【多宝，加油！】有爱就会有奇迹

ManyBao

下面引用由jinmum发表的内容：

加油吧，虽然我也觉得妈妈全职带孩子会好点，但是非常理解你的心情。我老公也说只有自己活着孩子才有可能更好，如果明知道自己肯定承受不了这种压力，让别人代劳一部分时间也未尝不可。一个抑郁的妈妈怎么可能带孩子...

目前这种情况只能这么坚持 坚强了

下周到南京脑科医院去诊断下孤独症具体是 轻度还是中度

还好多宝爷爷是教师出身 目前还未退休 为了多宝长期请假每天带着上课  

白天爷爷带着多宝 由多宝姑姑开车送去上课，奶奶负责后勤

晚上我们6点到家陪他玩一会吃过晚饭 回我们自己家在上课 训练

ManyBao

2014年4月15日 星期二 小雨
今天沥沥淅淅的小雨下了一整天。今天还是比较高兴的，看到机构老师在上课笔记上夸奖多宝今天表现很棒，进步的比较快。对姓名开始有反应了。老师说从明天开始一对一的课程开始加入认知类的学习。看着老师这么认可多宝的进步，我跟多宝爸爸也非常高兴。毕竟我们一家人的付出看到了一丝收获。今天上网给多宝买了12寸的自行车，家里那个14寸的多宝骑着感觉还是有些大。天气晴好的时候，下班回家在晚饭前可以带多宝在小区里教他踩脚踏车，家里那个三轮车听了一些妈妈们经验说那个不如带辅助轮的自行车好学 。这样在我们下班后安排就是 骑自行车30分钟，然后吃完饭，吃过晚饭回自己家先给他玩一会，躲猫猫啦，用被单兜起来荡秋千了，或者到家门口的KFC玩玩滑滑梯，玩开心了，这样带他上后面的一对一的课就会比较配合了。周末跟老公也约定好没特殊的事情就带他到游乐场或者公园去玩。
机构上课加平时日常生活游戏中对参与互动进去，希望多宝早日开窍。现在上课虽然不能全程坐板凳上，但能听懂“坐板凳上”玩积木”搭个桥“”搭个高高“今天还用了认知卡片给他过了一遍水果和动物的卡片。昨晚睡觉没有用Ipad催眠了，读了两遍故事就睡了。现在双脚蹦在大人的辅助下双腿终于可以自己控制同时抬起和落下了。

ManyBao

这两天开始教多宝认卡片，似乎他很反抗学认卡片。教他搭积木，玩球，玩扭扭车，踩单车都很喜欢。唯独不喜欢认卡片

这可怎么办啊

comfortzmw

下面引用由[U]ManyBao[/U]发表的内容：

这两天开始教多宝认卡片，似乎他很反抗学认卡片。教他搭积木，玩球，玩扭扭车，踩单车都很喜欢。唯独不喜欢认卡片

这可怎么办啊

你试一下，可以把他放在旁边不管他，两个大人学认卡片，然后奖励大人。多试几次，他应该会参与的。

ManyBao

2014年4月28日  星期二  晴
看上一篇日记还是半个月前写的，最近工作太忙。孩子的进步也不是每天都有惊喜的。目前多宝在机构上课已经轻车熟路了，不管运动可还是小组课配合的越来越好。这段时间学会了：主动与人拥抱、握手、主动亲家里人、吃饭的时候帮奶奶和妈妈把饭菜从厨房端到餐桌上、学会了拍手、一些东西开始用手去指、学会了用线穿积木（hape那种串珠积木）；能听懂把XX扔进垃圾桶、认识绿色和香蕉卡片。这段时间特别爱跟哥哥（姑姑家的表哥）玩躲猫猫，哥哥写作业时也拉着哥哥陪他玩。踩单车会踩半圈；回到自己家就拉着我或者他爸爸陪他玩积木。现在在家里只要听到上课指令，有时候会主动把小椅子拎到书房；渐渐习惯坐板凳玩桌面游戏和上课；我们说玩兜秋千了，他自己会拿着小毯子放床上自己躺好。目光对视与家人还好，外面接触同龄的小孩还是机会太少。
上海儿童医学中心的串联质谱的报告是：语言发育迟缓。染色体诊断结果正常。因为儿童医学中心特许门诊的专家当时说是疑似孤独症。这次预约了南京脑科医院的柯晓燕高级专家，等待五一去南京脑科医院的权威诊断吧。我自己也觉得多宝孤独症是板上钉钉了，只是程度还未知。等待下一步检验结果吧。

