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期待天才到挑战自闭

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发表于 2008-11-14 15:07:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
要感谢田田妈妈摘录了这篇讲稿,也感谢石头愿意刊登。

摘录自星星雨2000年期刊,未仔细校对,请查收。[em04]

从期待天才到挑战孤独症

今天早晨,我看到一位在“星星雨”训练的在辅导孩子做操,使我仿佛回到几年以前,那时我也曾是这样做的。想起这几年前我走过的路,可以将训练孩子康复过程分三步:
第一步:面对现实,面对你的孩子真的是有问题了,是个孤独症孩子,我要面对这个现实。
第二步:我要正视现实,“面对”与“正视”是有很大的区别的。
第三步:你要用你的爱,用你母亲的胸怀,用爸爸妈妈的爱去唤醒这个孩子,让他走出自闭。
一、        面对现实很难
我的儿子叫石若玺,乳名小石头。小石头这个孩子大家都看了,都说他好漂亮。我们对他寄予的希望真的是很大很大。我很晚才结婚,结婚以后很长时间没有孩子,到我想要这个孩子的时候,就做了很多很多的准备。孩子还没出生的时候我就已经给他强了三十多套小毛衣,把小枕头、小被子都准备好了,我就希望哪天,我怀孕了,不管是男孩还是女孩,我都会很爱他,在怀孕前就看了很多很多书,如何优生优育呀等等。所以当我怀孕的时候,从知道的那一天起,就一直处于兴奋状态当中:我要当妈妈了,我可以有孩子了。当时我爱人不在我身边,他在香港。我打电话给他时,他都不相信,真的吗?我们同事都说,没有一个人怀孕的时候,像你那么喜悦。尽管过程很艰难,到了两三个月时,我就开始给他做胎教,让他听音乐、做操,孩子在肚子里的反应特别灵。我跟我同事说,不信我表演给你看啊:我只要把胎教音乐的小喇叭放在肚子上,如果我的手指是这样(食指向下指)他保证是上下跳,如果我把两个手心捧在肚子上的时候,孩子保证像大海的波浪一样蠕动。我们同事都说:真绝了。所以说对孩子寄予的希望太大,生孩子的时候,我爱人不在身边。生出来以后,医生告诉我说:你的孩子九斤半。我对医生说“你把孩子抱过来给我看一看啊!”当医生把孩子抱过来给我的时候,我就看到我的眼睛盯着我。我当时心里真高兴,我真的没白胎教啊!我把手伸过去,跟他说:“小石头你看看妈妈。”他马上把头转过来看看我。医生都不去处理我的伤口,都说这孩子神了。那么好的一个孩子,弄得我哥哥连班都不想上,整天就等在婴儿室门口,说怕把他的外甥抱走了,所有来看的人都说这孩子这么好。
回到青岛抱出去啊,所有人都说没过那么漂亮的孩子,所以我一直是认为我的孩子是世界上最好的孩子。我一定是神童的妈妈,我一定会是。从他两三个月开始就剪了很多卡片教他,到了六个月,他就开始认字了。来我们家的人都问:你告诉我是怎么教孩子的。到十个月他就认得好几百字了,可他就是不说话。一晃到了两岁多他还是不说话。因为他不说话我们还到医院看过,医生说没问题,耳朵能听见就没问题。到两岁八个月他开始会说“妈”,我们同事就说:“他会‘妈’了,以后骨碌骨碌的话就出来了。”可是他还是“妈”“爸”单个字。然后我们发现他特别会背广告,广告来了他就一动不动,特别喜欢气象预报。当他让你开始背天气预报时,他就说“北、北、北”,第一个是北京嘛,然后我们就说“北京”按下去是“XXX”。如果你说错了,他就跺跺脚。所以,一上班车人家就让背气象预报,他就开始说“北”,等着你说“北京”。就这样。别人都说他很聪明。
石头从小就上托儿所,因为家里没人看他。三岁三个月上幼儿园,他哭得很厉害,不肯上,老师说刚来都会哭。但是半个月后,老师来找我谈话。她很婉转地对我说:“方老师,你觉不觉得小石头跟别的孩子有什么不一样?”我压根没往别处想,我说:“对,他很聪明。”她说不是,认为他好象跟别人不一样。我说他只是不大说话。老师觉得谈不下去了,也就不谈了。后来过几天总有人对我说,你的孩子不太一样。半个月过去,老师熬不住了,建议我们是不是带他去医院检查检查,检查这个(指脑子)。我就楞了,说:“检查这个,他脑子有什么问题吗?”老师对我说:“你别生气。听我跟你说。你的孩子现在只有九个月的智力。”
于是我就打电话跟他爸爸说:“老师说了,石头只有九个月的智力,让咱们带孩子去医院检查脑子。”我爱人一听就火了,就去跟老师说:“你们幼儿园就是普通孩子太多,没有见过天才。”保育员见谈不下去,只好说等园长回来再解决。三天后园长回来了,我们就跟园长告状:“老师不太负责任,让我们去检查脑子。”园长就说:“好,我去带三天,看看再说。”园长带了三天班后,就跟我说:“你确实需要带孩子去检查,不信你到班上来看。”当时园长的态度还是比较强硬的,她说:“如果你们不给我一个脑电图,我们就不要这个孩子了。”但我想我根本不用到班上去看,我就到医院去,我要让你知道我们的孩子没有问题。所以我们就到医院找了一个熟人帮我们看一看,这人一看孩子的眼睛滴溜溜地转,他就说:“这孩子没有问题,老师才有问题。”我就说,不行老师说必须要一张诊断书,所以这个人就写了一张诊断书,说明孩子没有问题。老师看到了诊断书,也就没再说什么。
可是幼儿园总觉得孩子有问题,对我说:“这样吧,我看你的孩子适合在家里找一个人看他,不适合在幼儿园的生活。”我们只能尽量跟园长做工作,这时双方的态度都缓和了一些。可园长还建议我:“你有机会多来幼儿园看看别的孩子。”我就去看了,但是毕竟石头还小,而且以前学了很多的东西,我只是觉得他不大安静,多动一些,没有太大问题。应该说我因此失去了很宝贵的时间,拖了几个月,没有干预他。回到家我还是让他听喜欢的故事啊,认字,看汽车……我并不知道他其实已是刻板了。那时,他每天无论上哪儿,必须手上拿着一个小汽车。他都拿了两年了,车漆都磨掉了,给他换一个他不干,给他买个一模一样的新车也不要。晚上睡觉时他非要拿一块长长的蓝色积木,拿走了他就睡不着,睡着了再拿走,他也会下意识地就醒了,必须把积木放在他的手上。而且他当时就开始转圈啊,抓高啊。他的平衡能力非常好,总是站在沙发背上,窄窄的他就那么稳稳地站着。当时我并不知道他有问题,所以足足有4-5个月的时间浪费了。
那时幼儿园一举行什么活动,就说你的孩子别送来,不然幼儿园公开课无法达标。我就只好把孩子带着去上班,因为我要坐班。那个幼儿园是一个特别好的幼儿园,经常搞活动,所以我一个星期总有一两次要把孩子抱到学校。就在这个时候呢,我说我与田老师有缘吗!田老师以前的一个大学同事调到我们学校,她就觉得这个妈妈怎么总把孩子抱来上班,就问别的人,虽人就悄悄告诉她说:“幼儿园真坏,说她孩子有毛病,一有活动就不让送了。”过了几天,她来找我,提醒我说:“你的孩子真的有毛病。”我说:“你是怎样知道的?”她说:“我们现事有个同事孩子叫韬韬,跟你的孩子长得一样漂亮,谁都不相信他有毛病,但他是孤独症。”她还到图书馆去找青年报让我看,把有关的内容都给我划下来。把报纸拿回来我就跟我爱人在后面打勾,我爱人说:“今天咱们达什么标啊!”当时一看都能对上号,我说:“完了,完了,真是有病。”但当时我不知道“孤独症”有这么严重。我就想,“自闭症”、“孤独症”那不就是他太聪明了,跟别人合不来吗?那我就叫他跟别人一起玩,不就可以了吗?所以从那天起,我就不再教小石头学东西,天天带他出去玩,上大转盘玩,找别的小朋友玩,下课了在幼儿园玩。然后我也开始听幼儿园的老师的话了,去看看别的小朋友上课。当别的小朋友都坐得好好的时,石头却把小凳子往肩上一放,在班里转圈。没人注意他,因为老师已经习惯了,他就把椅子放在圆桌上,爬上去坐着。我一看真的不一样!或者他会冷不丁地就“啊”地尖叫一声,有时老师的粉笔都掉到地上了,因为被尖叫一声愣了一下。唉!我想真有问题。
可是我爱人不大能接受孩子有问题这个事实。我跟他说,他总是说:“神童都那样!”而且他总是跟我说爱迪生小时候也不能上学。这样我整天夹在中间,到了幼儿园说有问题,回家跟他一说没问题。就这样,犹犹豫豫,又一年过去了。我觉得我没有你们的运气好,有“星星雨”可以给你们进行系统性的培训。
二、        正视现实更难
我常想如果那时候就开始对石头进行系统性地培训的话,现在可能会更好。到了石头四岁多的时候,我觉得他开始退步。因为四岁前觉得差距不大,是因为以前他提前学了很多东西,有资本。而在这一年,他没有学到新东西,把老的东西也逐步忘了。这时我才觉得他与人家的差距越来越大,而且更加孤僻了。他原来起码会说:“妈妈,要”后来干脆不说了,最多说“妈妈,”然后你问:“要什么?”他就拉你去,指指杯子。而且他越来越迷恋汽车。只有汽车才能使他安静下来。他站在阳台上看汽车,如果没有汽车了,他就尖叫,在家里转;而且扔东西,原来小时候喜欢玩的玩具,被他扔得到处都是。入睡愈来愈困难,越来越偏食,出生时九斤半,到了那个时候,都瘦得没法看了。这时我们才觉得差距很大,两个人开始着急。我已经承认这个现实了,石头爸爸依然不能承认,他还是抱着“天才”这样的想法。就这样我们没有找专业的人咨询。
直到小石头四岁多时开始出现自伤行为,我们才意识到问题的严重性。开始是发现他从幼儿园回来,太阳穴都是紫的。我就问老师,老师说也不知道是为什么。因为一开始石头不是当着人自伤的,而是找个角落自己打。后来老师发现了,上课说他的时候,他就开始打。拿小拳头打自己的太阳穴。后来发现他回家也打,我每天晚上给他敷冰块。然后就带他到儿童医院去看,一填表都能对号入座。医生说:“我不能马上说你的孩子是孤独症,反正你的儿子有孤独症倾向。”我很快地说:“这样吧医生,你就当他是孤独症,你给我治治吧!”医生说:“没有办法治,没有药。”我们就楞了,怎么没有办法呢?也没有药呢!然后医生跟我们讲,“孤独症”会怎么样,尤其是你的孩子有自伤现象。他长大了,能够自理就不错了,恐怕只能是送去监护起来。这时候,我就会坐在那儿哭。我爱人呢,抱着孩子就走了。然后我去追他,他跟我说:“他们放屁!不会有这样的事情,总会有办法的。”这以后我们才开始到图书馆去查资料。啊!真的没办法。我们两个才傻了眼。虽然那个时候我已开始面对现实,但是这个“治不好”的现实,我不敢面对。我整天哭,我埋怨为什么是这样呢!埋怨的时候,夫妻俩就开始吵架。我就说,我们家祖宗十八代,没有这个毛病,你跟我说说你们家有没有这个毛病。因为我觉得他爷爷有时候愿意唠叨啊!其实人家八十多了是老年痴呆症。可我就非说是因为他们家有这个毛病,是他结婚前,隐瞒了这个事实。然后,我要他去查基因,说我和你没完。你害了我,也害了孩子。直闹到跟公公、婆婆的关系也很紧张。更难过的是每当石头打自己时,我就说:“你打妈妈吧!”在幼儿园,老师看着很难过,说:“你要打打老师吧!”那时,我经常哭,不理解怎么会这样。所以说那时我虽然已经面对了现实,但是我不能正视这个现实。
