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楼主: 沉默0517
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遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴

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141#
 楼主| 发表于 2010-7-5 20:27:21 | 只看该作者

re:先感謝張雁的鼓勵 女兒今年10月即將...

先感謝張雁的鼓勵
女兒今年10月即將26足歲, 今年開始她有一種奇怪的變化,好像忽然變成了大人
雖然說話\反應\談話的內容還像 7\8 歲的小女孩 。內心深處變大了許多.
前些日子在自己的房間把她3_7歲時唸的童書. 好用心的重新一本一本的唸
她一直只能認知到10 超過10就毫無概念 她近來常常拿著一包 1元和10元的零錢
仔細的看著那些1元10元硬幣也比對著1元和10元的不同 好像她對金錢有了新的領悟
看的出來 她正試圖自己努力的想改善她[孤獨]的現況 .脾氣變的很溫和 連說話的聲音
和動作都變的溫和的像個淑女
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142#
发表于 2010-7-5 21:01:01 | 只看该作者

re:谢谢梁先生一贯的支持,更想知道妞妞的近况...

谢谢梁先生一贯的支持,更想知道妞妞的近况。
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143#
 楼主| 发表于 2010-7-7 00:10:25 | 只看该作者

re:女兒特殊高職畢業後進入成人中心已經四年了...

女兒特殊高職畢業後進入成人中心已經四年了, 常常被她的做事態度感動 。
無論颳風下雨也無論酷熱天寒,每天固定六點自己起床\自己做早飯\自己走去車站搭車到成人中心
開始一天的工作。中心分成許多班級,有的班做便當外賣\有的班級做手工香皂賣給企業。 女兒這一班由老師帶隊到化妝品公司
做包裝。這種枯燥的包裝工作對她們這樣的孩子反而不成問題。因為他們不怕呆板枯燥,工作時又不會偷懶聊天,工作就是完全的工作。
每次看到這些孩子工作一天回來,臉上的露出成就和滿足,比一般正常孩子還真實。
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144#
发表于 2010-7-7 00:28:42 | 只看该作者

re:当初刚知道女儿的问题时非常绝望,正好看到...

当初刚知道女儿的问题时非常绝望,正好看到阿妞的情况,给了我们很大的鼓励,谢谢您的记载,让我们看到未来未必完全是一团漆黑。
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145#
 楼主| 发表于 2010-7-7 13:51:35 | 只看该作者

re:一一媽媽:昨天接到阿妞學校的通知,要我8...

一一媽媽:昨天接到阿妞學校的通知,要我8月7日也就是台灣的八八父親節,學校的慶祝會上
和另外兩位爸爸分享一些帶孩子經驗。 於是和阿妞媽商量了一會兒 , 我想到的分享題目是:[不能沒有她]。

她不會數學、 語言只能夠表達簡單的需要。 可是她現在已經是我們家中不能缺少的支柱
阿妞工作一天,下午4點30分放學自己坐公車回家,公車上會自言自語[要讓位給老人小孩和孕婦‧]
5點30到家稍作休息 6點開始煮飯炒菜。
她會像時鐘一樣,六點半準時坐在飯桌前吃她自己做的飯菜, 她吃完飯全自動的會自己洗澡─
─洗全家的衣服─ 曬全家的衣服 ─把昨天曬乾的衣服收好疊好 歸進每個人的衣櫥抽屜
她對時間作息自小就有孤獨症特有的強迫性, 對身體和衣服也強烈的包持清潔。
回想以前阿妞這些固定性行為,現在反而成了她的優點。
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146#
发表于 2010-7-7 18:21:40 | 只看该作者

re:“回想以前阿妞這些固定性行為,現在反而成...

“回想以前阿妞這些固定性行為,現在反而成了她的優點。”

看来,很多事情要辨证地看待。
祝福阿妞!
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147#
发表于 2010-7-8 01:12:40 | 只看该作者

re:是的,“不能没有她”,我和孩子爸爸也不止...

是的,“不能没有她”,我和孩子爸爸也不止一次地设想过,假如我们可以选择自己的孩子,我们还是要她。
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148#
 楼主| 发表于 2010-7-10 01:43:20 | 只看该作者

re:[不能沒有她]之一 : 我家的快手小廚師...

