我的宝贝，从今再不言放弃！

topma

debra1986 发表于 2015-10-20 13:28
圣邑对语言的理解已经接近正常，即使听到不懂的也会去问，很想知道是什么意思。但是表达有时候会有一点卡， ...

我儿子和小邑一样的表现！去年也是四周岁时想学钢琴，但几次后他就不想去了，想分神，坐不住。情绪也是大难题，一点小事就情绪决堤。

雪原爱乐

我们孩子一般大，估计还有三两月时间我们就排到以琳融合了，多多交流

debra1986

雪原爱乐 发表于 2015-10-28 16:47
我们孩子一般大，估计还有三两月时间我们就排到以琳融合了，多多交流

恩好的，我们估计也快了，前面排了180个人。你们直接去融合班吗？

debra1986

树语天空 发表于 2015-10-28 09:18
下文呢？

哈哈，手机上发的，没办法删掉，改天找个时间再发上去:-)

雪原爱乐

我参加培训时做完评估，老师告之可报名融合

debra1986

雪原爱乐 发表于 2015-11-18 11:42
我参加培训时做完评估，老师告之可报名融合

哦，孩子状况不错呀！那我们以琳见：）

debra1986

家庭训练暂停中，但是多了不少感统训练，感统老师反映的几个问题：
1.身体不太协调，用手爬时表现为左右倾斜
2.上肢力量不够，抛接球等运动时手部力量较弱；
3.腿部力量也不太够，单脚跳在练习并进步中，但是还没有完全掌握
4.精细动作如撕纸等不够
感统课从原来的集体跟随改为一对一，效果好很多，每一项基本配合。以前的集体课真的挺糟糕，老师的指令很难连续完成，常常放养了。

禁食了蛋麦奶糖，饮食习惯好很多，并且听懂自己不该吃什么，别人给的零食都说不能吃，因为有食品添加剂等。
考虑交通问题，小邑现在全天幼儿园，小家伙适应的也还不错，软肋还是同学相处中，另外面对课堂的改变时会有情绪，需要老师解释通才可以，现在正处于“十万个为什么”过程中。

听力方面，我感觉孩子还是有较大问题的。虽然已经耐受了以前很多不能忍受的声音，但是别人在跟他讲话时，如果不叫名，小邑就很难发觉别人是在和他说话，通常只能注意到爸妈的话，以及较近处的人说的话。

树语天空

感觉你就是在说我儿子

debra1986

树语天空 发表于 2015-12-14 15:32
感觉你就是在说我儿子

哈哈，所以说是谱系吗，共同点一大打啊。

debra1986

早上，小邑参加了幼儿园的讲故事比赛，我其实是很忐忑的，但我知道，他可一点都没有羞怯的想法。
我等在教室门外，听他讲了《好饿的毛毛虫》，中间卡住了两三次，但讲得声情并茂的。讲到毛毛变成一条又肥又大的毛毛虫时，全场老师和小朋友都笑翻了。结束时谢谢大家说了两遍，还鞠了鞠躬。想不到我们小邑还真会讲故事啊！！

后天还要参加钢琴学校的元旦音乐会，弹两首曲子，希望小邑也表现棒棒的！

当然，我们的生活也展现了不如人意的一面，其实是蛮阴暗的，因为有时面对孩子的迟钝和他的种种状况和情绪，我也支撑不住了，甚至常常想，要是没有小芽的出生的话，我估计会选择一种方式带孩子离开这个世界，分分秒秒的折磨啊！虽然我尽我的能力陪伴孩子，想把孩子更多的带出来，但是自闭还是根深蒂固的纠缠他，现在自闭的特点在他身上表现的越来越明显……
在幼儿园全天快一个月了，融入的情况也是差强人意，所以今天下定决心把他带回家了，虽然路途遥远（来回两个小时），还是半天吧，一天，真的游荡不起啊。
干预的日子漫长而艰辛，我感觉好疲惫，好想有人可以帮帮忙，可是除了我和他爸爸，谁又可以帮忙呢？穷途末路，好希望有双安慰的手……

debra1986

二月份要去以琳了，经过漫长的等待，内心很鸡冻啊！
这段时间小邑的反应时好时坏，我打心里觉得父母需要一颗平静的心和包容的态度对待孩子的“低谷”，相信他还是在爬坡，只是偶尔倒退了几步。
我们家的小邑基本是如此的，一个月总有那么几天，整个人都恍恍惚惚的，那时候看着，好心痛！但是规律就是，这就像黎明前的黑暗一样，真的很黑暗很黑暗，totally dark!但是我心里怀揣着美好的关于黎明的想法：）
说说我们芽芽吧，不到二岁的小姑娘，让我们刮不相看，我说都是一对父母生的，差距咋就那么大呢！现在这姑娘能说会道的，简直不像一个两岁的孩子。今天说：妈妈，你别管哥哥了，管一管我吧！”，又说：奶奶、外婆，你们等等我哈，我先进去洗完手，一会儿就出来！”还说：“这里乱七八糟的，哇靠！”我的天，连粗口都说了，想想就让我冒虚汗！这姑娘分分秒秒的在成长，接受能力不一般。芽芽其实也知道爸爸妈妈每天顾着哥哥，很少有时间腾出来和她相处，所以很独立啊，想想都心痛。这几天吵吵着要去幼儿园了，看来明年真的可以去幼儿园试试了，没准比在家里晃荡好。
小芽芽的成长让我们看到，小邑人生的前三年是多么的空白，也是多么的无助。我还依稀记得三岁时候的他，想出去玩，但只会说“出去玩，出去玩",但是问他“去哪里？”的时候，他能做的也只有仿说“去哪里，去哪里”。我要带孩子走得更远，让他可以拥抱这个世界，可以享受他的人生，就这么定了！