三、改变现实,用爱唤醒孩子
我爱人出身于一个基督教的家庭,婆婆是个虔诚的基督徒,要求我们每星期去教堂。在那里我们遇到了很多好心的人,当他们知道我们孩子有问题后,自愿为孩子祷告,当我们夫妻吵架时,就会有人来劝解,我想不开带着孩子离家出走,总有教友来找我。他们真诚地帮助我,使我感动,我能挺过来真要感谢他们给我的关爱。教友们也会对我说:“要相信上帝存在,上帝是爱你的。”这个我不能接受,上帝如果爱我,为什么让我的孩子这样,我不相信上帝存在。但我的确被他们的真情所感动,同时也慢慢地冷静下来。开始思考,现实就是这样,我们该怎么办?怎么才能真正帮助孩子。
我不再对家族病史纠缠不休,而开始查找有关资料,了解应该怎样训练。在帮助孩子之前,理顺家长自己的思路是很重要的:
1.        要了解什么是孤独症?
2.        了解如果不训练孩子会怎么样?
3.        参考国内外训练成功的例子,了解他们的家长做了些什么?
4.        知道自己应该怎么做。
我开始有勇气正视这个现实。我没有像“星星雨”的老师那样对小石头进行专业化的训练,只是走一步、算一步,摸着“石头”过河。所以来“星星雨”的家长应该珍惜这样会,使自己少走弯路。
(一)从训练小石头能安静下来入手
我试图让他学习书法。因为很多人说书法会使他安静。所以他5岁不到,我就带他去学书法。第一个书法老师看到那么漂亮的孩子,心想这双大眼睛肯定能把书法练出来。然而等他上完课出来以后,老师就跟我说:“你另请高明吧,我不行。我弄不了他。”我找了好几个老师,想多花点钱,请老师单独来教他,可谁也不干。没有办法,我就去班上陪他上课。石头一会儿就站起来跑几圈,我就把他拉回来,让他描呀描,这样学了三个月。那时,我总是心情不好,就觉得我抬不起头来。我说我一辈子没低过头,现在要为这个孩子低头,所以我很难过。晚上我总睡不着觉,要靠安眠药,就得了心脏病。那时我带着他学书法,假如我坚持带他去,学下来的话,我相信他会写得很好。因为当时他写得真是不错。可是因为我身体不好,总是晕倒,一会晕倒在厕所里,一会晕倒在马路上。唉!也是命不该死。两年以后,我有一次长时间地晕倒不能苏醒,才知自己得了心脏病。
那一次,回想起来也是十分后怕。那天他爸爸走了,我上厕所,突然感到心脏很难受,就跟石头说:“石头,你快去叫对面的宋爷爷。”因为我知道他说不清楚,就告诉他只说两个字“救命!”然后我就什么也不知道了。后来才知道小石头到邻居家敲门进去后,什么都没有说,只是这里摸摸,那里看看。宋爷爷很奇怪,因为以往都是我与他在一起。于是他问小石头:“你妈妈呢?”石头想了想:“妈妈在厕所。”又过了一会儿他才想起来,说:“救命!”邻居冲到我家,打电话叫来医生抢救。看到医生来了,石头高兴极了,大喊大叫,在床上又蹦又跳,他不知道“妈妈要死了”。弄得医生都觉得这孩子怎么不懂事。我就是在这种情况下停了小石头的书法班学习。
2.让幼儿园的老师同情、理解与配合
在小石头上幼儿园的日子里,我与幼儿园的园长和老师的关系搞得特别好。让她们了解我从怀孕起所经历的从希望到绝望的心理过程。虽然他们有时也会说,是不是因为你教得太早了,给胎教坏了,但他们都能设身处地地为我想,觉得我真不易,愿意帮助我。石头从小班到大班换过几个老师。每天我去接送小石头时,都觉得因为小石头我“亏欠”所有的人。自从接受小石头有问题这个现实后,我就是带着这样一种愧疚与所有能够帮助小石头的人打交道的。在这里我建议其他的家长也这样试试,不要因为孩子而跟周围的人怄气。我抱定一个想法,谁都没有义务帮助、教育你的孩子(尽管有些人,实际上是有义务的,如幼儿园的老师),这样的的姿态会赢得别人的同情。千万不要对老师隐瞒孩子的病情。瞒是瞒不住的,瞒只能是闭上眼说话,睁开眼就是有毛病的。尤其是幼儿园的老师,他们很专业。所以要直言相告,并告诉老师你自己有多么痛苦。大家都是人,都会有感情。让他们说:“如果我有这样一个孩子,我该多么需要帮助。”有了老师的同情和理解,她就会心甘情愿地为我们的孩子付出,和我们一样地去爱孩子。
那时我建立了一个与老师沟通的对话簿,每天早上送去时交给老师或保育员,上面记录着小石头前一天在家里的种种表现,如做作业、吃饭、睡觉、尖叫、打自己等等。下午三点钟我早一点去接,观察小石头白天的情况,有什么特别的事情和变化。这时我就赶快拿笔记下来,你不要以为没有什么变化,其实变化每天都在发生。记下问题,回家努力纠正和辅助。首先是老师发现小石头对数学感兴趣的,因为他在认数字时比上语言课的兴趣大。老师从表情上观察他有兴趣,就叫他站起来说“5、6…….”,问他“5的哥哥是几?”他会说是“6”。小石头不会主动举手,老师就主动叫他,有时他会自己站起来就说,老师就让全班鼓掌奖励他。这样,就开始培养了小石头的自尊、自信。非常有趣的是,到了大约是中班,小石头发现站起来可以得到荣誉,就经常自动站起来,而不管自己能不能回答出来,坐下时还要自己鼓鼓掌。老师从中发现他开始关注别人对他的评价。我在家里也配合做了一张表,只要石头在幼儿园表现好,就贴上一个五星,只要有人来家里,就让他指给别人看:“石头今天又得了一个五星。”增强他对集体中荣誉的追求。
3.家庭训练寓教于兴趣之中
石头是个高功能的孤独症孩子。早期他对积木感兴趣,后来就是汽车,每次带他上街看到汽车,他就很兴奋,嘴里不停地“呜呜――,吧吧――”,于是我从汽车上入手。 在家里吸引他与我玩汽车,先将积木摆成马路,让汽车行驶,使他对积木也产生了兴趣,会主动拿积木让我跟他说“呜呜――,吧吧――”。下一步,我就教他对马路和汽车以外的东西感兴趣。我用了一年的时间,每次带他出去时,告诉他马路两边有什么?有人行道,有树。开始他根本不理我,逐渐地每当我问他:“马路两边有什么?“他会说出:“人”我就进一步引导:“有人行――”“道”他会接上。在家里,我们已能用积木搭出很长的马路(为此我买了十盒积木,足足一桶)。又用扁长的积木搭出人行横道,告诉他“小朋友走人行横道”他终于明白了,也能自己摆出人行横道,而且很高兴。之后再引导他观察人行横道旁有什么,有树,在家里用积木当树,玩“种树”。继而就是带他看道旁的房子和正在建的房子,又在家用积木搭出房子。开始是我搭,后来是他自己搭,回家后他可以搭几十分钟:先是摆出马路,再就是人行横道,还有房子。我就进一步启发帮助他“能不能搭高点,漂亮点。”就这样,用了一年的时间,石头能用积木搭出一个很浩大的景观,而且搭放的过程中他很开心。但他只对搭马路有兴趣,我就试图让他观察幼儿园,开始他很拒绝。我就从他感兴趣的转椅入手,先搭出转椅,然后是滑梯和房子,以后又从幼儿园转到大海边。石头从此迷上了搭积木,只玩这种木头积木。在幼儿园老师也把木头积木给他,上课时允许他玩。在这个过程中,他自伤的行为不知从何时就没有了。老师只是惊奇地发现他不再打自己了,但那段自伤行为给他留下了痕迹,至今只要他激动大叫,太阳穴还会发紫。
4.为孩子选择小伙伴
孤独症的儿童不关注身边的其他人。上了三年幼儿园,他不认识班上的同学,叫不出他们的名字。发现这一点,我就想办法。石头喜欢漂亮的人,他们班上有个女孩很漂亮,在接孩子回家的路上,小姑娘会主动说:“阿姨好!”而石头则没有反应。经过观察,我发现这个小姑娘就住在我家附近,她的妈妈看起来也很善良。我就到她家去,对她妈妈讲我的孩子有点问题。这位妈妈开始不相信,说:“怎么会呢,他会看表。”我就诚恳地说,小石头真有问题,我需要帮助,想借你的孩子跟小石头玩,她说可以,没问题。这样,放学后我就让石头跟这个小姑娘一起玩,玩滑梯什么的。大约一周后,老师告诉我,今天小石头看刘月来了,就搬起椅子坐到刘月身边,还把刘月旁边的同学推了个大跟头。老师从此就把石头调到刘月旁边坐。吃饭的时候,只要刘月说话,小石头就吃得很好,老师连说:“有救了”但问题又出来了,小石头不能允许刘月跟别人玩,否则他就打别人,还打刘月,弄的小姑娘一见到他就发抖。于是我和老师配合,又在班上选了一个漂亮的女孩加入到队伍中来,慢慢地小石头也就适应了。现在我才从香港那人知道有个新名词叫“玩伴教育”,回想起来,我们对小石头是无意识中进行了玩伴教育。
5.夸奖孩子很重要
因为小石头动作不协调,运动能力差,我在家中从动作模仿开始一点一点地教他。我就从“伸伸手,弯弯腰,踢踢腿……”开始教,一步一步地教,一次不要太多,要循序渐进,多夸奖他。小石头不会跳绳,在幼儿园一说跳绳,他就会只拿着绳子放在身后上下动,老师就让大家鼓掌。老师跟我开玩笑说:“小石头跳的是美国绳。”其他的小朋友会跟我说老师有偏心。直到幼儿园毕业时,他也只能将绳子从身后甩到前面,但老师仍给他鼓励,在他手心,脸上都盖上了小红花,五角星。
九七年“六一”学校要搞花环表演,老师问他,“小石头,你要毕业了,愿意参加表演吗?”他只点点头。他说不出太多的话,但明白老师的意思,于是老师给了他一个花环。那天老师流着泪,高兴地对我说,小石头中午不睡觉,站在镜子前面举花环练习,还要老师陪他。我也很高兴,在家跟他一起练。表演的那天,小石头穿着与其他孩子一样漂亮的衣服,举着花环与大家一起表演。他只会做举来举去的简单动作,惹得其他孩子的家长直乐,说这孩子怎么这么滑稽,园长却说:“这是我们最棒的孩子。”小石头就这样从幼儿园毕业了。
有家长问,你是怎么训练他进步的,我觉得我就是一步一步努力做,而没有像甄老师那样有科学方法的指导。我感动这期间小石头的进步是飞跃的,一次跳上一个台阶,有时又会退下来,然后再跳上去,是一种波浪型的进步。

