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写给儿子：十年自闭路（上）(2011-06-26 20:42:32)
康康，亲爱的儿子：
三年前你十岁生日的时候，妈妈给你写过一封信。当然，那封信你一直没有读，我也不确定未来你是不是能够读。今天，妈妈再一次提笔给你写下第二封信，这封信，是为了纪念你不寻常的十年。
十年前，你被无情地贴上自闭症的标签。从此，“自闭症”这三个刺目的字眼就跟我们如影随形，它还将终身伴随在我们身边。这十年，我们一起与自闭症进行艰苦卓绝的战斗。尽管，十年过去了，我们并没有打败自闭症，但你还是发生了翻天覆地的变化。儿子，一路走来，你是多么的了不起。十年过去了，爸爸妈妈也学会了如何与自闭症和谐相处。
谨以此信，纪念爸爸妈妈陪你共同走过的十年自闭路。
第一篇：确诊（2001年2月，2岁10个月）
2001年2月13号，情人节前一天，阴沉沉冷飕飕。我们一家人辗转从儿童医院到儿研所最后来到北医六院。我们在诊室外面等啊等，想知道2岁10个月了还不说话不理人充耳不闻视而不见无比多动的你究竟是怎么了。大夫甚至都没有看你，你在走廊里上窜下跳一刻也不停，一见大夫就拼命地大哭大闹根本不配合。大夫让妈妈填了一张长长的表，根据那张表上你的种种表现大夫毫不怀疑地给你定了性：中重度自闭症伴随智力障碍。
三年后妈妈写了一篇文章《从你的世界里走出来，我的儿子》，记录下了那个时刻：我永远不会忘记三年前那一天，当北医六院的大夫将诊断结果告诉我，你得的是自闭症，一种终身无法治愈的精神疾病，仿佛晴天霹雳，五雷轰顶，顿觉天昏地暗。从那一天开始，我们踏了一条不归路，也是从那一天开始，我们的生活随儿子而改变。
那个时候的你啊，犹如天外来客，即使是爸爸和妈妈也没有办法走进你的世界。记忆中你总是孤独地抱着自己心爱的小枕头趴在小床上一动也不动；坐在地板上，一遍又一遍地排列那些大大小小高高矮矮的矿泉水瓶子；一圈又一圈飞快地转着圈总也不会晕；为一点小事情就哭闹不止。。。你在自己的世界里，高兴着自己的高兴，忧伤着自己的忧伤，对爸爸妈妈视而不见，对妈妈的呼唤充耳不闻，你是那样的冷漠、那样的无动于衷。这一切，让爸爸和妈妈心痛、窒息，甚至绝望。妈妈在心底一遍又一遍地呼唤着：从你的世界里走出来，我的儿子！
第二篇：幼儿园（2001年5月---2002年5月，3岁---4岁）
绝望的爸爸妈妈擦干眼泪，下定决心帮助你。确诊后两个月，我们把3岁的你送进了小区幼儿园，希望籍着幼儿园的环境，让你慢慢地得到改善。入园那天，我们没敢说你的病，只是告诉老师你不会说话很难带。老师们看着眉清目秀可爱的你，拍着胸脯说什么孩子我们没带过，放心吧。妈妈不放心地把你留在了幼儿园，记得妈妈从幼儿园离开时你大哭不止想追妈妈从小床上摔了下来，你伤心无助哭泣的样子妈妈这一生都不能忘记。但妈妈还是在老师的催促下狠心地走了。以后的这些年，在你的教育上妈妈有许多后悔的事情，这也是其中的一件。当然，没过多久老师们就被你爬高上坎不知危险稍不留神你就偷偷跑到锅炉房危险不断折磨得痛苦不堪，说还真没见过你这样的孩子。或许是环境的不适应，那些日子你总是生病。幼儿园断断续续上了一年，一年后，在园长的劝导下退了园。即使这样，我们仍然很感激她们，尽管她们并不懂得什么是自闭症，但她们为你付出了许多额外的包容和关爱。当年最爱你的董老师，我们至今仍然保持着联系，去年妈妈带你去看望她的时候，她丝毫不掩饰她的欣喜和感慨，说哪里会想到当年那个野人一样的孩子现在会这么听话这么好。
第三篇：培智学校康复（2001年10月---2002年11月，3岁半---4岁7个月）
你进入幼儿园，妈妈也在努力学习自闭症的训练方法。那个年代信息不多，培训班更是少之又少。妈妈的第一次学习是在北京市孤独症儿童康复协会办的培训班，当然，妈妈不会想到，许多年后，自己会成为协会的一名理事，为更多的孩子服务。那次培训，妈妈幸运地认识了张俊芝教授，之后的这些年，她给了我们巨大的帮助。在她的指导下，妈妈开始摸索着在家给你做个训，教你认知教你发音。幼儿园半年后，在格格妈妈陈丹阿姨的推荐下，你去了HD培智学校的自闭症康复训练班接受半天康复训练。幼儿园半天和专业的康复训练两结合，妈妈希望你能够进步得更快一些。那是2001年10月，你3岁半，你是学校最小的孩子。
记得你的第一堂课是练习双脚交替上下楼梯，你从来都是单脚上下楼梯。妈妈用手掰着你的脚，你一边哭一边努力地跟随着。儿子，双脚交替上下楼梯真的有这么难么？妈妈已经不记得究竟过了多久你终于学会了正常人走楼梯的方式。HD培智的训练以大运动为主，除了走楼梯，还有爬，地上一圈又一圈地来回爬，蒙着眼睛坐转桶，躺在床上做模式，抱着滑板俯冲，有限的几个感统项目做了一天又一天。那个时期你不具备配合能力，被强迫训练的痛苦和不快是不是牢牢地印在你的记忆里妈妈无从知晓，只记得一做感统你就用哭闹来抗拒。翻看那个时期的照片，你总是哭的多笑的少。写到这里，妈妈想说，如果时光倒流，妈妈绝不会那样冷漠地逼迫幼小的你去做那些训练，妈妈一定会把你搂在怀里，替你擦干眼泪，带你去公园看山看水看小动物，让你依恋妈妈让你感受到妈妈的爱。
当然，时光不会倒流。在如何看待自闭症以及自闭症的康复训练上，我们每个人都在学习和摸索。还是来看看那个时期你的点滴进步吧：
终于学会了双脚交替上下楼梯。
认识了几张卡片：车、拖鞋、眼镜、花、树、草、苹果、剪刀；数字1；认识的实物：苹果，剪刀，汽车。
语言：会学火车叫：唔―――，会发“啊”和“爸爸”的音。
