依依宝贝--不求惊喜，只求坚持！

pastryjing

下面引用由[U]一一妈妈[/U]发表的内容：

依妈，我们必须承认的是，这坛子里大多数经常码字的妈妈，她们的孩子，确实比我们的孩子程度要好很多很多。这是老天给的，我们如何能胜天？但是我也认识一些妈妈，她们的孩子，情况更加的不乐观，只是她们都已经不再...

亲爱的，我不焦虑，我挺烦这种评价的。我焦虑吗，我不呀。我只不过是讲出她的问题罢了。难道讲问题就是焦虑吗？我理解的焦虑是，不能正视现实，信心不足，紧张，自我否定，发展下去，自我折磨，食欲与睡眠受到影响，不快乐，心情差，悲观失望。。。。   但这些，除了信心不足以外，我都不沾边儿呀。
而这些，确实，象来福说的一样，与程度无关。  你可以看到， 那么多在小学打拼的孩子妈妈，他们的压力比我们大的多。他们天天和普通孩子比较。

其实，我还好，真的，我没给自己过大压力。你看到了，我甚至于没让她去以琳，放弃了三次吧，几乎也算是纪录了。不好意思哈，老师们给你们添麻烦了。  为什么呢，我感觉过大压力了所以我放弃了。 我没选择普通幼儿园，我选择的是普通幼儿园里特教班。对吧。为什么呢，也是避免过大压力。不仅是对依，也是对我自己。我其实一直在给自己减压。我避免我自己被压垮了。我知道我不那么强大。 嘿嘿，可能我也比较低估自己哈。

相反，我能认清现实，并且一直坚持着走，无论别人怎么说，我都走下去，一直坚持，当然，我找方法，求帮助，找老师，找帮手，也找面包。。。  我其实是个乐观的人。因为乐观，所以，我敢于说出她真实的情况，敢于面对惨淡的末来，也敢于承认，她，就是一个人这样的孩子。我了解她，我要帮助她。

并且我也很清楚，她就是越来越差了，这是事实，所有身边的亲人与老师都这么说，所以这不是我个人低估或映射她，这是事实。我承认。并且我不怕你们说，这是我的失败，是我的没能力所造成的。 尽管我心里有些不服，但这也是事实。尽管我心里也害怕，也担心着，也怀疑着自己。我不止一次的想，如果依是别人的孩子，是方老师的，是K妈的，或者是我这边的很多有能力的妈妈的，。。。那会如何。。这种假设我常做，但假设只是假设。 因为我的不够有能力，所以我给她帮助了，但不够，不强大。 而我只能综合性考虑现实去给她帮助。 所以，我觉得力不从心，信心不足。这种感觉常有。

来福说的很对，我需要的可能是具体化的东西。并且，更重要，我需要的更多的不仅仅是建议，而是鼓励，非常多的鼓励与支持。   因为对这样的孩子，方法倒不是最重要的，最重要的是坚持，重复，并永远保持精力重沛。不绝望，不抱怨，  坚持，控制自己的情绪，坚持着对末来生活有信心，对自己有信心，坚持着不要失望，也不迷失自己，对其他家人有效的关注与激励。 向前走，倒下，再爬起来，一边走一边找路。 坚持，不是一天，一个月，一年，而是，一生。

我们才多大呀 才四岁呢，末来的路真的太长，太多考验在后面呢。面对末来，我真的担心害怕极了。但，还是要向前走的。亲爱的们，我们一起[EM05]加油

JJmum

依依妈，很佩服你，因为从这些话里，我觉得你是真正的接纳了孩子，不象我时常失控，因为我在心里还没真正的接纳这个有缺陷的孩子。依的情况，我觉得你已经尽力，只要用自己最大的能量来帮助孩子就无可指责！

pastryjing

亲爱的，谢谢你呀。我哪里真正接纳了，我没有真正接纳，接纳二字，是要学习一生的。 如果接纳了，我就不会在地铁里都不敢于坚持原则承认她的问题，并且坚持如平时的要求去要求她了。 相对于很多家长，我只有惭愧的份儿。我要努力。哎。。。力气，力气，努力努力，健身健身，加油加油

