小不点长大了

niuniu2007

mmm,你说的这个太诱人了。可是是什么呢？

杂记：

１。音乐老师终于向我通牒让我上课时陪着妮妮。作她的shadow.因为这个只好把儿子下学期的音乐课砍掉了。

２。其实我作的很差。新年的决心就是保持家里的声音不超过XX分贝，大人不吼，小孩不叫，不打架。还有就是要把曾经想放弃的DIR,RDI之类的展开。最起码也要每天和他们玩。前几天和他们一起作DORA LEGO,儿子绕有兴致的和我一起搭，看着图，什么放这什么放那。很投入有兴趣的样子。而女儿却把SWIPER（狐狸）偷走了，藏在什么地方。却不加入我们的活动。但是因为儿子和我玩，有交流，我也很高兴。

唉，带女儿玩真是无趣。她不喜欢我的活动，不与我共享，我也一点乐子也没有。而和正常一点的孩子（如儿子，还没有排除自闭）就已经这样有趣了。没有感情和兴趣的共享，使我和女儿的距离越来越远， 而和儿子的bonding从来就很强。我真的很自责。我不是一个耐心和mother-y的人，但是我知道底线和后果，一直只是靠责任感在这撑着，可我深知感情这个东西和女儿真的不够。作为母亲不能和孩子有真正的感情，借口和女儿情感上没有乳水交溶的共鸣，是不是太坏了？难道这是偏心？甚至，不怕大家责怪，我不止一次的想，为什么女儿身上的气味我觉得如此的不好闻而老公说不觉得？是我有气味过度敏感吗？这使我因为觉得需要多抱她才抱，而不是喜欢才抱。抱的时候还要把头扭一边！我天天给她洗澡！前一阵子为生物疗法激动的时候，甚至想，难道是某种不健康的分子，气味不佳，并伤害肠胃，及脑细胞，若真是如此，应该把这种分子identify出来，是不是孩子病就好了。女儿是很挑食的，又爱得中耳炎，呼吸道不通，或许这是“炎症”或“营养不平衡后异常代谢”的味道？

现在，这些想法全部无从考证。也许我不是最好的妈妈，但我是个好妈妈。最近越发觉得女儿的问题太严重了。而我是她和人建立真正感情的唯一人选。我是她唯一的建立一个正常感情的突破口。

mmm

我是在三、四年以前，刚发现孩子情况的时候，偶然读到的一篇文章。我看了看，发现和我孩子情况不一样，就没特别注意。可惜的是这篇文章实在找不到了。那个孩子的描述还记得一点，大致上是他的父母、兄弟、姐妹都不喜欢他，同学们也不喜欢他，他经常和别人发生冲突，直到有一天，很偶然的，他父母带他去看一个有名的医生，医生说这是“XXX症”（不是自闭症，实在是想不起来了），然后他很多年都有药物和心理治疗。接下来他和社会慢慢接近，最后上大学，结婚，有了自己的孩子。他还写了一个自传。大致上是这样。所以建议你查一下美国有名的儿童心理医生，带孩子去看看，也许有办法呢。

另外，孩子身上的气味，建议跟孩子的医生沟通一下。很多美国的医生水平很凹的，建议多找几个医生问一问。

niuniu2007

既然提到了生物疗法,就大放厥词一番吧!

去年夏天刚了解生物疗法时，着实激动一阵子。看到一位美国母亲写的她将孩子的“自闭症”治好了，用的就是断cow milk(casein),和gluten(小麦），真是太神奇了。我是相信她的。但这不能代表她的儿子得的就是典型的自闭症。或别的孩子也能用同样的方法来治疗。
另外，看到很多报道说牛奶会加重中耳炎，感冒的症状。(将耳鼻喉的粘液增多）。因为女儿是慢性中耳炎，我立刻决定将孩子们的牛奶给断了。改喝豆奶。有机的。健康。
真没看出一点差别。女儿的中耳炎倒是好多了。可是5岁以上的孩子本来就会outgrow中耳炎。无从而知。
我没给他们断酸奶和cheese，因为这是他们每天晚上临睡前最盼望的东西。
然后就是面粉。在美国，怎么能不吃面包呢？这太难了。我们每天早晨都是面包解决早餐。所以也作罢了。不过，能吃米饭的时候，我们也尽量不吃面条。
然后就是另外一种diet.好像是限制简单糖分的。更难掌握了。就想都没想。

