真爱与陪伴——女儿成长记录

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女儿，2007年11月19日出生。3岁6个月时被中山大学第三附属医院确诊为轻度自闭症。目前6岁9个月了，幼儿园一路走来，跌跌撞撞。很幸运有非常有爱心的园长和老师，幼儿园遇到的问题越来越少。尤其是在大班一年成长很快。参加毕业班舞蹈表演，尽管不如人意但并无大的差错。秋季即将入小学，带有太多的担心、惶恐和焦虑。从今天开始决定在网上记录下孩子的成长和发展历程，以督促自己，鼓励自己能一直用真爱来陪伴孩子健康成长！
    女儿一出生就每日每夜的哭，转圈圈、不与人对视，喜欢看风扇，喜欢看一切转的东西，与父母不亲，鹦鹉学舌，你我他分不清楚这些症状都存在！刚开始在儿童医院一直没有确诊，耽误了宝贵的早期干预时间。
     现在6岁9个月，存在的问题：偶尔还会乱表达，与同龄人玩耍，如果同龄人能有耐心，能玩耍到一起。暑假就要结束了，打算利用这段儿时间好好在家就入学的纪律和注意事项要好好在家训练下。虽然存在很多问题，但是上街已经能跟着我买东西付钱了（别人还称她是小会计），而且我教会她认识闹钟以后，发现通过闹钟限制其吃饭时间，吃饭的速度快了很多。跳绳能连续跳20下了，排球左右手连拍都没有问题。接下来的任务是交会其骑两轮自行车、打羽毛球、游泳等这些体育项目。

妈妈爱淇淇

我家也是女儿，好羡慕你家孩子可以上学了，一定要加油！

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谢谢两位妈妈的鼓励！我会继续努力的！

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女儿昨天小学上学第一天，出现了状况，中午在托管那里一个人老是笑，也没有睡午觉；中午托班老师将其送回学校后，她走错了教室。在另一个教室坐了半个多小时，这个班上体育，出来，他们班主任才发现她！
   晚上回来问她一天发生的事情，浑然不知道。我问她同学，她同学说她总是趴在桌子上。我问她原因，她说太困了。下午的美术课，看出来她画的画也是没有什么章法。昨晚我跟她说如果今天白天上课没有趴在桌子上，眼睛看着老师，耳朵认真听讲，下午我会奖励她吃一个雪糕。中午接她时问她：有没有认真听讲，她说有；我说能否讲出老师讲的内容，她说可以。晚上要检验下她说话的可信度。[face=宋体][/face]

