与儿子一起成长(2004年11月)

奕妈

桥桥妈妈，我儿子也是11月出生的，和他的情况很相近的，不过我们都没有去机构训练过，最近发现他的主动语言多了，因为他开始喜欢玩电脑的游戏，他就叫我帮他开，然后一起玩，他很高兴了，语言自然也多了，不过刻板的行为还是改不了，看玩轮子。理解能力跟不上

奕妈

桥桥妈妈，我儿子也是11月出生的，和他的情况很相近的，不过我们都没有去机构训练过，最近发现他的主动语言多了，因为他开始喜欢玩电脑的游戏，他就叫我帮他开，然后一起玩，他很高兴了，语言自然也多了，不过刻板的行为还是改不了，看玩轮子。理解能力跟不上

奕妈

我的qq 是595736794 ，2004年11月的

佑佑妈妈

看来,真是要时时给爸爸们鼓励,哪怕是很小的一点改变,都要马上说:"你太棒了".象对付星儿一样.
我觉得宝宝们慢一点成长,就慢一点吧.人的成长其实是没有段落的,我们现在仍然每天有新的体会和改变.
因为这样,我们做家长因此被迫主动成为孩子的教者,细致入微,及时防范,谁知不是塞翁失马?
关注桥桥的进步.

Liuli

  非常感谢有你们注视着桥桥的进步！
  今天桥桥的表现仍旧使人欣喜，推着娃娃车把他送到幼儿园门口，一路上很乖。但在门口让他下来时他却不干。直到园长出来，他张着胳膊让园长抱，嘿嘿……还非要老师出来迎才肯下车，架子好大……

lsqsmz

谢谢楼上妈妈们的关注。
桥桥自从幼儿园踏青活动之后，就很喜欢去幼儿园了，路上不再哭闹。只是架子大一些，要幼儿园老师在门口迎接才进入园里。
真的是好景不长，非常关注桥桥的张老师由于种种原因辞职不干了，另外的老师都是年轻的女孩子，在她们眼里只有聪明的孩子，象桥桥很难得到她们的关注。真不知下个周该怎么办？
幼儿园聘请了一个有经验的老园长，观察了桥桥一天，认为桥桥没问题，可以听指令，自己吃饭，懂得等待.......列举了桥桥很多正常的一面，也许以此慰我们家长紧张的心情。老园长接触过几个典型孤独症的孩子，可能在她的心目中孤独症应该是很严重的那种状况。老园长将继续关注桥桥并反馈给我们意见，希望能具有指导意义。期待中！

桥桥最近在大运动方面的进步：
可以比较安全地双腿交替上下楼梯，能站着双腿蹦，单腿站立大约三秒，独立翻跟斗。
精细动作方面：
可以辅助手腕写1-10。
理解力：
日常指令如吃饭、洗刷、如厕、捡扔垃圾、送东西给别人等表现不错，在幼儿园集体指令也基本能听从，但有时需要单独发指令。
自理能力：
如厕仍需辅助，大便能去厕所，并自己脱裤子，偶尔表达：拉臭臭。小便仍需提醒，辅助，有时会来不及尿湿一点裤子。吃饭自己吃。
主动语言：
仍然缺乏。深刻体会到这是一个非常漫长漫长的过程。

lsqsmz

儿子病了，刚从医院回来。桥桥不知道危险，也不配合，点滴打不成，药也得需要硬灌。体会到其实教会儿子日常生活所需、所知乃是最根本。难啊！

汶汶妈妈

sq:是不是我们通电话的时候,桥桥就已经难受了？汶汶第一次打点滴的场面，简直无法形容，扎了三次都跑针了，她哭我也哭....不过经历了一次后，她虽然还会哭闹但完全和正常孩子的反应一样，所以不要太难过，孩子也需要有个过程，他没有经历过的事情肯定会恐惧，而且他完全不知道这样闹的结果是更疼。
桥桥宝贝：快点好起来吧，别让妈妈这么伤心！

