以琳自闭症论坛

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记录儿子点滴的进步!

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1#
发表于 2011-1-2 19:52:50 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
     2011年1月2日,宝贝已经是三周两个月了大了,但他的行为也就相当于一个不到两岁的小孩子那样,甚至不如两岁的孩子。

因为他还不太会说话。

     曾经到过两家医院分别做过几次检查,一家儿童医院给做了脑TC说是脑皮质有些薄因此影响语言,不过孩子也有自闭的倾向

要照自闭来训练。还有另一家医院说孩子不太象自闭,因为测试分数不到30分才24分不能断定,估计是语言发育迟缓。此外给他还

做了一项智商测试,结果分数才72分,正常值中最低的了。医生建议给孩子做语言训练,只是我一直没找到适合的机构!
   
    还记得他很小的时候就有一些异于常人的表现,可是第一次接触小宝贝不了解孩子的秉性,所以把他总总的行为当做正常一样

而没有太在意。直到有一天,同小区的一位大姐见到孩子的行为有些怪异,比如下楼就没有停下的时候到处乱跑、好好的小车不去

坐而是推翻玩车轮子、邻居们喜欢宝宝逗他玩可他看都不看人一眼只顾自己跑、还有就是有时候会用脚尖走路和原地转圈等。于是

便好心提醒怕是有自闭症的倾向,劝我们去医院检查检查。
   
  
     刚听到自闭症这三个字的时候还真没怎么当回事,只是经常上网查一些有关孩子不说话的相关问题,谁知道一个个关于

自闭症的内容不断进入视线,让我不由从心里产生了极大的恐惧,因为了解所以害怕。那一条条一项项简直就是按我宝宝平日的

行为特意写的一样,让我从害怕慢慢转变到将近崩溃!于是我舍弃了工作,一心在家陪孩子!

      
     我知道如果孩子一担得了这种病,他的人生将意味着什么。所以我联系了一家当地的孤独症康复机构,打过电请咨询

了一下,觉得说的还不错,于是想带孩子过去看看,听听专业老师的意见。可谁知这件事与孩子爸爸说了以后糟到极大的反对,

他说什么也不承认孩子有问题,并不许我带孩子去机构。因为机构离家也不算近,并且孩子也没有确定就是自闭症,所以我也就

没有一再坚持,而是把孩子送到了幼儿园。

      
     这一晃孩子都22个月了,还是没有半点想说话的意思,而幼儿园老师也只是帮带个孩子,加上孩子上火总有病住院,

于是干脆不去幼儿园了在家自己带。可是他真的很难教,除非他喜欢做的事外,其于一样不学,而且是特别排斥。

   

     平时他在家里除了看电视就是看电视。给他买好多玩具都被他弄坏,他好象不太会玩玩具一样,他总喜欢把好多东西排

列成一排或是叠的高高的,这样对他比较有吸引。

   

     他奶奶会偶尔打电话过来问问孩子能说话了吗,还总说我为什么不教他,让我逼着他说话就行了,可是我真的试过了,

没用的!别说是说话了,就是用手势教他什么都难,逗逗飞 再见 拍拍手都不愿意做。看着楼下和他同样大的孩子都早早会

说话并且很聪明,我总是忍不住想流泪!

   

     都说孩子说话晚没事,大一点就好了。因为身边就有不少这样的例子,所以他爸一直坚持着大一点会好的。并总说我是

有疑心病,总虚构孩子有问题!日子就这样一天天的过去了,孩子也越来越大了,但所谓的“好”我始终没有见到!

