林中的鸟儿唱不停

daluobo

真希望病魔别折磨这么一个老专家，享受国务院津贴的老人，所以祈求外公少受点痛苦。

人最终都会生老病死，总会有分开的那一天，所以在一起的每一天都要珍惜，但愿闻森能和家人一起平安度过悲伤的日子。

vivian

生死都是人生的一个过程，为姥爷祈福！

binfeng2000

外公星期一已经过世了,我们下午的飞机去上海,谢谢各位的祝福.

方静

祈祷你们平安。
弟妹节哀！

张雁

节哀。愿老人永得平安。都要保重啊。

henry369

老人安然逝去，生者节哀啊。

tinaguchina

祝福远走的老人。。。
抱抱闻森闻莺的妈妈，节哀。。。

binfeng2000

"调整"

闻森用的这个控制多动症的药物剂量(30毫克)已经有三年多了,总体上我们会此比较满意,这个剂量陪伴了闻森最重要的两个阶段,从初一开始进入了融合班,已经不久面临的精神崩溃的那次危机,到了以后平稳度过了三年初中,最后以普通初中的要求毕业,还得到了一项行为品德方面的奖牌,再到了现在进入了新的高中,从开始适应到读完了高一,每门功课都及格了,好的还可以拿到九十多分,连生物课的全州统考也自己通过了,所以我们自己并没有没有要打算换剂量.

但是从学校里的反应,尤其是到了暑假,发觉闻森在学校里越来越难专注,情绪方面更容易波动,开始越来越多地下位走动和自言自语,老师们警告说如果这样下去的话,他们不能再让闻森待在普通班里融合了,因为这会影响到班里的其他同学,所以他们这一次强烈要求重新评估药物的作用了.其实这样的要求在闻森进入了高中不久他们也提过,主要是闻森的徐医生不愿意提高剂量,因为毕竟是新到了高中,面临着一个很大的改变和挑战,所以希望闻森能够在适应一段时间后慢慢地回到以往的状态,但是一学年过去了,学校还是提出这样的要求,我们也需要重新考虑了.

从我们自己在家里的观察看,也可以看出他确实有在自我控制方面的需要,从大的方面来看,这个多动症的药物不光是帮助了他在行为方面的问题,还客观上帮助了很多他在情绪方面的控制,这几年来他几乎没有在任何场合上发过脾气,面临我们的建议他也能更合理地接受,但是从小的方面能看出来他需要加强控制的需要,比如说,在他业余时间里越来越沉迷于几个狭窄的兴趣上,光是盯着几个节目上看,一遍一遍地问同样的话题,主要是集中在二战的几个战犯上,只要是一脱离了这几个能让他保持一定的精神集中的内容后,他就开始无休止地晃荡和不安,同时在闻森的某些行为上,如不愿用手去碰那些他觉得赃的东西等问题上,也表现得越演越烈,所以从我们的观察,应该是有提高剂量的可能性的.

我和闻森也谈了学校里老师对他的反应,但是他一点也不觉得自己的问题在那里,他还以为是说在午饭的时候,他会常常自顾自地在边上,也会自言自语那些他在脑子里正想着的事(比如说游戏的片段,或是那些二战历史等),但是我说学校的老师不会因为你在休息的时间有那些表现来向我反映的,这肯定是你在上课的时候也经常那样,但是如果你自己连都意识不到的话,那么从何谈起你能自我控制住呢?我们和徐医生一直希望着随着你年龄的增大,可以在自我控制上越来越多,但是现在看来,也只好增大剂量了.闻森在这方面非常配合,因为这现实也摆在那里了,既然他自己没有办法自觉做到,就得依靠药物了,但同时就象徐医生告诫的那样,现在也要注意不能养成了只能依赖药物的习惯,以后要更加强闻森能学会自我管理,通过自我管理而取代药物控制才是最好的出路.

从徐医生几乎每两周一次和闻森的交谈中,他也能感觉到闻森在对话中的退步,所以他也同意了把剂量提高到40毫克,正好在暑假先试试看,也能让闻森先适应一下,闻森自己对这个药物已经适应了,所以估计不会有多大的副作用,他自己对药物的态度也很好,自己也主动提出来增加剂量.

