依依宝贝--不求惊喜，只求坚持！

风儿

“在这条长长的路上，最重要的是，不能停下来。只要还在路上，就好。 ”

这句话说的好！像我们这样的家长只要还在长征的路上，不停下就还有期待，孩子在进步无论多少，都还有希望！

与依妈共勉！一起加油啊！

xiongxiongli

特别理解依依妈的心情，我和你一样，开始特别的想不开，现在已经不那么难过了，只要开心，只要尽力就好。我们一起加油吧，日子总是要过的，不如快乐一点。

pastryjing

刚从俊那儿回来。其实那些专注力训练我也在做。但明显是降了好几个层次的。
比如拍**  我是直接一排数字或卡片放那儿，让她拍不同的。视觉搜索。这就是能力差别。我们只能玩这种，不能提。我想她还不明白要比速度。
比如圈**  这是我们用来教动词的。 只不过让她明白圈这个意思  当然也有反应力的训练  因为有几个动作要区别。我做的全部是这类的东西。越来越觉得难度提上去容易降下去难。因为我们自己是成人。是正常的成人。

现在是几个动词区别 圈 连 涂 画掉

形容词加名词的拿可以。

按顺序拿数字要继续

排数字还是不完全过关。离按数取物还有好多好多个层次。 我都不敢加进度，因为不确定她什么时候是真的会了

认知的东西进展一定是慢的。因为智力损伤的客观原因。

精细尽我们所有训练还比较多，所以进展还不错。会剪圆，会剪直线，会对折。 发展到生活就是会剪开包装袋。

从文件袋里拿文件 再放进去。拿是可以放进去要双手协调，所以还在训练。

类似生活中的这些事和阿姨说了，要加强。

尽量不去比较别人，依就是依。即使这坛子里大多的人和我们不同，我们就是我们。而且事实上是，象我们这类的现实中至少是一半以上的。准确地说，中低功能的孩子是占六至七成的（这还是最保守的说法） 希望新家长不要总被进步贴误解，过低的估计了困难。 我看到好多新家长 直接写出，自闭并不可怕只要有自信这样的话。呵呵   有信心是好事，但因此而放松了训练，或者过若干年被现实打击其实更惨。

走自己的路，让时间去说话吧

pastryjing

即使一再降低要求也是不能放松的。这条路注定是充满艰辛。 注定不可能象人家正常家长那样有自己的生活。  这是注定的。  我们本来就能给的就少，她只有一个妈妈，这个妈妈要上班，只有这么点时间陪她，不专业并且没时间。 她只有一个爸爸 这个爸爸能晚上八点到家就是奇迹。我们就要给强化物。 她只有一个阿姨，当然这个阿姨是目前最竞业的一个，比妈妈都竞业，阿姨只是阿姨。
今天我和男人讲了对依的愧疚，男人马上说，要不我们也去以琳吧。要多少钱，我们去。 呵呵，他就是这样一个孩子气的男人了。几乎我一点不怀疑我可以说通他。哪怕要或不要二胎， 只要我想说通非常容易。 这样的结果就是，我自己必须有足够判断力，不能靠别人。 我自己一定要想清楚。 错一步就是一辈子。 最初早早期先兆流产要不要时不就是不坚定吗

昨天大米还在讲，亲爱的，一定再生一个。我知道她是为我好。她心疼我。但真的，正是因为我自己也心疼自己，我才不能这么做。再生一个，依每天二三小时的训练都没有了。我现在就是几个月看不了一小时电视的生活，但睡觉时间是有的，以后呢。。。 我不可能不足够考虑困难。  尽管我比谁都渴望。

现在的日子，我很知足，平静地流下去。一天天，只要还有进步，我就是快乐的。我的孩子和我一起活下去，至于以后，十年二十年三十年， 真的我不知道，但把以后就交给以后吧。

JJmum

依妈, 今年的你和去年相比真是改变了很多很多!感觉更坚强!更理智!更有韧性!想想去年的时候, 我还老是说你太悲观, 其实是我不够了解这个病的可怕, 不够了解终身干预的意义!随着俊年龄越来越大, 我也开始放弃孩子能恢复的幻想, 做好长期作战的准备!

