与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

小城故事

真是太遗憾了！ 小K妈劝我去过， 可我一去， 家里就乱套了。明年得游说小城爸请年假， 一家人一起去。这个会议有没有书和DVD出售？ 小Y妈妈多多分享一些信息吧， 我现在倒过头来看格老的书， 多一遍就多一点感悟。 关于那个anxiety的slide, 能不能也电邮给我？谢谢!

Ean妈妈

太羡慕了。小Y妈， Cherry，多交流。看来是得了真经了。期待更多的分享。

niuniuma

真羡慕！也好奇那个焦虑的slide。

cherry07

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容：


是的, ＲＯＳＭＡＲＹ　ＷＨＩＴＥ的感统地板时光是最妙的呢. 课后我和cherry问她问题, 提到了cookie. 她就给我们示范怎么给小孩说"cookie"这个单词, 真的是眉眼含情,满脸甜蜜,...

ROSMARY WHITE的确太厉害了，录像中有个小男孩喜欢按饮水机，本来一个重复行为被她一点点加入花样， 变成了一个很好的一个地板时光session。 可惜呀，我们离西雅图太远了。她也作远程指导， 不过可能实施起来比较困难。K妈， 你当时考虑过让她作远程指导吗？可行不？

cherry07

刚才找了半天，找不到那个焦虑的slide，否则我可以来贴。大家只好等Y妈了。

柴火

能参加这些会议真让人羡慕啊！估计跟我以前参加的学术会议可能完全不是一个感觉。以前我参加学术会议，都是一堆试验数据，好枯燥呀！不像你们这种会议，好像特别实用。

kwenma2

下面引用由cherry07发表的内容：



ROSMARY WHITE的确太厉害了，录像中有个小男孩喜欢按饮水机，本来一个重复行为被她一点点加入花样， 变成了一个很好的一个地板时光session。 可惜呀，我们离西雅图太远了。她也作远...

我觉得远程不太好操作，其实如果有ＲＯＳＭＡＲＹ自己的录像点评，我认为还不错。

另外，你啥时候过来啊?给我email.

Charlesriver

很抱歉很久没来了. 这周小Y有些倒退了, 第一次这么明显的倒退. 明显的酵母菌引起的问题, 又暂且无法控制住. 因为药都还没有了.再拿药得跟医生联系, 然后等他们处理,fax 到我们的hopewell药店, 然后再邮寄过来, 很慢.

我没弄明白是curcumin 还是GSE引起的. 虽然是GSE 引起的可能更大些. 我以后会再给他试另外一种curcumin的.

不过, 真的是让我领教了厉害. 吃GSE也就是三天,才半颗. curcumin 时间长些, 一周多吧, 每天就一颗.这还都是全天然的产品, 就能让小Y每天迷迷糊糊的, 又回到了三周前的状态.

Charlesriver

过去的两个月, 小Y加的补充剂很少. 但是又重新吃了两个控制yeast的处方药, 就是以前都吃过的diflucan and Nystatin.加的补充剂是松树皮(碧罗脂),Selenium,NAC cream(搽皮肤用的). 在这些的作用下, 小Y在三周前达到了前所未有的清醒状态. 学校老师都强烈建议我们再去看他的融合课, 说简直变了个人,已经几乎比需要助理老师了, 他自己能仔细听课, 轮到和小朋友交流的时候, 他会主动找自己喜欢的小朋友说话(当然是女生).跟随和模仿都非常好. 可惜这样的状态只维持了两周. 当diflucan吃完之际, 我就开始焦虑没有药控制酵目菌, 开始给他吃GSE, 结果就悲剧了.

其实在家里, 我们并没有感觉到强烈的变化, 因为我们总是在抓他的注意力, 他一旦集中精神, 还是非常容易交流的. 但是在学校, 老师们就说他这一周常走神,不听指令. 比两周前差远了.

明知道问题所在, 却有点不知所措. 再给他吃Nystatin? 幸亏Nystatin不进血液, 只在肠道工作, 不会影响肝. 但是总是处方药, 我心里总是没底.

医生给开了非处方药, 已经买到了.是Caprylate complex: 主要成分是caprylic acid. 是种全天然的油.昨天开始给他吃了, 希望能有用.

我知道小Y的酵母菌问题非常严重, 甚至是最严重的问题. 路漫漫, 还得努力前行.

Charlesriver

说了这么多坏消息, 再说点好的.

小Y的清醒度总是没稳定, 但是语言确实稳定前进的, 并没有退回去.

上周末在cherry家里, 我还说小Y不会回答为什么的问题. cherry鼓励我去教他. 我还总觉得他没有达到那能力呢. 周二在家里出门时, 正好小雨, 小Y拿着雨伞, 我就随便问了: why do you need umbrella?为什么你需要雨伞.小Y笑着说:因为下雨了. (都是英文) 当时惊讶得我不行. 晚上又开始试他, 问:为什么要喝水. 他马上回答: because I am thirsty. (因为我渴了). 后来又问: 你喜欢夏天还是冬天? 答: 夏天. 我问: 为什么你喜欢夏天? 答: 因为夏天热. (because it's hot). 看来小家伙真的是懂了这问句了. 可是家里的老师和治疗师都没教过呀. 第二天, 我很开心地告诉我学校的老师, 老师告诉我: 我们正在教他回答问题. 原来是学校教的呢. 象what where which who这些他造就会了. 剩下的就是when how, 我想还不会吧.

