以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: Charlesriver
打印 上一主题 下一主题

与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

[复制链接]
461#
 楼主| 发表于 2011-3-19 03:28:37 | 只看该作者

re:想起来自己八月份写的一些总结, 现在该再...

想起来自己八月份写的一些总结, 现在该再更新下, 让自己思维也清楚些了.

下面列的五种, 小Y一种都没有用了.

1.    Nystatin:抗真菌药 这是处方药,(用了一个多月后停. 刚开始有好处, 后来不明显.停了后也没变差.)
2.    Magnesium Sulfate cream: MgSO4的乳液: 用了一个月就停.
3.    Glutathione: 一种氨基酸(一直用了四个月,开始做chelation 排毒, 就停了)
4.    N*****:很可惜. 用了一个多月,对小Y没显示出效果, 就停了.
5.    L-carnitine:很多人很推崇这个. 但是我觉得药效有点强,一直没给小Y试.


下面引用由Charlesriver发表的内容:

八月份的治疗

这个月是很忙也很重要的一个月. 要给小Y加的东东是这些了:
The sequence to add the medications are as follows:

1.    Nystatin:抗真菌药
2.    Magnesium Sulfate cream: MgSO4的乳液
3.    Glutathione: 一种氨基酸
4.    N*****: 是种专治老年痴呆的药. 医生说给小Y提高语言能力用的, 我网上查了查, 副作用很少,好象对一小半的孩子很有效果.也有很多人吃了没效果的.
5.    L-carnitine: 专门针对肌无力的药.


上周加了Nystatin,抗真菌药, 大便有所改善. 但是睡眠速度和质量没有六月份吃Diflucan 的时候好. Diflucan是系统抗真菌药,对小Y效果很好. Nystatin 都不会被吸收进入血液的, 副作用非常少, 也许对小Y效果会慢些吧.

这周加了Magnesium sulfate cream, 也就是MgSO4的乳液,就卡壳了. 我想是不是应该换成Epsom salt bath呢? 就是放到洗澡水里面去.早上他比平常早醒了半个小时, 然后一天胃口都不好的样子.
昨天晚上, 没给他涂MgSO4, 今天胃口又恢复了. 我想是否MgSO4吸收得太多了, 影响食欲?

回复

使用道具 举报

462#
 楼主| 发表于 2011-3-19 03:44:56 | 只看该作者

re:写写从去年三月底开始看DAN!医生, 小...

写写从去年三月底开始看DAN!医生, 小Y总共用过的处方药:

1. Diflucan:抗真菌药:对小Y起了很大的作用
2. Nystatin:抗真菌药:作用有点, 不大
3.阿莫西林: 不是DAN!医生开的. 因为小Y得了strep throat,家庭医生开的.
4. Glutathione: 一种氨基酸
5. N*****:没有作用
6. B12:维生素,现在还在用,但不经常.
7. DMSA: chelation 排毒用的. 其实是非处方药. 因为我们需要拴剂,才让医生开的.

现在还在用的, 就是B12和DMSA了. 接下来, 也就是计划用这两种, 再加上ALA (非处方药,可以突破脑血屏障,排汞), 不出意外的话, 就是今年全部的用药了.

其他的补充剂,基本上就是维生素, 矿物质,再加上牛初乳(增强免疫),松树皮(强抗氧化剂),灵芝,大麦嫩苗粉(调整肠道,加上些益生菌.

牛初乳松树皮比较贵, 一个月一瓶,一瓶的价钱可以让DMSA用上一年了.

小Y的肠道好了很多, 所以人才显的清醒了许多. 但还是有问题, 而且是起起伏伏的. 这个还在继续学习努力中.

下周再细写写过去三个月对小Y治疗上的调整思路和他的肠道的变化.

大家周末愉快!




回复

使用道具 举报

463#
发表于 2011-3-19 04:27:19 | 只看该作者

re:学习, 总结, 再提高! 谢谢了!

学习, 总结, 再提高!  谢谢了!
回复

使用道具 举报

464#
发表于 2011-3-19 11:31:30 | 只看该作者

re:谢谢小Y妈妈的总结分享。期待更新。

谢谢小Y妈妈的总结分享。期待更新。
回复

使用道具 举报

465#
 楼主| 发表于 2011-3-20 09:04:45 | 只看该作者

re:写点其他的. 今天自己给小Y剪头...

写点其他的.

