我的宝贝，从今再不言放弃！

debra1986

来北京第四天了，好想小邑和小芽，不知他们在家如何。小芽也因着我这次的出差断奶了，以后得吃干货了。昨晚3点多小邑哭着想妈妈，要给我打电话， 打通了又什么都不说就是哭，让人心里好难受。这几天听K妈的讲座，越听越难过，我的孩子遭受了不公平的人生，而我们做父母的能给与他的也很有限，不论能力、资源、环境、精力都和K妈差出不止一大截。有个妈妈说，白天工作为了给孩子挣钱，晚上回家要陪孩子玩，常常熬夜学习，平时做饭给孩子吃，从结婚开始就不停止的为了孩子而存在，苍老的速度比起单身的同龄人不知快多少倍。可是这一切的一切，如果真的能换来孩子的美好将来，又算什么呢。

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前天带着小邑去南京了，第三次来南脑，没有拿到好的号，感觉这个医生很不专业，也没怎么看小邑的情况，就说要继续加强干预。我倒，这还用的了你讲嘛。这一路上拖着小邑跑着跑哪，挂号、等医生、办各种杂七杂八的事、没赶上最后一班火车、住在旅馆、打不到的、火车上没位置，总之悲催的不得了，无数次面对小邑情绪的崩溃，我感觉我就要把他掐死，然后自我了断，人生每一秒中都像在凌迟一样。还记得南脑的电梯里我一个人背着沉重的包，抱着睡着的小邑，旁边的一个人问我孩子什么问题，我说“自闭”，她摇摇头说，很难搞。唉，我的眼泪只能往心里流。干预了一年半多，这个时候没有任何人可以给与帮助，也没有人任何地方可以得到专业的指导，我只能一个人在某处挣扎彷徨，面对未知的未来，我实在不知道怎样走下去。我知道前面有很多的人也曾像我一样痛苦过，上帝给了我们酷刑，却要我们学会感恩，真的太残忍了。

回来也讲讲小邑吧。这两天苦了他了，一路上他肯定有很多焦虑和压力，才会不断地崩溃，不断地哭，我理解他的难受。回到家后他的情绪马上就好了些，平稳了许多，但是跟之前不同的是，有一些发呆出神。我最害怕的就是他的发呆表情，好好一个人见人爱的漂亮孩子，一出神，就变了样似的。虽然我对医生的说辞感到不爽，但是她说的也是事实，在这个干预的路上，他老妈我已经没有墨水了，只盼着以琳的入学通知早日来临，好给我们娘俩补一补。我猜想小邑在幼儿园里应该是挺受排挤的，因为人家对他再好，他也没有兴趣，小朋友们本来已经各自为阵，肯定容不下他这个怪咖了。我们也不可能满足于他仅仅跟得上幼儿园的常规活动，希望有一天他可以和小朋友们有一些愉快的互动。

P.S.我们最近的课程：
-假想游戏（小邑还是挺爱玩假想的，但是我感觉他的假想还是不够灵活和丰富，但是这毕竟是他们的短板，慢慢来，希望有一天有质的突破）
-讲绘本（讲绘本是“历史悠久”的活动，最近的讲绘本融入了一些表演和搞笑）
-石头剪刀布（小邑对这个游戏很熟悉，他爸爸发明了另一种加入心智的活动，就是让小邑说爸爸要出石头，然后爸爸骗他出了布，而小邑知道爸爸会骗他之后，他也相应改变，不是出布，而是出剪刀剪了布，我感觉这个活动还是很不错的心智锻炼。我不得不承认小邑爸爸在玩游戏方面比我有更高的天赋：）
-目光（其实回想一下，我们队眼神这一块的训练真的不够，以至于小邑现在基本也不怎么看人，经过北京那个姐妹的提醒后，回来我特别针对小邑的眼神做训练，最近稍有提高，继续努力吧。）
在北京听的地板时光真的不错，回来赶紧拿起原来的地板时光看看，最近也尝试和小邑做做地板时光，把我们家小子逗得开心的不得了。只是这些都只是自己的瞎打瞎闹，很可惜在中国，没有这么好的资源和团队可以帮得到我们。人生来就是不平等的，不是吗？

