小不点长大了

niuniu2007

我看到有报道简讯说:Howard Hughes Medical Institute用基因建立了小老鼠的自闭症模型,这是九月份的Science Express报道的,这所谓的"自闭症模型"包括些什么?老...

冯先生追逐报道很及时啊！我去看了，是在少数几个孩子中测序出的的基因突变（其中一对是兄弟，一个是阿斯伯格症，一个是典型自闭症）， 将老鼠基因作了同样的突变转换。
除了测了一下电生理的神经传道，研究者还作了“social interaction" (社交模型），发现转基因鼠异常。也就是把老鼠和别的老鼠放一起，看看它是否常去嗅，接触别的老鼠。

另外此基因鼠还表现出增强的空间记忆(enhanced spatial memory, 一种记忆模型）。

说实在的我也不明白为什么这个研究被炒得大，我不觉得它比别的基因模型好到那里去，并不是第一个作自闭症模型的。像social interaction行为模型早就有了。
可能是第一个把人类的突变用在老鼠身上吧。但是，也就才几个自闭孩子，一点代表性也没有。

个人意见哦。

niuniu2007

感谢mmm的鼓励。

感谢云鹤和Ean妈妈的关心。一个含蓄深沉，一个直率干脆。我都喜欢。

人到中年，很多东西都愿意接纳，生离死别都要面对。知道有这么多人的支持，怎么会寂寞，怎么会没有爱呢？

前一阵子还看了阿斯伯格症的书，里面讲到阿斯博格症的婚姻。为什么还有人会爱上阿斯伯格症的人？记得里面提到了如下几点：
相信爱情会改变一切。
阿斯伯格症的人比较正直，纯洁。
阿斯伯格症的人有特长，被吸引。

阿斯波格症的人配偶最强的感觉是什么？ 答：孤独。

记住这几点可能是因为在我心里有共鸣。

我们的孩子，以后也是需要有人包容他们的。和他们恋爱，结婚，忍受他们的孤独。

而最大的问题还不是这个，是缺少爱。可以忍受孤独，但不可以忍受没有爱。

我们的孩子可以是自闭，是阿斯伯格，但一定要让他们心里有爱。而这个爱来自于我们。共勉！

niuniu2007

才从女儿的音乐课回来。现在他们要练习表演了。十几个孩子一起演奏一种打击乐（xelophone之类的）。

课上女儿注意力很不集中，一会躺在地上，一会抱着小朋友的头（她的最好的朋友刚好也上这个音乐班）。虽然别的孩子也心不在焉，但是她最突出， 而且有带坏军风的嫌疑。老师把我叫进去看她。儿子又捣乱。争宠。

好在马上就下课了。老师说："NN can do everything and all the thing, but I could not get her attention on me,could not get her to look at my eyes, could not get her to do the right move at right moment".(妮妮全都会，但是注意力不集中，不看我的眼睛，不听指挥）。我听了当然很难过。但是我想，都上了这么长时间的课了，老师第一次抱怨，已经很好了。（自豪一下，完全接纳孩子， 把自闭当成特点而不是缺点，进步啊！）

回家的路上，我注意到妮妮很累，又咳得厉害。两只眼睛都从好看的丹凤眼变成了奇怪的双眼皮--我知道她身体不适。本来就有注意力，感统的问题，一生病当然就更严重。

我会好好和她在家里练习，一定要他们的演出成功。让妮妮迈出参与集体的重要一步。

niuniu2007

节日到了，今年是很有收获的一年。

参加了以琳的论坛，对自闭症有了充分的认识，看到了大家的不懈的努力和永恒的爱心，让我不再彷徨与孤独。

和老公为子女教育越来越多达到共识。

信仰上有了突破。孩子的自闭，朋友的早逝，我很清楚自己从心里向神靠近。祈祷让我的心有所依靠。人生命不在于长短，而在于质量。每天都要活得珍惜。

具体对于女儿，我已经放弃了正规的ABA,floortime, RDI,一方面是力不从心，一方面她也快6岁了， 现在就用对待正常孩子的方法来教育她。只是到具体事情上来特殊教育。昨天，女儿帮我一起收拾东西，什么东西放哪，收完了这个，收那个，不用催，是自发的。真觉得女儿大了，成了妈妈的好帮手，我真幸运。