从科学的角度来讲，我是相信极少数儿童的确可以通过限制饮食而治愈自闭症的。他们的发病原因和大部分孩子不一样。正如苯丙酮症的孩子可以通过限制苯丙氨酸的食物而治愈痴呆等发育问题一样。听说苯丙酮症的孩子如果不限制饮食，尿就会有异味，这还曾使我相信，因为女儿身上也似乎有异味，也许什么代谢途径错乐，，如果找到了，就是可以用饮食来控制的，岂不一劳永逸。可是，目前为止，还没有发现任何一个食品代谢途径跟自闭有关。如果要研究个体的问题在哪就更难了。科学家用了很多年才将人体的基因完成测序。可是每个人的基因又有4000多个，分别测序也不是没可能，谁出钱呢？而即使发现与标准序列不一样，未必就是致病基因。有无数个功能正常polymorphism.这岂不像大海捞针？

而更多的证据是认为脑神经的结构或功能异常。如上回冯斌先生发现的那篇报道的基因就是和神经的突触的结构功能有关，那个基因和饮食代谢无关。

至于为什么自闭的孩子有较多的中耳炎的病例。可能是因为同样的基因缺陷既可造成免疫方面的问题，也可以造成脑子的问题，两者可能是共存，而未必有因果关系。而事实上，脑子里的glia细胞和神经细胞比与免疫细胞有很多的共性。

如果有自闭症家庭，如叔侄等等，应该是可以用遗传树的方法，将致病基因找出（如果是单一基因造成的）。 像老年痴呆的一种基因就是用此方法找出来的。对于多基因致病的基因，很难将其map出来。自闭症更可能多种基因造成的。

据我所知，用脑扫描的方法，发现，自闭症患者的小脑比较小。也许这和肢体运动不协调有关？

即使是基因异常，也不一定就会的自闭。好像看到同卵双胞胎的得病率不是100%。这证明有环境的因素。 我更相信随机的因素。记得，中学好像讲过小花猫的毛色，是因为染色体可以随机失活。如果失活是坏基因，留下好基因，不就就赚了？细胞质也有很多东西如甲基化可以影响基因表达。

说到底，生物疗法理论上可以治某些自闭的孩子。但现在的医学还不可能为每个孩子医疗个人化。钱不够，知识也不够。

一种思潮，至少我认为，就是脑子的疾病有相通之处。比如，患自闭或阿斯伯格症的人患忧郁，焦虑，多动症，注意力缺乏症的，强迫症的较多。ADHD实际上也是大脑发育的问题，和自闭很像。这些症多多少少有些药物，但是也只是修饰表型（modify symptome),也不能真正改变脑结构。也就是说也许会终生依赖药物。

而确定的一件事就是，大脑是个神奇的东西，就是可以通过锻炼，练习，来改善大脑结构及功能。plasticity 是神经科学届早已被认可的东西。越年轻，越容易被可塑。即使到了老年，也可以改善。体育锻炼，就可以将脑神经更新，并提高智力，克服健忘症。有小鼠和人类的实验证明。

我绝对相信ABA,条件反射也许是通过较低层次的脑组织完成的，但是“习惯成自然”，高级脑组织也得到强化。强化物撤离后，更是纯高级脑组织的活动。
我也相信感统训练。尤其相信听统训练较适应我女儿。感统说到底还是中枢神经的问题。和自闭是同源的。
我也绝对相信floortime,or RDI等.自闭症的孩子比任何人都需要互动。需要真正的爱。他们是自闭，不是没有情感。他们能感受到爱，和关心的，互动强化他们语言社交情绪共享。这些方面更是教育者的特长，而不是科学工作者的领域。也是我为什么上以琳论坛，要拼命努力学习的地方。

Ean妈妈

真是智慧的妈妈！好多东西我都不知所以然，你这么通俗的一讲，好像明白点了呕。谢谢！

女儿是天使

谢谢你讲的这些。
你的妮妮很惹人爱呢！

niuniu2007

真是迟钝，终于想清楚了“知识不能灌输，友谊不能安排”。孩子目前为止的进步，都是自发自愿的。我如果没给他们拉后腿（如老是催他们，批评他们, 不耐烦），就不错了。

赶紧把束之高阁的RDI的书（relationship development intervention with young children)拿出来了，越读越说到心里去了。

现在才读了３００页的５０页，但是已经有些体会。享受（enjoyment)是友谊的第一要素。所以像我女儿这样喜欢一个人编动物故事，对别的都不屑一顾的，教朋友的第一步就陷在了愿望上。更别提其他的技能了。

我对作者所建议的用夸张的，戏剧性的，出乎常理的动作语言来建立孩子对“教练”的兴趣和沟通愿望。这在我看是可行的。人生如戏，戏剧性的，幽默的东西我们大人正常人不是也很喜欢吗？我完全可以给孩子们作小丑，让他们生活在“戏剧人生”中。

