依依宝贝--不求惊喜，只求坚持！

pastryjing

有几个闪光点，写下来

丁老师生病了，这几天的个训是曹老师带。 不知道依有没有意识到这种改变，或是完全没有情绪的接受了这次改变，她并没有表现出情绪（这些是阿姨反馈的） 依和曹老师的配合出乎意料的好。甚至于她上课很认真，走神注意力不集中的现象也少了一些 。不知道她对换老师的不敏感是因为她对人的观察不够，还是她的适合能力提高了。我暂时还宁愿认为是后者。曹老师加的两个内容，拿实物配形状卡，是新内容，但依完成不错。杯子下面的视觉追踪甚至于全部正确。（我在家没做那种眼神训练了。但这方面就弱了。我还没想到其他项目的替代方法。这时想起来了。还是要继续的）我为我的依而开心。依是有学习能力的，我宁愿相信，适度的压力会让她兴奋，让她更愿意学习。

中午吃饭后阿姨去洗碗了，依要大便，找不到人。只好拉着洪班长的阿姨说：我要拉巴巴。这真是让人开心的一件事。上一次同样事件中，依找不到自己的阿姨就拉在裤子上了。 能去求助其他人，这是一个多么大的进步呀。

下午我去陪她上课，她还是有些小作，但相比原来作的程度降低了一些。这也是小进步。当然，另一方面，我下午出现的次数多了些，所以她也就习惯了些。

晚上我们一起排数字。丢了一个2 ，让她找，没找到。我们只好从3排到8。还不太灵，要提示。但很愿意跟着我排数字。到后面，我出去吃东西去了，她还非过来拉我，妈妈我们一起排数字。这种学习的兴致让我欣喜。

看图片描述有些不愿意了。自己改成看小熊绘本了。我也依她。一起看。

一定要拉我一起跳蹦床。或拉爷爷一起跳。我说不行，你自己跳吧。闹了二小会儿。一头的汗。自己说：好热，妈妈我要洗澡。（对冷 热烫 凉的表达进步一些了）

喜欢照镜子，我一说照镜子就飞快的跑过去。一边照一边说：杨*依好漂亮

看宣传页，问她，穿***颜色裙子的阿姨在哪儿之类，让她找出来。训练她寻找的能力。这一项进步一些了。但还是不够好，还要再加强。有三样要素 1 裙子、衣服、裤子的区别 2 颜色的区别 3 称谓，是叔叔还是阿姨是男孩还是女孩？    在她有困难时我给些提示。其中裤子和裙子的区别感觉还是不行。 其他差不多了。如果错就是耐心 不够。

过马路后，突然的就斜着眼睛开始背儿歌了，明显进到另一个世界了。让人心寒。

双休我要参加甄老师的培训，依要跟着爷爷混两天了。 爸爸出差了。 乖一点，不要看两天电视，自己提出和爷爷做些事好吗？

亲一个，乖~

pastryjing

下面引用由[U]huli927[/U]发表的内容：

依妈妈的记忆力真是超好，真的很奇怪，怎么以琳里这么多妈妈记忆力都这么好呢。除了我以外，我每次跟孩子说完做完一些事，过一段时间让我再回忆，我能回忆起60％就算不错了。PF！

依妈不用和别的孩子比，...

HULI妈妈，你的这个小猪飞飞真是可爱 谢谢你的鼓励。孩子的程度我心里是有数的。但正象你说的，和别人比是没意义的，只针对她，她确实是在进步的。 只要在进步就值得高兴了

小小鱼儿

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

有几个闪光点，写下来

丁老师生病了，这几天的个训是曹老师带。 不知道依有没有意识到这种改变，或是完全没有情绪的接受了这次改变，她并没有表现出情绪（这些是阿姨反馈的） 依和曹老师的配合出乎意料的好...

好棒，希望依依每天都有许多闪光点。

粲爸

情绪没有了,说明适应能力上来了,并不是情感方面和观察上的缺失,为依依能力上升而感到开心.
自言自语不是洪水猛兽,粲粲走路也喜欢含糊不清地说些我们听不懂的话,正常小朋友也喜欢在走路时唱些儿歌,我只是希望粲粲能说清楚些,然后就可以参与到其中.
双休我尽量会带粲粲,老人带其实比我们更辛苦,因为从小惯坏了.

JJmum

依的情绪问题会在她懂得适当表达之后会改善的, 会越来越好的.

狗蛋妈

我发现坛子里的孩子很多都在机构里训练。我家狗蛋去年9月上幼儿园（2岁半时），几个月后老师发现他不看人，提醒我们带他看医生，才发现问题（我至今最难过的就是这个，我这个妈妈太不称职了）
现在我们请了老师每天早上培训一小时，然后送他去幼儿园，下午四点接出来，再去医院培训一小时，晚上我下班回家，再陪他训练一小时（内容是老师制定的）。感觉在幼儿园也有好处，别的孩子会主动找他玩，狗蛋训练两个月后能和其他小朋友一样听课，学校的活动也基本能参加。他会模仿小朋友的动作，虽然不能很好的参与，但也能跟着集体活动。

pastryjing

当然，你的孩子是适应去幼儿园的  安排挺紧凑的

huli927

看电视可以选央视的少儿频道看，或者给她看巧虎，让她看电脑里的巧虎游戏也行，迷宫什么的，再让爷爷领她到书店看看书，在外面吃顿午饭，两个白天很快就会过去了，还会很充实。