ManyBao

2014年5月20日  星期二  晴
很久没来记录了，最近一段时间忙着考试工作上事情也越来越多。有时候真的想过这么忙碌是否值得。
自从5月8 日我调休带多宝上一次课后，多宝上课的表现越来越好。也听了远在日本的悠悠妈的建议给多宝请了专业老师周末到家里当家教进行个训训练，每周4小时的，加上在机构的课，晚上我和他爸跟他上课力争每周确保20小时的个训训练课。
目前多宝学会了双脚蹦，会再见，拍桌子，指鼻子眼睛耳朵嘴巴都可以，拍肚子，踢腿等，指东西也可以指远处了，认卡片可以认得十几张卡片了。按多宝爸的话说：看到多宝这样进步总算心里宽松一些了。毕竟我们教他什么一教他可以很快学会，以前会的东西也不会忘记。
目前体育课可以不用大人拉着自己围着圈自己跑，机构老师都夸多宝进步非常大。

ManyBao

2014年5月22日  星期四  晴
昨天晚上又开始忧虑了。起因是：晚上吃过晚饭就从婆婆家出来回家的时候，因为多宝每次都拉着大人的手走。最近开始训练让他自己听大人指令走。结果我们走出单元门到小区机动车道往车子停的地方走，一直跟着我走的好好地，等我再回头他跑到楼道单元门去关门去了。喊了几声也没反应，我非常生气就跑过去拉他对屁股打一下，说：妈妈喊多宝，你不是多宝啊。回到家玩了一会开始上课，最近这几天天气渐渐热了，由于到机构上课午睡时间也没有了所以多宝晚上一听到上课的指令就开始哭闹，自己爬到床上一会就睡着了。所以开始回家后先陪他疯玩一会然后诱导他去上课。（之前我们对他说上课，他自己就拎着小板凳到上课的房间去上课）每天晚上在家里跟他上课也是跟着他情绪认认卡片，区分下颜色，训练下指令。
目前最大的问题还是喊名字不理人（特别是在外面，在家里还会回头看你下），对视时间太短注意力差，只有游戏互动中跟你眼神有对视，其他时候都是看你一眼眼镜都看其他的地方去了。
因为这些又跟老公讨论了多宝的程度，又开始纠结，自己做了什么孽为什么我的孩子是自闭症。为什么好端端的孩子会自闭症了呢。
上周在医院检查了事务不耐受，对牛奶、鸡蛋都重度敏感，大豆中度敏感，大米轻度敏感。一些书上也提到过一些事物可能会对孤独症有影响，目前开始忌食鸡蛋了。牛奶因为早上不喝奶不起床，目前只能逐步减量。唉，我的孩子，你何时才能回归正常小孩啊。