我没有问过爸爸，当年听到你喊爸爸（其实仅仅是发出爸爸这个音）他是否伤感，但妈妈清楚地记得，爸爸曾经说过，这辈子只要儿子叫我一声爸爸我就满足了。所以，后来每当妈妈不满足你的现状时，爸爸总是说跟过去比你已经很好了，要妈妈放宽心不要太逼你。
4岁半的时候，你终于学会叫妈妈。那天爸爸在学校打电话给正在上班的妈妈，说儿子正站在教室的凳子上表演喊妈妈。你在电话那边的一声“妈--妈--”，让妈妈泪流不止。
妈妈还记录了那个时候你的趣事：有一次爸爸送你去训练，你想尿尿，不会说话的你憋急了，用脚使劲踹爸爸握着方向盘的手，发出“哼哼哼”的声音，聪明的爸爸竟然明白了这踹的意思是你要爸爸停车你想尿尿。
儿子，8年过去了，这些事情却仿佛发生在昨天，爸爸妈妈总是记忆犹新。
那一年，还有许多许多值得记忆的事。2002年10月，你4岁半的时候，我和爸爸作出了一个重大的决定，带着外婆和你一起去旅游，这是我们全家的第一次旅游，目的地威海。晚上的火车，出发前给你喂了一片安眠药，因为你半夜必醒醒了必哭闹。那次旅行归来，精疲力竭的爸爸发誓这辈子再也不旅游。在火车卧铺上，你把自己脱得光溜溜一丝不挂，谁也没有办法让你穿上衣服。那个时期，你严重的触觉过敏，可妈妈却无知地把它归为你的行为问题。除此之外，旅行中，你动不动就躺在地上打滚哭闹，不知危险的你差点跑进大海，至今家里还挂着那张海边爸爸追你的照片。只是，当年发誓再不旅游的爸爸，肯定没有想到，许多年后，你简直就是一个小小旅行家。6年后，你的足迹从云南、成都、西昌、上海、西安、河南、新疆一直到韩国、澳大利亚、新西兰、埃及。。。妈妈说，要带着你万水千山走遍，我们不能读万卷书，却可以行万里路。
第四篇：培智学校开除风波（2002年11月6号，4岁7个月）
HD培智的训练，一年后以你的被除名画上句号。2002年11月6号，我被通知去学校参加大会。会上，G老师郑重宣布，你和另外两个自闭症孩子被学校除名。两天后，我记录下那个伤心的时刻《我的心在痛》：三个不到五岁的孩子，三个连话都还不会说的孩子，他们究竟犯了什么错？我只记得在听到康康的名字后，脑子嗡的一下，连后面两个孩子的名字都没有听清楚。。。。只听到另外一个妈妈伤心的哭泣。班主任老师向我们重申校方决定，他受学校之托要尽快将我们送出学校。为了不让老师为难，我们哭着让孩子象平时放学一样，跟老师再见，对老师说谢谢，亲亲老师。。。孩子哪里知道妈妈的心都碎了！哪里知道妈妈为什么哭泣？孩子，谁让我们在课余时间请了从学校辞职的田老师做家教，妈妈不是为了你能早一天开口说话，早一天叫妈妈？早一天明白妈妈为什么会哭。
离开学校，牵着孩子走在北京寒冷的大街上，我感觉是那么的冷、那么的无助。伤心欲绝，不禁号啕大哭。我的痛我是可以明状的，残酷的是孩子一无所知。孩子，连专门从事特殊教育的学校都可以将你除之门外，还有什么地方可以接纳我们？
被HD培智学校除名的时候，儿子，你才4岁7个月。
即使这样，我们仍然要感激当年带过你的J老师、Z老师。
第五篇：家庭训练及田老师个训（2003年3月—2003年11月）
被HD培智开除后，你没有地方可去。爸爸打听到某所幼儿园办了自闭症训练班，于是，我们带着你去了那里。老师很好很有爱心条件却无比简陋，幼儿园的普通班和你们一个天上一个地下，中午你甚至吃不饱饭，陪你训练的外婆无比心疼。一个月之后，HD培智迫于压力同意你再回去，回去后受到的冷眼和不公正对待让我们下定决心回家训练！同时，到田老师家个训。在这里，向亲爱的田老师说一声感谢，这些年我们忙忙碌碌没有再联系，仅仅是过年过节一个问候的短信而已。虽无言，感激在心。
去年，妈妈回到旧家整理杂物的时候，无数当年你训练用的教具卡片图画书连线本勾起妈妈无数辛酸却又温馨的回忆。
那个时期妈妈的记录里有这样的内容：
你的语言：会说“鸭”，“鸡”和“鸭”一起说时必须先说鸭，不然就只会说鸡，转不过来。会说“抱抱”。不会发“叔叔”的音。4岁8个月时，会仿说短句：我吃瓜子。4岁9个月仿说句子：我要吃旺旺仙贝。
第一次听懂两步指令也是在4岁9个月：爸爸跟你玩的时候让你“轻轻打爸爸”，你先亲了亲爸爸，然后打了一下爸爸。你明白“亲亲”不懂“轻轻” 。
你第一次正确地回答问题是5岁多，有一天在车上，你坐在前面，转回头对着我哼哼，我问你要什么，问了两次你说：旺旺仙贝。
情感依恋：开始对妈妈有感情。外出玩，一定要妈妈一起去，如果发现妈妈没有跟着，会返回找妈妈；出门的时候，生怕妈妈藏在后面不去，先帮妈妈拿好外套，准备好鞋子，乖乖地站在门口等着；
5岁多的时候，你开始有了一点点主动语言。比如：我想吃东西、我要火腿肠、坐花轿。
当然，妈妈的记忆里还留下了你的种种“劣迹”：你无所事事热爱登高，时常可以看到我们家六层阳台护栏上你如同猴子般灵巧的身影，坐在厨柜微波炉上不亦乐乎的小人你。厨柜的抽屉就是你的梯子，你拉出所有的抽屉爬上又爬下乐此不疲。一桶刚买的色拉油还没怎么用就被你倒进水槽，盐糖米调料等等所有的东西必须藏在厨柜的最顶层你拿不到的地方否则就统统进了水槽和垃圾桶或者扔到楼下。妈妈的手机爸爸的冲电器以及家里无数小物件都被你从六楼扔到楼下的草坪。有一阵子，你发现剪刀很好玩，不但用剪刀剪了自己的衣服和裤子还把自己剪成了阴阳头逗得妈妈大笑不止。当然，你打开煤气灶煤气泄漏我们全家差点中毒这样的事情妈妈是笑不出来的，你把锅烧得通红幸亏发现及时才没有酿成火灾这样的事情数不胜数。
