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本帖最后由 daluobo 于 2023-10-19 23:14 编辑
耐心地陪伴 温柔地坚持——ASD成人早期康复的口述生活史研究
磨方成义工 南京磨方成儿童发展中心 2023-10-05 20:00 发表于江苏
Oct,5th,2023
此篇文章来源于磨方成的一位义工，欢迎更多爱心人士加入磨方成义工群体，一起帮助特需儿童家庭！
一、介绍
目前，自闭症被定义为社会互动和沟通的定性障碍，以及行为、兴趣和活动的限制、重复和刻板模式。早期干预是治疗自闭症儿童重要的措施。“在特殊教育领域，早期干预，主要指对学龄前缺陷儿童所提供的治疗和教育服务。通过帮助儿童在社会、情绪、身体和认知方面的充分发展，使其能进入正常的教育系统或尽可能少地接受特殊教育。”（朴永馨主编，1996）。另外，在朴永馨主编的《特殊教育学》的第十六章“残疾儿童的早期教育”指出，残疾儿童早期教育的理论基础主要有三个：一是进步主义，这个理论认为教育应当促进儿童与环境的相互作用，发展变化应当深深根植于儿童的认知———适应能力之中。二是文化传递理论。这个理论的来源是约翰·洛克的“白板论”。这个理论认为婴儿可以按照环境的要求发展为环境所希望的样子。三是生态学理论，这个理论认为儿童的整个机体是完整的，他的行为要受到儿童所生活的文化的影响。儿童与之作用的环境、儿童经历的活动、人际关系都可能直接或间接影响到儿童的发展。早期教育的目的就是调整家庭内部关系，对儿童、家庭和其他社会成员提供帮助，使儿童和其教养者以各自担当的角色参与活动和人际交往，最大限度地促进儿童的发展。如今，世界上有许多的早期干预方案。TEACCH（Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children）方案是一种以学校为背景的特殊教育干预方案, 结构化的交际能力教学或训练是这一治疗方案的主要特色。其主要干预策略是把自闭症儿童的课堂教学中的个别化教育方案和家庭生活中随时随地的交际能力训练结合起来，借助“环境结构化”的方法，增进自闭症儿童的契机式学习。其中，促进儿童自发的、有意义的交际能力的实际运用是干预的主要任务和首要目标。另外，ABA（Applied Behavior Analysis）方案可以有效地促进自闭症儿童目标行为的形成，并系统地减少问题行为。例如，在应用的行为分析干预方案中，运用奖赏体系来教儿童进行认知操作，确有效果。近来发现，有效的干预需要理解自闭症儿童与环境互动的独特方式，从而设计出具有合理的结构和易于把握的刺激呈现序列。家庭成员介入干预过程显得越来越重要。对自闭症儿童的父母进行培训能够缓解他们的压力，也有助于他们用一对一的方式帮助孩子提高交流能力。研究证明，在早期干预中，对那些年龄较小的、不能进行口头交流或者在获得表达性语言方面明显迟滞的自闭症儿童，调动儿童的交流动机非常重要，由此可以帮助儿童更好地融入社会。由此可见，早期干预可以帮助自闭症儿童发展语言和交流能力。通过语音治疗、社交技能培训和使用辅助交流工具，儿童可以更好地表达自己的需求和情感。早期干预有助于管理和减轻自闭症儿童可能出现的行为问题，如焦虑、冲动行为和自我刺激。通过提供支持和教育，可以减少这些问题的频率和严重程度。同时，由于家庭的参与，家长也可以学习如何支持自己的自闭症儿童，这有助于建立更健康的家庭环境。
二、研究过程
