多,只要比我五音全,都是好听的。

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119#
发表于 2011-2-20 10:42:21 | 只看该作者

re:DAN!每年是挣很多钱的一个组织,不被F...

DAN!每年是挣很多钱的一个组织,不被FDA认可,这样的宣传是自己被洗脑了,还是有商业目的,后面的话就难听了。"

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这样说话太过分了,就算AS也不带这样讲话的。按你这个说法,这位宣传食物调整的妈妈是被洗脑了,或者她有商业目的?我不相信。我相信她在热心帮大家,并且有家长得到帮助。

而且我知道有好几个孩子通过食物调整后,进步也很大,但是那几个妈妈从来不发言,所以大家不知道而已。

食物调整跟ABA训练并不冲突,根本没有必要否定它。有的孩子适合做,有的孩子不适合做,家长试一试就知道了。但是如果这位妈妈不告诉大家,很多家长就根本不知道,这不是失去了一个帮助孩子的机会吗?

我希望这位妈妈继续把她知道的告诉大家。

ps 我本人声明,我相信食疗,不相信排毒。我不找DAN!医生,也不建议大家去找。
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120#
发表于 2011-2-20 11:08:07 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容:

我之所以说伤感情,是因为她是在指责我有商业目的,所以我尽力宣传禁食。如果这不算难听的话,那我也无法苟同了!


K妈,还是老V说得好,“AS的人说的话的意思和我们NT的不一样”,你就不要太认真了。AS的人讲科学和逻辑,只有对错,谈不上感情,也就不觉得难听了。
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