遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴

sxy

自从看了天使阿妞的成长，很多不能控制的环境中会经常会想起先生的字字句句，真的是铭记于心。
还想问一下梁先生，阿妞小时的暴躁、恐惧，你们一直都是想她所想地理解、安慰她吗？
因为我发现信义有时的发脾气会因我们的呵斥、责备甚至动手而停止，当然还是我们大人有错在先，的确是被她搞恼了，但她也会看人脸色行事，比如不如意时就把点头当成家常便饭，爸爸一瞪眼或一扬手，她立马就会有所收敛，虽然可能掉头的功夫就会忘掉，有点治标不治本的感觉，但起码起到了震摄作用，而我抬手或斥责对她基本不起作用，这也是为什么在一些大场合爸爸能控制得了她的情绪，而我却只有束手无策。
其实最终我还是担心这样做会不会使本来就害怕受挫、无安全感的她更叛逆、更焦虑呢？

沉默0517

[他不笨他是我哥哥]
2008/10/8 - 壹周刊 記者/鄭進耀
劉俊緯˙19歲˙大學生˙宜蘭

我哥是肯納兒（自閉症患者），只會簡單回答是不是、對不對，爸媽工作忙，姐姐又住校，
從小就只有我和他一起長大，他常莫名奇妙打我，搶我東西，媽媽每次都要我讓他，
我不懂明明是他錯，為何還要讓？每次寫作文「我的家庭」，我只會寫我有一個哥哥，
但不會提到他有自閉症。同學來我家玩，看到我有一個這樣的哥哥，到學校後跟大家說；
「劉俊緯家人都是白痴，不要跟他玩。」爸媽把時間給了哥哥，學校又沒有玩伴，
我覺得好孤單。媽媽每次都叫我要忍耐，我終於忍不住回她：「妳三十幾歲生哥哥，
至少有三十幾年的自由日子，我從出生那一刻就要跟這樣的哥哥相處，我一輩子都要跟他在一起，
這實在太不公平了吧。」
後來，哥哥去肯納園學畫畫，他開始會把想法畫出來，像有次去海洋樂園突然發脾氣，我們
都不知道怎麼回事，他畫出來，我們才知道原來他不喜歡海豚親他的臉。哥哥有很多情緒
困在裡頭說不出來，一直被誤解，他其實也很苦。我大學選念社工，想了解哥哥的世界，
理解他，才能讓童年那些不愉快過去。
這幾年離家念大學，終於擺脫他了，卻不時想到他現在幹嘛？上個月回家，他本來很少說話，
突然指著月曆某天說：「俊緯生日。」我聽到，心裡揪了一下，沒想到他記得我的生日，
衝著他這句話，就算養他一輩子，我也願意了。

文中作者患自閉症的哥哥是我女兒小時候的同學. 看這篇文章有些感觸
我們都以為我們[自閉症]的孩子是弟妹的負擔. 可是我覺得卻是弟妹們
生命中[深深]的記憶. 女兒的表妹5歲前在台灣和我女兒一起長大
後來移居德國現在已經忘了中文. 年初許多親戚重聚北京. 小表妹已經
21歲言談中. 她在德國仍念念不忘阿妞小表姊的影像.
我女兒好多[同學]的兄弟姊妹都有同樣的心情.

rachel

谢谢天使爸爸妈妈的分享！真的是受益匪浅！
我的孩子现在快4岁了，能力表现非常不均衡。学儿歌（边唱边做动作）很在行，老师一对一教儿歌时专注力很好，生活自理及语言都在缓慢地进步着，没有大的情绪问题。可就是理解力上不去。有些东西一学就会，而有些东西却是怎么也教不会。唱数点数报数都还可以，且一学就会，可到了按数取物就卡住了，教了一年多，老师变换了几十种方法了还是教不会，还有分类，各种分类都难过关，其他的认知相关的东西像观察比较归纳，都不行，就是走迷宫也不太明白规则。我不知道这些认知的东西是该教下去，还是该放弃而将有限的资源花到能真正提高他的能力的方面？孩子规矩很好，虽说有时会走神，但能坚持较愉快的跟老师一对一学1.5小时，我个人认为老师的方法是不错的，且切入面及变化都很多，可孩子就是学不会。梁先生作为过来人，有没有什么建议？ 再次先谢谢了！

维文妈妈

顺子妈妈

下面引用由[U]沉默0517[/U]发表的内容：


2008/10/8 - 壹周刊 記者/鄭進耀
劉俊緯˙19歲˙大學生˙宜蘭

我哥是肯納兒（自閉症患者），只會簡單回答是不是、對不對，爸媽工作忙，姐姐又住校，
從小就只有我和他一起長大...