儿子，你知道吗？许多年前爸爸曾经说，如果你有一天能够像普通小孩那样睡个懒觉该多好。那时候，多少个漫漫长夜，我们都是在与哭闹的你战斗。每天半夜准时醒来，然后哭着冲到阳台，检查窗户是否关着，你不让关窗户。冬天寒风呼呼吹伴着你的哭闹一夜又一夜。你亲爱的外婆甚至连迷信都用上了。那个时期，你不能够忍受停水停电和东西坏，记得有一次停电了你大哭不止把舌头咬了一个大洞，妈妈抱着你坐在我们的小面包车上，北清路上爸爸以最慢的速度小心翼翼地开啊开，你在摇摇晃晃的车里容易入睡。黑夜笼罩着我和爸爸的沉默，看着满嘴是血的你慢慢地睡去，妈妈绝望得要窒息。至今我仍然记得那天晚上爸爸忧伤的表情。
儿子啊，自闭的路怎么这么艰难？
第六篇：以琳岁月（2003年11月---2—6年2月）
当妈妈绝望无助的时候，2002年10月，妈妈从陈丹阿姨那里知道了以琳网，从此，以琳成为了妈妈的精神家园。在那里，妈妈学到无数的知识，认识了许许多多的朋友，第一次感觉到不再孤单。与以琳结下的缘分一直持续到今天并将到永远。
在以琳排队一年后，2003年11月28号，我们终于踏上了青岛的旅程，送你去以琳接受康复训练。至今，妈妈还留着那天晚上的火车票，北京---青岛，T25次。之后的两年多，几乎每周妈妈都会坐这趟车去青岛看你，在火车与铁轨的咣当声中妈妈总是能安然入睡，因为，一觉醒来，妈妈就能见到亲爱的儿子你。那一个又一个周末啊，妈妈和你总是在相见的欣喜和离别的伤感中度过。
让我们一起回到2003年。
你去以琳训练是我们家的头等大事，亲爱的外公和外婆早就商量好一起去青岛给你做饭，做你最爱吃的饭，可是，外公却没能够等到那一天，在你去以琳前的一个月，他突发急病去世。外公怎么不守信用，明明说好要去青岛给你做饭的啊。外公走的时候，在北京照顾你的外婆刚刚回家跟外公团聚三个月，那些年把他们分开两地是妈妈此生最后悔的事。外公走了，外婆伤心过度脑血栓躺在病床上，接二连三的打击让妈妈又一次陷入人生的低谷。你去青岛，谁陪？为了生计妈妈不能辞职。爸爸的公司刚刚起步，未来一片茫然。爸爸非常坚定，放下公司的工作陪你去了青岛。几个月后，亲爱的爷爷去青岛替回了爸爸。
以琳两年，妈妈记下大量的文字，你的训练，你的进步。。。
入学评估后你分在四一A组。一年后2005年元旦，从四一A组升到三一B组。同年春节后，升到了二.二B组。一直到离开你也没有能够升到最好的一组。你在持续进步着，但从这些数字也可以看到，你当时的情况并不乐观。记得去以琳半年后，你7岁零1个月时作了一次评估，评估结果，你的整体发展能力约2岁10个月。抛开评估不说，你那个时期的综合情况是：情绪问题大，行为问题多，自控力差，理认知理解力低，说话含混不清70％听不懂。去以琳不久，你就获得“飞毛腿”的称号，当然，你的飞毛腿绝对名不虚传，多少年后云驰妈妈还提起带你的韩奶奶楼上楼下地追你你跑得比兔子还快的滑稽情景。你还当之无愧地成为以琳“三大金钢”之一。大金钢和二金钢分别是韩国来的大朴和二朴，你排老三，号称 “ 胡汉山”，你们几个最具破坏性最难带。
对于你的一切，妈妈总是记得无比清楚。你仍然无法忍受停水停电，无法忍受东西损坏，想必以琳的老师和那个时期在以琳的叔叔阿姨们都还没有忘记，你曾经为以琳的后勤工作操碎了心，停电了停水了你必大哭大闹；玩具坏了自行车坏了你肯定躺在地上打滚。这一切，都是因为你的理解力，你不能够理解为什么水会停电灯会不亮东西会坏？离开以琳的时候，你终于跨过了艰难的这一关。
那个时期总是有无数的行为问题伴随着你，旧的没去新的又来。见人就摸胳膊，对象是女性；摘眼镜扔眼镜屡禁不止，感统课上你总是能出其不意摘下某位叔叔的眼镜然后坏笑不止。前年小万一家从浙江来北京，万叔叔还提起你偷摘他眼镜的事。当然，爸爸唯一的一幅好眼镜最后的下场也是被你摘下扔进涛涛大海。有一段时间你还喜欢当众脱裤子，我们被你的这个行为搞得沮丧不已。睡觉必须脱光衣服让你在青岛没有暖气的寒冬腊月天经常感冒我们苦不堪言。
你几次走丢我们差点永远失去了你；你不知危险冲着飞驰的车跑去吓得爷爷差点瘫倒在地，这件事情一直到前年爷爷才告诉我。
沉重的过去里也有轻松。有一件事情特别值得一记。爷爷在异乡终于通过爬山交上几个跟他同年龄的好朋友，某天爷爷请他们到家作客，你放学后看到几位不认识的爷爷兴奋无比上去就袭击他们的裤裆，爷爷们吓得捂着裤子急急告辞，你的爷爷哭笑不得无可奈何从此只好继续一个人孤单地爬山。
妈妈最喜欢回忆的还是你的进步。
自我意识开始萌芽：想当好孩子，喜欢表扬，不喜欢被批评。如果阿姨跟别人说你不好的事情你会生气在旁边大声喊“阿姨！”以示抗议。
具备了一定的认知理解能力。略举一例：05年8月腿被摩托车排气管烫伤，竟然知道打102（120）。
自我控制能力能提高。受伤了可以忍受纱布包扎，要知道从前你连创可贴都不让贴。还可以在外面安静地等候阿姨上卫生间不乱跑。
情感萌芽。特别希望回北京找爸爸妈妈，05年8月从北京过完暑假完回青岛后，自己收拾包拎着包出门要回北京，被阿姨和爷爷阻止后哭得很伤心。做梦都说回北京找爸爸妈妈。
你还学会了跳绳，学会拍球，学会了你的第一个问句“妈妈呢？”。
你第一次分享式的语言是在鞍山二路我们家附近的马路边，你看着一棵圣诞树，说了一句“圣诞树”，尽管发音很不标准，爸爸还是听懂了。
以琳两年，留下许多美好的回忆。你的方妈妈、张春华老师、小雅姐姐、李艳波老师、常老师、王老师、刘老师，还有你的同学尚林、万宇俞，带你的韩奶奶和小刘阿姨，还记得他们吗？你经常打开电脑看以琳的照片，妈妈知道知道你的想念都在心里。
