走进青春期

燕原

你老板精神力量强大啊。

不过如果是商业人士的话，一个 IDEA 被扁,马上穿个马甲，换个广告又上来了。

zchi_su

嘻嘻，被说中。我老板创立的FC研究院（Facilitated Communication Institute, FCI），最近才刚换了个新马甲叫 交流与融合研究院
（Institute on Communication and Inclusion，ICI）。里面大部分的活动、咨询基本还是和 FC 相关的。 可能是因为在 FCI  苦撑了十几年的台柱子Marilyn Chadwick 新近退休的缘故吧，没有人能专门来抓ＦＣ方面的事情了。不知道这是不是标志着　FC　在美国的终结　－－我哭。

zchi_su

我把 FC 碎渣子拾掇了一下，单开一帖放在教育训练栏目里了。以后大段的内容都贴到那边去，感兴趣的人看着方便些，也免得把这儿的节奏搅得太乱。
想接着看热闹看八卦的，麻烦串个门儿吧。

燕原

不聊天就写69式了哦。

如果我先看69式的话，肯定一头雾水，不过看完ASD历史书，心里有了一个准绳，感觉可以大胆评论一下市场。

这个准绳就是科学。市场也是相信科学的，特别是消费者心理学，唯一有可能不理解科学，不相信科学的群体，只有一部分消费者了，在某些条件下，也许是大部分消费者。

书名<Cutting-Edge therapies for Autism 2010-2011> by Ken Siri and Tony Lyons

批判这本书，我有底气，因为QBB肯定比我还积极，不像上本No.2,他成心吵架还是能吵起来的。

燕原

先说题目，非常消费者心理学，针对的是孩子刚刚被诊断的大量新家长，一头雾水上AMAZOM，打入 Autism Therapy, 这本书基本就会出现在第一页冲入眼帘。

Cutting-Edge，很尖端的一个词，意思也是尖端，内容看着也很尖端，因为在网上一般都能看见目录，目录里面有69项 Therapy，有58个博士的名字。

然后是 2010-2011，一般他们是每年三月出书，每年一本，打算出成“牛校入学指南”或者“新车购买指南”的类型。

我估计这本书，美国家长人手一本，因为很便宜，好像是$12。 那本ASD历史书价钱是这个的三倍多，很少家长会看。

燕原

我不批判市场经济，存在就是合理，社会因为这个而繁荣，人民因为这个感到幸福，科学能做到吗，如果不依附其他力量，基本不能。（QBB可以来批判）

科学能做到的，就是让人民思考，而这是大家不喜欢做的事情，老罗看的“怪诞行为学”里面主要就是讲这个的。大众有很强的下意识行为，和从众意识，让行为经济学家们很感兴趣，让商家大佬们闻到钱的味道，这个领域就繁荣起来了，科学做了商业的基础。

大佬们是喜欢科学研究成果的，他们希望消费者不看科学书，越无意识越好，越感性越好，越着急越好，越从众越好。这也是老罗为啥要把他看的书都列出来，因为他不是一个商业人员，他是一个老师，他希望从各个方面让学生成长。

他的那些书，我无聊的时候也看过，肯定没他那么认真，因为他每天要解决眼前大量商业问题，我只是为了应付漫长的夜晚，包括“赢”，各种经济学基础，德鲁克的全套，华尔街的内幕，美国金融历史等等。。。

燕原

这本书，我相信QBB看都不会看，就一句话，垃圾；两句话，骗钱的。

这种态度，如果以一种科学的态度说出来，是会让大众不舒服的，你们科学家就这么固执，刻板，没人性，你到底也拿出几个治疗方案来让我们选择啊，不要张嘴就只有ABA是最科学的。大众需要的是比较和选择，才能做出判断（虽然大多数时候是感性判断，这个在“怪诞行为学”里面也有例子）。

所以圈内科学家们一般不出来说话，出来说话就是这样的：这个问题很复杂，虽然我们经过这些年来大量的研究，对人脑有了更深入的认识，但是目前来说，这些成果离应用还比较远。

