以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 9976|回复: 77
打印 上一主题 下一主题

学而时习之,不亦乐乎

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2014-6-16 14:51:53 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
2010年元月的第一个星期,我儿出生了,取名习之。也就是从那天开始,他让我这一辈子都与自闭分不开。
从一个多月发现的运动障碍,触觉视觉听觉异常,医生诊断脑瘫,到半岁怀疑自闭,以及到现在明显的自闭谱系障碍,他用各种表现激励着我不断学习,不断向前。
首次接触以琳是3年前,我看着各种帖子,百感交集,一头扎进里头狠狠学习。孩子多大,我就干预了多久,从现在看来,前面好几年的时间都是彷徨中摇摆,摇摆中尝试,尝试中修正,失败的经验让我自责,深感孩子宝贵的时间和机会被浪费掉,而且是在我眼皮底下被无知所夺去。虽扼腕痛惜,但人生有些弯路是必经之路,一路走来,得到很多高人的指点,他们有的亲手指点过我,有的不知道有我这个偷师者的存在,在这里我要向认识我和帮助过我的无数高人说声感谢,还有不认识我的郭延庆老师,方静老师,冯斌老师。。。。。等等,谢谢你们无私的奉献。

学而时习之,不亦乐乎!立贴,求进步!
2#
发表于 2014-6-16 16:21:42 | 只看该作者

re:习之妈是一位很勤奋,很伟大的妈妈之一

习之妈是一位很勤奋,很伟大的妈妈之一
回复

使用道具 举报

3#
发表于 2014-6-16 22:16:22 | 只看该作者

re:同感。

同感。
回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2014-6-17 06:46:58 | 只看该作者

re:谢谢楼上的鼓励

谢谢楼上的鼓励
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2014-6-17 12:21:43 | 只看该作者

re:习之目前的问题生理严重过敏体质,...