还记得熊猫糖吗？方妈妈智用熊猫糖改掉了你的睡觉脱光衣服的习惯；7岁生日张老师方妈妈给你做玉米面蛋糕，你禁面食，她们想办法用玉米面替代面粉让你享受蛋糕的乐趣；一次又一次亲爱的张老师带你去吃饭馆，就为训练你的饭馆规则；还有无数封妈妈跟张老师的通信，全都是关于你的训练你的趣事，字里行间有太多的爱；李老师爱你没商量，当得知你要升组时她难过得像失去了宝贝。当年的小姑娘如今已是孩子的母亲。
鞍山二路十五中宿舍和杭州路5号，至今仍然让爸爸妈妈怀念不已的家，那里，留下太多回忆，留下太多你的点点滴滴。青岛，美丽的城市，海边、公园、四方教堂、超市、商场四处都留下我们的足迹。妈妈至今仍然记得那些清冷的早晨，下车后走在青岛清晨的大街上我匆匆的步伐和激动的心。那里，有我最亲爱的人在盼着我。
2006年1月，我们离开以琳踏上了回家的路。8岁的你是否可以背着书包走进课堂妈妈根本不敢想，不知道你下一步的路应该怎么走。
离开以琳的时候， 亲爱的方妈妈给你留下了这段文字：
阿康:
送走了你，我和石头哥哥也踏上了旅途，拖着一大堆行李，要去那么多地方，好累好累。
昨天我梦见了你，你有没有在梦中看见我呢？也许你很快就会把我忘掉，但我们可能永远都无法忘掉你。
亲爱的阿康，对你的担忧多于对你的祝福，除了为你祈祷，我又能为你做什么呢？
加油，我们的阿康。
上篇完
第七篇：学前班（2006年2月，7岁10个月）
2006年春节前，你终于结束以琳的学习训练，回到温暖的家。爸爸妈妈在尽情享受跟你团聚的幸福时，又开始了深深的忧虑。8岁的你究竟能不能够上学这个严峻的问题摆在我们面前。尽管你跟自己比已经取得很大进步，但去普通小学上学仍然存在巨大的差距，你在行为控制方面，沟通上的困难，情绪的不稳定，学业的压力，无论哪条都让我无法放下心来。从青岛回家后，你很喜欢做的一件事情就是每天晚上收拾书包，把书啊本啊笔啊放到书包里，对我说：“去学校，上学！”每次听你这么说，妈妈心里就特别难受，因为妈妈不知道有没有能力让你走进学校，圆你上学之梦。
上学，对于普通孩子来说，是一件多么平常的事情，可对于像你一样的特殊孩子，上学，无异是一个梦。为实现这个梦，你们要克服常人想象不到的困难，承受来自各方面的压力,付出多少倍于普通孩子的努力。妈妈知道许多跟你一样的孩子求学之路非常艰难，有的孩子因种种原因一学期换了好几所学校，有的孩子因不适应学校的生活被劝退学，还有被学校赶出校门的，更多的是根本无学可上。当普通孩子的家长在为自己的孩子选择哪所好学校、选择哪些课外辅导班而发发愁时，有许多特殊孩子的父母却在为孩子争取上学的权利而苦苦挣扎。那一段时间，妈妈每天想得最多的就是上学！上学！
我和爸爸开始四处为你寻找学校，历经坎坷，最后终于找到了DMF小学。当我和爸爸怀着惴惴不安的心情，找到史校长，向她详细谈了你的情况后，在她充满同情和理解的眼神里，我们看到了你上学的希望。史校长从来没有接触过自闭症孩子，在听了你的情况的介绍后，专门带着有经验的吴老师到家里来看你。妈妈没想到，半年后，亲爱的吴老师成为了你小学的班主任。那天妈妈精心设计了几个环节，让你安静地在自己的屋里写日记，然后阿姨陪着你出来给史校长读你写的日记。尽管史校长其实并有完全没有听明白你读的是什么，但她已经感受到了你的努力我们的不容易，她愿意帮助我们。我们谈了你上学的困难，为了不给学校增加麻烦，希望能够陪读。史校长破例同意了我们的请求：陪读。这在学校是没有先例的。史校长说过的一句话至今仍然深深地记在我心里，她说：每个孩子都有受教育的权利，哪怕这个孩子是不一样的。
2006年2月20号，儿子，或许你已经不记得，但妈妈和爸爸却永远不会忘记那个特殊的日子，这一天，你终于背上书包走进课堂，正式成为北京市海淀区DMF小学学前二班的学生。当我看着你认真仔细地在新书上写下：“DMF小学，学前二班，肖靖康”的时候，忍不住泪流满面，通往学校的路我们走了整整八年。
你上的是学前中班，没有学业的压力，很轻松，但即使这样你仍然很不适应。那半年其实是在给你上小学作铺垫。建立课堂规则，培养自控能力，学习简单的沟通交流。半年时间转瞬即逝，半年里也留下了许多珍贵的回忆在妈妈的心里。
为了让你记住班上的同学，妈妈给每位同学拍照并打印出来，你一张一张写上名字。一个月后，班上37名同学你基本都能够叫出名字。不过，妈妈也没有想到写名字这个习惯如此根深蒂固地记在你脑子里，一直到现在，你见到不认识的人总是要让人家把名字写出来。
你喜欢你的小同学，偶尔会主动发起跟他们的游戏，当然，游戏永远就一个：让同学们追你玩；你还悄悄地喜欢上班上的小同学胡新宇，两年后还念念不忘要妈妈帮你找胡欣宇；
你每天都要写日记，7月31号过去了，你认认真真地写下7月32号，妈妈怎么解释你都不愿意。看着台历和手机上的日历时，你坚持写下32号，然后恨恨地擦掉最后才写上了8月1号。几年后，你终于明白了日期时间是有规律的不是你想的那样。
你第一次表达对美的感受是夸奖妈妈。你指着妈妈手机里那张十年前的照片说：美女！美女妈妈！
根据对方年龄给出恰当称呼的能力你已初步具备。某天你对着一位阿姨说“阿姨你好”然后转身对着阿姨的丈夫说“爷爷你好！”搞得那位叔叔郁闷了许久感慨自己有那么老么。其实叔叔不过是头发少点沧桑一点。当然，后来著名的“熊爷”也是你的原创。
你探索的乐趣永远都不停止。爸爸的手机被你埋到沙子里，一个月后又放进水里洗；
喜欢外国人，见到外国人你总是热情地迎上去打招呼：外国人，你好！
你疯狂迷恋电梯如同现在迷恋胡子，走到哪坐到哪一遍又一遍上上下下永远没够。
那些日子写完作业你不要贴小红花，你要阿姨在作业本上画个大馒头奖励；你是用这样的方式无声地抗议我们为什么让你禁食连馒头也捞不着吃。你禁面食和奶制品长达6年之久。