大众很失望，特别是新家长，没时间去思考，孩子训练时间要紧，如果不是生在北卡，有免费的TEACCH，或是生在中国，有著名的以琳和星星雨，他们就茫然了。而这本书就带来了很多很多的选择。。。和希望。

燕原

希望是最值钱的东西，为了希望，一年花五万美金算什么。

作为一本严肃的市场书，它的开头的确写得很明了，这个领域有康复的例子，但是每个孩子是不同的，作为消费者，你需要明智地进行选择，而目前的科学不保证任何手段能达到康复。

两位作者家长说，有康复就是有希望，我们需要尽最大的努力，我们需要为孩子做一切，这样我们才不会后悔。

为了让大家更好地自主选择，作者不给予任何偏袒，69项按字母顺序排列，介绍者都是各自领域内的有名专家，几乎都有博士学位，每人可以写整整一页纸的自我简历介绍，后面附有参考文献来证明的确有具体科学研究。

从这些内容来看，这是非常好的一本书，为啥QBB要批判呢。

燕原

引用QBB原话：

“阿温是我给燕博的外号，谐文科的文。因为前面竟然列出了69条，而且还没盖全，阿柔的FC都被落下了。嘿嘿，我看了跟着生气。
这么多条，显然是原作者赚稿费灌水用的，可惜他没来中国来访谈国学大师，那至少能再增加个几十条，光针灸就能崔氏韩式吴氏靳式地拉单子，还有敲这儿敲那的经天纬地的点穴按摩之类的，叫一个博大精深，写少了咱都不答应。
可见，拉这种单子没意思。抓一两条就行了，不然反而抓瞎了。
特别是新家长，啥都想试，觉得1+1+1+1+1....加法就是好。两条腿，稳，8条腿走路，更是稳。

所以像我这样主张，坚定不移地...高举...紧密地团结在...，总被看出反动的，于是我就被AS了。”

燕原

我只评论美国现象，不评论中国现象，中国有秋爸爸作为ABA明星，粉丝效应是非常明显的，连ASD历史书作者都感叹，ABA在中国比在世界上任何一个国家都受到尊重。（我认为这是夸奖）

美国人喜欢自由选择，这种书很对胃口，看完了之后，和周围家长讨论讨论，上网看看评论，基本就可以下决心花钱了，而且花的坚定有信心不后悔。书里面也说了，很多康复手段是需要坚持的，长期才能看出效果。

那么这本书里的68项（除ABA），真的就不够科学，完全不应当去尝试吗。我感觉具体问题需要具体分析，不是那么简单。因为美国的自由市场和自由言论，他们都不可能是骗子，都是有一定依据，一定数据，一定理论的方法，只是够不上达到严格循证医学标准，进入正规医学治疗，还处在探索中的实验方法。

实验方法进入市场是不是对孩子的伤害，这个问题好像也比较大，我想既然是正规进入市场，就是一个消费者和提供者的关系，消费者有危险性，但是也有选择权，有监督权，有质疑权，有法律做保护，完全按照市场经济的路子来，而不是完全的科学思维在起作用。

对中国来说，自由市场和自由言论我就不敢说了，法律保护根本是__话。
所以，批判69式看来都是不现实的做法，更科学的做法是提高消费者的科学素质。
中科协前些时候的统计，中国人口有科学素质的好像是 3% 多一些，我在转贴里转过。QBB就是3% 那里面的。

kwenma2

下面引用由燕原发表的内容：

先说题目，非常消费者心理学，针对的是孩子刚刚被诊断的大量新家长，一头雾水上AMAZOM，打入 Autism Therapy, 这本书基本就会出现在第一页冲入眼帘。

Cutting-Edge，很尖...

