小不点长大了

honghong18

你女儿喜欢Banbi，是不是把它当作想象中的朋友(imagining friend)?正常孩子有段时间也有想象的朋友，有什么话都和想象的朋友说.

niuniu2007

鸿鸿妈，我想她没有这么高级。我没见过她和班比说话。问她问什么老要画班比，答案也只有一个：“我喜欢”
我现在有点懒得去想他们为什么总会着迷一件事情。我刚上以琳时，第一个问题就是请教大家孩子总是迷恋一件事情该怎么办。有迷恋孩子的家长都知道这是很头疼的事，一点办法也没有。有种学说说是让孩子玩个够（对他们有兴趣的东西），以至产生厌恶。 是啊，好像是有个什么厌恶疗法，最好再配以电击，让孩子很难受，以至于产生厌恶的条件反射。像那个大师的电影好像叫什么clockwork orange。
据我认识的成年人讲，这种迷恋就是一种上瘾，不能控制的要去做，作了心里就觉得回归“最自然状态”。
可据格林斯潘讲，给孩子引入了更精彩的世界（以前因为智力理解力局限而不能欣赏的），她自然就不会迷恋一件事情了。--我说实在的，觉得这并说不通。很多高智商的自闭症，理解了，明白了很多事情和道理，可是他们还是很容易迷恋一件事情啊。
越来越觉得这迷恋一件事情是很可怕的。返回去看自闭的诊断标准，一大项就是“有特殊的超乎寻常的。。。兴趣”。和交流障碍并列。
我想这是因为这些兴趣给了他们一定的安慰和快感，中枢神经（应该是basal ganglia, nucleus accumbens)建立了强化的神经传导，导致愈来愈上瘾，神经学上addiction就是一种病态。
废了半天的话，我是想说，如果自闭孩子基本上均衡发展，没有偏科， 是不幸中的幸运。偏科， 迷恋，是自闭中的“极致”。我是想说，虽然女儿开口说话挺早，这不影响她是很典型的自闭。
乱写一气，算是苦恼的人发发牢骚吧。见谅。

niuniu2007

为什么我总会心情不好？

我的很多忧虑和不安不是因为孩子表现不好，而是我总觉得孩子没有参与过正式的自闭康复训练， 太亏了。或觉得现在的学校让我不满意，而kindergarten又不应该随随便便的换地方。现在她都已经5岁半了, 已经错过了ABA，floor time 的最佳年龄。据我的理解，5岁以后应该通过shadow和主流教育融合了。我是不相信生物疗法会对我的孩子有用的。RDI根本就是社交手册，对学业，理解力的帮助太间接了。做饭，K的学业， 社交，课外活动，工作，两个孩子天天打架，我分身乏术，我顾此失彼。

我还是要从孩子的爸爸那得到最大的支持。和老公写了长信。每天都争取给他写写我的心情，孩子的进步及问题。让他时刻了解孩子的最新情况和我的压力与忧虑。不能让他失去做父亲的快乐及痛苦。

我常常生气的是，每天早晨他们都是光光鲜鲜的去上学，每天晚上去接他们，他们都是灰头土脸的，很压抑的，饥饿的。 此时我常常会气不打一处来，气学校对孩子太tough了，气他们中午不多吃一些， 气他们开口就冒中文。此时问问他们白天发生的事情，一件也说不出，如果我用英语逼问，他们更不愿理我，常常会告诉我：妈妈不许说话！
回家吃饱了，喝足了，细细问一问，他们两个还是可以说出白天发生的很多的事情的。对孩子还是要一定程度的信任。
我现在开始怀疑用英语跟他们讲话是否是一个正确的方式。常常是当我们都用中文讲的时候，他们会眉飞色舞一些，叙述的生动一些，我也能随心所欲的用各种玩笑，腔调，甚至唱歪歌，让让他们一起哈哈笑。是不是学英语的事应该交给老师和语师或家教...?

