与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

Charlesriver · 发表于 2011-4-19 00:11:33

懂ZB孩子的专科眼科医生是非常少的. 在我们麻省,全美医生最多,水平也高的情况下, 整个洲能给ZB小孩诊断眼睛有无问题的医生只有两个. 水平还不怎么高.

去一般的眼科医生那里看基本上是浪费时间. 他们如果说没问题的话, 基本上可以当作耳边风的.

这是好些很努力的妈妈总结出来的经验. 看了三个以上的普通眼科医生, 又看了我们洲里的那两个ZB眼科医生, 然后才外出寻医,找出问题.

我们家孩子是找出来了问题, 可是视觉训练他不配合. 我们家又很放纵他,没严格要求过. 所以治疗进行得也不顺利. 就是希望随着身体的各方面慢慢恢复, 眼睛也能好转些. 过去这半年, 感觉已经好多了.

Charlesriver · 发表于 2011-4-19 00:26:22

下面引用由Ean妈妈发表的内容：

怎么知道有视觉问题呢？ BBMom， BB有什么迹象呢？

一些我知道的常见的眼睛的问题:

走路不平衡, 一个肩膀高一个肩膀低; 看电视啥的弯着脑袋看; 眼珠子不会灵活转动(很多的孩子都有此问题),就是他们总是移动脑袋去追逐东西, 而不是滚动眼珠子,家长不认真观察是发现不了的.....

几乎人人都有的问题就是,比如在玩接球的时候, 孩子基本上都不会象普通的孩子那样顺利接球, 是因为他们的眼睛不能快速由远到近的聚焦.

更常见的问题是眼手脚协调问题:其实就是没法执行多任务同时进行的问题. 眼睛认真看了,手就不能做其他的事情, 头脑也不能再思考其他的问题. 我家孩子做的视觉训练的第一个项目就是这个训练: 脚踩脚踏车, 手里拿着捍面仗一样的棍子去击从天花板上垂下来的汽球.先是击汽球一百下, 然后是小乒乓球一百下. 单独踩脚踏车,或者单独击球都做的很好. 但是同时做, 始终没过关. 只要是一认真击球,就忘记了脚踩车了.我自己去试了试, 觉得很容易啊. 孩子还是有问题的.

Ean妈妈 · 发表于 2011-4-19 12:03:49

谢谢小Y妈妈解释，最后一点，如果是这样的话，玩Wii挺锻炼人的，特别是那种运动的，WiiFit什么的，我发现当脚和手一起协调动作是，老大明显不如老二。但是多练练也能越来越好。
他们的反应是比普通孩子差很多。比如最近想教他用Paint Brush 在白纸上画画，他写了那么多字，画了那么多圈，但一上Brush，还是很差很差，开始我想是Brush不好使力的原因，没太在意。
有天老二回来看到哥哥的Brush，说也要画，我说你画个太阳吧，人一上手就一特别完美和谐的圆圈，我真的呆了，老二连26个字母都不回写。这可能真的是天生的差异。

Charlesriver · 发表于 2011-4-20 23:55:42

今天早上带小Y去儿童医院抽血做检查了. 拖了好几个月了, 本来早就该做的. 我是天生不喜欢去医院, 就总是拖啊拖的.

为此, 我提前就紧张了好几天. 怕小Y到时候哭啊. 没想到很顺利,一点都没哭. 护士的水平非常高, 等针扎下去了, 小Y才说了声NO. 我们安慰说马上就好了, 他就安静了.一直都非常配合, 很乖.

以前都是在小Y的DAN!医生的小诊所里面抽血做的检查, 里面的老太太水平还是差远了,每次弄得孩子嚎滔大哭,我们浑身是汗. 还得自费. 做个维生素D的检查就花掉一百多. 在家里这边检查全免费.

做的就是常规的肝功能, 白细胞, 维生素D, GGT等检查. 希望一切都好.

kwenma2 · 发表于 2011-4-21 09:38:48

表扬一下小Y！孩子越来越好带，就是孩子进步的标志！

明天带小K年检，我也会要求做一个肝肾功能的检查。

Charlesriver · 发表于 2011-4-23 00:22:35

下面引用由Charlesriver发表的内容：

今天早上带小Y去儿童医院抽血做检查了. 拖了好几个月了, 本来早就该做的. 我是天生不喜欢去医院, 就总是拖啊拖的.

为此, 我提前就紧张了好几天. 怕小Y到时候哭啊. 没想到很顺利,一点都没...

