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楼主: pastryjing
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依依宝贝--不求惊喜,只求坚持!

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1481#
发表于 2009-5-22 18:45:07 | 只看该作者

re:亲爱的,我又来过了

亲爱的,我又来过了
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1482#
发表于 2009-5-22 18:57:23 | 只看该作者

re:抱一抱!我也来过了。我们自救,再救孩子,...

抱一抱!我也来过了。我们自救,再救孩子,得救两个!!
你是个好妈妈,在以琳上好妈妈总是那么多,逼我反省,自强。大家一起加油,千万别垮。
有时候觉得自己到了垮的边缘,忍一忍,又进去正常状态了,上帝怎么给我们这么一个难题?曾经想:给我什么皆可,就别给这个,偏偏来的就是这个!
命运弄人啊!
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1483#
发表于 2009-5-22 20:34:26 | 只看该作者

re:依妈, 我看了凯妈的贴也是泪流满面.为她...

依妈, 我看了凯妈的贴也是泪流满面.为她的凯凯,也为我们的孩子!不要定论是不是高还是低功能. 我们尽力就是了.
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1484#
发表于 2009-5-23 07:36:58 | 只看该作者

re:来过,不知道该说点什么好。

来过,不知道该说点什么好。
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1485#
发表于 2009-5-23 07:55:24 | 只看该作者

re:依妈加油!我们一起加油!

依妈加油!我们一起加油!
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1486#
发表于 2009-5-23 08:13:33 | 只看该作者

re:依依妈妈,最近你的帖子好伤感。抱抱你...

依依妈妈,最近你的帖子好伤感。
抱抱你,我们一起加油。
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1487#
 楼主| 发表于 2009-5-23 11:09:39 | 只看该作者

re:这种承认相当于又一次向后退回底线。我对自...

这种承认相当于又一次向后退回底线。我对自闭的理解也是一步步加深的。最初是觉得好可怕,没活路了。后来觉得是没什么,其实有那么多干预成功的例子,还小还有机会,难保不是语迟。再后来觉得自闭就自闭吧,怎么说我们也是高功能,怎么说我们症状还是挺轻的。不是连医生也这么说吗。  过了半年,觉得依原来症状越来越明显了,似乎智力情况也不乐观,情绪问题也出现了,自言自语出现了,你我混用出来了,斜视也有了。似乎会的东西也似乎不会了。

我的底线是一点点在后退的。到今天,我必须说,此刻,我站在这里,我眼前的孩子就是一个症状典型智力落后的中低功能自闭症。原来是太小了到大了才表现出来。

这种打击是连串的,但哪个孩子不是由小变大的呢,哪个妈妈不是这样一点点失去阵地的呢。那些机构里的大孩子,现在看上去那么严重,他们哪里不是从小宝宝那么大过来的呢?

其实到现在我还是有梦想的,他还只有三岁,他到六岁还有三年。她到十八岁还有十五年。我们真的无法想象末来,想到就无法入眠,但真的,我只能向前走,向前努力地去面对一切。

向后看,没有路了,不能重复不能改变。

我知道有奇迹的,我仍然相信。真的。
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1488#
发表于 2009-5-23 12:13:22 | 只看该作者

re:依妈,我要去以琳了,说不出心里是激动还是...

依妈,我要去以琳了,说不出心里是激动还是什么,我问过在以琳呆过的妈妈,没有说不好的,机会也难得,乐乐四岁多了,昨天去幼儿园,老师说没有想到他一年的进步会这么大,但我知道他还有不足,我尽力,真的,我们尽力就好!
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1489#
发表于 2009-5-23 15:08:45 | 只看该作者

re:亲爱的,请你不要那么犀利的把我们这些妈妈...

亲爱的,请你不要那么犀利的把我们这些妈妈心存的侥幸全部打破,我不知道该说些什么,在自闭面前大家也许说什么都是无力的,虽然我不得不承认你说的很理智,很对,可是我还是想给自己和广大的妈妈们留一点梦想,一点希望。
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1490#
发表于 2009-5-23 16:12:33 | 只看该作者

re:依妈, 我必须要给你举个例子,增强一下你...

依妈, 我必须要给你举个例子,增强一下你的信心.

记得我之前说过俊在协康会小组活动里,有一个大俊半岁的女孩. 她一路的表现都非常出色, 无论是语言,眼神的接触, 社交的礼貌,精细动作,都非常好,我在小组里,都默默希望俊能够跟着这个小姐姐不断提高. 但是那天跟小女孩的妈妈聊天, 才知道, 那女孩是比我家俊俊更严重的重度自闭症. 是2岁半的时候诊断的.刚开始都是强烈建议让那女孩上特殊幼儿中心的.之后就开始训练, 她的父母付出很多, 现在她晚了一年上幼儿园. 是普通的全日的幼儿园, 但是老师的反馈都是正面的,比俊俊强很多,都说她今后读书都应该没有问题. 现在看到那女孩子除了注意力有时不是太集中, 基本没有任何自闭的症状. 所以我想说的是我们不要放弃梦想!孩子每个都不同, 他们的发展趋势也不同. 我们要敢有梦想, 这样才能有机会实现梦想!
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1491#
发表于 2009-5-23 17:51:06 | 只看该作者

re:依依妈,好久没来了。不管孩子怎样,妈...

