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楼主: lovetiantian
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爱唱歌的小娃娃--上中学了

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381#
 楼主| 发表于 2021-2-26 06:40:47 | 只看该作者
昨天微博热搜有一条关于利尿剂布美他尼可以改善低龄自闭症儿童的消息,看了很激动, 不知道是真假。 赶紧上网查这个利尿剂原本的作用机理、副作用是什么。 处方药也是B类医保药物,找亲戚咨询怎么搞到,一般医院没有,看来只能自费在网上买了,好在也不是特别贵, 2盒 130左右, 儿子说他想试一下, 因为老师总骂他脑子和别人不一样。 原本的作用是强心、利尿, 副作用是容易造成血钾低和尿酸高, 我又犹豫了。

自大他前年闹了一次咖啡过量咖啡因中毒呕吐导致电解质失调,血钾低之后一直在吃香蕉什么勤补着,但是也勉强在合格线。布美他尼可以改善自闭症,但是副作用同样是血钾低和高尿酸, 总觉得中间缺失了某个环节, 可惜自己脑子太笨想不明白之间的关系。

你再正常, 也还是很别人不一样。 我瞎猜是不是基因层面上他某种酶缺乏, 代谢和排毒有障碍。

人就是这么贪婪, 娃脑子混沌的时候你觉得他能当个保安会数数会花钱能自立就好, 但是稍微好一点又想着我们某方面好像很有天赋,可以突破一下不能浪费。 真正去做了, 又觉得困难重重求而不得。 真希望试一下这种药,看看能不能对他的状态有所改善。
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382#
 楼主| 发表于 2021-11-29 01:10:48 | 只看该作者
血库存的脐带血明年满18就到期了,这几天在和儿子商量这血的用途,是回输给他自己提高一下免疫力还是让他爸爸输了返老还童一下,回报爸爸这些年对我俩经济上的大力支持。

爸爸总嫌弃他没有奖项,甚至连他得了上海市奖学金这种市级奖学金也调侃他中等专业学校的上海市奖学金, 虽然琴艺有了很大进步,无奈时运不济, 各种机缘不顺,还是无缘那些大奖,也算是人生遗憾了。

郁闷失落压得娘俩都丧,仿佛DNA都开启了自毁模式。 忽然前几天看见一篇公众号文章,孩子20多在庇护工厂组装零件而妈妈很欣慰,安心之余尽情山水。 我突然觉得自己太贪婪了, 忘了我们从哪里来,总是盯着这所号称天才学校里面最有天赋最刻苦学生才能达到的高度来追随,无异于夸父逐日,水中捞月。 孩子的琴已经拉得很好了,可是我们还在戚戚艾艾的觉得为什么不能更好一点。 艺术是无止境的,偏偏我们忘了自己从哪里来,理想也就成了空想,真是太可笑了。

比赛的录音折腾了一个多月总是凑合起来了, 虽然大概率不能入围,但是已经是最好的自己了。 这就够了。

后面的一年半,孩子想拼拼文化课了,  冲冲看,能不能上500分。

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383#
 楼主| 发表于 2021-11-29 01:21:20 | 只看该作者
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384#
发表于 2021-12-8 13:50:57 | 只看该作者
lovetiantian 发表于 2021-1-7 16:52
@Lily1998 谢谢关心,亲爱的。

考艺术类师范不太划算,他的水平比大部分大学部的师兄师姐都要好, 说难听 ...

看到这段,大家都一样,曾经都是想着以后可以上个小学不被退回来,初中不行就陪读,一辈子反正我们陪着,不工作可以自理即可。然后随着他们不断的突破,不断的超越我们当初的设想,爹妈会不由自主的想入非非,想着,音乐好像有点天赋哈,这以后至少调琴师没问题了,可以养活自己,学习还不错啊,那往上跳一下,不可辜负了天分。。。。然后忘记了当初娃确诊时候的立誓,忘记了曾经的目标,情况好的时候会偶尔忘记他们不是NT,忽然有些时候不恰当的表现又把我们打回原形,就这样来来回回,感觉在分裂边缘哈。其实有时候大家说,越是程度好的孩子,爹妈越难,因为一直心存希望,时而燃起,时而被熄灭。有时候真的是退一步海阔天空,人生苦短,他开心就好,我们往往太较真,会累,带着他们一起累,,,,未来不容易预见,走一步看一步吧
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385#
 楼主| 发表于 2022-9-1 20:57:12 | 只看该作者
没想到一年就这样不经意之间过去了。。。一月的时候有幸入选了美国一个重要的青少年比赛, 虽然止步在半决赛的前八名, 可是用爸爸的话说, 证明了我们已经在同龄人是国际水平。

备赛的过程曲折煎熬, 给孩子心灵上留下了至今都不能愈合的伤疤, 之后的事情继续刷新我们的三观, 真的是多年的信仰崩塌了。 期末考试完了以后, 到开学整整三个半月(上海疫情5月底就考完了)都基本没有碰琴, 自己在啃物理。 高考选考了物理, 可是学校从来都不开物理课, 虽说初中物理比较简单, 但是自学起来也很费劲。 今天自测了一下合格考, 大概在70分, 继续努力半个月,九月中的合格考问题应该不大。

虽然艺考23只要350分就够了, 但是他有个理想, 就是在上海高考660中能考到500分。

我们一月份知道比赛入围, 开始准备, 在上海小区封闭的3月17日正好离开上海去厦门坐飞机, 晚上厦门飞LA, 国际机票俩人9600, 回程就惨了, 俩人机票9万, 因为考虑到核酸检测时间一系列要求,以及机票价格, 比赛完了不得不在美国继续逗留三周。

