遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴

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其實孤獨症孩子內心深處淺藏著單純又深厚的情感
等待我們來認識和發掘.

的确！我们现在每天都在感受好好对我们的深厚的爱！

jiajunmei

  在孤獨症孩子的成長過程裡. 她們很容易困在各種情緒裡而表達不出情感. 我們做父母的也
焦頭爛額的應付著孩子層出不窮的情緒. 其實孤獨症孩子內心深處淺藏著單純又深厚的情感
等待我們來認識和發掘.
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   真是感人至深啊！孩子的困难是很多的，他们的情感是真挚的。如果我们能帮助他们舒展自己的情绪，也许在家庭生活中，大人小孩都会好过一点。

沉默0517

一位守護智障孩子的老人

新竹縣關西鎮華光智能發展中心創辦人葉由根神父昨天(2009.3月17日)不幸辭世，享壽99歲；
一生奉獻中國和台灣的葉由根是匈牙利人，來台50餘年，照顧弱勢，無私奉獻的精神令人感動。
據報導，葉由根神父（Rev. Fr. Setphnus Jaschko,S.J.）1911年出生於匈牙利高溪樹城（Kosice），
畢業於德國慕尼黑大學。1936年被教會派遣到中國河北地區，當時他的中文老師是為前清的秀才，
為他取中文名為「葉由根」，意謂「由此生根」。
對日戰爭時期，葉由根在河北省開辦醫院，救治無數傷患、病人；1955年，葉由根輾轉來到台灣服務
，先後在嘉義東石、布袋沿海貧窮地區設立 「貧民診所」，又在嘉義鹿草鄉開辦聖家貧民醫院，
為鄉民服務，在當時醫療資源極度缺乏的情形下，葉由根從國外進口藥品，造福鄉民，照顧貧病，
甚受鄉民愛 戴。
後來，他調至新竹教區服務，先在新竹香山天主聖三堂服務，看到幾個智障的孩子因為父母外出工作，
乏人照顧而流浪街頭，於是在新竹市水源街創辦「天主教仁愛啟智中心」，又在新竹縣關西鎮創立
「華光智能發展中心」，並募款籌建「華光福利山莊」，收養身心障礙兒童。
葉由根以類似法國托利方舟社區的模式經營華光智能發展中心，讓身心障礙者自然生活在正常的
一般社區中，因此華光中心一直以開放的教養方式，讓智障者在純樸的關西客家小鎮生活，
並獲得鎮民的接納與愛護，與社區民眾打成一片。
從青春少年兄變成滿頭銀髮，葉由根將一生奉獻給中國和台灣，不僅救治無數傷患、貧病，
更先後教養上千名智障及多重殘障者，讓身心障礙者受教育、習得一技之長。
後記:目前[華光智能發展中心]收容了250名智能障礙的孩子. 其中有些是[典型]
     重症的自閉症. 程度不好只能用簡單的語言溝通. 以我的觀察[中心]的工作人員特教的知識
     不算豐富. 所不同的是他們不把孩子們當[智障]. 而把這些孩子當[工作夥伴]. 帶著這些孩子
     在中心的農場裡養羊\種地\和收成. 毎天工作人員將收成的青菜載往都市販賣. 由於孩子動作
     不很俐落. 生產的青菜量有限. 但是收益夠中心正常運作.
      我曾許多次路過那裡. 看到那些孩子乾乾淨淨\健健康康. 遠處看著他們揮著汗水在農莊裡
     辛勤工作. 眼前情景讓我深深感動…

tinahou

可惜，繁字体，我看得不是太畅 ......但也要坚持

清潭

哀悼叶由根神父。
敬仰叶由根神父。

沉默0517

我看以琳大部分的孩子程度都很好\父母老師都能在孩子身上看到希望與進步
一定仍有一些重症孩子的父母在孩子身上看不到希望和進步\

希望[葉由根]老神父對重症孩子的方式可以有所啟發而不至於放棄他門

青青园中小葵

虽然还不敢想以后那么远，但却是心里永远的痛啊。
这世上真是有那么纯粹，奉献精神的人。敬仰叶由根神父！、
农夫、山泉、有点田。想像一下这样的生活方式。在泪中带笑。

沉默0517

回樓上[青春園中小葵]
要再找一位熱心奉獻的葉由根神父很難< 但是找到愛自己孩子的父母卻很容易
而且我門的孩子也不一定要住在[農夫][山泉][小農莊] >可以住在和父母一起住
在都市的小區< 工作也不一定務農可以做手工藝品\ 可以幫餐廳打工\ 也可以
在麵包工廠做麵包....我女兒現在的工作是幫化妝品公司作包裝

青青园中小葵

谢谢梁先生的回复。您说得很对，找到爱自已孩子的父母却很容易，我们是陪伴者是守护者。
要抓住他的哪怕是一点点动机，善加引导。利用不同的方式来协助他们，扩充他们的视野。而不只是看到不足之处，让他有机会善用长处由此获得美好人生。美好人生也有很多种定义，在于个人的观念和做法，让我们脚踏实地去做。向您学习中！