   

      终于在孩子将近30个月的时候我坚持不住了,再一次约了机构的老师想带孩子去看看。这次他爸没有反对,并开车送

我们过去的。到了机构看到一些孩子在做感统,他们都比我宝宝大一些,看他们的眼神觉得怪怪的,时不时的还能听到尖叫声

和孩子的哭泣声。心乱乱的上了二楼来到园长办公室。孩子进屋就这摸摸那碰碰的,园长不时的叫着孩子的名字,并下发一些

简单的指令,孩子好看没有听到。园长表情严肃的说情况不太理想。这时候孩子的爸爸可能是由于自尊心吧,上前叫孩子做一些

他能做的事,估计是想证明孩子很聪明没有事。可是这些都不能说明什么,园长为了更准确的评估孩子,叫来了几位个训老师带

孩子出去做测评。隔壁传来了孩子的哭声,但园长不让我们过去,只是和我们淡了淡关于自闭症的知识,让我们更客观的了解了

这种不要命却比要命还要命的病!
  
   
      
    大约半小时不到老师带着孩子回来了,孩子见到我们象见到救星一样扑到我怀里,慢慢的停止了哭声,有些困意!老师说了

孩子目前的情况有以下几点:1、手没有抓握能力 2、没有对视 3、没有名字应答 4、不识别身体部位 5、目光不追随物品

6、听到声音不回头不寻找 7、对常用物品不认知等。说了一大堆我也不知道孩子到底是个什么情况,于是问园长孩子现在的

情况算是严重还是不太严重,园长笑了笑说,你的孩子不比我这里任何一个孩子轻。当时我犹如五雷轰顶般想要倒的感觉,

还好我是坐着的!我接着又问:“那孩子用不用到医院去看看”。园长说如果没有必要不要给孩子盖上一个自闭的印记,孩子

是早点训练的好。 我此时无助的看了看身边的老公,他半天没说一句话,最后他站起身来说:“那就在这训练吧,明天就过来”!

   
      就这样,在孩子30个月的时候他才真正的接受了相对专业的训练,也就是从那天开始他一点点的进点着。。。。。。
2#
发表于 2011-1-2 20:00:53 | 只看该作者

re:欢迎小易。愿宝宝天天进步。

欢迎小易。
愿宝宝天天进步。
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3#
 楼主| 发表于 2011-1-2 20:01:21 | 只看该作者

re:来到康复中心的第一天,感觉象是找到了...

  来到康复中心的第一天,感觉象是找到了救命稻草一样喜悦。
  因为是排到下午的课,所以每天中午12.30到中心训练。课程每半小时一节 包括:感统 语言 精细 感统 音疗 电脑 大课 其中感统占两节也是最难的两节。因为孩子第一次做这么强烈的运动,所以非常不配合。中心的感统课每天要做20项,做不完回家补上。每周一调内容,以至于孩子刚刚适应一项又要学新的项目,弄的每天大哭抵抗。看着那么大点的孩子做感统,相信每个当母亲的都会心疼,可是心疼势必会害了他,我也只有狠下心来了!
  
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4#
 楼主| 发表于 2011-1-2 20:02:20 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容:

欢迎小易。
愿宝宝天天进步。

  谢谢,你是我第一个客人,希望可以常来赐教![EM05]
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5#
 楼主| 发表于 2011-1-2 20:07:55 | 只看该作者

re:最开始的语言课让我很是不解,老师把孩...

  最开始的语言课让我很是不解,老师把孩子带到一个一平米左右的角落训练,可能是孩子完全没有语言理解能力吧,就听老师自己在那自言自语:“小毅,哎!小毅,哎!小毅,哎!小毅,哎!小毅,哎!小毅,哎!小毅,哎!”几乎用了半节课的时间都是在这叫他名字。可他就象听不到一样,看也不看老师一眼,我坐在后面急的都想替他答应!

  老师叫完名字后又拿出一堆教具,分别教宝宝认知,他一样还是爱听不听的不知道在想什么。。。。。。

  
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6#
 楼主| 发表于 2011-1-2 20:11:05 | 只看该作者

re:想对语言课 他还是比较喜欢精细节 因...