书名<Cutting-Edge therapies for Autism 2010-2011> by Ken Siri and Tony Lyons

Contributions include:

    * Dr. James Adams on chelation
    * Dr. Jeffrey Becker on vision therapy
    * Dr. Marvin Boris on allergies
    * Dr. Charles Chapple on CST
    * Ms. Judy Chinitz on parasites
    * Ms. Jenifer Clark on ABA and the future
    * Ms. Meghan Collins on physical therapy
    * Ms. Dorinne Davis on sound therapies
    * Dr. Michael Elice on IVIG and PPAR agonists
    * Dr. Alessio Fasano on probiotics
    * Dr. Mark Freilich on psychopharmacology
    * Dr. Richard E. Frye on mitochondrial dysfunction and AEDs
    * Dr. Michael Goldberg on neuroimmune dysfunction
    * Dr. Doreen Granpeesheh on CARD
    * Dr. Lester Grinspoon on marijuana
    * Dr. D. Grodberg, Dr. A. Kolevzon, &amp; Dr. J. Buxbaum on the Seaver Autism Center
    * Ms. Valerie Herskowitz on technology
    * Dr. Devin Houston on enzymes
    * Ms. Cindy Griffin and Ms. Lindyl Lanham on homeopathy
    * Dr. James E. Jan on melatonin
    * Mr. Markus Jarrow on OT/SIT
    * Dr. Betty Jarusiewicz on neurofeedback
    * Mr. Raun Kaufman on Son-Rise
    * Dr. Arthur Krigsman on GI disease
    * Ms. Mariah LeFeber on dance/movement
    * Dr. Jaquelyn McCandless on LDN
    * Dr. Lewis Mehl-Madrona on traditional healing and antifungals
    * Dr. Frank Morales on stem cells
    * Dr. James Neubrander on MB12 and HBOT
    * Ms. Lavinia Pereira and Ms. Michelle Solomon on speech
    * Dr. Sally Rogers on the Denver Model
    * Dr. Harry Schneider on restoring language
    * Ms. Karyn Seroussi &amp; Lisa S. Lewis, PhD, on diets
    * Dr. Louisa Silva on massage
    * Dr. Fred Starr on Respen-A
    * Dr. Theoharis Theoharides on novel therapies
    * Dr. Lauren Tobing-Puente on parenting
    * Dr. Gil Tippy on DIR/Floortime
    * Ms. Ginny Van Rie &amp; Dr. Juane Heflin on sensory therapy
    * Dr. Amy Yasko on nutrigenomics

and many more!

看了这部书的介绍，就ＡＭＡＺＯＮ上面列出的前４０条(如上)，生物疗法（ＤＡＮ！方案占１5条，ＡＭＹ　ＹＡＳＫＯ方案１条, 干细胞１条）占１７条，感统物理理疗，视觉和声统类型的占６条，其他教育方面ＡＢＡ，地板时光，语言训练占７条。呵呵，很有意思!反正如果家长只注意其中的一两条，是远远不够的。个人意见而已。

燕原

回应楼上，我也是要批判这本书的，不是因为内容，而是因为大环境。

中国人口的科学素质低，中国法律的无保护性，中国ZF和某些专家的腐败，这是导致这一自由市场美国化产品在中国可能会产生严重伤害的根源。

kwenma2

下面引用由燕原发表的内容：

回应楼上，我也是要批判这本书的，不是因为内容，而是因为大环境。

中国人口的科学素质低，中国法律的无保护性，中国ZF和某些专家的腐败，这是导致这一自由市场美国化产品在中国可能会产生严重伤害的根源。

批，我也赞成你这样批！！哈哈。。。。

嗯，那就是说啥东西拿回去都可能变质，那么干脆不拿回去？[EM10]

niuniuma

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

回应楼上，我也是要批判这本书的，不是因为内容，而是因为大环境。

中国人口的科学素质低，中国法律的无保护性，中国ZF和某些专家的腐败，这是导致这一自由市场美国化产品在中国可能会产生严重伤害的根源。

深刻！深思！

除了人文的因素，从科学上讲，也不能照搬。比如在国内感冒了，孩子立刻吊头皮针，打抗病毒，打抗生素，我是同意的。（虽然在异国医生老是说，观察，不用抗生素）。为什么，国内的做法一定有他的道理，人口多，密度大，菌种不同，抗药性不同。。。都是有可能，入乡随俗。

niuniuma

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

细细，你容易懂不算啊，你来说说让我们大家都懂了吧，我是完全没看出里面名堂。

其实那天写了，网断了，没贴上。简单的说，就是没啥名堂。除了我说的16p11。2染色体班缺失（此处有20多个基因，但是只是减半，不是完全消失，因为有一对染色体），他又写了一些其他单基因的问题，那些的比例也挺低的，也就是随便挑个自闭症出来，都没有那些突变。16 染色体1%算是高的。而且绝大多数是两个以上的突变基因双管齐下的干坏事。