习之目前的问题
生理
严重过敏体质,疤痕体质。曾经测过90多种食物,80多种过敏,其中奶蛋麦酵母花菜包菜西红柿鸡肉等20多种是严重过敏,基本上平时我们吃的食物只有猪肉鱼肉不过敏,水果中桃梨不过敏。皮肤上只要有过包,比如被蚊子咬过一口,长过疹子,这个地方就留下一块黑色,长时间不消,现在还有一岁时候留下的印迹。常年腿上红包一个接一个,疹子一片接一片,这都花奶牛似的。
感知觉异常。从出生三天开始,我就发现他感知觉异常,比较明显的是触觉、视觉、听觉。我们从来都没有享受过别的小孩那种依偎相抱的感觉,搂在怀里,他总是把我们往外推。现在好一点,但每次我去抱,他总是背过身让我抱,脸是躲开的。沙子、橡皮泥这些均不是他的玩具,手上沾了一点点东西都要擦掉。掌心敏感度高,拿毛巾拿衣服是用手指头捏着一点点,不是我们平时抓握的姿势。不敢从大于30cm的地方跳下,看到运动中汽车很害怕,即使是距离很远,也让他恐惧。他2个半月大才有焦距模糊型追视,3个月大的时候看任何物体时间不超过2秒就要扭过头去,不知所措像一个羞涩的姑娘,其他的时候都在发呆。直到现在,他的有焦距注视物体时间不超过1分钟,注视人的眼睛不超过2秒就会走到一边。有时候让他看着我的眼睛,他真的就是看着我的眼珠子,并不能从眼睛里获得信息。高频和大声对他来说是易感的,他曾经说过锯铝合金的声音像剑射出来的感觉,让他觉得恐惧。打雷放鞭炮卡拉ok是他不能忍受的,尤其是后者,能让他脸色大变,全身发抖,眼里充满惊恐,多一秒都能让他疯掉。
平衡协调能力落后。虽然他开始走路的时间在正常发育的范围内,但他姿势异常,对肌肉力量的掌控严重不足,代偿姿势阻碍了他身体的进一步发展,发展曲线的斜率小于正常的孩子,让他越来越落后,每次去游乐场看到那些2岁的孩子,我都会觉得心上被打了一锤。
情感
说到情感,那是一把辛酸泪。感情淡漠与生俱来,至今谁来谁往,对他没有影响,家里任何人外出几天一个月的,他从来不会觉得家里少了人有啥不习惯,不会问到,更不会说想念了。踏进家门时,看一眼后,他当你空气,继续该干嘛干嘛。这个心拔凉拔凉的。出去玩从来没有回头看过后面人跟来没。去幼儿园接他,他同学兴高采烈说你妈妈来了,他用余光看了一下我就当我空气了。同学们推他回家,给他拿书包帮他收拾凳子,他被动接着后,自己走了,至于我的存在,跟他没啥关系。所以,可想而之,他对同学也是没有交流的,跟他玩过的孩子念叨还要来玩,他一脸漠然,人家走了,回头问他跟你玩的那个小朋友是谁?答案总是那么一致:不知道或者不记得了。
交流
       1、面对面
        他有一个蛮奇怪跟人说话的方式,你对他说话,他要回复你的话,一定是把身子转过去,背对着你,或者隔好长时间低着头,眼睛看着别处,用自己能听见的声音说。这样做的结果就是,大多数情况下对方根本不知道他说啥,有的能知道他在嘀嘀咕咕,不太仔细的就直接当他没有回答了。
        跟大人的垂直交往尚且如此,和同龄人交往更无法建立和完成。
       2、其他方式
    打电话是死穴,不懂电话的意义。你在电话这头喂喂得紧,他根本不懂把电话放在耳朵上听(教过n>1000次了),只会拿着手机摸来摸去。有时候在大人的提示下,他对着电话说两句,但不会回复电话里传出来的声音。
认知理解
对于纯事物的理解能力强,对事件的理解能力弱。譬如,水在什么情况下会发生形态的变化,食物在人体内的分解和吸收,地震是怎么一回事,他能说得头头是道。算数能力也不差,买菜一块五,给张二十的,他能很快给你算出要找一十八块五。你问他今天干吗了不知道,今天去哪儿玩了,跟谁玩了,怎么 玩了,不知道。听故事可以用一片茫然来形容,不听故事,不看动画片,好不容易坐下来看了一集巧虎,看完问点巧虎的内容,一概回答不记得了。基本上,没有什么事件复述能力,想象的都没有。
思维断链
思维的断链问题表现出来的迷糊是让我最头痛的事。平时生活也好学习也好,完成一些项目是需要一定的任务逻辑的,譬如洗脸,我们要懂得先去拿毛巾再去洗脸,吃饭要先拿餐具再吃饭,做作业要先拿出作业来,确定好作业的内容,拿出文具,按要求完成,之后收拾。在这些看似简单的活动中,要流畅完成是需要长链思维的,哪个地方断都没有办法继续下一步。于是任务分析,拆开来DTT。举个例子:习之在一个洗脸的过程中断点无数,当我下达一个指令:去洗脸吧。他冲过到洗手池去,然后就不知道该干嘛了,表现为发呆,摸摸洗手池摸摸水龙头。我得告诉他,你去拿毛巾,他跑去毛巾架拿毛巾,去到架子前又忘记自己要干嘛了,我提醒你把毛巾拿下来放到盆里去。他拿了毛巾后再次到洗手池,此时又不记得要干嘛了,提醒后拿出盆来,就开始玩盆,直到我说你打开水龙头接水,他打开水龙头,然后开始玩水。我问他你该干什么呢?他答不知道。后续洗脸、拧毛巾、洗毛巾、倒水、把盆放好、把毛巾晾起来,这些里头起码得断30次以上,我就是这么一件事天天这么一点点教一点点提醒。至于洗完脸后吃饭,又是各种断点续接。

还有好多好多。。。。。慢慢写来。
回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2014-6-17 14:46:40 | 只看该作者

re:最近查到血铅高,参考值是0-100,我们...

最近查到血铅高,参考值是0-100,我们已达89。平时零食基本没有,水产品吃得也不多,血铅高的原因也一时找不到。当地医生推荐的万仁排铅口服液,是保健品,不敢盲目使用。茫然中。。。。
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2014-6-17 14:58:40 | 只看该作者

re:一直以来觉得自己亏欠孩子很多,单亲家庭,...

一直以来觉得自己亏欠孩子很多,单亲家庭,从出生到现在,他不知道爸爸对他来说有什么意义。尽管我恨不得把自己掰成两半来用,但父爱的缺失,没有什么能够弥补,眼睁睁看着他的时间慢慢流逝,训练只是一部分,爱的那部分在哪里?
回复

使用道具 举报

8#
发表于 2014-6-17 16:14:08 | 只看该作者

re:看过习之妈的微博,您是好妈妈,不用自责,...