  想对语言课 他还是比较喜欢精细节 因为有好多玩具可以玩

  老师拿出一些积木教他认识颜色 形状 还有配对等 他都很愿意完成

  只是对老师的话不是太理解 很容易出错

  但他每做对一件事的时候 老师都会夸奖他 对些他很高兴

  我不明白他为什么能听懂夸奖
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7#
 楼主| 发表于 2011-1-2 20:14:31 | 只看该作者

re:每天最消遣的应该说是音疗课 因为在这...

  每天最消遣的应该说是音疗课 因为在这节课上可以吃东西休息一下

  一边听着美妙的音乐 一边接受不太专业的按摩 最重要的是可以吃到喜欢吃的东西

  大概用了半节课的时间在吃东西 按摩 然后在快下课的时候会小睡一会 睡饱了又要做感统了
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8#
 楼主| 发表于 2011-1-2 20:26:15 | 只看该作者

re:感统项目很多 有大滑板 拍球 大陀...

  感统项目很多 有大滑板  拍球 大陀螺  跳跳床 大笼秋 平衡木  袋鼠跳 推小车 下蹲 倒退走 沿眼走 趴推球  打吊秋  独角凳 跷跷板  滑梯  投篮  攀岩墙  被单翻滚  吊桶 吊袋 跳高 手足爬 模式床 仰卧起坐等等等 还有好多项目 对于一个二岁半的孩子来说 是有些难了

  感统老师说孩子小不要急 象他这样大概一个月也学不完

  可是出人意料的是 宝贝越来越喜欢做感统了 他好象觉得这就是在玩

  很快 他能熟练掌握大部份感统项目 并做的很好 包括一些需要手部用劲的

   就连他最不想做的拍篮球 也能一次拍到70个左右(偶尔高兴)

  我发现他做什么都要看心情 如果想去做他会做的很好

   就象篮球 开始他一个都不想拍 拿球就哭 可后来看到别的小朋友可以一起拍两个

   他也着急非要两个球一起拍 竟然也能一次拍十几二十个 有时候还想用腿去跨球 只是他还做不到
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9#
 楼主| 发表于 2011-1-2 20:40:11 | 只看该作者

re:做感统虽然是有点得心应手了 但他还...

   做感统虽然是有点得心应手了 但他还是会在感统课的时候哭闹 一边哭一边做
他特别害怕感统老师似的 时不时回头看着老师 如果老师不在他会偷懒(我也会)
等看老师来了 他马上老老实实做运动 所以我有时候骗他说老师来啦。。。

   相对运动 他在上大课的时候表现一般 也是在大课的时候他的问题会表现出的更多一些
因为是五六个孩子一起上课 老师一般教孩子们给形状涂颜色 或是用彩泥做画 还有唱歌和一些动作
别的不说先说涂颜色 他挺喜欢这课的 也很喜欢拿油画棒乱涂 没错 是乱涂
给他画好的形状要他涂他却涂不好 手拿着笔 而眼睛却不知道跑哪去了
我们家长都会用手辅助孩子涂色 时不时的会听到一些家长骂孩子的声音 因为所有的孩子都是一个样 注意力不在图画了

  这个时候最考验家长耐性了,明明几下就涂好的东西他们要用上好长时间,就算是涂好了 也只能说是大人拿着他的手涂的
多少次我也是让他气的想大发脾气 可是课堂上只好忍耐 不过也有几次实在忍不住打了他小手几下 或是骂了他几句的事 想想还是我的不对。



  
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10#
 楼主| 发表于 2011-1-2 20:51:11 | 只看该作者

re:中心的孩子最少也在这呆上一年了,最...