debra1986

禁食2个星期左右，把麦奶糖蛋都禁了。说说小邑最近的变化：
-情绪波动较大。一天平均3-5次要闹情绪，但是持续的时间不长，3-5分钟以内基本可以安静下来。
-身体比较疲惫。这段时间可以没有摄入比较高能量的东西。或者是禁食引起的反应，总是不愿走路，走几步就想让人抱。也可能是感统方面的原因，最近肌张力很低的样子，坐着也呈W型，总是想往别人身上靠，今天中午还让我压他，说这样舒服。
-大便有改善，从原来的4、5天一次到现在基本2-3天一次。

但是由于禁食要花费太多的时间自己做饭、准备食材等，在每天的训练上花的功夫就少。而且也缺少了合适的强化物，很难调动小邑上课的积极性。
我备课的时间也很少。生物疗法确实是很花精力的，但是既然这么多人说有用，我肯定是要试试的，这样将来才不会后悔。

qingliao

米高，K媽是做生物療法的。

小邑媽媽，生物療法做著做著，就做到排毒上去了哦。

這一塊現在還有爭議，剛過去的深圳哈佛自閉癥會議上，這一塊都是不對家長開放的，隻允許醫學專業人員參加，聽集兩者身份於一身的家長說現場的醫學專業人員也爭論得很激烈，辯論很精彩。

debra1986

mimigao 发表于 2015-8-1 00:26
好久没上来，怎么一下子开始禁食了？禁食的原理了解过吗？有一部分孩子对会因某些食物引起肠胃不适，而自 ...

谢谢悠悠妈回复。最近太忙，上论坛的时间也少了。
其实一年前就听说过这个的，现在重新接触，主要是我个人不死心，我还是不想放弃这个机会的，哪怕自己累点，我也在想万一……
现在其实禁食了蛋奶麦糖，也就是基本上外面的东西加上零食全部不能吃，我自己做饭给他吃。不管这个有没有效果，我还是觉得这个饮食调整还蛮健康的，因为小邑最近吃的蔬菜的种类和量都多了很多，对我来说也是个鼓舞，就先试试再说吧。
小邑最近锻炼的比较少，因为夏天外面实在酷暑难当，不能像冬天那样去爬山户外运动什么了，只能靠晚上一点时间。而且，他爸爸要忙着工作，白天我一个人带着，所以强度也不如原来那样了。
可能再过几个月我就要去以琳了，我们也得做些准备，总之这日子过得像打仗一样啊。
桌面的我们还是每天都做，大概1-2个小时，不过主要也就是玩了，用于增加和小邑的互动时间，因为小邑大部分时间还是不想找我们玩，只能我们多找他互动，希望他可以在这个方面有所突破。
心里想着悠悠，不知道他现在如何呢？钢琴小王子有没有最新作品啊？

debra1986

mimigao 发表于 2015-8-6 08:43
如果仅仅是调整饮食的话，确实没太大关系，多吃蔬菜是好事。我就怕会像有些家长一样，孩子不管出现什么问 ...