我终于将小石头送进学校
1.        孩子自己说:“我要去上学”
幼儿园毕业时,我曾拿不定主意,是让小石头再上一年幼儿园呢?还是让他上学。石头奶奶说:“你应该让上帝拿这个主意。”我自己的妈妈是信佛教,则让我拜菩萨。以前我什么都不信,此时我却想,只要小石头能好,我什么都愿信。于是我就跟婆婆去做礼拜,每天晚上虔诚地在家里祷告。不知是不是真的感动了上帝,就在别的小朋友已报名准备上学的前夕,8月27日的晚上,平常极少主动说话的小石头突然走过来,十分郑重地对我们说:“你们俩过来,我跟你们谈谈。”我当时很奇怪,赶紧坐好听他讲:“幼儿园我是不会上的,我要去上学,你们去给我报名罢。”他爸爸说:“这真是上帝的旨意。”第二天我们就去报名,才知道报名要带着孩子。于是我们心里是七上八下,带上小石头去了。路上我们教他要回答老师的问题,如:“几岁了?”、“叫什么名字?”等等。谁知他一进去,未等问就一口气说完:“老师好,我叫小石头,今年六岁了。”然后就往外跑。好容易拉住他,又重新坐下来。老师写出汉语拼音“a”他就说[ei],老师认为也行;又出了一道题“9-3”小石头看了就说:“我不做减法,我要做加法。”拿起笔就在减号上划了一竖道变成了“9+3”,此刻老师的脸已有些拉长了,旁边一位老师说“加法也行,9+3等于几呀?”“我不做了!”小石头大叫一声,撒腿跑到院子里,边跑边哭喊。这一下老师生气了,说:“这孩子你们是怎么教的!”石头爸爸也很拗,回应了一句:“这不,我教不好,才领来让你们教嘛!”气氛一下子就变得很紧张。老师说:“这孩子我收不了,要问校长。”校长来了后,看了看满脸是泪水的小石头,说:“挺好的孩子嘛。”又问我们在哪里工作,我们说在青岛大学,校长就说:收下吧,大学教师的孩子错不了。
2.开学第三天告诉老师“孤独症”
上学的第一天,我提心吊胆地在窗外看着他。开始尚好,他走进去,坐下来,挺安静。老师让每个同学介绍自己的名字,轮到他前面的孩子说:“我叫王景”王景坐下来后小石头一下子站起来说:“我叫王景”顿了一下,他似乎想起来什么,又说:“我叫石若玺”算是过了一关。老师告诉同学们让家长明天准备十个三角形、正方形……带来,然后让每个同学重复一遍。轮到小石头时,他只说了“十个三角形”就没了下文。弄得老师直不耐烦。一下课,我就赶紧凑过去对老师说:“这孩子其实很聪明,就是性格内向,表达不好。”老师对我说:“唔,没关系,大学的孩子没问题”第一天、第二天就算风平浪静,第三天老师就叫我到学校去,告状说,小石头上课时拿铅笔盒摇晃,被制止后又拿尺子敲,再被制止后干脆就在教室里来回走,甚至上了讲台。老师被气坏了,小石头也委屈得大哭。在这种情况下,我就将“孤独症”一事讲给她听。老师是第一次听到这个词,但还是表示了愿意与我共同努力帮助小石头。
3.孩子笑个不停我要崩溃了
后来老师和我都体会了什么是困难。入学时,小石头换了一个毛病――怪笑。他可以一直笑个不停,笑三个小时,直到入睡前没有力气力为止。我都要被他笑得精神崩溃了。气急之下,我用针去缝他嘴巴,甚至想抱着他去跳海。每天去接他时都会有个孩子飞快地跑过来对我说:“阿姨,石若玺今天又犯病了。”当着许多家长的面,我真是无地自容。回到家里我问他爸爸:“你们家的上帝在哪里:上帝为什么不让他不笑?”我爱人只是不温不火地说:“上帝今天休息。”然后他会开导我,让我回想当初面对小石头打头的问题时,不也曾万分绝望,然而也克服了吗?我们要一步步来。我想是啊,笑总比打头好吧。说容易,但小石头一笑,我又受不了,于是和我爱人吵闹起来,抱怨就是因为他们(他和儿子)我才倒霉。我从未求过谁,现在处处求人;从未讨好过人,现在对谁都强做笑脸,说对不起。我爱人终于火了,对我说:“上帝给你这些,就是因为你太骄傲了。”在他发火的那个夜里,我通宵未眠,一直想到凌晨五点,我回顾了我生活中经历的一切,我曾是那么骄傲,自信自己是最优秀的,上学时一直是前三名,没有我做不到的事,我明白我所有的痛苦都是源自于我的“骄傲”。因为骄傲,达不到目标我就会痛苦。上帝给了我这个儿子,就是告诉我要低下头来。我突然觉得上帝是存在的,我是个罪人,我太骄傲了。第一次虔诚地跪了下来。而不知为什么,小石头从那天起也停止了这种莫名的笑,期间也有人介绍我认识了一个韩国传教士,他帮石头按手祷告,真的很奇妙。
孩子上学后,我面临的不仅是孩子的各种问题行为,还有其他家长的不理解。
石头班上有个女孩,他挺喜欢她,用不知从哪里学来的一句“我要跟你结婚”去跟她说,弄得那个孩子的家长很恼怒,到我们家来跟我们吵架。我心里委屈,只好拿小石头出气,后来小石头发展到打那个孩子,她的家长更是不依不饶。我心里的怨气无处撒,当听说那个女孩犯了错误(逼别的孩子拿钱给她进供)时,我甚至幸变乐祸。我爱人提醒我不应这样,我又一次在上帝面前认罪,第一次为别人的孩子祝福祈祷,是小石头让我学会了宽容和理解。后来我们与那个孩子的妈妈做了心与心的交流。我很感动,就这样又克服了一个难关,但这还不是全部。
5.        让孩子知道什么是上课
刚上学时,石头只能安静地坐五分钟,也不知道老师留的作业。开始时,我每天都要到别的同学那里去问作业,后来跟老师沟通后,老师就把作业写在黑板上,让石头抄写,并让同桌帮他检查。那时我每天中午都到学校去问他上午的表现,下午打电话问表现如何。针对他不能安静听课的问题,我就在家训练他描红、画画、涂颜色,静坐的时间由短变长。经过我的请求,学校允许我让在教室外面看,看到他的各种“表演”也只能干着急。于是我在课外给他报绘画班,说服绘画班的老师屿我,允许我进班辅导。在我的哭求下,老师允许了。在我的辅助下,让石头尽量多坐一会儿,学会听老师讲课,适应课堂环境。通过每周两个小时的课外班的训练,石头真的进步了。学校的老师对石头的表现给予经常的鼓励。当时还有许多问题,如上课不能完整地回答问题,重复老师的指令,不知道等老师念完再念等,我们都要在及时针对每一个问题进行演练。
6.        语言理解是上学的关键