昨天护士打电话来, 说抽血测试结果出来了. 一切正常. 让我放心了一点.

但是, 结果里面的数据很重要. 希望能好转些. 所以让他们给我把结果邮寄过来. 下周收到, 仔细瞧瞧.

kwenma2 · 发表于 2011-4-23 00:25:17

我这里一样的。昨天小K年检的检测结果，今天一早医生办公室电话告知一切正常，我也叫她们邮寄结果过来好分析。

Charlesriver · 发表于 2011-4-23 01:13:36

自己写的, 转过来, 以后也做参照资料用:

很久没给孩子买海鱼吃了. 上次买了一大盒flounder (比目鱼),海产的, 小家伙还挺爱吃的. 昨天吃了不少, 今天我就想着来仔细看看哪些海鲜里面含汞量高.

新鲜的比目鱼肉质非常鲜嫩,清蒸了以后很美味. 我们两年前经常去海边钓鱼, 运气好能钓上好几条比目鱼.旁边的老美钓鱼水平比我们高多了, 一桶桶的钓. 一问,全都是钓鱼世家, 从小在海边钓鱼长大的. 我仔细问了用何钓饵,如何甩杆,收杆,反复联系, 始终和人家水平相差太远,至今想起心中还有不甘.

http://www.fda.gov/food/foodsafety/product-specificinformation/seafood/foodbornepathogenscontaminants/methylmercury/ucm115644.htm

这是美国FDA 官方网站上的资料, 里面有很完整的海鱼的含汞量测试结果.

Table 1: 表1
列出来的是四种含汞量种最高的鱼类, 建议大人小孩都不要吃了:

MACKEREL KING
SHARK
SWORDFISH:剑鱼在很多海鲜海餐厅里面都常见
TILEFISH (Gulf of Mexico)

Table 2 表2
是含汞量少的鱼类. 可以吃.
常见的有catfish, cod(鳕鱼), crab (螃蟹),Haddock,Herring, Flat fish(flounder 比目鱼之类),LOBSTER (Spiny)(Spiny龙虾),OYSTER(牡蛎),POLLOCK,Salmon(三文鱼),SCALLOP(扇贝),SHRIMP(虾),SQUID(乌贼),TILAPIA (罗非鱼,又叫恻鱼,非洲鲫鱼),TROUT(鳟鱼).

Table 3 表3

是含汞量偏高的鱼类, 孩子最好就别吃了:

常见的有BASS (鲈鱼),BLUEFISH,CARP(鲤鱼),HALIBUT (大比目鱼),LOBSTER NORTHERN/AMERICAN)(北美产龙虾),TUNA(含汞量很高,金枪鱼).

想想以后还是得给孩子吃些鱼的. 可以买catfish, cod, flounder, oyster, salmon, scallop, shrimp, tilapia, trout.

刚刚知道whole food 里面有水产的tilapia卖, 无激素, 抗生素的. 应该比较安全.

kwenma2 · 发表于 2011-4-23 01:40:25

我一般买tilapia，或者阿拉斯加的天然cod鳕鱼，在wholefood买的。

Charlesriver · 发表于 2011-4-26 23:28:46

今天非常开心. 早上带小Y去Jenn那里上语言课, Jenn建议给做语言理解测试. 小Y做过很多的语言测试了, 今天做的这个对他而言是最难的. 其他的那些vocabulary 词汇,concept 概念理解这些, 都是above average超过同龄了, 就是今天的这个sentence structure(主要是有语法的复杂的句型),去年春天测过一次, 根本没有办法进行下去,基本上不懂. 隔了一年, 再来测试, 很多复杂的句子, 他都很快就反应明白了, 让我和Jenn一直都惊讶不已. Jenn边测试就边说, 小Y已经above average了. 测试完了, 她让我等着, 自己很激动地去做评估的分数, 结果小Y的语言理解力到了五岁四个月的水平了. 现在小Y正好是四岁半.

里面有些很长的句子, 小Y都能懂了. 看来以后我得好好地调整他现在的训练和语言难度了.

kwenma2 · 发表于 2011-4-27 00:46:08

呵呵，祝贺哈！看来目前各种干预的这条路走得对，上轨道了。

Ean妈妈 · 发表于 2011-4-27 10:06:11

真是好消息阿！恭喜小Y一家！小Y真聪明！

BBMom · 发表于 2011-4-27 20:33:53

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容：

今天非常开心. 早上带小Y去Jenn那里上语言课, Jenn建议给做语言理解测试. 小Y做过很多的语言测试了, 今天做的这个对他而言是最难的. 其他的那些vocabulary 词汇,concept 概...