ManyBao

昨晚看到儿子刻板行为 忍不住发飙了
孩子哭 我也哭 一起哭得撕心裂肺
后来想想 真的是自己心态还不够端正 他本来就不是正常的孩子 我为什么对他要求还那么高呢

ManyBao

这个六一  儿子第四个儿童节

我们参观了气球嘉年华

还去海洋世界玩了下  不过儿子好像对海洋世界 大海龟 大鱼害怕

奇怪的是海豚不害怕

看海狮表演 也笑了

ManyBao

最近纠结要不要送儿子上幼儿园

9月份三岁6个月

目前情况没有攻击行为

在机构训练 可以安静做小板凳，听懂老师指令小手背后

喜欢运动课，音乐课遇到喜欢的音乐可以跟着老师做一些动作

请教坛子里妈妈们

谱系的孩子（中度）可以送孩子上幼儿园吗

ManyBao

昨天带宝宝出去玩

路边听了很多车 教他认车牌上数字“8”教了一边，牵到其他车子问他 指一指哪个是8  他能指出来

后来测试了几辆车子都可以正确指认

ManyBao

报名参加7月份以琳的家长培训

未来的训练计划打算这样：

白天在公立幼儿园正常跟班就读（多宝的远房姑姑是跟班老师）

每周一、三、五晚上7:30-9:00 周六、周日上午9:00-11:30  个训老师到家里上课

平时晚上根据参加以琳家长培训班后的评估后培训计划 对孩子进行干预训练

中度，智力正常虽然会怀疑也会担心，但自己一直告诫自己没什么问题

上苍一定会厚爱我们仁慈的父母和孩子

加油，多宝！加油，妈妈！

添添加油

   加油！
   我的孩子比你小8个月，2周4诊断的。
   4月份开始干预，干预的时间和你差不多，孩子起初的症状表现差不多。
   真的别太着急，欲速而不达。
   现在我的孩子能仿说很多话了，会叫爷爷奶奶爸爸妈妈阿姨等等了。会要抱抱，会拜拜了。
   一些简单的指令明白了，一些简单的生活认知也懂了。   
   对于一些刻板行为，不要过于焦虑，除非是直接影响健康。我的孩子以前也刻板，但是会玩的东西增多后，关注的范围广了，刻板现象就自觉消失了。
   对于谁来带孩子，毫无疑问，孩子父母带是最好的。
   如果实在做不到的话，一定要利用好所有业余时间，和孩子相处。
   说实在话，光靠机构的干预，效率有限的。当然，也可能和机构水平不一有关。
   我孩子的指物，眼神对视的改善，外出跟随性，仿说，呼叫名字的应答和反应，主要还是我们家长自己干预时出现的成效。
   当然，我们在机构包括在以琳论坛上，学到了一些方法，在平常和孩子相处时运用到了。
   至于上幼儿园的问题，论坛里有经验的家长很多。
   我个人觉得，上幼儿园是培养他的融合和社交，如果孩子喜欢和小朋友玩，模仿性强，基本自理能解决，情绪化问题少，而且听从老师的指令。
   进入幼儿园的话，进步会非常大，因为能向其他孩子学习。
   如果上述条件达不到的话，建议先别放，或者由家长陪读。
   不然的话，被排斥，或游离于其他孩子之外，反而容易加重他的自卑。

ManyBao

下面引用由添添加油发表的内容：

   加油！
   我的孩子比你小8个月，2周4诊断的。
   4月份开始干预，干预的时间和你差不多，孩子起初的症状表现差不多。
   真的别太着急，欲速而不达。
   现在我的孩子能仿说很多...

是的，现在目前下班6点后到家基本上都时时刻刻跟孩子在一起

但是实在不知道如何在生活中干预 所以这次报名参加了家长培训班

白天上班工作也忙基本上靠午休时间看看以琳论坛

对于生活中干预还是不知道如何下手

目前晚上大概在家中进行课桌ABA训练40分钟左右

添添加油

分享一下心得吧
我的孩子最大的问题就是语言，包括对语言的认知理解，更别说主动表达了。
我的孩子在机构只有上午半天
下午半天在家里让爷爷奶奶带  一般午睡，做点运动，比如跳大龙球，踢球等等，我就下班能陪孩子了。
对于孩子的语言训练，我是看见什么说什么。比如牵着他走，就说“走”，上楼就说“爬”，所有动作，都在一旁做语言辅助，渐渐的，他就知道了语言的意思。
最先明白意思的一句话就是“出去玩”
现在我说了之后，他就会屁颠屁颠往门口跑，然后帮我拿鞋子，帮我开门，然后帮我关门。那叫一个积极，一个殷勤啊。
在了解他能发音之后，就是强行仿说了。
比如，奶奶手上有好吃的，必须叫了奶奶，或者说出奶奶手上的东西，比如“饼”“糖”等等。
昨天，我孩子会说喝水了，虽然不标准，但是大概是这个音了。
而目前，说的最好的主动需求语言，就是“背”
站在我们面前，抬头眼巴巴看着我，说“背”，然后我就抱起他。