看过习之妈的微博,您是好妈妈,不用自责,加油!
回复

使用道具 举报

9#
发表于 2014-6-17 16:21:36 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

10#
发表于 2014-6-17 17:20:47 | 只看该作者

re:这个世界很奇怪,所以的父爱和母爱,虽然两...

这个世界很奇怪,所以的父爱和母爱,虽然两个全是父母的爱,但是前者是可以替代的,后者却不大可能被替代到,这就是我们看到了越来越多在单亲妈妈带大的男孩子,在没有父亲一起在家的情况下,却是从小成熟,很早就担起了家里男性的担子,反而比同龄的男孩要成熟出息得多,象前不久得了最佳MVP的杜兰特就是,在颁奖典礼上给自己的单亲妈妈讲的话,让全世界感动,这样长大的孩子也最懂得感恩和珍惜.
mimigao说得对,与其留下一个男人在家里整天吵架,让孩子整天生活在阴影下,真不如母子俩高高兴兴地过日子.所谓的缺乏父爱,可能是你最不用担心的事情之一了.
回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2014-6-17 23:17:56 | 只看该作者

re:感谢楼上的朋友们给我鼓励,压在心中蛮长时...

感谢楼上的朋友们给我鼓励,压在心中蛮长时间的那块愧疚的石头,似乎被挪动,我看到从外面透进来金色的亮光。绝望的尽头是希望,愿光与之同行!
回复

使用道具 举报

12#
 楼主| 发表于 2014-6-18 00:13:58 | 只看该作者

re:今天下午我要去银行办事,特意早早去幼儿园...

今天下午我要去银行办事,特意早早去幼儿园接孩子,告诉他咱们去银行办事。三天前我就已经告诉过他,将会和他一起去办这件事,并把要办的业务简单叙述了好几遍:去建行取钱,存入中国银行。以前去过几次银行,他已经知道拿号等号柜台的程序,当他大声读出号是A1105号的时候,旁白一个老奶奶极为口水地夸赞他,我浅浅一笑,让他叫了奶奶,表示感谢。半中截我想起来,钱的数目并不大,可以到ATM机去取,当即向他解释,看上去他有点遗憾,因为号没有用上,向他解释完为什么去ATM机,他倒是蛮配合的跟我去取钱,分好几次取了几笔钱,顺便问个总数,在算数方面,他一如既往不让我操心。从建行出来,我问他为啥捏着票不肯扔,他说去中行还的用,我笑了告诉他这个不能通用,就好比在A幼儿园缴费只能在A读书,不能到B去读书。挺好,他没有什么意见了,我带他去到中行。他仿说着跟银行工作人员交流后,跑走,呆呆站在大厅中间,直到我告诉他,在他身边有个碎纸机,顿时看到他眼睛亮了,不明觉厉的眼神绕着碎纸机流转。孩子见到机器就好比见到救星,终于可以摆脱人的眼神了嘛。银行办完事,带他到商城去买魔术贴,预设地点找不到车位,到附近地点找到车位,进入商城去找卖魔术贴的店铺,找了半天没找到,路过一个小买夏日用品的商铺顺便挑了一顶帽子。好不容易找到一家卖魔术贴的店,却看到店主在招呼其他客人,没空理我们,我们悻悻而走,他更是无法理解。又是找又是问的,功夫不负有心人,找到了,2块钱一尺,买了5尺,他很快算出要付10块钱。到我钱包里掏出20的,对方说找不开,,到旁边去换开来,他卡了,不知道旁边那个人和店主的关系,也不懂为什么那个人要拿2张10块的。接下去,又带他去买坐垫,店主说明天来。由于经常带他买东西,对于这种买不到下次来或者换其他品种的事常有发生,他渐渐习惯了,基本上不纠结。回家吃饭,把今天下午一天干的事,一件一件捋,一点一点回顾。
回复

使用道具 举报

13#
 楼主| 发表于 2014-6-18 00:24:36 | 只看该作者

re:今天去轮滑的时候遇到邻居一个小姑娘,她拉...

今天去轮滑的时候遇到邻居一个小姑娘,她拉着娃跑了很久,直到被奶奶叫走,也没见到儿子有啥恋恋不舍,甚至再见都没有。感情是死穴,不要求了。洗澡的触觉脱敏这场天人交战后,他睡了,我开始用魔术贴给他做新的流程表,时光飞逝,每天不够用。
回复

使用道具 举报

14#
发表于 2014-6-18 01:33:32 | 只看该作者

re:在微博上一直关注你,感动于你的努力,加油...