那些日子妈妈除了忙你的学习还忙着给你做排毒的准备。一天20多种药片带到学校分时间段喂给你，半夜还把你拽起吞药。那个时期，你面黄肌瘦没精打彩病秧秧天天喊着不吃饭。妈妈很庆幸最终没有给你做排毒而是坚持教育康复。（关于排毒大家仁者见仁，这只是我个人的观点）。
那年六一，你给你的每一位小同学都准备了一份小礼物：自动铅笔橡皮和笔袋，妈妈还记得你认认真真写卡片装礼物的情景。之后的这些年每年六一你都给同学们送一份小礼物表达我们的感谢。短短半年你跟你的小同学们建立起深厚的感情。你恋恋不舍你学前班的同学，妈妈却在斗争你是继续留在学前班还是升入一年级。
第八篇：小学生活（2006年9月至五年级，8岁半 --- 13岁）
（一）不寻常的一年级（2006.9-2007.9）
学前班一学期，史校长一直关注着你。是否能够静得下来、坐得住，是否建立起基本的课堂常规，是否具备最基本的学习能力。她经常去教室看你上课，向孙老师了解你上课的情况，跟我讨论你的问题。临近放假，史校长主动找我谈话，她想安排你直接从学前中班升入一年级。妈妈激动又不安，激动的是你终于要成为一名正式的小学生，不安的是你各方面能力还没有达到。史校长看出我的担忧，说可以先让你去试试，实在不行再退回到学前班。她说一年级的班主任吴老师是一位非常难得的好老师，有经验，有爱心，有耐心，如果错过了吴老师太可惜。还史校长的话坚定了我让你试一试的决心。
暑假里，吴老师知道即将成为你的班主任，主动找我了解你的情况。吴老师谈到她的担心，由于从来没有带过自闭症的孩子，担心环境变化你不适应，担心学业的压力会导致你产生情绪问题，担心你在课堂上出状况她应付不了。吴老师真的是非常有经验的好老师，她的担心也是妈妈的担心。吴老师向妈妈要了关于自闭症的资料，她希望了解什么是自闭症，为更好地帮助你作准备。当我将一大本厚厚的资料交到吴老师手上，我们彼此都感受到肩上那份担子的沉重。因为，我们担负着你的未来和希望。
九月一号终于来到了。你的不适应远远超出妈妈的预想。开学第二天全校升旗仪式上你躺在操场大哭大闹，你在操场哭闹妈妈在操场外哭泣；你完全不能够适应45分钟的课堂，翘二朗腿，盘腿坐在椅子上，脚放到课桌的抽屉里，坐在暖气片上，来回走动、拉窗帘、关窗户、说话、笑。。。。。。妈妈和阿姨想尽办法，为减轻你来回晃动课桌出声影响上课我们带上布条去学校把桌子和椅子的脚包上，把“上课不下位，上课不说话”打印出来贴在课桌角上提醒你。你状况不断妈妈胃痛失眠焦虑无比。难道，你真的只能退回学前班？你真的没有能力上小学？
开学第三天老师们就集体讨论你的问题，他们不想你掉队不想落下你，之后的这些年，他们对你始终不抛弃不放弃。吴老师知道你热爱劳动安排你每天负责倒垃圾，放学关窗户锁门的任务也交给你。那些日子啊，总能看到那你小小的身影在教室和垃圾桶间跑来跑去，每天放学认仔细把钥匙挂到传达室“一.二”班的牌子下的也是你。有一天吴老师告诉同学们出去上体育课把凳子放到桌子底下，同学们都忘记了，你一个人认认真真把三十张凳子整齐地推到课桌下摆好才放心地出去。你愉快地做着这些事情慢慢地适应新的班级。
有一件小事让妈妈深深地体会到你的不容易。那些日子你总是偷偷地跑回学前班的教室，比你矮半个头的小同学们都围上来紧紧地抱着你，你总是低着头抿着嘴静静地接受他们热情的拥抱。那个画面定格在妈妈的脑海里，至今回想起来仍然忍不住想落泪。一年级新的环境新的同学让你不安，回到熟悉的教室看到亲爱的旧同学你是多么的心安和踏实。
那些日子，老师和妈妈都在想办法如何更好地帮你。2006年11月，妈妈把从事特殊教育多年的张俊芝教授请到了学校，她跟全校老师一起讨论“特殊儿童在学校如何得到相应的教育”。那个秋日下午温暖阳光里的爱一直留在妈妈心里。这些年大家都表扬妈妈说妈妈做得好，其实，不是妈妈做得好，是我们遇到了最好的学校最好的校长最有爱的集体。
在这个爱的集体里，每一天你都在进步着。
2007年六一，六月艳阳下九岁的你跟你的同学们一起举着小拳头大声宣誓，成为一名光荣的少先队员。谁又能想到9个月以前，也是在这个操场你满地打滚哭闹不止。你入队的那天，从不掉泪的爸爸也湿了眼眶。
你的第一张奖状 “劳动标兵奖”，这个奖的背后是老师们对你细致的关爱，这个奖也让妈妈体会到什么是用心良苦。
你的语文作业被评上学校优秀作业，数学作业被评上班级优秀作业。亲爱的老师用各种方式培养你的自信。
你和同学代表一二班参加学校低年级组跳绳比赛。老师们总是在给你创造参与集体活动的机会。
你回答问题正确了，全班同学都给你热烈的掌声。
每天早晨跑步的时候，你身边总是簇拥着你亲爱的同学。
那一年，老师和同学们拉着你拽着你，你没有掉队，你越来越好。一年级期末考试，语文：71分，数学：达标，英语：良。吴老师说班上有同学数学不达标语文30几分的。
妈妈满怀感激写了一封长长的感谢信，好心的伯伯帮忙把这封信递交到了北京市教委，信转到海淀区教委，区教委的领导给史校长打电话肯定了学校的工作转答了我们的感谢。信的结尾妈妈是这样写的：在康康上学的过程中，我深深地体会到，一个充满爱的集体对孩子是多么重要。我无法想象，如果没有史校长、吴老师、肖老师。。。。。。没有他们对孩子的理解、尊重、宽容、接纳、关爱，没有这个充满爱的集体，康康怎么可能在短短一学期的时间取得这么大的进步，他进步的后面凝聚着老师多少辛勤的汗水。在这里，向各位老师表达我们深深的感谢，谢谢他们给予康康这么多的爱。我相信，在DMF小学这个充满爱的集体里，康康一定会越来越好。