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《孤独症康复动态》二零零一年第二期 张 娜
　　
　　我的儿子叫梁方舟，是一个孤独症儿童，今年6岁。1岁半出现孤独症的某些症状：恋物、恋广告、天气预告，行为刻板，情绪不稳定；2～3岁发展到尖叫、狂奔、旋转身体、摇头、滚地、哭闹不止、自残、眼光发散、疯狂迷恋钟、电风扇，语言发育迟滞，无主动性语言，经常自言自语，口齿不清。98年6月到北京求医，经北京医科大学第六医院诊断为孤独症。
　　从儿子被确诊为孤独症开始，我便开始与命运抗争，踏上了一条探索训练孤独症的漫漫征途。由于我原来读师范大学，有一定的教育学、心理学基础，加上在高校工作，有大量的时间去学习和研究，我相信通过自身的努力，吸收百家之长，结合我儿子自身的特点，一定会探索出一条切实可行的路子，使我儿子早日康复。抱着这一信念，我咨询了北京孤独症儿童康复协会及星星雨教育研究所的专家，订阅了他们的资料，从图书馆、网上搜集关于孤独症儿童训练的资料，并对国内外有关儿童早期智力开发的资料进行系统的研究，从中我找到了最佳的切入点，那就是行为训练和智力开发相结合，即智力因素和非智力因素的有机结合，在行为训练的同时，伴着大量信息的刺激，促使脑部发育，达到认知能力的提高，实现儿子的逐步康复。通过三年的艰苦训练，我儿子终于发生了质的飞跃。除了偶尔情绪控制不好发脾气之外，其它各方面与正常儿童基本一样，甚至有些方面比同龄儿童超常，有丰富的想象力和较强的理解力，有强烈的求知欲和好奇心。识字二千多，可以较轻松地阅读并获取所需的知识，喜欢电脑、绘画、做游戏；喜欢讲故事、登台表演节目；喜欢串门和小朋友玩。现在把我训练的原理、内容和方法简述如下，与各位专业人士和家长分享与交流。
　　众所周知，孤独症儿童的临床表现通常为：语言迟滞、社交障碍、情感障碍、行为刻板、怪异、恋物、自残等行为，这些行为其实都可以归结为认知能力不足，而认知能力不足，最根本的原因是脑发育不全，而大脑的发育必须在提供物质营养品的同时给予精神营养品，所谓的精神营养品也就是信息刺激，只有适当的信息刺激(包括语言、文字、图像、声音、感觉等)才能使脑细胞不断发育，从而达到大脑的健全，这一过程可用下列图示来表示：
　　语言
　　信息刺激→脑发育→认知能力→社交
　　情感
　　行为
　　……
　　为什么把信息刺激作为孤独症儿童康复训练的核心呢?这是因为孤独症儿童与一般弱智儿童不一样，弱智儿童是愿意学习但学不会，而孤独症儿童是能学会但不愿意学，他可以学东西，但他不肯也不会主动去学，大多数时候处于自我封闭状态，专注于自我，对外界的一切因为缺乏认知而时刻感到恐惧不安，从而拒绝任何新的东西，新的变化，所以不能象正常儿童一样主动去适应这个世界、探索这个世界、认识这个世界，更不能主动地获取信息。孤独症儿童就象一台电脑、一张白纸、一片处女地，需要我们千方百计地往电脑上输入信息，在白纸上描绘，在处女地上耕耘，通过信息的不断输入，按照信息输入——刺激——引导——再刺激——再引导的过程，水滴石穿，量的积累达到一定程度就会出现质的飞跃。那么，如何进行信息刺激呢?
　　第一、强迫与兴趣相结合。
　　孤独症儿童拒绝新的变化、新的事物，但某个信息一旦进入他的脑袋，某个技能被他掌握，他就会反复尝试，从中体会到成功的乐趣，所以孤独症儿童学习任何东西都会经历一个从拒绝→接收→适应→迷恋的过程。我教儿子语言、看电视、画画、玩玩具等各种活动无一不是从强迫开始的。比如，教他看电视，要先搂着他让其安静下来，当他被约束不能自由时，他会挣扎抗争，但几个回合下来，他就会明白，任何努力都无济于事，于是他会放弃挣扎慢慢被电视的画画所吸引，此时，我随着画面时而讲解，时而伴着音乐、情节让儿子模仿、感受，让其走入一个多姿多彩的世界。开始第一次可能只看5分钟，甚至2分钟，但只要有了开头的2分钟，就可能有第二次的10分钟，第三次的20分钟，再坚持下去，强迫就变成自觉，看电视就成为他每天想做的事情之一。强迫的同时，要从兴趣着手。孤独症儿童大多数有恋物的行为，我儿子2-3岁半就曾经疯狂地迷迹电风扇和钟，我不是简单地阻止他，而是因势利导，收集各种各样的电风扇、钟, 教他拆、组装、修理，教他画电风扇、画钟，画完后又剪下来贴在墙上，给他讲电风扇、钟的故事，教他把钟、电风扇和其它事物联系起来一起做游戏……通过上述围绕电风扇、钟展开的活动，可以在注意力、理解力、想象力、语言、动手、配合、兴趣等各方面得到培养，在快乐中学，在玩中学，在学中玩，信息在快乐中不知不觉进入脑海，实现第一步目标之后，再设法把他的兴趣从电风扇、钟向其它事物转移，达到信息的扩大、多样化，向深度、广度发展。
　　第二、生活中学，尽可能扩大信息量。
　　孤独症儿童就象外星人来到地球一样，不认识这个世界，不理解这个世界。我们训练的目的是要使其回归主流社会，能按正常人一样生活、工作、学习，所以脱离生活去训练孤独症是没有什么意义的。因此，我重点放在如何让他感受生活，认识生活，感受环境，认识环境，不分时间、地点，随时随地教，渗入生活中去。在家里，充分利用家中的资源，比如关于水，可以让其感知冷水、热水、温水，可以打开水龙头感受水流大、水流小的区别，可以让其在洗澡盆中玩水，给他搓背，放各种瓶子给他盛水，告诉他什么是泼水，什么是盛水，什么是沉，什么是浮，什么是轻，什么是重，什么是湿，什么是干，从厨房的锅碗瓢盆到油盐酱醋，从各种电器到家具，从衣服被褥到书刊报纸都是很好的生活素材。在户外，可以引导他看天空，看一草一木，看路灯广告，看人来车往，看不同的建筑物，不同道路。比如画画，在家用笔，出外可以用木棍画，用石头垒，用脚画，画在地上，画在手上，画在身上，画在树叶上；认字可以在看广告、车牌、商标、门牌、看书看报中学会。通过识字、绘画、听音乐、看电视、玩玩具、玩电脑、玩游戏等从声音、图像、语言、触感等方面输入大量信息，不仅让他无暇去顾及那些刻板的模式，而且使他体验到学习之乐、生活之乐。
　　第三、及早介入，持之以恒。
　　据国内外研究表明，大脑发育的最关键年龄是0-7岁，对孤独症儿童来说，一般发现其症状已有2-3岁，甚至经确诊接受现实已有3-4岁，也就是说，从2-7岁是孤独症儿童训练最为关键的时期。我的儿子之所以有那么大的进步，一是及时发现及时介入干预，二是持之以恒。有的家长因为不能面对现实或四处求医而错过了许多宝贵的时间，有的家长急功近利，训练一段时间看不到明显的效果便半途而废。我的态度是只问耕耘，不问收获，持之以恒，水滴石穿，与时间赛跑，分秒必争。任何事物的发展都有一个由量变到质变的过程，量积累到一定程度，便产生质的飞跃。比如教我儿子骑车，教了四个多月，什么方法都用了，我们夫妇、外公外婆轮番上阵教都无济于事，正当我们准备把车送给别人的时候，突然有一天他会骑了，而且方向把握得非常准确；又如教他认字，开始教几十遍他都不会，突然某一天他非常清晰地读出那个字，然后进入“识字敏感期”，任何一个新的字、词、句教给他只需一至二遍就可以掌握；再如他的语言从一点不会→发出单音→鹦鹉学舌→主动性语言→口齿伶俐，整整经过了2年除睡觉之外的每分每秒的努力。每一次教他听、看、闻、摸、游戏、操作，我都辅以语言不厌

