拯救我的儿子-大双

zhangshm

越来越好，真的会这样么，我现在都没有信心了，现实与祝愿背道而驰。本来不想写了，大小双这两天情绪不好，我也很崩溃，不想脱离正常生活的轨道，可是渐渐长大的他们俩越来越不一样了，我一边麻痹，一边祈祷，但他们俩是越来越带不出去了，带出去，一个疯跑，一个自顾自地玩，让我心生悲凉。

大双接二连三地哭闹，发脾气，有种想说说不出来的感觉困扰着他，可能我们的亲子关系都没建立好，这种封闭式机构的训练我也没看到曙光，一直坚持上班的我不得不犹豫要不要真的辞职了，做这个决定很难，那意味着家庭火车正常生活的脱轨。

小双控制情绪的弹性、灵性都不够，他的情商很低，我就怕他连这根筋都没有。在幼儿园能跟随，但跟小朋友的互动就很弱了，有时候估计也一个人玩，但我确实不知道把他送哪里，去机构，能力还有些，去幼儿园，互动又没有人引导，到底该怎么办呢？

小双拿到好吃的，口头禅就是“我不要哥哥看见”，“我不要妈妈看见”，怕我们抢了他的，我都好奇怪他的用词，我说，妈妈的眼睛长在妈妈脸上，妈妈愿意看哪里就能看到哪里，你有本事藏起来啊。这样的情形持续了好长时间，他都不会藏，有时候，他就会把自己的眼睛蒙上，典型的掩耳盗铃的做法，以为我们看不见他和他的东西了。昨天，他拿了酸角派，怕哥哥看见，就把小手背过去，嘴里说着，“我藏起来”，终于会藏了一把。

zhangshm

大双现在的话多起来，在车上，在家里，都要一首接一首地唱歌，不重样，然后把脑子里的字库一个个地调出来，就是没有跟人交流的话。说，“你好，姐姐好，阿姨好，叔叔好”，然后喀嚓一个大转弯说“摩擦力”，风马牛不相及的词汇一个个地蹦出来。有时候晚上睡觉之前都要自己嘚不嘚不地半天才能入睡。有时候在我面前大声地唱歌，看我的眼神感觉他很自信一样，很拽的样子。


这两天看了ABA帖子的重要性，又在家里教大双动作模仿，感觉比以前好些了，以前根本无从下手，不理你那一套，现在说个指令或学个动作感觉要快些了，有点学样的样子了，让他扭屁股，不用辅助就可以晃晃屁股了，当然眼前要有强化物的刺激。

教大双“闭上眼睛”，大双不做，自己说“闭上眼睛，闭上鼻子，闭上嘴巴”，我想鼻子闭上不喘气了，这些孩子的语言简直让人哭笑不得；

大双认识好多国旗，看到巴哈马的国旗，就指我的眼睛，说“巴哈马的眼睛，巴哈马的嘴巴，巴哈马的耳朵”这些乱七八糟的，难不成马跟妈联想到一块了。

现在一提“要不要大蒜”，会说“不要”。

也有灵光闪现的时候，一天趴在爸爸的床边，对着爸爸，看着我，说“爸爸和妈妈”。

小双知道交换了，拿果冻换饼干什么的，知道换，不像以前，根本说不通，直哭。有时候会活泼、有时候又会话痨，有时候又木然得让人手足无措。

zhangshm

大双明显进入了自言自语模式，唱啊说啊，小嘴不闲着但也没有多少交流的话。

这两天教他自我介绍，因为上早教，他显得太突兀了，为了不那么明显，先让他把话背下来，结果现在一亮出吃的，大双就跟按了自动键一样，“大家好，我叫***，希望大家喜欢我”，然后看我没给他吃的，又把小手抚在胸前拍拍，把动作加上，一边说“希望大家喜欢我”。过关了，就是又形成刻板了。

自言自语干预帖子：http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=473452&p=3&q=1&r=249914

特教老师说教大双手指操，小雨伞，大双能跟着做了。

小双守着几个玩具车子，大双一接近，小双就连连把大双推得后退。两个人的互动还是少，这是不多的形式之一。

zhangshm

昨天拿了一直彩笔做强化物，大双一直霸着在那划来划去，小双也想要，试了几次，都抢不回来，结果小双扯着脖子红着脸，就要哭了，我一看架势不对，没想到小双哭着说“我生气了！”记录一下小双第一次表达自己的情绪。

zhangshm

大双进一步，退两步，以前说得一直好好的“要”字，这两天突然改口成“不要”了，问要不要吸管，本来是要的，结果张口就说“不要”，问了几次，还说不要，我听到不要就不给，大双快哭了，也不说要，他还是没理解要不要的意思么，都是机械记忆，一点理解转换都没有么，我的头皮直发麻。本想哪怕慢点，循序渐进也好，没成想还在原地打转。这几天训练多了否定，把他弄糊涂了啊。