他们现在只有我这一片天。我要给他们带来快乐。我的焦虑应该彻底抛弃了。5岁以前错过的就错过吧。学校不完美就不完美吧。不能康复到最好就不康复到最好吧。尊重他们的自我和个性，认命惜福。我每天下班时都要紧紧的闭着嘴， 以免让他们继续suffer他们已承受了一天的压力。如果我还有一些精力，就给他们扮“小丑”吧。让他们欢笑比“拷问”要立竿见影多了。

写下这个，作为自勉。

binfeng2000

你讲得太对了.

niuniu2007

又仔细研读了一下几位在美国的帖子。我觉得我还是可以做出一些改进的。

1。语训。我看语训的内容好像太简单了：who..就练了两周。what...又练了两周。
a. 如果纯是语言方面，妮妮没有发音和说话的问题。她是亏在她大部分时间都沉浸在自我的世界。我觉得应该练听复述比较有情节的故事。着重于复杂语句和故事的理解力。这方面我想我可以去请个家教。就专门负责给她讲故事。加以对问复述。有许多有经验的老师，周末愿意挣外快。而且他们的费用不高。最重要的是我可以不用每周都请2个小时的假。
b. 如果是“社交性”语言，在医院对着卡片也学不到什么。我看melon and kwenma的语师都是去学校辅助孩子社交，这听起来很有用。解决问题在在实际生活中。私人的语师很多，我也应该找一个到学校去，将所学立刻解决社交问题。妮妮从来不会主动问好，小朋友和老师说话，也很少能进行下去，no pragmatics skill.
c. 如果a,b,都找到了，我就把医院的语训取消掉。a很好找，以前也有经验。b要难些，要愿意去学校，还有学校配合的问题。

2。 妮妮说中文好，而不学英语。和别人的孩子的情况都不太一样。我想来想去，这是因为她的语言本身没有问题。在家里，和我们在一起，她是engage的，愿意交流的，情感的交流好，再有就是因为家里安静，能集中精力，没有骚扰， 而学校总是各方面的信息都较乱杂。。这就涉及了auditory processing, sensory processing的问题。解决这个，我还是要给她继续排队做OT. OT也许会对她的听力处理，共同注意力有帮助。（有时问问她在学校老师讲什么故事了，她说：我没看见那本书。我说，是听故事，不是看故事。可见"听"对她不如"看"有效）。送医院语训的时间节约下来，就可以送OT了。

3。 还是要和老二也要多花些时间。他这个阶段用卡片学学英语还是很合适的，对我也很容易 。

niuniu2007

妮妮上画画课：
老师开课，就布置了大家画花。还花了3个步骤作示意在黑板上。妮妮自顾自的在纸上做什么。。。我急了，就进去了。说你为什么不画老师布置的画啊？妮妮说老师没告诉我要画什么啊？我说那黑板上是什么？妮妮说：那是老师跟别的小朋友说的。不是跟我。

画画课是很失败的。老师教她方法，都需要我“翻译”一遍，她才勉强接受。否则就画动物。

这不影响她的继续创作。最近又作了很多纸CD,DVD,也就是画好纸以后，用剪子建成圆圈，再用剪子在中间剪个圆洞， 放到CD的盒子里去。

niuniu2007

今天把语训取消掉了。上了4次，就练了who,what, 还有take turns (just 2 people). 我有点心急，我不甘心。妮妮是需要更高要求的。和Kindergarten老师谈了谈，老师看得很开，说妮妮以后总是会和别人不一样的，让我放松放松。不过我们的共识是她不需要语训。她是会说话的，但和别人玩不到一起去，她会拿着自己感兴趣的东西塞给别人，和别人讲，别人听得莫名其妙。她不能参与别人的活动，而这些不是语言造成的。听起来多么典型的ASD的孩子。语师说他们有社交课， practice greeting, take turns, introducing topics of discussion。我想换成那个, 可是还是属于语训，要自付， 我拿不定主意。
给女儿很快找好了家教， 安排在周末。practice reading comprehension, story retelling.继续提高英语。
儿子在学校很不开心，不愿和小朋友共享情绪，很自闭，就只好每天研究他的“物理”打发时间， 但他不高兴。他是很需要RDI，练习和别人同喜同乐。
女儿在学校很彷徨，想和别人玩，但不会技巧， 好在她很“乐观”，自娱自乐。
我是应该带他们去专业的地方做社交培训了。
我也终于开始查本地的ABA, floortime, RDI了，侧重social interaction的课程。我可以辅导他们的认知和知识，在社交上我无能为力。社交不好，他们在学校很不快乐。我想让他们快乐起来。女儿需要练能力技巧，了解别人的思想。儿子要练习把自己的情感放出来， 不再压抑， 从社交中获得快乐。
我好像做了一个很长的梦，终于醒了。要到外面去寻找帮助了。