pastryjing

俊妈，每次看到你们这些家长，就是虚弱极了。哎 自叹不如呀。

Ean妈妈

理解你，依妈，我也有一阵那样的心态，不停的鞭打自己，但是结果就是自己苦到要崩溃。所以我不了，我变的麻木，我掌握了所有我学到的技巧，开始麻木的教他，他哭我不心疼，我告诉自己，现在我不教他管理自己的情绪，不知道听从妈妈的重要性，以后就是我哭。我有一阵不太把自己当他妈妈，我当他的训练师。。。 结果孩子表现好了很多。。。因为训练师是不会因为孩子学不会而哭的，不会焦虑，不会恨自己，不会打孩子，不会。。。。 他们耐心，至之情外。。做该做的。。。教不会就再分解。。自己做改变。。没有任何垃圾情绪来影响孩子的进程。。。
Ean有一个训练师，老和我说Ean做的小事很可爱，我有时心里苦笑，Ean那里可爱呢？那么一个孩子。但我知道她是真心的，因为她看不到Ean的缺点。那不是她的孩子。 而我就得修炼到她的心态。。。
共勉！

pastryjing

嗯。Ean  妈，你一句话就高度概括了，是，我要努力成为的就是，我不是她的妈妈，我是她的训练师。这样，我才会理智，客观，这是我的目标，这是我自我要求成长的方向。但，真的好难好难呀 。我要努力。而你就是目标和榜样。因为孩子需要我成为这样的人。
我看到好多成为老师的家长，她们真正做到了这样。但当然，当面对孩子时还不完全行，但基本已非常强大。他们足够冷静与理智，他们非常强大。
我会努力，谢谢你。

fenghaixiao

顶一下依妈

关注依依很久了，一直没有说话，是因为不知道怎么说
非常认同依妈说的
向前走，倒下，再爬起来，一边走一边找路。 坚持，不是一天，一个月，一年，而是，一生。

相对于万里长征，我们才是刚刚开始，好的心态最重要，不能在开始就把精力耗尽，我们不但要训练孩子，还要生活，我们不可能都给孩子提供最好的成长环境，但是我们尽力就行，不要让自己以后后悔就可以了

即使我们的孩子现在不如人，但是我们也不能说以后就一辈子是不幸的，相反，即使自己的孩子好像比一些孩子在某些方面更好一点，但也不敢保证长大了就一定强

现在只是在幼儿园阶段，后面有上小学，青春期，上大学，工作，也许还有以后的结婚生子，太多太多的考验

我自己认为现在做的孩子努力调整自己的心态，正如楼上妈妈说的，不要把自己当作是妈妈，当作孩子的训练师，也许会更理智，更好

pastryjing

谢谢楼上的妈妈哈,看过你的孩子了  从贴里看  真是很好呀 别让我影响你的心情哈.
给她早餐的粥里加了芝麻粉.花生酱,近来吃花生,瓜子比较多,感觉大便花花的,不象原来是黑黑的. 不知道对不对.但一天一次还算规律. 每天跑着自己去厕所,不和我们讲.不愿意讲.  白天还算没出过大问题,但不讲的话可能我们就不给揩屁股,所以还是希望她能讲出来.
晚上还是包尿裤,因为我懒.想着到六月份开始把尿吧.  刚解决了白天的问题,我真没那么贪心指望能把晚上也解决了. 慢慢来.
加了锌,暂时没觉得 有变化.

sunhaochun9

wenwenma 这些话，是过来人的切身经验，是希望后来的家长不要走弯路的一番恳切心意。自闭症孩子最怕的是什么？是认知差吗？是互动差吗？都不是。最怕的是情绪问题啊！而家长的情绪直接的影响到孩子。大人可以拿孩子发泄，孩子就只有用情绪来发泄。到时候再去控制，就已经晚了。
所以再三的请大家控制自己的情绪，除了基于同情和人道，还有最重要的就是你的情绪的后果会直接导致孩子的情绪问题。
有情绪是正常的，但用孩子发泄是绝对错误的。不管你为孩子付出了多少，都不应该是打孩子的理由。