理解并感着动你的感受!希望依越来越好!

人在多伦多

依妈的文字里总是流动着些许的忧愁。即使是在讲述依依进步的时候，那淡淡的忧愁总是挥不去的。
真的想对依依妈妈说：知足平淡就是幸福了。依依有你这样一个努力的妈妈，真的是很幸福。
祝福可爱的依依和她坚强能干的妈妈，在生活的艰难中不断寻找到快乐。

海妖朵朵

依妈，每次看到你的帖，我都会汗颜。和你的努力相比，我差了岂止一点点。相信你的付出终会有回报的。

pastryjing

到花香比穿珠子重要
[发布日期：2008-10-8 8:34:31]浏览人数：1058

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闻到花香比穿珠子重要
       ——关于提升孤独症父母生活和生命质量的思考
陈  洪
    在我以前写的文章的网页留言里，常常看见这样的话：我不想生第二个孩子，我对孤独症的孩子充满了希望，我们父母将终生为其奋斗。我真的感动父母们的坚强信念及伟大的牺牲精神，但感动之余，我竟自推测留言的家长，可能孩子年龄都尚小。大年龄孩子家长发表意见的声音太少听到了，然而恰恰是他们对孩子的认识看法，可能更全面、更成熟与理智。

     我结识不少有才学、有生活情趣的大年龄的家长，他们看问题的角度很有创造性，理解问题也很实事求是。在这里，我更愿意代表他们表达一些问题的看法，意在引起大家关注，甚至争鸣。

    我的孩子今年十三岁了，从诊断为孤独症到现在，已近九个年头了，孩子小时，无论家长怎样痛苦，心里还松着一口气。毕竟孩子还小嘛，还有希望的空间。然而，随着孩子逐渐长大，个子也变得如成年人般，这时做父母的压力越来越大。尤其是当孩子的行为问题日益突出时，父母的痛苦也到了苦不堪言的地步了。

    这也迫便我思考更深层的问题：今后孩子的生活肯定是很严峻的，我们怎样才能真正地提高孩子的生活和生命质量呢？其关键又在什么地方呢。

    这样想，是因为基于这样一个事实：到目前为止，中国的孤独症患者，没有一例真正地走进社会。即使高智商的孤独症，无论在情感方面、行为方式与沟通方面都与正常人存在着很大的差异。孩子年龄越大，生存就会遇到越多的困境。

    当我写完这些文字后，肯定有的家长大发雷霆，肯定会责问：孤独症状就没有好的吗？如你所说，我们还用大量的时间与精力训练孩子干什么呢，孤独症孩子还有存在意义吗？

    首先，据我知道，以国内目前医学标准诊断的孤独症患者，确没有真正融入社会的报道。如果提父母没有必要救孩子，那就大错特错了。我们的孩子所做的一切都源于我们的爱与责任，源于道义，更源于法律。天下的父母，谁不在付出呢！投入大量的时间与精力训练孩子，是必须的，这是提高孩子以后生活质量关键的一个环节。至于孩子存在的意义，我认为在于：有生命缺陷的孩子，更能使我们懂得生命的意义及懂得我们生命的尊严。

    其实，我写这些文字的根本目的，并不是让大家悲观与绝望。我仅是希望，我们面对孤独症这一疾病时要有一个正确地、清醒地认识。以使我们能更科学、更合理地安排孩子的生活，也能更合理地安排我们自身的生活。我现在刚刚意识到，其实当我的孩子被诊断孤独症那一时刻起。孩子的一生与我的一生都已然有了重大的改变。我也才意识到，我们与孤独症的抗争将是伴随我们一生一世。