依喜欢照镜子，穿漂亮衣服，可以给她看时尚服饰一类的书啊。我在家有时候减压偶尔会看《瑞丽服饰美容》什么的，融融看我看也跟着看，然后我就和她讨论喜欢那条裙子，不喜欢哪条裙子，连问句都一起教了，阿姨漂亮不？穿没穿高跟鞋？还可以训练她对人的观察力！比如，里面有的模特经常换头型或者衣服啥的，我就会问融融是不是一个人。常了，我家宝贝就会指出来，她们是一个人。

再比如，麦考林儿童服饰的广告本，我本来是要给她练剪纸用的，剪小朋友啊，剪下衣服裙子然后我再画脸让她来粘，设计穿什么。可是有天我忽然想可以问问她呀，就问她“这件衣服哪个姐姐穿了？”我语言上又再反过来问她“谁穿这件裙子？”“这个裙子上有花，这个衬衫是短袖的，有条纹的”等等等等，光衣服就可以扩展出问很多。我家融融还很喜欢呢。

我们的孩子应该经常问问她“你喜欢……”“你不喜欢……？”，让她表达出她的情感想法，你还可以经常变换穿服装鞋首饰什么的，如果她对于你的变化没有关注，你可以提示她评论一下。这样也许我们的孩子会对认识人注意到人，对人更感兴趣。

我最大的梦想就是哪天我家融融会突然指着某个图片说妈妈我也想要一条这样的裙子，我同事里正常孩子都会有这种女孩的要求。我盼望着。

还有象麦当劳肯德基这类的优惠券，我经常会留下来，让她手撕或者剪，因为它本身有打孔，所以难度不很大，我家的一般更喜欢剪，因为她手的精细不好，总是撕不好，呵呵。

狗蛋妈

我就看不得狗蛋闲着，我累得时候就看着阿姨陪他玩。

pastryjing

HULI呀  看你写的就知道了 你家孩子的能力比依强太多了 你说的这些对我们来说都太难了 我们还要再努力几年才行 但你的思路给我很多启发 谢谢你

pastryjing

自闭症孩子最希望你能知道的十件事


1) 第一首先我是一个孩子,我有自闭症,但是我不只是个"自闭症".

作为一个孩子,我还在发育成长,你和我都不知道以后我能做什么.要是你眼里只看见我是"自闭症",你可能会把我看的太低了.如果我觉得你总是认为我这个也做不了,那个也做不了的话,我自然就会想:"要是这样的话,我还去试什么啊?我干脆放弃得了!"

第二:我的感知是混乱无序的.

这就是说平常的那些视象,声音,气味,味道,触觉,那些你或许根本注意不到的细微末节,却对我来说是痛苦的折磨.我每时每刻必须生活着的这个世界对我来说,却是充满了敌意.在你看来我好象是在逃避退缩或是暴躁反抗,但其实我只是在保护我自己.这也是为什么简简单单地去一趟杂货店,对我来说却象下趟地狱一样.
我的听觉超级敏锐:几十个人一起讲话,广播里放着今天的特价广告,音乐来自音响,收银机咣铛作响,咖啡机嘎嘎有声,切肉机刺耳尖利,婴儿放声大哭,日光灯翁翁而鸣,我的大脑不能同时过滤掉这些信息,我受不了,超载了!
我的嗅觉太敏感了,水产部里的鱼不怎么新鲜,我身边的那个人昨天没洗澡,熟食部挂出了腌香肠样品,排在前面的那个宝宝拉屎在尿布里了----我能把这些气味都分辨出来,我真是恶心到底了.
因为我是视觉能力占优势,视觉常常就成为第一个让我受不了的感觉,日光灯灯光太亮了,而且它还翁翁作响,光线太强了,屋里的东西看想去都变了型,好象整个是界也在不停地移动着.所有这些都在影响着我的空间感,我都不知道我自己在那里了.
第三: 请记住你要能区分"我不想做的"和"我不能做的"

不是我不想听指令,而是我不能理解.当你在房间的那一头远远地叫我名字的时候,我听到的却只是:"#$%&*@!+&*%#&*@!",你最好走过来,用最简单的词直接对我说:"比利,请把书收好了放在桌子上,现在是吃饭时间了".这样你就清清楚楚地告诉了我现在该做什么,接下来又该做什么,这样我就能欣然从命了.
第四: 我是个"死板思维者",我会望文生义地理解你的话
(I am a concrete thinker, that means I will interpret your languange very literally.)

有时侯会让我很困惑,当你说,"小牛仔,勒紧你的缰绳!",你其实是想说,"别跑了,停住!";也别告诉我"这是一块蛋糕(this is a piece of cake,英谚:很容易的事)",但我面前却没有蛋糕放在眼前,其实你是想说:"很容易的事".

比喻,暗示,双关语,多义语,冷嘲热讽,指桑骂槐,等等,让我不知所措.
第五:请你耐心,因为我的词汇量有限

要是我不知道那些词可以用来描述表达我的意思的话,我就很难和你讲清楚.我或许是饿了,困惑了,害怕了,糊涂了,但这些词超出了我的能力.请你关注一下我有没有身体语言,退缩逃避,易怒,和其他迹象,来显露出我有麻烦了.