是的，你越来越好。
你学会了骑自行车，学会在手机上输入汉字。害怕水连水边都不肯去的你竟然学会了游泳。
第一次上QQ聊天。第一次知道主动避让汽车。第一次问“你几岁了？” “几点了？” 第一次发感慨：“吓死我了。”第一次独立到离家很近的小超市购物，给团团买回一包狗粮。第一次主动挽妈妈的胳膊。第一次准确解读妈妈的无声行为，对开车抢道着急的妈妈说：“妈妈，你别着急！”你还用“祖佳明等于祖明佳”给妈妈描述你同年级的双胞胎同学。
当然，妈妈也没有忘记，那一年，你还无比热爱女厕所。无论到哪里，你的第一个愿望都是希望进女厕所看一看里面是什么样子。甚至家里的卫生间也贴上了大大的“女厕所”三个字。
那年，你长胖了许多，妈妈和姐姐亲切地唤你：胖丁。
（二）焦虑的二年级（2007.9—2008.9）
亲爱的胖丁结束了一年级的学习，成为了二（2）班的学生。每一个新的学年，你都会高兴地在书上写上新班级的序号，从一（2）班二（2）班三（2）班一直到现在。
二年级，妈妈作出了一个重要的决定，把你的全天上学调整为上半天课。这是一个艰难的决定。一年级下学期学业的压力和我们对你的过高要求导致你出现焦虑情绪，调整一方面是为缓解你的焦虑，减轻你的压力，另外一方面是希望有更多的时间让你有社会性学习的机会。你需要学习社会规则，学习基本生活自理，对于你来说，即使是自己洗澡这么一件简单的事情也需要多年的学习。你的认知、理解都很差，也需要通过特殊学习来提升。普通教育跟特殊教育结合是你最佳的学习方式。从上全天到半天，大家都担心你会因此跟同学的差距越来越远，妈妈知道，无论你怎样努力，跟同学们的差距都会越来越大的。今天的退一步，是为了明天更好地往前走。尽管吴老师担心半天课会让你跟同学和集体拉开距离，却仍然非常支持妈妈的决定，只要是为你好，学校和老师都全力支持我们。
记得甄岳来老师曾经说过，孩子进学校难，进去之后在学校呆下去同样难。这些年在你的学习过程中妈妈深有体会。二年级即使我们作了这么大的调整，你的焦虑仍然持续着。每天你都会说 “太阳不下山。不要天黑，我不想要天黑。” “我不想睡觉，到点了也不睡觉。不要看闹钟。” “睡一觉就是明天下午了吗？”“我只要今天，不要明天！”除此之外，焦虑导致的重复提问让妈妈很挫败。每天无数次地问：“凉馒头可以吃吗？凉的包子可以吃吗？不能吃！”“电脑玩100分钟，100分钟太多了，玩30分钟，30分钟也太多了，玩15分钟，够了！”“柏俊哲可以抱吗？柏俊哲是哥们可以抱；秦月淇是姐们不能抱！”“哭是有道理的吗？哭不是无理取闹妈妈不会生气吗？没道理哭好吗？有道理了吗？有道理哭好，妈妈不会生气吗？”每天妈妈下班脚刚迈进门，你没完没了的纠缠就开始了。有一段时间我们经常阻止你说话，后来你要说话的时候就会问：“说话！我可以说话吗？”记得有一次爷爷在我们家住了一天，领教了你的焦虑，爷爷说妈妈真不容易。其实，你也很不容易。记下这些细节，是希望记住在你成长的路上我们会遇到多少困难，我们应该如何帮你克服这些困难。妈妈总结那个时期你的情况：焦虑并进步着。
2008年3月，你第一次拔牙。妈妈知道，到医院看牙是无数跟你一样的小朋友最最困难的事情，并不复杂的拔牙许多小朋友甚至需要全麻。而你尽管很害怕却不哭不闹地配合大夫顺利地完成了拔牙。爸爸说，你进步实在太大了，连牙都可以拔了。2008年5月，你开始自己洗澡。2008年6月，你去格格姐姐家作客并在他们家单独留宿，当年格格跟你同一天在六院确诊，看着你一路走过来的格格姐姐的妈妈陈阿姨说你进步显著。
那一年，你开始学画画，学打乒乓球。学会上百度搜索游戏，那一年你终于喜欢玩玩具：碰碰吸。你还拍了第一套艺术照片大家都夸你是阳光男孩。那一年国庆前你戴上了近视眼镜。
对于你来说，二年级最重要的事是第一次参加军训。你喜欢教官，做梦笑醒了说梦到王教官。军训之后的很长时间你对王教官念念不忘，时常在家学着王教官的样子大声喊着一二一认真地操正步。甚至在一本新书的第一页上填写最喜欢的人：王教官。不知是不是那一年记忆深刻，你后来对穿制服的保安和军人都无比热爱。这些年你的职业理想就是做一名保安。
2008年你十岁，十岁的你终于不用再禁食，十岁的你也终于不再尿床了。你尿床尿了整整十年。
二年级结束的时候，你用良好的成绩给我们交了一份满意的答卷：英语96分，语文84.5分，数学71.5分。
妈妈至今还记得英语肖老师发给妈妈的一条短信：“康康英语考了96分，谢谢您对我一学期工作的支持。祝康康暑假愉快。”
（三）平稳的三年级（2008.9—2009.9）
三年级晓丽姐姐来了，晓丽姐姐乐观平和朴实真诚的性格让你的焦虑情绪得到极大缓解，妈妈也变得轻松愉快。写到这里，妈妈不得不说，陪伴者的性格情绪态度对你的影响超过我们的想象，稍有不慎，便会出现意想不到的后果，而这个后果需要用很长的时间和精力去修补。当然，这也是后来妈妈才逐渐体会到的。
三年级，你的整体状态趋于稳定，我们不再像救火队员一样四处救火，而是可以冷静地思考你的康复目标。2008年10月，妈妈参加了甄岳来老师关于《孤独症社会融合教育支持座谈会》，根据甄老师的康复标准，再一次明确了对你的目标期待：社会生活自理。社会生活自理的标准：成年保留较多的孤独症特征，能够进行工具性交往，但是不足以涉及社会生活，不具有承担社会角色的能力。可以独立居家，处理自己的日常生活事务，能够独立外出，在一定范围内办理与日常事物有关的事项。有一定的自主意识，但是，需要较多的说服性、引导性的辅助。能够独自享受有意义的休闲娱乐。