但是总的来说,这事情不是我们所期望的那样,能随着闻森年龄的增加而减少对药物的使用,有些事情是我们无能为力的,比如说如何能让他在学校里上课时保持有效的注意力集中,还能有效地自我管理,但是有些事情是我们在家里在生活里可以有所作为的,比如说关于闻森的"洁癖":

举最近的一个例子:那天他吃完饭,拿张餐巾纸擦嘴,擦完想要扔进垃圾桶,但是没扔准,纸巾落在了地上,这时候见闻森飞快地脱下了脚上的拖鞋,用两手使用着两只拖鞋将纸巾夹起来,扔进垃圾桶,再穿上拖鞋,他就是不想让他的手有沾上"细菌"的危险,同时象他洗完手不想直接用手去关水龙头而是必须用毛巾裹着水龙头去关紧的行为重新冒头,闻森这样的象是"洁癖"的行为和普通的洁癖有所不同大时,他并不是所有的方面都要求清洁的,比如说他可以赤脚在地上就为了拿鞋去夹废纸,他只关注在他的手上不让细菌感染,并不在意身体的其它部位有没有同样的可能,所以他的"洁癖"有鲜明的自闭症特色,也就是把刻板行为演化成了"强迫思维和行为",我们也一直从各种方面想要介入,但是总的来说没有很大的效果,但是这次还想进一步地尝试一下.

我和闻森谈了这个问题,因为手是人类第一个工具,如果担心手会弄赃而不敢去做事情的话,那么他很多事情就不能做了,如果他有了一份工作,老板看到你连手都不愿去碰的话,可能第二天你就会丢了这工作,再说那个女的愿意和一个连手都不愿意去碰家里的东西的人生活呢,你应该只是怕那些灰尘和细菌沾到了你手上,但是这些是可以防御的,皮肤本身就是最好最强的防线,只要你不去吃手指,就不用担心细菌感染的,其实你只要多做了,你就能看到你根本没有被感染的危险,所以以后就不会再怕了,而其实练习的最好的办法就是多做些家务,我们谈定了每天让他做一点点家务活,比如说用湿毛巾擦桌子,洗一些不那么油腻的碗等等,那样他用手的机会就越来越多,也就能帮助消除他这一个心理障碍了,我们已经做了两天了,希望能坚持下去,以后还能进一步升级直到他能自如地去接触那些赃东西,比如说洗那些油腻的碗,到院子帮我拔草等等.

henry369

手拿拖鞋也有细菌呀！

river0401

想问下版主，闻森用的是什么药？我儿子吃了快一年的strattera，18mg*2 per day，刚开始挺好的，最近发现多动又有反弹，有时候感觉他就像个兴奋的害虫，真想拍扁他。估计多动症的药时间久了因为身体有抗药性了作用就弱了，还有孩子体重增加也是个因素。

玲玲玲玲妈妈

玲玲也多动，所以把运动放在比较重要的位置。感统，游泳，乒乓球，韵律操，跳绳，弹琴，唱歌，跳舞，画画，做手工。这是我们每周在忙活的事情，老师的反应是上课不太多动了。我也摸索着，隐约感觉让孩子平心静气做些她喜欢的事，消耗体能，运动改善新陈代谢似乎对改善多动有些效果。

binfeng2000

试一下

binfeng2000

"黑洞"


自从闻森有了自己的房间后,平时一回家他基本上是关进自己的房间里的,做着那些他周而复始的事情,而且大部分时间他还锁上门,青春期的男孩有自己的秘密,有了不想被父母看见和干扰的心理和行为,这些都是正常的.

但是差不多一个多月来,却看见了闻森放学回家后不再孵在自己的房间里了,而是待在楼下的客厅里,霸占了我的电脑,起先我也不觉得有异,想大概是因为天气热的缘故,但是后来他妈妈发觉了闻森已经除了睡觉就不进自己的房间里去了,而且还坚决地不许别人在他房间里开灯.这就有了问题了,问了闻森他瞪着眼,感觉到他肯定有原因,但是不会主动说,我也不逼他,检查了一下他房间里的电路,并没有问题.

等他上学后,我去他的房间里看看,发觉除了一个地方有些异样其它一切如常,那个地方是他在房间里暖气片下面留出的那块空洞的地方,用他自己的几本杂志封住了空洞,而且还特别用心地封个严严实实,这显然是有他的目的的,或许这事情的秘密在此,面对这么一个本来就有交流障碍的自闭症少年,现在在加上了不愿意向父母示弱的青春期心理,我不能从他口中得到答案,只能象福尔摩斯那样去破案了.