依依妈,好久没来了。
不管孩子怎样,妈妈都要给自己减压,而不是加压,加压对自己对孩子都没好处。
跟着孩子的成长步骤走吧,看到你说因为评估要搭积木所以让孩子搭积木,觉得你的压力有点大过了。我们一切的目的都是为了孩子,而不是评估。要看到孩子核心能力的成长,你是妈妈呀,要相信自己的心。
要知道,你的状态对孩子影响非常非常的大,为了孩子,请务必调整自己的状态。
我说的不是把怒气压在心里,强装笑脸的的调整,而是从心里往外看见自己的孩子喜欢的那种状态。很难,但非常有用。
祝福依依。
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1492#
发表于 2009-5-23 19:03:32 | 只看该作者

re:依依妈:我上海的,给你点我的过程,你...

依依妈:
我上海的,给你点我的过程,你参考;
1)避免依依生病,补点钙铁锌硒,和益生菌。
2)加强桌面认知训练,我儿子现在4岁半,三岁进机构培训了3个月,进步很大,但是当初晚上我就陪陪他做点游戏,我现在后悔一开始就应该晚上帮他上课提高认知,
  从去年中开始我找到了个好家教,帮我理清了思路,现在晚上我每天坚持桌面训练2个小时,很累,但收效不错。
3)我觉得你很了不起,当初我还有侥幸心理,想说不定一下子能开窍,所以也就机构弄弄,家里玩玩,现在想想错过了半年时间,依依刚3岁,你就这么努力,不要急,给她点累积时间。。
4)巧虎,米菲 ,小爱因斯坦 她喜欢看吗? 不错的 。
   女孩子应该喜欢洋娃娃,纽扣,拉链,梳头,穿衣服,绑头带,办家家 都是精细活。。
5)我家里也买了个蹦蹦跳,我还买了独脚椅,她如果喜欢看电视,就叫她坐在上面,我练我儿子看数字的卡片1-100,就叫他坐在上面读,因为要坐稳,所以思想就要集中,然后就会认真看着读,我把此椅子叫做老虎凳 ,呵呵。。
6)近期我在尝试愉快教育,前段时间逼他太紧,他对我磨牙,我叫他滚出去,不会的东西硬逼不行,过段时间缓缓,我们多调整方法,循序渐进,说不定哪天一下子就突破了呢?
有空再聊。。希望对你有帮助~~~
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1493#
发表于 2009-5-23 21:00:20 | 只看该作者

re:依依妈太紧张了,要有发展的眼光,自闭不是...

依依妈太紧张了,要有发展的眼光,自闭不是一天两天就能见效果的.这对我们来说是一个长征.
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1494#
发表于 2009-5-24 14:39:06 | 只看该作者

re:依妈,按我的经验,建议还是参加中...

    依妈,按我的经验,建议还是参加中高功能的培训。
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1495#
发表于 2009-5-24 15:32:20 | 只看该作者

re:来过了,不知道说什么,非常理解依妈的心情...

来过了,不知道说什么,非常理解依妈的心情,以琳是个好地方,说出来写出来,压力会小一些,抱抱。
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1496#
 楼主| 发表于 2009-5-24 19:55:35 | 只看该作者

re:谢谢亲爱的们。我现在并没有放弃或者焦虑什...

谢谢亲爱的们。我现在并没有放弃或者焦虑什么的呀。所以我并不需要安慰或其他。
我反而觉得轻松很多。因为我正视了我的处境,这比我一直背着疑惑不停摇摆要轻松的多。我承认了,所以我的压力就小了很多了。

我们其实全家都感觉到了他在成长在进步。爷爷几乎每天都会在饭桌上发表她和机构其他孩子不一样,你看***之类,他们睡觉从来没有她好,没准明年你们就会发现了,这只是发育晚了些罢了。。。。。

爷爷常常例数着她今天又说了哪句话比较让人惊喜,他现在大小便问题有多长时间没有发生问题,她可以把她很多东西搬出来说。但某个晚上,他就只说一句话:依什么时候能好。。。为什么就看不到进步。。于是我明白他真正心里的想法。

有时我们是在相互安慰的。我承认有段时间我同样。但不同在于,现在,我真的接受了好多东西。我的想法非常明确,这不是一年两年的事,这是一辈子,世上没有救事主,随着她的成长,她的个子越来越高,可爱这两个字越来越远,行为问题也不能只用调皮去解释了/学校里最小的最受疼爱的孩子也一定不是唯一的。