或者是另一个极端:我可能象个"小教授"或是"演员"一样,能大段大段背诵超出我年龄的文章或词汇出来,那些是我从周围世界里记住的东西,是用来补偿我的语言能力的不足,因为我知道我是需要有问有答的.这些内容来自于书本,电影,或是别人的讲话,这叫做"鹦鹉学舌"(echolalia),我其实并不真的了解那些术语的含义.我就知道这样的话我就不用来回答你
第六: 因为语言对我来说很难理解,所以我是以视觉能力优先的.

请你演示给我看怎么去做,而不要仅仅告诉我怎么去做.也请你准备好要教我好几遍,这些连续的重复能帮学习.

一个视觉型的时间表,能很好地帮助我天天的日常生活.它能让我不用化脑筋去记住下一个要做什么,这样我能比较顺利地从一项任务转向另一个任务,我能更有效地安排我的时间,也就能更好地满足你的期望.这里有一个很好的"视觉日程表"的例子:

www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm
第七:请关注和培养那些我能够做到的事,而不是那些我做不到的事.

象所有的人类一样,要是我总是觉得我老是做不好,老是需要"纠正"的话,那我就没法顺利快乐地学下去.要是我一尝试新的方法,就会招来批评的话,以后我就不会尝试了.你找找我的长处的话,你就会发现它们的.世界上本来就不是只有一种正确的方法的.
第八: 帮我学习社会交往

看起来好象是我不想和别的孩子们玩,但其实有时候很简单,是我屗知道怎么样去开口,怎么样去参加到别人的游戏中去,如果你能鼓励其他孩子让我去踢一下球,投一下篮,我会很高兴地被接纳.

我喜欢玩那些有明确结构,有始有终的游戏,我不知道怎么去解读脸部表情,身体语言,情感情绪,所以我很感谢你如果你能一直指导我怎么做出合情合理的社交反应.比如说,要是我看到了爱密莉摔下滑梯,我却笑了,这不是我以为这好玩,而是我不知道什么才是正确的反应.这时候,请你教我说,"你摔痛了吗?"
第九: 请努力找到那些是让我情绪崩溃的陷阱

情绪崩溃,脾气发作,其实我比你们更怕,它们发生是因为我的某一个感觉过度地大大超载了.如果你能分析出我为什么会发作的话,下次你就可能帮我预防它.拿个本子,把每次发作的时间,环境,人物,活动都记下来,或许长了你能发现有些规律可循.

也请你记住,任何的行为都是一种交流的形式.在我无法用语言交流的时候,我的行为在试图告诉你我的生活中发生了些什么重要的事.

父母亲们,也请你们记住:持续的反复的行为,也可能是源于医学上的原因.食物过敏或敏感,睡眠问题,肠胃消化问题,都可能是造成行为复杂化的原因.
第十:如果你是家庭成员的话,请你爱我无怨无愧

请不要去想:"要是他这样那样多好啊",或是"要是她不那样多好啊!".你也没有实现你自己父母的全部期望,你也不想别人老是提醒你这个吧.我也没有自愿得的自闭症.但这确实是发生在我身上,而不是你身上.没有你的支持,我成功的希望,我自立的梦想,就很渺茫.有了你的支持和引导,我的前途会比你想象的更宽广.我向你保证,我会让你的所有努力得到丰厚的报尝.

rachel

依依妈妈，你写贴的速度真快，好羡慕！

依依的进步也很明显，理解力已远远超过维文了。

明天我们也要去听课的，希望这次充电后能并发出多一点火花！有时候真的有些黔驴技穷的感觉。。。

安馨妈妈

只不过两三天的时间没有上来，哗的一声又看见依依的进步了。好孩子，继续加油

wwbaobao

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

楼上，我现在也理解你了。是的，你的孩子无疑是高功能的，但确实存在不合群，孤独的感觉，我相信你的焦虑不是无尤来的，我看了你的一些贴子。只要是这圈里的，都不那么好对付。

谢谢依依妈妈 我鼻子都酸了---- 因为你的理解
连认为最最疼爱自己的老公都误解我 都不明白我的忧虑 我很遗憾

wwbaobao

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

有几个闪光点，写下来

丁老师生病了，这几天的个训是曹老师带。 不知道依有没有意识到这种改变，或是完全没有情绪的接受了这次改变，她并没有表现出情绪（这些是阿姨反馈的） 依和曹老师的配合出乎意料的好...

中午吃饭后阿姨去洗碗了，依要大便，找不到人。只好拉着洪班长的阿姨说：我要拉巴巴。这真是让人开心的一件事。上一次同样事件中，依找不到自己的阿姨就拉在裤子上了。 能去求助其他人，这是一个多么大的进步呀。


这几个亮点都很棒 我觉得最棒的无疑是这个--主动求助！ 而且求助的对象还是除了妈妈以外的其他人
这一点太令我羡慕了因为我儿子基本上没有主动跟他人说过一句话  仅有那么一两次！ 更甭提求助这种需要点勇气的话了！ 我儿子跟他人的说话仅限于问答