今天自己给小Y剪头发了.感觉就是so easy(太容易了).
他自己一听要剪头发,就很高兴. 赶快在外婆拿好的小板凳上坐下, 我们还得把他拉起来, 先穿上类似雨衣的衣服防碎头发, 然后在脖子上围毛巾,最后套上黑黑的剪头发专用的大披风.

然后我就可以慢慢地剪头发了. 一直都很配合, 抬头, 低头,往左往右, 我们夸剪了后很漂亮,笑得象朵花.

最后就是拉去洗澡,换衣服.后来他还用手做剪刀, 在我头上比划了半天, 说要给妈妈剪头发.

感觉时间过得真快. 去年我们给他剪头发,大家个个都很紧张的样子还象在昨天, 小家伙就已经长大了.




回复

使用道具 举报

466#
发表于 2011-3-21 01:37:29 | 只看该作者

re:我们也刚给小J剃了个光头.小J剃头倒是很...

我们也刚给小J剃了个光头.小J剃头倒是很乖,就是那个电推子推着他痒痒的,他不停的缩个脑袋笑.剃了头,光光的好看多了.
回复

使用道具 举报

467#
发表于 2011-3-21 22:36:11 | 只看该作者

re:我家嘟嘟剃头,以前那是跟杀猪似的叫,清醒...

我家嘟嘟剃头,以前那是跟杀猪似的叫,清醒状态完全是mission impossible。现在有点进步,可以下几剪刀了,动动电动推子,所有的强化物都得堆在面前,还哼哼唧唧的。
回复

使用道具 举报

468#
 楼主| 发表于 2011-3-22 03:02:19 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小J...

下面引用由小J妈发表的内容:

我们也刚给小J剃了个光头.小J剃头倒是很乖,就是那个电推子推着他痒痒的,他不停的缩个脑袋笑.剃了头,光光的好看多了.


小J太强大了. 我们两三岁的时候都是拉去理发店剪的, 可费劲了. 估计还是感统方面问题严重.

去年开始好很多了, 我才敢开始给他剪. 现在这里的给小孩的理发店,到处都是棒棒糖, 不敢带他去, 怕他要吃.
回复

使用道具 举报

469#
 楼主| 发表于 2011-3-22 03:03:42 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...

下面引用由xiaoniuma发表的内容:

我家嘟嘟剃头,以前那是跟杀猪似的叫,清醒状态完全是mission impossible。现在有点进步,可以下几剪刀了,动动电动推子,所有的强化物都得堆在面前,还哼哼唧唧的。


嘟嘟也很好啊. 比我们那时候强多了. 妈妈又这么能干, 真是幸运的小宝宝.
回复

使用道具 举报

470#
发表于 2011-3-22 11:03:25 | 只看该作者

re:北美都是妈妈给孩子剃头阿,要不要来个发型...

北美都是妈妈给孩子剃头阿,要不要来个发型大赛?有胆更我比手艺吗?
回复

使用道具 举报

471#
 楼主| 发表于 2011-3-24 00:11:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ea...

下面引用由Ean妈妈发表的内容:

北美都是妈妈给孩子剃头阿,要不要来个发型大赛?有胆更我比手艺吗?


Ean 妈妈, 我家小Y剃了的头看起来和EAN是一模一样的啊. 估计我们用的是同样的工具?

不过, EAN 比我叫小Y帅多了. 我们现在还是单眼皮的, 偶尔会出现双眼皮. 希望以后能保持双眼皮啊.
回复

使用道具 举报

472#
 楼主| 发表于 2011-3-24 00:32:06 | 只看该作者

re:从去年十二月初到现在, 给小Y chel...

从去年十二月初到现在, 给小Y chelation总共只进行了四次. 本来应该是一周一次(非常小的剂量)和两周一次的, 我们因为这个冬天, 不敢频率太多了, 怕降低他的身体抵抗力. 所以基本上只做了一个月一次,一次用药时间为三天.

药就是DMSA, 非处方药. K妈30块买一送一, 得了两瓶. 给了我一瓶, 留着够用一年了.

这两个月, 我会开始给小Y加ALA, 也是用来chelation 排毒的. 这个副作用就少很多.小Y的外婆吃了许多年的糖尿病人的多种维生素里面, 赫然就有ALA. ALA也非常便宜.

