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楼主: 沉默0517
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遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴

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161#
发表于 2010-7-17 18:07:08 | 只看该作者

re:初上以琳时候, 曾经看过梁先生的帖子,...

初上以琳时候, 曾经看过梁先生的帖子, 过了一年多, 这几天细细地又看了一遍,很有收获,感动梁先生用愉快的心情来记录孩子的成长过程。

细细品味“不能没有她”, 细细想, 我的生命中也是“不能没有他-我的儿子”,感谢梁先生让我更清楚地明白这一点。

特意来感谢梁先生的经验分享!!
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162#
 楼主| 发表于 2010-7-17 22:39:07 | 只看该作者

re:庭庭媽媽的夢想:庭庭和我女兒同年 ,...

庭庭媽媽的夢想:
庭庭和我女兒同年 ,從小到大唸書的過程裡好多次和我女兒同學當然也同班。 她是輕微腦攤造成的發展遲緩。
庭庭媽好多年一直夢想能有個農場,招集同類型的家庭帶著孩子種菜、養雞、養羊過恬淡的田園生活。 去年夢想
有了眉目, 有各財團有一片大的山坡地 ,本來打算蓋高級別墅出售。 因為近幾年山坡地連續發生土石流 ,政府新的法令
禁止全部的山坡地開發 。 整各地被卡住了, 財團也樂於免費借這些家長開墾。 於是半退休的庭庭媽和庭庭爸
夥同四五個同樣的家庭。 開始了新的農莊生活, 庭庭一向手腳沒力 ,身體也不算好 我還擔心她會不習慣體力勞動
的農莊生活 。 上個月遇到庭庭媽,  說庭庭在農莊作體力勞動身體變好了 ,尤其心情改變更大。
怪不得天寶葛蘭丁還有台灣著名的自閉症醫生蔡逸洲都說農莊和體力勞動很適合這樣的孩子。
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163#
 楼主| 发表于 2010-7-27 21:29:46 | 只看该作者

re:阿妞的暑假 阿妞上學的成人中心這星期...

阿妞的暑假
阿妞上學的成人中心這星期開始放一星期的暑假, 她把從小到大的老師
回憶了一遍 , 開始動手自己用布做小布貓 , 一個又一個做好後 逼著我們
帶她送去給他記憶中的毎個老師,  她不知道那些事都是20年前的事了,  有些已經退休
(對她來說是沒有時間的 20年前正好像是昨天剛發生的一樣) 還好台北地方很小
大部分老師我們都有連絡, 於是我們開始了暑假 做貓和送貓的行動。她不太會說出心中
的思念。她的思念就是親手做小東西送給她想念的人。

做小貓:http://hiphotos.baidu.com/silence0517/pic/item/cad75ac62ab64d5a9d163db7.jpg
小布貓:http://hiphotos.baidu.com/silence0517/pic/item/7d47b22f1e50ab791f3089b6.jpg
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164#
发表于 2010-7-27 21:34:20 | 只看该作者

re:阿妞真好!我想收到阿妞亲手做的猫的老师们...

阿妞真好!我想收到阿妞亲手做的猫的老师们一定会很感动的!
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165#
 楼主| 发表于 2010-7-29 20:59:45 | 只看该作者

re:星期二帶阿妞去她小時候念書的兒童發展中心...

星期二帶阿妞去她小時候念書的兒童發展中心,  給小時候教她的老師送她用布做的小布貓。
老師們很高興, 也談起她平時在家負責全家的晚餐 清潔 洗衣.......等 老師們紛紛
尖叫, 有兩位年紀較大單身的老師說, 妳以後搬來跟我住好不好? 阿妞一直笑而不答。
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166#
发表于 2010-7-29 21:44:32 | 只看该作者

re:照片的地址打不开,但是可以进入空间的相册...

照片的地址打不开,但是可以进入空间的相册里看小照片。

小猫做得真可爱!阿妞会做很多手工哦!
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167#
发表于 2010-7-29 22:39:37 | 只看该作者

re:梁先生的帖子对我们真是太有指导意义了,谢...

梁先生的帖子对我们真是太有指导意义了,谢谢您的分亨
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168#
发表于 2010-7-29 23:04:35 | 只看该作者

re:是的,可以进空间看照片,手工做得真好!...