之后的这几年在你的教育上妈妈一直是遵循 “社会性康复” 的原则和“社会生活自理”的目标，以社会性教育为主线，通过学校学习，家庭个别教育，提高你的理解力，让你尽可能地融入到社会生活中。早在几年前看台湾林玉叶医师和张正芬教授的演讲稿，以及蔡逸周教授的《成人自闭症的社区生活》都让我意识到，培养你的生活能力，丰富社会生活经验是重中之重。张正芬教授的在演讲中谈到，前几年在日本他们做了一个对大龄孩子家长的调研，其中有一个问题是，如果时光倒流你的孩子还小，你希望怎么样去教你的孩子？家长们说得最多的，就是把孩子教到能够处理日常生活的事情，具有较好的独立能力，否则到后来爸爸妈妈都完全没有办法放手。写到这里插一句，关于你的康复目标，妈妈已经从社会生活自理上升到社会生活半自立。
二年级的半天课调整，妈妈已经把你的学习重点转到了社会性训练上。三年级，我们看到你在社会性上的进步。
有一次在王府井百货走丢，你找不到妈妈，自己找到商场的工作人员，告诉他们找不到妈妈了，他们没听清楚你说的爸爸的电话，你主动拿笔把号码写在纸上。你解决问题的能力超出妈妈的想象。
你第一次独立坐公交车，上车下车打卡找座位不妨碍别人整个过程流畅极了。有一次你去姑姑家公交车司机把你拉过了站，你没有慌乱走了半站路找到了姑姑家。
08年国庆我们全家到西南旅游，从成都西昌到泸沽湖丽江，长途旅行飞机和七八个小时的汽车辛苦无比，十岁的你不再是负担而是爸爸妈妈的小帮手和有趣的小旅伴。爸爸妈妈和你一起享受着旅行的快乐。
2009年7月暑假，你挂着无人陪伴的牌子独立坐飞机去福州小玄弟弟家作客。这是你第一次独立飞行，你的表现可圈可点精彩极了。
妈妈脑子里总是回放2003年你在回老家的飞机上大哭大闹的情景，还有几年前爸爸发誓这辈子再不带你旅游的样子。
2009年8月，我们一家跟随青岛以琳老师一起去韩国旅游，回来后方老师写了一篇《韩国归来看康康》：
康康的发音还有一些问题，但不影响我们理解他所说的是什么，我们完全听得懂。我不得不承认，康康的理解力、对外界的关注力和小玄、宝宝不是一水平线上的，可是康康却让我们清楚看到一个自闭症孩子到底需要培养他们什么去面对未来。
康康曾经是一个充满了行为问题的孩子。睡觉不穿衣服、抱一个旧枕头、不用口语或肢体语言表达而是用激烈的问题行为来表达，号称以琳四大金刚之一的康康在以琳当时也真是名震四方的。我领教过康康的哭声，亲眼看过康康出演鲤鱼跳。我到现在都记得我第一次去看康康的个训课，是李艳波老师在上课，ZW陪着。下课后我对ZW说：这孩子太严重了，认知方面一片空白，行为问题满满，如果再不好好纠正，以后怎么带得出去？后来上情景课的时候因为一个玩具坏了，康康哭的惊天动地，ZW抱着康康满以琳转，正好被我碰上。我了解情况后问ZW：10年以后，你还可以这样抱他吗？我不知道我当时的态度是否伤到了ZW。我感受的是他们夫妇总是在征求大家的意见，把我们给的建议当宝并没有丝毫折扣地执行下去。
我们不拿康康和别人去比，我们感恩康康成为了最好的康康，我们惊叹神的作为，我们更因为康康明白了很多本来不明白的事情而献上赞美给我们的主！
正如方老师说的，妈妈不拿你跟别人比。回忆你的过去，再看你的今天，妈妈总是非常感恩。
哦，对了，那一年，亲爱的小孩你还盼着长青春痘，盼着长胡子（在韩国旅游，你让爸爸送了你一把剃须刀），盼着长大。
三年级你的成绩：语文：52.5、数学：69.5、英语：93 。
（四）四年级步步高：2009.9—2010.9
盼着长大的小孩悄悄地进入青春期前期。关注自己的身体，关注女人男人的区别。你要求爸爸洗澡你参观以此得出爸爸的身体和你的身体的区别；你想知道妈妈和你有什么不同，幼稚可笑的问题后面是你旺盛的求知欲望。你开始探索人与人的关系，爸爸和妈妈，叔叔和阿姨，爷爷和奶奶都是什么关系，恋人是什么意思，天堂在哪里都有什么人。你对外部世界的关注越来越多，关注残疾人（肢体），明确告诉妈妈不想当残疾人。关注别人的长相漂亮与否胖与瘦，还说自己不胖不瘦刚刚合适。你越来越强壮，跟爸爸一起爬蟒山终于超越爸爸，爸爸自叹老了追不上儿子你。
给你的这封信妈妈感觉越写到后面越不知写什么。那些遥远过去艰难时期所有的往事都清晰无比历历在目，而这两年的事情却有些记忆模糊。爸爸说，因为后面的日子越来越好，好日子都是差不多的。
差不多的事情我们就一笔带过吧。比如，你自己独立去理发了，独立给团团洗澡了，自己坐公交车了，坐地铁和公交可以推出回程的车怎么坐了。还会自己做饭烤面包，你烤的面包还送给了亲爱的张海迪阿姨。你背着旅行包跟妈妈一起实践着万水千山走遍，从亚州到非州，韩国埃及尼罗河撒哈拉大沙漠都留下了我们的足迹。那一本又一本妈妈和你一起做的旅游认知小课件和那些美丽的照片一起，记录着你学习认识这个世界的不懈努力。
09年12 月你拥有了第一部手机，有了手机你的活动范围更大，妈妈手里的线也可以放得更长。2010年2 月你拥有第一个游戏机PSP，从WII,PSP到ipad，你对游戏的热爱专注和探索跟普通孩子没有任何区别。看着你熟练认真执着地玩ipad游戏，百度公益活动上王一帆哥哥不止一次感慨你真像阿甘。
妈妈希望能够像阿甘的妈妈那样，做你最好的妈妈，一直陪伴在你身边喊：康康，快跑！
这些年，妈妈跟你一起学习一起成长。2009年，在甄岳来老师主持的《孤独症社会融合教育》培训班上，妈妈荣幸地站在中央教育科学研究所的讲台上给来自全国各地的一百多位家长和老师分享你的社会性学习经验。那篇“康康成长的故事”妈妈浓缩了又浓缩还有1万多字，精炼的PPT也长达60多页。
