与儿子一起成长(2004年11月)

qingNan

桥宝贝，节日快乐，每天快乐！阿姨现在一闭眼，就能看到桥宝的大眼睛，忽闪忽闪的。阿姨在努力，争取暑假过来看你啊。

顺便悄悄问问汶妈，JP是什么意思哦，你太时髦了，我们都赶不上了。

sxy

皇妹到底年轻,跑得太快了,俺还没按桥家门铃呢,你就先跑进去了

俺当回汶娘的发言人,JP就是你去见桥宝,坐交通工具时,花米米买的那一纸通行证.

汶汶妈妈

哇噻，S亲，你太有才了！
不过不是暑假去看桥宝的JP，是这次来厦门的，去桥家的日期还等你呢。

smzlsq

下面引用由[U]qingNan[/U]发表的内容：
桥宝贝，节日快乐，每天快乐！阿姨现在一闭眼，就能看到桥宝的大眼睛，忽闪忽闪的。阿姨在努力，争取暑假过来看你啊。

恒妈，就不要争取了吧！一定来就是了。。。。
缩短去成都省亲时间，抽个三五天经停大连不就是了！
看看律师的儿子的小嘴，是不是让律师大人也汗颜了呢？老黄，别老惦记崂山论剑了，到哥们这里来走动走动吧！俺请你ha酒！

lsqsmz

帅的妈，饺子妈妈，恒妈，汶妈，还有开心果信义娘，谢谢你们在俺繁忙的时候来耕地。
也顺便谢谢桥爸吧，他老人家好不容易留留足迹。

六一，是笼络小朋友很好的机会，早就在计划这一天，提前与园长沟通好，要进班里谢谢小朋友对桥桥的帮助。
周末的时候见过几位老家长，说为了孩子，爸爸公关的威力比较大。我想以后我可以退居二线，让爸爸去公关了。
说服了桥爸，和我一起进入园里。果不其然，园长一见桥爸，说：哎呀，爸爸也来了，快进来吧。热情更有加了。
爸爸出场，立马见效啊。
妈妈的本能，俺嗖嗖嗖就到了三楼桥桥的教室门口，桥爸在后面跟着。小朋友们围坐成半圆，老师正在讲故事。自从幼儿园事件频发，治安紧张以来，俺已经是好久没有进来了，都是在园门口接桥桥的。今天进来，跟往常一样，快速搜寻了一圈，竟然没有发现桥桥，除了俺眼神不好之外，还有就是骨子里搜寻的是个另类，没想到桥桥在小朋友中间安静的坐着。老师明显看到了我疑惑的眼神，笑了：没找到！桥桥，妈妈来了。桥桥立马站起来，到妈妈身边来了个大大的拥抱。呵呵，好开心啊。
紧接着就是给小朋友发礼物了。这次桥桥已经很熟练了，没有徐老师的引领，拿两袋分给小朋友后很快回来再拿两袋，直到小朋友都有礼物了。小朋友们都很高兴地谢谢桥桥。
最近班里有个小女孩对桥桥特别好。老师没有特意安排，她竟然很主动地带领桥桥排队，轮流滑滑梯。她始终牵着桥桥的手，带着桥桥滑各个滑梯，桥在前，她紧跟后面滑下来，然后立马拉着桥桥的手随着队伍上滑梯。有时桥桥想挣脱，小女孩也是使劲攥着，有时会大声喊一声桥桥提醒。真的是很感谢小朋友们。

lsqsmz

桥对纸条的迷恋升级并变化着。
起初是纸条，长长的，抖动着玩，不管这纸条揉搓成网衫，也是乐此不疲；
有几次喜欢上了塑料袋，揉成团，攥着，再打开；
又迷恋上了布，从一个套袖开始，过度到绑窗帘的带子；
专门买的体操彩带多好看啊，玩了几天，兴趣没有培养起来；
最近喜欢大纸，A3的或者A4，最好硬一些，揉成团，然后再小心地舒展开，再揉成团，如果纸不小心破了，就再换新的，似乎要的是硬硬的有点扎手的感觉（给个刺猬球，又不要），家里的纸快被桥桥揉光了；
............
不知道还会有什么好花样。
刚才看zouwen的帖子，关于小课件的制作，要随着孩子的兴趣来。
这些关于纸的，布的，塑料的，硬的，揉了变软的.......也做个小课件试试。