    如果当时有位家长能告诉我，今后会可能发生什么，又该有多好，我肯定受益非浅。仅是后来我有机会，接触许多老家长时，才使我对孩子今后的生活及对我们的生活，有了更深地认识。我接触的许多家长真是优秀非凡的人，他们的人品、才学都让我钦佩。

     这里我愿介绍一位对我帮助最大，同时也是一位最创造性的家长。他就是我们协会的副会长，清华大学教授，全国知名画家李木先生。李木的儿子李昂，今年二十多岁了，大家都熟识了。李木走了近二十年的艰难路程，然而他却没有被苦难击倒。他却从更广泛的角度来思考孤独症，认识孤独症。他甚至从艺术角度，哲学角度，人道主义角度来看待我们的孩子，这都给我们以极大的启迪。

    李木曾讲过这样的话：我们只能认识世界，而不能创造世界。看似悲观，实则寓意深刻。过去我们常常认为，我们能与天斗，能与地斗，也能与人斗，我们定能胜天；我们极少讲要尊重我们这个世界。只是最近，我们才提出“合谐社会”理论，这合谐理论难道不是对过去我们的做法的修正吗！和谐理论不就是要我们人要尊重自然，尊重人，协调我们之间关系的理论吗！我们更应该学会尊重与协调的思维模式。这正如我们身为父母的，可以改变孩子的一些模式，但你绝不可能创造一个你想像中的生命模式，这是违备自然法则的。李木话中的深刻思想就在这里。

     李木也在一次家长联谊会上，讲过：孤独症孩子的问题，最终都是家长自身的问题。真是精彩！但事后有不少家长表示不理解或反对，这说明我们并没有真正理解李木话中的意思。如果说孤独症是一种不可治愈的疾病，如果说我们的孩子无法改变他的生命模式，那么，要改变认识模式和思维模式的，只能是我们父母自己了。正如世界不能改变，能改变的是自己这个道理一样。当我们能真正认清这点时，我们才能真正地尊重孩子，学会理解孩子生命模式存在的合理性。从这个意义上说，的确孤独症孩子所存在的问题都是家长自身的问题。做家长的认为错都在孩子，孩子的一切都是不正常的，难道这种思维是正确的吗！我们的孩子没有问题，因为他即使有问题，他也无法改变，所以他没有问题了。这就是要求我解决我们父母自身存在的问题了。

    于是我们可以得出这样的结论：提高孤独症孩子生活与生命质量唯一方法，其实就是提高我们父母自身的生活和生命质量。只有家长得到拯救，才能拯救孩子。

    可以这样认为：只有精神世界充满了快乐，充满了幸福的父母，只有乐观，坚忍不拔的父母，只有懂得生命意义的父母，才能把快乐与幸福传递到孩子心里。也只有这样的父母，才能使孩子活得有意义，有尊严。从这层意义上讲，孩子的生命质量高低直接取决于父母的生命质量的高低。

    所以，我认为有的孤独症父母，放弃事业，来挽救自己的孩子，这种做法是错误的。我们与孤独症的斗争是一生一世，如果你自己生命质量的下降最终必然导致孩子生命质量的下降。毕成功于一役，那是一种肤浅。

    也有的父母，口口声声地提：我要拯救我的孩子。然而，如果我们父母没有人生价值的追求，没有人生的核心价值体系，没有生命意义的认同，我们又谈何拯救我们的孩子。我们连自己都拯救不了，我们又能拯救谁呢！我们真的该静下来，独自想思精神世界的觅处。
“闻到花香，比穿珠子重要”，这是一位老师在七、八年前对我说过的话。我现在正悟出其中的深意了。