蛋妈

依这几天的进步实在是太大了，我都来不及看了，依依妈妈的写贴速度也太快了吧，不管怎样还是要夸夸我们的依依小公主。

pastryjing

今天去参加了甄岳来老师的讲座。只听了一天，老师安排我们写点心得，只是第一天，先把自己想到的写下来。

以下是一篇甄老师的文章，贴出来分享
走出孤独的道路

走出孤独的道路
                                               甄岳来
  
      （注：本文写于1998年，北京星星雨教育研究所成立五周年纪念大会上的发言，当时我的女儿上中学二年级）
        感谢田老师，感谢星星雨所有的老师，由于他们的努力，才使我们这些共同命运的人们能在这里相聚。通过这次培训班的学习，我们获得了丰富的信息，学到了许多教育方法，但是，更为重要的是，我们这些在苦难中挣扎的父母，今天在这里找到了理解和安慰。
        患孤独症的是我们的孩子，但是忍受痛苦煎熬的是我们自己。当我们的孩子被幼儿园拒之门外的时候，当我们的孩子被学校赶出大门的时候，当我们的孩子遭到别人的白眼、唾骂，甚至拳脚相加的时候，当我们自己的亲朋好友对我们的孩子厌烦、躲避、甚至置之不理的时候，真正感到无助、感到孤独的是我们自己！但是今天，在这里我们看到了我们也是一个群体，我们应该相互扶持、相互鼓励、携手前进，我认为，从今以后，应该结束孤独症患儿的父母孤军奋战的历史，我们应该团结起来、组织起来，为我们的孩子争取一片生存的天地！

        美国的特殊教育如此发达，那都是美国的家长们争取来的，每一个家长都应该感到自己有一种责任，我为我的孩子做了些什么呢？我为中国的孤独症儿童做了些什么呢？中国仅有一个田惠不够，拯救我们的孩子，要靠我们自己！靠我们自己为孩子争取合法权益，靠我们自己说服周围的人们理解、接纳我们的孩子，靠我们自己用心、用血、用生命去开启孩子紧闭的心屝，这是我们做父母的使命！

        患孤独症是悲哀的，但是更为悲哀的是有些家长对孤独症的态度，—沮丧、逃避、推卸……我们带着孩子求医、求学，将来还要求职，我们是遇到了社会的不公平、不合理，我们埋怨社会的不公平、不合理，但是同时，我们是否也应该反问我们自己呢？我为争取一个公平合理的社会付出过代价吗？我们埋怨别人拒绝我们的孩子时，我们同时也应该反问我们自己：我有足够的勇气带着我的孩子步入社会吗？在茫茫的大海上，孩子象一只孤独的船，漫无目的地漂泊着，我能为他架起一座回归大地的桥梁吗？      


   不要指望别人，孩子的未来在我们自己手中，从我们做起，从现在做起，每人张开一张嘴，我们一起向社会呼吁，每人伸出一双手，为我们的孩子开辟出一条回归的道路，每人献出一颗心，唤回孩子那走失的灵魂。
从来就没有什么救世主，也不靠神仙皇帝，要创造孩子的幸福，全靠我们自己！假如连我们自己都不去为孩子做什么，假如连我们自己都不愿意接纳我们的孩子，那么在这个世界上，还有谁愿意帮助他们呢？从现在开始努力，我相信，我们的孩子成年的时候，社会条件比现在好得多。有一个田惠平就有一个星星雨，如果有千百个田惠平，那么我们孩子的生存条件毫无疑问，一定会得到改善。

   我和大家一样，也是一位家长，我们有着共同的遭遇，共同的经历、共同的感受，共同的希望，今天，和大家一起分享我们共同的酸甜苦辣。专家给我们带来了理论，介绍了方法，传授了经验，我给大家带来的不是这些，我给大家带来的是希望。一纸诊断书，如同打开了潘多拉的魔盒，跑出来的是魔鬼，是痛苦、是疾病，是无奈，我们被这些东西包围着，苦不堪言，但是，今天我要告诉大家的是：盒子里留下了最宝贵的东西——希望！

   大家看到了我的女儿，其实那就是您自己的孩子康复的可能。从北京带走一个希望——这是我送给大家的礼物，这个培训班将是许多孩子命运的转折，也是许多家长命运的转折。
    人们说我的女儿是成功的，但是她康复的经历充满了艰辛，就象她自己所说的：“八年抗战，太艰苦了！”“八年抗战”，这真是一个十分恰当的比喻，八年，一段不堪回首的峥嵘岁月！如果有人问我：八年的感觉怎么样？在汉语辞典中我找到了这样一个词：艰苦卓绝！这个过程不是“辛苦”、“困难”这类的字眼能概括的了的，自闭儿的大脑如同一个打不开的黑匣子，一个自闭儿的母亲带着孩子走出孤独的过程，是一段难以用语言描述的经历。母亲，不仅仅要跪下，而是要躺下，用自己的身躯铺出一条道路，用自己的脊梁架起一座桥梁，一头连着孤独的世界，一头连着现实的世界，让我们的孩子从我们的身体上走过去，爬过去，只要孩子没有康复，他就会天天踩在你的脊背上，好累，好累！有时候觉得骨头折了，有时候觉得心被踩碎了，有时候觉得自己再也站不起来了，这个过程让我深深体会到了什么叫奉献，什么叫牺牲，什么叫苍茫，什么叫悲壮！一个孤独症孩子的康复，要母亲拿命去换，如果说哪一个孤独症孩子最终走出了孤独，他必定有一个震撼人心的经历，它必定是一个催人泪下的故事。
        

   我有一位非常理解我，同情我、并且给了我很多帮助的女友，有一天我让女儿给他打电话聊聊天，第二天女友告诉我：“听到你女儿的声音，我的眼泪差点掉下来，她很懂事，她和我说：‘我妈带我很不容易，’能知道你不容易，真让人感动。”的确，我和女儿已经可以沟通了，八年，我终于找回了走失的孩子，很多家长关心我是如何教育她的，用了什么样的好办法，我最想告诉大家的是，首先不是方法，我认为还有许多比方法更为重要的东西。

