遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴

blackeye

有道理。想起来老虎娘以前一个帖子叫‘什么是老虎的交流问题’，这就是‘交流问题’。交流问题不是单向的，是大家互不理解的问题。要想教孩子与我们交流，首先我们要了解他们的交流方式，这样才能知道问题在哪里，才会有效果。如果我们对孩子做‘有罪推定’，他们的行为不符合我们的要求就惩罚，强拧，只能使孩子对我们失去信任，对父母和社会充满敌意，后患无穷。感谢阿妞的父母把过来人的经验在这里分享。

沉默0517

我所理解的地板時光療法
過去二\三十年對自閉症的發展上. 重點放在[症狀]的治療. 可是醫學對[症狀]治療的研究很多
但是進展有限. 另一方面就將重點放在[行為的矯治]. 面將自閉症的行為做分析\量化. 並且也
系統的建構了一套成熟的教學方法. 而地板時光療法的方向和上述有所不同的. 他的重點是放在孩子
能力的提升. 所以他強調不對各種[特殊]兒童輕易的訂定[病名]例如 唐氏症\ 自閉症 \....
而將研究重點放在對孩子發展里程的研究. 所以提出孩子發展的六個里程碑. 所以先了解孩子
的發展現況在六個里程碑的哪一各階段. 再藉著[地板時光]的原則. 將孩子一個一個階段(里程)
的往上提升.
至於地板時光的操作有兩個要把握的重點:  1.掌握情緒(emotion)跟隨孩子的帶領   2.在互動中
一次一次的完成溝通循環(circle)
在此回應78樓XYMHHQLD的發言
地板時光療法中所說要把握的[情緒]. 和我們一般所說的情緒所指的範圍是不一樣. 我們一般所說[情緒]
大多指的是負面情緒. 像哭鬧\太興奮\發脾氣.. 而地板時光療法裡所說的[情緒]是包括負面情緒. 正面情緒
並且包括正面負面情緒後面的[動機]和[興趣]. 所以地板療法就是隨著孩子[興趣][動機]和他互動. 在互動中
有[起始]..有[內容]..也有[完成互動的回饋]
前一陣子網上有許多家長討論了 sun-rise 的影片. sun-rise因為比較早. 她們沒有用地版時光而用的是
遊戲時光. 互動的重點不是[情緒]而是[動機\主意]英文是 OPTION.好多地方有異曲同工之處.
地板時光比sun-rise理論上較完整精緻. 而sun-rise卻非常生動感人

XYNHHQLD

谢谢梁先生的详细解答！

地板时光的操作有两个要把握的重点：1.掌握情绪(emotion)跟随孩子的带领2.在互动中一次一次的完成沟通循环(circle）

这句话很精典。我理解，但感觉操作起来很有难度。很想听梁先生举些实例！辛苦梁先生了，我会耐心等待。

沉默0517

葛林斯班博士首創[地板時光療法]剛開始的目的是針對[家長]. [地板]指的是就是孩子家裡的地板.
我看他做很多次示範都是在孩子的家中. 指導父母一個circle一個circle.和小孩互動.
一般我們看到的[教學方法]是老師或父母教. 小孩聽或跟著學. 這樣的[單向]往來.
老師或父母是教學的[主動者]. 而地板時光的主動者是小孩.
我們的工作就是抓住[孩子]的每一個有興趣的事. 順著他的關注或興趣. 有時候跟著他玩\有時候手把手的
帶著他玩. 孩子的興趣很像調皮的小狗. 有時候我們跟著他\有時候我們又拉著它\又有時候互相追來追去
我們不要把地板時光想的太深澳. 其實就是我們平常跟孩子互動的方式. 只是我們常常忽略.