rachel

多么坚强又有智慧的妈妈！相信两个小不点会好起来的！

niuniu2007

取消了语训，换成家教。价格是1/3，还上门来。老师有幼儿教师执照，有很多资料教材。也教过PDD,ADHD,非常知道运用reward。我很喜欢她。只是女儿还是不太engage,老是说“I don't know”。 老师就把教学时间延长了，很负责。

在考虑请shadow的事情。经过一番网路搜寻，发现我们小区就有一个ABA学校，由home program, 有在校全天的，半天的，有shadow服务，有social group. 真是令人高兴。以前还以为只有城里有呢。已经给他们递了申请，提出了需要的训练的目标：
共同注意力（集体的场合爱走神）
social play skill
看看他们有什么建议，我也在看些书。

女儿是天使

祝你们顺利！！

niuniu2007

今天又去画画课。因为儿子大哭，我让女儿一个人先进教室了。好容易把儿子哄好（唉，脾气太坏了， 羡慕好脾气的孩子）。

我又进妮妮的画画课了。果然她在动物，老师正好也来了，我和老师都“兴师问罪”般地问她，怎么没画老师布置的画啊？妮妮不服气地说，画了，在哪？在这。我和老师面面相觑地说，果然画了。
看来她根本就清楚得很，把老师布置的东西草草画了，铅笔画的，没涂颜色，应付完了，就专心享受自己想的创作。看见我们来了，还很紧张，要赶我们走，怕我们干涉她的“享受”。

这好像不是共同注意力的问题，根本就还是那个兴趣狭隘的问题。又绕回到老问题来了。

不过老师后来说，她画得很有模有样，色彩运用很好。

niuniu2007

散记
一
我才搞清楚，RDI和floortime都是要以家长为主要训练和治疗者， 他们也就当当顾问。要是我有时间，估计也无所谓什么RDI, DIR了，要他们不就是为了有人帮我训练吗？
相比，ABA，语训，感统就非常好，不仅到处都有，而且是治疗师参与。

二
今天和老师开会了（parent conference)。 老师居然说我女儿没有社交的问题，天天跟别人在一起， 和女孩一起玩，和男孩追打。她认为我女儿的首要问题还是兴趣太狭隘了，总是要督促她把心放在学习上，而不是偷偷的画动物。女儿已经很精了，常常趁老师一转身的当口，把“坏事”做掉，不露痕迹。

三
女儿回到家，说，小朋友今天在学校说小猪在巴巴里，我说他怎么讲的，女儿说，harry说，pig is dancing in poop. There's mud in the poop. There is a baby pig, she is not in the poop. She is sleeping. Harry found a pink, blue pig.
欧。果然和harry玩了。只是情调不太高雅。

四
因为妮妮挑食，，老师已经力所能及的为她调整午饭了。比如前一天剩的，干净的，她爱吃的，就特地让厨房给她留着，第二天热一下，她就不用挨饿了。我很感谢老师。 我可真没时间给她带饭， 学校除了有医生的证明也不让带饭。

niuniu2007

一
女儿前天跟我说要把小猪储蓄罐带到学校去给harry玩，因为harry喜欢小猪啊！真让我吃惊，难道她也会像冯班主的女儿一样用玩具取悦别人了吗？

二
今天回来，女儿说老师讲了scary story了，有scary face.我想合理，因为halloween快到了。

三
晚上，因为天凉了，给她擦护肤霜。她问：妈妈什么是make up啊？我纳闷，难道是在说化妆？我可从来不化妆，她怎么会知道这个？我说，听谁说的？女儿说是杰希卡说的。原来的确是班上女孩说的。