是的,可以进空间看照片,手工做得真好!
真是不错的留念物品。
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169#
发表于 2010-7-30 17:34:41 | 只看该作者

re:很喜欢梁先生笔下的阿妞。看着阿妞一路...

很喜欢梁先生笔下的阿妞。
看着阿妞一路走来的脚印,常在感叹,妞妞的未来会怎样?也能做全家人的饭?洗全家人的衣服?还能自己上班?
很羡慕台湾的人性化教育和惠民政策。
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170#
 楼主| 发表于 2010-7-30 23:14:03 | 只看该作者

re:感謝諸位好朋友的回應讓我寫帖子時,感...

感謝諸位好朋友的回應
讓我寫帖子時,感受到我們這些帶孤獨症孩子的父母真正是心手相連的。
尤其希望孩子程度比較落後的父母, 可以從阿妞的生活現況裡,  看到另外
的希望。  好多次遇到一些十幾二十年前的朋友, 問起阿妞自閉症的
現況, 我們一時都忘了她是典型自閉症的孩子。 現在阿妞[自閉症]的狀況沒有太大
的改變, 但是我們家裡 [爸爸][媽媽][阿妞][弟弟]二十年裡已經摸索
出一套特殊的共建家庭方式。  彼此互相分擔家中的工作, 算起來阿妞
的貢獻還比較大  
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171#
 楼主| 发表于 2010-8-4 10:50:35 | 只看该作者

re:星期天外出整理郊區的一間空屋, 事後弄...

星期天外出整理郊區的一間空屋,  事後弄得一身髒, 走進附近鄰居借點水洗手‧ 無意間看到她
圈在屋裡16\7歲患自閉症的兒子; 高大白淨有一些語言、橫衝直撞的。 媽媽個子不高; 帶著滿吃力了。
初次見面 我不方便說什麼,  離開鄰居家後有些感觸 。
帶我門這樣的孩子 好多事要趕在小的時候做 會輕鬆很多‧越大越吃力
尤其先教會孩子調整情緒; 也幫他\她調整。  全台灣的成人教養機構有一個[淺規則]
:不收情緒障礙的大孩子
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172#
 楼主| 发表于 2010-8-11 13:01:17 | 只看该作者

re:成人中心30歲上星期六8月7日,女兒...

成人中心30歲
上星期六8月7日,女兒的成人中心舉辦餐會慶祝台灣8月8日父親節, 也慶祝這所中心成立30週年。
中心成立第一批收的學生已經32歲了,在這所中心待了30年 好長喔 老師\主任換了一批又一批,
只有他沒有變動。 本次慶祝活動毎家準備一道菜, 還有一些學生表演舞蹈  還請了一位著名的
電視烹飪節目的主持人帶著三位學生當場做了三道菜獻給[父親們], 阿妞和那位32歲的[元老學生]
一起上台表演做菜。
看著她輕鬆熟練的在台上做菜 我和媽媽心中滿欣慰的。. 想起電影[海洋天堂]中的父親李連杰
為孩子的未來憂愁的不知何去何從 , 也有許多父母想辦法幫孩仔訓練一些特殊才藝 好能安身立命。
我們選擇了[生活自理][作家事]雖然一路上沒有特殊的成績可以炫燿, 但是她家事越做越好‧
我們的心也越來越踏實。
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173#
 楼主| 发表于 2010-8-31 21:02:35 | 只看该作者

re:前幾天整修位於台北郊區的房子, 我正在等...

前幾天整修位於台北郊區的房子, 我正在等工人的時候, 遇到鄰居也就是那位各子高大的自閉症孩子的瘦小媽媽
,和這位媽媽表面輕鬆的談著自己的孩子 ,如何艱辛的上學校, 如何面對學校的老師 ,如何思索尋找孩子的未來,
孩子如何情緒失控。 每天由這位各子瘦小的媽媽騎機車接送孩子上學放學, 路上發起脾氣會攻擊媽媽 咬她的肩膀。
聽完她的敘訴, 心情沉重了好久...........
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174#
发表于 2010-9-1 23:33:03 | 只看该作者

re:最近见了几个程度比较重的大孩子,父母付出...

最近见了几个程度比较重的大孩子,父母付出的多少,在孩子身上体现得太明显了。阿妞这么好,可以想见爸爸妈妈付出多少爱和努力。
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175#
 楼主| 发表于 2010-9-3 02:14:51 | 只看该作者

re:一一媽媽感謝您的回應, 希望我和女兒的成...