在微博上一直关注你,感动于你的努力,加油!
回复

使用道具 举报

15#
发表于 2014-6-18 08:23:20 | 只看该作者

re:了不起的妈妈

了不起的妈妈
回复

使用道具 举报

16#
 楼主| 发表于 2014-6-18 15:34:50 | 只看该作者

re:日常有乾坤,做细补漏空半年前,忽看到...

日常有乾坤,做细补漏空
半年前,忽看到某高人的讲座,脑洞大开,顿觉日常不简单,悟到日常表现出来的都得从日常入手。交往能力是高端能力,反映的是基础能力的综合缺失。越走越发毛,心惊胆战,心惊肉跳,心潮澎湃,那些曾经觉得哪里不对劲的地方,那真是不对劲,那些不能理解的举动,身下的冰山何止十倍百倍。那顶没有被戴到头上的帽子,其实一直都在,看相的专家看不到,自己家长岂能不清楚。年龄渐大,不能等那些缺的东西已经不能被掩盖才来着急。无论高功能低功能,都是基础差,不抓基础抓啥?社交问题是现象问题不是基础问题,对人没有反应是现象问题不是基础问题,没有眼神是现象问题也不是基础问题,拖拖拉拉是现象问题不是基础问题。没有找到基础问题所在,去追问什么我只要他社交好,怎么练?我只要他会看人,怎么做?我怎么能让他不拖拉?对不起,没有捷径。前辈们用各种经验教训告诉我们,自闭症的头痛脚痛都是基础破。
抓哪些,啥基础抓啥,怎么抓,细抓,怎么细,看娃,怎么做,ABA。不要说用ABA会没有感情,那是没用对。疯玩的结果是孩子大人都疯了,这个世界还是nt的。NT平时干嘛,俺们就干嘛,要DTT吗?要!辅助重要吗?重要!包办可以吗?NO!如何识别如何找准,除了反复实践学习学习实践,无他。当然,神人指点的话,就太好了。
回复

使用道具 举报

17#
 楼主| 发表于 2014-6-18 16:20:35 | 只看该作者

re:挺对不起各位老师的,听了很多高质量讲座,...

挺对不起各位老师的,听了很多高质量讲座,拜读了高水准文章,一分钱没付。最近彻夜研习方静老师的讲座,除觉大有收获,也深感有偷盗之嫌,有自惭之愧。收获季节,诚邀大家全家来我革命圣地、起义之都--江西安源,游山玩水,放松心情,千顷瓜果飘香,万亩高山草甸,亿年石钟乳洞,热情相邀。
回复

使用道具 举报

18#
 楼主| 发表于 2014-6-18 19:59:25 | 只看该作者

re:习之打电话一直很弱,对电话功能没有正确理...

习之打电话一直很弱,对电话功能没有正确理解和认识,为了改善这个情况,我给电话赋予功能上的意义:每天放学他拿老师手机打一个电话给我,如果不打,我就不来接。前几天特别艰难,不知道拨号不知道什么时候说喂,不知道听电话,不知道回答,越着急越打不好。第五天开始,他能不那么慌张,我的问题从:要不要来接到什么时候接?从一个问题到多个问题,从我问他到他问我,从指令下达到商量事儿,一天一点。刚开始迈不开的时候,先当面说一遍,再我躲到另一个房间打给他说一遍。现在基本是,能打电话的,不当面说,强化物通过电话内容实现。
回复

使用道具 举报

19#
 楼主| 发表于 2014-6-18 20:27:15 | 只看该作者

re:他的问话层次递进中:妈妈接我!妈...

他的问话层次递进中:
妈妈接我!
妈妈能不能来接我?
妈妈快来接我!
妈妈怎么还不来接我?
妈妈你到哪里了?
妈妈已经在路上了吗?
回复

使用道具 举报

20#
发表于 2014-6-18 20:38:29 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]习之...

下面引用由习之妈发表的内容:

挺对不起各位老师的,听了很多高质量讲座,拜读了高水准文章,一分钱没付。最近彻夜研习方静老师的讲座,除觉大有收获,也深感有偷盗之嫌,有自惭之愧。收获季节,诚邀大家全家来我革命圣地、起义之都--江西安源,...



不算偷师学艺。
呵呵。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-4-28 19:59

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表