带着孩子过日子

摘星人

我的儿子，皮肤白皙，笑容甜美，漂亮的像个小天使。可是，他却患有医学上认为原因不明，无药可治的精神癌症。4岁时确诊，ABC量表测评74分，认知几乎为0。他聚集了除自伤、睡眠、攻击之外的所有孤独症症状，我们是农村的父母，没有条件让他接受任何形式的治疗，只能在家带着。我们是孩子的父母、老师、朋友、护士、、、、我们在承担着不可能胜任的责任，带着我们的孤独症孩子过日子。我们做不到不为他担忧，不为他焦虑，不为他悲痛欲绝，更做不到对他不闻不问，自生自灭。虽然他的生命中已经注定了残缺，可是我们却没有办法不爱他、、、、、

云鹤

非常同情。不过，这里的贴主或读者，恐怕都是星儿的家长或亲友，所以都能理解您现在的心情。我刚才还在我的帖子引用过一位网友的一首诗。她是一个还显得稚气未脱的年轻妈妈，一个简直可以混入她的高中女生群中的年轻教师，自从去年发现她儿子是“星儿”，经常是被眼泪淋湿了枕头，被噩梦敲醒了静夜。 也许你看了会更加体会到我们都是难友，也都是战友。她的诗叫《一些》，是写给2008年的，也是写给她儿子的：

我知道
有些问题无法逃避
有些事情必须面对
有些眼泪只能在心里
有的些痛不能言语
有些苦总要承受
无论如何
我不能放弃
我的2008
不过如此
但
为了你
我要学会坚强
亦会继续微笑

维尼爱妈妈

如果不能出来，就看一些ABA的书。教育孩子早期肯定是需要的。建议你购买一些书籍。可以从当当和卓越上买。强烈建议买黄伟合写的书。还有买点感统训练的书回家自己练。不一定会很差。多带孩子和小孩子玩。鼓励他，慢慢就有进步了。

春风

和孩子一起努力吧，只要做有心人，孩子会进步的，可多来这里看看，心情好一点！

smzlsq

看过你的帖子，你们很努力而且也有不错的成效；农村有农村的优势，你该好好利用。日子需要好好过，因为我们的生命需要继续，孩子的生命更需要继续！
你已经做得相当不错了，继续加油吧！

佳乐爸爸

一样的心情，曾经有过。
无需多言，送你两条格言，与君共勉。
1、God help those who help themselves.
2、姚明：“努力不一定成功，放弃一定失败”

摘星人

谢谢大家，现在孩子跟爸爸去姑姑家了，赶紧上来爬几行。我可能是这里最笨最粗心的妈妈，孩子都快4岁了才发现问题，这是我终生的遗憾。我的宝宝在前期发育的很好，3个月就被大人逗的咯咯笑，4个月抱出去，见人就兴奋，人家不理他就‘啊，啊’的逗引人家，人家只要一看他，就冲人家又笑又跳，张着小手要人抱。6个月会挥手再见、拱手谢谢，8个月会爬，感觉明显能听懂大人的话，我对他说‘宝宝躺下睡觉觉’他就假装在枕头上挨一下，我们说的抱抱背背等都能做出反应。9个月会用手指认东西，教过的东西都能指出来，还能主动指着新鲜的东西让我们看。10个月出语言，会叫爸爸、妈妈、爷爷，会说猫、狗、踢、打等单字，一岁会走，不到2岁穿堵挡库，大小便自理。所以，我们从来没有把这个孩子和疾病联系起来。

摘星人

确实，我不能断言就是这针疫苗改变了孩子的生命。也许，自闭是一个魔鬼，它就潜藏在孩子的基因之中，而这针疫苗恰巧成为了唤醒这个魔鬼的一声惊雷。总之，我可爱的孩子就在我的眼皮底下一点点变了，而我，却浑然不觉。、、、、在孩子2—3岁这一年的时间里，他的语言停滞了，但非语言交流还好，叫名字还会看人或者应一声，这时我已经有些警觉，但还完全不知道世界上竟然还有孤独症这么个可恨的疾病。到他3岁时，我越来越担心他的语言不发育，开始到处查找资料。我们去书店，去计生办，去妇幼保健院、、、、所有的人看了孩子都说没问题，当时他会撒娇，目光有对视，有一点语言。老公和老人们也说我瞎操心。可是，我知道，我的孩子一定是有问题了，虽然我不知道问题究竟出在哪儿。我开始拼命的教他，一个字一个字的教，他不理我我就追在他屁股后面说。终于，他又开始往外蹦字了，这一开口却吓了我一大跳，原来，他竟在完全重复我说的话！恰巧，中央12正在播放尚瑶的《走出孤独》,这是我第一次接触孤独症.我们当时还没有安装电脑,我就让我堂弟上网查了些孤独症的资料,我拿着那些资料逐字阅读,越看越怕.当时弟弟安慰我'没事的,姐,绝对不会是孤独症的'\可是,我心里已经有数了,只是还抱着一点可怜的幻想,期望孩子会突然醒来.抱着这个幻想,我们在他3岁半时送进了幼儿园,希望通过改变环境来改变他,结果,孩子闹的厉害,外逃,只上了3天,我们毕业了.这时,我如梦方醒,又带孩子到了滨州的大医院,我直接问大夫,我的孩子是不是孤独症,大夫说他们不能确诊,带孩子去北京吧,去6院.

