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楼主: lovetiantian

爱唱歌的小娃娃--上中学了

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 楼主| 发表于 2021-2-26 06:40:47 | 显示全部楼层
昨天微博热搜有一条关于利尿剂布美他尼可以改善低龄自闭症儿童的消息,看了很激动, 不知道是真假。 赶紧上网查这个利尿剂原本的作用机理、副作用是什么。 处方药也是B类医保药物,找亲戚咨询怎么搞到,一般医院没有,看来只能自费在网上买了,好在也不是特别贵, 2盒 130左右, 儿子说他想试一下, 因为老师总骂他脑子和别人不一样。 原本的作用是强心、利尿, 副作用是容易造成血钾低和尿酸高, 我又犹豫了。

自大他前年闹了一次咖啡过量咖啡因中毒呕吐导致电解质失调,血钾低之后一直在吃香蕉什么勤补着,但是也勉强在合格线。布美他尼可以改善自闭症,但是副作用同样是血钾低和高尿酸, 总觉得中间缺失了某个环节, 可惜自己脑子太笨想不明白之间的关系。

你再正常, 也还是很别人不一样。 我瞎猜是不是基因层面上他某种酶缺乏, 代谢和排毒有障碍。

人就是这么贪婪, 娃脑子混沌的时候你觉得他能当个保安会数数会花钱能自立就好, 但是稍微好一点又想着我们某方面好像很有天赋,可以突破一下不能浪费。 真正去做了, 又觉得困难重重求而不得。 真希望试一下这种药,看看能不能对他的状态有所改善。
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 楼主| 发表于 2021-11-29 01:10:48 | 显示全部楼层
血库存的脐带血明年满18就到期了,这几天在和儿子商量这血的用途,是回输给他自己提高一下免疫力还是让他爸爸输了返老还童一下,回报爸爸这些年对我俩经济上的大力支持。

爸爸总嫌弃他没有奖项,甚至连他得了上海市奖学金这种市级奖学金也调侃他中等专业学校的上海市奖学金, 虽然琴艺有了很大进步,无奈时运不济, 各种机缘不顺,还是无缘那些大奖,也算是人生遗憾了。

郁闷失落压得娘俩都丧,仿佛DNA都开启了自毁模式。 忽然前几天看见一篇公众号文章,孩子20多在庇护工厂组装零件而妈妈很欣慰,安心之余尽情山水。 我突然觉得自己太贪婪了, 忘了我们从哪里来,总是盯着这所号称天才学校里面最有天赋最刻苦学生才能达到的高度来追随,无异于夸父逐日,水中捞月。 孩子的琴已经拉得很好了,可是我们还在戚戚艾艾的觉得为什么不能更好一点。 艺术是无止境的,偏偏我们忘了自己从哪里来,理想也就成了空想,真是太可笑了。

比赛的录音折腾了一个多月总是凑合起来了, 虽然大概率不能入围,但是已经是最好的自己了。 这就够了。

后面的一年半,孩子想拼拼文化课了,  冲冲看,能不能上500分。

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 楼主| 发表于 2021-11-29 01:21:20 | 显示全部楼层
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发表于 2021-12-8 13:50:57 | 显示全部楼层
lovetiantian 发表于 2021-1-7 16:52
@Lily1998 谢谢关心,亲爱的。

考艺术类师范不太划算,他的水平比大部分大学部的师兄师姐都要好, 说难听 ...

看到这段,大家都一样,曾经都是想着以后可以上个小学不被退回来,初中不行就陪读,一辈子反正我们陪着,不工作可以自理即可。然后随着他们不断的突破,不断的超越我们当初的设想,爹妈会不由自主的想入非非,想着,音乐好像有点天赋哈,这以后至少调琴师没问题了,可以养活自己,学习还不错啊,那往上跳一下,不可辜负了天分。。。。然后忘记了当初娃确诊时候的立誓,忘记了曾经的目标,情况好的时候会偶尔忘记他们不是NT,忽然有些时候不恰当的表现又把我们打回原形,就这样来来回回,感觉在分裂边缘哈。其实有时候大家说,越是程度好的孩子,爹妈越难,因为一直心存希望,时而燃起,时而被熄灭。有时候真的是退一步海阔天空,人生苦短,他开心就好,我们往往太较真,会累,带着他们一起累,,,,未来不容易预见,走一步看一步吧
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