    八年过去了，我深深地体会到，征战孤独的过程，实际上就是我们挑战人性的过程！我们要战胜人性当中的许许多多的弱点，别人的孩子给父母带来的是荣耀，是幸福，是乐趣，而一个自闭症孩子给父母带来的是什么呢？烦恼、失败、痛苦！不管你是硕士、博士，是专家，是学者，孩子把你的骄傲统统打翻在地，从你的脸上一片一片地撕下你的自尊，这样的孩子，我们还爱他吗？不但要爱，而且要比别的父母爱得更专一、爱得更执着、爱得更深沉。爱完美的东西，这是人的天性，而自闭儿的父母挑战的就是人的这种与生俱来的天性。别人爱完美，而我们要爱缺陷。很多家长过不了这一关，把孩子锁在屋里藏起来，不敢对别人坦然承认我有一个孩子是自闭症，以至于使孩子失去了很多学习社会交往的机会。家长是孩子与社会之间的一道屏障，社会给孩子种种巨大的冲击力，在我们这里要得到缓冲，我也常常胆怯，但是我有清醒的意识，战胜人性，父母必须捍卫孩子，捍卫孩子做人的权利。

    当我们真的战胜了人性的弱点，当我们的人格得到了升华的时候，当我们的灵魂得到了净化，当我们真的变得无私无畏的时候，那才是我们的孩子真正康复的时候。我想我还没有达到这个境界，所以，我的孩子没有完全康复。

    八年过去以后，反思起来，如果大家让我谈谈我是怎样教育孩子的，那么我首先要跟大家讲的是，我是怎样教育我自己的。在孩子被诊断为孤独症以后，我们在问孩子的问题应该怎么办之前，有一个问题必须回答，那就是：我们自己应该怎么办？如果我们解决不了我们自己的问题，那我们的孩子是没有去路的。

    自闭症的康复首先不是技术问题，首先是做父母的人生态度问题、价值观问题，是父母的人格问题。我带着我的孩子在黑暗中摸索的时候，我没有得到他人任何方法上的指导，但是孩子的父亲给了我比方法更为可贵的指导：有正确的人生态度、正确的价值观、有积极向上的人格、有信念的支撑，有毅力的支持，才会有坚忍不拔、不屈不挠的行动，才能经得起千百次的挫折，没有办法，可以创造，相反，有了再好的方法，经不起挫折、失败，一万个办法也等于零。
        有信仰、有追求、有毅力、有智慧，什么办法没有呢？      
  
   家长投奔星星雨，更多的是寻求方法，寻求答案——我该怎么做？我也去过星星雨，我要找的是理解、是支持，而且我找到了，星星雨的存在，带给每一位家长的是鼓舞、是信心，我想，这是它最重要的价值所在。星星雨是一种标志，虽然我们的孩子依然孤独，但是有星星雨在，我知道我不孤独了。

   八年过去了，我深深地体会到，自闭症的康复过程，实际上是父母对生命的再创造过程。创造生命这是一项多么神圣的事业啊！我们给了孩子肉体，却没有给他们灵魂，聋儿失聪，盲童失明，而自闭症孩子失去的是灵魂，是精神，孩子的神在我们的心里，所以，我们要把心给他们，这样才能使我们的孩子有精神。

   自闭症儿童的康复，父母不仅要付出体力，更需要心力的付出，需要全身心的投入，这样的一件事有谁可以代替父母呢？别人的帮助，只能缓解我们体力上的疲劳，心力的付出最终要靠自己。
   正因为孩子出生时我们没有把精神给他，所以他会向我们索要，他离不开我们，孩子的肉体和父母的心，组合成了一个完整的生命。孩子出生时，离开了我们的肉体，并没有离开我们的精神，我们欠他的，就应该还给他，这能让别人替我们去做吗？假如我们能认识到帮助自闭儿 孩子是我们的使命，那么孩子真正有救了。
  有的父母逃避了，有的妈妈放弃了，我认为我们现在可以暂时不管孩子，但是，到了阴间，孩子会找我们算帐，因为我们带走了属于他的东西。

   八年过去了，八年的经历告诉我，自闭儿的康复过程，是一个非常艰苦的、长期的、创造性的过程。每学会一个简单的动作，形成一个单一的技能，孩子和父母都要付出艰苦的努力。
   有一位父亲告诉我，让孩子听懂“从0写到50”这句话竟然用了16天的时间，而我教女儿系鞋带也经过了上百次的练习。专家的结论是：自闭症的康复是长期的，甚至可以是终身的。我们在向这个结论挑战，我们
  认为如果教育方法得当，我们的女儿成年以后，可以完全正常，实现这个目标是可能的。尽管这样，这个康复工作也是长期的，八年，才刚刚走完一半的路程。

   为什么说自闭症的康复是一种创造性的劳动呢？因为世界上找不到两个完全相同的自闭症患者，即便是孩子的情况完全相同，父母的情况又有所不同，其它疾病是“以药治人”，而自闭症的康复是一个“以人治人”
的过程。“家长”和“孩子”这两个因素都具有不可重复性，所以别人使用过的任何方法都要创造性的加以运用。更多的时候，方法是自己创造出来的，这正是自闭症康复的难点所在。有的家长问我：“我的孩子为什么会是这个样子？您说该怎么办？”实事求是地说，我不知道该怎么办，如果我们能够知道他为什么是这样，能够知道怎么办，那么自闭症就完全可以治愈了，难就难在我们不知道，大家本能地想寻找答案，其实我们得到的答案不过是别人的经验而已，所以对问题的讨论应该是这样的：“我是这样做的，您是怎么做的呢？”

