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楼主: 小米妈妈
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邹小兵给小米摘帽了!(200708)

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541#
发表于 2009-11-22 21:26:33 | 只看该作者

re:看到这个标题进来,又从头翻了一遍帖子。小...

看到这个标题进来,又从头翻了一遍帖子。小米妈妈不来这里没关系,有件事情希望能继续筹划,就是写那本书啊!
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542#
发表于 2009-11-22 23:32:19 | 只看该作者

re:大米,刚给你的QQ留言来这里又看到了久违...

大米,刚给你的QQ留言来这里又看到了久违的贴子.想说的话已经在QQ上说过了.
你的贴子早已收藏,小米的足迹我还要多看.
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543#
发表于 2009-11-23 00:16:26 | 只看该作者

re:小米妈妈,看到小米栽帽这帖,我也来凑热闹...

小米妈妈,看到小米栽帽这帖,我也来凑热闹,恭喜恭喜!我看回第一页,发现和我女儿当时很像,可是现在我女儿快四岁了,她好像还停留在那时,我们实在浪费了很多时间,是近期才开始训练的,一直都很担心也非常急,现在看到小米的成功,给了我很大希望!再次恭喜小米妈妈。
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544#
发表于 2009-11-23 09:47:14 | 只看该作者

re:为你们高兴,很幸福的一家人。 这么快就可...

为你们高兴,很幸福的一家人。 这么快就可以离开了。
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545#
发表于 2009-11-23 09:47:41 | 只看该作者

re:心里念了很久,米媽很久沒有來更新貼呢,今...

心里念了很久,米媽很久沒有來更新貼呢,今天一來,米媽說要封貼了,沒有關系,心里會一直念著你們的.由衷的為米媽和小米感到開心!
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546#
发表于 2009-11-23 14:28:27 | 只看该作者

re:我也来凑个热闹,恭喜大米加小米!

我也来凑个热闹,恭喜大米加小米!

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547#
发表于 2009-11-23 16:07:39 | 只看该作者

re:我的口水都要流出来了!老虎,晨宝...

我的口水都要流出来了!

老虎,晨宝,小米。。。啥时候轮到俺们家,10年以后也行呀!
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548#
发表于 2009-11-23 17:09:15 | 只看该作者

re:看到这个帖子真是高兴啊,为大米高兴!真得...

看到这个帖子真是高兴啊,为大米高兴!真得很能体会到作为父母的那份喜悦,希望我离这份喜悦不会太远!
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549#
 楼主| 发表于 2009-11-24 02:38:08 | 只看该作者

re:---

---

  
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550#
 楼主| 发表于 2009-11-25 00:40:52 | 只看该作者

星妈9个月 关于小米的一些总结

下面引用由[U]IBelieve[/U]发表的内容:

这两天在听杨教授的讲座。他一直拿深圳的一个小女孩做例子。说进步太大了,社会性太好了。一猜就是小米。
很羡慕你!为你和小米高兴。终于可以摆脱自闭的噩梦。
不过一个小小的建议,能否在封贴之前,总结陈词...


想了两天,还是写了这个文章作为总结。而且加我qq的人太多了。知道大家都想获得帮助,我也希望能帮到你们大家。我答应的书,我会去做,只要为我们大家有利的。

关于小米的一些总结[/ALIGN]


没想到这么快通过了邹小兵。当初帽子是他给的。记得当时他说:你现在应该感到焦虑!现在,他又告诉我,小米不用焦虑了。

邹小兵的摘帽,在很多家长心里,可能比任何专家的摘帽都来得更珍贵。据说,小米是他摘过的前50个孩子。当然,很多好的孩子,后来不去看他了,我想。

记得以前我给一个家长说过:如果邹小兵说你的孩子是,你还不用绝望,因为他不会放过即使有一点点问题的孩子,不像其他医生,你的孩子已经典型了才能被确诊;如果他说你的孩子不是,你就朝天大笑吧!

没想到,我成了这个该笑的人。真的,从未想到。

心里没有太多狂喜。似乎还是一块石头压在心里。小米还有语言的问题,落后的问题让我焦虑。再说,互动也不能让我百分百放心。

  

   昨天凌晨给邹发了短信表达感谢。上午收到他的回复:“这次我看到你的孩子,真的感觉特别好。她的进步是显著的。同时我要告诉你,我绝不是为了安慰你才这么说的!”