圣诞新年之际，祝所有的以琳的父母幸福健康，孩子们快乐成长。

melon

妞妞妈，我早就跟你说你的两个孩子比我们大多数的人的孩子强多了。当然还是不能放松，我觉得多给他们创造机会，学会在集体课程中专心听讲，跟别的孩子相处会很好。这些也是我明年的重要目标，跟你共勉。

恭喜你和老公能畅快谈谈，解决问题。我家这位最近也有进步，而且甜瓜这几天表现不错，这真是我能得到的最好的圣诞礼物！

binfeng2000

"现在就用对待正常孩子的方法来教育她。只是到具体事情上来特殊教育。"

我曾经想用一句话来概括我们现在对闻森的态度,就是:在我眼里他是个正常的孩子,在我心里他有是个特殊的孩子.

niuniu2007

发生了我意想不到的事情。

昨天参加聚会，小朋友多的很，大部分都比她大，只有一个孩子才比她大半岁，但也是老社交油子，又有一个哥哥带她。总之，那些孩子平时都是在一起混的。我真不知是因为我这个妈妈不爱社交，还是因为孩子不爱社交，还是因为孩子小，总之我们是在圈外的。我想，不玩就不玩，无非她就自己玩，玩动物，玩狗狗（主人家有一个很可爱的狗狗！）

可是无意中发现问题了。在楼上，孩子们面容严肃的告速我，结结吧吧的用中文，怕我听不懂，说她拿了JJ的小reindeer，不还给她。 JJ是小主人, 7岁，当然所有的东西都是她的， 这些孩子都是JJ的好朋友，而他们中只有一个人认识妮妮，而JJ正在地上号淘大哭呢，博得一片为她插刀的朋友。 而可怜的妮妮据理力争，说：“I saw it first！我先看到的！”。 没有错，我说，可是这里是JJ的家，所有东西都是她的，你先看到也没用。妮妮不服气，把小reindeer扔到桌子下面，说，我玩一会儿就还给她，我说你可以去问问JJ，也许她会让你玩一会儿。没想到，JJ的铁姐们说，“她不会答应的，我知道，这是她最好的朋友送的”。我就只好把小reindeer强行还给了泪流满面的JJ，可是妮妮很气，开始在JJ的绣房里乱甩东西，被我制止了，JJ又哭，我想带妮妮去楼下，妮妮却说，她想在这玩。 妮妮又开始翻别的东西，她碰什么，小主人就说那是她的，不能碰。 我忽然生气了，说，JJ啊，这全都是你的好朋友，她们都在你一边，东西也还你了，妮妮根本没人玩，没有朋友，没人帮她，还想怎样？你们甚至都不知道妮妮的名字吧！ 小主人的一个铁姐们立刻装蒜：“我不认识JJ".

因为我的声音大了，有两个十几岁的女孩，似乎要圆场，柔声对妮妮说：带你去那边玩狗狗怎样？妮妮在气头上，当然不去。JJ的姐姐（１４岁）跑过来，劝她妹妹，妮妮继续扔东西，我跟着收，妮妮去揪小马的毛，被姐姐喝住，严厉的说“NO!" 说这个很贵。 我立刻跟JJ的姐姐说： 对她好点，别凶她，她现在正难过！我真有些气了，要带妮妮去楼下，妮妮却说，我还要在这玩。我很气：这里没有你的朋友，为什么要在这里玩？ 我把她抱起来，往楼下走，我对女儿说，今天这件事不是你的错，妈妈在你一边。
妮妮听了，好像很有面子似的，说：我是会还给她，我只是想玩一会儿。。。

不能再逃了！一直都在逃避，把女儿藏着，不敢带她入社交圈子，可是，冲突还是发生了！

那些孩子，聪明幸福的孩子们，一定都把妮妮当成了讨厌的另类了！她们都是那么的敏感，非常一眼找出与众不同的人。并众志成城的欺负这一个。我没想到会对她们发火，一定是在妒忌她们的父母，在楼下打牌，唱歌，而孩子照样聪明快乐有人缘。看到了孩子们眼里对妮妮的疑问和排斥，那种眼神刺痛了我，甚至终于伤到了我！