我是一个比较客观的人。我现地越来越认识到,这世上最了解她的人一定是我。所以我一直做着解释工作,为他翻译别人听不懂的话,为她解释她无法表达的意图,也为她说明她的某些能力实际是存在的,她没表现她是因为注意力差了。。。。我一直做着这些事,并且常根据事实来修正我的感觉。


如果这世上只最后有一个人来爱你,那一定是我,你的妈妈。
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1497#
发表于 2009-5-24 20:06:33 | 只看该作者

re:亲爱的依妈,你总是弄得我眼睛湿湿的。多么...

亲爱的依妈,你总是弄得我眼睛湿湿的。多么伟大的母亲啊!我还能说什么呢?我只有一句:亲爱的,不管到何时,你身后一定有我!我们一起努力啊!
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1498#
 楼主| 发表于 2009-5-24 20:20:26 | 只看该作者

re:总体说这个双休是愉快的。有很多快乐的...

总体说这个双休是愉快的。
有很多快乐的感觉。
周六的游戏和音乐课依表现都还不错。游戏课下,我拉着阿福爸之后拉两个孩子到推球,一起跳跳袋比赛,一起拨河。 这启发了我。是的,这些的游戏依在真正上课是是能完成,但更多是我帮了她的,当时为了比赛的胜利,为了能赢,而且几乎每个家长都辅助了。我不能因为她而去拖这一组的后腿。
另一方面我们完全可以利用些业余时间去组织些程度相当的小朋友一起游戏。这些活动完全可以在什么时候再进行一下。家里人手不够呀,自发组织的成长团体是可行的,而且一定是有帮助的。每家的教具玩具方法点子都可以共享。
音乐课后黄老师说,依注意力上去了表现就好起来了。嗯,对的,我也有同感。但很重要的是,提高注意力也真不是易事。何况依的问题实在太多。急的是我,无畏的是她。我非常卖力的回家有声有色的给大家讲了依的表现,居然有一次得到了老师的表扬,于是,大家都被强化了遍,从上到下,从左到右。

周日在家分类,让她分花与动物。放在两个小盒子里,其中每个盒子里放好一个花一个动物,之后指令是分类。完成不好。做了视觉提示。用一张纸中间画线分开。分别写上动物及花朵的字样,并且旁边画好一个长耳朵的一个小花。 正确率从百分之二十提高到百分之八十以上。 这是让我非常吃惊的。  看来很多时候,我们一定要多想想再试试,再转个念。 (我为这样的发现而为欢呼)

同样是不喜欢的,搭积木,原来是一块仿好加一块,顶多两块就在那儿仿搭。依完全没兴趣。我完全是用吃的去吸引她。她累我气。 后来灵机一动,拿出好多好多块,同样是一步模仿,但用好多块积木完成。但中间的形状就有变化了,而且有成就感了。这样我一块你的块的加上去,效果好很多。还有个发现,在她兴趣差时,我把速度提上去,似乎是压力大一些,但注意力明显好起来 ,而且正确率还高起来 。 倒是最初每一块我提示很多次,看着我,看着我。她还在神游。

我和依爸同时说:依是需要一定压力的。只要掌握好适度,反而让她更好的兴奋起来。

现在依爸带她出去玩去了我坐在这儿敲字。 我在上课时他想逃,我非拉住他让他坐在一边。  哪怕看也要看一下的。 事实上我是多么需要别人和我讨论呀。

依爸这个双休日的表现算是进步非常大。尽管周六睡觉到十一点半,周日就睡到十点半,但其他时间还是比较不错。傍晚在我给依讲故事时坐在沙发上看了一小时电视,这时候又带她去玩了。 总体这样的情况让我感觉轻松好多好多。我还能给大家烧多些好菜。

写这些,感觉心情很好。希望他继续进步。

我去看点书,任何家中的网络时间都给我犯罪感。 ;D
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1499#
发表于 2009-5-24 23:42:22 | 只看该作者

re:依依爷爷的话虽然点直白,但不得不引起我们...

依依爷爷的话虽然点直白,但不得不引起我们深思,自闭的原因是因为内在基因及环境家庭不够完美,这种不完美无法修复,只有通过加倍的付出来弥补,圈子里的小朋友或多或少都有些不足,但我们的付出都有目共睹,星儿的每一个进步都值得我们分享.兴趣是他们学习进步的动力,信心才是我们坚持下来的根本.
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1500#
发表于 2009-5-25 00:08:48 | 只看该作者

re:依爷依爸都加入训练和游戏的队伍了,一家人...

依爷依爸都加入训练和游戏的队伍了,一家人一起使劲,依妈至少不会感到孤独了。
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