我吃了一穗玉米，让小双把玉米棒扔到垃圾筒，颠颠地扔去了；我又吃了一小穗玉米，命令大双把玉米棒扔到垃圾筒，大双也颠颠地去了。就听小双在说“我不是帮你扔过了么，妈妈”，我一愣，跟他解释，我吃了两穗，上次是你扔的，这次让哥哥扔的，小双有时候还是关注到人的。但小双现在也问不出幼儿园吃的什么，玩的什么，有时问他，他也回答，但那种回答都是一个答案，菜菜，肉肉，玩游戏，具体的没有，记得都是固定答案。有时候打电话，问小双上午出去玩了么，小双总会回答，出去玩了，问去哪里了，总是去公园了。也是一踏糊涂。

zhangshm

大双长得挺漂亮，1岁会走的时候，小区里的都帅哥帅哥地叫，有个齐齐小妹妹只要见了大双，就跟在他后面，大双当时挺清高孤傲的感觉连看都不看，我心里还想“真酷”，长大指不定多招风呢，那时哪里想得到是这样悲催呢，现在的感觉是“真哭”啊。

阿姨现在还不明就理，被大双的外表迷惑，每天花痴地抱着大双念，以后上大学，找个好工作，娶个漂亮媳妇，可别把阿姨给忘了啊。大双不走这寻常路啊。大双把一首“大板城的姑娘”唱得山响，“你要是嫁人不要嫁给别人，一定要嫁给我，带上你的嫁妆还有你的妹妹赶着那马车来”，我心里滴血地痛。

大双目前家里人和老师都认清了，对“叫我”，“我是谁”的回答也正确，不像以前懵懂地管戴眼镜的男的一律叫“爸爸”，老师等女的叫“妈妈”，“叫我”的意思以前也不明白，要不重复，要不不同的人一个称呼，认人是个意识分水岭，不认识人太可怕了。但现在似乎依然不知道自己是谁，跟名字对不上。

大双现在吃饭，看着碗里的饭菜，会挑自己喜欢的吃，给他冬瓜，自己挡开说，“吃鸡蛋”，“吃南瓜”，“吃菜菜”，不像以前给啥吃啥，现在是挑着吃。
目前对大小、粗细、长短等词有理解，教了两遍就知道，没我想象地费力。

大双下一步是要区分你我他，提高自理能力，沟通互动、运动，太多了需要提携的方面。

1岁半PEP评估好多方面是重度－中度（重度居多）；
2岁半PEP评估好多方面是中度－重度（中度居多）。

一晃一年过去了，知道我是妈妈了，酸喜交加，忧虑有加。

zhangshm

今天大小双整整2岁8个月了，眼见日子一天一天地跳，人也跟着心惊肉跳，弄不好心脏病都有了，老着急也只是随机教他们，除了依赖机构，自己的内容和强度都不好，随意性太大，而他们俩似乎按自己的发育规律前进，外力的作用越来越有限。

比如大双的自理大小便，曾经有表示，曾经有说过，可都是昙花一现，到现在都没有个明朗实在的交底；
大双的语言交流沟通作用的仅限于需求，泛化也不好；
大双扭扭车都不骑，这是大运动还是玩的方式不会呢；
大双会穿拖鞋，会解开粘的鞋带，自己脱鞋了；
大双的模仿有意识了，老师教的手指操，小手小手拍拍，小手小手举起来；小手小手拍拍，小手小手伸出来；小手小手拍拍，小手小手转起来，小手小手拍拍，小手小手藏起来；做得有模样了；
自己是谁还没彻底搞明白，这是个深奥的哲学问题么，那个“我是谁”的问题；

小双会骑两轮自行车了，但不大感兴趣，跟外人和同龄小朋友的互动也限于牵手之类的，没有深度，不懂游戏规则或者反应慢。没有竞争意识，跑不跑都行，跑得快慢都一样。

操场上有打篮球的，有踢足球的，有跳坝坝舞的，就见我这俩象水里漂浮的两颗油粒，绕着操场边边走，众人皆闹我独静的感觉，让我在炽热的天气下凉嗖嗖的。

小双一直由奶奶带，很渴望得到爱抚一样，最近较粘我。

小双喜欢看书了，大双是小时候看，现在反而连书都懒得拿了；

小双肚子难受都能表达出来了，昨天肚子涨，说“妈妈，肚子疼，贴在我身上，吐了.”