4月16日旧金山飞机回上海, 检测和隔离费用又是2万。 美国住了23天酒店, 一周亲戚家,酒店食宿和境内机票什么的杂七杂八又是6万, 差不多20万就烧掉了。。。

因为入围这个高规格比赛, 所以也获得全额奖学金入围了一年一度的晨星音乐桥。 音乐桥呀, 还是挺高端的, 附中也只有前5%的孩子能参加, 当年宁峰, 王羽佳,现在柏林爱乐首席梅弟扬在中学阶段都参加了。 音乐桥25年多历史, 中国学生一共参加的也不到200人。 就算将来不能从事音乐演奏事业, 想想能和这些艺术家参加一样的活动, 还是很有成就感的。不过,因为疫情管控的原因,  音乐桥夏令营把中国10来个孩子的今年参加的资格取消, 顺延到明年了。 希望明年一切顺利, 能去波士顿参加活动。

孩子寒假和暑假的成绩单还是不错的, 寒假的学期高考6科加上专业课乐理课达到了平均分90分, 暑假更是过分到了91分, 应该差不多都是年级前三名的水平了。 可是, 暑假一做今年海淀一模卷就露馅了, 数学学校老师给的成绩都是99, 因为有太多人不及格不能太难, 可是一模卷随便一做只有20多分, 毕竟还是150满分的卷子。压力骤增。

我一直被他良好的学校成绩单蒙蔽, 真的准备起高考来, 各种注意力不集中, 脑力不足的问题的就纷纷出现。

这两天买了生物反馈设备, 还有什么耳机, 打算试一下。 你以为一切都过去了, 没事儿了, 其实问题永远都在身边, 只是之前选择了一条不会让矛盾那么激烈的道路。 可是终归, 该来的还是要来。 还有整整9个月就高考了, 不知道在这九个月能有多少提升, 中间还要准备艺考的统考和校考, 还要准备后年出国考试。

我和儿子说, 如果高考不好, 出国的意义也不大。 按照专业, 名校申请下来不难, 但是凭什么说自己有能力读下来呢。

希望儿子明年高考突破他自己, 也希望自己的体重能和钱包瘦身的速度一样快。
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386#
 楼主| 发表于 2022-9-1 21:07:40 | 只看该作者
八月的时候孩子因为自学物理,状态很不好, 小脸比去年还黄, 就测了一下血尿酸, 发现非常高, 400多, 吃了寿司那就奔600了, 加上学习的辛苦, 就只有躺下的份儿了。 不知道尿酸和他的多动注意力有什么关联没有。

然后尝试各种方法降尿酸, 终于发现南非博士茶对他来说降尿酸非常显著, 经过一个多星期每天3升水, 高浓度博士茶, 目前海鲜后也能维持在360, 不过这几天没有学习, 一直在休息, 不知道重拾课本后的情况如何, 血尿酸的试纸用光了, 新买的在途,希望能尽快稳定在300以下。 发现尿酸低的时候他整体状态就比较好。
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387#
 楼主| 发表于 2023-6-28 01:20:56 | 只看该作者
儿子参加高考了
因为心情和情绪问题,基本属于裸考, 半年没去学校, 最后3周零星上了10来此语文课, 做了10来套模拟卷,花了3000左右辅导。
成绩一般, 上午考完语文感染了, 下午数学比自己正常水平少考了大约20-30分, 总分434/660, 比本科线高30分。
但是今年学校同学都考得不好, 这样的成绩居然是全校第一名,第二名432分, 指挥专业同学。
不过历史挺牛逼。 他整个高三只做了不到20套模拟卷5套真题情况下,居然拿到了A+成绩, 赋分满分70分, 历史如果全市有20000人参加的话, 就是前1000名的好成绩, 够吹牛小半年了。

昨天从学校迁户口的时候才发现往北京迁有些问题, 解决之前不能迁回家了。 但是情绪还可以, 只是很淡定在电话里骂了我4个小时,没有帮他考量好户口的事情, 理亏, 只能忍着, 感觉自己要憋疯了。后面一段时间估计要徘徊在派出所, 公安局和信访办来解决他毕业户口回北京问题了。
孩子从北京迁入上海读的市中专, 但是北京目前只承认从北京考大学出去可以毕业或者退学后回来。 估计没什么正常人会离开北京去外地读个中专吧 。

孩子参加考试到外地念了六年中专, 毕业户口不能回家,居然把北京户口可能要搞丢了, 真的是怪异荒诞。 派出所没有遇到这样的情况, 今天再去问询情况,说昨天上报分局以后, 分局也没有遇到过这种情况, 需要汇报给市局。 感觉好有排面, 居然要烦扰到省级公安了。 不过, 太多人想尽各种办法搞北京户口, 公安局谨慎处理也是可以理解的。 等着吧。

但是这样, 因为不能确定是否可以走毕业迁入原籍, 所以就必须保留投亲这条路。 按照派出所解释和相关政策, 投亲的必要文件之一是无业证明由户籍地开具, 所以大学如果在上海读, 户口进学校集体户口, 派出所系统内职业是学生, 就不能开证明,人就回不来。

本来今年上海音乐学院保送了十名同学进大学专业免试, 孩子排名保送第六名, 现在居然只能放弃保送生的荣誉, 选择上海之外的大学学习, 太太太打击人了。

幸亏春天为了练手考过了央音浙音和星海正选, 还不至于没有学。

等到下个月初, 就可以去波士顿音乐桥享受假期享受音乐了。

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