是我的错，根本就不应该这样措手不及。儿子要我，距离必须为零。女儿也要我，否则出状况。 女儿已经很不错了，知道"先看到的"人有权玩在先。可她作梦也没想到，还有一个女主人的问题，此时先看到也没用。

无论到了谁家，都是对别人的动物玩具感兴趣，而不是那家的孩子。而她的兴趣是偏直，是不会向别人那样无可无不可。所以特别难放弃。

后来我向“姐姐”道歉，说妮妮没朋友，我要保护她，她才５岁，太幼稚， 等等。

女儿临走前，还在和姐姐诉说，她只是想玩一玩，会还的。真可怜，妮妮连个好姐姐哥哥也没有。 甚至好妈妈爸爸也没有。出门后，竟要拿个石头砸主人家的车库门以发泄怒气！

唯一高兴的是，我竟如此的保护甚至包辟妮妮，急切的为她心痛， 并失尽脸面的和孩子们较真争吵道歉。

(to be continued)

niuniu2007

(接上)

具体到这件事本身，也反思了一下：
1。 去任何聚会都要早点去。给女儿介绍别的孩子。让别人知道她的名字，让她知道别人的名字。几岁。 尤其是小主人。
2。尽量鼓励她和认识的孩子在一起，叮嘱那个孩子随时向我汇报麻烦（如果有）。
3。人多的聚会就不去了，尽量去人少的，人熟的， 年龄偏小的。
4. 还是不想和别人说她有自闭症。

binfeng2000

我们家里还有一个活动是教他们:who is the boss ?谁是老板,就听谁的,这样到了别人家,就听别人的家的主人,到了其他小朋友的房间里,那个小朋友是老板,她的玩具就以她为主,这样同样延伸到了家里,父母在,父母是老板,听父母的.这样和孩子们又玩又认真,让他们学到点社交礼仪,否则他们也会想妞妞一样,只认准自己能掌握的"规则",而这时候是我们需要教导他们别的,更多的规则.

niuniu2007

是的，冯先生， 一定要教她这些东西。

事实上，我们家妮妮反应很坏，上去把小主人的衣服扯了，项链也扯断了，十分violent, 着实吓到了别人，象一个狂怒的小动物。她和弟弟打架也常常互相抓破，十足象动物打架。所以“不打架，和平相处”是我首先要教的。

首先，在家里打架的主要原因是当姐姐玩任何东西时，弟弟也想玩同样的， 而往往这个东西就是妮妮当下迷恋的东西。于是就争执不下，养成了打架的习惯。其实弟弟一般摆弄几分钟， 就不要了， 可是妮妮就是不放心给他。

我要好好缕下思路，整装待发，把这件事处理好。

niuniu2007

现在表扬一下进步的地方。尤其是在幼儿园。

那天学校演圣诞唱歌表演，因为我去晚了，进去时他们两个没看见我。我看到他们俩个并肩坐在一起唱。后来儿子看见我了，撇嘴要哭，而妮妮没看见，看到弟弟不高兴，就扭身，用俩个手捧着弟弟的脸，安慰他。

妮妮还向我讲了很多小朋友的故事。她说：上音乐课，要唱："ta-, ta-, titi, ta-".（ta-是一拍，ti是半拍）。 可是哈里却唱：“ta-, ta-, peepee, poop". 脏死了。然后就笑个不停。

又揭发说：马克唱圣诞歌时，不是唱：jingle bell, jingle bell, jingle all the way, 而是唱：jingle pickle, jingle pickle, jingle all the pickle.. 还认真的说，马克总是对她naughty, 所以不会得到圣诞礼物的。

还说："法蓝克今天回来了,和他拥抱了. 因为法蓝克说：NN, hugging me."（以前的一个好朋友，秋天去了公校了）。

又说：“妈妈为什么你戴耳环？” 我说大人戴。 她又问：“为什么有的女孩戴耳环？帕柯儿就戴了。我也想戴”。我大喜，说扎耳朵眼很痛，你要不怕，就给你戴。看到儿子心中向往的样子，赶紧补充说男孩不能戴。可妮妮说：“卖肯西告诉我，有的男孩也戴耳环。”