家里的课桌ABA训练比较少，一般是在玩的过程中教他。这样的话，他的主动性很强，再一个，东西学得快，而且有场景，也容易记住。
当然，因人为宜，可能不同的孩子，还是要因材施教。

ManyBao

嗯

目前机构上了2个多月课
每天下班回到家会听懂 抱抱妈妈，亲妈妈一下。
意见简单的日常生活语言都能听得懂
比如：走，下楼出去玩。 把什么什么扔进垃圾桶。把什么什么给家里谁谁。脱掉鞋子。出门也知道自己拿这些鞋子 大人辅助的情况下可以自己穿。

ManyBao

2014年6月14日  星期六
今天上午个训老师到家里来上课
跟老师沟通了下多宝的问题 关于多宝要入园的问题也咨询了个训老师
老师的建议是多宝主要是与人交往是最大的障碍 建议入园 说可以先送半天的幼儿园半天机构看看
目前多宝的认知能力提高 理解能力也进步很大 目前基本上日常生活用语给他说他都能听懂 就是还不说
目前个训课 认知开始泛化 用指卡片 到拍卡片 到卡片轮流闪过听指令 看到某张卡片 拍下桌子

昨晚带他到小区骑脚踏车 目前还是不太愿意学 脚不知道用力气踩
在家里还是喜欢玩串珠子、玩停车场的玩具
IPAD下载的小雨滴 目前从喜欢看二哥动画开始喜欢玩 小雨滴(星星雨开发的谱系孩子的一种软件）

个训老师觉得多宝目前刻板行为除了开冰箱门其他也没什么刻板行为 玩玩具也都正常玩（假装的游戏还是不会玩)认知也是学的比较快
目前主要 态度问题，比较排斥不感兴趣的学习和在游乐场或者小区 跟其他小孩子还是不知道怎么去玩
我最大的期待就是 语言赶紧出来 有时候想着语言出来会不会就改善很多呢

ManyBao

2014年6月15日 星期日  小雨   父亲节
周末通常多宝跟我们一样睡到上午9点多起床 通常老师9点1刻到家里来开始上课
今天也正常上了三节课 每节课30分钟，每节课中间休息15分钟
可能多宝跟老师非常熟悉了，看到老师来拉着老师的手直接到上课的房间去了
下课期间跟老师聊了下 老师说通过在家里周末上过几次课 观察了多宝在家里的表现谈了下对多宝的看法
说：多宝没有什么比较奇怪的行为 刻板行为 也就喜欢开冰箱门 而不是频繁的开关开关的重复
自我刺激行为也就上课才表现出来看自己的手
在家里一个人玩玩具也是按玩具的功能去玩玩具

自己也跟老师谈了自己的看法
虽然看起来没有什么奇怪的行为 但毕竟不跟其他小孩玩 喊他名字很多时候是没有反应的
没有语言，当时在南京脑科医院诊断也是中度 高功能和低功能因为无语言所以不好界定 但评估的医生和诊断医生都说孩子不笨

老师的意思也是虽然脾气有点倔强，但教东西学的非常快，学会的也不会忘
目前跟老师还在加深一些指令的泛化  因为起一段时间一些指令比如：拍手、拍肚子、拍拍腿 、摸摸脚会混淆 这段时间在复习和泛化改善了很多
指认别人的五官都没问题了，就是还不愿意指自己的五官

配对一些可以完成的很好
下一步我和他爸要充分利用工作之余进行干涉教育，看了添添爸爸记录的 走哪学哪这一点我们还没做到
下一步要走哪学哪，时时刻刻开始进行干预学习。