lsqsmz

汶汶妈妈，打电话的时候还没发现桥桥病了，但是病的前夕。
桥桥住了一个星期的医院，昨天才回家，完全病愈，但还是应该适当活动。回到家，小家伙很高兴，很快到每个角落溜达了一遍，查看玩耍了一遍自己喜欢玩的玩具，最后落脚在沙发上，安静下来。
一周下来，也算是桥桥的实地训练了。从开始的极力反抗，到后来的配合，给我们增长了信心。一进院就给医生讲了桥桥的情况，让他们有心理准备，所以大夫也就降低了要求，尽管桥桥闹，他们也认为正常，而且还认为：还行啊。当桥桥表现好的时候，所体现出来的惊喜也就越大越多。
有时会低估桥桥的能力，由此也限制了医生对桥桥的治疗方案。比如桥桥咳嗽要试一下“呀喷”，医生认为肯定不行，可一试，桥桥很喜欢，当玩具了。只要告诉桥桥“啊”或者“张开嘴”，小家伙就把嘴张的大大的，尽管需要提醒多次。十几分钟下来，也确实张的不舒服。
量体温还是很反抗，可能桥桥触觉失调？他不怕挠，可非常害怕温度计。当然一旦放好了，胳膊一夹，也就好了，而取出的时候，他会把胳膊抬的很高，以避免温度计的摩擦。准备在家长期模拟训练，经常量一量体温。
吃药很费劲，后来发现药片更好一些，用他爱吃的零食或者果汁，苦一点，但很快被冲淡了。而糖浆之类，仍不容易。
检查：抽耳血，在观摩了前面几个小朋友的表现后，还很配合。点滴也只是扎针的时候反抗，中间注意一下即可。
下一步准备做脑电图检查，不知会怎样？

lsqsmz

桥桥大病痊愈，明天准备送幼儿园。继桥桥病后，妈妈也大病了。很多年没有因为生病打吊瓶了，这一次实在没有挺过去。病后更加明白身体的重要性。真的不能再透支生命了，爱惜身体才能更好地帮助儿子啊。

桥桥趣事：
桥桥耍着膀子，迈着正步，还和着“一二一”，煞有介事的样子，很可爱奥！姐姐说：我们走模特步吧？桥桥肯定不明白，但他跟着姐姐迈的步子还挺像呢！
妈妈躺在床上，姐姐教桥桥传话，门外教，进卧室说，比如妈妈吃饭了，妈妈我爱你......听着心里真舒坦。

Liuli

桥桥一场大病后，今天终于上幼儿园了。今早心里一直忐忑不安，怕桥桥闹，因为桥桥不愿出门还哼哼唧唧的，但坐上小推车后就不哼唧了，路上也一直很好，快到幼儿园了，我感觉心脏噗噗的跳，一直在祈祷：千万别下雨啊！没想到，他看到幼儿园并没有反应，当老师出来接他时，他还笑脸相迎。嘘……终于松了一口气！

lsqsmz

昨天下午接桥桥时有点晚了，只剩下桥桥一个人在金老师的辅助下玩积木。小家伙看到妈妈进来，抬头瞟了一眼，继续插积木。金老师在鼓励他，桥桥也在认真地做，期间又瞟了妈妈一眼。直到他把积木插好，才高兴地扑到妈妈的怀里来。小家伙知道要完成一件事情了！

早上，桥桥正在插牙签练手部精细，就是用个矿泉水瓶子，把盖子钻个小孔，通过小孔把牙签插到瓶子里，即练习了精细动作，有锻炼专注力。早饭时间到了，姥姥在饭厅喊：桥桥，吃饭了！在客厅里正在插牙签的桥桥看似没有反应，可是在他把牙签插好后，立即跑到了餐厅，准备吃饭去了。看来桥桥没有反应的时候要给他时间，不能喋喋不休的发指令了。