debra1986

今天早上送小邑去幼儿园的时候，特意站在那里看了一会儿监控，挺激动的，因为看到小邑上课时竟然表现得好积极。老师在上面提问，下面小朋友们举手回答。小邑基本都踊跃举手，还有一次激动地跑到老师前头回答去了。当然小动作也挺多，晃凳子、坐的歪七扭八什么的。不过总算看到了挺积极的一面。、
中午去接的时候，老师说平时都是有举手回答问题，好激动，老师自然是无法理解为什么这样的小事儿值得如此激动的。
老师也投诉了小邑在课上有时候不听老师说话，然后被罚站，并表示罚站效果还是蛮好的这样不是强化老师罚站这一行为吗？！

debra1986

残联让我写一份康复报告。康复？！这还远着吧，如果今生还有可能：）
不过应要求也回顾了一下这两年多的路程，保存着，以后没有可以回顾下痛心疾首的往事吧。以下。

小E干预二三事

两年前的12月4日，我怀着八个月的身孕，和家人带着小E穿梭在南京脑科医院的各个科室之间，身体是沉重的，但是心情却更加的沉重。依稀记得，确诊时那种深深的无助、强烈的震惊和孤独的绝望。
然而，谁知确诊时的痛苦还是小的，时间越长才发现自闭症如此的可怕，圈子里多少离婚的，自杀的，更多的是倾家荡产的，在这个不被人理解的世界里，带着孩子艰难存活。
这两年，还记得一个人独自躲在卫生间里恸哭嚎叫；还有多少个不眠的深夜；看着孩子天真的脸，心如刀绞：孩子，对不起，把你带到这个世上；带着孩子，避不开别人异样的眼光；欠债累累，却一听说有什么方法，就恨不得花光所有（应该是所借）。

一知道孩子的问题，我和他爸爸就都辞了职，想尽快投入到干预当中。我们是幸运的，孩子从一点都不关注周围的人到慢慢被我们的“搞怪”逗笑，从一个字都不会说到慢慢开口并且爱表达，从听不懂任何指令到慢慢理解了“坐下来”，“很脏，不能吃”……从幼儿园老师投诉不断，差点劝退到现在可以在幼儿园安坐，并遵守课堂记录，甚至认真听课积极作答……其中的甘苦自知，但是却让我们体会到普通的父母所感受不到的苦涩和幸福。现在常常看到有些家长动不动斥责大骂孩子时，很是气愤，感慨他们生在福中不知福。

还没做完月子，就和家人一起辗转到宁波，在那里一个机构里面学了半年多的时间，可喜的是，我从那时看到了小E的进步，并且知道他进步的潜力是巨大了。最感动我的是，同为父母，很多从中走过来的父母给了我们很多无私的指导和帮助，他们为了孩子，付出的日复一日的爱心耐心和不断学习的精神，常常提醒我路虽艰难，却要勇往直前。

半年后离开了机构，回到了玉环，那时候已经了解了一些早期干预的基本知识，继续在家训练孩子，毕竟长期在外飘荡的生活是十分艰苦没有着落的。我们也试着为小E找玩伴，但是在这个环节上，始终没有太成功，在同龄孩子中找到一个既愿意接纳孩子的不同，又有经常一起玩的机会的，真是少之又少，最困难的还是找到愿意让他的孩子和小E一起玩的父母。