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[face=黑体]从今天起，要纠正以往对孩子的教育理念。每天带孩子去操场玩耍一个小时。玩的时候，如果孩子不太愿意跳绳，就规定少一点儿，今天30个，明天35个。每天网上加一些就行了。孩子如果再向别人要吃的，就跟孩子说有毒。纠正孩子向别人乱要东西的习惯。孩子的作业不再要求一定要做完，而是给其规定一定的量，不再陪在她身边做，让她自己独立完成。每天独立完成一点点儿。坚持每天给孩子阅读2篇故事，培养孩子对故事的兴趣。
    对孩子的态度要柔和，柔和再柔和。让孩子充分感觉到自己对孩子的宽容和母爱。只有这样，孩子有了足够的安全感，才有可能健康成长，才有可能有更多的正能量释放出来。[/face]

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两轮自行车孩子已经骑得非常自如了。跳绳跳的也很好。今天早上起来，告诉我不想去上学了，我问：为什么。她说：因为体育老师上次罚她站了。美术老师对她也很凶。今天特意去学校跟两位老师沟通了。体育老师和美术老师都非常好，跟他们沟通之后，应该对孩子的态度有很大的变化。很多时候老师之所以对孩子要求严格，是因为不了解孩子的特殊性，跟老师沟通后，老师应该会考虑到这些特殊情况的。
   今天去学校找体育老师的时候，正好碰到涵涵幼儿园的园长，过来问了下涵涵的情况。她告诉我：培养涵涵的学习习惯非常重要，如果老师布置的作业太多，没有必要都做，关键是培养孩子的学习兴趣。让孩子喜欢上学习。跟美术老师沟通的时候，美术老师表达了同样的看法。我觉得确实有一定的道理。