这部分是关于访谈对象的生活史。
访谈对象小萝卜于2001年7月出生，3岁诊断结果为广泛性发育障碍、重度语言障碍。小萝卜的幼儿园和小学均有陪读老师陪读，初中开始独自上学，后来进入南京市某技术学校就读中餐营养烹饪专业。2019年7月，小萝卜进入南京某公司餐饮部从事案板切配和打荷工作。
小萝卜学习乐器弹奏十多年，擅长多种乐器并拿到认可度极高的证书。周末时，小萝卜到南京一所特殊教育学校担任音乐助教，并积极参加各种公益演出。小萝卜也喜欢钻研美食制作，2018年6月获得中式烹调师四级证书，会做各种中式点心、西式甜品和中式菜肴。工作和练琴之外，小萝卜也成功考取驾照学会开车。
小萝卜的父亲长期在外地工作，一个月回来1-2次，因此小萝卜的成长教育主要是靠小萝卜母亲和陪读老师。其他家庭成员对小萝卜的成长也发挥了很大的作用，小萝卜的小姨、大姨、叔叔婶婶以及爷爷奶奶都对小萝卜付出了很多的耐心和爱心。
2023年5月，笔者通过在南京魔方城——一所自闭症儿童康复干预机构中工作的老师找到了本次的采访对象小萝卜。在采访之前，笔者事先与导师沟通，准备访谈提纲。不久之后，笔者与小萝卜母子在机构进行采访，采访时间约为四十分钟。结束后，笔者将采访录音转录成6200字的文字记录。
三、访谈发现
3.1早期康复收获3.1.1 学业方面小萝卜3岁时，被诊断出广泛性发育障碍、重度语言障碍。小萝卜母亲坚持让孩子在普通的中小学里接受正常的教育，并聘请了小萝卜幼儿园的英语老师成为他的陪读老师，从他上幼儿园中班开始一直到小学毕业，寸步不离地陪着他上了7年学（幼儿园一年多，小学六年）。陪读老师训练他的注意力，逐渐让孩子适应课堂，尽量做到不影响课堂纪律。小萝卜在陪读老师的耳提面命中，渐渐地能跟随老师一些，虽然大多听不懂，但能做到安坐和遵守规则。小萝卜在幼儿园的不当行为，或者某些比较欠缺的能力，并不是当下立即可以纠正和提升的，陪读老师就会先记录下来，回家之后和小萝卜母亲共同讨论，看看有什么解决方案。陪读老师也会观察哪些小朋友对小萝卜表现出友好，小萝卜又对哪些小朋友表现出兴趣，然后再看看这个小朋友有没有固定的玩伴，如果没有，她就可以多“创造”一些场景让两人产生接触。然后发展到把小朋友带到家中玩，因此小萝卜上幼儿园大班时就开始有了一个固定的玩伴。这个玩伴后来和小萝卜在小学同班了6年，对他童年的成长起到了很大的作用，玩伴的一言一行和良好的学习习惯对小萝卜起到了正面影响。小萝卜母亲坚持让小萝卜上普通小学进行融合教育，是因为小萝卜可以和正常孩子一起学习、共同游戏、相互交往。正常孩子表现出来的各种思想和行为对孩子都有潜移默化的影响，会不断增加小萝卜的适应性和正向性行为。由于小萝卜缺乏和同学互动的能力，陪读老师需要引导同学带着他参加游戏活动，更会想方设法推动小萝卜融入班级群体中。小萝卜进入初中后，由于初中不允许陪读老师进校，小萝卜开始独立上学，寒暑假还有陪读老师来辅导他的学业，督促和提升小萝卜的各种生活技能。功夫不负有心人，小萝卜之后成功考入南京市某技术学校，并于2019年毕业。3.1.2爱好方面小萝卜从五岁开始学琴。小萝卜母亲决心让小萝卜学琴练琴，在很大程度上是想改善他的自闭症状，提高他的专注能力。“我们的孩子需要修身养性，更需要拥有一项促进身心发育的爱好。”小萝卜在某音乐城学琴十多年，除了学钢琴也学手风琴。在上职业高中后，随着学业要求的大幅降低，他又学了古典吉他和民谣吉他。2019年秋季，小萝卜开始在某特殊教育学校给艺术课老师学习做葫芦丝和钢琴助教，在做助教过程中他学会吹葫芦丝和巴乌。