摘星人

2008年7月底的北京，到处是鲜花怒放，绿树成荫。我们托着旅行箱，背着孩子，蹒跚在大街小巷，烈日炎炎透支着我们的体力，孩子的抗拒哭闹咬挫着我们的心灵。北医6院，就是那个不知撕碎了多少父母青春和希望的地方，我的世界也轰然崩塌。记得当时有一个年轻漂亮的妈妈，俯首对她痴迷于下水道盖子花纹的孩子说‘宝贝，妈妈叫你你答应妈妈一声好吗？’她回眸与我的目光相遇，对我嫣然一笑，那笑容是那么美丽，又是那么凄婉，那么无奈，我的心痛成了碎片，眼泪夺眶而出、、、、、、我站在北医3院的大门口，愣愣的看着，这里是一家人体器官移植中心，和6院咫尺之遥，我恍恍惚惚的想，也许这里可以把我的大脑换给我的孩子。又猛然醒悟，这怎么可能，如果可以交换，相信全世界的父母早就做了。、、、、这次北京之行，我们只是带回了几本资料，大夫什么药也没有开，只是说先回家看完资料再说吧。资料室里有几位家长陪孩子做听筒，其中一个家长对我说青岛有一个康复基地，就是以琳。资料室的大姐非常好，在楼道里陪我说了好一会话，一直开导安慰我，临走的时候还说‘孩子还小，慢慢教导一定会好起来的，遇到困难、麻烦随时打电话，我们大家一起扛着，能解决多少是多少’、、、、

摘星人

我们可能是这里程度最重，而且唯一没有接受任何系统的治疗、训练的宝贝，所以一直没有勇气开这个帖，不过既然开了，还是记录一下宝贝的进步吧。我的孩子是典型的低功能重度，没有给我留下任何幻想的余地。怎么能不想去机构哪，可是解决不了孩子的行为问题，根本带不出去。所以，我首先要搞定他的3大难题：1、只要离开我们家的卧室就不换衣服、鞋子，想要在外面给他脱衣服、鞋子简直难于上青天。2、不在我们的卧室之外的任何地方睡觉，他3岁之后连爷爷和姥姥都不跟了。3、最重要的一点，在农村惯的，只在露天空旷的地方大便（小便没问题，任何地方都行）。他的这3大难题，当初在北京时折腾的我可不得了，我抱着他在外面睡着了才敢到旅馆放下，有时他半夜醒了哇哇大哭，我就抱着他来回走啊摇的，怕影响别人消息，我4点多钟就抱着他在大街上来回走动、、、、现在，总算把第一个难题解决了，第2个也还勉强能对付，第3个可是太难了。没办法，再接再厉吧，希望等我们排到以琳时能解决，否则，只能放弃了。

lxxhy

11

IBelieve

一起加油！孩子会进步的。

骏骏妈

握握楼主的手,孩子得了这个病,咱们心里都是急,我的儿子目前也没有接受什么系统的机构训练,也是我在家里看以琳的资料慢慢摸索着教孩子,大家都一样,能进机构训练的毕竟是少数,父母在家里的训练也是很重要的,相信你的爱会慢慢把孩子带出孤独的,我相信我们大家的孩子都不会永远这个样.