哇塞，悠悠真不是一般的水平啊！还有，明显长个儿了，长腿欧巴~~

debra1986

qingliao 发表于 2015-8-4 12:53
米高，K媽是做生物療法的。

小邑媽媽，生物療法做著做著，就做到排毒上去了哦。

你也进场了吗？最后有辩论出啥结果没？

debra1986

此刻的感受就是很焦急，离6岁只有一年半的时间了，孩子长得真快啊，可是能力的增长速度却如此之慢，都说是抢救性的，但是我们这些普通的父母，普通的像根不起眼的草一样，不知道如何去抢救小邑，特别是小妹妹成长的速度如此之快，才知道，我们的小邑，真的像蜗牛一样。带一个自闭的孩子太艰难了，今天小邑爸说，说千万次"F***"都不足以表达这种悲催的生活。我能理解，他周围的也只有我能理解，我们努力了，但是看不到结果，对将来也不知该不该存有盼望，生活是如此艰辛。
无论如何，说说小邑的状况吧。最近学会了问为什么，凡事总是要问个为什么，就想之前老是要问“xx会怎么样”一样，会问为什么当然好，也是我们一直训练他的，但是问题是他好像不经过脑袋思考，就直接来一句为什么，让人苦恼啊。
另外最近又出来一个自我刺激，一闲下来就开始哼哼学过的钢琴曲，上早教课的时候也不例外，不知道幼儿园里有没有这个情况，得问问老师去。小邑的能力还是很薄弱的，语言也还是会常常卡住，我虽然着急想让他去融合，但是我明白这个阶段他很难主动发起互动，甚至连别人的关注他也不容易注意到的。我们的孩子的这些问题，听而不闻、计划行动能力弱、语言组织能力差、难以共同关注，这些共同的特点到底是什么原因造成的，要是谁能告诉我到底什么原因就好了，我也好“对症下药”啊，可是我们天天对抗他的这些自闭特点，仍然所获甚少，太伤心了，太难了。
小邑的情绪主要表现在生理上，一旦困了累了就很容易表现出情绪，我们只能尽量在他疲惫的时候减少活动量和要求。另外最近也有入睡难的问题，中午午睡有时候一两个小时也睡不着，一天玩得很累了，才能较快的入睡。
我一天到晚的忙碌，最近感觉很吃不消，还好还有小邑爸爸晚上带着小邑出去兜一圈，不然，快疯了，唉……

debra1986

前几天好像是黎明前的黑暗，让人绝望。事情好像又峰回路转了，我和小邑爸都感觉小邑这两天明显有进步，共同关注、逻辑思维都有了进步，语言也有了提升，句子好像更长了，思维更清晰了。禁食对于饮食的调整也让小邑的饮食结构转向好的方向，可以接受的蔬菜种类增加了不少，花菜、西兰花、包心菜、山药、胡萝卜……我还是不时想去一年多前小邑只吃米饭鸡蛋的日子，现在终于慢慢突破了障碍，开始接受“新鲜事物”了。
小邑最近很迷恋变形金刚，所以我们针对变形金刚展开的话题也很多，还跑到新华书店看变形金刚的书，我感觉，小邑的情绪好了，他的学习能力是提高不少，希望小家伙天天开开心心的。

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[表情]小邑的大便问题竟然很快的好转了，现在基本都是两天一次，大概是蔬菜的摄入改善了他的肠动力。感觉小邑在思维上有所进步，会主动思考和评论一些事情。昨天早上去教堂，我刚坐下，小邑说，“妈妈今天打扮的真漂亮！”最近问他的为什么问题，他也大致都能回答对。而且对外人的聊天会评头论足，比如我和他爸爸昨天不知为了什么吵了几句，他就说“爸爸妈妈在聊天，我说我们在吵架呢，然后我们故意演了几下用很激烈的语言吵了几句，小邑无比厌恶地说：爸爸妈妈吵架我感到很难过，我感到很烦。然后自己跑到卧室郁闷地跑到床上躺着。和小妹妹的相处也稍有改善，不知为什么小邑从小就讨厌小孩子，对小妹妹更是有一阵竞争的张力，现在当然还是抵触的，但已经可以在一个房间里短时间和平共处一下，我们已经觉得挺有进步了，不过我也清楚让他俩真正有好的互动，还得有很长的路要走。期待那一天！