那天去教堂参加圣诞夜活动，她表现很好，一直专著的看节目。后来还跟着一起点蜡烛，唱歌。回想一年前，她还根本坚持不了５分钟。最可笑的是，牧师讲了幽默，大家都笑了，她看大家笑了，反思了一会儿，当大家停止笑的时候， 她开始干笑了两声，显得很凸兀。

老枪

---我说他们不许用我的东西，弟弟言听计从，而姐姐却反抗，说可以！
---其实她很少把东西弄坏，浪费
---但是，她玩什么，弟弟就玩什么，弟弟是破坏大王。
---他们玩，把我的纸，信封，耳环，胶水，手电。。。全部搞坏，用完，弄丢

楼主的逻辑真好,转多少个圈都不错

niuniu2007

节假日聚会（二）

节假日聚会不断。充分考察暴露了孩子们的特点缺点。

第一个聚会，因为去之前家里闹了个小矛盾，最后决定还是要全家快乐的去聚会。可是，因为去晚了，没有心理准备，被儿子定在一处，女儿就去拿了圣诞树上挂的小鹿，被小主人发现，女儿根本都不知道那个女孩就是小主人，所以也不让。还打了人，把人家项链给扯断了。出了丑。详情88,89楼的帖子已述。主要教训也总结了。

第二个聚会，因为小主人也是５岁的女孩，两个人还曾上过一个班，比较熟。小主人盼了一天，才把妮妮盼来，热情的不用说，当即送妮妮一个漂亮的小马（因为她记得妮妮喜欢马）。我又被儿子定住，不能抽身，派老公去检查了几次，不是找不到，就是说还可以。可是我却看到小主人老来向她妈妈告状，好像是说妮妮把东西乱放，乱扔，不听小主人的话把东西放好。我带儿子上楼监督，发现小主人就和另外一个７岁的女孩开始排斥妮妮，想把送出的小马收回来，妮妮当然死守着，说她刚才说给我的。小主人说；“我改主意了”。于是抢。我好好的劝了小主人，让她相信我，说我一定会让妮妮回家前把小马还给她。小主人非常好的一个孩子，很听劝，相信了我。于是小主人和７岁女孩开始以妮妮为“敌”，说你做“monster"来抓我们，我们藏起来。妮妮并不参与，可能是不懂，也对除了玩动物以外的活动没兴趣。因为要作“monster"，我也没鼓动她参与。但这并没防止那两个女孩玩，她们还是一惊一咤的躲妮妮，或把她挡在门外。 妮妮有时气了，也去反过来捉她们。

以为这晚就如此结束了，忽然有了转机。７岁的女孩要回家了。就剩下小主人和妮妮两个女孩了。小主人又索要小马，并成功的抢了过去，又要打，妮妮急哭了，我好好劝了小主人，说好玩到我们回家，一定给她。她妈妈也来了，夸她是好孩子。小主人就把小马给了妮妮。我让妮妮说谢谢，小主人也说"你要说谢谢"。妮妮勉强说了谢谢，然后竟然笑嘻嘻献媚的和小主人说：“你为什么又会给我小马？” 之后，两个人竟然又和好了， 小主人因为没别的女孩玩，就一直缠着妮妮，妮妮主要是拿着动物在编故事（这是她标准的业余时间），可是因为小主人总在和她讲事，她也能配合一下。

我有了喘息时间，居然也唱了卡拉OK， 聊天。儿子也不见了，一会儿跟着一批男孩冲了出来，大家在玩飞机模型，儿子居然也跟着欢呼雀跃。我正大喜，儿子跑来说："那个在转！” 给我一波冷水－－还是因为“转”而喜欢，而不是飞机在飞，或和小朋友同乐！--不过只要不缠着我就好。