    其实，放下珠子，又岂止是孩子，我们父母不更应该放下手中的珠子吗，去仰望天空，去闻花香才是。

行吟

哎，看得心里哇凉哇凉！

sgys

这个与牵着蜗牛去散步表达的一样，只是做为父母，还怀着希望，没到那个阶段，总是不肯放弃的

pastryjing

DMG停到现在有半个月了。继续停着。但小便问题仍没解决。 从今天起，大便也不叫了。 我们是看表情不对让她去厕所的。果然。。。

安馨妈妈

哎，和行吟妈妈一样的，看的心里哇凉哇凉的。

抱一抱。

pastryjing

近来个训内容
于不 拿不是**的东西  参照物不变，变另一个。
关于数字排序
起止数
关于剪刀运用，剪圆和折线
关于折纸
对折关于描线点连线描数字拍球
关于分类
配对细微差别配对。
关于动词的学习

小便问题，基本我们去幼儿园是穿纸尿裤了不能给人家添麻烦。但要老师每半小时提醒一次。 到家脱掉。 大便比较烦，已经出问题了。 没解决办法。

xiongxiongli

依依妈不要着急，孩子会反复的。我女儿聪周岁就开始大便不成问题，但是前一些日子就是不说，小便本来也不是问题，也有一段就是不说，现在好像又好了，只要是醒着就会自己喊出来的。别着急，慢慢来。

小小鱼儿

“闻到花香比穿珠子重要”写的很好！如果看了觉得心凉，说明从一开始就没认识到自闭症的发展模式，没把问题作最坏打算。从一开始就学习认识自闭症，看到最坏的情况，朝着这个方向做打算。随着孩子的能力逐渐提高，渐渐调整好心态，从最低谷往上走循序渐进，逐渐往高处走，希望之光会越来越多。这样会比下面另一种情况要好很多：随着年龄增长才逐渐深入认识自闭的问题，从一个坑到一个更深的坑，，，，，最后才发现还有更深的深渊。 还有我觉得父母家长和孩子的生活质量在[U]理想的状态[/U]是互相促进共同进步。 呵呵不知道鱼爸鱼妈自己有没有看到那个最最最深的深渊。
     依依说“我看到好多新家长 直接写出，自闭并不可怕只要有自信这样的话。呵呵   有信心是好事，但因此而放松了训练，或者过若干年被现实打击其实更惨。”说的太好了。

朗爸爸

忧虑......

taotao060402

依妈的帖子太长了，今天没看完，明天继续把，不过看到依妈能够做到真正的接纳，还是很让我佩服的，加油吧，作自己该做得

健康宝宝

首先我们要为这样的妈妈鼓掌！　　说来惭愧　我家宝宝从出生到现在都没跟我一起睡过，一直是他爷爷奶奶带的，知道现在宝一岁四个月了　我发现他还不说话　还不理人，又喜欢玩开关，走路有时候也踮起脚　　，我好担心阿　　真的是好害怕自闭症，我宁可我自己减寿　　也不要我家的宝宝有任何问题　　现在的我　也是每天就想在网络上找资料　心里就很茫然，带孩子　我真的不知道怎么去带，宝宝明天就从老家过来了，我真的不知道接下来的情况会有多糟糕，但是我在心里已经告诉过我自己　一定要陪着宝宝，用心地培养他，知道他健康地长大　
我现在真的是好茫然，请各位有经验的妈妈们指导我　　非常感谢！

狗蛋妈

下面引用由[U]健康宝宝[/U]发表的内容：

首先我们要为这样的妈妈鼓掌！　　说来惭愧　我家宝宝从出生到现在都没跟我一起睡过，一直是他爷爷奶奶带的，知道现在宝一岁四个月了　我发现他还不说话　还不理人，又喜欢玩开关，走路有时候也踮起脚　　，我好担心...

这个妈妈真细心，孩子1岁多就发现异常，年龄小什么都主动，即使有自闭倾向，干预早效果也好。

pastryjing

下面引用由[U]健康宝宝[/U]发表的内容：

首先我们要为这样的妈妈鼓掌！　　说来惭愧　我家宝宝从出生到现在都没跟我一起睡过，一直是他爷爷奶奶带的，知道现在宝一岁四个月了　我发现他还不说话　还不理人，又喜欢玩开关，走路有时候也踮起脚　　，我好担心...

先看看置顶贴子吧，你做的很到位了