许多家长认为教孩子数学很难,其实问题的关键在语文和(语言)的功夫上,因为孩子并不懂题的意思。我记得我们花了很大的经历,想了很多办法,让小石头理解应用题里“小鸟飞过来”这句话。又比如,让他“看看”桌子有几块糖?他知道说“四块”,但问他“共有”几块,他就不懂,只能重复“共有几块糖?”这是就要辅导他懂得“共有”的含义。再我们反复训练,好不容易让他弄懂了“多一块”的含义,但考试时,试题是“***比***少几块”小石头不能接受,在课堂上发脾气,大叫“怎么变成少一块了!”于是回家再训练理解“少一块”。老师在课上讲“这棵树上的小鸟跟那棵树上的同样多”他回家问我:“妈妈,同样多是什么。”我于是又一次次地跟他练习。
例如:前天晚上,我检查他的数字作业,发现他实际上没有理解“单位”这个概念,例如:“公里”是表示速度的单位,辅导他的时候挺困难,怎么说他都不懂,我就耐不住了,气狠狠地对他说:“你真把我气死了,我真恨不得杀了你。”小石头给吓坏了,我一看不行,又去安抚他,向他道歉,并耐住性子接着教他。昨天我们去故宫,休息时他主动说:“妈妈,你给我出题吧。”我就给他出,他都做对了。我真高兴,抱着他使劲地亲啊。这时他对我说:“妈妈,以后你不要再那样跟我说话,行吗?”我说:“好!以后妈妈要是再那样,你就提醒妈妈,你可以说‘妈妈你不要这样了。’”
因为小石头从不看书,知识面很窄,这对他语言的发展有障碍。于是针对他在数学课上出现的问题,我针对数学课上出现的问题,把重点放在辅导他的语言上。我带他出去看外面的一切,看春天的特点,丰富他的词汇。现在关于春天他都有许多词汇去描述。为了让他理解“欲穷千里目,更上一层楼。”我逐字解释给他听,并带他上楼梯,让他知道上高一层会多看到什么。小石头有时也会活学活用,出语惊人,有一次他撒尿时说:“这叫黄河入海流。”我的一位艺术家同事惊讶地说:“这孩子绝对是个艺术家的材料!”
我的经验告诉我,这孩子是可教的。我再没有去想做“神童”的妈妈了,只是想尽最大的努力,教成什么样是什么样,碰见什么教什么。在公共汽车上我从来都是不停地说,弄得旁边的人直感叹:“南方人真好,爱跟孩子说话,我们北方人就没有这个习惯。”我认为我很成功地在教小石头知识的过程中,教他怎样做人。洗脸时告诉他水为什么是宝贵的。在商场里,教孩子买东西要认识钱,知道钱的作用。让他自己把钱交给售货员买吃的,包括把钱交给售货员后,再把小票拿回来等,买东西的每个环节都要训练。
语文最大的困难,是他不理解课文的意思,只能背下来,直到现在也是如此,虽然他的语文考试都在90分以上。写作文是一关,教任何一个内容家长都要先搞明白内容包含什么,再把内容分解开来教孩子。如:小石头要写作文《黄瓜》。我就先带着孩子把范文讲明白,知道都写了什么,再把黄瓜套进去。实物的教育是最好的。
这次带他去天安门,看到放风筝,他会学着说:“赛过飞机了。”乍一听挺好,但我听出了问题,他说的实际上是:“赛――过飞机了。”于是我问他,这是什么意思。他说:“风筝在地上时是蜻蜓风筝,上天就叫‘赛过飞机。’”原来他并不理解“赛过”是什么意思。于是我抓住这个机会,告诉他“赛”是“比赛”,“赛过”是“比赛超过”的意思,而且马上练习,他很快就学会说:“小石头跑步赛过爸爸妈妈了。”真正理解了这个词的含义。
训练孩子一定要有耐心,要细心,要不厌其烦,从最基础的内容开始。例如:帮助他认识“水果”,可以先从一个品种开始。例如:“苹果”。首先让他真正知道苹果,认识苹果,再是香蕉、桃…….,然后才是分类,什么是水果,西红柿不是水果,梨是水果。训练中加上对语言的理解,如:“把苹果给妈妈。”“把桃子给爸爸”训练孩子认识颜色也是如此,先从一种颜色开始,如红色。让他识别所有红色的东西,让他从两种颜色中拿出红色的东西,(另一种不认识也没关系),先增加对比的颜色(从三种颜色中,四种……)训练可以在日程生活中,比如说:“帮妈妈把阳台上挂的红衣服拿过来。”只要他做对了,就要表扬他,给他些好吃的,就跟训练小狗一样。学会了红色,再认白色,过程是一样的,还要利用周围的环境,巩固他所学的东西,白墙、白云、白花……教跟颜色有关系。“把白衣服拿过来。”“把白纸放过去。”“坐在白色的小椅子上。”教孩子分类,你就告诉他这是小汽车,然后是大汽车,再认识轿车、面包车,最后再把几样东西混在一起。例如:“有桃子和汽车,跟他讲什么是玩的,哪样是吃的,怎样分开。”再放进去一件衣服,哪样是穿的,哪样是用的。千万不要吝啬你的语言。我的同事都跟我开玩笑说:“你家出了问题,话都让你说完了,所以老石和孩子都不说了。”其实,我爱人虽不大做什么,但他总是来给我总结归纳,并鼓励我。我常开玩笑说:“你是江泽民,我是朱榕基”当我方向感不准的时候,他必须来把握大方向。
我记得那时为了教他什么是木制品,什么是塑料制品。1-6年级的书我都买齐了,潜移默化地教他。我想我现在去当一个小学老师,肯定当得特别好。因为我都明白,我都知道。上幼儿园的时候,我怕班跟不上,我把大班的所有教学大纲从老师那借过来了,我起码明白一个正常孩子到这一步,要掌握什么?这是你的目标。你别想到哪儿就教到哪儿。你千万不要又教他木制品,又教他塑料制品。今天我就教他什么是木制品,你看,炒菜锅的把手是木头的吧!家具是木头的吧,椅子是木头的吧。你看这积木也是木头的。然后你就问:“石头你告诉妈妈哪里有木头做的东西啊!你尽量多说一些”然后我再带他到周围看看。什么窗子呀,咱家窗户是木头的,别人家的窗户也都是木头的。让他去摸一摸,感觉不一样,他明白了,他不知道这个东西是什么做的,反正他知道那个不是木头做的就行了。我就达到目的了。认识了木头,才是塑料,让他把木头和塑料分开。再加上金属和纸制品,所以现在他做归类的时候,困难不是很大,去年有个考试,他们班数他考得好,题是这样的:给你几个名词“粮食、稻子、麦子、玉米、小米”,要求把和其它不一样的词给打一个×。他都打对了,回来我问他为什么去掉了“粮食”,他跟我说:“那个粮食特别大,其它都是小兵,跟在它的后面,我就把那个大的给去掉了。”还有一道题是“解放军、海军、空军、陆军、武警”“他们不都是解放军叔叔吗?所以我就把‘解放军’去掉了”,他很聪明。可是一开始时他是一点也不明白,他真的是光看着你,真不知道你在说什么。所以说我有时跟同事聊天,就说:“他是星星的孩子,他不是方静的孩子,让他来学习我们人间的语言,只能这样去训练。”