[比如好好经常自己去拿扫把扫地，拿拖把拖地，拿水壶浇水，开冰箱，自己倒开水，开关电视机，开关水龙头，舀米，舀汤，夹菜，添饭......这些自发的动作就总是被我们制止。]
1.        好好经常自己去拿扫把扫地:
媽:  好好  好喜歡掃地. 是不是?
好好:  (鼓勵或引導說是\ 或者其他的說法)
媽:  好好 這裡遊點髒…幫媽媽掃掃
好好:  開始掃媽媽說的地方
媽:  好乾淨…. 是不是?
   等他\或引導他說出來
…….一個循環結束……..
2.        媽: 好好還想掃哪裡?
       另一個循環的開始

XYNHHQLD

梁先生这么一点拨，我有些感觉了。这一年来，我在日常生活中，实施了不少的地板时光，只不过没有梁先生这么深动，也没有要求好好给回馈。还是扫地的例子：
好好一拿扫把扫地，我只会说：“扫地！好好扫地！好好学奶奶扫地！”
过一阵子，我再说：“好了，这里扫干净了，我们放下扫把啦！哪里拿的放回哪里去！”

其实我仍是想制止她，只是给了一段时间让她实践。

从梁先生这里，我先学到了以下几点：
1、真正跟随小孩的带领，而不是以大人的经验判断这事该不该做，而强加制止，丧失无数小孩做感兴趣的事而大人可引导的机会；
2、强调互动。既是互动，应该有来有住，而不是像我单方面多说，要引导好好简单地回答；
3、可将感兴趣的事维持、延长下去，使沟通循环(circle）次数不断增多。

谢谢梁先生！

其实这一段时间我在陆续重温《特殊儿教育宝典》这本书，不过经梁先生这么一点拨，收获更快，过来人的经验真的很宝贵！

秋秋妈妈

真是辛苦了,一路走来个中艰辛我想只有我们这些自闭症儿父母才能体会,而且还会这样继续走下去.
我儿现在九岁了,三年前到过以琳学习过,时间过得很快,我想作为家长,慢慢的心理总会有些成长,还是套用那句老话,没有教不好的学生,只有不会教的老师,我们家长就是小孩的老师,看梁先生娓娓道来的心路历程,我们也要像他们那样,一种平和的心态去面对,这样,对小孩才更有利.
梁先生在56楼那里说得非常好,我这里复制不下来,我们小孩其实内心非常敏感,他们也想讨好妈妈,就是因为自身无法控制原因,他们达不到.所以,作为家长的你们要尊重他们,鼓励他们,有时一丁点鼓励对他们却是一种莫大的鼓舞.关于说得比较重要的"情绪"方面,对于自闭症的小孩来说,那才是真真正正的大人对待他们的一面镜子,你对他们怎么样,他会一字不差的完完全全又反射回来到你们父母身上.所以,家长们情绪方面你们一定要用最好的方式来对待他们,他们也会模仿然后也会用最好的方式回应你.

沉默0517

女兒的運動會
上星期六(11\3日)女兒參加了台北市為特殊學生舉辦的運動會. 跑步得到第三名
昨天獎牌發下來.她帶著大獎牌從學校...坐公車...又走一段路回到家裡.
看她帶著獎牌. 臉上的表情又向冷漠又向高興.我會照例問她運動會發生的各種情景.
像[哪些老師參加?  ] [哪些同學參加?..] [哪些同學沒有去..?]
[得到第三名高不高興?...] 幫她對情境更了解.也幫她正確的產生情緒.
女兒自小身體就很健康. 運動方面還不錯. 跑的很快又跑的很高興.
對她來說跑步只是[遊戲]沒有競爭. 只是高興的跑不知道要[超過]別人
後來老師教她要跑到別人[前面]. 後來她就學會跑步就要跑在別人的前面.
她很會投球. 每投進一球就要笑個不停. 我們教她全部投完再笑.
她也能慢慢接受.
台灣特殊孩子的福利並不如歐美. 但是政府會藉著辦許多去重視這些孩子
也喚醒社會對她們的[觀注]