   因为我的女儿年龄大，所以我永远是走在大家前面的人，随着年龄的增长，青春期的到来，我要面对新的问题，一个一个创造性地去解决，比如，自我意识问题，自我保护问题，人生观、价值观问题，当孩子知道自己是自闭症的时候，怎样教会他认识自己，评价自己的问题等等，都要创造性地解决。

   八年过去了，我深深体会到：自闭儿的康复水平，取决于父母的心理健康水平。取决于父母的教育技术水平。
    面对自闭症，毫无疑问这是一个巨大的打击，随后家长会出现各种各样的心理疾病，如焦虑、自卑，面对孩子时情绪失控，甚至伴有狂躁和抑郁，如果不治愈自己的心理疾病，就不可能有效地面对孩子，所以为了孩子的康复，我们必须首先坚持长期的自我心理保健，家长要学会进行心理的自我调适，把问题想开，心理健康水平高，我们自己的感觉就会好，孩子才会好，锻炼自己的心理承受能力很重要，在我觉得十分挫折的时候，我一次次对自己说：“站起来！”

   在解决了以上问题的同时，教育训练的方法很重要，今天的父母是幸运的，可以得到星星雨这样的教育机构的帮助，还有走在前面的家长的经验，有国外的资料可以参考、借鉴，现在的孩子，八年以后会康复得更好。        

   老师不能代替家长，教育机构不能代替家庭，家长可以在教育机构获得帮助、指导，但是最终帮助孩子的还是家长自己。
   对自闭儿的教育是有规律可寻的，所有的教育方法都是以教育学、心理学为依据的，为了孩子，我们值得坐下来好好研究，不管家长原来学的是什么专业，现在必须再开辟一个专业——自闭症专业。要有母亲的爱心和专家的水平，才能有效地帮助孩子，把专家变成母亲是不可能的，而把母亲变成专家却是可行的。所以在怎么样教孩子这个问题的前面，我们都有一个怎样教自己的问题，一个自闭症孩子父母所遇到的问题，不比孩子本身的问题少。我们要先自救、先自教，然后才能教孩子，救孩子。

   自闭症孩子的康复需要什么条件呢？自闭症康复所需要的主客观条件都是十分苛刻的。客观上，它需要父母有充裕的时间，主观上，需要父母有较高的智商和情商。两个商数都高的人在人群中所占的比例不多，有的自闭症孩子不能康复，不是孩子本身有问题，而是父母的情商有待提高。

   90年代初期，美国心理学家提出了“情绪智力”的问题，情商的概念相对智商而言，情商的高低，对于人的成功比智商更为重要，所以“智商诚可贵，情商价更高”。情商通俗地讲，包括人们控制情绪的能力、承受挫折的能力、人际交往的能力，包括人的意志、信心、性格等非智力因素。用同样的方法教两个自闭儿学习系扣子，教了100遍，都没有学会，一个由于挫折而放弃了，而另一个不畏挫折继续教了第101遍，孩子学会了，两者的差异不在智商的高低，而在情商的不同。
    智商和情商在个体身上的组合多种多样，作为自闭症儿童来讲，他们组合是1、低情商+高智商，2、低情商+正常智商，3、低情商+低智商。可以看出，不管他们的智商水平如何，一个共同特点是：低情商。我认为自闭症孩子的情商等于零，甚至低于零。

    康复一个自闭症的孩子，需要什么样的家长呢？需要1、高智商+高情商，2、高情商+正常智商。这两种组合是最理想的。如果家长缺乏毅力，经受不了挫折，不能面对现实不能控制情绪，总处在抑郁、自卑、伤心而不能自拔的心情下，孩子讲不会有康复的希望。
    对父母智力的要求也很高，要求科学的思维方法，有较好的抽象、概括能力，举一反三、触类旁通的能力，对孩子的问题能看到本质，抓住主要矛盾，搞清本末，突出重点，找对因果关系，既会学法，又会学神，领会精神，学会借鉴，发明创造。        

   李景林为什么会成功呢？关键的一点，她有一位高情商的父亲，有一个在巨大的打击面前能保持乐观的父亲，有一位不管在孩子的情况多么糟糕的时候，能够对孩子充满信心的父亲，有一位敢于面对现实，永远不会推卸责任的父亲，有一位敢于向专家的结论挑战的父亲，有一位十分优秀的父亲。他是马斯洛所称的人群中不足1%的自我实现者，具有良好的个性品质和情商水平，这点和孩子形成了一个互补的关系，因为我们的孩子情商为0，所以，要求他们的父母情商要高于正常人，所以自闭症康复一个根本性的方法就是教育我们自己，这是一个治本的问题。

    我是怎么样训练我的女儿的
1、想在分分秒秒，教在时时处处
教育自闭症的孩子是一个系统工程，母亲要投入每一根神经，每一个细胞，吃饭，睡觉，工作，走路，时时都要想，要琢磨，研究，所以想在分分秒秒。想，包括想办法，想，更是我们对孩子时时刻刻的牵挂和期盼，是我们对孩子时时刻刻的期盼和祝福！我认为这会通过一种看不见的形式传导给孩子，有利于他的康复。教，只要和孩子在一起时就要教，不分时间、地点，能教什么就教什么，要填充孩子的时间，不能给她留有空白，要参与孩子的活动，参与孩子的生活，也让孩子参与我们的活动，参与我们的生活，我们放弃一分钟，就等于把这一分钟留给了孤独。训练无处不在，训练无时不在。