实际上，女儿天生就会自己找类似RDI的乐子，只不过我没意识到。比如，她最好的朋友，也就是那个男孩哈里，喜欢讲“小猪”“泥巴”“巴巴”“尿尿”的事，原来就是这些出乎常理的话让妮妮觉得好玩。还有，她和弟弟最喜欢胡说八道。篡改词语，词组反过来说，然后笑个不停。我以前觉得他们这样作很“低级“，问过自己为什么只有无聊和"病态"的东西他们才喜欢，难道是天生的低级趣味吗？现在才恍然大悟，原来，她可能是不太懂其他的东西，所以就对别的事情没有共鸣。但是她懂得范围内，的确是这样的出乎常理的东西会抓住他们的兴趣，成为他们和“人”产生共享的突破口。

只不过，我可以用更中性和高雅的夸张和戏剧来和他们共鸣，让他们知道，和人交往，是多么有乐趣。当然和教练建立联系，才只是第一步。继续仔细研读RDI的书,一定还会有收获。

niuniu2007

昨天带女儿去上音乐课。老师热情欢迎我，因为我要作女儿的“影子”，她感谢我来。我说，我不想影响她上课，就远远的看着吧。所以并没有坐在女儿身边。

八个孩子坐在各自的glokenspiel（一种打击乐器）前，开始上课。看到的主要问题如下：

老师演示完glokenspiel，复习了上节课的内容，老师说到glokenspiel前面来，所有孩子都站起来，走到glokenspiel前面，妮妮却反应慢的不动，后来老师又提醒她，她却带着glokenspiel一起往前蹭，老师说，把glokenspiel留在后面，妮妮想了半天，才站起来，走到glokenspiel前面。老师带着唱歌。妮妮没有跟着唱，老师拍腿打节奏，所有小朋友都跟着学，妮妮没学。后来快结束时，才拍腿，但out of节奏。一直所有的孩子都精神抖擞，看着老师，只有妮妮，没有骨头似的，驼背，脸看着老师边上的书架，观察架子上的东西。心不在老师上。一会儿又靠在墙上，用嘴去亲墙 。亲了几次，又懒洋洋的歪在墙上。

后来做游戏，在等的过程中，妮妮开始八字腿大开，很不雅。后来，妮妮又把鞋脱下来了，袜子也脱了，脚里有沙子，使劲擦脚。周围的小朋友很诧异，直瞅我。我赶紧用眼神手势让妮妮把鞋穿上。她领悟了。

后来表现还可以。我帮她搞清C,A键在哪，用那个手打。

后来家长弟弟妹妹们进来了。妮妮不听话了。拒绝我帮她，说要自己弄。可又不听老师指令。

总之，这样陪读真好，老师的很多活动对我很有启发。我想这些活动就算不是RDI，也是很好的锻炼反应速度，注意力，和身体协调的活动。尤其看到了妮妮的问题，虽然请了２小时的假，值得。

女儿的问题还是挺严重的。

１。有,但很缺少共同注意力，共同兴趣点。RDI!

2。根本没有一点集体社会参照力。小朋友已经全作好样本，围一圈，没有带glokenspiel，她却一个人守着glokenspiel，无动于衷。RDI!

不过，没有集体社会参照力也有好处，不会人云亦云。老师用trick让他们跳错C,A键格时（在地上），很多人因互相影响，跳错了，妮妮不受外界影响，是唯一没跳错的人。

3。当众上课脱鞋袜，让人侧目。要跟上社交故事的训练。

4。她的sensory的问题很严重。身体姿态很难看。没骨头。累。一直很被各种小事情分心,(包括家长全进来后人一多，就不合作。包括上课时老回头看我，心理可能在想：妈妈在这干什么？我难道要跟她说，因为你作的不好，所以我在，那别的孩子的妈妈呢？她不傻，怕伤她自尊)。竟然还舔墙。但她也尽力很努力听课，所以一堂课下来，她比别人累的多。挺可怜的。除了继续加强营养，体育锻炼，感统训练，也没有办法了。其实这些方面一直很注意没间断过阿。还能怎样呢？

melon

关于感知，推荐你看一本书（或许你已经看过了）－－

The Out-of-Sync Child: Recognizing and Coping with Sensory Processing Disorder, Revised Edition (Paperback)

http://www.amazon.com/exec/obidos/ASIN/0399531653/bookstorenow57-20

我非常喜欢这本书，可惜没能仔细跟着做。我觉得如果能坚持她推荐的一些活动，孩子的感知方面肯定会进步的。

下面引用由niuniu2007发表的内容：

昨天带女儿去上音乐课。老师热情欢迎我，因为我要作女儿的“影子”，她感谢我来。我说，我不想影响她上课，就远远的看着吧。所以并没有坐在女儿身边。

八个孩子坐在各自的glokenspiel（一种打击乐...