千寻

这个帖子太好了!楼主娓娓道来的叙述方式,也很能安慰我们这些焦虑的家长的心~
谢谢分享~~

沉默0517

謝謝千尋的鼓勵
[]父母的四個調適方向
我們容易認為一切的努力和改變都應該針對家中[自閉]的兒子\女兒. 似乎只要她改變了
一切都[完美了]. 結果是孩子被壓力壓的扭曲了個性. 家人也推擠她弄得精疲力竭. 老師
嫌孩子程度太差. 又嫌媽媽不是太懶就是太笨. 社區的鄰居理解同情的少. 嫌言嫌語的多
我的經驗孩子要進步. 單一方向的努力並不恰當. 要孩子\父母和家人\老師和學校\鄰居
和社區. 四個方面都改善才會事半功倍. 結果是孩子壓力減小\父母家人生活變輕鬆\

學校老師也減少了教這樣孩子諸多挫折\鄰居社區也能理解我們著樣的孩子.
1.幫孩子學會適應[困境]
我們初期做父母的每天都關注著孩子[哪裡不行..] [哪裡跟不上…] [哪些壞習慣需要及早干預…]
而忽略了幫他適應面對的許多困境…我這樣說是因為我女兒小時候好多的當時讓我們焦慮\痛苦的行為.
.現在看來是可以幫他適應. 而不需要強制改正\處罰來面對的. 像很小的時候每次睡覺都天覆地的哭鬧.
.原來[睏]的感覺對他是非常強烈的刺激. 入夜後的寧靜我們覺得舒適. 他卻面臨整個人強烈的焦躁不安.
.念小學他越來越感到自己語言的貧乏\許多行為的怪異. 被親戚同學等正常孩子排擠.5\6年級
有一次回來躺在床上大哭..一直說著 [我是自閉症….我是自閉症…]我們才意識到我們的孩子
面對自己[各種感官功能]的變異. 其實他是孤立無援的.
父母不去體諒他\包容他\和幫他適應渡過…再也沒有人可以幫忙了..
2.父母重新調整心態
3.和老師的偕同前進
4.讓社區了解和接納
  (待續)

XYNHHQLD

要做到真正的接纳！

期待继续！

沉默0517

上接89樓
2.家庭\父母重新調整
  我們的孩子適合的居住環境和一般孩子是不一樣的. 這個居住環境需要適合他的安全
  (因為她們過動)\適合他的清靜(因為她們對  聲音..觸覺..氣味過敏)\也要適合他的
  特殊的學習模式. 他在家裡的時間很長. 我們看他在家裡東摸西蹭. 好像什麼都沒做.
  其實他好多的學習正在進行著. 當然我們可以利用機會[教導]他很多課業. 我們也
  可以營造一個有利的學習環境讓他自我學習  . 讓母子因一整天的學習而產生的[戰爭]
  暫時休止. 各自調養生息. 孩子上適當特教課會讓她們進步. 建構適當的學習環境也能讓
  她們進步. 蔡逸周教授曾說:孩子會自己進步. 我想那是因為他的[環境]沒有阻礙他的自我學習.
  那些被父母放棄而遭禁固  的孩子只會退步.
  我這樣的觀點是因為我看到許多[典型]的孩子. 無意中學會音樂.美術.口技. 我女兒八成的文字
  都是自己學會. 更包括拼布  織布..各種手工. 和在網路上搜索她喜歡的歌曲\影片\圖片.
  更讓她的生豁變的多彩多資. 而且[環境]建構好以後父女\母女  間都獲的紓解.
3.和老師的偕同前進
  學校和老師對課業的了解. 可以幫父母在面對孩子有正確的方向. 也正確的知道孩子的[程度].
  孩子居家的表現. 像情緒  \生活\個性\日常的程度都可以幫老師更了解孩子. 尤其許多孩子
  在家中會有許多出奇不異的進步. 更可以讓老師穫得鼓舞.
4.讓社區了解和接納
  在鄰里和社會中. 一般人對我們的孩子第一個反應都是嫌棄和排斥.我們更不要不知不覺得掉進了
  [特殊兒制式的誤區]. 父母面帶菜色灰頭土臉. 小孩的穿著也變的湊活隨便. 讓外人一看就覺得
  這家有些[狀況]. 我們不僅是自己要穿著體面孩子更要盡心打點.  穿著受到忽視的孩子比較容易
  受到外人的騷擾侵害. 得體的穿著孩子會體會到父母對她的重視而更具信心.
  依照孩子的程度循序漸進的讓她融入社區. 小時候在公園玩. 父母正常的帶她
  外出. 她能力範圍內自行出外[買東西][倒垃圾][自己上學]….也就是非常自然的
  出入公共場所. 打破這樣孩子應該圈在家裡的共定模式和思想. 我的經驗裡
  會招來許多[指指點點][譏笑]. 同樣會得到許多人的共鳴. 我們這樣對孩子的態度對四週的人都有
  教育意義. 我在社區她們反而只知道我是[阿妞]的爸爸. 她語言很單調. 但是她做事勤勞長相穿著
  體面(在台灣她這年紀的年輕人穿著打扮很怪異)反而讓人映像深刻.
  我以上敘訴的[父母的四個調適方向]
  也許能讓困在牛角尖的父母有個另外的思考空間. 也許像莊子書所說:
  [相濡以沫 不如相忘于江湖]