病愈后进入幼儿园的桥桥表现尚可。没有了关心爱护他的张老师，心中还是很惆怅。聘来指导工作的老园长认为桥桥没有问题，不用太干预，金老师也说很好？可这怎么可能呢？要都好桥桥就不会在这小小班了啊？也许老师认为只要不影响他们的正常活动，不影响其他小朋友就是好？
暂且送桥桥大半天，早9：40送，这样可在家有一个小时的个训。去幼儿园进行一些自由活动后就要吃午饭睡觉了。下午是手工课儿歌之类的活动，比较轻松。

lsqsmz

帖子沉底，好不容易挖出来。最近由于儿子妈妈都生病，桥桥基本的幼儿园生活和训练都终止了。想想很是着急。时间问题是个难以解决的问题啊。

与桥桥商量了几次关于理发的问题，都没能解决。昨天，我有一次拿出推子，说桥桥，天热了，该理发了，要不会痒的。桥桥拿过推子，放在脑袋上，假装理发。这可是一个好现象，于是快马加鞭准备战斗。爸爸妈妈姥姥姐姐上手，姥爷准备洗澡水...我也知道，战斗一旦打响，就没有退步了，总不能让儿子顶着半头头发吧？心中很是紧张。
可是战斗真正打响时，桥桥却护着自己的脑袋，不再配合，而且大哭。没办法，妈妈豁出去了。把桥桥揽在怀里，爸爸动推子，姥姥姐姐把头，太残酷了。桥桥哭的小脸憋得通红....也不知小家伙哪来这么大的力气，一直反抗到最后。爸爸是汗流浃背啊，紧张啊!妈妈也紧张得直发抖。怕伤着儿子......
后来洗澡，也是不配合。爸爸特别生气，给了一巴掌，只是哭的更厉害。妈妈已经经过了千锤百炼，心情平静的很。衣服都被溅湿了，没关系，洗个澡就是了。抱着浑身湿淋淋的儿子，儿子趴在妈妈身上，心中也自有一种安慰吧。儿子害怕理发，不是他本意，可也是没有办法抵抗啊。不是儿子的错。
洗完澡小家伙就高兴了。晚饭的时候，小家伙坐在妈妈旁边，时不时转过头亲妈妈一下，像是对对理发洗澡的不配合表示歉意。妈妈满足极了。当爸爸过来要求儿子亲一下时，儿子竟然皱着眉，侧着脸，满心的不情愿。

这次理发又是一个“一休”脑袋，而有没有一休脑袋那么亮，拿不出门去啊。那就戴帽子好了。

希望下次的理发记录能好一些吧。

Liuli

   好长时间没写帖子了，自桥桥大病一场，全家人陆续生病，只有爸爸幸免于难，我还以为不会受到影响结果也打了两天吊瓶。真是一场大扫荡啊！由于桥桥处于恢复期，所有的个训和感统训练都暂停了，正因为如此，桥桥也懒散了许多，老是喜欢抱着小枕头躺在床上，情绪也不稳定，很烦躁的样子。
   昨天上午带他出去玩，小家伙非常高兴，一路上很听话，没到处乱跑，我领着他不管往哪走都很愿意，还爬了一个小山坡。大概玩了一个半小时，情绪一直很好，回家时也很高兴，只是回来的路上显得有些疲惫，可能是太久没走这么远的路了。
   好久没骑他的自行车了，今上午让他在楼前的空地上骑车，骑得很卖力也很高兴，只是车座有些矮了，有点不得劲。呵呵……看他蹬着小车身体左右摇摆的样子，真的很可爱。[em08]