无论走到哪里，只要有机会和条件，妈妈都会毫不隐瞒地告诉别人你的情况。在我们新家的小区，妈妈一直没有机会向别人解释你为什么跟其他小朋友不一样。2010年6月，薛晓璐阿姨导演的中国第一部以自闭症人士为主角的电影《海洋天堂》公映了，妈妈和爸爸去电影院买了很多票，妈妈给小区物业、面包坊以及我们的邻居们赠送电影票，跟电影票一起送给他们的还有一封感情真挚的信。信里，妈妈向他们简单讲述了你的事。妈妈这样写道：“或许你们时常会看到，一个12岁的小男孩，在小区门口向保安哥哥们问好，向小区认识或不认识的叔叔阿姨们问好，怪怪的声调，幼稚的行为，纯真的表情。他，就是我们的孩子康康。康康是一个自闭症孩子。自闭症是一种。。。。。最后，我想说的是，如果不是因为儿子，我们可能也不会去关注这样的弱势群体。中国有8000多万残疾人，他们跟所有的人一样，渴望生活，追求美好，但他们的路走得比其他人艰辛，在这条艰辛的路上，他们得到许许多多的关爱，正是你们这点点滴滴的关爱，让他们多了一份信心和勇气，努力顽强地生活着，也让他们的家人倍感欣慰。”妈妈希望通过各种方式唤起大家对自闭症群体的关爱，也希望给你营造更好更有爱的环境。
这一年，还有一件事妈妈没有敢告诉你，一直到今天妈妈都还瞒着你。2009年11月，你拥有了你的特殊身份证明：残疾证。这本绿色封皮的小证件将伴随你一生。亲爱的儿子，残疾人，你分明是妈妈心中的玲珑少年。
五、超越的五年级
“晓丽姐姐走了，今天一个人上学，很高兴。” “我今天太棒了，一个人上学，表现相当不错”。五年级开学的头几天，每天你都会告诉妈妈，你一个人上学你很棒，就象我每天对爸爸说“没问题，我行”一样，我们俩都在自己给自己鼓劲。
五年级，你终于迈出了这一步，独立上学不再有人陪读。那些年妈妈总是想，陪读什么时候才可以撤消，哪一天你才可以独立上学。这一天不知不觉就来了。亲爱的晓丽姐姐要回老家读书，晓丽姐姐的离开让妈妈很担忧，妈妈不知道你是不是已经具备独立上学的能力。今天，一年过去了，一切都比妈妈想象的要好。就像勤儿妈妈说YY阿姨说的，世间万事冥冥中都有安排，我们先前感觉不好的事情往往是一个好的转折点。在独立上学这件事上，你又迈出了一大步。
然而，当我们欣喜地看到你的进步时，你的不足也越来越凸显，五年级，你的学业愈发吃力，尽管我们使了很大的劲，差距还是越来越大，五年级上学期期末数学成绩仅仅得了8分。下学期经过再三考虑妈妈决定放弃同步数学从一年级重新补起。尽管妈妈一直没把功课看作你最重要的，但8分的成绩仍然让妈妈感到沮丧和自责。妈妈沮丧是觉得自己教得不够好，如果妈妈有方妈妈劲儿爸爸政委阿姨他们那样的教学能力，你的成绩肯定还有提升的空间，同时，能力也会得到再提升。无奈之下妈妈只好自我安慰，你确实有困难，去年智商测试你还在最低线46分以下。当妈妈逼你学习的时候，你的焦虑和强迫症都出来了，看着你痛苦的样子妈妈就想，学业的路走不通我们可以走别的路，殊途同归。就像劲儿爸爸说的那样：“自闭症孩子的随班就读，读什么？就是读对社会的了解，读能力的提高，不是读功课。读功课也是为了能继续随班下去，为了更进一步读社会，读能力。”劲儿爸爸的话极大地鼓励着妈妈，妈妈也心下稍安。沿着社会性康复这条路我们继续坚定不移地走下去。
儿子，我们还是来看看你那些温暖的小事吧。
五年级，你被评为北京市海淀区自强不息好少年。那几天，你挂在嘴边的话是：妈妈，我都自强不息了。
自强不息的小少年终于学会问为什么。自强不息的小少年终于可以独立居家。自强不息的小少年梦想着当老板当导演员当编剧当电影院检票员当保安当大厨当地铁司机当解决军宇航员。自强不息的小少年今年春节前在新西兰旅游走丢了自己根据街区的英文标识找回到离开的地方。
自强不息的小少年生活越来越丰富多彩。林大心理系雷教授心理支持中心沙盘活动，金羽翼学画画，金田简爱合唱团学唱歌，妈妈陪你学跳街舞，参加各种公益活动---爱在蓝天下画展、百度、新浪、淘宝、爱之秀。。。。。。今年六一你和其他小朋友一起登上地质礼堂的舞台参加话剧演出，终于过了一把“当演员”的瘾。
想当演员的你还参加了北京卫视公益广告的拍摄，两天要求很高的拍摄你的高度配合让所有摄制人员大为惊叹，他们说普通孩子也不过如此。妈妈知道，这个“不过如此”是我们十年艰苦努力的结果。
第九篇：明天
儿子，坎坎坷坷我们一起走过了十年。你一定不要忘记，这一路上帮助我们的善良的人们：你的老师、我们的亲人、朋友、同事以及数不清的默默地给予我们关心帮助的人，你成长道路上的每一个脚印都印着一个大大的“爱”。
儿子，每一年每一天你都在进步着，这十年你上了一个又一个台阶，可妈妈还是会为你的明天忧虑。再过一年，你就要结束你的小学生活，明年的这个时候，你又将去哪里？
爸爸让妈妈不要为明天忧虑。爸爸送给妈妈一句经文：“你们看那天上的飞鸟，也不种，也不收，也不积蓄仓里，天父尚且养活他。你们不比飞鸟贵重得多么。”
我爱你，儿子。天上的父也爱你。
爱你的爸爸妈妈
2011年7月5日
2011年6月26日
后记：一直以来就想整理康康这些年的成长经历，从确诊到现在，十年过去了，许多事情随着时间的推移慢慢地模糊，我不得不一遍又一遍地翻看以前的日记，跟康康爸爸一起回忆，即使这样，还是有一些细节不再清晰。这几天，断断续续地写，写写停停，终于完成了上篇。
下篇小学时代，希望能够在下周完成。
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IP卡
狗仔卡
发表于 2011-6-27 15:23:03
显身卡
发表于 2011-7-21 07:49:05
楼主