小萝卜学琴比一般孩子艰难很多，毕竟小萝卜与正常孩子有质的差别。于是小萝卜母亲督促他每天练琴，及时纠正他的指法、把位、音准和节奏。在小萝卜学生时代，每年暑假他都参加江苏省音乐协会的考级，考级目的是让他在循着考级的过程中努力提高乐器演奏技能。之后，他又考过了难度极高的英皇五级和英皇八级。同时，每年暑假小萝卜都要和小伙伴举办一台小型音乐会。在长期学琴和举办音乐会的过程中，小萝卜既锻炼了面对困难的勇气和毅力，也增强了自信心，因为常常参加音乐会的演出，他的精神面貌看起来很阳光。小萝卜从小就开始进行各种运动的训练。小萝卜母亲认为，如果要锻炼小萝卜的协调能力和平衡能力，那么相比于完全依赖室内的感统训练，溜冰、骑自行车、滑板、跳绳和游泳也要同步进行，双管齐下可以更好地促进他的身体协调平衡和增强他的体质。小萝卜8岁时，小萝卜母亲就带他一路骑车到各个公园。小萝卜自己也十分喜欢运动，平时只要累了，就会骑个自行车，之后便会充满活力。现在无论骑自行车、溜冰还是游泳，小萝卜身姿都很矫健。小萝卜母亲还会陪着他报名参加各种公益跑、马拉松半程跑。
3.2成人之后的生活
3.2.1 工作方面经过小萝卜母亲和陪读老师多年的努力，小萝卜整体状态在进步，没有明显的行为问题和情绪问题，安全感足够，没有任何外在干扰，但是社会适应能力、理解能力、学习能力无法提升，跟不上普通孩子的成长，学习成绩一直处于较低水平，满足不了应试教育的需要。小萝卜母亲认为，既然小萝卜在课业成绩上无法取得任何优势，他适合一条能让他获得乐趣与成就感的人生路线，因此小萝卜母亲决定让他学习烹饪，既能养活自己也能造福家人。小萝卜母亲在小萝卜小学阶段教他做简单的饭菜，中学阶段让他学习做简单的面点，中式、西式甜品他也开始学习。中考结束后，让他填报职业高中学校，学的是中餐营养烹饪。从事餐饮工作最大的优势是市场需求量大，不会随社会的发展被淘汰。餐饮业就业门槛也比较低，就业相对来说容易很多。餐饮业的职业培训机会相对比较多，在家里也方便练习。另外，学会烹饪也赋予了小萝卜个人价值，让他的生活能力和自信心得到增强。小萝卜上高职的时候，小萝卜母亲尽可能地为他今后就业铺路，给他找实习场所。比如为了考上厨师职业资格证，小萝卜母亲让他去单位食堂进行刀工训练，获得职业资格证书后按照学校的要求又帮助小萝卜进入青旅宾馆实习半年。经过努力和锻炼，小萝卜实习结束后顺利转为正式员工，终于拥有一份自食其力的工作，使他凭借双手过上一份很有尊严的生活。如今，小萝卜在某公司餐饮部从事案板切配和打荷工作。3.2.2 社交方面小萝卜的朋友基本是同龄的自闭症患者。由于自闭症患者大多缺乏主动社交的能力，他们的关系是由各自的家长引导建立的。但是小萝卜的朋友们能力都还不错，反而建成一种比较稳定的社交圈。他们在周末时进行互动，去谈去唱去交流，或者是参加一些公益表演。他的大多朋友们以音乐为媒介，形成朋友的关系。小萝卜学习烹饪并热爱制作美食。周末的时候，他会与同伴一起前往烘焙机构学习如何制作糖果。3.2.3 社会融合方面小萝卜热衷于参加公益活动。由于小萝卜十分擅长演奏乐器，他曾经多次参加音乐城举办的公益表演，并鼓励了和他一样的自闭症患者继续学习。之前，小萝卜母子到西安进行义卖，小萝卜做的月饼和蛋黄酥都是拿去卖的东西，所得全部捐助，交给公益基金。2022年5月份，小萝卜母子在南京参加了由魔方城组织的义卖活动，卖了300多块钱。在这些义卖活动过程中，为了吸引一些观众过来看，小萝卜还参加表演，比如拉手风琴，弹吉他。
