宽宽的世界宽又宽

zjyiling

宽妈真是有心人啊，孩子这么小就开始训练，以后发展的空间大大的！宽宽有福呢！
看了宽妈的贴，借鉴了许多宝贵经验
不过，我更觉得宽宽不像ZB
他还小，早干预没错的，祝福宽宽早日远离ZB

zjyiling

忘记请教宽妈：你提到宝宝有段时间行为特征更加明显，这点我家最近也是这样，以前没有手部动作、掂脚走、尖叫，现在都来了。不知宽宽现在情况如何？干预的效果怎样啊？

宽妈

下面引用由[U]zjyiling[/U]发表的内容：

忘记请教宽妈：你提到宝宝有段时间行为特征更加明显，这点我家最近也是这样，以前没有手部动作、掂脚走、尖叫，现在都来了。不知宽宽现在情况如何？干预的效果怎样啊？

力妈，现在宽宽好像没事时就非常容易玩手，我是知道我们的孩子很容易这样，一旦发现他玩手，就赶紧给他找个事做，避免他干这些。另外，宽宽也非常喜欢鞋子，老拿鞋子给你，以前是看脚，每次我们都是转移，不要批评他，他是没有更有趣的事情才会做这些的。发现他一垫脚，也是转移。宽宽目前还没有尖叫，但我最近听吴良生的讲座后，发现孩子的某些怪行为都是大人给养成的。比如，尖叫，他第一次尖叫时，是不是我们大人做出了某些回应，让他感觉很好玩，或者他尖叫时感觉很刺激。你可以做一个ABC量表，看看，找出尖叫的规律再来改变他。

还有一点吴良生强调的，孩子的某些行为特征并不是问题行为，我们做家长的能给改的改，不能改的减少，其他的我想也不可能一点问题都没有。

宽妈

宽宽想要什么东西时，基本两种表现，一是自己动手；二是看着东西，发“eng，eng”，不知道找大人给拿。

今天早上，他又看见窗户上姥姥给搭的积木小楼，自己垫脚没有够到，我以为又会engeng的叫，没想到人家转过身，来到站在门口的我边上，伸手要我抱（我以为会拉我的手指积木呢），我问让妈妈抱吗，人家赶紧点头是，抱起来问他干嘛呀，就指窗户上的积木。

我抱着到窗边，问到哪儿，又指积木，叫他“a a”，赶紧“a a”（嘴没怎么张就能a），我就给他拿下积木了。

宽妈

最近读了《星星雨通讯》去年的合订本，感觉非常实用。感谢星星雨。

Teacch的目的就是利用时间和空间设置把自闭症人的沟通障碍除掉，Teacch一个很重要的特点出发点不是通过疗育来改正、治疗缺陷的东西，而是充分的发挥自闭症人所具有的长处和所具有的能力，也就是说，该计划是通过消除自闭症和我们正常人之间的障碍，来融入我们的生活，经过这样努力我们会觉得自闭症人的缺点缺陷变轻。

试想，如果我们来到一个地方，说着不同的语言，马路标志、厕所标志、通讯都是不同的，身边也没有一个翻译的话，我们肯定会惊慌，不知何去何从。这就像自闭症人在不熟悉的场合，会表现异常的原因。如果我们身边有一个熟悉当地的、懂他们的语言的话，估计这些惊慌就会消失。Teacch计划就是给zb人创造这么一个生存环境。

如果不能建立有意义的沟通、交流，zb人也就不会有更好的发育，也就是说他们不能正确理解父母讲话的意义是不行的。

zb人是拥有与我们不同文化的一些人，为了与他们交流我们应该有结构化的东西。

我们不能理解zb人也不能要求对方来理解我们，这是不太现实的事情。接近或融入zb人的文化生活当中去，然后在给他们一种接近、溶入我们的世界的方法，教给他们的方法就是Teacch这个结构化教学。

从大人自身的角度来要求孩子达到这个目的，发现孩子自己能做什么，然后给他创造条件，让他按照自己的兴趣来一点点提高孩子的能力，这一点非常关键。也就是说，这个孩子的语言表达能力根本不是那么高，你用自己的语言再说多少话也没用，对于他不能理解的外在的刺激或者各种指令，只能增加他的混乱。