维尼爱妈妈

每一步都需要家庭的努力！谢谢分享，让我们很早了解外面的世界。

沉默0517

春節前後去我家附近的公家機關辦事遇見unhao的媽媽她說再過幾天就要退休了\

會帶著今年二十五歲的unhao回中部鄉下\過著田園的日子
unhao是女兒小學的同學\程度不好雖然會說話<能表達自己的意思
但是反應慢各種功能都不很俐落\但是每天都笑嘻嘻
的\前一陣子看到他是在他們就讀的成人中心的餐廳
做簡單的清潔工作\整個人很溫和由其衣著都乾乾淨淨\

不會給人一種[特殊兒]疏於照顧的映象\unhao媽媽和我們
一樣待unhao狀況穩定後\生了一個弟弟以便日後接手照顧元豪的工作\

弟弟今年也二十歲了身心都很健康)也許現在都唸大學了
unhao的爸爸自己作生意做的算順利存了一些錢\unhao媽媽是公務員在政府機關工作
退休後夫婦倆在台灣中部的鄉下買下一動寬敞的房子
準備帶unhao從新過養雞種菜的田園生活(unhao爸爸家以前是種田的農民)
unhao的父母做風很穩健\他一直告訴我要為孩子多存一些錢以便讓孩子日後
生活有依靠>
最近一年的金融風暴台灣好多的家庭被此風暴損失慘重\我家也受到損失幸好
做媽媽的對財務上一向保守\雖然損失但不至於[慘重]
我們這些養育[特殊兒]的父母經濟上也許更要保守而不至於將孩子的未來
推向危機\

後記:我們在和時間賽跑忙於教育孩子的時候更甭忘記穩住家庭的經濟
     孩子要教的出人頭地很難\但是教的人見人愛卻不會很難.而且很容易
     因為這些孩子天生就帶著惹人疼愛的天真.

张雁

有一天晚上睡不着也和老公谈起将来带着孩子到乡下住，但随即想起年老的父母远在千里之外，自己一点都不能尽孝，于是痛哭一场，没法再讲下去。
感谢楼主的分享，对于家庭和孩子的未来，我们真的需要长远规划和踏实努力。

sxy

是啊，前几天跟家长们聊天时还说，我的理想就是一名农民了。
感谢梁先生每一次的分享，经济和健康是特殊家庭的保障。

沉默0517

前一陣子開車帶女兒路過台北郊區的鄉村. 我們停下車來問她:以後我們住鄉下好不好
她立刻說[不要]  我問她為什麼?  她說: 太黑    又說:太無聊
她喜歡逛菜市場\喜歡逛超商\喜歡坐公車逛台北市....\喜歡上網找她喜歡的[圖片][歌曲]
這裡有她熟悉的飯店老闆娘\也有她熟悉的市場理的攤販\還有她熟悉的左鄰右舍....
我看他真的不能住鄉下..她是完全融入都市的[自閉兒]

沉默0517

下面引用由[U]青青园中小葵[/U]发表的内容：


要抓住他的哪怕是一点点动机，善加引导。利用不同的方式来协助他们，扩充他们的视野。而不只是看到不足之处，让他有机会善...

很羨慕[清清園中小葵]對自閉症的理解. 我們花了20年跌跌撞撞所體會出的道理. 現在年輕的家長很快就能抓住重點.
我看到許多教小孩很有成就的方法很多都是本著這個要領. 像葛林斯班的地板療法\ 還有SON-RISE用的 OPTION方法
也就是在互動中引發自己的[主見]. 我相信妳教孩子的理念會很有成效. 我越來越覺得最近[自閉症]會有很大很大
的突破.

青青园中小葵

今天才看到这段文字，很感谢前辈的鼓励！
您的经验和经历都是非常宝贵的借鉴，看您的文章往往能让心浮气燥的情绪得到舒缓。
因为了解到有人走过比我们更难的路，有人付出了更多更多，心怀感恩的同时也羡慕你们真正的练达和反璞归真的心态！

在今天

这个帖子看完了，很有帮助，非常感谢！

儿子的很多行为以前都搞不清楚，现在慢慢有些了解了。

沉默0517

還有兩本更能幫我們了解孩子的書
1.星星的孩子—一個畜牧科學博士的自閉症告白
作者：天寶．葛蘭汀(Temple Grandin)等/著
原文作者：Temple Grandin & Margaret Scariano
譯者：應小端
出版社：天下文化
2.請聽我說：傾聽自閉少年的內心之歌
  作者:東田直樹 ，   出版社: 八方

沉默0517

帖子停寫一年. 一年裡經常掛念著以琳論壇的辛苦家長 看到許多人為孩子[摘帽]而欣喜若狂
也看到好多父母為即將入學而痛苦不堪 想到也許我可以再在帖子裡說說女兒穩定進步中的現況
也可以分享和女兒一路走來所遭遇到艱難..和辛苦中的希望與快樂..讓摸索中父母們有各參考

张雁

先鼓掌顶贴！