niuniu2007

舔瓜妈妈，谢谢. 这本书走马观花的看过。我们OT一边抱着这书，一边给我们作训练。唉，临阵磨枪阿。

我们现在不去OT了，准备在家里作。
RDI也是我的新目标。

除了集体音乐课，今年我把他们的中文课，美术课，体操课等等全放弃了。效率太低了。准备自己作。以家里和playground上的训练来替代。我当老师。

中文家里教，反正她上课一边玩动物一边高兴了才写几个字。口语本来就会说不用学。

我也不去健身房了，反正也没时间。就在家里跟着录像跳健美操。言传身教让孩子们喜欢运动。妮妮两岁前跳舞很好看有韵味。把我当时给美的，以为自己对跳舞的喜爱后继有人。可惜阿，现在对她的希望就是不要驼背。

我小时玩的东西要在他们和左邻右舍中推广。如踢毽子，抓“拐”（一种骨头），沙包的无数种玩法（大圆锅等），跳皮筋。从来没见过美国的孩子玩这些，真退化。也许能成为孩子王。女儿基础较差,在音乐课上是唯一不会jumping jack的孩子。她两人对扔沙包也不会，不会扔，也不会接。将沙包扔起再接住也不会。跳绳也不会。拍球勉强拍三下就“死球”了。篮球投篮，根本没力气将球扔出去。

melon

你们上的是那种集体音乐课？我以前带甜瓜上过kindermusik的，但五岁的可选择挺少的，而且时间也不太合适。我也觉得自己在家做很多时候比在外面还强呢，就是没那么多时间和精力。甜瓜也很喜欢音乐，还老说要去看我们跳舞。呵呵，看来我们是同好呢！

kwenma2

我带my son上kindermusik的.He likes it.

niuniu2007

等到今年夏天过后，甜瓜应该可以参加young child 1了，我觉得非常好。这些课都跟着学年走， 5岁可入young child class。当时也可以选择找私人老师，可那样要求每天练琴半小时，把我吓住了。就参加了集体课，结果在某种意义上好像更好，训练她共同注意力，集体参照力。所以歪打正着。我女儿虽然被我说得都不成样子了，可是她实际上还是很喜欢这个课也学到了很多东西。

niuniu2007

现在和以前有很大不同。我进步了。变得和爱和孩子玩。一方面可能是看到了孩子的差距太大，一方面可能是孩子大了，和他们玩比以前更有趣。

这个周末我满脑子想的是感统，大运动和RDI. RDI没入门，先搜刮我小时玩的游戏教他们。

首先给他们把扎辫子五彩皮筋连成长条，带他们跳皮筋。女儿听说妈妈小时候玩这个，很有兴趣。用家具给我们撑筋，他们复杂的也学不会，也就知道从皮筋上面双脚，单脚跳过去，为了学学RDI,我们一起拉着手，数到三，一起跳。儿子固执，一定要数到十才跳。女儿反映慢一拍，我跳了她才跳。

第二种玩法是让他们从皮筋底下，在地毯上蹭过去，不能碰。

后来又玩了“飞机”，也就是hopscotch.见连接：http://www.maggiebyersprinzeles.com/holli/hopscotch.jpg
挺好的。女儿开始不玩，后来用小鹿代替沙包扔在格子内，她就有兴趣去跳，去检。学的还是挺慢的。这个可以练习准确地将沙包扔在指定的格子内，练习手的控制力，当然还有单脚跳，分脚站，双脚转身跳。这些看起来都太简单了，可是女儿好容易才学得像点样子。

后来又拍篮球，女儿死活不愿意，说你为什么要让我玩这个。我好说歹说，威逼利诱，说拍到十下就好。她拍了，有一次拍到7下才死球。算是进步吧。

还玩了“盲人摸象"。先提醒女儿仔细观察家里的环境。然后将眼蒙起来。我去同一个屋内一个随机的地方。然后说我在这。女儿用听觉判断妈妈在那里，然后来找我。开始，她可能是故意的，或不懂游戏规则，向相反的方向走。后来就会了。OT告诉我们这个练习本体感，空间想象力。女儿很喜欢这个活动。后来又改善了一下，墙上挂的年历与她隔十步左右，让她睁眼看，然后蒙眼，在原地转三圈把她搞晕，然后让她去摸。当然第一次触墙大都是偏的，然后用手摸的触觉及对房间内的记忆找年历的位置。