对于zb人很安心地、很平稳的来传达自己的意愿，对于口头的交流不是那么擅长的，所以说在通过使用图片等为主的交流手段，然后辅助以很简短的语言训练对他们最有帮助。

要提高zb人走入社会之前先要怎么样融入社会的能力，所谓能力就是在这个结构化的场景来学习适应社会的能力，如果在这个里边不能达到真正有效地学习目的当然是无法融入社会生活的。

针对自闭症的特点如果有很好的结构化的环境，工作效率会比常人高处很多倍，所以Teacch经常主张一个观点，zb并不是一个关于障碍的病，只不过是发育成长不平衡而已，所以我们的社会、无论是学校、家庭应该针对他们的长处来创造生活的环境。

对于普通人来讲，在生活中会从必须做的事情开始，一步步把事情做下去，而zb人是从他们能够做的、有能力做的事情开始。

本人对Teacch的理解就是，在孩子的能力范围内，想办法让zb人了解目前及以后在哪里要干什么。

zhangliang1216

         中国孤独症康复第一人李景琳

1、"你们好,我叫李景琳,来自北京,今年24岁,是一名自闭症康复者,很高兴来到厦门和各位相聚……希望这次讲座能帮助你们的孩子早日走出孤独."思路清晰,条理分明,这些话出自一名曾经的自闭症患者口中,着实令人惊讶.据了解,她是目前全国康复得最好的自闭症患者。
2009年5月5日,由厦门市残联组织的孤独症儿童康复公益讲座在市文化艺术中心举行,主讲专家是来自北京信息科技大学的甄岳来老师.在讲座上发言的李景琳,就是甄岳来的女儿,昨日,她随母亲一起来厦门交流,尽管有些紧张,但她还是很出色地完成了讲座的开场白,赢得了场下300多名听众的热烈掌声。
甄岳来用"不堪回首"来形容伴随女儿成长的这二十几年的生活.就在甄岳来的女儿出生前一两年,中国才刚刚开始诊断自闭症,至于康复训练的方法,简直是一片空白,在没有任何资讯,任何前人经验和现成的理论方法可参照的情况下,甄岳来对女儿进行了长达十多年的家庭化的教育训练,并辅助女儿艰难求学,其艰辛可想而知。2008年, 李景琳终于大学毕业了.随后,据说在北京一家连锁食品企业当了销售员,基本实现了生活自立.这在中国内地已知的自闭症患者中还属首例。李景琳的成功康复给成千上万自闭症患儿家长带来了希望.得知甄岳来将来厦门开办讲座的消息后,我市自闭症儿家长纷纷报名参加。记者眼前的李景琳,除了看上去有些"内向"之外,基本上看不出她是一个自闭症患者."和她交流起来一点也不觉得困难,就像跟一名健康人在交流一样."市残联副理事长蒋鸣这样评价和李景琳的交流沟通。


  2、中新网2月23日电 香港大公报援引英国报章消息称，著名精神病学家指出，许多政界、科学界和艺术界的伟人都是因为有自闭症特征才达致成功的。
　　都柏林圣三一学院精神病学教授菲茨杰拉德表示，很多天才都有类似自闭症的特征。他以牛顿、爱因斯坦、乔治.奥威尔、H.G.韦尔斯和维根斯坦等伟人为例，他们都有包括阿斯伯格症候群在内的自闭症特征。根据死后诊断结果，贝多芬、莫扎特、安徒生和康德亦患有阿斯伯格症候群。
　　菲茨杰拉德在伦敦举行的一个会议上指出，自闭症、创造力和才华有相同的基因因素。
　　他说：“精神病也有好的一面。我指的是引致自闭症和阿斯伯格症候群的基因，创造力实质上也是源于相同基因的。我们目前不知道那是什么基因，亦不知道有多少基因。每个案例都是独特的，因为不同的人有不同的相关基因。”
　　他表示：“这些基因塑造出集中力强的人，他们与学校制度格格不入，社交技巧差，与人交流时欠缺眼神接触。他们可以很偏执，喜欢反对他人见解，亦很有道德操守。他们可以为一个论题付出二、三十年的努力，不会受其它人的想法左右。”
菲茨杰拉德认为，喜欢支配、孤僻和重复的性格特质，是一些政界人物致胜的重要因素，例如法国前总统戴高乐、美国前总统杰斐逊和英国政治家鲍威尔。