人际交往是孩子最大的障碍

1.        帮助孩子理解“开玩笑”
家长与孩子说话时,发指令要直接、简单明确,因为孩子接受语言方式是直接的。但这一点也会带来问题,如:有一段时间,小石头学会了一个骂人的词,在幼儿园冲着老师就说了,这是因为小石头不知道这句话是好话还是坏话,他分辨不清。老师当然很生气,说:“你说什么呢?”小石头重复了一遍。老师的表情更不好看了,但小石头看不出老师的变化。老师又说:“你再说!”于是小石头又重复了一遍。老师一看,这样僵持下去,在孩子面前的威信就全没有了,只好说了一句“别说了”,才把这个话题停止了。晚上老师向我说了这个过程,我告诉老师小石头接受信息是直线型的,他不会拐弯,在你跟他说“你再说,你再说”的时候,他听到的指令是“再说,再说”所以他会一直重复错误的话,他不知道你的表情在变化,也不知道反问的意思。老师说:“我明白了。”从那以后,老师跟他说话都是清楚、明确、直接的指令,就没有再出现类似的情况。
根据这个问题我们开始故意与孩子说话拐弯,开玩笑。让他理解开玩笑的意思,增强他的应变能力。只有孩子具有应变能力并理解说话的意义,才能接受突然的变化。
我们是怎样训练他的应变能力的呢?首先上让他接受部分的变化,例如有一次,我们与他商定好星期六一起去爬山,但到了星期六的早上,我们对他说:“小石头,今天我们不去了,你自己去爬山吧。”他立刻显得很紧张,说:“我一个人爬山要害怕的,不能让小朋友一个人去爬山,有人贩子。”我们对他的回答还比较满意,因为他并没有坚持爸爸妈妈一定要去。但随后我们就告诉他,刚才是开玩笑,爸爸妈妈都会去的。再就是让他学会接受事物完全发生变化,例如我对他说:“小石头,今天不去爬山了。”(已经事先说好要去)第一次他朝着我就打,一把就把我的脸抓了五道杠。后来,我就跟他讲这叫“开玩笑”,他也可以跟我们开玩笑。在家他爸爸教着他跟我开玩笑,或者我教着他跟他爸爸开玩笑。有时我就说,“爸爸,我们不要你喽!”“爸爸妈妈不跟石头好喽!”我会说:“哎哟,今天晚上老鼠来了要把你的脚趾头当成火腿肠叼走了。”或者“哎呀!今天我完蛋了,我要淹死了。”人家觉得要忌讳的话,我都跟他讲。就从最简单的玩笑开始。后面我还会说到,如果不懂得开玩笑,会发生什么样的事情。
2.        让孩子学会接受变化
以前如果一件事先说好的的事情(比如去哪里),如果因什么原因不能去了,必须变化,那我们全家都不要活了,小石头会闹得一塌糊涂。我们组织去威海,就在去的前两天,突然刮七级大风,威海那边来电话,说船过不去了。这一下,我们俩就紧张了,这可怎么办?我们还不能直接告诉他,后天不能去威海了。我们就采用迂回政策,先引导他:风大了会怎样了?――翻船。对,那我们去威海要坐船,会翻船。他马上意识到(哭闹着嚷):“不行,我要去威海。”我们就跟他讲:“这样吧,如果后天不能去,我们就去潍坊,潍坊不需要坐船,我带你去玩一个很豪华的游乐园好不好?”他不同意,于是,我们又跟他讲,你这次去了潍坊吧,下次风停了还可以去威海,这样我们不是去了两个地方了吗?”他琢磨了半天,觉得还是比较划算,所以他说:“那好!那好”
这次我们说好“五一”的时候带他去南方去玩,因为他喜欢他的表姐,后来田老师邀请我们来北京,我们就跟他商量:“我们不去看姐姐了,我们去北京。他说不行,我要去看姐姐,要不然让姐姐来北京。”我们先答应他,不算是说假话,而是争取时间再做工作。我们让他知道上高中是很辛苦的,姐姐要考大学,现在不能去北京,我们先去,以后我们再跟姐姐去北京。他接受了,所以他很高兴来。
3.        小石头闯“祸”了
对一个稍微功能高一点的孩子,最困难的地方是让他明白人和人之间的关系,我应该怎么去处理。最难的是突发事件的出现。最让我受到刺激的事情发生在去年:他打了我们邻居的一个孩子,那个孩子与他不在一个班,是一个年级的,但很淘气。那时小石头上学已经不用接送了。有一天上班车的时候,那个孩子伸手在石头腰上打了一拳,我们的孩子还是比较能忍耐,那个孩子看他没有反应,把手伸到他眼前说:“待会儿把你的眼珠抠出来。”石头不知道这是开玩笑,他就理解成你要抠我的眼珠,所以下车的时候就往前跑,可是那个孩子追上石头,又打了他一拳,还说:“待会儿把你的眼珠抠出来。”石头当真了,他拿起一块石头,很准地打在那个孩子的后脑勺上。当时我没在家,石头的爸爸就和那个孩子的妈妈去了医院,给那孩子缝针。一路上那个孩子的妈妈说话可难听了:“你们的孩子有毛病,你们的孩子没有权利上学,大家都是大学教师,都学过法律,监护人是有责任的。”石头爸爸只是听着,连出租车司机都听不下去了。他们一回来,我赶紧就到他家,我看见孩子的衣服上有血,心想别的地方帮不上忙,我就帮他把衣服洗出来了。没想到那个妈妈到校长那儿去说:“看,她多精明,到我们家毁掉证据。”我问领导:“你看我怎么表示才好啊。”因为我知道,她比较难缠。我们领导问:“你想怎么表示呀?”我说:“我爱人已经给他买了100块钱的东西,我呢又买了200块钱的东西,我再给他拿过去300块钱,你看怎么样?”领导说:“都是同事,打就打了,孩子还不打仗?没事”我说:“那不行。”我还没来得及送呢!人家就上我家里来拍开桌子了。她当着石头的面:“他是精神病。”那件事情是发生在圣诞节前后,我特别艰难,为什么?因为石头起了很大的变化,他受了刺激。我这才发现他在听我们说话,原来我不知道,因为他以前不听。
那个家长甚至还到石头的学校去,趁老师还没到,把小石头从教室里带出来,而且拿了一跟皮带,拿了块石头,对他说:“你把我砸死吧。”就把石头放在小石头手里,又说“你砸死我吧!”孩子受了惊吓。(田老师:算带幸运,如果石头说是你让我砸的,就给你一下子,不是,你让我砸的吧?对于我们的孩子来说,这是指令呀,对不对?)那个妈妈最绝的是,当孩子们都要坐班车时,到班车上跟孩子们说:“我告诉你们,小石头是精神病,你们离他过点,当心他把你们打死。”大点儿的孩子懂事,小的呢,看到石头上车就说:“精神病,精神病,精神病!”当时我不知道,没有听到。石头回来后问我:“妈妈,什么叫精神病?”我说:“你从哪儿听的?”“妈妈也知道吗?我有精神病,你为什么不送我上精神病院?你为什么送我上学?”哎哟!把我难过的。石头还去找老师:“你知不知道我有精神病,老师你知道哪有治精神病的吗?”老师难过得哭了,我更是伤心欲绝。后来严重到什么程度,石头一一班车,(我也不知道他是怎么想的,他可能想我做点什么事,堵住你的口。)人家一喊精神病的时候,他就把裤子脱掉,不知这样做的后果是更严重的。那个时候,我实在忍受不住了。我爱人特别能忍让,他说是我们亏欠了别人,可我觉得就是受不了了。我也不管我是不是基督徒了,就去问了一个牧师,作为一个基督徒,碰上这样的情况可不可以站起来?牧师说我可以,基督徒并不是让人踩在脚底下啊!你应该维护正义。我曾找过妇联,也找了民政局咨询,我要知道,我们这样的孩子有什么样的权利。也得到了他们的支持。然后我就请了我们青岛市最大的律师事务所妇女儿童权益部的律师,我请求他来维护公正。因为当时那个家长给我们提出条件:赔现金2000元,还要给他孩子请家教,并派一个人专门护送他的儿子上学。此外我要给他签一个保证书:从那天起直到那孩子18岁为止,只要孩子有病,我就得马上送上去医院,并到医生那儿去问明,跟这次挨打的关系,如有关系我就得留下陪护。我觉得这是一个不平等的条约,我没有签。事情闹到这个份儿上,律师需要证人,我真觉得世上还是好人多,那个时候我的同事及很多家长都站起来为我们作证。她一看事情到了这种地步,就找人来跟我说:“算了吧,算了吧,我就原谅了他,把300元给我送到来吧?”那时候,我也挺“坏”的,我说:“300元送过去可以,但她要给我打个收条,说明300元是我给孩子的营养费,不是一种赔偿,因为我们在这件事上不用赔偿。”她不打收条,所以他现在连300元也没拿到手。
那一阵子,我是很痛苦的,因为石头退步了很多。他重新又回到了上课坐不住、起来叫、离开教室的状态。我又得从头开始教他,又去陪读。这件事情更让我认识到要让他学会人和人的交往。如果不学会人和人交往的话,那么他会很困难。