看得我眼泪下来了，唉。。

谢谢天使一家

清潭

谢谢了～～

XYNHHQLD

下面引用由[U]jiajunmei[/U]发表的内容：

     梁兄在台湾，作为我们这些小家长的先行者，给了我们许多的帮助和启迪。其实他的教育理念就是：地板时光。
   今年夏天，我有幸和梁夫人在北京有过一段深谈，看过他们的女儿的近况录像，也拜读了他们的这段文章。梁兄即将继续的帖子，大家会体会到：“地板时光”的理念是贯穿在全文中的。

非常期待梁先生对地板时光的经验！

zouwen

看繁体文字实在不灵光，今天终于全部摘下来搞成简体，慢慢地读，深深的感动。天使妈妈切身经历体会，实在实在太受益。感激之余，是深深的祝福。


女儿两岁多时的状况，让我们还只希望她长大能够自己如厕就好。【可现在，她已经可以在辅助下自立，再一次地说明，无论重度也好中度也罢，只要方向对，方法正确，总是有希望的。】

毕竟以目的性为导向的教学方式，无论如何包装、引诱，都替代不了「不以功能为目的」却以「沟通互动为精神」的、属人的学习方式。阿妞开始出现了暴烈的情绪，将她所遭遇到的不尊重、被强迫（无论它们包装的多么和气）完全反映出来；当我们带着无能的恐惧企图操纵她照着我们的道走，她反映的（甚至不能说是学会和响应）便是她所遭遇的对待。后来我渐渐明白，这样的反应、连还击都说不上，而是输入的感受正是情绪的建材，她所以如实呈现了她的处境而已。
我个人认为对自闭症孩子. 情绪是最个关键的问题. 如果情绪养好了. 未来全家受益良多。如[情绪]养坏那将会后患无穷 。【-这点再次感慨。尤其是象我这种总控制不好自己情绪的人，更是要时刻铭记。黄花菜说的：孩子的教育是情绪第一，自理能力第二，行为规范第三，赞同】

他们的理念是，要尽量的理解孩子，由对那些看起来实在不可理喻行为的好奇开始，体会孩子的心理状态与动机，而能从孩子而非父母的角度出发，试着与之搭上线，引发孩子心里深层、「自己想要」的动力。 【真正的理解、接纳，是多么重要，而不是简单粗暴地仅仅想着如何改造他们】

sxy

这几段我也收藏了，辛苦zou姐姐了.

沉默0517

回維文媽媽
我算是有經驗的家長. 對於孩子教學的細節我比不上專業的老師
她們做的一定比我好. 教學的細節可以多請教[特教老師]
我分享我的經驗. 教我門這樣的孩子要努力但不能太心急
她們各方面的程度好的很好. 差的又很差. 對於他好的部分
幫他因著進步而產生信心. 至於跟不上的項目.試著了解孩子
本身能力和程度. 循序漸進的往上提升. 一定要避免揠苗助長.
我看許多孩子各項都差. 只有一\二项比較好. 適當的發揮
而有所成就. 也有人各項都好. 只因為一\二项較差. 各方面
給予的壓力和挫折. 讓孩子整各都被摧毀.

沉默0517

回XYNHHQLD
這兩天我會把我對[地底板時光療法]的一些想法. 做各整理
再陸陸續續舖上網

阳光不锈

下面引用由[U]zouwen[/U]发表的内容：

看繁体文字实在不灵光，今天终于全部摘下来搞成简体，慢慢地读，深深的感动。天使妈妈切身经历体会，实在实在太受益。感激之余，是深深的祝福。


女儿两岁多时的状况，让我们还只希望她长大能够自己如厕就...