环境也有作用，基因也可以和环境协同作用。比如汞，病毒感染，酒精，人工受孕，都是风险因素。反过来说，训练，ABA， 地板时光，爱，也是环境，可以一定程度的逆反基因的作用。

燕原

有科学家的话我就底气足了，就是说研究环境的确是靠谱的，现在很多钱好像都在做这个。

包括69里面大量其实都是和环境有关的。

燕原

这些肯定都挡不住，国内医生争着会进入的。
所以我感觉与其让他们去变相科普，不如我们先来科普，从对家长最有利的角度。

国内的事情听着很吓人，特别是吃的东西，我回去一趟，感觉还可以，至少没有生啥大病，不过我也没去了解内情，装看不见。
像我妹那样学药学，做了八年医药代表的，对黑暗认识比我深刻，从来都建议我在这边买非处方药带回去用，不说中药了，连国内的西药名堂都多得很。

像T版那样坚持循证医学的，其实是保护自己的手段，像QBB这样坚持ABA的，至少不会给孩子带来最大伤害。
所以我想，如果给69项排队，需要从伤害开始排，而不是从效果开始排，这是在国内生活的底线。

kwenma2

下面引用由燕原发表的内容：

这些肯定都挡不住，国内医生争着会进入的。
所以我感觉与其让他们去变相科普，不如我们先来科普，从对家长最有利的角度。

这是事实，而且很多近两三年还会相继发生。关键是我们如何科普？是说完全洋不为中用吗？还是懂得其中的一些东西，让有价值的东西进去，并且让大家学会如何真正合理地应用？如果是后者，对科普者的要求高，对被科普者的要求也高。但是好像不科普又不行，因为挡也挡不住！

kwenma2

下面引用由燕原发表的内容：
像T版那样坚持循证医学的，其实是保护自己的手段，像QBB这样坚持ABA的，至少不会给孩子带来最大伤害。
所以我想，如果给69项排队，需要从伤害开始排，而不是从效果开始排，这是在国内生活的底线。

刚看见你补充了这一条标准，也就是说按照伤害排。作为家长，谁都不愿意尝试对孩子有伤害的东西。不过有时候对一些疗法，常人很难真正定义清楚这个伤害的问题，从而可能会影响一些结论。比如把一些有伤害的认为是没有伤害的，把没有伤害的认为是有伤害的，这些都是由个人因素决定的。比如禁食，那肯定是众说纷纭。有人说很有用，有人说伤孩子的身体，影响发育，还有人说没有用。我的意思是这种事情很难以清楚地界定，况且那也涉及到这些孩子的个体情况和家长的操作。我想这也是为什么那本书的作者在开始写"这个领域有康复的例子，但是每个孩子是不同的，作为消费者，你需要明智地进行选择，而目前的科学不保证任何手段能达到康复。"

zchi_su

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

这如果给69项排队，需要从伤害开始排，而不是从效果开始排，这是在国内生活的底线

这条说的很有道理，理论上讲，应该对家长的指导意义最大。谁也不想伤害到孩子嘛。
但不管是从效果开始排，还是从伤害开始排，都属于理性的范畴。 国内的家长会被更多的因素左右，导致非理性的选择。就像很多朋友跟我说，我也觉得孩子累，不想让他上那么多补习班，也想让他有更多的时间玩一玩。。。但是不行啊，你看现在谁家孩子闲着呢？

况且，就算是伤害，家长也有可能认为不是绝对的， 觉得可以冒险一试，或是认为为了达到某种效果冒点儿险值得。