qingNan

桥爸，俺的争取是争取带上ha酒的人，或者是ha酒的时候，帮忙带娃的人。

桥桥的小女朋友好可爱啊，桥小子就是有魅力。

lsqsmz

人不勤，地当荒。
刚才收到几年前一位朋友的email，很久没有联系了,当时在法国玩的很好的一对夫妻朋友，很善良的一对夫妻，只是由于不孕，让生活有了一些遗憾。他们为了有一个孩子，自己的孩子，付出了很多，人工受精，试管婴儿......说实话到现在我不敢问他们现在怎么样了.....
朋友发来的邮件中，没有自己的文字，转载了一位训练自闭儿的成功妈妈的描述，我能理解朋友的关心与鼓励。

我清清楚楚地记得给他作evaluation的autism specialist很遗憾而郑重地告诉我“ He is moderate to
severe autism. He is going to be like this for his whole
life".在他3岁的时候，他不认得爸爸妈妈， 不会说一个字， 不懂任何中英文， 要求东西时用手拉着你往东西上放， 经常撞头， 尖叫，
有各种各样不可理喻的要求， 等等。

但我知道他不是傻子。 他有很清楚的思维， 尽管他不会说话，
他知道怎么manipulate我和他爸爸，在保姆面前他的表现和在我面前他的表现截然不同。 他对人也非常observative.
他会用他的眼神和手势告诉我他想要什么。尽管所有的专家告诉我他这一辈子就是自闭了， 我不信。 我先生也相信他这一辈子都上不了大学了， 我不信。

过去的两年是极其艰难的两年。 孩子经历了非常大的压力， 当他不懂得用语言来表达时，
他选择了scream.有时他能一天尖叫几个小时。我自己本身身体状况急剧下降， 因为压力和劳累， 得了很多病。
孩子也生了很多病，不能上学，我不得不在家给他单独辅导。 训练自闭症各大流派的书我统统都读了， 记在脑子里， 抓紧一点一滴的时间，
从早到晚的教。

儿子虽然一直只在公立学校上半天的special education, 除此之外没有任何的专门训练， 但他catch
up得非常快。他刚满5岁， 读写能力已经到了kindergarten medium level的水平，
现在开始学中文了。前几天做了autism test and IQ test, 心理学家居然说， he is not autism, not
ADHD, not Asperger,he is just a very smart typical child.
今年8月份他就要和其他孩子一起上Kindergarten了。

写了这些东西， 是看了那个母亲杀死4岁自闭女孩的新闻有感。 为那个小姑娘难过。与所有有special needs孩子的家长共勉。

lsqsmz

桥桥的生活一如既往。
很庆幸，桥桥在蜗牛般地前进着。
桥桥指读字，可以顺口溜下来，指认单字也能完成一些，但是打乱顺序认读一直是个瓶颈。曾经我想意义何在？没想到前几天小子给了惊喜。
起因是随着夏季的到来，桥桥有一些排斥桌面训练，总想出门疯跑，难以坐下来学习。特意给桥桥制作了课表，文字在这里派上了用场。原先做课表，只能用图片，文字桥桥不理解。现在这文字课表一做出来，桥桥便认可了。算是彻底明白了字代表的意思。这就是一段时间来认字的最大收获了。
户外活动，爬山，小子可以走两个小时，不可小瞧啦。
轮滑由于小老师脚踝扭伤，停了一段时间。前几天再滑，竟然也是有进无退。看来只要是掌握好的本领，只要掌握牢固了，就不会忘了。
在认知上也是一样。我们不能侥幸孩子会，而是一定要会了。所以经常想起陈老师为什么当时桥的个训课上，翻来复去就那些内容。对桥桥来说，只能如此。巩固，巩固再巩固。而一旦巩固一点，两点，点连线，线构成面，就会越来越好教一些。现在桥的认知速度比以前快，这一定得益于以琳训练的积累和巩固。
我想有时候我还是不自觉的步子迈快了，桥桥会立即给我信号，那就是畏难，退缩，逃避。这是我应该注意的。

lsqsmz

终于到了可以下海的日子了。
很高兴找到了一处可以松开手让桥桥自由奔跑的海滩，大连世界和平公园（主题有一些倡导和平的世界伟人的雕塑），游人很少（不知以后是否会多），海滩沙子很细，像泥土，踩上去很舒服；也有一段海滩沙石较大，赤脚难以站稳。
这里将是今年的主打场地了。
还很怀念去年青岛的海滩，汶汶后背的大叉，汶娘后背的泡泡......
今年要备好防晒霜。

sxy

真好,桥小子稳中有进.
除非特自信的勇于探索的人,谁不畏难，退缩啊? 不急不急.
信义今年也能在沙滩上跑了,而且不怕人多,去年这时候,连十分钟都呆不了.