2、既要齐头并进，又要突出重点
  孤独症孩子存在语言、行为、情感、认知等各方面的障碍，康复训练的几个方面的问题既要齐头并进，又要重点突出，如果某一时间内（比如半年）只纠正行为问题，而对其他问题置之不理，这是不可取的。或者认为先纠正行为障碍，等行为问题完全正常了再教语言等，这更不可取，对孩子各方面的问题要同时关注，但是在不同的时期，要有重点，突出一两个问题，反复纠正，孩子知道要纠正的是什么，要学习的是什么，当一个问题解决了，并且巩固了，或者有了一定的进步，再纠正下一个，交替进行，注意，已经纠正过的问题，不要放弃，时常提起，以防止其退步，如：我们教景林在别人呼唤名字时学会应答，集中一个月的训练，反复练习，基本达到大人的要求以后，再换另一个问题让她学习，孩子上学以后，听讲时注意力不集中，在一段时间内，专门训练听讲的问题，突出这个重点，其他问题暂时放在次要的位置上，每天训练她看电视，注意电视内容，监督她不分散精力，当集中注意力问题有一定进步以后，暂时放一放，换一个其他的内容，经过一次两次的集中训练，问题不可能完全消失，每次只要有进步就行。

3、分解目标，循序渐进。
   任何一个问题的解决，任何一个问题的学习，都要遵循循序渐进的原则，把一个总体目标分解成若干小目标，由易到难，由分解到组合，如给孩子一个目标：独立过马路，这个大目标要分解成几个难度不等的小目标，等于给孩子搭起一个一个的阶梯，帮助他最终走向大目标。首先第一步，我带领孩子过马路，一边过马路一边讲解规则，为孩子单独过马路积累实际经验；第二步，孩子带我过马路，我陪伴在孩子身边，让孩子自己判断什么条件下可以过，有什么情况不能过，有不当之处，马上纠正；第三步，我看孩子过马路，我留在马路的一边，只给孩子语言指导，用语言发出指令，并给予鼓励，孩子自己过马路；第四步，语言指导消失，只用目光注视孩子，用目光给予鼓励，孩子自己完成过马路；第五步，我逐渐远离马路，从10米到20米，再到30米，在远处关注孩子，孩子自己过马路；第六步，最后，完成自己独自过马路；第七步，把此地形成的过马路的能力迁移到彼地，最终达到无论什么样的路面情况，都可以独立过马路。

4、创造学习机会，设置学习情景
  在生活中，给孩子创造学习的机会，设置学习情景，让孩子增加实践经验。可以故意安排孩子做某事，让孩子在实践中认识自己的能力，增加信心。比如，我让女儿买东西，小的日常用品，让她去买，而且去不同的商店买；在街上散步的时候，让她向别人询问时间，到餐厅吃饭，指示她向服务员要餐巾等，逛商店时，让她自己向售货员询问卫生间的位置等等，当然这些都要在我的指导和示范下完成。这些我都可以做，如果我做了代替了她，那么就等于剥夺了她学习的机会。

5、语言训练，贯穿始终
   语言的训练，是康复过程中贯穿始终的一个内容，因为语言是交际的工具，没有工具，孩子的交际将永远存在障碍，女儿出生以后，在我们尚不知道她患自闭症的时候，就大量与她讲话，早期发音训练，识字训练都进展顺利，尽管她三岁以后，语言开始停滞，但是我们仍然把她作为正常的孩子，每天大量地和她讲话，讲故事，在她鹦鹉学舌，没有主动语言的时候，我们一句一句地教她实用性交际语言，四年级以前，她的表达能力一直在缓缓地爬坡，特别是口语，但是到了五年级以后，有一个显著的进步，日益接近正常状态。目前孩子的语言表达总体上达到了同龄孩子的水平，书面语言还要好一点，语言关的突破，为她理解事物，学习交往打下了良好的基础。

6、注重体验，培养自信
   在孩子的学习中，注重给孩子一个愉快的感觉和成功的体验。自闭症的孩子情商非常低下，往往表现出特别的不自信，特别的畏缩和胆怯，纠正的方法就是给孩子信心和成就感，要表现出对她的欣赏的态度，在孩子出现情绪障碍时，不应继续让他学习认知内容，主要是先疏导情绪，情绪平稳以后再继续教，挫折感过于严重会形成病态人格，最终使人丧失自信。

7、惩罚得当、主次分明
   适当的惩罚是必要的，但是惩罚要讲原则，讲方法，应该注意：一，惩罚必须及时、具体，为了哪件事，那个行为而惩罚他，要让孩子明白因果关系，惩罚要明白。二，惩罚要安全，注意身体安全和心理安全，不要误伤孩子。心理安全很重要。让孩子有适当的方法发泄被惩罚以后的情绪，要注意疏导孩子的心理压力。第三，惩罚不可以是母亲自身宣泄情绪的借口。我们的孩子受到惩罚以后，保证以后改过，但是我们会发现同样的问题她会反复出现，这个时候，往往不是孩子没有认识到错误，而是控制出了问题。所有自闭症孩子控制系统都有问题，在这种情况下，再想办法训练他的控制能力。训练要主次分明，孩子的问题很多，从哪里下手，哪个问题非解决不可呢？那些直接关系到孩子人际交往的，对他人有影响的问题要先教，多教，而不影响其交往障碍的，可以宽容，如某些刻板的行为等。