小主人和妮妮感情发展迅速，一会儿，妮妮过来说：“琳林说我可以把小马拿回家了！” 可见又得到了小主人的认可。

因为儿子总是还跟着姐姐，小主人立刻下意识决定和妮妮一起排斥我儿子。躲着他，有好东西不让他摸，不让他玩。最后，儿子居然揪小主人的头发，让小主人嗥啕大哭。

哎，去了两家聚会，都以我的孩子将小主人打哭而收场！我赶紧安慰小主人，她还是很信我的，我的安慰对她奏效。阿姨将小主人带走了，后来我又去道歉，结果越哄越委曲。后来妮妮也很同情，我赶紧让妮妮去抱一抱小主人， 小主人立刻拉着妮妮的手， 去玩了。一直很和平。又给了妮妮一些东西，让她带回家。一会儿，小主人又来和我蘑菇：“今天晚上让妮妮睡我家吧！” 恋恋不舍的。

所有的孩子中，真的就是我们家的没“教养”。可是也就我们家的大人花时间和孩子最多，最操心。真怕从此没人再愿意理我们了。

小孩子好像很喜欢拉帮结派，因为一些极不起眼的事（妮妮没有把东西放整齐的习惯），就可以决定你是我“打击”的对象，并排斥，捉弄。而因为没人玩了，就立刻将你列为“密友”，宽容所有的缺点（妮妮并没有真正的和她玩，她是单方向玩），并倾囊而出，还顺便打击新的“反面人物”（妮妮的弟弟）。---（看了G博士RDI的书才知道这就是We-go,We-ego! 太精辟了，我们的孩子没有这层次）！！

niuniu2007

节假日聚会（３）

第三次聚会是在我们家。

客人来之前，我和妮妮说，琳琳昨天给了你小马，你送她什么作回赠呢？妮妮想不起来，后来也拿出家里一个小马，说给她这个。我说："你想一想，琳琳知道你喜欢马，你知道琳琳喜欢什么吗？" 妮妮一脸茫然。我想要等到她会观察别人喜欢什么，还要等好几年吧！

小朋友来了，妮妮和琳琳立刻钻到小屋里玩我特地给她们准备的新的dora lego去了。

吃完饭，妮妮就没兴趣和琳琳玩了，一直在看动物的动画片。琳琳说：boring. 就和别人玩了。

因为是自己家，女儿没什么变故，一直在看电视。坏表现无非就是当众横躺着，挡别人的视线，喝别人的杯子，拿别人的盘子等等。还有一次和小朋友们大声说：“你们安静些，吵的我听不见！”用英语讲的，虽然语法不太对，小朋友听懂了，但是会觉得她态度怪异吧。

儿子也因为是自己家，比较自信。没有缠着我。但也没加入孩子圈。我就带他去认识最大的孩子。告诉他说这是西西姐姐，告诉西西这是萝萝弟弟。西西就热情的带他玩。可是儿子也没和他们玩，只是旁观了一下。后来我又介绍儿子（３岁）和小哥哥（４岁）一起搭积木，好像玩了一会儿就出来找我了。

后来儿子看到阿姨送给姐姐的首饰很好看就也要。姐姐不给，就打起来，又上演了揪扯头发的丑剧。这party开在哪，他们中都会有一个打架！

后来我打牌，女儿继续看电视，儿子好象去看两个小哥哥上网，玩电脑。不一会儿又出来了。

party结束，琳琳要走了。女儿忽然急着说：“我还想和琳琳玩，不要她走！”搞的琳琳妈大为感动说，下次让她们好好玩。后来我问妮妮，为什么琳琳在时不抓紧时间和她玩却要看电视？她说：“因为我喜欢动物的动画片啊！”

第二天晚上，儿子女儿纷纷表示：“今天小朋友还来吗？为什么没人来阿？我喜欢party！” 嘿，你们这些zb孩子奇怪啊！喜欢小朋友，喜欢party，为什么不和别人玩呢？真的百思不得其解。

melon

看的好像是在讲我的孩子。甜瓜也是喜欢party, 也天天叫着要跟'friends'玩，可一旦到了那里，他玩的也不上路，最后搞的和别人不愉快。一有孩子哭，我就要担心是不是他又惹祸了。而且他好像还挺记仇的，上次跟他抢车的孩子这次聚会又碰到，他没什么理由的给了人家一拳，人家跑来跟妈妈汇报，搞的我真没面子。