lsqsmz

由于生病，桥桥断断续续在家休了一个月。发烧，手足口传染，换老师等等，撞在一起了。
终于上个周桥桥回到了幼儿园。第一天非常高兴地入园，但在园里有情绪反应，尽管饮食午休很好。在集体活动的时候和午休起床时皆有哭闹发生。第二天早上送就不高兴了，可能是妈妈惹得祸（如果妈妈不送，只有姐姐送会好些，后来几天不敢再送，而是在家里与桥桥道别）。后来三天，桥桥的表现就好多了。在园里也没有哭闹，早上送也是表现不错。
毕竟换了老师，重新打点。昨天约老师吃饭，桥桥表现不错。尽管不能在椅子上安静就坐，偶尔还有大叫，也让妈妈很满足。饭桌上出了让老师跟好地了解桥桥，当然也不适时机地讲出我们全家一直、正在、和将来要付出的努力。希望老师能理解、配合我们的努力。老师说桥桥上周在幼儿园与别的小朋友一样，机会均等，只是上课时桥桥的专注力不够，经常走神。还有自由玩耍时，别的小朋友去抢玩具，而桥桥却拿本书看。常规的集体指令桥桥都能跟上。交流中，希望老师能给桥桥更多的说的机会，桥桥不会主动说，需要教给他说，多说，多积累。言谈中，发现老师还是很喜欢桥桥的。老师说桥桥时不时地会去摸摸老师的脸，抱一下，很舒服。在小小班的时候，桥桥也会去摸小朋友的脸；上周在小中班，可能觉得那些小朋友与他差不多大，不敢摸吧。

现在带桥桥外出，跑的很快，真的很难跟上，喊又喊不住，只能紧紧抓住他的手。也经常在安全的地方放手，训练他听话，注意安全，可还没有十分见效。继续！！！

桥桥骑车已经很棒了，也很喜欢。正骑的带劲，大人冷不丁地站在面前，训练他快速骑车躲闪的能力。表现不错。只是到现在还不能用手刹，下坡的地方比较危险。感觉手部力量还不行，有待训练等待吧。

打算给桥桥买溜冰鞋，昨天在商店试穿了一双，小家伙倒没有反抗，只是不好好听指令，试着站稳。卖鞋子的说：这孩子不听话啊。有的孩子听话能站住的。我想没哭闹已经让我很满足了。

看来对桥桥的要求应适当提高，期望值太低了，也会影响他的进步。看到宝贝进步了栏目里小瑜等的进步，又觉得可望而不可及，心里也很着急，好难把握。

lsqsmz

桥桥的很多小小的进步没有及时记录下来，时间一长，就尘封了。
最近桥桥的要求增多，坐在餐桌旁，看着盘子里的饭菜，相不中的时候，便若有所思的点餐了。方便面一直是他的最爱，其次是饼干、小米饼（没有商品名，是小米做的，有点甜）之类。不过一般胃口不错，肉、鱼、水果、各种菜（不能太硬的）皆可。幼儿园老师上周的评语：饮食特别好！（真担心会长成胖子）。
前天一大早带桥桥去爬山，大约500台阶，自己上去的。下上怕台阶高危险，背了一会。小家伙在山顶上跑来跑去，非常高兴。山虽不高，但海与山、岛融为一体的美景足以尽收眼底！很多人在山顶晨练。有几个跟桥桥差不多大的孩子，一家三口在山顶各玩各的，很悠闲。我的眼睛却基本不能离开桥桥，随他到处跑，只要儿子高兴，心中已经非常坦然。

lsqsmz

今天去幼儿园观察桥桥，老师先进行了10分钟的音乐课，边弹钢琴边唱，比如“小鸡怎样叫”。十分钟下来，桥桥没有离开座位，但是基本上处于孤独中，只对老师的指令性语言作出了正确反映。当音乐响起来的时候，桥桥还用手捂住了耳朵（老师说是最近两天发生的现象）。当我看到桥桥捂着耳朵，天真平静的表情，泪如泉涌！儿子又发现了一种新的封闭自己的手段！
后来是看VCD学英语。小朋友们都站在大屏幕前，比较散乱的站着。课程有30分钟，太惨了。在这30分钟里，桥桥能安静的时间也就持续2分钟，然后就是跑一圈，尖叫一声；在老师的指令下能归队，2分钟后，又循环一次。在桥桥的带动下，也有一个小朋友（第一天入园）也同样跟着桥桥跑一圈，但并不尖叫。真觉得很难为，也难怪老师们不愿带我们的孩子，也难怪家长会用异样的眼光来看我们（好在我眼神不好，很少去看别的家长的脸色。每天去接儿子，总是逮着老师问的最多，管他呢！）
观察完儿子的情况，意识到问题的严重性。每次每天老师园长都说很好，原来就是这样!
马上找园长沟通，这一次真的是动之以情，晓之以理。从桥桥的成长经历，到我们家长的付出与努力，再用上淇淇等榜样的例子，让园长明白桥桥的潜力并不是他在园里情绪好就可以了，我们要及时干预他。晚上又去了园长家，继续表明我们的态度和愿望。终于园里同意让姐姐陪读了！希望桥桥在姐姐的陪伴下，能把行为问题消灭在萌芽状态中！
桥桥的幼儿园也从今天开始改为半天。在园里午睡后，由姐姐领回家进行一个小时的个训和两个小时的感统训练。今天下午实施的很好，晚饭后还出去骑了自行车。
痛定思痛，还得继续赶路！