我从来没有接受过理论的培训,我只是尽着一个妈妈的心这样做的。下面我想把上午所讲的内容作个总结。我刚才跟大家讲了我走过的三段路:(一)要去面对现实。(二)正视这个现实。(三)然后去改变这个现实。我现在还不能说我已经战胜了这个现实,我只能说我在改变它。
一、        我们要面对孤独症这个现实
这是很重要的。我不知道在座的家长有没有真正地认识到了你的孩子有问题,因为我在青岛时接触过一个家长,她一来就说:“我的孩子有孤独症。”但是待会儿她又给我打电话说:“方老师,您觉得我的儿子以后考北大有没有问题?”然后过几天她给我打电话说:“方老师,他们幼儿园的老师真不是东西,都不让我的孩子参加英语班。”因为她的幼儿园是实验幼儿园,分英语班、实验班等。所以我知道她尚没有面对现实,还是觉得(和我一开始一样)我的孩子是天才,你没有见过天才。她的孩子连站都站不稳,你得扶着他站。喝水的时候,你把杯子递到他的手里还不成,得喂他喝,还得告诉他往下咽,他连咽都不会,你还得摸摸他的喉咙他才能往下咽。可是就这样他的妈妈还冷不丁就会说:“我的孩子能不能考北大?”我们应该了解我们的孩子是否有问题,有多大问题,是什么样的问题。他是自闭症,这是你要面对的,不光你要面对,你的家长、亲人都要面对,这是第一点。
二、        要正视这个现实
既然我们知道了孩子有孤独症,就一定要搞清楚什么是孤独症。如果以为他不就是不跟别人玩,不就是不爱和别人说话吗,大了就会好了,那你就完了,这等于没有去正视。有家长就跟我说:“这真是天上掉下来的,昨天还好好的,今天就成了一个自闭儿了!”我们不知道他为什么自闭了,不知道他为什么不说话,不知道他为什么旋转个不停,也不知道哪儿有药。当初我们去找医生的时候,石头的爸爸特别愤怒,说:“这叫什么医生,去了就让我填表打勾,打完了就告诉我儿子得了孤独症,让我回来了,这叫什么医生?”事实就是这样。
无论谁遇到这个问题都会有麻烦,有家长问那我该怎么办?我就告诉他们我当初的经历。我曾有许多抱怨,觉得是他们家(石头爸爸家)有遗传问题,为什么嫁给你,我怎么没有嫁给别人呢?或者后悔,我怎么没有生个女儿呢?什么样的念头都出来了,这些都是没有用的。我们在座的家长不要再走弯路,不要总纠缠“他为什么会生这个病呢?”“为什么这个病没法治呢”就算你知道也没有用。
重要是我们知道孩子有这个病,这个病会有什么后果,我该怎么做。是放弃?再生一个,还是离婚?还是把他送到什么机构里面,还是抱怨若生在美国就好了,我自己不用管了,可以交给政府。现在的问题是他没生在美国,中国也没有机构让你送。曾有一个家长对我说,我现在的主要任务是挣钱,挣很多钱给他花。可问题是,他还不知道怎么花钱呢!你给他挣了二百万,等你眼睛一闭死了的时候,人家都盯着那个钱,他活都活不成了。不是我说得难听,情况真的是这样。你想放弃吗?我相信在座的家长不想放弃,如果想放弃今天你们就不来了,不放弃就好。
我们的信念就是一定要让他好起来。接下去才是我怎样做才能让他好起来,尤其做妈妈的必须要有这个信念,要努力帮助孩子进步。如何做到这一点呢,我认为以下几点很重要:
1.        夫妻关系要调整好。
因为不管原来夫妻之间是恩爱,还是本来就有问题。当发现孩子有问题时,夫妻关系会受到考验,有问题的问题更严重,没有问题的也变成有问题。但正因为孩子是这样,所以更需要夫妻共同来面对问题,夫妻俩应有分工,做妈妈的肯定要多做一些,作爸爸的要协助妈妈来做,而且做爸爸的还要随时来鼓励妈妈。妈妈变成孩子的一个玩伴,爸爸是个训练师,纲领都是爸爸定的,妈妈去操作。夫妻在同一条苦难的船上,要相辅相宜,配合好。如果夫妻的关系搞不好,吵完架谁都无法耐心地面对这个孩子。我们也走了很多弯路,也去过法院准备离婚,我们单位的领导出面调解时说,孩子都成这个样子,你们还有心离婚吗?我负气地说:“离了,我也能把孩子带好。”现在想想我幸亏没有离婚,要不然孩子肯定没有这么好。的确,家有这么一个孩子,夫妻的关系很难处理,所以你第一步一定要把夫妻关系搞好。两个人一定要默契配合。有时当妈妈火大一点时,爸爸要马上帮着降降温这;爸爸火大一点时,妈妈马上帮着降降温。在训练中夫妻配合,可以更好地帮助孩子。在辅导小石头弹琴时,我会事先跟他爸爸说好,等小石头弹了一会儿之后,我去叫他来欣赏,由他问小石头这里是什么意思呀?这个曲子表达一种什么意思呀?爸爸当作是什么都不懂的乐盲,这样会让石头很开心,“爸爸都不懂,我来教爸爸。这是天鹅嘛,小天鹅不动了,飞得很慢,所以要弹得特别轻。”“这是天鹅要睡觉了。”所以妈妈爸爸要随时做好当道具的准备。
2.        让旁人知道孩子有孤独症
我的做法是要让别人知道,但并不是说,今天就到电视台发布一条新闻:“我方静的儿子是孤独症,你们都给我听清楚了。”不是这样的,要很艺术地去处理这件事。我的做法是让必须知道的人知道孩子有病,因为让他知道对孩子的康复有好处。要告诉他什么是孤独症,孤独症的孩子怎么样,我有多痛苦。以前我们常说:“我不要你的怜悯,我不要你的同情。可是这会儿,你真的是需要别人的同情。不要的是我们这张脸皮,我们已经没有脸皮了,因为我们有一个自闭儿。像甄老师所说的,只要为孩子好,如果有一个粉碎机让你跳进去,将你碾成碎末你都愿意,你还在乎这张脸皮吗?所以只要认为这个人有必要让他知道,就要让他知道。
常会出现另一种情况,你不想让知道的人也知道了,或者这个人在背后议论你呢,这时我们千万要有一个很好的心态;没关系,万分之五的发病率我替你担了,说不定这个本来是安排给你的呢,我先走一步,上帝把这个孩子给了我,没给你,你多幸运啊,你就心里这样安慰自己,要是阿Q就阿Q吧!别去跟他吵,花那么多精力去跟他吵干什么。也不要生闷气,有那点生气的时间,你还不如今天教教孩子认颜色呢!更不要生孩子的气,要生气的话,孩子最该跟我们生气,是我们把他生成这幅模样的。
3.        学会与他人沟通
我觉得,为了让孩子进幼儿园,上小学,开始可能要隐瞒一下。小石头刚上小学时,我跟老师没感情,只能瞒。我不瞒的话,孩子进不去。先进去了你再想把我推出来就比较难了。好在我们的孩子看上去还是蛮好的,不是一看上去就是个傻瓜。进去以后,关系要处理好,首先要跟老师处理好,老师是最关键的。就像我刚才说的,首先要向他们倾诉我的痛苦,让他们了解什么是孤独症,让他们同情你,理解你;然后让他们真的把孩子当作自己的一样,那么他就配合你了。这中间会有很多曲折。
我坚决反对给老师送礼。我们青岛有家长送礼,送得很多,才发现填不满这个无底洞。我没给老师送过礼,石头的那个班主任后来生孩子不教石头了,在她的孩子五个月时,是石头要求我送的。他说:“妈妈,我想念李老师,你带我去看看她罢。”所以我就给她的孩子买了一套小衣服。我不给老师送礼,可我会鼓励孩子经常做一个手工给老师送过去。开始是我陪着他,告诉老师这是石头送的。我会经常告诉老师,昨天石头回来跟我说:“高老师是最好的老师。”我会去找教导主任,叙说昨天石头发生了一件什么事,高老师是怎么处理的。说你们的老师太棒了。我还会去找校长。今年3月1日,青岛开了一个全市的教师表彰大会,石头原来的班主任和我一起在大会上发言,全青岛所有学校的校长和教导主任、工会主席都参加了,是一个很大规模的活动,我让老师得到她该得到的荣誉。我认为,及时地向学校上级领导反馈这个老师为孩子康复所付出的努力,是她得到的最好回报,而不是我用金钱买成东西送给她。同时要和老师多沟通,让她知道这个孩子是多么需要老师的安慰,而我这个家长是多么需要老师给我鼓励。
人们都说石头很幸运,因为石头的老师都是上帝派来的天使。是的,石头的老师都是上帝派来的天使,但是,上帝磨练了我的性格。我以前以为,小学老师有什么了不起,我才懒得跟她们说话呢?现在我知道了小学老师是那么辛苦,那么伟大,所以我会时时把我心中的这些感觉跟老师沟通,我会真的是发自肺腹地去赞美他们的工作,赞美他们的人格。
因为我在青岛没有亲人,我必须要靠同事来帮我,所以我让邻居、同事都知道,尤其是有孩子的邻居,对待单位领导也一样。有的家长跟领导处不好关系,说领导刁难她,其实不是领导刁验你,因为一个萝卜一个坑,每个人都有工作。只有让领导同情你,真的觉得你不容易,就会设身处地为你着想。这次来北京,我提前三天请假,我跟领导说,我想带孩子到北京玩玩,顺便参加一个孤独症会议。他二话没说就同意了:“去吧,太好了,你应该带孩子去玩,经济上有没有问题?”每一个领导都对我很好,每当我说到孩子,一掉眼泪,他们就会说:“好了,好了,不哭了,不发大水了。”
面对家里人也是一样,包括自己家里的兄弟姐妹,有时他们不理解,带孩子回家生怕孩子受伤害。我想在座的也可能有这样的感觉,发现连自己家里人都看不起你,没关系,你让他们知道你有多么可怜。你别想我不需要别人的可怜,你需要别人的可怜,你太需要了。我还不光让别人可怜我,有时我丈夫出差了或者他比较忙,顾不上我的时候,我就告诉他(她)多可怜,你快来可怜可怜我吧,你快来帮助我吧,我当妈妈的不容易,你当爸爸的比较容易。我随时告诉他(她)我很需要帮助,这是很重要的。所以要想得到理解与帮助,就要学会有艺术地去向别人说明你孩子的问题。