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涵涵现在已经可以将语文老师布置的作业记录在作业登记本上了，这已经是一个很大的进步。尽管记的歪歪扭扭。以前在幼儿园不高兴时还会大喊大叫，现在在小学这些毛病都去掉了。上课能坐得住，测试知道做了。尽管还有很多的问题，但是孩子毕竟在一天天进步，这才是最重要的。
   我希望孩子能早日喜欢上小学。从刚开始不愿意上幼儿园到喜欢上幼儿园经过了一段儿很长的时间，喜欢上小学这个过渡期能很快的过去

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孩子这几天明显时间意识和规划意识还是不够强，需要通过跟她确立规则意识和沟通意识来提高她的各方面能力。第一，没有交自己的春游日记：如果在黑板上看到自己的名字应该如何处理？第一，赶紧到老师办公室把作业交了，同时告诉组长和课代表把自己名字划去。第二，早上起床，一看到灯亮了，马上翻身做起来，看闹钟，看自己能几分钟穿好衣服，几分钟能刷好牙，确定好上学时间。第三，跟别人说话，一方面要喊别人称呼，确定别人眼睛看着自己的时候才能说出自己的话，如果不确定别人是否听到就应该再说一遍。第四，回到家第一件事情是先写作业。第五，在家写作业时，如果遇到不会的先跳过去，等做完了其他的，再回头来做。

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女儿转眼间已经10岁了，上小学四年级了。一切都是如此匆匆而过。孩子的能力有在提升，但是感觉很多方面还仍然有很大的空间。比如：表达能力，团队合作能力，时间规划能力等很多方面。帮助她逐步提升各方面能力，是目前十分紧要的任务。从暑假预习功课的效果来看，她掌握地非常不错，平时不需要怎么辅导就能完成地很好了！这是一个十分好的开始，说明孩子是有自己独立预习和复习的能力的。
       作为母亲，如何用科学的理念来帮助孩子是十分重要的。

我爱我的宝贝

wxqq95 发表于 2018-3-16 13:11
女儿转眼间已经10岁了，上小学了。一切都是如此匆匆而过。孩子的能力有在提升，但是感觉很多方面还仍然有很 ...

楼主握个手哈！我家女儿和你家差不多大。由于自己太懒，一直没有盖楼。希望多看到你家的记录，我们有时间多交流哈！

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我爱我的宝贝 发表于 2018-3-19 18:04
楼主握个手哈！我家女儿和你家差不多大。由于自己太懒，一直没有盖楼。希望多看到你家的记录，我们有时间 ...

你们家女儿现在状况如何？欢迎多交流哈。

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女儿最近还是老是有情绪，经常重复性的话就是：你为什么不理我？你为什么不回应我，你第二遍回应我了。我已经告诉她：什么叫第二遍回应，不理她也是一种回应，但是每次上来还是会这样纠缠我。真的很头疼！这些行为问题如何矫正呢？是她说的，我这两天对她脾气不好，所以她故意的？还是只是她的一种借口？我今天温柔跟她交流，看看她这方面有没有改观。
     昨天晚上写作业，让她写《写字教材》，结果她为了写工整，写得跟毛笔字一样来回反复描，导致几个字写了一个小时。后来我说她之后，她不描了，但是写作业写到了晚上10:30.因为她身高远远落后于同龄人，所以最近在给她打生长激素，已经打了四针。希望伴随着她身高能在社交、自我管理方面的能力都有比较大地提高！

我爱我的宝贝

我家女儿三年级了，写作业速度奇慢，总是墨迹，注意力很不好，老师反应上课没注意听讲。其他的也是毛病一大堆。个子也是班里最矮的之一。但是我没想过打针什么的。她胆子小，怕打针，运动能力倒是不错的。

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我爱我的宝贝 发表于 2018-3-20 11:21
我家女儿三年级了，写作业速度奇慢，总是墨迹，注意力很不好，老师反应上课没注意听讲。其他的也是毛病一大 ...

