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如果6年重新来过, 我想我会调整对儿子治疗策略。
第一、我会辞职一段时间身体力行地全心照顾孩子。 当时因为不清楚孩子会不会傻一辈子, 考虑到孩子的托管和养老问题, 按照最坏程度考虑, 虽然老公养家没有问题, 但是也许他更需要一个能给他挣钱攒钱的妈妈, 去和爸爸一起为他的养老去攒钱, 所以把执行任务给了大姨, 自己只负责找方法。 当时对他康复只有不超过30%的希望, 这希望就来源于网络上康复的文章。 现在很后悔孩子那种对父母的依恋感比较弱。 要是能多陪陪他就好了。
第二、还是老路子, 要到六院去看病确诊。 庆幸自己当时对儿子有一个清醒的认识, 虽然贾大夫说他只有1岁半还不能戴帽子只能是倾向, 我们立刻按照戴帽子去处理, 没有延误治疗时机。
第三、应该及时去协和查过敏源。这步我们走的比较晚, 确诊一年多了才凑热闹去北清路的协和洛奇查的。 当时都禁食1年了, 除了某些金属元素略超, 也没有什么特别的地方。
第三、禁食。 我们已经真的几乎100%做到严格禁食了, 方法是按照网络上的内容。 他确诊后我们就少有时间给他照相了, 那天偶然翻出一张他禁食3个月后的照片, 小眯眯眼变得又大又圆人也格外好看, 穿着曾经小了因为瘦了又能穿了的衣服的可怜兮兮的样子, 眼泪刷的一下流出来, 还好他小, 吃过的苦都不记得, 不然得记恨我一辈子。 但是现在想想还可以再严格一些应该把鸡蛋也给禁了, 只吃鱼和牛肉, 当时主要担心鱼里面汞的问题, 所以很少吃鱼。
第四、读书, 大脑饥饿的孩子和生物疗法还是很不错的入门。
第五、语训。 2月14日确诊,2月底参加了六院ABA,ABA班上听说了李满老师就找了过去。 语训的开始略早于生物疗法, 但是基本和禁食同步。 语训开始一个月内儿子都在闹, 老师之前训的最小孩子也2岁或者2岁半, 所以曾经老师不想要我们了,因为他一个月天天都在哭, 而且声音巨大, 多少影响了别的孩子, 其他家长不乐意了。 好在我们厚脸皮坚持下来了, 1月才不哭了, 一训就是9个月没有停歇。
第六、感统训练。 其实我们之前还参加过师大和残联举办的感统课程--针对幼儿园老师, 现在后悔因为当时怕家里乱, 就没有在家给他装上滑板坡道,按照最严格的方法自己训练。 虽然奇德尔其他器材也花了几千买了放在家里, 但是最用得着的没有去买。 当时听课也知道, 下滑时如果头部不能昂起作用甚微的, 但是自己懒了, 送到机构, 钱倒是不贵, 但是孩子从2006年6月一直训到2009年6月, 这三年的训练实在太辛苦了, 给了现在的我一定舍不得, 按照儿子现在虽正常略直线的心智, 再让他受那么大苦, 我都担心他会不会趁我们睡觉拿把刀把爹妈杀了。 实在是太苦了, 三年中没有1千次训练, 800多次总是有的, 每次2-3个小时, 记忆每个周末两天的内容都是感统和儿子的眼泪。 如果能够从头再里, 我会在家里安装滑道自己给他做训练, 也许儿子不用吃那么多苦了。 已经无法理解自己当时怎么能那么狠下心的。
第七、按摩。 按摩我们也给他做, 大姨做过月嫂, 给小娃娃捏脊推背的超棒, 月子里就开始了, 4个月去正规按摩院按摩, 病重时一周两次, 上学到现在仍然保持一周一次, 基本上孩子没有休过一天病假。 为这事儿子还委屈的哭过, 他基本上是全班唯一没有休过病假的孩子, 特别羡慕别人休病假。 如果从头再来, 我辞职的时间会去北京的机构学习中医按摩, 主要是为能找准穴位。 当时也考虑去学, 但是工作挺累的就放弃了, 也许可以成为今年的目标哟。如果当时用阿力妈妈的方法, 儿子就可以少受不少感统训练皮肉之苦了。
第八、吃药。 算上去年的, 从美国的Kirkman已经买了2万多块钱的营养药了。 最狠的还不是感统, 而是给他吃药。 一岁多的孩子, 每天吃的各种营养药可以装满一个500毫升的牛奶盒2/3。 这要是后妈, 绝对不敢做这件事情, 完全就是虐待。 一天三次, 掰开嘴硬灌。 经常嚎着吃完了就吐了,吐了再吃, 这个刽子手的角色是由大姨充当的。
第九、替代食品。 禁食让儿子清瘦不少, 于心不忍之际, 还是想法买了些特殊面粉以果腹, 儿子看着那个面粉烙饼哈喇子就真的从嘴角流下, 看在眼里真的很心痛, 仿佛看见他嘴角流血一样心痛。
第十、 想尽一切方法改善他的睡眠状态。 这点我们做的最不好, 主要没有特别意识到。 他上学后, 本来大姨已经学到车本打算开车接送他, 但是后来为了让他中午也能吃上家里的饭, 主要学校吃盒饭, 而且吃完发不让孩子出教室, 只能在座位上看动画节目或者休息, 才改在学校旁边租房。 房子是合租公用厨房厕所, 条件很差。 但是儿子在里面睡眠很好, 每天8点半左右就睡了, 要到早上7点过了才醒, 仿佛要把前面几年缺失的睡眠补回来一样。 现在的睡眠, 比他刚出生的时候还多。 当时宝宝还在母乳喂养阶段我们就发现他入睡困难, 而且睡眠时间和大人差不多, 特别难带, 但是没有重视。 充足的睡眠看来是普通人神经发育的一个必要条件。 家里一直都住新房子, 且阳气过剩, 可能是孩子睡眠不好的原因。 现在在1953年半个多世纪的老房里, 儿子的睡眠状态大为改善。 睡眠改善伴随着行为状态的改善。 如果哪天因为什么事情过了9点才睡, 儿子第二天一定会在学校因为表现差而挨批。 |
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