  
    也许不算很正式的摘帽。

     但是他已经说了,小米不存在自闭的问题了。目前需要的就是语言训练。而且我也并不追究她是不是属于pdd圈的问题。总之,她现在不自闭就是了。从“现在”来看,她也确实不是。 但是在发现的时候,她是有问题的孩子,虽然邹小兵可能说严重了,但是绝不是误诊或者怎么样。还是那句话,眼神说明一切。
   
    在此之前,在3个月前小米不会说话的时候,杨教授就已经跟我说过,小米是他见过的圈里,社会性数一数二的孩子,摘帽指日可待。我知道,他心里,其实早就给她摘帽了。


   小米一直没有自闭症的典型特征,没有沉迷和视觉前庭觉等自我刺激行为,玩玩具很正常,甚至极少呼之不看的情况。(刚开始干预、在外界很嘈杂很多吸引的环境里会,但是干预之后就早已没有)只有1岁半反应比较迟钝,不听指令(我们确实也没教过任何指令),也不会手指点头摇头,也有近处眼睛回避人,对视差的特征(我觉得,眼睛是心灵的窗户,对视最能说明问题)总之,她是属于大脑发育有点儿迟缓的类型,总之有点问题,好在,感觉她长好了。

    9个月来,她每个月都有明显的进步。她一直是要求很多的孩子。对家人感情也正常。语言理解力也不错。

    我想,一个重点是,我们干预一两个月之后,她就一直是,是她主动来找我们互动。而且是很多花样,而不是我们主动去找她。所以现在想来,也许以前说她自闭是有点勉为其难。但她总是有异常的,比如始终不说话,比如手指是教出来的,比如眼睛会看你但是很快就闪开,甚至1岁半之前,声音都很少。终于在她2岁,语言爆发出来之后,我感觉到了质的进步---我这里指的进步,是社会性的进步。她的对视忽然一下子变的基本上毫无问题了。她会在指东西的时候、做事的事情,都会很自然的抬头看你确认,吸引你注意,就像其他正常孩子一样了。而且她每说一句话,都会看着你,寻求自己说话的效果。

     这种感觉,实在太美妙了。而且,好象感觉最后这一关的变化就在一夜之间。真的。

    成为星妈之后,4月份,我看了杨宗仁教授放的一段录像。是他的侄女采萱的,在看毛毛虫玩具的时候很入迷,却不会看拿着毛毛虫的人。我恍然大悟,这就是自闭和非自闭孩子的区别。所以,当时我给小米定了性。她也是自闭啊。她也是第一眼是看玩具而不是看拿着玩具的人的,追着玩具跑。对物的兴趣大于对人的。

    我以前以为这是一生都不能改变的本质特征。我只能弱化,弥补它。

    没想到,这个鸿沟忽然消失了。

    邹小兵和杨教授都谈到小米的眼神问题。杨说过:小米在这个谱系里面,眼神是数一数二的。现在,也得到了邹小兵的一再夸奖。真想告诉杨教授,小米眼神现在更好了。时刻的看着我呢。不过她和外人的眼神是不是还要继续加强。这也是个问题。不过我觉得她的社会性已经跨过来了,以后会越来越好的。

我不是那种盲目乐观的妈妈。就是现在也不是。

  从小米的实践和我的感觉,现在看来,小小孩子自闭程度的一些探讨:

  

1自发性模仿越好的越轻微。杨教授说过,对人的兴趣是自发性模仿的前提。小米就是自发性模仿很好的孩子。记得她被戴帽回来,几天后,她就在楼下花园因为看别的老头踢踺子看得太入迷,结果被老头踢到了头,哇哇大哭。干预半个月,她就可以在我拍地板的时候,自己跟着去拍,我做什么她自己就自发做什么。 而我一模仿她她就格格大笑。

2手指功能用的好的孩子预后好。1岁半的时候,小米是不会手指不会分享的,我用了2个月才让她学会。她一夜之间学会之后就开始频繁指东西,非常好奇主动。这是一次飞跃。所以家长要尽快教会孩子手指。