汶汶妈妈

sq:很理解你的心情，汶汶也曾是这样的，你对时间的调整是对的，另外是不是在以琳的排队快要到了，要走出去，我们需要学的东西很多，桥桥还小，时间是最好的资本，加油！
给你发了悄悄话。

lsqsmz

桥桥改为幼儿园半天，半天在家训练了。上午也由姐姐陪读，在园里午休后接回家训练。一周下来，姐姐也熟悉了园里情况，桥桥的感觉也不错。自由活动时，姐姐还可适当组织小朋友和桥桥一起玩一会。

桥桥最近的睡眠也很好，睡整宿觉，中午还有美美的两个小时左右的午觉。前天是个例外，只因了上午幼儿园上的外教课，桥桥看着高大的外教，那个兴奋啊！以至于中午躺在小床上，时不时地咯咯笑出声来。老师怕影响大家休息，就抱出去参加老师们的午休会议了。直到小朋友都起床了，桥桥也入睡了，补上了中午那一觉。到了晚上，直到10：30才入睡，比平时晚了一个小时。

昨天下午做运动训练，项目是手抓棍子做仰卧起坐50个。每次都是数到50时，桥桥便把手一松，不做了。这一次数到49，姐姐便停下数，但还是继续做。桥桥听姐姐没有动静了，怎么只是做呢？可爱的桥桥说：５０，边说边停了下来。把大家都逗乐了。妈妈也很感激姐姐的小小创意。有上心的姐姐帮助，真的很不错奥。

桥桥在幼儿园尽管能坐下来，但他不能学到东西，不去关注老师。针对这些问题，开始晚上在家模拟上课，训练上课关注老师的举动。上课的半小时和每天晚上泡脚半小时同时进行，为了节省时间，但同时进行也有不利之处，主要体现在泡脚限制了他的自主活动，而不是有意识控制多动了。主要目的是训练注意力，尤其是眼睛注意力，暂且如此进行。先用他会的一些知识引入，比如感兴趣的数字，字母，卡片等，一般一展示，还没来得及问，桥桥就说了。训练等待，问的时候再说。然后逐步进入一点新知识的学习。希望通过这种方法引入小故事情节。

lsqsmz

在游乐场，桥桥兴奋地在蹦床上跳啊跳，小朋友换了一茬又一茬，任凭妈妈和姐姐怎么说，还是在跳，满头大汗。还特别关注大点的小朋友，尤其是跳的比他高，比他好的小朋友，桥桥会用一种羡慕的眼神，笑眯眯地仰望片刻，然后自己再跳。跳累的时候，会走一回，象喝醉了酒。也难怪有个小朋友说：哥哥在跳舞。
蹦床上只剩下桥桥一个人的时候，有个小朋友拿个球走过来，说：小朋友，你能把它送回原处吗？桥桥看了哥哥一眼，把球接过来，径直下了蹦床，朝球池走去。真让人乐啊！
游乐场结束后，去买衣服。把桥桥安顿在椅子上，给了一瓶水，一个桃子，一个雪饼，桥桥便安静地坐在那里吃喝起来。妈妈和姐姐尽管挑、试穿衣服了。如此表现，赢得了店内服务员及顾客的好评：这个小朋友真乖！真是坐有坐相，站有站相，长的又好看.......妈妈其实很紧张。好在一直到走，桥桥也没露馅。前后大约20分钟。临走在妈妈的提醒下与阿姨拜拜。