fenghaixiao

是我误导依妈了

说实话，初次完整的看你的帖子是让我情绪比较低落，但是也更让我认清了现实，依妈的帖子是完整的纪录片，我的帖子是截取的闪光的片段，容易误导人

我一直非常纠结在是否去机构的问题上，看了wenwenma的话，使我更确定了，机构的问题是根据自己的实际量力而行，平常生活中的关爱和教育才是最重要的

蛋妈

来看看依依，很高兴看到依依娘的状态回升了，希望好心情天天陪伴你和依依。加油！

pastryjing

下面引用由[U]蛋妈[/U]发表的内容：

来看看依依，很高兴看到依依娘的状态回升了，希望好心情天天陪伴你和依依。加油！

蛋妈,你写的听课记录真好,多写点,让我们这些没法去以琳的人参考

pastryjing

下面引用由[U]wenwenma[/U]发表的内容：

我在另一个帖子里看到了浩妈的意见，我很赞同她。只要家长一直干预孩子，在生活中引导他们，给他们充分的关爱，他们长大后就会越来越好。如果家长的情绪影响孩子，孩子很容易出现行为问题，到时候再纠正，就很麻烦了...

谢谢你来. 我也很赞同生活用品中引导他们.给他们充分关爱. 事实上,能把用到的哪怕一点点用在生活中,就是我们的最终目标,训练指导生活,为生活服务. 既然我们末来的目标是自理,那么我们现在所有的训练都是围绕生活的. 目标一定要明确. 用不上的,不是太紧急的,能不教的,就一定不教.  她那小脑瓜儿,就那儿大点地方, 塞的一定必须是最重要的东西.

谢谢哈,常来,关注你不多的贴差不多是二年前.  很高兴你来.

pastryjing

下面引用由[U]sunhaochun9[/U]发表的内容：

wenwenma 这些话，是过来人的切身经验，是希望后来的家长不要走弯路的一番恳切心意。自闭症孩子最怕的是什么？是认知差吗？是互动差吗？都不是。最怕的是情绪问题啊！而家长的情绪直接的影响到孩子。大人可...

知道了,亲爱的,控制情绪,从控制我们家长自己的情绪开始.谢谢你亲爱的,常来看我.

近来我也一直在想一个问题.嘿嘿,我喜欢想问题,那是因为有好多问题我真的想不通,不明白.
就是为什么这个圈儿的孩子,有的情绪问题严重,有的却似乎很配合,很顺从.甚至很乖.

后来我初步的理解是,其中至少一半的原因是因为气质.气质不同. 这是我的理解我真的不确定.所以我希望走过路过的也一起分析一下.

就好比我们自己吧,有不同的性格,决定性格的最重要的原因是先天因素,后天因素也有一小部分. 不知道专业名词是什么,但我这么说,大多人是明白的. 就是不知道是否赞同.

我见过好多老家长,她们给我好多话我印象非常深刻,我一般留下比较深刻印象的都是让我非常赞成或者让我非常触动的话. 一般的我还真记不住.我跟依一样哈,记忆力退化.(哎,真的,昨天让她记几个字,几乎我又气绝了,而一年前绝对不是这样)

关于气质的,就是一位老家长说过的.当时我初入这个圈子还不太理解,现在真是很受触动. 还有一点,为什么我们的聚会上见不到太多大孩子呢. 见不到非常严重的孩子呢?那是因为好多真正严重的根本就退出江湖了. 是带不出来的孩子.

带不出来我的理解就是情绪问题严重,甚至行为问题,自伤,伤人,不遵守社会秩序,大呼小叫....

带不出来几个字深深触动我, 当时我是新家长,我听了很怕,我怕我的孩子以后也带不出来.

现在我仍然是新家长,我来这个圈二年了,我的依也有越来越多的情绪问题.是越来越多,不是越来越少.