[不能沒有她]之一 : 我家的快手小廚師
從小啊妞很怕燙,又怕廚房裡抽油煙機的馬達聲‧連吃飯都要先用電風扇或冷氣機先把飯菜吹涼了才吃。
從來沒有想過要教她炒菜或煮飯。  我們選擇目前的成人教養中心,主要是看上中心有許多手工藝的訓練課。
手工藝是阿妞的強項, 進了中心才發現每個人都要從烹飪組也就是做便當(餐盒)開始 ,烹飪組待了
三個月就轉到其他組了, 可是三個月的訓練讓她不怕進廚房。
妞媽這幾年上研究所, 家裡的晚餐由我(爸爸)負責, 我可以煮飯炒菜但是很怕洗菜洗鍋碗瓢盆 ,
但是阿妞好喜歡洗菜洗碗 ....他從小就喜歡乾乾淨淨的那種感覺,  自然她就成了我煮飯炒菜
的好幫手  有一次過了六點她催我炒菜(他怕六點半吃不到飯) 我手邊正有事忙著,跟她說等一下、等一下
阿妞等不及我的拖拖拉拉 說自己煮 我隨便說:好你自己煮
等我事忙完進了廚房(六點半),她已經做好三菜一湯 自己準時坐在餐桌前享受她的晚餐。
做的又快又好只是沒有味道 , 從此以後她成我家廚房的主人 我只負責調味
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149#
发表于 2010-7-10 09:28:32 | 只看该作者

re:刚才去"沉默小站"看了古董照片,这个“思...

刚才去"沉默小站"看了古董照片,这个“思维菩萨”我还是第一次知道,梁先生知道现在在大陆的那个古迹或博物馆里能看到更多的“思维菩萨”吗?
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150#
发表于 2010-7-10 12:26:25 | 只看该作者

re:可爱的阿妞!是呀,每个孩子都有她...

可爱的阿妞!

是呀,每个孩子都有她存在的价值,都是我们家长心中不可或缺的宝贝。那些为孩子未来忧虑的朋友,不如暂时停下匆忙的脚步,细细体味一下梁先生向我们展示的阿妞的纯真与甜美!体味一下什么叫做真正的接纳!
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151#
 楼主| 发表于 2010-7-11 01:07:37 | 只看该作者

re:回binfeng2000 我"沉默小...

回binfeng2000
我"沉默小站"的[思維菩薩]木雕像 讓人沉醉 比西方[沉思者]更有分沉靜和安祥
思維菩薩盛行於南北朝及唐代  明清以後較少 石家莊的正定大佛寺有尊[倒坐觀音像]
也同屬與[思維菩薩]並曾獲世界級大師的稱贊 其它我就不清楚了
我還有一尊小銅的[思維菩薩] 和小的[思維羅漢]也鋪上去你可以比較一下
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152#
发表于 2010-7-11 01:18:54 | 只看该作者

re:谢谢您。读了您的帖子让我有茅塞顿开之感!...

谢谢您。读了您的帖子让我有茅塞顿开之感!一直困扰我几年的儿子的固执问题终于找到了根源,那是因为我作为一个妈妈本着“都是为他好”的思想粗暴而专制的打乱了他的“设想”,造成他对接下来发生的事情的未知和无安全感,所以他哭闹,他抗议。而我却认为他是刻板,经常对他解释那些他根本理解不了的抽象的话。无数次在解释无效后我或者将他扔到床上走开任他哭到嗓子哑哭不出声对他进行所谓的“冷处理”,或者彻底崩溃后揍他一顿然后娘俩一起哭。后来跟老师沟通后自己也隐隐约约意识到问题所在,但还不确定。今天看了您的帖子才豁然开朗。我可怜的儿子由于我的无知受了多大的委屈和伤害!我要是早一点看到您的帖子多好哇!
毕竟还不迟!我的儿子刚满四岁,他的路还很长,我的路也还很长!
还有您对女儿的爱和宽容给了我很大的影响,我的压力也小了很多。相信我们母子的情绪和心态都得到调整以后,我儿子会有新的进步!
希望你在百忙中继续发表帖子,给我们这些年轻的家长点亮一盏灯!
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153#
发表于 2010-7-11 02:44:15 | 只看该作者

re:梁先生,你觉的阿妞的自闭成因不是天生,而...

梁先生,你觉的阿妞的自闭成因不是天生,而是因为管家先生把她关在浴室造成的吗?
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154#
 楼主| 发表于 2010-7-11 12:09:14 | 只看该作者

re:程果媽感謝您的回帖看到您的回帖讓我好...