写作业的问题以及其他问题还是应该下决心用ABA行为管理方法进行校正，否则光靠说教是没有用的。必须严格执行ABA。打算今天晚上继续用代币制等帮助她提高写作业的速度和效率。不长个还是应该应该去看下医生，如果生长激素分泌不足，还是应该遵循科学建议。本来我也没有打算打，后来了解之后，决定去医院内分泌科进行检查，听医生的建议。

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wxqq95 发表于 2018-3-20 13:20
写作业的问题以及其他问题还是应该下决心用ABA行为管理方法进行校正，否则光靠说教是没有用的。必须严格 ...

生长激素的针是在家里打的，由父母打。我们昨天已经打了第四针，孩子已经适应了。针很细，不会出血什么的。我女儿2007年11月出生，才132厘米，经过检测是生长激素分泌部分不足。医生说如果不干预，骨骼闭合了就没用了。所以，我们选择听医生的。

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[b]女儿昨天上学因迟到被老师拍了照片放到了群里。下午班里举行足球比赛，回来问她班里有谁参加比赛，她因为没有关注，答不上来。我问她有没有给班里的参赛队员加油，她说没有。两个事情加在一起反映了孩子的集体荣誉感还是非常薄弱。晚上回来，让她写了日记，对自己的行为进行反思。
    今天晚上打算让她睡觉前自己定闹钟，然后第二天听到闹钟就迅速起床。而且跟她约定好，早上要去上学，就先管理好自己，不能随便闹情绪，我也答应她，温柔地对待她。写作业的效率还是要提高。现在每天晚上进入梦乡都差不多晚上11点了。这肯定是太晚了，不利于生长发育。

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对孩子的教育本身就是一个非常复杂的问题，而对asd孩子的教育就是一个更加复杂的问题。昨天跟女儿达成了一个协议：就是我对她要十分温柔，她这边听从我的管教。但是到晚上，有一些方面她做的不够好，开始有一些跟我争论和反复纠缠的行为，我也没有再温柔了，在制止无效的时候，就在她背上拍了两下。她认为我没有遵守承诺，没有一直温柔。我则指责她：是她先没有服从管教的。但是，显然她不太认同我的观点。看来还要列下来，管教的范围是哪些，列下来，跟她商量好，这样她就无话可说了。而且最好给她一些台阶下，不是上来就特别严格。
      教育他们真是一个十分头痛的问题。昨天看到一个妈妈说，她对她儿子从来都是爱意满满。我在想，她儿子就没有不听话的时候吗？她是怎么教育她儿子的呢？希望有机会跟她探讨和请教！

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今天早上起来，女儿昨天晚上在祷告的时候说好的，不会再发脾气。但是，早上起来又开始发起脾气来，在那里迟迟不去上学。我马上要去上课，是没有时间跟她讲道理的。她一个人在那里哭闹，我没有理她，就一个人去上课了。在楼下仍然听到了她哭天喊地的哭声。
       到了课室，看到手机上她用爸爸的手机打过来的电话。她又开始指责我怎么样，怎么样，我告诉她：我并没有怎么不理她，因为要上课，没有办法，希望她能在家里听爸爸的话。她叮嘱我说了一句爱她的话，就挂掉了。
        等回到家，发现她果然没有去上学，在家呆着。成绩方面我并不会太在意，也希望她快乐。但是似乎她总是不高兴，总是情绪不好。怎么样才能让女儿快乐，不受情绪控制呢？情绪控制是她的一个武器，还是本身确实还是有抑郁的特质呢？
         之前曾经因为食物过敏而情绪失控，现在食物过敏已经排除了，已经不会再让她接触过敏的食物了，为何她还是总是因为情绪问题而影响到各种行为呢？真是令人十分地困惑！没有情绪控制，其他都是白费。