我常去分析.这里面至少又一部分的原因是刻板. 这也是小的时候没有的.小时候真没觉得 刻板,或者有,但我不知道那就是刻板.于是乎还自已说她不那么典型,但现在我发现了,越大越发现刻板.  比如,你每次给她一颗花生,做强化物,后来你变成半颗了,她开始哭.  要我原来一定想,那是她觉得 太少了.她不会表达(出现问题啰,因为表达障碍她只好用哭来表达),但后来如果你仍然坚持给她半颗,她哭几个回合后,就不太哭了. ...到后来,她也不要花生了. 并不是那么想要了.  为什么呢,因为她哭的原因不是因为少而是因为刻板.

刻板不是那么容易改变的,不然也不可能是三大症状之一了.只好一点点来.

还有一部分原因是因为沟通障碍吧, 从很小的小婴儿起,因为不会表达,所以必须用哭来沟通.哭是强大武器. 别的孩子语言出来了,沟通问题渐渐解决了.当然还有前语言期,哎,是呀,这样说来,我们的孩子缺了这么多,不会表达我们不明白,只好猜,一定有好多是猜错了,他们哭着给我们信号,我们仍然不知道,于是乎,大哭吧, 居然招来暴打,于是乎下一步,自伤,伤人.... 嗯 .我们的情绪会加重他的情绪,是的.

不会表达于是哭,大人猜着帮助解决呢,后面他们习惯了,觉得 这是一条多容易的招儿,比学语言容易吧,于是哭越来越多,时间越来越长,只要有一二次尝到甜头.

我自认为,我不会在她哭的时候给她满足,但我错了.也许好多次,我是不自主就给了她满足,而没有等待她用正确方式来沟通. 一定有的,我是妈妈, 那哭声象号角,有时是折磨,只为了停止,也许就不自主...于是乎越来越....哭的功能还有好多逃避学习啦,满足要求呀,...

还有很重要的一个原因,理解力上不去.因为不理解,包括刻板也因为不理解.秩序没什么不得了呀. 妈妈给半颗花生也不是好可怕的事情吧. 去医院检查身体是为了你能治好病呀. ....不能抢别人的东西,不然人家会打你... ..天啦这世界的那么多规则她都不理解,不能融入,于是,怎么办,哎,我哭吧.



于是我在反省中.

先天气质吧,也是我造成的.沟通障碍吧,也是我造成的,刻板吧,也是我造成的,理解力差吧,也是我造成的,错误处理与应对吧,更是我造成的.

呵呵,反省反省中..[EM15]

pastryjing

今天依去做个评估.我昨晚想给她"补习"一下哈, 有种临阵磨枪的感觉,但她不配合,烦燥,心情不好.  包括 读卡片,是用叫的.叫卡片.
又因为被蚊子咬了一口而大大发作一场.  因为一个包,因为痒,我给处理了还是哭,一直哭半小时. 哎,一定是想不通,为什么这么痒,为什么妈妈处理还痒,凭什么呀,我又没犯错,让我痒....

于是没补习成. 草草收场.

幼儿园让周五去辅读学校参观.我准备写几个备选项,让男人去. 一般让他做事一定要列好题纲,这是我的经验

日子象流水一样,他们上学,我们也上学,他们吃饭我们也吃饭,他们补习我们也补习...   其实没有太多不同哈

pastryjing

这段时间还是食物很单一,加了锌呀,暂时没看出变化,不接受更多的食物,只吃猪肉,鸡,坚果类,加了CQ10,暂时没感觉到变化.

刚出门,非要让我跟出门,我说我马上要上班了,不从,从家里一直哭到楼外面.长城又快哭倒了...

pastryjing

扫贴结束,准备上班.
我现在是天使了,有四千多积分了,请问这积分能用来干啥?

海妖朵朵

依妈,我爱你.从来没和你表白过,在你帖子里发言也不多.但你真的是一个令我非常钦佩和欣赏的妈妈

来福

3615楼 依妈写得真是深刻 针针见血的

不过 我觉得刻板也不会太可怕的 许多大人们也刻板的 喜欢吃的就不愿意改变 习惯走的路线就经常走 等等

对于表达力而言 觉得还是理解力更为重要些 表达不出来 如果能明白大人说的是什么意思 一般也不会太大情绪

预告 是很重要的 包括语言+照片或图片什么的 绝对帮助改善情绪问题 这个我们体会太大了