3 发现以前干预越少的孩子,变化的可能性会越大。小米1岁半以前是生活在荒漠的。生活上极度满足,精神上只会看听不懂的歌曲flash,关在楼上,少人接触,更无人对她说话。无人逗她玩。这种可怕的生活让她不知道怎么和人互动。也听不懂指令。她天生有点问题,后天的环境也起很大作用。想想她那时候是多么可怜啊!所以她经我们24小时互动之后,进步非常快,而且是越来越快。
  

4 没有异常现象、容易吸引她注意的孩子脱帽快。小米做量表,没有一个符合的,除了不会语言。没有转圈没有垫脚没有沉迷没有呼之不应,没有刻板玩法。没有追求自我刺激。就是对视短暂,手眼不协调,不看手里做的事情比如穿珠子。以前偶尔发呆,干预两个月后消失不见,手眼协调注意力等等慢慢就好了。孩子还小,发育有无限可能。

邹小兵和我对于年幼(2岁下)孩子的建议

不要送机构。不要管什么方法,也不要结构化。

跟杨教授学习rdi知识。重视社会性训练。

多旁白,24小时互动。

鼓励模仿。

鼓励发出声音。小米声音少,就从模仿声音开始。发出任何声音都鼓励他。小米从模仿动物叫声开始,后来说话。

语言理解是一切的重点。不要着急出语言的事情。交流和理解是最重要的。语言是水到渠成。不然,就是会说几个单字也没有意义。


还要说一点,小米也还需要我进一步干预,虽然邹小兵说她已经不需要特殊训练了,但是我的训练不会停止。她还是弱的孩子。而且也有退步的可能。毕竟,她曾经有过那一段经历。我会更加珍爱她。

小米是幸运的孩子。多少专家都看过她,指点过她。包括可爱美丽的方静老师,包括敬爱的杨教授的全程指导,这次到家里,也是邹小兵看到我非常痛苦焦虑孩子的语言不清楚事情,主动提出来的。他真的是个道德高尚的好医生,他说,他看到好多轻微的孩子,因为父母不干预,就后来上不了学,他觉得很痛心,所以他一般会把问题说得严重一些。在这一刻,我真正的理解了他。不是他的严厉,小米不会有今天的进步。

摘帽不是目的,只是一个阶段。不同的审判她还会落入不同的结果。她还是很多问题很多落后。差距才是我最重视的。

孩子是会进步的,会长好的 。我在广州看到了小瑜,让我充满了信心。这是个完全正常了的孩子。希望小米也这么好。希望我们的孩子天天进步。

再次感谢以琳!!感谢方老师开辟的这一块网站!

  
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551#
发表于 2009-11-25 01:04:36 | 只看该作者

re:实话说,小米应该是自闭急性症,她干预早,...

实话说,小米应该是自闭急性症,她干预早,还没有真正伤到神经和其他器官。我们这里大部分孩子都是在慢性症里面,身上的器官已经受损,恢复起来要慢得多。
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552#
发表于 2009-11-28 14:52:58 | 只看该作者

re:祝福你,希望嘟嘟也是的,很快好起来

祝福你,希望嘟嘟也是的,很快好起来
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553#
 楼主| 发表于 2009-11-30 09:41:01 | 只看该作者

re:再附:邹小兵和我的通信以及他推荐的网站地...

再附:邹小兵和我的通信以及他推荐的网站地址,供小小孩子家长参考。也作为本帖一个尾声吧 。
  
  
敬爱的邹教授:

     可能在您心里,我是个罗嗦固执的家长,但是对于孩子来说,谨慎一点总是没有错误的,而且过去9个月的噩梦实在太可怕了。您把我送进了地狱,又慢慢把我解放出来。我确实是个焦虑型的家长。即使别人以前一直说我的孩子很好没有事情,我也不能相信,直到您过来解开我的心结。

      我现在可以确定的是,孩子每句话都是对着人讲给别人听的。目前她没有什么异常,眼神可以说基本完全正常,没有自闭的时间(包括失常的自言自语、沉迷时间、刻板行为,自我刺激等等,其实她这些真的一直都没有,而我见过的其他孩子都有这样的情况)都没有,别人一喊名字她就看,语言理解一直不错,使用比较合理主动,虽然比别的孩子还是语言差一截。