小Y这一个月的语言, 开始了从单词到句子的过度. 开始说不少的句子了, 但是还只占总的15%左右吧.说话的声音呀大了许多.  
但是, 在家里说的最多, 在治疗师的办公室其次, 去外面的地方, 就常沉默了.

Charlesriver

下面引用由柴火发表的内容：

能参加这些会议真让人羡慕啊！估计跟我以前参加的学术会议可能完全不是一个感觉。以前我参加学术会议，都是一堆试验数据，好枯燥呀！不像你们这种会议，好像特别实用。

这个会议里面还是有一半的内容是类似学术会议一样的, 提供了很多的统计数据, 我就都没大听懂了.

比如说, 现在有专门的机构在研究如何早期鉴定, 在十五个月左右就可以大致判断. 他们在研究科学的测试方法, 在
十五个月赛选出小孩, 然后在三十个月的时候重新测试. 结果是可靠性很高. 那些机构做了大样的采样, 和很多的数据分析. 我想, 这对整个社会是个很大的贡献的. 虽然, 我对次不大感兴趣. 因为我毫不怀疑自己的小孩就是了.

其中, 有个片段的录像和数据, 还是让我很震撼的. 今天依然记得.

在给小孩做测试的时候, 心理师设计了一个场景: 和小孩说话的心理师突然停止说话, 低头不语, 不理小孩. 旁边的妈妈也把头偏过去, 不理小孩. 放的录像中的一个ZB小孩就自己拿了个玩具, 走到一边玩去了. 六十秒钟没看一眼妈妈和心理师. 然后, 又放了录像, 一个有语言障碍的孩子, 十一秒的时候就开始敲东西寻求心理师的注意力. 然后正常的小孩, 两秒种之内就看妈妈了. 最后, 是他们统计的结果: 正常小孩平均在七秒钟之内就会主动寻求注意力, 而ZB小孩平均在三十秒(希望我没记错)以上都是没反应的. 结果是如此的明显, 也让我很沮丧.

小城故事

小Y妈妈来啦， 太好了！ 小Y的语言进步挺大的呀， why这个问题不好回答的。 至于你说的那个录像， 我觉得这就是天生的， 所以要不停地干预， 没办法。

小Y还在杀酵母菌吗？ 一般要多长时间能彻底清除呢？

破茧成蝶

真是一个漂亮的宝贝，我的儿子也很漂亮，祝福你和你的宝贝

Ean妈妈

小Y的潜力很大的，语言进步比我们快多了。谢谢小Y妈的分享。

柴火

不要太着急why这个问题。我觉得这是所有问句里最难的，而且也是最后一个突破的。小火炉都是在会说句子后一年多才会的。不过，你们干预强，应该会比我们早。

Charlesriver

谢谢妈妈们的祝福.

小Y现在最大的问题, 在没人和他玩的时候, 他很多时候都是眯糊的. 就是那种眼神缓慢, 反应迟钝的那种.经常要跟他说三四次, 他才会有反应. 两周前已经好了很多了, 这周又一下子回到解放前.

但是只要和治疗师一对一上课的时候, 反应语言眼神都不错. 昨天我还挺沮丧的. 中午去上语言课, 老师非常兴奋地跟我说: 是迄今为止上得最好的一节课, 他自己开始造长长的句子了. 让我大跌眼镜.

我觉得他的理解力在这一个月全面提高.昨天上午的ABA 课, 有个项目是从桌上的二十多张卡里面, 老师发指令让他拿其中的三样. 一个月前还做不到,他是拿了两样就忘记第三样了. 昨天一下子就全做对了.马上老师就让他拿四样, 他竟然也做对了. 老师说了一次后, 他自己重复说一次,把四样按顺序都说了的, 然后就快快地拿了四样. 我觉得我都要很集中精力才能记住四样呢.   

Charlesriver

下面引用由小城故事发表的内容：

小Y妈妈来啦， 太好了！ 小Y的语言进步挺大的呀， why这个问题不好回答的。 至于你说的那个录像， 我觉得这就是天生的， 所以要不停地干预， 没办法。

小Y还在杀酵母菌吗？ 一般要多长时间能彻...

小城妈妈, 和酵母菌的斗争是以年计算的. 这是我从其他的妈妈们那里学到的.
我是如果两年后, 小Y酵母菌和肠道能得到有效的控制, 我就很高兴了.

小城故事

谢小Y妈妈！ 其实小孩子的状态不稳定也正常， 大人有时还有起伏呢。 小Y已经很好很好了。 我们也还在做生物疗法， 真是乌龟爬行的速度， 惭愧中。

JJH

小Y的进步好大,羡慕小Y妈妈和小K妈妈,小P妈妈住在一起.我要回去!!!

青山化桥

我家小S也是上下经常波动，几乎没有全方位提高的时期。我曾经问过他的训练师，她说有时一方面进步时其他方面会有停止不前的现象，因为小孩的体能有限，在成长中需要克服特殊障碍，不像NT小孩那样直线发展。我觉得这也和他的生物疗法的侧重点有关。我家小S语言发育严重滞后，社交意识基本没有。ZH在治疗训练的两年多中，他的语言VOCABULARY有很大增加，短句也有，但是他的核心问题始终没有解决，注意力分散和共同注意力一直比较低。所以我是抱乐观的态度，追求他的进步，不强求他的康复。

看了你的帖子， 我很为你小孩的进步高兴，祝你好运.keep Us posted :)