    我对自闭症康复的某些印象
1、自闭症孩子或多或少存在感知觉异常，他们的特殊行为、特殊反映方式，必然有他们的生理原因所在，如惧怕某种声音，拒绝某种食品等，表明他们存在听觉和味觉方面的异常，所以，我们对他的某些表现要理解，不要简短斥责。
2、自闭症的孩子是学而知之，教而知之，不教不知，不学不知，必须要教，任何问题都不能等他自然而然会，只要教，自闭症孩子的潜能是巨大的，切忌低估孩子的能力，不要认为他可能学不会而放弃，一切都要试着去做。
3、自闭症孩子智力的发展是及不平衡的，有的方面高于正常，如记忆力，有的方面低于正常，有的方面距正常差两个年龄段，有的距正常差4个年龄段，有的甚至更大，如语言，但是自闭症孩子都有自己的优势，在教自闭症孩子时，要把他的优势突出出来，要培养他的优势，不能为了纠正落后的方面，而忽略了他的长处。


4、自闭症孩子的重症期约是4到8岁，这是低谷，8、9岁以后会满满的恢复，在重症期训练可能下工夫很大，花时间很多，都难以取得进步，但是重症期过去以后再教，可能很快就能学会，但是我们不能等，重症期不能放弃，日积月累，量变才能有质变。
5、自闭症孩子的学习存在一种“顿悟”现象，在接受一个新内容时，一般经过这样一个过程：紧张——停滞——获得——保持。所以我们常感到教一个东西，学得很慢，但是一但学会了，不易忘记，因此，教孩子学一个新东西时，不要着急，等一等，他就能学会，如果在停滞期就放弃了，那么最终孩子是不能学会的。

6、自闭症的康复过程，走的是一条罗旋式上升的道路，从总体趋势上看，是上升的，但是上升中有反复，必须注意，每一次反复，都不是过去的重复，而是孩子进步过程中的必经阶段，所以不要看到纠正过的毛病又回来了，就垂头丧气，总体上，问题的出现及程度呈递减的趋势。
7、自闭症的康复前景是趋向正常，并在一定程度上和正常人保持平行。经过发病——低谷——恢复——稳定，最后在青春期结束时达到最好水平，所以，这是一个动荡的过程，也是一个可塑的过程。
8、有些问题的解决需要重复到一定的次数，有些方面经过相当长时间的训练都没有明显的进步，不一定是方法不对，也可能是积累的量不够，比如，目光对视训练需要反复1000次，进展到800次时，还没有质变，那就需要继续做。
9、有些现象的消退，改善要以时间为代价，如自言自语，手部的自我刺激动作，康复状态达到顶峰以后，不知不觉中偶尔还会出现反复，这类因生理因素制约的东西，有一个康复极限，而受社会因素制约的东西，如语言表达水平，人际交往能力，不断学习，将会不断提高。
      

pastryjing

我没有记笔记，有的只是几句我觉得非常有启发的句子，所以写下来整理一下。因为只听了一节课  以后内容继续补充

1 融合教育要从身边做起，融合于生活之中，融合教育不是只限于学校幼儿幼儿园。 把孩子平行的放在一起不等于融合。
在听了讲座前我也是注重去培养孩子的人际关系的，包括带到小区健身架 滑滑梯 有人的地方，有意的让孩子和人在一起，发生关系，产生碰撞，遇到问题解决问题。但对于去超市 去菜场，尽管我非常认可，但因为实际生活关系，有时是怕麻烦，去的不够多，在教孩子等待与排队时，有时怕别人的眼光，所以如果后面有人讲了，我可能就代劳了。  在认可和接纳方面我做的不够，更不用说主动出来承认并宣传了。

2自闭症教育优先本地化。
在这方面我也走过误区，总有远香近臭的感觉。总对自己不信任，总怕误了孩子，寄希望于外人的力量。殊不知最好的老师就是妈妈自己。

3 机构是帮不是替。家长一定要做主导。
这一点上一直也是我的观点，但在这个问题上的具体操作中，我常表现出信心不足，当然同时也是能力有限。 如何把家庭教育与机构训练融合是以后我们要好好处理的问题。包括在训练关系上，在某时间段的训练目标上的沟通频次够，但质量还不够。  这也是我要下决心转变的地方。应该是从机构学到技能运用到社会和生活中。如果后一步没有完成，那么学习就没有结束。这一点上，我还是一直这么做的。关于泛化，关于任何桌面教学后来要落实到生活中，要落实到服务于生活中，也是我一直重视的方面。机构的训练要完成从形式训练到生活训练

4。孩子的个案与家庭情况不一样，要对自己的有信心，家长是最了解孩子的人

5 有些特征不能改变的就要接受，所以对一些自闭症的特征我们要做到的就是接受一部分改选一部分适应一部分。 改变能改变及值得改变的。
当行为影响社会交往时就是值得去改变的了。生活中的生活情况景一定要及时去解决。

6 体验比过程更重要，所以对于游戏干预的方法，我们要完成使孩子享受到游戏过程的体验。

7 当孩子提出要求时要做出郑重承诺 这是减少重复性语言的重要方法

8 占用孩子时间，忽略他就是自闭和退化的危险。 要用人气去熏他。

9 有经验才有理解，训练最高境界就是对生活的模拟。

10 （待续）

JJmum

谢谢依妈,学习了!