XYNHHQLD

昨晚和老公交流梁先生的上述“父母的四个调适方向”。老公说很惊叹，“这是一个经过历练的家长才能写出来的经验之谈，要真正做到很不容易！”

沉默0517

回９２樓
〔老公说很惊叹，“这是一个经过历练的家长才能写出来的经验之谈，要真正做到很不容易！”〕
我所説的是多年來為減輕痛苦摸索出的路．　其實是為偷懶想出來．　你會越來越清鬆．
不要想這些是訓練. 其實是帶著他過平常的日子. 比如逛街有時逛他喜歡的. 有時逛大人喜歡的.
帶他在公園裡玩父母可以借機休息. 最好做到 父母\孩子 雙贏.

tmn

"比如逛街有時逛他喜歡的. 有時逛大人喜歡的.
帶他在公園裡玩父母可以借機休息. 最好做到 父母\孩子 雙贏."
这句话精彩！双赢孩子大人都轻松，都会有良好的心情迎接每一个挑战。

lx707477

很感动

沉默0517

[]莫名其妙固執的背後(一)
雖然女兒已經24歲了. 陸陸續續對她仍有好多新的發現
前幾天和網友討論小孩狀況時領會到: 我們的孩子在邏輯的發展上有相當
的困難
有些孩子很嚴重有些輕一些. 她們為補足邏輯的缺陷她必須自己建立一套
她特有的行為模式. 她對自己[特有行為模式]的堅持造成和她人互動上
的大障礙. 我們常常覺的她為什麼如此不可理喻..而且產生許多無謂的衝突
和矛盾.. 其實她的固執與堅持的背後正是她賴以求生的工具..
我說個實例: 每個假日我都會帶她去家附近的大攤販市場去逛逛..在逛的
前一天她會先把明天想要買的東西..像電腦一樣先輸入程式..接著和爸媽
唸明天要買這個…買那個…而且像咒語一樣一遍又一遍播放..一直到父母
做了某種她滿意的回應. 這種放音機式重複又重複的咒語才會停止.
到第二天她逛攤販市場會循著固定的路線按照她昨天輸入腦中的程式
一攤一攤的搜索她要買的物品..逛完一圈結果有一半的機率是買不到
她預先輸入要買的東西..逛街結束一定是一陣[抱怨]或鬧一些脾氣再回家
她沒辦法像一般人一樣[漫無目地]的逛街..當場看當場選自己所喜歡的
東西.
不過她現在進步了她可以第一遍先照腦中的設定逛街尋找腦中設定的
東西. 第一遍逛完後再迅速的逛第二遍買第二順位的東西..
現在我串起了她有好多的固執都和她腦中預先的設定有關像
_我忽然出現在她學校她要用手蓋住雙眼.不敢看我
她的老師忽然來我們家她也有同樣的反應
再回家了路上遇到她叔叔(我弟弟)好像遇到不認識的陌生人. 我弟弟
上前喊她. 她就把頭低下來不敢看.
  她覺得這種出現和她腦中的設定不合. 當下無所適從只有蓋住雙眼逃避.
_我和她一起在車上.我學貓叫..她會一直問:[爸爸怎麼了?] [爸爸怎麼了?]
她腦中的設定. 人是不允許發出貓的聲音的..他絕不學貓狗的叫聲..因為
人發出貓的聲音和她腦中的設定嚴重不合. 以前她會說打爸爸嘴..打爸爸嘴..
現在比較好會問[爸爸怎麼了]
她生活中好多好多類似的固執..無法一次說清..
我想網上一定有父母會碰到類似的狀況..在理解和處理上會有幫助..