3、菲尔普斯是一名奥运游泳纪录的创造者。“只要跳下去，就是奥运冠军；只要触到壁，就是世界纪录。”这是最近奥运观众对菲尔普斯的评价。对此，他说游泳是他唯一的爱好。这个从小就有轻度自闭症的男人，恰恰因为自闭而成就了自己的游泳霸业。据菲尔普斯的妈妈黛比介绍，菲尔普斯小时候曾经患过轻度的自闭症。自闭症往往会使一个人更加专注于一件事情而不顾其他，菲尔普斯就是如此。黛比说：“菲尔普斯之所以能够在泳池中成就辉煌，就是因为他能够在泳池中比别人更加专注。”
我们知道，孤独症患者往往会重复做同一件事，同时 由于他们不能感知别人的情感和思想，因此更执著于他们自己的世界。孤独症患者的行为特点就是刻板的重复，而不断重复恰恰又是行为训练的重要方式。当重复达到了一定数量，人的行为便形成模块，可以下意识地对模块进行自动加工，而不需要占用大脑资源。哈佛大学教授加德纳提出多元智能理论，将人的智能分为语言智能、逻辑——数学智能、空间智能、运动智能、音乐智能、人际关系智能、自我认识智能和自然智能等。这几种智能之间相互独立，例如，音乐智能差的人，其语言智能可能很出众。陈景润的数学天赋在全世界都算得上首屈一指，但是他却在人际关系方面相当缺乏经验，可见这二者并不互相影响。因此，孤独症患者的人际关系智能虽然受损，但没有影响到其他智能的发挥。
据报道，菲尔普斯的生活只是一个普通人的标准。虽然一心向往着“八金”纪录，但菲尔普斯的生活很简单，只有训练、比赛、吃饭、睡觉。“规律的生活，有助于很快恢复体力。我享受这样水里、陆上的单调生活。”菲尔普斯说。
虽然菲尔普斯没有三头六臂，也不能呼风唤雨，但报道说“他臂展大于身高，加上手大脚大，出色的腿部动作就如同助推器”。不可否认，良好的身体条件奠定了他成为游泳天才的基础，但天才不一定就能成就大事，菲尔普斯靠的是勤奋。他从小的轻度自闭症使坏事变成了好事，游泳成了他唯一的爱好，让他专注于一件事情而不顾其他，锲而不舍的努力是他成功的主因。
菲尔普斯的例子告诉人们，当上天为我们关闭一扇窗的时候，必然会为我们开启另一扇门。现实也确实如此，很多自闭的孩子都在某一方面有着特殊的天赋。所以，有轻微自闭的孩子的父母们不必烦恼，说不定您的孩子就是第二个菲尔普斯呢。


你小孩相当不错，我相信应该会刷新李景琳记录，成为中国孤独症康复的领先人物，未来的博士专家！先祝贺！

宽妈

祝愿我的宽宽成为第n个菲尔普斯！谢谢zhangliang1216同志！

宽妈

从这个周一下午开始，宽妈暂时不上班，带宽宽训练几个月。几乎每天下午宽妈带宝贝出去玩，丽家宝贝玩翻斗乐、沙子、公园，去火车轨道那看火车，宽宽最近进步又不少。

首先是发音，上个周“a”会发了，这个周“di”的音会发。其他的还没有意识。昨天会打邦了，但不是每次让他打都会打。

去丽家宝贝翻斗乐时，自己会滑滑梯了，以前有大人辅助。不过，还是大人给抱上面。会自己主动爬隧道，下面是网网的还是拒绝爬。荡秋秋不知翘起脚，手经常要松开，一松开就又害怕，然后下来。进步是能坐上面荡几下了。

运动方面，上下楼梯进步很多，上楼梯比下楼梯顺。给设置障碍物，能自己横着走出来，爬过障碍物也摔的少了。

小肌肉进步还不明显。主要训练还是捡豆子，用大拇指和食指的手指肚子捡。

宽妈

这两天，我说“小汽车”，让他说“滴滴滴”，当他有需要的时候说的不错，但如果没什么需要时，就不理你这茬啦。

今天晚上去超市，让他扶着扶梯上，他居然会了，手脚协调都还不错。不过，还是不喜欢扶，让他自己上楼梯，最先选择的是手脚并用往上爬，非常可笑的是，在他往上爬的时候，我这在边上还挺高兴地，超市一个服务员好心的过来说，你让他扶楼梯上，我看其他的孩子没有一个爬的，都是扶着上。嘿嘿，她不知道，我还想练宽宽手脚爬，就是还没想出辙来。