四
晚上和弟弟两个人躲到壁橱里去了，姐姐给弟弟讲故事书。那语气，讲法，怎么听怎么像我这个当妈的在讲啊？

：））
女儿最近表现很好，好的我深感意外。不过还是要有“坐看云起”的境界。这样她有反复的时候才不会太过失望和焦急啊。

oy

I believe that Niuniu will bring more surprise to you in the future.

happy for you!

niuniu2007

今天学校搞halloween的游艺活动了。我留心观察了一下，孩子们的问题和别的孩子比一下就暴露无遗。

别的孩子兴致勃勃地排队，做活动（扔沙包，盲人摸象，保龄球，钓鱼。。。）， 拿treat。妮妮很是茫然的乱逛，找到了一个苹果，吃将起来，另外一个手还拿个小鹿的头饰。对那些活动既不明白，也无兴趣。弟弟根本就更没兴趣了，只知道跟着姐姐走。

我就带着妮妮一个一个排队，她也能将就着完成大部分活动，可是既不投入，也做得不好。对游戏原则很搞不明白的样子。有的时候不玩活动，就直接去拿treat.

看了书上说，所有的“正常”孩子都是有playdate的。我们这样的家长更应该在孩子的社交上多花功夫。汗。已经逼到“梁山”上了，还有新的要求？借了一些书，正在学习， 如：
social skill activities for special children
social story by Carol Gray
我真是宁肯看这些书，教这些书上的内容给妮妮， 也不愿去给她找playdate. 但是最终也要这样做。

不过还是夸一下女儿，因为我忙（懒）忘了给他们准备halloween的服装了，那个小鹿的头饰是妮妮今天下午在学校自己用纸剪裁出来的。还是这样的有动手能力。

niuniu2007

虽然差距还很大，但妮妮基本上在正确的轨道上了。
我对她非常地了解，她的行为举动非常的有预见性。妮妮天生很快乐，很善良，很愿意与人同乐， 喜欢人多的地方，对熟人生人都很亲近，每次派对结束都嚷嚷不要回家。她的缺点我也很了解。能不能做到且不说，但我是知道该如何帮助她的。妮妮还很随和，一直以来教她东西，都很配合，即使不懂，也很努力的去理解。有这样的孩子真是我的福气。

相比之下，老二最近让我愁白了头了。

儿子行为可预见性差。爱哭。不配合。在集体音乐课上，他几乎没有模仿，没有跟着老师或我做过任何动作。他也不到处跑，也不胡思乱想，也不是不会，但他就是不愿意做动作。我真没辙。

儿子不配合不随和，反映在很多方面，他要吃米饭，就必须立刻吃，有一次和他解释半天说米饭还没烧好，死活不行，面包也不行，就要米饭，于是我只好给他生米粒吃，当然后来他吐出来了， 才同意吃面包。

儿子也从不看电视。妮妮以前看不懂，也不爱看，但我陪她看，给她讲，她就愿意和我一起看。我想陪儿子看电视，他也不看。我也没辙。

儿子不愿与人同乐。性懒与人共。没有社交的意愿。我也没辙。

女儿成长不容易，但我还从来没有无计可施的时候。现在对儿子我倒是觉得我应该学学ABA了。他应该不是自闭症。他的认知发展很好，语言也没什么问题，英文懂得也不少。但是他肯定有什么心理或性格问题。我很黔驴技穷。连参考的书目也没有。

melon

妞妞妈，

一个人带两个孩子真的不容易，别对自己太苛刻，我觉得你做的很不错！说实话我很羡慕妞妞的程度，我觉得她在频普中处在离正常很近的位置。你要知道，我们的起点有多低（甜瓜２岁半才会说第一个词），而且我们这么高强度的干预了３年，他现在还很少回家跟我说哪个同学说了什么。而且你写的很多东西看起来可不象自闭症的孩子做的，或者说，如果自闭症的孩子这么做，家长应该很高兴才是（证明孩子进步很大）。

就像你写的，多跟孩子分享感情，管他是中文英文，先交流好最好。而且SLP有很多，传统的只按部就班地教'what''who''where'什么的对咱们的孩子不是最合适的。找一些对社交语言有经验的老师更重要。