Clever & handsome boy. 恭喜！

Charlesriver · 发表于 2011-4-27 22:01:49

谢谢妈妈们!

我高兴的是,现在终于可以放心地去修理他了. 最近他调皮得很, 我又不是很确定他懂多少. 去年这个失败的测试给我留下很大的阴影, 就算周围的人都说他的理解力好, 我还总是怀疑. 现在知道他该懂的都懂了, 再不能惯着他了.

昨天就联系了他的训练师, 要对他开始引进惩罚制度, 犯错就罚, 不然就被娇惯坏了.

Charlesriver · 发表于 2011-5-4 02:34:02

今天又是周二了, 又带小Y去看Jenn,继续语言测试.
测试的结果总是让人鼓舞, 但是今天没有上次那么高兴了. 因为小Y上周四开始有病了, 就是流鼻涕,咳嗽, 我都没想过带他去医院, 上次发烧三天去医院, 什么药都没开,空手而回, 医生说是病毒感染, 一般发烧3-5天才会好, 果然第四天就好了.

先说今天语言测试的结果, 开始就测了vocabular 词汇量, Jenn说他的水平不错, 就直接从六岁的开始测吧, 否则没完没了. 结果一直测到了九岁, 基本上都对了,越到后来单词越难, 很多我都不认识了, 象那些仙人掌之类的稀奇古怪的单词, 我哪知道啊. 也不知道小Y怎么学会了. 我家里电视机都没有的, 估计是他在学校跟老师学的吧.

不过, 现在情况比较清楚了, 他懂得多, 心里都明白, 可就是在表达出来的时候有问题. 一是发音不清楚, 二是表达组织词汇能力不行.

现在, 我都懒得去担心这些学习,语言方面的东西了. 他现在四岁,说不清楚, 等到六岁八岁, 总能说清楚了吧? 我现在最担心的就是他的身体健康, 经过这个冬天, 他的体力反而下降了. 希望这个夏天能慢慢恢复.

kwenma2 · 发表于 2011-5-4 06:19:23

小Y吓人啊！平时不鸣，是不是要来一个一鸣惊人哈？！

Charlesriver · 发表于 2011-5-6 22:30:24

下面引用由kwenma2发表的内容：

小Y吓人啊！平时不鸣，是不是要来一个一鸣惊人哈？！

K妈, 有啥吓人啊.现在不还是说话发音不清楚, 你我都弄不明白的吗? 最近是他的训练师都热衷于给他测试, 反正不花钱, 让他们去测试好了.

kwenma2 · 发表于 2011-5-6 22:33:07

发音的问题，俺们昨天讨论了，我再补充一点，加强ORAL MOTOR的力度，还有就是几个老师要齐心协力在发音问题上下功夫。相信会有进步的，小K也是这样一步一步走过来的！祝福小Y。

BBMom · 发表于 2011-5-7 11:06:13

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

发音的问题，俺们昨天讨论了，我再补充一点，加强ORAL MOTOR的力度，还有就是几个老师要齐心协力在发音问题上下功夫。相信会有进步的，小K也是这样一步一步走过来的！祝福小Y。

Bless Xiao Y as well. I believe he will be there.

I am still struggling with potty training. [EM12]

Charlesriver · 发表于 2011-5-7 21:44:39

下面引用由BBMom发表的内容：

Bless Xiao Y as well. I believe he will be there.

I am still struggling with potty training...

谢谢BBMom,你孩子的程度那么好, 比我们家的强太多了.

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与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

re:懂ZB孩子的专科眼科医生是非常少的. 在...

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ea...

re:谢谢小Y妈妈解释，最后一点，如果是这样的...

re:今天早上带小Y去儿童医院抽血做检查了....

re:表扬一下小Y！孩子越来越好带，就是孩子进...

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ch...

re:我这里一样的。昨天小K年检的检测结果，今...

re:自己写的, 转过来, 以后也做参照资料用...

re:我一般买tilapia，或者阿拉斯加的天...

re:今天非常开心. 早上带小Y去Jenn那里...

re:呵呵，祝贺哈！看来目前各种干预的这条路走...

re:真是好消息阿！恭喜小Y一家！小Y真聪明！

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ch...

re:谢谢妈妈们!我高兴的是,现在终于...

re:今天又是周二了, 又带小Y去看Jenn,...

re:小Y吓人啊！平时不鸣，是不是要来一个一鸣...

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re:发音的问题，俺们昨天讨论了，我再补充一点...

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