     她和我们交往非常主动,就是方式比同龄孩子要幼稚3个月的样子(其实我一直焦虑的都是她的发育迟缓和语言问题,因为她不说话而担心她智商,而不是她的社会性问题),她的社会性在我们进行大量互动两个月之后,就已经得到极其显著的改善。分享、炫耀、谄媚这些她一直都很好,只是出现的时间,比别的孩子晚了一些。我最近一直感觉,如果说她的年龄再小3个月,她是2岁而不是2岁3个月,我会认为这是个完全正常的孩子。(她的认知和语言理解能力和2岁3个月的孩子相当,语言和心智滞后三四个月的样子)

   在学校里,她的老师也一直说她是自己教过所有的孩子里面,社会性最好的孩子。

   当我问她,你喜欢爸爸还是妈妈?她都是会故意说“喜欢爸爸”然后看我的脸色不好,会马上笑嘻嘻改成“喜欢妈妈!”她察言观色的能力,好象真的不是很差。在外面看到别的孩子的玩具,她会抬头看着我,等我微笑点头,她就跑过去玩,然后会时不时回头看着我。而且同理心很好,我伤心,生气等情绪她都很快察觉,并且会很不安,安慰我。

   我想问您的是,我的噩梦真的过去了吗?她可以基本摘帽吗?真的很想听到确定的回答!您能体谅我一下,我真的能对我的同事宣告,我的孩子基本没啥问题,我可以慢慢恢复我的工作吗?还是有点像做梦的感觉。

当然我的rdi训练还是会持续进行,对她的关注不会减少。口腔训练的事情,我亦和香港的口腔训练专家王春燕取得了联系。近期会过去看看。

    如果有需要,广东地区的家长可以跟我联系。我已经和一大批家长成为好朋友,对于最初获得诊断的家庭来说,这种帮助是至关重要的。

祝,身体安康!

敬上

2009年11月28日上午。

  
邹小兵2009.11.28的回信:

敬爱的姜:
您好!
来信收到。
你是一个焦虑型的妈妈是毫无疑问的。但是你的焦虑帮助你早期发现了你的孩子的问题,你还身体力行给予孩子恰当的干预和帮助,使得孩子迅速得到了改善和好转。这次在深圳看到孩子,我的确感觉我不能再诊断她患有孤独症了。从某种程度上来说,就是“摘帽”吧。
我近日看了美国佛罗里达州立大学孤独症中心的一个网站,里面有一段内容,我觉得对您的孩子的情况是一个比较好的解释,我将该网站的地址附在此,http://firstwords.fsu.edu/concernedAbout.html。你可以看看,是英文的,我想你应该可以看明白的。我的意思是孩子半年前的情况也许属于孤独症谱系或这段文字中所说的the first pattern,但是经过干预现在的问题属于语言方面的啦,属于the second pattern,而不再属于孤独症或所谓发育障碍。你看看可以明白,因此,现阶段需要对语言进行干预。所以去找香港的语言治疗师非常合适。
如果我的工作对您有帮助,我会很高兴。
谢谢
邹小兵

英文:
Which Children Should We Be Concerned About

Although some children who are late in learning to talk catch up on their own, at least half have persisting language problems. Research on late talkers indicates that children who are delayed in using words but who show good use of emotion and eye gaze, communication, gestures, sounds, understanding of words, and use of objects, are likely to catch up without intervention. These children are referred to as late bloomers. On our evaluation tools, if a child is delayed on the use of words only, but is not delayed in any of the other areas, we recommend monitoring that child's development but intervention is not warranted.

Children who show other delays in addition to delays in using words are the ones who we are more concerned about. We have found three major patterns that indicate concern.


  

The first pattern represents children who show delays for their age in many or most of these areas. In addition to delays in using words, they also show delays in at least 2 of the following areas: emotion and eye gaze, communication, gestures, sounds, understanding of words, and use of objects. Children in this first group may have delays in motor, cognitive, socioemotional, and/or language development or a more general developmental delay across these domains. Most of these children are unlikely to catch up on their own and their families are offered a menu of service options and/or referred to community agencies. These children are at risk for language and learning disorders, behavior disorders, mental retardation, or autism spectrum disorders. This pattern also may represent children who lack environmental stimulation that can lead to developmental delays. Children displaying this pattern are very likely to have persistent problems and require special education later in school.