tmn

我的理解是不是理解的局限性导致的？因为理解有限，他不能肯定有些事情是否按照他的意见办，只能一遍遍重复希望得到肯定答案。

沉默0517

回97樓(一)
tmn説的是[是理解的局限性導致的]
_我們感覺外在的訊息(聲光冷热..)靠我們的感官系統
_我門理解這些(聲光冷熱..)訊息背後所蘊藏的意義靠[邏輯]
邏輯越完整理解越正確.  典型自閉症孩子邏輯很單調. 而亞氏症的孩子就好很多.
但是在有關人際互動的邏輯上就有欠缺..許多天生的欠缺是不易恢復原狀. 但是
藉著後天的學習可以改善很多很多. 甚至彌補了原先天生的缺陷
至於那些典型孩子. 雖然邏輯性非常單調. 但是靠著後天學習. 加上她們天生超強
的生命力. 加上天生超強的感覺能力. 也能營造一扁自己[特有]的天空

沉默0517

回97樓(二)
[]孩子為麼問了又問仍然不懂?
_我們基本上交換意見\思考事務\傳遞訊息都要靠著語言. 語言其實是一連串的符號組成
我們聽到一句語言立刻聯想到語言背後所象徵的意義或圖像. 可是自閉症的孩子就不是這樣
他無法將所認知的圖像轉化成[語言符號]所以他的語言並非符號和符號串在一起. 而是完整的
情境或圖像連串而成. 我們一般人所說的語言對他來說太符號化\也太抽象. 他沒辦法理解語言背後的
意思. 所以會問了又問因為他不了解. 怎麼辦呢? 我們只能說的時候試著把真實的[情境]或[實況]告訴他
我舉個例子.
晚上我女兒會問: 媽媽去哪裡?
爸爸: 媽媽去上課
女兒: 會不停的問媽媽去哪裡? (問到媽媽回來才停)
       因為我說媽媽去上課對他來說是空洞的. 他不能理解.
假如我說:{ 媽媽去上課.快回來了. } 她的反應會好一點. 但是還是會繼續問
假如我說:{媽媽去上課. 快回來了.現在已經在路上(在路上還是太抽象).}
我會說: {媽媽去上課 快回來了. 現在坐車已經到[公館站]了}
         她的疑問會立刻停止. 因為[公館站]是她常常坐車的車站.
         所以這樣具體的語言她能了解.
和我們孩子對話. 先要將我們的語言更具體化. 以便於她能了解..
聽他說話也要設法理解. 她語言背後的具體情境. 才不至於雞同鴨講沒有交集.
(我的經驗只適合典型自閉症和語言發展比較困難的孩子)

XYNHHQLD

我觉得梁先生的经验也适于那些语言刚起步的孩子。