小双拼数字图形拼不上，让爸爸教他，连喊“爸爸教我”。

zhangshm

小双原来脸上有个小疙瘩，自己用手总扣，有时候扣出血了，上点儿药，结痂了，又扣，反反复复，整了好久才消停，现在仍然能看出有点疤，当时我就总说他“手欠”。
前两天，我无意识地把手放到脚上扣脚指头，小双一副正经模样地凑过来说，“妈妈，手欠。”以牙还牙，说话不知道褒贬义，如不加教化，以后难不成欠揍找抽型的，一身冷汗。

这两天，跟小双玩“抢东西”，“轮流吹泡泡”等略带规则的小游戏，说两通儿，小双能理解规则，就是反映时慢，时放空。

大双的手指不灵活，教数字手指操，自己摆弄不明白，着急地看着强化物，想哭。现在会的手指谣有：
1、小雨伞，穿花衣，一张一合好神气，下雨天，我不怕，一躲躲到伞底下；
2、123，爬高山，456，翻跟头，789，排皮球；
3、我有一个温暖的家，有爸爸，有妈妈，我们相亲又相爱；
4、头发肩膀膝盖脚。
大双糊弄人，看着强化物，就一通说，快得只听到开头然后就到最后了，给他吃吧，含含糊糊，不给吃把，人家做了一些，反正每次我都给。我是听了好几遍才把词和动作记下了。这才发现动作和语言他吃了不少。

zhangshm

小双原来脸上有个小疙瘩，自己用手总扣，有时候扣出血了，上点儿药，结痂了，又扣，反反复复，整了好久才消停，现在仍然能看出有点疤，当时我就总说他“手欠”。
前两天，我无意识地把手放到脚上扣脚指头，小双一副正经模样地凑过来说，“妈妈，手欠。”以牙还牙，说话不知道褒贬义，如不加教化，以后难不成欠揍找抽型的，一身冷汗。

这两天，跟小双玩“抢东西”，“轮流吹泡泡”等略带规则的小游戏，说两通儿，小双能理解规则，就是反映时慢，时放空。

大双的手指不灵活，教数字手指操，自己摆弄不明白，着急地看着强化物，想哭。现在会的手指谣有：
1、小雨伞，穿花衣，一张一合好神气，下雨天，我不怕，一躲躲到伞底下；
2、123，爬高山，456，翻跟头，789，排皮球；
3、我有一个温暖的家，有爸爸，有妈妈，我们相亲又相爱；
4、头发肩膀膝盖脚。
大双糊弄人，看着强化物，就一通说，快得只听到开头然后就到最后了，给他吃吧，含含糊糊，不给吃把，人家做了一些，反正每次我都给。我是听了好几遍才把词和动作记下了。这才发现动作和语言他吃了不少。

ruirui2011

小双上幼儿园了吗

shuaishuaiguai

双妈好久没更新了，最近怎样了啊

大宝小宝在广州

大双也有进步呀！共同努力！！

zhangshm

谢谢ruirui、shuaishuaiguai和大小宝妈：最近抑郁，有点拔不出来了。

总体来讲，大小双2岁10个月了，大双的状态尤为揪心，进步缓慢，且自我意识还没出来，唱歌能唱一箩筐，就是那个简单的“不”字，还是没有理解到，不能用否定表达自己的情绪。还是不能用语言表达大小便。就喜欢懒洋洋地躺在床上，滚来滚去。进步的地方是：
1、老早就能分清楚鞋的左右，穿反鞋会自己换过来；
2、能扔球、踢球了
3、动作模仿有些意识，较以前顺畅些了；
4、有一天把吸管弯成两个腿，说“戴眼镜”。
除了认知好些外，其他都差。

小双一直在早教幼儿园上全托，进步蛮大的：
1、一段时间热衷于想象，空手做捏状，“妈妈，你吃块蛋糕吧”；拿个杯子假装榨果汁给我喝；把吸管插在玩具车后面当洒水车；把挑杆抗到头顶说是坦克；
2、一段时间喜欢当老师，“妈妈，我们上课吧”，“妈妈”，我来教你吧”，然后说，“我是**老师”，幼儿园老师的名字，我说，“我是学生，我叫***”，小双的名字，小双不干了，我是***，还是没转过弯来，角色扮演没有成功；
3、昨天在幼儿园，有个小朋友从后面抱他，他说“你好好吃你的饭吧”，这是老师的转述，不知是不是真的，在幼儿园跟小朋友学话挺多的；
4、今天早上，小双问我“妈妈，孤独是什么呀？”，我 唉。
5、昨天跟我疯，用脚踹到我的脸了，我假装哭，小双有点不明就理，然后不作声，悄悄地溜到客厅奶奶那里，啥也没说；

小双令人头疼的是他的同理心和察言观色和亲子依恋，若有若无。

zhangshm

跟大双玩拉大锯、扯大锯、外婆家唱大戏，当说到“爸爸去，妈妈去”时，大双接了句“***也要去”，居然把自己的名字说出来了，小喜，大双总昙花一现，还是不能喜过望阿。

zhangshm

大双一大早睁开眼就说广告词，“黑白有营养，南方黑芝麻”，最近脑子里的记忆碎片时不时地反馈出来，一会说几句听得的故事，一会唱歌，一会说广告，一会又说国家的名字，自己想说就说，自言自语什么时候结束，开启交流的序幕阿？