zouwen

电脑上方不是有一个翻译框吗，点一下就可翻译成中文简体了，很方便。

沉默0517

看完[他不笨他是我哥哥] 一文的感想
台灣也有家庭經濟較佳的孩子. 寄宿於由家長共同創辦的農莊或機構. 這些孩子住在一起. 也固定的請老師來教做各種[技藝].
這些孩子以大陸的標準都算重度.
我女兒小時候的同學目前也有寄宿於類似的機構. 當她們大約3歲左右時. 這些孩子當時程度算比較好的. 尤其數學. 某些孩子應該比
正常孩子都要高出一截. 當時的我們這些父母們. 個個都拼命的想將孩子教的跟上正常班. 但是當時的那一群孩子在過程中
很多都摔的鼻青臉腫的從[正常班]退回到特教班. 有些是少數能跟上的. 卻在過程中伴隨了好多情緒的問題
到現在都不易控制. 由於從小[學習]上的壓力太大. 有時我看到有些孩子躺在地上賴躺著. 聽說後期功課
越跟越辛苦. 情緒也越來越大. 到了機構. 功課壓力結束情緒才開始改善.
當時的家長所聽到的\和學到的都是如何趕上進度. 大家都日以繼夜的教. 從早上一張開眼\吃飯\在公車上\走路當中
隨時隨地都教著包括休息. 一遍不會就教十遍. 十遍不會就教百遍. 我家阿妞是半天[家教]教. 半天[媽媽]教. 晚上
下班了就由[爸爸]教.
在那段沒日沒夜的煎熬裡. 有的家[爸爸]垮了..爸爸跟媽媽離婚遠走國外. 有的[媽媽]垮了..媽媽得了重病\也有
難以承受壓力而跳河的.  那麼處在壓力中心的孩子呢?  有孩子先不高興就[甩頭]..再[撞頭]..因為撞頭被戴上
頭套. 換成用自己的肩膀撞自己的臉. 撞到肩膀變形. 而整個牙床和臉頰都碎裂而變形. 最後整各臉\頭\身體都
扭曲像個縮小版的鐘樓怪人..有孩子的外婆從鄉下來看外孫. 被眼前的景象嚇住. 哭著對女兒說: 不要再受這樣的苦了.
我回鄉下訂個大鐵籠. 把孫子帶回來. 我會每天給他送飯.
現在回想起那群孩子們. 都超過了上學的年齡. 有經濟條件好的住在教好的機構. 有媽媽自殺而被教會機構收留.
在農場和其他收容的孩子. 安定的一起耕作一起生活. 最多的是跟著父母居住在都市. 白天去成人中心半工作
半學習. 外表看來都差不多. 可是生活居住品質的好壞. 關鍵在於孩子的情緒.
回頭看這20年一路走來的辛苦和煎熬. 好多是可以避免的.

张雁

前辈的经验教训真是太宝贵了！以上这一篇尤其引人深思。

sxy

谢谢梁先生的分享，里面很多话是我不愿看到但又特别想听到的。
生活品质的好坏，关键在于孩子的情绪，我们深有体会，因为很清楚地知道信义的情况，所以给她给自己都不想有压力，但每次看到富有战斗力的家长们，总是不免深深地自责。
曾经在机构看到一位家长在抹眼泪，问其究竟，原来是孩子上课闹情绪，整整一上午的几节课几乎没学着什么东西，白上了，她为荒废了一上午而哭，我当时真的不知道该怎样劝她是好。

zouwen

下面引用由[U]沉默0517[/U]发表的内容：

外表看來都差不多. 可是生活居住品質的好壞. 關鍵在於孩子的情緒.
回頭看這20年一路走來的辛苦和煎熬. 好多是可以避免的.
...

是的，跟张雁感受一样，前辈的经验太宝贵。

佑佑妈妈

[----我看許多孩子各項都差. 只有一\二项比較好. 適當的發揮
而有所成就. 也有人各項都好. 只因為一\二项較差. 各方面
給予的壓力和挫折. 讓孩子整各都被摧毀.
----當時的家長所聽到的\和學到的都是如何趕上進度. 大家都日以繼夜的教. 從早上一張開眼\吃飯\在公車上\走路當中
隨時隨地都教著包括休息. 一遍不會就教十遍. 十遍不會就教百遍. 我家阿妞是半天[家教]教. 半天[媽媽]教. 晚上
下班了就由[爸爸]教.
在那段沒日沒夜的煎熬裡. 有的家[爸爸]垮了..爸爸跟媽媽離婚遠走國外. 有的[媽媽]垮了..媽媽得了重病\也有
難以承受壓力而跳河的.  那麼處在壓力中心的孩子呢?  有孩子先不高興就[甩頭]..再[撞頭]..因為撞頭被戴上
頭套. 換成用自己的肩膀撞自己的臉. 撞到肩膀變形. 而整個牙床和臉頰都碎裂而變形. 最後整各臉\頭\身體都
扭曲像個縮小版的鐘樓怪人..]