4.        抓紧在家中训练孩子
我觉得第一步是听指令。你先不要期望孩子很快会有主动性语言,很快能理解等等。而是从训练他坐下来开始:如坐下、站起来、睡觉去、你把我的碗拿过来等等。现在石头都能听明白了,可当年他什么都不懂。在听懂日常用语后,还要训练孩子懂得学校用语。开始在学校时,老师说:“请把书拿出来翻到第39页。”石头听不明白,只拿出书来,不会翻到第39页。当老师说:“明天我们要出去玩,带上东西,还要向妈妈要钱。”为什么出去玩要拿钱,钱又是什么东西呢?他不知道。尽管如此,一开始要从简单的指令练习。而且指令一定要明确,不要拐弯,我上午已经举过例子了。我希望家长将重大的事情让下来,如最近他的表现是什么样子,后来他的表现又是怎样的。
5.        注重行为矫正(干预)
因为我们的孩子往往是该做的事情他不做,不该作的事情偏要做。那么,当我们说要爱孩子,要有耐心时,是不是就纵容他了呢?不是,我们一定要进行干预。孤独症孩子的行为要靠家长去干预。石头小的时候,不大希望别人到家里来,他的做法是,客人刚坐下,他因为说不出来为什么不希望别人来,就举起电子表说你看看几点了。只有我明白他的意思,他是想让别人走。所以这个时候,我就要干预他。告诉他客人来了,不要老举个表,他倒是不举了,变成走来走去地在你眼前晃,还把脚抬得特别高,跟军训似地。我就把他抱起来,先跟他说,你不这样好吗?晃得妈妈头都晕了。他现在也会有一些很刻板的行为,如习惯性拿东西在桌子上敲一敲啦,或者在客人身上摸摸啦,我就告诉他,这动作是不好的,你不要这样。石头有时会骂人,刚才我还听到他对一位阿姨说:“我杀了你全家。”其实他也不知道“杀了你全家”是什么意思,需要我告诉他,这句话是不对的。我首先得让他明白妈妈是那么爱他,妈妈那么喜欢他,当他这样做的时候,我就跟他说:“你这样做,妈妈会心痛,心难受就要哭。”后来他做了错事,就会说:“心痛心痛。”我就马上跟他说:“对,妈妈心很痛,你不这样做。”
还有一个办法是,在他出现怪行为的时候,就分散他的注意力,这是最好的。因为我们小石头有个很不好的行为,他要笑,以前家里来客人,他要么走直趟,要么他就不停地笑。因为不知道他为什么笑,我也试着揍过他。那是我平生第一次打孩子,我拿一根皮带打他,打完了以后他的身上全都是青一块紫一块的,我没法跟他爸爸交帐,只好给他穿上长袖衣服和长裤子,免得被他爸爸发现。过了几天他爸爸给了孩子洗澡,才发现孩子身上全是伤。他问谁打你了,孩子不会说。我们的孩子多可怜,打成这个样子他也不会说是妈妈打的。后来他爸爸一直问,因为他以为是老师或者哪个同学干的,石头终于蹦出一句“妈妈坏。”他爸爸才明白是妈妈干的。丈夫出来就跟我没完:“你给我说明白,要不咱俩就上公安局,你都犯了虐待罪了,你看把孩子打成什么样子。”第二天他又去给老师看,老师都说“哎,他妈妈怎么了,挺好的,昨天晚上是怎么了。”他爸爸说:“他妈妈昨天晚上被魔鬼控制了。”我就这一次打了孩子,发现这根本不管用。那天晚上我打完了,他哭我也哭,我哭他就笑,他含着眼泪还在笑。他有一阵子那么迷恋汽车,我好不容易给他拿掉了,而他笑的时候,我情愿把这个汽车递给他,或者“我们去搭积木吧,我们去玩什么吧…….”这样去分散他,或带他到户外去一下,让他有大运动量的活动,这都是很好的办法。
6.        观察
只有细心观察,才能很快发现孩子有什么问题,有什么变化。我今天也说过,每天孩子都在变,可能是变出一个好的来,也可能是不太好的。我记得石头小的时候,有一次我跟他讲,树也要喝水,然后他到幼儿园就一直不肯进教室。他蹲在树前,一直在说:“小树要喝水,小树要喝水。”园长奇怪了,来找我问这是怎么回事?因为,我是走在菜市场的路上跟他讲树要喝水的,此刻我反而很高兴,他起码明白幼儿园的这棵树也要喝水。别人可能觉不出这有什么变化,但我觉得他有很大的进步。我就把这个故事讲给园长听。园长很感动,也给他讲树要喝水,并带他给树浇点水、看着水渗进土里面。
在学习的过程中他突然就明白了,他是怎么明白的,我会仔细想想昨天是怎么教的,前两天为什么不明白。孩子不好的时候,我一般也很敏感。我一看就知道,他今天哭了没有。其实他可能哭得根本不利害。我问他:“你为什么哭呀?”他可能说:“没有没有。”或者干脆躲起来了,但他确实哭过。如果他今天特别不能睡觉,为什么不能睡觉,要仔细想想,给他吃了什么,喝了什么,来过什么人,说过什么话,或者今天学校里发生了什么事情,导致他今天不能睡觉。有一次,在幼儿园是园长代班,只要园长一弹琴,石头就跺脚,园长瞪瞪他,他就不跺了。待会儿,他又跺起来,讲上不下去了,园长批评他,他就哭,趴在桌子上哭。我去接的时候,园长走了,在留言板上写下了石头今天出现的这个问题。回到家后,我诱导他,你为什么要这样啊,他说不出来。问了好几天没有效果,还是老师一弹琴,他就跺脚。于是我到幼儿园去观察,发现他看着弹琴人的脚。我就试探性地问他:“石头,你是不是想弹琴?”原来他是对老师踏脚的动作感兴趣,我赶紧告诉园长。园长很感动,就抱着石头到风琴前面让他弹,让他站下来踩。然后再跟他讲:“你看,你弹琴的时候,我跺脚你难受不难受?你是不是影响了我?那么下次园长阿姨弹琴你不跺脚,下课了,我把你抱来弹琴好不好。”这样问题就解决了。
所以你要观察,你要观察仔细到他的一个眼神。我放学去接他的时候,突然发现他对什么东西一直盯着不放,我赶紧看一看他在盯什么,再回来问他,你为什么要这样看,这个东西有什么变化。所以要观察孩子为什么出现这个问题,然后来解决。尤其在不好的苗头出现时,要抓紧解决,如果是好的苗头,就总结我前面是怎么干预他的。
7.        鼓励
我觉得鼓励是很重要的。因为我们对孩子说得太多的是:“不要这样,这个你不能弄,那你你不能拿,没有鼓励的。我们应尽量把语气改过来,你这样弄好吗?你这样好吗?”他在拍桌子,你让他把手放在腿上。有时他拍得很历害,我就说:“哎哟,你今天学了什么曲子,那么激动人心,咱们到钢琴上把它弹出来好不好?”他觉得太没趣了,也就不想拍了。他做出不好的事,你把他转到好的方向去,他做得好的地方,你更要鼓励他。我家里到处打满了五星,或给他贴上一个什么东西去鼓励他。他从六岁起开始自己睡,但非要我陪他一会儿,等他入睡了才可以出来。好,我就跟他讲很多自己睡觉的好处;还告诉他,妈妈的气哈在你的身上不卫生啊,等等,这样讲给他听。每天鼓励他,今天我少陪他一会儿,明天少陪5分钟,后来就不陪了。
家里有别人来的时候,我就赶紧把他做得好的地方讲给那个人听,让那个人也鼓励他。他很高兴,他真得很高兴。那么到学校我一定要告诉老师怎么做。我跟老师说,他需要鼓励,于是老师也鼓励他,有一点点进步就拍手鼓励。别的同学带着小红花上班车会不好意思都拿下来,石头却非得戴着。所以说,他很需要鼓励。这个鼓励也要用在夫妻关系上,因为容易吵架嘛!有时我做得好的时候,我爱人会说“哎哟,今天表现好。”他有时跟我开玩笑说:“你看我养的大女儿也不错,小儿子也不错。”我们互相鼓励。
我跟石头有个通话录。他表现好时,用很简单的话语给他写下来。然后表现不好,我也让他给我写。一开始是我教他,比如:“妈妈我想做个好孩子。”当他犯了什么错误时,就写下“妈妈,我对不起你,我下次改正。”有一次,我生病了,他给我写道:“妈妈你病了,是因为你活干得太多了,你不要干了,让爸爸干。”
8.        玩伴
同龄的玩伴是很重要的,所以也需要我们去跟别人搞好关系,为孩子找到一个玩伴。否则别人会不放心把孩子交给我们。在没有找到玩伴的时候,我就先当他的玩伴。我经常趴在地上给他当马骑,或者我躲到柜子里,让他来找我。他以前不找,我躲起来后就没了动静。于是我就教他:“你去躲起来,妈妈来找你,爸爸来找你”。可还没等我们找呢,他已经自己跑出来了,还哈哈大笑,现在他会玩了。我们还在家里跟他玩老鹰捉小鸡,把他和爸爸的腿绑起来,边喊加油边让他们走;或者把我和他爸爸的腿绑起来,或者比赛跳方格,不能跳到外面去。比赛中我们会特意输给他,让他提起兴趣来。通过这些活动让自己成为孩子的玩伴,让孩子了解和适应游戏的规则。如果能找到一个好的同龄玩伴,也必须在旁边给予指导,告诉那个孩子应该怎样玩,这是很重要的。我就成功地为石头找到一个小女孩,他们在一起可以做简单的游戏,对石头的帮助很大。现在小石头有一个很大的进步,就是他注意旁边的人。他班里发生了什么,他会回来告诉我。“妈妈我们班来了一个人,他是从加拿大转来的。”“我们班有人得了心脏病了,原来可以上学,现在不能上了。”
9.        关于药物
    我给孩子吃过六味地黄丸,维生素B6、谷维素,为的是帮助孩子安静下来。
发表于 2008-11-14 15:49:31 | 显示全部楼层