汶汶妈妈

尾随大S进来，这家主人不在？

柴火

桥妈转的那个朋友的转贴，我在wenxuecity的亲亲宝贝看了，本来也想参与讨论的，后来想想没啥意义，就放弃了这个念头。后面的跟贴有人说，自闭症有一部分现在是可以治愈的。然后又有人糊涂了，说不是终身残疾，不能治愈么？其实，这zb又不是其他器质性的毛病，不能凭着硬性指标就能100%确诊的。对于有些人，解释也没用的。对于那个害死自己女儿的妈妈，我也惊讶于她能笑着面对镜头，还说自己多爱孩子？

柴火

冲着桥桥运动的能力，干脆以后主攻这项吧？

lsqsmz

主人来了。
在大S地里回味了N遍，感动了N次，体验了N次，回家种田了。
那汶娘，今年保证让你的后背不起泡，别怕啊。
柴火，谢谢你一直关注桥桥。也曾经每天关注着文学城，现在除了工作用到的网上资源，就只剩下以琳网或者与以琳相关延伸出的网站了。那位妈妈难度真的是爱至深才害死自己的女儿？不解的事情太多了。
桥的运动能力，俺还在继续挖掘中。等轮滑项目巩固好了，下一个项目就是游泳了。海滩，温泉泳池先让桥桥热身一下，真正开始还得请人教。桥爸那狗刨式教不了，俺更惨，旱鸭子。真想和桥桥一起学游泳呢。
刚才问桥桥:
喜欢弹琴么？（正在把弄小时候的音月玩具） 不喜欢。
喜欢跳蹦床吗？喜欢。
喜欢看书吗？ 不喜欢。
喜欢看电视吗？喜欢。
喜欢游泳吗？喜欢
喜欢学习吗？不喜欢。
喜欢听音乐吗？喜欢。
.................
重要能表达一些自己的喜好了。希望这是桥桥的真实感受。

pastryjing

嗯，这样的回答真好。

lsqsmz

高考结束了，每年都有同事的孩子高考。昨天特意和同事聊了聊，慰问孩子的高考情况。
可好，我倒成了同事倒苦水的对象。
孩子小时候很聪明，妈妈带着她参加了很多很多这班那班，多少个周末，孩子在教室里学习，妈妈们在外面风吹日晒。小时候的她，聪明伶俐，是众多家长羡慕的对象。
不知不觉，孩子厌学了，没有了聪明的光环。孩子的自信心也失去了。
不过这个孩子还是很优秀的，只不过就是妈妈的期望值太高。估计分数会介于一本边缘。
孩子考完试，估分回家，带着自家的小狗发泄一通。那可爱的小狗，竟然没吭一声，任凭小主人发泄。听到这里的我，竟然想流泪，一方面为孩子的痛苦，一方面感动小狗的付出。
同事后悔说如果她处的年代是现在，一定选择丁克。
真是生在福中不知福，都马上要解脱了。
同事满脸的反对，什么解脱啊？大学四年，算是消停一点，然后找不到工作考研，再考博，结婚，生子，帮带孩子.....还得养着......
如果孩子出息大了，跑的远远的，也帮不上忙。同事想起了前几天有朋友去世，出息了的两个儿子从美国赶回来，滴泪未流。同事觉得那儿子白养了...
.......
最后同事想起了该问问我怎么样了，怎么最近脸色不太好。
我累啊，这学期课多，学生，科研，最重要的俺是孩子的特教老师。
同事说孩子花费大，俺说俺早就把孩子送进哈佛念大学了。
可不，同事说，你真的很辛苦，更辛苦。
这就是生活。
不管在哪一个层次，不管孩子如何，都有苦有乐，旨在个人感受罢了。

sxy

唉!生活就是如此的.
俺也总遇到不如俺苦大仇深的同事向俺诉苦,可能跟咱诉完了,她们就敞亮了.