甜瓜妈妈

niuniu2007

我知道大部分家长付出的心血比我要多得多。我实在是不好意思。要向大家学习。

早期干预，适当强度的。的确很重要。
妮妮耽误了早期教育，最大的后果还是造成了她的兴趣狭隘吧， 又很难改。
她三四岁时上学的情景真是让人揪心啊。充耳不闻，视而不见，犯中耳炎，东跑西颠，不吃饭。在这种艰苦的环境下，她也只有在家里看了一些洪恩宝宝动物的动画片，成了她的唯一的快乐和慰籍， 于是一发不可收拾，成就了她三年以来的“动物情怀”。我们上班要9小时，她在幼儿园至少要呆9.5小时，完全浪费，沉浸在自我。回家做饭，吃饭，也就省1个多小时，又要睡了。我有疑惑，想多教她，可是劳工说，难道他不应该在幼儿园学吗？要不然上学干什么？我们都不（愿意）相信她是自闭，又实在没有时间陪她。对自闭症的疗法和康复没有任何知识，后悔啊。我当时和她的感情也不深，没有尽到责任。

我也常想，小孩5岁以前就送集体生活是不是违反人本质的？ 2-4 岁的孩子是那样的恋家，容易生病，在集体的生活中是那样的无能为力，老师一个人要带8-12个孩子，聪明的自觉的孩子会活的很好，还能学东西，可是有问题的孩子就suffer很多。而校区竟也可以以很低的学龄前的儿童教育标准而把他们卡在特教儿童之外。这些有问题的孩子在家如果有一个大人陪伴，心理上安慰，能1：1的学东西，大人也可以带着他去和别人玩。妮妮要是有这样的环境就会比现在好得多。

因为是第一个孩子，没有经验，后来才知道其实保姆或家庭幼儿园（一般一个人看3-4个）都很多。送一般的幼儿园实在是下下策。我们邻居美国妈妈没有一个是工作的。即使小孩上学了他们也花很多时间参与学校的义务工作（如room mom）。

binfeng2000

three books recommendated:

1 "The Social Skills Picture book "

by Jed Baker

( this is a picture book, stories with pictures, he has another book, "social skills training", for parents and teachers.)

2. The complete guide to Asperger's syndrome

by Tony Attwood.

( You must pay attention to the word "complete", this version covers much more thatn its previous version, ie, without "complete", this book is like the Bible for Autism )

3.Unwritten rules of social relationships

by Temple Grandin and Sean Barron


two magazines recommendated:

1."Autism Spectrum Quarterly "

www.ASQuarterly.com

2. Autism Asperger's Digest Magazine

www.autismdigest.com

niuniu2007

冯斑竹，你推荐的书听起来很好！其中两本我们图书馆就有。已预订。我的两个孩子似乎都已经入了阿斯伯格的范畴，很盼望从好书中抽取智慧。很谢谢您。

甜瓜妈妈，妮妮比甜瓜大了足足九个月，快大一岁了。她也就今年在她入5岁零3个月左右时，正好也是我们完成了一期听统训练之后，好像才各个方面有些进步。看到很多人，还有书上说，5-13岁是自闭孩子的进步最大的时期，甚至很多无语言的会期望有语言。 看来是真的。也许这也就是为什么即使是正常儿童也是从5岁开始正式上学。孩子可能是需要达到一定年龄而开窍的。一方面，我们要抓住这个时期，好好“享受”未曾有过的“轻松”。如我，终于发现女儿居然可以从除我以外的人和事上学东西了，前所未有的轻松！ 一方面也会牢记那正常孩子的进步是比我们的孩子还是要快很多。
我觉得甜瓜的情况非常的好。以后的进步会更大。因为好的早期教育，他现在的基础好！你不知道老师和我每天花多少时间和妮妮作斗争，只是为了让她把心从她偏执的爱好中出来稍微放在学习上。而且她现在大了，很有主意，和她斗争很难的。比如昨天画画课上，她勉强听话花了十分钟画了几个南瓜。就再也不能忍受下去了，死活要求画动物。而别的孩子可是画了60分钟的南瓜啊。像这样的脾气和情性在以后的学习中会遇到多少麻烦？

让我们共勉共进。