程果媽感謝您的回帖
看到您的回帖讓我好多感觸 因為以前長時間的摸索阿妞吃了許多苦 我們也辛苦了好一陣子
只要我們[愛她]也[不放棄她] 她會完全感受的到 她一時所受的挫折痛苦 很快就消散了 好多次阿妞眼淚還沒全乾  
又會說要跟媽媽碰頭(碰頭是愛你的意思) 妳家兒子四歲 現在的改變將來的進步會很大...
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155#
 楼主| 发表于 2010-7-11 12:51:49 | 只看该作者

re:candy78xx 女兒一歲前後,...

candy78xx  
女兒一歲前後,由於家中的一些事故, 對一歲的嬰兒一定是像天塌一樣的恐懼 。現在猜測
和懊惱幫助不大, 而且我的觀察每個孩子的情況都不太一樣, 我們父母所能做的就是及時開始
改變態度把握現在所有的互動的機會,消散累積記憶中的不好經驗。
女兒現在有時候還會不經意的說:[媽媽快來接我回家 跟○奶奶 ○爺爺說再見]○奶奶爺爺時當時的保母
當她不經意說的時候 我會引導她說出全部細節 而且讓她再次完整的回憶一遍 , 從害怕的喊媽媽來接我 __媽媽來了
__帶他回家__...最後安全舒服的睡在爸爸媽媽中間 。過程不是媽媽自己講,而是引導她回憶。
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156#
发表于 2010-7-11 13:37:29 | 只看该作者

re:梁先生,谢谢你的解答。看了你的帖...

    梁先生,谢谢你的解答。看了你的帖我真的很多感触,我想我的整个思想都要改过来了,我原来一直焦虑孩子的进度,担心着自己浪费时间。孩子的情绪经常因为我的态度而变的非常的坏,很多时候我好像更多的是顾及到自己的情绪而不是孩子的。
    还有,我为什么要这样咨询您,是因为我孩子四个月大后就厌食,经常是整天的滴水不进,所以我那一段经常是不顾他的哭闹反抗,硬逼着灌他喝奶,他吐了我就再灌。。。好像我有点变态的样子,这段经历我一直压在心底,想着是不是因为这样引起我孩子的自闭,心里相当的痛苦内疚。如您所说現在猜測和懊惱幫助不大,我只有努力。
    谢谢!
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157#
 楼主| 发表于 2010-7-13 01:03:15 | 只看该作者

re:candy78xx看了你樓上的帖子,...

candy78xx
看了你樓上的帖子, 希望你千萬不要責備自己。 我們每個作父母盡一切努力要讓孩子健康快樂擁有美好的將來,已經夠辛苦了。
可是由於社會的高度競爭, 工商經濟的快速發展 ,報紙電視等社會輿論造成的壓力 ,讓現在的父母壓的喘不過氣來。
我們作父母的如此緊張, 不是我們故意的 。我女兒診斷為自閉症的20幾年前自閉症的發生率是萬分之2_5  當時醫學界還稱它是[罕見疾病]
20年後的今天,發生率已經接近130分之一 幾乎快變成[流行病]了。  這是社會變遷的結果, 不用将一切歸在自己身上。 而且可以重新調整和孩子的互動關係。. 我看網路上好多人因為改變 小孩有很大的進步 父母的壓力也獲的了紓解。
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158#
发表于 2010-7-13 22:01:37 | 只看该作者

re:感谢梁先生,让更多的家长在这里得...

    感谢梁先生,让更多的家长在这里得到了鼓励!确实以动机和兴趣为引导的发展模式是很有道理的啊
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159#
 楼主| 发表于 2010-7-17 13:38:38 | 只看该作者

re:看完[海洋天堂]的感觸 20年前我...

看完[海洋天堂]的感觸
20年前我有那位父親對孩子未來相同的憂傷 經過20年孩子的改變、社會的進步、在長期的療傷止痛中
希望也慢慢陸續浮現出來。
昨天(16日)參加了女兒成人中心的期末檢討會
輔導老師一方面和家長講訴檢討這學期的教學進度,也和家長共同規劃下學期的教學目標。
整各過程非常輕鬆的, 孩子都是20_45歲之間, 程度的好壞早已固定, 父母家庭的摩合
早已平順。 有些父母已接近70歲,開始擔心的是孩子下一部安養問題。目前女兒就讀的教養中心
積極推展[社區家園] 也就是由政府提供社區(如同國內的小區)公家擁有的房舍委託成人中心管理。
讓這些高齡的[自閉症]成人進住, 自成一個小團體 由中心派輔導員來照顧。
我覺得這個方案比較可行 簡單又經濟 [孩子][家長]和[成人中心]三方面都很容易做到
費用上經濟好的付一點費用 經濟困難的可以想辦法免費 (這些成人自閉症孩子,很多都有
某方面不錯的工作能力,可以赚一些錢貼補中心的運作)
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160#
发表于 2010-7-17 17:11:34 | 只看该作者

re:很不错的思路,谢谢梁先生。

很不错的思路,谢谢梁先生。
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