re:真的感谢方老师又一次把伤疤揭开,启示后来...

真的感谢方老师又一次把伤疤揭开,启示后来人更好的进步!
顶!
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发表于 2008-11-14 16:27:44 | 显示全部楼层

re:N年以前答应方老师的事,现在才兑现,可脸...

N年以前答应方老师的事,现在才兑现,可脸红哎。说世界上最宽广的是人的心灵这句话,真是不错的,起码可以说石头的心灵是宽广的,拿我却做不到,我到现在有时还“怨恨”父母不保留我的一些“隐私”呢。
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发表于 2008-11-14 16:36:57 | 显示全部楼层

re:虽然方老师的故事很熟悉很熟悉了,但再看一...

虽然方老师的故事很熟悉很熟悉了,但再看一遍仍是感动。。。
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发表于 2008-11-14 16:37:58 | 显示全部楼层

re:站在你的肩膀上,我们没有理由不努力。

站在你的肩膀上,我们没有理由不努力。
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发表于 2008-11-14 17:49:15 | 显示全部楼层

re:再一次明白方老师为什么现在这么豁达、美丽...

再一次明白方老师为什么现在这么豁达、美丽、幸福了,我们的孩子在不知不觉也让我们更理解幸福就在身边。不一样的生活也能幸福。
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发表于 2008-11-14 18:06:49 | 显示全部楼层

re:有方老师等前辈的经验,我们的路会更顺畅!

有方老师等前辈的经验,我们的路会更顺畅!
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发表于 2008-11-15 22:15:48 | 显示全部楼层

re:看到了这个帖子,也看到了希望

看到了这个帖子,也看到了希望
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发表于 2008-11-16 19:45:32 | 显示全部楼层

re:谢谢,还要多看几遍

谢谢,还要多看几遍
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发表于 2008-11-16 22:15:22 | 显示全部楼层

re:11

11
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发表于 2008-11-16 23:20:27 | 显示全部楼层

re:深受鼓舞.

深受鼓舞.
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发表于 2008-11-17 07:29:13 | 显示全部楼层

re:我的孩子也是个高功能自闭症,他叫天天,现...

我的孩子也是个高功能自闭症,他叫天天,现在2岁10个月了。他跟小石头小时候一样,一岁多就识字近千只,会自己读书,写字,画画,还很活泼,嘴里老是唱着儿歌,念一些电视上看来的广告词,说的一字不差,连千字文,弟子规,古诗那些东西他都能顺口背出来,连幼儿园的老师都说他是天才。可是,天天的问题很多,他不会用语言表达自己的需要,想要什么都是拉着大人的手去拿,大小便也是不会说,一直都是拉在裤子里。别人叫他的名字他总是没反应,他也不会叫爸爸妈妈,不会去留意别人(妈妈除外),也从不和小孩子玩,一点生活自理能力都没有。在他2岁9个月的时候,有朋友提醒我,孩子那么大了还不会叫人,会不会是得了自闭症啊?我和朋友一起上网查看相关资料,越看越像,十几条测试孩子的提问,我儿子符合了十一条。于是我们带他去广州看病,确诊他是有典型孤独症症状,我和丈夫就带他参加了广州某机构的一个为期20天的短期培训。训练已经结束了我们也回家了,他重回幼儿园了,所有人再见到他都说他像换了一个人似的。现在天天出现了很大的进步,他能听指令做一些简单的事了,例如丢垃圾,拿指定物品给家里任何一个人,还会称呼人向人问好,或者道别了(不过都不是很主动),自己小便不用大人辅助。他要什么也能自己说出来了,例如,我要吃葡萄干,我要喝水,我要写字……
   儿子从不会表达,到会表达和肯听指令,会说一些话(有一晚他总不按我要求去做事,我急得骂他,他哭着回击我说:不准吵!让我觉得又惊又喜,他竟然会用语言反击了!!),只用了一个多月时间,我们家人都很高兴他的进步,但他的问题还是有很多,主要是他对大人的话总是听不懂,还有就是他一有空就自言自语,自己一个人玩……他总是不理睬人。我真是少盯他一会都不行啊,这孩子,看来我要向方老师多学习了!感谢方老师给大家这么一个交流的地方!
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发表于 2008-11-17 11:04:16 | 显示全部楼层

re:看了方老师的贴子,才知道原来我们做了还不...

看了方老师的贴子,才知道原来我们做了还不够,还差很多.多努力.孩子现在上幼儿园,和老师的沟通上我们做的不好,多多学习!!
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发表于 2008-11-19 06:17:50 | 显示全部楼层

re:今天没有白失眠, 让我看到了这么美的文章...

今天没有白失眠, 让我看到了这么美的文章。

我要打印出来给老公看,挂到家里,算我们家的精神食粮。

谢谢方老师!![EM14]

希望更多的家长看到这篇文章。[EM14]
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发表于 2008-11-19 07:51:49 | 显示全部楼层

re:太好了,[EM37]受益

太好了,[EM37]受益
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发表于 2008-11-19 11:08:18 | 显示全部楼层

re:"没有一个人怀孕的时候,像你那么喜悦。尽...

"没有一个人怀孕的时候,像你那么喜悦。尽管过程很艰难,到了两三个月时,我就开始给他做胎教,让他听音乐、做操,孩子在肚子里的反应特别灵。我跟我同事说,不信我表演给你看啊:我只要把胎教音乐的小喇叭放在肚子上,如果我的手指是这样(食指向下指)他保证是上下跳,如果我把两个手心捧在肚子上的时候,孩子保证像大海的波浪一样蠕动。我们同事都说:真绝了。所以说对孩子寄予的希望太大"看见方老师写到这的时候,我想起了当时孩子未出生的情况,我也是因为工作很晚才要孩子,当知道肚子里有他那天开始,就开始准备他出行要用的东西,而且因为不象别人怀孕反应那么大,所以天天吃得也很好,每天要吃一个苹果一个弥猴桃,一个橙子,天天什什么松子,开心果核桃之内的坚果就是一天没拉下,我们办公室有个同事的老婆和我差不多同时怀孕,人家开玩笑说,我老婆吃得还没有你1/5多呢,照你这样吃法怕得吃穷呢,快生宝宝的时候,同事来病房看我,还让儿子在肚子里给他们表演了下,我拍拍肚子对孩子说,来儿子举下小手欢迎下阿姨,结果我肚子上就鼓了个小圆包,到现在不知情的同事还在拿这事说趣呢,哎
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发表于 2008-11-19 11:10:49 | 显示全部楼层

re:不好意思,一不小心透露了,还没出生就知道...

不好意思,一不小心透露了,还没出生就知道性别了,
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发表于 2008-11-19 12:32:45 | 显示全部楼层

re:好多年没有这么泪流满面过了

好多年没有这么泪流满面过了
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发表于 2008-11-19 13:15:16 | 显示全部楼层

re:期待方老师跟多的分享。

期待方老师跟多的分享。
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发表于 2008-11-19 14:22:02 | 显示全部楼层

re:看得很心疼,心疼石头更心疼方老师啊,所幸...

看得很心疼,心疼石头更心疼方老师啊,所幸那些难熬的日子也熬过来了,也给了我们这些星爸星妈看得见的希望啊....
看着看着有些问题也不知不觉都往俺自个宝贝身上套,感觉自己力不从心呢....看来我一定要寻求专业老师的帮助了,首先我得做好家人工作先,神啊保佑我吧!!
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