谢谢前辈的提点,看来最主要的是我们自己要明白快乐的本源是什么才行.

zouwen

下面引用由[U]阳光不锈[/U]发表的内容：

  
zouwen

电脑上方不是有一个翻译框吗，点一下就可翻译成中文简体了，很方便。

谢谢阳光不锈，用上翻译框了，真方便哈：）

XYNHHQLD

我也是用过几回了，也说声谢谢！

梁先生的每一篇都让我深思。我在参加亲子班时，问老师好好需不需要评估。老师说得很直接：“现在不需要，一看就什么都不会。”快结束的时候，老公问老师参加过亲子班的小孩们前景如何，老师仍说得很直接：“有些个人能力已训练得很高了，但仍不能去上学，因为有行为问题。”这行为问题是否是因情绪引起我们就不得而知了。

老公对比老师两番话，深受打击；我则很困惑。ZB三大症状：语言障碍、交流障碍、行为问题。核心是交流。我看到的《特殊儿教育宝典》，将六个里程碑称为小孩情绪发展里程碑，细看是感知、亲密感、互动等，想主要解决的也是交流障碍。地板时光的理念我很认同，但难就难在书上介绍的操作实例太少，现实中不知如何运用。

黄花菜在前面提到的“孩子的教育是情绪第一，自理能力第二，行为规范第三，能训练好的话，工厂的简单工作，农场，超市货品排列，图书馆，能做的工作应该不少的。
学习不是唯一的路，对正常孩子如此，对我们的孩子更加是这样了。”
我赞同。我曾写过：“我们跳出来，来想想普通的小孩。在2-3岁这个阶段的时候，家长就拼命要小孩学这学那吗？重点还是良好生活、学习习惯、性格和交流的培养。”

清潭

这～～翻译框在哪里啊？？？

阳光不锈和zouwen能再讲清楚一点不？

沉默0517

每次看到網上父母們的經歷. 都很感同身受. 希望藉著我們的經驗交流可以幫著大家在面對孩子挫折和無力
時能有所幫助. 尤其在和孩子互動中減少無謂的纏鬥. 也避免兩敗俱傷.
[]衝突與誤解
我們和孩子好多好多的衝突都是因為我們對她的誤解. 這不能怪老師和父母. 因為自閉症孩子的世界太難理解
除了天寶做了許多描素. 其它學者的描素都是片段式的. 我到現在還在陸續聊觧到女兒許多行為背後的原因
我們可以[隨便]出門\逛街\或出們旅遊. 她必許先有一些設定. 比如逛街前他必許先想好\[設定]好要買什麼東西
出遠門以前先要想好去看誰. 去上學前其實都已經設定好一天將發生的情節. 怪不的我好幾次突然去中心看她
她立刻閉上眼睛[不敢看我]原來我的出現. 已破壞了她腦中的設定. 去逛市場的時候. 明明看到她會喜歡的東西
她不能馬上買. 一定要等到她原先[設定]的東西買好以後才能轉回去買其他的東西. 這也就是她每次要看的人沒看到
.逛街時要買的東西買不到. 就會又哭又鬧\拼死拼活的原因. 好多自閉症的孩子常常莫名其妙的哭鬧. 也許有些是
這樣的原因.
[]雞同鴨講
天寶曾經說每次[正常人]跟她說話. 她都覺得那些人好像在自說自話. 她都聽不懂. 因為[正常人]說的話都是由
抽象的符號組成. 對她毫無意義. 她必須用具體的圖像或情境來思考.
以前我太太晚上回來晚了. 女兒會一直問..媽媽去哪裡?..什麼時候回來?  我說10點回來. 她會一直問. 同樣的問題
大概會問幾百遍. 那一次我看到天寶的說法後. 我和女兒的對話改變了. 她問媽媽去哪裡? 我不再只說[學校]
我會說新莊輔仁大學..她問什麼時候回來..我不僅說10點回來. 我會說10點回來. 現在媽媽已經坐上[地鐵]
已經到公館站. .從此她就不再問個不停..
可以看看我們和孩子是不是也進入了[雞同鴨講]的誤區