debra1986

最近孩他爸的事情不多，和我一起带邑感觉轻松不少，有后盾的感觉。小邑最近确实是有突破的，当然还不太稳定，而且只限于和爸妈之间。
今天幼儿园老师说小邑踢了坐在对面的小朋友，而且别的小朋友找他玩他不和小朋友玩，其实我心里清楚，与其说不和小朋友玩，不如说是不会玩，找同伴是我们一直一直都头痛的问题，在这个人人忙成一团糟的地方，真挺难找到一个合适的玩伴，而且最关键的还是小邑实在不太喜欢孩子，尤其以小妹妹为首的比他小的“小屁孩”们。
小妹妹作为NT中的佼佼者，实在让我们看到了小邑发育的落差。现在介个小姑娘懂得可太多了。早上我们在讨论要不要带她去金宝贝的问题，哪想，姑娘什么都听得到，知道我们可能不想带她，就摆着一副臭脸，翻个白眼给我们瞧，真是逗人。小芽芽看动画片也是相当懂，看米奇妙妙屋这种我觉得是“高难度”的动画片也不在话下，还和米老鼠互动哩，什么“米斯拉慕斯卡，米老鼠！……”真是个小人精啊，让人禁不住想，要是小邑也和小芽一样，我们的日子该过得多么的轻省啊！！！
不过，小邑最近多了挺多假想，一会儿编个生菜的故事，又来个西红柿的故事，还有辣椒参加舞会的故事，虽然一整天下来，我和他爸爸累的快趴下了，但是小子如此高涨的游戏热情挡也挡不住，也不忍心拒绝，小家伙玩得很开心。而且有进步的是，今天在他爸爸的带领下，和一个比他小半岁的小朋友玩了好一阵子。
但问题也仍然很多很多，今天中午因为玩电脑不顺利情绪又爆发，把我俩惹得快气炸了。下午小家伙本来心情也没恢复，在金宝贝上课也不情愿，后来一个小朋友老爱尖叫，他的听觉就超负荷了，中途没法继续上课，太害怕了。我最近觉得生理基础是导致我们孩子的罪魁祸首，独特的生理让他们无法正常接收信息，所以没有习得，我们小邑在人生最初的两年内就这么地退步了。听觉的敏感，让他注意不到别人的谈话内容，虽然会“说话”，却只有鹦鹉学舌，所以当时的倒退只是早晚的事。不知听统有没有用，如果能让他的听觉问题至少改善一些，我想事情会好很多。
另外，我们每天“长途跋涉”去幼儿园，让小邑在那里呆上两个小时（9:00-11:00），真的付了挺大的代价的，我们希望他不要只呆在家里，可以至少及接触一下同龄人，明白幼儿园的常规。小家伙对于常规很快明白了，但是和小朋友的互动在此阶段，没有一个人帮助和引导一下，实在难以有什么突破。到现在为止，只认识两三个小朋友，有一个女孩子的名字还一直说错了，真是很可怜。哎，如果也能像国外一样有个助教能稍微点播一下，也会比现在好不知道多少的，叹息啊……不过上次那个姐妹给了个建议，让我们聘请这个幼儿园里的另外一个老师，专门辅助孩子在幼儿园里的情况，我觉得还是挺可行的，但是一切的一切，都需要有足够经济能力的条件下……

总结下，我觉得耽误之急，就是要帮小邑和同龄人（或者年龄稍长的，他比较有好感一些）之间有更多的有效互动，继续调养他的生理状态，并且坚持不松懈每天和他之间的互动。

小园小墨

mimigao 发表于 2015-8-28 10:27
听觉的敏感，让他注意不到别人的谈话内容
--这个和听觉敏感无关，自闭儿对人不感兴趣，注意不到别人的谈话 ...

你好高老师，我宝宝男孩两岁半了除了和我和他爸爸亲热点和奶奶爷爷也不亲热，出去对所有人一概视而不见，出去大人之间说话有时会吵着不让你说，在外面对一些转的物品下水道井盖感兴趣，脾气不好有时候做事情做不好就着急大叫。认知方面还可以一些日常指令都明白，还有一些事感觉他明白到表达不出来只会用手指或拉着你的手去做。动作模仿方面很差，举手再见谢谢之类的指令还不会做也是大人一直没教，让他学东西必须他心情好感兴趣时才愿意学要不就会发脾气。说话方面目前只会阿姨爸爸妈妈的音，但不明白什么意思。我希望高老师可以根据我孩子的情况给我发些资料，目前只在我们这一个三甲医院看过说是自闭症但没到别处权威处确诊，但我们一家都有数。希望高老师能给我发些相关的资料，还有您发的帖子怎么查看呢，万分感谢！