   中心的孩子最少也在这呆上一年了,最长的有五年的!
并不是在中心训练的孩子就一定会进步飞快,看到多少个六七岁的孩子不会说话 没有对视 行为问题一大堆
我有些害怕了
   偶尔与老师来个简单的对话,想探听一下孩子将来是否会有说话的机会 可每次听到的回答都让我失望
他们说这种孩子百分之八十是没有语言的 叫我不要总想着让孩子说话 训练他思维才是最重要的
可是我来的目的是想让孩子能开口说话啊 可能是我要求太高了吧

   一次又一次的试探性询问都得到了与预期不同的回答
   其实我无非就是想听到一个哪怕是安慰我的假话也好
   但就是这样的安慰我也没有得到 因为老师说:“思维比语言更重要,想想等孩子长大了到外面去,如果有人对他说,你别坐在我的地方到别的地方去,可他就算会说话了却听不懂别人说的话有意思吗。”我哑言


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11#
 楼主| 发表于 2011-1-2 20:59:11 | 只看该作者

re:一晃在中心训练快两个月了,孩子从什么...

  一晃在中心训练快两个月了,孩子从什么都不会到可以认识自己身体部位了,并能按功能指出来,我很高兴!
每天第四节课结果的时候会有一点时间是给孩子放童谣学舞蹈的时间,这是我最为头疼的时间了。
看着别的小朋友都可以跟着老师跳舞 有些还会唱歌 我好是羡慕 可我的孩子却不喜欢这些 每次都是我拿着他的胳膊
帮他做动作 就这样他还不乐意呢,一眼看不起就跑外面去了,大伙都笑他小不点有意思呢,我也是只能苦笑作罢!

   
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12#
 楼主| 发表于 2011-1-2 21:13:16 | 只看该作者

re:每天做着同样的事,但我依然乐此不疲!...

  每天做着同样的事,但我依然乐此不疲!
不知不觉夏天到了,每次和他做运动都弄的我满身大汗。他也一样,全身都被汗水湿透了。
我是又心疼又无奈啊!
  虽然很累,但是我们并没有白忙,都不知道从哪天起,孩子的变化让我欣喜!
  一次寻常的叫他名字,却听到了一声清脆的答应 哎! 我和所有的老师家长都非常高兴!
  从此,中心里的老师 家长 只要看到我们小毅 就会故意大声的喊他名字 而他也特高兴的回答 哎!

   原来给他上语言课的那位老师早就辞职不做了 起先我还不太理解他怎么那样给孩子上语言课
可现在看来 他那么自言自语还是起了一定作用的 不说别的 感谢了!

   除了会应答,他还认识了红色 认识了好多卡片 可以看照片认出中心里的老师 并拿照片送到照片中的人手中

他可以完成颜色 形状 类别的配对 还能在一地的卡片中找到老师要的那一张,

比如老师说外面下雨了怎么办啊?他会拿雨伞。 想睡觉了用什么啊?他会拿床。

老师说能吃的 他拿水果  能玩的 他拿玩具  能听声音的 他指耳朵

能喝水的他指嘴 能看东西的他指眼睛  等等 老师说他有了一定的理解能力了

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13#
发表于 2011-1-2 21:26:54 | 只看该作者

re:除了老师,作为家长一定要掌握教孩子...

   除了老师,作为家长一定要掌握教孩子的方法,因为家长是最了解孩子,和孩子最亲的人,和孩子呆在一起时间最多的人,是任何人无法取代的人。
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14#
 楼主| 发表于 2011-1-2 21:27:19 | 只看该作者

re:也许是个训的原因 或许是感统起了作用...

  也许是个训的原因 或许是感统起了作用 我发现他越来越明白事一样 一些以前用的行为问题也都不见

如自转 玩轮子 扔东西 哭闹等   但一些重要的问题始终还是没能解决 如不会说话 注意力不集中 多动

有一段时间我开始动摇了 这样的训练下去还会有多少进步呢 我不知道 直到有一天 我发现他从没有模仿

到开始学老师的动作了 每次上课间操的时候他都积极的跑去站排等着做操 然后随着音乐响起 他几乎可以

跟着老师把所有的动作完成 虽然不够标准 但还是让我又一次看到了希望 从此他开始模仿很多东西 也乐于

模仿  所以学会了不少东西 有时候在家上网的时候他一听到熟悉的音乐就会自己在那做相应的动作 很是可爱

我看到了老师的负责 孩子的努力 和自己的信心
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15#
 楼主| 发表于 2011-1-2 21:41:38 | 只看该作者

re:学了一段时间的语言(暂时算是学语言)...