  

The second pattern represents children who show delays in using words and sounds, but who communicate well with gestures, have good understanding of words, and play well with objects. Children in this group may have speech disorders. They need to be carefully evaluated. For these children we need to monitor their development and, depending on the severity, offer services if the child is not progressing without intervention or if the family is concerned. Usually these children do not have academic problems when they reach school age if they develop intelligible speech.


  

The third pattern represents children who show delays in using words and sounds and understanding words, but who communicate well with gestures and play well with objects. Children in this third group may have a hearing impairment and need to be carefully evaluated. We refer these children for a hearing evaluation, monitor their development, and offer or coordinate services if needed. Although hearing impairments can be recognized in very young children, the average age they are identified is between 12 and 25 months (Parving, 1993; Harrison & Roush, 1996). It is so important to provide amplification, if needed, as early as possible. To promote speech and language development, it is most effective to provide amplification by 6 months of age. Children with hearing impairments also may show other developmental delays typical of the first two patterns. For any child who is delayed in the use of and response to sounds and words, it is essential to have their hearing screened.

Children in all three groups are at risk for developing behavior problems because they may not be able to communicate effectively. We offer all families education programs and information on preventing and managing behavior problems in young children. Our goal is to help families and caregivers expand their child's ways of communicating before serious behavior problems develop.
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554#
发表于 2009-11-30 14:32:15 | 只看该作者

re:努力的妈妈,幸运的孩子。

努力的妈妈,幸运的孩子。
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555#
发表于 2009-11-30 23:17:52 | 只看该作者

re:恭喜!我儿子也被摘帽了,但不是邹小兵...

恭喜!
我儿子也被摘帽了,但不是邹小兵,是陈达德给摘的,希望下次我们也能被他把帽子摘掉。
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556#
发表于 2009-12-1 02:30:38 | 只看该作者

re:路过,翻了翻你的帖子,觉得小米一开始只是...

路过,翻了翻你的帖子,觉得小米一开始只是某些方面稍迟缓,不一定是。佩服小米妈妈,发现得早,纠正的好。
摘帽了,真的替你高兴,衷心祝贺!
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557#
发表于 2009-12-1 09:43:27 | 只看该作者

re:小米妈妈,我是新人,我的儿子和小米一般大...

小米妈妈,我是新人,我的儿子和小米一般大,07年8月20日剖腹产生于石家庄,我昨天一夜没睡,把小米的经历看完的,太激动了。孩子两岁前我和老公都是在忙工作,都在外企,而且发展也很好,是很多同学和朋友羡慕的对象,孩子一直由奶奶带,奶奶不同意请保姆,还要做家务,孩子吃饱穿暖,不苦不闹自己玩就觉得挺好,而且爷爷奶奶老吵架、冷战。我们偶尔出差回来去看一眼。一直到两岁,孩子不会说话,我们说话他也听不懂,没有对视,胆子很小,对玩具不感兴趣,垫脚走路,转圈,只喜欢在家看巧虎。去看医生,北医六院贾美香的结论是待诊,我觉得是因为那些量表上很多项目他还没有办法做到,而且在看医生之前我们已经从网上了解了一些内容,刻意的对呼叫反应做了训练,去医院时叫他已经可以抬头看,对我也很依恋。迷惑了医生。但在回来的路上我已经给他确诊了,他肯定是,因为和网上的内容完全一致。我们在以琳报了名,但要等到3岁以后。我们在北京租了房,10月10日开始在北京五彩鹿训练,刚开始不适应,哭,现在好了,每天都特别喜欢去上课,尤其是体育课,周末都要往机构的方向走,进步也很快,会用手指东西,但主动性不好,让指才指。注意力好,串珠子把线都穿满了还要穿,尤其对图形屋感兴趣,各种形状都能很熟练地放进去,而且不用教,自己会思考似的。鼻子、眼睛、耳朵都会指。老师在讲课时,非常认真地看着老师听(别的孩子都在看别的),语言较差,智慧说爸爸,妈妈,拿拿,大,都是韵母是a的音。而且不主动。现在能听懂一些话,比如:等一等,出去玩,穿衣服,给妈妈,指指,拍拍,咬一口,部分儿歌能跟着音乐做动作。会再见,谢谢,亲亲。眼神也较好(自我感觉,看了小米的介绍,子翔还是差得多),能对视一会儿,高兴的时候会看着爸爸笑,再看着妈妈笑,很得意。滑滑梯时,坐在滑梯上,会看一下我们,确定我们都在看他,他才滑,滑下来以后也看着我们好像在等我们夸奖。子翔家里人都盲目乐观,以为孩子没有太大的问题,有语言了就好了,我也不愿意打击他们的积极性,看了小米的介绍,我觉得我们差的太远了,小米这么好,您还这么担心,这么积极地想办法。相比之下我做的太少了,而且懂的也少,也很羡慕您有那么多的高人关注。您说的杨教授在哪儿呀,我也想让他给指点一下,还有方静老师和其他高人妈妈们,我是新人,什么都不懂,为了我的孩子少走弯路,您们一定要多给我指教呀,我还没有辞职,我提过辞职,但领导格外照顾,减轻了工作量,这在外企是不太可能的,我也没好意思走,而且孩子现在花钱比较多,我该怎么办?是不是应该全职照顾孩子比较好。现在姑姑带孩子上课,很耐心,特别有责任心,对孩子特好。奶奶给做饭做家务特别尽心,我也很幸运。但是回到家好像没有什么游戏可以做,找不到他感兴趣的,而且每天笑得太少了,没有什么好方法,请大家给支个招!还有让他练习吹气,买了蜡烛,他不感兴趣,喜欢我们给吹泡泡,他也有吹地口形,但放到他嘴边就不吹,怎么办?
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558#
发表于 2009-12-5 16:52:52 | 只看该作者