3.3家庭影响
在小萝卜的成长历程里，家庭对他产生了重大的影响。小萝卜母亲全程一直陪伴小萝卜参加各项活动，对小萝卜很有耐心。“我学会了少指责，学会了正面引导，学会了控制自己的脾气，对待孩子做到了温柔地坚持。”以小萝卜学琴为例，小萝卜母亲从始至终与小萝卜学习同样的内容，甚至参加同样的考试。小萝卜遇到的困难比其他孩子更多，但小萝卜母亲从没有放弃。“我们每天都在这种失败和不甘中进步，弹会新的曲子再迎接新的曲子，周而复始。”小萝卜独立的生活自理能力也与母亲的规划密不可分。小萝卜上小学时便开始学做家务，打扫卫生、洗锅刷碗、买菜做饭、洗衣服等，在生活中锻炼他的自理能力和家务活能力。现在只要小萝卜休假在家，家里的饭菜他烧为主，饭后碗筷他自觉洗好。小萝卜比较爱干净，每天都要洗澡，他会自觉地洗衣服和鞋袜。小萝卜母亲也很看重运动技能的培养。从小萝卜上幼儿园开始，他就常常一个人在院子里溜冰或者骑自行车。“让孩子运动的初衷是打造孩子勤快的手脚、开朗的性格、强壮的体魄。”小萝卜的其他家人们也十分关心他。每次举办个人音乐会，小萝卜的堂妹，表弟们都会全力参加小萝卜音乐会的表演。这也是音乐会能连续举办9年，一共举办了10次的原因。
四、反思与感悟
笔者曾经听过许多成年自闭症患者的分享讲座，却从未与他们有过深入的交流。与小萝卜的对话使笔者更深入地了解了含辛茹苦的全方位早期干预过程，并切身体会到融合教育的优势。融合教育将自闭症儿童融入普通教育环境，提供了更多的社交互动机会，这有助于他们改善社交技能、理解社会规则和与同龄人建立联系。融合教育使自闭症儿童能够接触到各种各样的学习方法和教学资源，包括视觉、听觉和动手学习，这有助于满足他们不同的学习需求。融合教育允许个性化教学计划，根据每个自闭症学生的需求和兴趣进行调整，这有助于提高学习效果。从小萝卜的小学生活中可以看出，成功地融入普通教育环境并与同学一起学习可以提高自闭症儿童的自尊心和自信心，自闭症儿童有机会建立与普通学生的友谊，这对于他们的社交发展和生活质量非常重要。同时，自闭症儿童融合教育有助于教育社区更好地理解自闭症，减少歧视和社会排斥，促进包容和多样性。家庭教育也在小萝卜的教育中扮演了重要的角色。除了适当的陪伴与放手，小萝卜母亲也给小萝卜做了好榜样：即使小萝卜已经迈入工作岗位四年有余，小萝卜母亲依然以身作则，严格遵守公司规章制度，提醒小萝卜注意自己的言行举止。他们也一起参加公益活动，为社会尽一份力量。小萝卜表示，“虽然我是残障人士，但是我能实现自己在社会角色中的价值，我觉得我的生活有另一种意义。虽然我有终身性的障碍，可是我意志力很强，我仍然能够突破自我。”小萝卜的家庭十分重视他的干预治疗。他们接纳孩子的病症，接纳以后他的人生需要更多的特殊支持，培养自身的耐心，调整自己的心态。把对孩子的期望降到最低，步步为营，从最简单的开始。小萝卜母亲一直学习特殊教育，和专业人士接触，参加过康复机构的家长培训，以此去处理生活里面一些危机，解决孩子的问题。由此可见，小萝卜的成长是多方配合努力的结果。无论是家长的陪伴坚持还是孩子自身的勇敢努力，抑或是学校的理解配合还是社会的接纳认同，都是自闭症患者逐步融入社会不可或缺的一环。因此，笔者希望可以在大学里学习更多关于融合教育的课程，以便在未来用最先进的方案使更多的自闭症儿童走进普通学校学习，如小萝卜一般拥有独立自主的生活能力，实现人生价值。
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