药虽然都很便宜, 要用好却不容易. 使用的方法在过去的几年中, 有了很大的改进. 从几年前的每天两次, 到现在大家提倡的每天六次;从一次给药100mg, 到现在给药5mg,在用药的量和时间上, 都有了很大的改变.而且, 在给药之前, 是要给孩子上些必须的补充剂的.

强烈建议想要试的妈妈们至少做上一个月的研究, 心里有底, 怎么用药, 会有什么用处和副作用, 才能给孩子上药的. 现在我们使用的方法都是Andy的方法, 建议妈妈们加入recoveryfromautism Yahoo group去看具体的操作建议. 我就不多重复了. 因为要注意的细节太多, 不能靠我说点记点的, 只能自己去花时间去看的.

至于效果, 我把小Y这三个月来进步的80%归功于这四次的DMSA chelation.但每个小孩都是不一样的. 我身边见了有近30%的孩子对DMSA没有明显的效果.ALA我还没有仔细研究过, 不敢多说. 等到要用药的时候会仔细看看资料的.  
回复

使用道具 举报

473#
 楼主| 发表于 2011-3-24 01:06:12 | 只看该作者

re:[B]头发测试[/B]这个月我一...

头发测试

这个月我一直在琢磨着头发测试, 以及如何理解结果.

任何的东西在没有花时间和精力仔细研究之前, 其实是不会懂的. 为了看懂头发测试, 我买了一本ANDY写的专门解释头发测试的书. 那本书是我见过的用词最深晦难懂的书, 排版也糟糕, 感觉就象看science的科研论文一样的. 不过, 看久了还很有趣, 因为是自己想了解的东西. 书上有理论, 有实验, 有几百个正常人的测试做对比.

没书的家长, 可以直接看这个网站, http://home.earthlink.net/~moriam/HOW_TO_hair_test.html

里面有比较详细的解释. 不过, 中间那个coungtin rule,好象漏掉了最后一点.

我比较感兴趣这三个pattern(模型):

Not everyone who is mercury toxic has these patterns, but they are reasonably common:

    * calcium that is vastly elevated. Usually the lithium is very low, too.
    * a really characteristic pattern of very high calcium and magnesium, along with very low sodium and potassium.  This isn't present in that many cases but is common enough to mention since, when present, it suggests  mercury poisoning, or something else interfering with adrenal function.
    * an "all low" pattern is quite common for mercury toxic people even though many have more than 5 elements above the midline.  This has a more than 1 in 44 chance of being random, but is not what you expect to see.

分析头发测试的结果的大概程序是这样的(我自己写写):

1. 看汞含量有无严重超标, 如果汞含量如果直接去了红色区域, 恭喜你, 不需要学其他的判断方法了. 直接判断汞中毒了.(大部分孩子其实没有汞含量严重超标的.)

2. 如果汞含量没有严重超标,那么就得看下面的有益金属的含量,用coungting rule来判断是否汞中毒. 细节我不写了. 网站上有, 这个得自己弄明白才行的.coungting rule是有统计基础的.

3. 如果符合coungting rule汞中毒的人, 上面的有害元素的值是不可信的. 因为身体里面的矿物质运输失常, 测出来有害元素结果不能做判断用.

4. 如果没有汞中毒的人,那么上面的有害元素的值是可信的.哪个超量了就得想办法降低量.

5. 在有益元素里面, 测试的结果高低并不代表实际体内的高低. 有些是一致的, 有些却是相反的, 比如钙镁,测试的结果高, 反而说明身体体内缺乏.还有很多其他的, 我就不一一说了.

6. 三种值得注意的patter(模式),在汞中毒的人在中经常出现, 这个还没有统计基础(下面是我网上找的翻译,自己改动了一下, 谢谢原作者):

a. 钙极高,通常锂极低。

b. 很高的钙和镁伴随着很低的钠和钾。这种模式不是出现在很多病例中,但它足够普遍被提及,因为一旦它出现,就意味着汞中毒,或其他某种物质妨碍了肾上腺功.能。

c.尽管许多汞中毒患者有多于5个元素高于中间线(50%),但所有元素的测试值都很低的模式 “all low pattern”很普遍。尽管这种模式具有超过1/44的几率,但这不是你希望看到的。最重要的发现是:汞中毒患者的基本元素测试值通常会比常人的分散得多---许多高值和低值。常人不会出现这样的模式。如果你看看某个常人的头发分析这会很明显。