摘星人

谢谢大家捧场，共同进步啊！是我一直太注重语言了，所以疏忽了宝贝认知方面的教导，现在他能在生活中区分出上下、高矮、长短等，放书面上就不行。宝贝的自理能力尚可，有很强的自理欲望，并且大有替别人全权包办之势，顺其自然，引导吧。今天中午我择芹菜，他照例拉不下，那动作大的，三下五除二，揪光了，当然揪了个‘遍体鳞伤’，在我的指挥下又‘精细’的捡了一下。他眼巴巴的看我洗完了，到要切的时候终于忍不住了，抢刀，我教他说‘妈妈给我刀，我切菜’，马上照办。感觉在经过了几天的沉默之后语言有明显进步，发音和连贯性清晰度都好了不少。我盯着他切菜，以前我都是手把手和他一起切的，现在人家不干了，非要单挑。不过我也不敢大意，就怕他伤着。还好，人家蛮有数的。可是，切的菜是实在不敢恭维，在我的英明指挥下，小家伙虚心的做了修改，最终盛到盘子里时蛮不错啊，最可喜的是这个小东西以前从来不吃芹菜的，今天午饭却拔了半盘子。大概也觉得自己动手做的好吃吧。喂鸡时也带上他，所幸就让他喂。他知道鸡舍里没有饲料了去料屋取，拿着料桶，拉着我，主动说‘妈妈开门，我挖饲料’。我把料槽从架子上拿下来，让他盛上料我再放回去，他乐此不疲，把舀子举的老高，料被他撒不少，我让他‘矮一点’，马上就能做到。虽然依然很累，但总比以前孩子哇哇乱叫，大人拔脖子逃试的上料，鸡飞狗跳又气急败坏强多了。日子怎么都是过，生活原来可以更轻松些。

摘星人

今天儿子又想出了新招数，让我用独轮小铁车推着他出去玩。见他端坐在小车上的可爱样子，我不忍拒绝，在提示下能说‘妈妈推我出去玩’。就算在农村，我们娘俩这幅德行也够稀奇的，引来不少取笑，好在我脸皮也不薄了。索性教他快、慢的理解吧。我问他‘你要妈妈快些还是慢些？’他说‘快’，我说‘好吧，你跟妈妈一起喊加油，快快跑’他照做，我就加快速度跑起来，宝贝乐的花枝乱颤，直喊‘快跑’他还不会用真、好等形容词。接着我告诉他妈妈要慢下来了，确实我也累了，我夸张的把速度放的很慢很慢，告诉他‘慢慢走，妈妈累了’他忽然说‘妈妈歇歇’。然后真下来了，自己推着小车走，我想这活不错，既能锻炼手眼协调，又能提高注意力，正想着，小车子歪倒了，他跑过来说‘妈妈帮帮忙’在我提示下能补充出‘车子歪倒了，妈妈扶起来’〔虽然我如此注重语言，他的语言仍然支离破碎，悲哀呀〕一路上遇到邻居们我都逐字教他打招呼，小家伙很配合，爷爷奶奶叔叔伯伯的叫的很甜，笑得也甜，不主动看人，别人一看他就冲人家甜甜的笑。傍晚，我要做饭，老公自告奋勇推孩子出去玩，只10分钟不到就回来了，我心里暗笑，一个大男人用小车推这么大的孩子，也难为他了。

lxxhy

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鹏仔妈

摘星妈妈,读着你写的内容,感受着妈妈的用心和孩子的快乐!我老公看了一个劲地说我们全家回浙江农村可能对孩子的康复很有好处!

生活中我也如同你一样,较注重孩子的语言.经常关注你的贴子,向你取经学习!你们马上要去北京训练了,祝孩子进步!

语风妈妈

真高兴看到摘星人也来这里给孩子开贴了，是不是我当初劝你的话还是起了点作用?

你把问题写在这里，有经验的家长能更好的给你建议。我这样没有经验的也能在孩子进步时为你们高兴，孩子暂时停滞时给你加油鼓励。我们这样的特殊孩子的家长就是应该这样互相帮助的是不是?

"日子怎么都是过，生活原来可以更轻松些" 有这个心态就是好啊。

语风妈妈

看14，15楼的描述，孩子的情况不是那么坏啊，能说完整的句子，也关心妈妈。 肯定不是这里程度最重，而且唯一没有接受任何系统的治疗、训练的宝贝。妈妈也很用心，孩子会越来越好的! 加油!

hanhan妈

去年听甄老师的讲座时，有个家长说自己没有什么学历，该怎么办。甄老师问她：会不会带着孩子过日子？她也赞成你的这个观点----带着孩子过日子。
其实我觉得你很棒的，身为农村人，却有着这么高的学识素养，这么强的领悟能力，您肯定不是一般的人！