re:替小米妈妈开心。小米以后长大了肯定是个大...

替小米妈妈开心。小米以后长大了肯定是个大美人儿。小家伙长得太标志了
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559#
 楼主| 发表于 2010-1-23 17:11:37 | 只看该作者

被杨教授也摘帽

1月23日补记

2010年1月22日。小米第三次见到杨教授-----其实严格来说不是第三次,也见过多次了,只是这次是第三次认真点评。前几次研讨时候她也会跟着我们去玩一下,看看教授。虽然这一段因为生病,是她状态最差的时候,这些天我一直在怀疑她被邹摘错了帽子。 以至于我根本不敢提帽子的事情。 而且我也真的,不再在乎摘帽的问题。差距就是差距,现实的。

但仍然意外的被杨宗仁教授肯定的摘帽。

他评价了小米两大优点:互动回合非常长。完全没有中断。假想等内在能力,无中生有的能力,超越同侪。

他说,现在世界上没有一个医生会诊断小米为自闭症。她对人兴趣大,身上没有自闭症三大核心障碍。虽然我还是以为她是灰色地带的孩子,存在笑容,上课注意力不够等问题,但是教授说我完全可以把她当做正常孩子来养。 她是边缘中的边缘孩子。

就这么,朝前走吧。未来会怎么样?不知道,但是邹小兵杨教授都给我了很大的信心,他说,小米会成为最没有痕迹的有力候选人。虽然我一直是个悲观的妈妈。


1月22日现状:

年龄2岁5个月。开口说话还不足5个月。

构音稍微清晰一些,还是有赖于我们翻译。

除了不会问为什么,其余问句都会问,比如这是什么那是什么,什么声音,这是什么歌?你在干什么?这是谁的?谁弄的?这是谁?米奇呢?(我们)去哪里?爸爸去哪了?拨浪鼓呢,一天问句有几百上千个。烦不胜烦。

会骂人,会告状,谁惹了她她都会骂对方坏蛋,好讨厌。绘声绘色的。

感统不错,触觉敏感逐渐消失,2岁2个月就会骑自行车。虽然瘦弱,但运动不落后。

非常喜欢孩子。和其他孩子的社交主动,大方。只是语言不清楚,阻止了进一步沟通。

杨说,她语言广度很好,复杂度还不够,但是理解力非常不错,一年之内语言应该会赶上其他孩子。

愿上天保佑小米吧。彻底摆脱自闭的影子。也祈愿其他一起走在路上的妈妈们。

(完)
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560#
发表于 2010-1-23 17:50:40 | 只看该作者

re:小蜗牛比小米小两个月,小米让我看到了希望...

小蜗牛比小米小两个月,小米让我看到了希望,我要加油,
小蜗牛加油,向小米姐姐学习。
努力努力
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