  学了一段时间的语言(暂时算是学语言)他开始有意识的发音了 而不是当初在家的时候爸爸妈妈的乱喊 老师给我写了一些他可以发出的音

让我回家给他多做训练 象 爸 妈 彩泥 爱你 娃 蛋 屋 啊 衣 播 等单音 我也没怎么给他做 只是回家的时候给他做400个跳球 有时候叫叫他

名字什么的 不知不觉四个多月了 他从开始什么都不行到现在的点点进步我是看在眼里的 哪怕是丁点的进点 我也为他庆幸不已。

不过他好象就到这个程度就停了一样 再难看到他有飞跃的进步了 我有些失去方向的感觉 还是一位家长跟我的聊天把我点醒 他说这儿就是以

挣钱为主 明明半年能教会的东西她非给你教一年不可 你看看这的孩子学的东西 刚来的和来一年两年的学的几乎是一样的 只不过本地没有第

二家机构大伙都没有办法而已 也不知道是真是假 反正从那开始是觉得每天的课程除了复习就再也没有新的了 可能是孩子还没达到开设新课的

程度吧


虽然心里有所疑问 可还是一直坚持 直到孩子一次发高烧 到医院检查说是缺铁性贫血 借着看病的机会顺便就给孩子检查一下为什么到现在还

不说话的原因 结果做了脑CT和好多别的检查 结果是孩子脑皮质有些薄 影响语言发育 但医生说虽然如此 但还是要照自闭症来训练 因为他有

些症状还是倾向自闭,医生建议做听统 只是总总原因一直没有做成!
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16#
 楼主| 发表于 2011-1-2 21:51:14 | 只看该作者

re:借着治疗贫血的空就一直请假没有再去机...

  借着治疗贫血的空就一直请假没有再去机构,就这样在家呆了两个月左右,也没给他再做感统和其它训练

就这样让他玩了两个多月。

   直到再次去医院复查贫血 又到另一权威医院检查孩子语言问题 这次是一个专业老太太给看的 他也是怕

有自闭倾向 就要我们做了一个筛查 好象是达到30分就确诊是自闭 宝宝那天得了24分 医生说他现在分还不够

回家一定要让他上幼儿园 千万不能在家自己教他 以免耽误了 如果能有专业语言培训更好 我带着这个看似

满意的结果回家了 他爸爸很得意的说 我就说没事吧 可是我知道啊 这24分不一定就那么准 一是孩子怎么说也

训练了五个来月 再就是填的表都是我认为的那样填的 当妈的或许会在哪方面填的不够客观呢 所以 不管怎么样

孩子现在还是处于危险的边缘,我不能掉以轻心。
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17#
 楼主| 发表于 2011-1-2 22:11:49 | 只看该作者

re:两次的医院检查让我更确定了孩子一定要...

  两次的医院检查让我更确定了孩子一定要继续训练 虽然后一位医生说孩子只是语言发育迟缓 但我知道他迟缓的何止是语言

还包括理解和智力都低于同龄孩子一年多 说到智力他才72分 正常值中最低的 我不知道还会不会有提升的可能 但我只知道

他的训练刻不容缓了 但绝不是回到最初的那个机构 因为他们还达不到让我孩子能说话的程度
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18#
 楼主| 发表于 2011-1-2 22:27:40 | 只看该作者

re:因为孩子挑食的厉害 所以才贫血的吧...