我认为"盲人摸象"是个很好的训练。不是“视而不见”吗，那么就强迫必须在脑子中积极的进行"记忆中的视感觉"的信息处理。达到“不视而见”。

后来还学了jumping jack （jumping to a position with the legs spread wide and the hands touching overhead and then returning to a position with the feet together and the arms at the sides）.是我最近偶然发现她不会而别的同龄孩子都会。如此简单的动作她还是没学会。现在就只能练脚步，还常错，加上手的动作就更糊涂了。

女儿快6岁了，很倔强了，我遇到的最大的困难不是学不会，而是她根本不想配合。哎，5岁以前的顺从的孩子，是黄金时光。不过，她也有高兴的时候，玩完皮筋，她忽然对我说：“妈妈，我真~的喜欢你！”。

LittleKoala

试一试以下这个网站如何？没准发现很多好的游戏。
http://autismgames.googlepages.com/gamesindex

女儿是天使

如果想改善姿态，练跳舞如何？芭蕾？站直、挺胸、抬头、收下巴、收腹、提臀。。。坚持游泳和滑冰也很好啊。即使大运动做得好的人，也未必体态就好看的。还有，这心理因素，帮她建立自信心，恐怕也很重要。你要是老说她难看，她是直不起腰的。

niuniu2007

小考拉妈妈总是有很多信息。收藏了。谢。

天使妈妈，多谢你提醒。要让孩子有自信。不当面说她。

感统缺陷，姿态不好是生理的。最近一段时间，我惊奇的发现孩子除了语言，社交，兴趣方面的问题，肢体运动方面也差的太多了。象她这么大的孩子早就会协调使用身体，如辅助下倒立，别的孩子知道怎样使劲，而我的女儿即使帮她倒立，她的身体是软的，不会用力气。不只是muscle tone的问题，根本不会将身体各部的肌肉协调使用，应该是脑子里不会企划这样的肌肉协调。

像她这么大的孩子，已经会驻跑，起跳，迈步（象跳远），她根本不能把这些动作串起来。我还看到５岁的孩子学功夫的扫堂腿，那叫像啊。

总之是智力的，语言的，社交的，运动的，只要涉及复杂信息的处理，就出问题。她适合单一的（如兴趣），不变的，局部的细致的（如只见树木，不见森林）的事情。

最近读RDI的书，里面谈到了动态的，不可预测的，及快速转移注意力的训练。我想，这最好的动态不可预测快速转移注意力的训练，难道不就是体育？又可以训练对复杂信息的处理。我们曾去上过体操课，足球课，对她太难了，纯粹浪费时间,只是那时她小，４岁，问题不明显。所以我才惊呼别的孩子肢体运动技能飞速发展。音乐课她的问题不是很突出，事实上很多自闭孩子音乐感很好，是发自内心的爱好。

mmm

所以我们让孩子去做感统啊。大部分孩子都是感统失调的，大肌肉、小肌肉的训练都非常重要。国内的机构，训练方法再不一样，感统或大运动是每天必做的。当初我们花在感统/大运动/精细上的时间，占整体训练时间的一半以上。

melon

嗯，我家甜瓜有一样的问题。这是motor planning的问题。这也是我为什么下决心在地下室弄了一些器械让他每天都有机会锻炼。单靠每个星期一次的OT根本不够。可是另一方面，国内机构每天花半天在这些锻炼上，那孩子哪里能有足够的时间做ABA呢？

下面引用由niuniu2007发表的内容：

小考拉妈妈总是有很多信息。收藏了。谢。

天使妈妈，多谢你提醒。要让孩子有自信。不当面说她。

狡辩一下。正像不能责怪孩子的自闭是父母教育的原因，感统缺陷也不是自信不自信的问题（虽然一定要她们...

mmm

大部分机构一对一的ABA个训只有一个小时：上午半小时，下午半小时。有的机构是两个小时，上、下午各一个小时。

ABA 和感统、精细等不冲突，因为做这些也许要发指令、听指令，同时训练语言表达，所以我个人把这些当作ABA 训练的一部分。

mmm

我举一个例子：比如精细训练的走迷宫，就有很多概念在里面。孩子要知道“出口”“入口”“开始”“结束”“能走”“不能走”“堵住了”“挡住了”等等等等概念，同时有各种各样不能走的理由：“这里有条河，不能走。从这里走，要掉在水里的”“这里有大灰狼，不能走，。。。。。。”。既锻炼的精细（用手）又锻炼了逻辑、语言等能力。