跟小双玩妈妈眼里有东西，小双的非语言还真是不咋地，恨不得用手指出来他才反应过来，要不就溜号，根本不搭茬。一时泄了气了，都得练啊。

zhangshm

昨天，阿姨说拉大双到厕所小便后，大双不走，用腿蹭着阿姨，说拉粑粑，果然大便了。我一回到家，阿姨就高兴地告诉我这件事。我跟阿姨讲，再观察观察，大双总是昙花一现的居多，小便在2岁左右就曾经有过这样的几幕，到现在还是没主动说过。

锦绣玲玲

我们家表达率也是一半一半的，不是每次都说

zhangshm

大双的这种表达应该是"以稀为贵"来形容，太不靠谱了，跟阳宝的表达不在一个层次上，阳宝也把他甩出一条街了。

过节几天，本来是盘算每天要出去玩，去哪里玩，好好带他们玩，可是才玩了两天，就被小双的上吐下泻叫停了，开始医院奔波，小双拉了几天肚子，药吃了一大把，就差输液了，最后竟被一小瓶藿香正气水治好了，各位家长可以备一下。
忙乎了小双，大双就放养了，大双又开始无拘无束地跑动了，一副没有紧箍咒的模样。

有两天把他们俩放到早教托班，看着大双频繁的跑动，坐不住的态势，其他小朋友精灵古怪的样子，我由刺痛转成了麻木。还是说说大双毫厘的进步：

1、大双眼神似乎好些了，跑动的时候眼睛经常绕着我；
2、房间里门反锁的时候，会用手拨动下面的反锁钮，不象以前打不开门大哭大叫，现在自己就出去了；

小双有些本能的认识都要问一问，比如：“骗是什么啊”，“什么是混蛋啊”，让我解释，我都一时说不清楚。

zhangshm

大双的进步：

1、对着镜子里的自己说出自己的名字，仅一次，原来都说是弟弟；
2、玩具飞机尾翼掉了，给我说“坏了”；
3、玩具电池扣下来，把盖子盖上，说“拼好了”；
4、乖的时候，让把玩具收拾好，会很勤快地把东西放到你示意的地方；
5、教他握笔会很认真地听进去改正，习惯一手抓笔，只要说不对，他会换成手指握笔的姿势；

小双一直进步着，在幼儿园玩游戏，当老爷爷拔萝卜，会一边唱一边招呼“老太婆，快快来”，不足是反应慢点，灵活性不够；
小双的话现在挺多，但也是表面上的话多，小朋友的名字都能记住，就是情感共鸣和打成一片的友谊还没有看出来萌芽。

zhangshm

大双最近便秘厉害，拉粑粑颇费功夫，没养成坐便盆的习惯，也没有养成定时拉粑的习惯，原来挺有规律的一天一拉不知什么缘故变成了便秘，没注意的细节结果成了大事，现在很令人头疼，一部分原因大双不象以前那样愿意吃水果和蔬菜了，一部分原因是心理因素，可能因为拉粑，影响了玩玩具，他就憋回去，憋着憋着就成了便秘，还有一次用力可能出了点血，疼，就记住了，就再也不愿意拉了，心理生理因素都有，想矫正过来还真困难，现在大双每次拉粑粑，把家里都弄得鸡飞狗跳的。现在又是冬天，不好培养如厕习惯。等来年春天暖和吧。

大双的自我意识不知能不能出来，他会一直这样么，不知道自己是谁，你吃，我吃，谁吃，现在记住了，就“我吃”，不见得理解。

小双继续问：“坏蛋是什么？”，“骂人是什么？”，小双几乎没怎么提及幼儿园发生的事，但昨天跟我说“妈妈，骂人是什么？”我说“骂人就是不好听的话，有人骂你了么？”小双说“周老师骂人，说LB坐板凳”，LB是幼儿园小朋友”，我套了小双半天，才弄明白大概，可能LB不乖，上课不听讲，被周老师罚坐板凳了。小双不知怎么把骂人和坐板凳联系在一起了，也可能LB骂人，周老师罚坐板凳，总之，没太搞清楚。小双不知道跟谁学的，被我弄烦的时候，笑嘻嘻地对我说“讨厌的妈妈”，那样子很可爱，小双在渐进，小双也很努力，老师上课，全程跟随，只是有点动作不太到位；插雪花片有些想象力，会插成老吊车，向日葵，车等大概样子，练习拋接球，也明了输赢概念，偶尔还有一点因刻板思维引起的哭闹，但会听劝，也是需要用心用力的，花大心思的主。夜不能眠都没有用，唯有用尽心思。