  因为孩子挑食的厉害 所以才贫血的吧 之外还缺铁 缺钙 缺锌 听了医生的话给孩子喝了一些口服液

说来也怪 至从补钙补锌之后孩子变成能吃饭了 一些原来不吃的东西也试着去吃了 为此我很开心:)

当孩子身体渐渐好起来的时候 我看到一家早教中心说是可以训练孩子语言 于是又带着孩子过去了

这是一家才开业两个来月的早教中心 本来是因为他广告说能训练语言才过去的 可是去了之后

正好一位北京的专家在这授课 他看了孩子的情况特意找我聊了聊 还试探的问了问我知不知道自闭症

我苦笑的告诉他 我也正怀疑这点呢 于是专家给我讲了需要关于自闭的事 听上去他还算是专业吧

因为他说的这那些我都知道 (很无奈)天天上网找资料该懂的也都懂了

最终还是孩子的爸爸决定在这上了托班,明明人家孩子一月1000 到我们这1600了 因为给我们特别

安排了感统课 是专家帮下的计划  开始我还有些不放心 去陪了几天 发现老师很努力的带孩子做

感统 慢慢的我也放了点心 只是感觉这应该是我的工作 要让别人去完成 有点过意不过的感觉!

早教都是针对正常孩子的 但我们宝宝在那也还适应 除了不说话外 其他好象也没什么不同

和那些孩子一样淘气 一样玩耍 一样到点睡觉 一样自己吃饭 。。。。。

老师说天天跟他对视 他现在眼神对视好些了 还天天给他做唇操 这个我没看到 但我知道他

以前不会叫姥姥 爷爷  去早教几天会叫了 不知道是不是做唇操的功劳。

平时在家从不睡午觉的 据说现在到点只要老师一铺床 他脱了衣服就自己上床睡觉了 也不错

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19#
 楼主| 发表于 2011-1-2 23:14:31 | 只看该作者

re:在早教一混又是一个月,学什么了不知道...

  在早教一混又是一个月,学什么了不知道,就是知道早上他爸送去的时候不哭了,晚上接回来的时候挺高兴!

这样也不行啊,于是又开始联系康复机构。在网上找到了一家,是离我这坐公交要两三个小时的另外城市。正巧

这城市是生我养我的“娘家”不过娘被我接到了身边,家又租了出去。客观的说,那是一个即熟悉又有些陌生的

城市了,就算是要过去也得再租房子住,不过这都是小事,主要是先过去看看机构是不是有说的那么专业了.!


  正好以前同机构训练过的一位家长打电话给我,说我走后不少家长也都离开那里了,原因不知道,就知道剩下

的孩子不多了,都是那些呆了几年的老家长了。他也想给他两岁半的儿子找个好老师教一教,于是我就带着她一同

去了那家机构。

   到了之后对那有了基本的了解,那是一家开了几年的机构,虽然时间不长,但房屋有些简陋,毕竟是自己租的房

子而且是旧楼,所以环境不是太理想。里面老师大部份都很年轻,接待我们的是个男老师,他带着我们到处走走,并

找了一些没来得急吃午饭的老师给我们的孩子做测评。

   测评的结果挺鼓舞人心的,他说我们的孩子还是不错的,千万别低估了他们的能力。因为测评的时候我也在边上,

有些我觉得他根本完成不了的他竟然也做到了,这确实让我很欣慰。

   

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20#
发表于 2011-1-2 23:26:39 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小毅...

下面引用由[U]小毅[/U]发表的内容:

  最开始的语言课让我很是不解,老师把孩子带到一个一平米左右的角落训练,可能是孩子完全没有语言理解能力吧,就听老师自己在那自言自语:“小毅,哎!小毅,哎!小毅,哎!小毅,哎!小毅,哎!小毅,哎!小毅,...

小毅妈妈太可爱了,恨不得替孩子回答。不过我倒是觉得这时候应该帮孩子辅助一下,要不,孩子不理解叫她就应该回答。
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