一一媽媽感謝您的回應, 希望我和女兒的成長經驗; 能夠對程度較重的孩子和父母
有些幫助。 這些父母不但是要承擔養育[特殊]孩子的沉重擔子, 還要承受怎麼教都教不會
的挫折。 看著別人的孩子成績一教就突飛猛進了,  誰的孩子又快要[摘帽]了。 我們的孩子連
簡單的語言\簡單的數學都要教上千百遍。 我深深的能理解這些媽媽的心情, 我也誠心的說
我門這些[重症]的孩子內心的可愛 和對父母的依戀和深情一點都不少。 雖然孤獨、她們也
會有自己的獨特的豐富; 自己獨特的幽默, 獨特的強勁的生命力。看完電影海洋天堂心中
更如此感受。我門這些重症的父母們一起加油。
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176#
 楼主| 发表于 2010-9-27 23:32:00 | 只看该作者

re:阿妞的弟弟小她八歲,今年考上了台中的大學...

阿妞的弟弟小她八歲,今年考上了台中的大學, 必須離家住校 家中只剩她一個[小孩] 。弟弟離家對她來說是非常恐懼的事,
弟弟離家住校的這兩個星期,她不斷問弟弟去哪裡了?  為什麼要住校? 我們需要一遍一遍的說明讓她安心。 離家對她來說
是非常恐怖的事,對孤獨症的小小孩 [離家]說不定更恐懼, 恐懼到要自殘或傷害自己。
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177#
 楼主| 发表于 2010-9-27 23:34:28 | 只看该作者

re:阿妞的弟弟小她八歲,今年考上了台中的大學...

阿妞的弟弟小她八歲,今年考上了台中的大學, 必須離家住校 家中只剩她一個[小孩] 。弟弟離家對她來說是非常恐懼的事,
弟弟離家住校的這兩個星期,她不斷問弟弟去哪裡了?  為什麼要住校? 我們需要一遍一遍的說明讓她安心。 離家對她來說
是非常恐怖的事,對孤獨症的小小孩 [離家]說不定更恐懼, 恐懼到要自殘或傷害自己。
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178#
 楼主| 发表于 2011-3-9 23:53:14 | 只看该作者

re:轉眼阿妞的弟弟上大學已經一學期了. 弟弟...

轉眼阿妞的弟弟上大學已經一學期了. 弟弟回來說他班上分發了一位高功能自閉症的同學
老師和同學們會覺得他的行為有些怪異. 弟弟因為有姊姊的相處經驗輕而易舉的就可以和
這位(亞斯伯格)同學溝通. 弟弟也告訴班上同學該如何和他相處. 一學期過去這位亞斯同學
過的很順利. 初期他的父母為了擔心兒子的念大學全家從台北搬到台中居住. 如今他兒仔順利的
念完一學期. 他父母可能不知道兒子的班上竟然有位自閉症的弟弟坐在他旁邊暗地理幫他
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179#
 楼主| 发表于 2011-7-28 14:22:10 | 只看该作者

re:上星期六(7月23日)女兒20年前學前班...

上星期六(7月23日)女兒20年前學前班(自閉症及學障)的老同學和家長聚餐
總共來了20多位 其中六個是以前的小孩其他是家長和老師 ..看著以前二三十歲的家長都以年過五十
  那些當年三四歲的孩子都以二十七八歲了 一見面大家高興的說著二十多年來的際遇
也說了許多那些沒有出席孩子的近況
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180#
 楼主| 发表于 2011-7-28 15:05:22 | 只看该作者

re:其中有一兩位孩子通過身心障礙特考進入大學...

其中有一兩位孩子通過身心障礙特考進入大學就讀 聽說唸的還可以
用餐時坐我隔壁的亞斯伯格症男生  很滿意目前便利超商的工作
用餐中不斷說著南北韓的局勢而且很激動 還好他媽媽沒聽見否則一定會阻止他
聚餐已近尾聲坐對面的男生做到我的正對面  還記的他小時候無論見到誰都一直
看著別人衣服上的扣子 近來他經常鋼琴比賽得到冠亞軍 他叫我幫他看餐廳的冷氣是甚麼
牌子的  他說一個我就幫過去看看一個冷氣是甚摩牌子 我們玩的正高興的時候他父母發現他
在看冷氣的牌子 把他叫到廁所去批評了一頓 害他很不高興的大發脾氣
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