宽妈

搭积木

家里各种积木很多种，每种都有进步。

有一个是去年我买给他的，应该算是拼图，下面是板，上面是几个凹槽，凹槽里画着黑白图案，相应的是彩色图案的各种形状的小木块，为方便孩子拿，上面有个凸起。这个拼图消失了半年，昨天宽爸给找了出来，教了几次，今天有时候就能自己独立按上，而且按了后就“恩”一声，引起你的注意，让你表扬。

还有一个是姥姥天天给装的积木，一个套一个，他特别喜欢看姥姥按，按完了他就给拆掉（手指头的力量就是靠这个练的），然后再让按。现在呢，他有时候能很准确的给按上几块。

宽妈

下午午睡醒来，宽宽来我的房间，看到我开着台灯，就指台灯，这种情况一般让我说出所指物品的名字，我说“灯灯”，他还是指，我又说“灯灯”，连着有五六次，我最后说了一次“台灯”，他就不指了，玩别的去了。我一想，哦，原来是我说错了，宽宽没有听到预期的答案。

dearson

宽宽妈，好久没有更新宽宽的近况了，宽宽好点了吗？

w20082008

一口气看完了宽妈妈的帖子，才发现宽妈妈有2个多月没更新帖子了，很遗憾！我看了宽宽的程度还行，既然以琳和星星雨去不了，为什么不去五彩鹿呢？？恩宇据我了解侧重于脑瘫，训练方法不适合自闭！！！

zjyiling

宽妈很久不来了，猜宽宽一定很好，祝福！

晶晶在家

看到宽宽是1岁8个月发现并干预的，对我家孩子很有借鉴意义。我家宝现在也是1岁多
不知道为什么很久不来了？

宽妈

好久没来了。
原因是第一年的训练太紧张了，每天从孩子睁眼开始到睡着，都有任务。他睡了，我要接着备课准备第二天训练的东西。还经常写汇报给机构，所以就没在这更新。
现在刚从星星雨回来，有时间了，准备重新来这，记录我儿子的点点滴滴。
PS：这一年多虽然没怎么留言，可这还是我的精神家园，隔三差五会来着逛逛。嘿嘿。

宽妈

宽宽这一年半的进步挺大，用一个词来形容就是“欣慰”。从北大六院出来，到在以琳做家长培训，到开始在机构训练的一年，我从来没想到他能到现在这个程度。我很知足。
细节就不写了，星星雨的老师说他理解非常好，大运动精细运动差，语言远远落后他的认知，从年前11月份会发的音能组成两个字说出来，到现在好多音能发出来，而且还能说5个字了，这些还不重要，主要他会说的基本都能主动用，泛化也挺好。现在语言的最大问题在于发音的口型还是不对，加强训练。

宽妈

1、早饭时，我和姥姥把锅里的都吃光了，小家伙吃完碗里的，指着厨房，说“不饱，还要”。我说没有，你可不能成为一个小胖子。
2、晚上去爱乐游完回来路上，自己说“兔子跳跳跳”，还配着他独有的跳姿，我忙说“哎呀，变成小兔子了啊，现在不是宽宽，是小兔子啊。”几个回合下来，小家伙说兔子，就跳跳跳，说宽宽，就走路。
3、晚饭时，我和姥姥吃完了，小家伙说“姥姥饱，妈妈饱，我不饱。”我又狠心不让吃了。吃太多了。

易天妈妈

看到宽宽的进步很高兴，也很欣慰，每一个宝宝的进步都是我的安慰剂和动力。加油！

binfeng2000

你终于露面了.我一直在想这个"宽妈"去那里了,是不是一直沉沦了?如果真是那样的话,我就开始怀疑我们上次的"崂山论剑"到底有没有好处了,幸好你露面了,以后自己多写写,对你自己的心理调节也是很有益的.