丑丑妈

自闭孩子的妈妈就是这样，花了无穷的心思，结果还是被人说“你是怎么教孩子的，这样没教养。”一到聚会，或人多时，我们的眼睛，我们的心思全在他们身上，不由得嫉妒那些正常孩子和他们的父母。

niuniu2007

"当然这是比他小的孩子。包括现在在以琳，因为孩子的整体交际力弱，他就没有明显的自卑感，甚至表现得很主动，但缺乏技巧。
可是和正常孩子在一起，他明显自卑！同班同学家，死也不肯去。小朋友到我家来做游戏他有成就时会很开心，但难度高的就很紧张，逃到房间去。他其实很喜欢这个小女孩，会真情拥抱，但还是很怕人家。"

想不通。如果有自卑心理，是不是就不太像自闭了？反正我女儿生人熟人都不分。还专门对生人友好。而儿子却很怕生人，我还一直认为是件好事呢，因为他有判断力啊。

niuniu2007

节假日聚会（4）

这次聚会就在门口，是邻居组织的。在寒风凛冽的冬日阳光中，摆了一些自制的饼干，热水，咖啡，左邻右舍都出来聊聊看看。一位前任邻居也从遥远的意大利飞过来度假，已经搬走一年多，还惦记着我们小区呢。
出门前，我对妮妮说：“艾塔和她妹妹来了，好久都不见了，你要出去和她们玩吗？”女儿冲出门外，直奔艾塔原先的家门口，我大叫：“他们早就搬走了，去意大利了！”边说，边想，今天要和妮妮看地图，讲讲意大利在哪。

女儿于是在外面疯跑，腰弯着，脖子伸着，头扭向一边， 好难看啊！是谁说过的？zb孩子的体态姿态都不好，很难看，妮妮就是这样，又是和sensory integration 有关，可能她这样比较舒服，也可能平衡感本来就差。总之不好看。：（
忽然她奔向饼干，嘿，看似什么都没注意，可是她的确是看见了。她总是这样显得心不在焉，可是实际上还是在看，在听。

我告诉她要和艾塔和其他小朋友玩，她挣脱我的手，溜了。后来她要喝凉水，我回家给她倒，说，你要和艾塔玩，我就倒水。她说好。我去倒水，出来一看，她果然在和艾塔扔球玩。可是艾塔明明在和3-4个小朋友扔球，而妮妮只对着艾塔，完全忽视另外3-4个人，艾塔为了配合妮妮，只好放弃大组，和妮妮组成小组。哎，怎么又是只见树木不见森林。只和艾塔扔球，那剩下的3人怎么办？别人一定觉得她怪异吧？

女儿看见我，冲过来喝水，就不愿再加入他们扔球了。

我又劝儿子扔球。他只愿和我对扔，不和别人扔。但是扔的时候，显得挺投入享受的样子。

过了一会，儿子女儿玩到一起去了。我想我要不要劝他们加入大集体呢？

正出神，只见女儿儿子冲回家，又欢呼的出来，一人跨下多了一辆小车，我才注意到，原来邻居的孩子也把家里的脚踏车，电动车都搬出来亮相了。又是：看似好像心不在焉，其实小朋友的举动他们都看见了，还配合了。之后，也就姐弟俩开车玩，没和小朋友搭话。典型的parallel play。

看来，建立玩伴关系，还是要靠他们自己，我劝，催，都没用。还不如他们的方法自然。联想起来，（因为我们从没参加正规的自闭症康复训练），儿子女儿迄今学的东西那样不是他们自己学的？我曾真正的给他们灌输过什么东西，成功的给他们安排过好朋友吗？ 没有。孩子学东西，还是要靠自己。交朋友也还是要靠自己。

我应该时刻提醒自己，要有耐心，要正式问题接受问题，我所能做的也就是给他们提供一个快乐的生活合适的环境。以后party还是要经常参加。

mmm

我想起来了，我读过一篇文章，写的和你们女儿的情况非常象。这可能不是自闭症，而是一个其他的病症，可是病症的名字实在想不起来了。建议你多找几个权威的医生看看，确诊一下。记得那个美国男孩子是上小学（还是中学？想不起来了）才被确诊的，后来经过治疗真的康复了。他不是自闭症，也不是心理问题，是需要治疗的某种病症。他后来长大了写了自传，对自己儿时的描述真的和你们女儿很象的。