如果看了几十份头发测试的结果图的话, 就很容易理解我写的这些了.很抱歉不能写得在简单了.

http://www.livingnetwork.co.za/files/hairtest_06.pdf

大家可以看看这个网上的列子, 这是个十岁的女孩的头发测试结果, 她有ADHD.上面的是有害金属元素, 都很好, 全部没超标.如果不懂的话, 就会觉得没任何问题啊. 但是一看下面的, coungting rule的第一条她就符合了: 往右边去的有益元素少于5,所以, 这个孩子是有汞中毒的.同时, 她也是符合我上面写的patter 3:所有元素的测试值都很低的模式. 找这个女孩子的头发测试结果用了我一分钟不到的时间. 这个网站上其他的人的年龄都太大了,我都懒得看了. 我现在只关心小孩子的分析.

我写这些的目的, 是让妈妈们明白, 不能看一下头发测试的结果就算了的. 数字后面的解释并不简单. 什么东西都要弄明白了才有用.










回复

使用道具 举报

474#
 楼主| 发表于 2011-3-24 01:14:43 | 只看该作者

re:我以前在以琳见了不少的家长问头发测试的结...

我以前在以琳见了不少的家长问头发测试的结果怎么理解. 好象回答的人没人知道怎么读这个结果的. 所以写得罗索了些, 希望能对有些家长有用.

这里的测试结果都是用的美国Doctor Data Inc的测试结果, 简称DDI 结果.

可以从这里订测试, 用个coupon 后是79$,(其实我以前已经写过了).这是我觉得最有价值的测试结果.

http://www.directlabs.com/

注意是hair element test.不是 hair toxic element test.

小Y在chelation 排毒前我给他做了次头发测试. 这个月初又做了次测试. 结果完全符合我的预测, 也和理论上的相符合.过几天有时间再详细写写他的结果的解释.  
回复

使用道具 举报

475#
发表于 2011-3-24 02:30:22 | 只看该作者

re:YY妈的贴总是那么条理清晰,省去了我好多...

YY妈的贴总是那么条理清晰,省去了我好多做研究的时间:)
回复

使用道具 举报

476#
发表于 2011-3-24 11:04:15 | 只看该作者

re:佩服小Y妈妈!你是不是做科研的,实在牛!

佩服小Y妈妈!你是不是做科研的,实在牛!
回复

使用道具 举报

477#
发表于 2011-3-24 22:50:55 | 只看该作者

re:信息含量真高, 谢谢Y妈!

信息含量真高, 谢谢Y妈!
回复

使用道具 举报

478#
发表于 2011-3-24 23:38:28 | 只看该作者

re:同佩服!

同佩服!
回复

使用道具 举报

479#
发表于 2011-3-24 23:47:16 | 只看该作者

re:Ean妈妈的理发手艺肯定高,我现在的水平...

Ean妈妈的理发手艺肯定高,我现在的水平是剃不太光的光头.说说我给小J爸爸和姐姐理过的发吧
1.刚来美国时,不是穷吗,大家都是买工具自己理.有一次,我给小J爸爸理,还不太会用电动的那个,呼的一声,对着小J爸爸的头垂直下去,一看糟了,马上白了一块.最后修修,成了小J爸爸的第一次平头.后来他说去了实验室,大家笑了很久,连美国老板都不认识他了.
2.小J姐姐二年级时,我看头发长了,要给剪剪.姐姐本来不愿意的,我给保证剪一点点.结果剪下去后,这边不齐,修修,那边不齐,修修,结果修到了耳朵边上.一照镜子,小J姐姐马上哭了,说第二天不要上学了,嫌同学笑话.还好,美国人好心啊,老师都说好看,姐姐回来才笑了.
回复

使用道具 举报

480#
 楼主| 发表于 2011-3-24 23:53:47 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小J...

下面引用由小J妈发表的内容:

Ean妈妈的理发手艺肯定高,我现在的水平是剃不太光的光头.说说我给小J爸爸和姐姐理过的发吧
1.刚来美国时,不是穷吗,大家都是买工具自己理.有一次,我给小J爸爸理,还不太会用电动的那个,呼的一声,对...


小J妈妈写得真生动有趣. 以后我们大伙开一个理发比赛好了. 看谁夺冠.

我从来不给大人剪头发的, 实在是没胆啊. 小孩子剃个平头好对付的.
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-27 05:26

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表