在家训练了5个月的时间后，我们怀着无比忐忑的心情，为小E四处寻找幼儿园，为自闭儿找幼儿园要考虑的因素很多：学校是否接纳，老师是否了解自闭并且乐意帮助和宽容，班级的学生人数是否过多，幼儿园的文化等。我们找了玉环各处的幼儿园，可以选择的少之又少，后来我们在犹豫之下，找到了楚门的一家幼儿园，考虑到小班化和老师的接纳，我们就这样开始了每天来回两个多小时在路上的旅程。令我们很惊喜的是，一年前还完全上不了幼儿园的小E第一天就老老实实的待在新的幼儿园里，虽然还是较为封闭，但是也在十分缓慢的速度认识新幼儿园里的老师、环境和常规。我们是幸运的，第一个遇到的老师虽然不了解自闭，却很喜欢小E，也很会和我们沟通，至今小E还常常提及这位可爱的老师。
不过，也不出我们所料，一个学期过去了，小E虽然喜欢上一些幼儿园的活动，也基本能跟上幼儿园的常规，但是连一个同学都不认识。也许认知可以提升，语言可以进步，但是在社交的路上，小E还有一条太长太难的路要走。
我常常期待，如果我们这里也允许幼儿园有陪读的助教存在，小E的进步肯定是飞速的，但是很可惜，我们的孩子，靠自己本身的努力，想要真正的融入一个集体，实在是太难太难。
    小E和大部分自闭的孩子一样，都存在较严重的感觉统合问题：听觉敏感、触觉、前庭觉、视觉和本体觉等失调。这些导致了孩子诸多的问题。比如小E从小就极度害怕剃头刀的声音，稍微大的声音对他来说都很刺耳，现在还是十分害怕去理发店和工厂附近。触觉失调表现为从小不爱穿袜子，到哪里都要脱鞋脱袜子，从不戴帽子，还对一些材质的衣服无法忍受。另外，从小就在精细动作和大肢体动作上比同龄孩子落后很多，比如到3岁多的时候，才学会双脚跳，整个人显得动作笨拙。现在想起，小E小时候就安静得不易被人察觉，其实已经在出生之始表现出了很多自闭的特点，只是作为父母的我们实在缺乏知识，甚至连这个名称都未曾听说。其实这也从侧面反映出，现在对自闭这个病了解的人少之又少。看着一个有着如花笑靥，甚至一个话唠般喋喋不休的孩子，怎么会知道他将来很可能是无法独立生活的人，而且这种残障是所有儿童障碍中最严重最可怕的一种呢？！
因为感统的问题，我们在2015年初给孩子做了托马提斯的听统训练，这是一种从国外引进的听力方面的治疗，第一个疗程就贵达12000元，虽然初见效果，但是最终因为经济上的压力，我们没能进行第二个疗程。后续我们又在感统室训练了一段时间，目的是改善孩子的大肢体运动能力和精细动作能力。精细动作有了大的进步，但是大肢体动作还是要继续不断的训练，效果还是比较好的。
同时，我们还在进行生物治疗，虽然这种治疗的有效性没有普遍的认可，但是就孩子个体的生理上的不足，我们还是看到了这种治疗的必要性。我们的孩子大部分存在重金属中毒、免疫问题、神经炎症和消化系统混乱等多重病症，这些身体上的病症纠缠着孩子，而他们又不善于表达，是十分痛苦的。有的孩子还存在脑部癫痫的问题，很可怕，对每个有这样小孩的家庭简直就是一场持续一生的灾难。小E存在严重的重金属中毒，希望通过我们的努力，可以逐渐调理好孩子的身体状态。
训练至今，小E的进步是巨大的，但是在他身上仍然有着明显的自闭特点，对物痴迷，对人兴趣不大，对标识、数字、机器等十分痴迷，社交上严重缺乏，沟通能力不足等。虽然如此，我们每天要用“放大镜”看孩子身上的优点和他的进步，陪着蜗牛去散步吗！
还记得原来上的机构门口写着：一切为了孩子，为了孩子的一切。如果能通过父母不懈的努力换来孩子美好的明天，真可谓赴汤蹈火、鞠躬尽瘁都在所不辞。我们现在的愿望就是让孩子将来能拥有一个快乐有尊严的人生。
然而路漫漫其修远兮，我们需要更多倾听我们的你……

debra1986

终于到以琳了！
年底了，一家四口打算在青岛过年了。风尘仆仆了那么多年，五年时间，已经搬过7次家了，也渴望稳定的生活啊，可是搬家搬多了，怎么觉得自己好像这辈子停不下来了似的。
小邑在以琳上了两天课了，适应的都还好，而且很喜欢和妈妈一起上课，以前都是一个人上幼儿园的，现在怎么可以和妈妈一起上了，又惊又喜啊。
就是一下子要适应按忙忙碌碌一整天的生活，小家伙真是累啊，晚上躺到床上不到5分钟就睡着了，辛苦啊，宝贝。

年后，小邑爸和芽芽就要回去了，好心疼芽芽啊，这么小就要离开妈妈这么久，真是亏欠她了。另外要第一次完全一个人带孩子了，有点忐忑，不知能否胜任。不过看很多也是一个带的，应该可以的，加油加油。

yzugwh

加油，伟大的妈妈

树语天空

debra1986 发表于 2016-2-3 23:49
终于到以琳了！
年底了，一家四口打算在青岛过年了。风尘仆仆了那么多年，五年时间，已经搬过7次家了，也渴 ...

邑妈妈，有空多多写以琳的生活

雪原爱乐

恭喜你啊，已经顺利排到啦，我们孩子漫长的等待呢

debra1986

新年在家玩

debra1986

树语天空 发表于 2016-2-7 00:14
邑妈妈，有空多多写以琳的生活

嗯，好哒好哒：）

debra1986

雪原爱乐 发表于 2016-2-8 01:20
恭喜你啊，已经顺利排到啦，我们孩子漫长的等待呢

阳阳妈妈？
自己先学起来，等来以琳评估就会更了解一些啦。
来了记得来我们小屋坐坐哈：）