按照闻森的情况,这么把房间里唯一的"黑洞"盖起来,他的目的应该首先是:"怕黑",这是他从小就有的,他一直要依靠点夜灯来睡觉,而且必须把房门按90度的直角大开着(但是他能接受如果开空调的话,那必须关门关窗),难道他的怕黑心理升级到了必须封住这个一向开着的黑洞?

再一个可能性也是他一向恐惧的心理,"昆虫惧怕",从一开始的只怕蝴蝶到了现在怕几乎一切会飞会爬的小虫虫,会不会那天他看见了小虫子从这个暖气片的地方爬出来呢?闻森对昆虫的惧怕来源于他与生俱来的触觉方面的敏感,从一开始主要针对的是会飞的蝴蝶和飞蛾,到了现在怕几乎是一切昆虫,这样导致的后果是每次到了室外,尤其是夏天,他的全部注意力就放在防止碰到那些昆虫,每次去外面跑步散步他一路惶惶如丧家犬,所以这次八月份计划中去的中美洲度假,我事先反复强调那是些热带国家,而且我们肯定要去些丛林里的玛雅文化的遗址,那里应该有非常多的飞虫,他决不能因此而拒绝去,我们可以做很多的防护措施,比如说防虫药水,长袖长裤,但是他必须去,因为闻森对坐游轮的渴望,这样的条件他是能接受的.

但是在这件事上,我觉得这第二条的理由更有可能,怕黑他怕了一辈子了,而暖气片也是处处开着洞,所以没有理由他突然怕了起来,应该是怕虫子的可能性大些.所以那天他放学回来我就问他要不要谈谈这个问题,因为我们已经看到了这里面有问题了,但是闻森一口拒绝,我坚持问,而且单刀直入地问他是不是怕从暖气片里爬出小虫子来?因为如果那样的话,我们很容易来处理的,我们有杀虫剂可以把那些虫子杀完,而且还会留下虫子们害怕的味道这样至少有段时间它们不敢再到这里来了.我直接给了他答案,因为如果你一定要他是不是因为这个而害怕的话,他会觉得自己说出来丢脸而先拒绝回答,青春期的少年会那么轻易地说出自己害怕吗?尽管他是一个自闭症的青少年,从很多方面他确实赶不上不上同龄的青少年们,但是有些共性是会相通的,那就是不会轻易"露怯",更不会在口头承认了.

所以我绕过了要他来承认而直接给出了答案,他一听脸上有释然之态,口说"OK",我就知道我找对了,案子要破了,所以我提个解决的方案,就是第二天他去上学后, 我拿雷达杀虫剂把他房间里上上下下角角落落都喷一遍,尤其是暖气片里面,还有是屋顶的灯,因为他之所以不让在他房间里开灯,是因为昆虫有趋光性,会吸引飞蛾,这在他过去碰到房间里的飞蛾就明白了,所以现在他会拒绝在自己房间里开灯.

我的方案被闻森全盘接受,本来我以为破案完毕了,但是闻森接下来问我是不是看到了他窗外的木头烂了,我们的房子的窗外四周有些装饰性的木条,其中一个三角型的木条早就开始烂了,本来我是打算等我们找人来刷外墙和改造地下室的时候再一起弄一下,但是没想到被闻森注意到了,而且他一说,我才恍然大悟了,原来这根烂木头正在闻森的那个窗外,他一定是认为了这墙上也烂了个洞,背后正好是暖气片的位置,所以他会把那空洞封了起来,还有了这么异常的行为举动.

我给他解释了木条只是装饰性的,墙是有砖砌的,不会因为外面的木头烂了而露出洞来,这下他彻底放心了,但是我们还是照原计划"消毒",而且我消完毒再把雷达杀虫剂特意留在了他房间作为"镇家之宝",下午他放学回来了,我告诉他房间已经消完毒了,而且杀虫剂还留在了他房间里了,闻森一听,进去审察一一番,放下了心,从下午开始有开始孵在自己房间里了,而且锁上了门,不一会又听见他在里面大声地自言自语,我知道他终于在家里能得到彻底放松了,因为他在客厅里总在我的眼皮下,他是不能按自己的意愿象个真正的自闭症那样地放松的.

前几天看了一篇关于CBT的创始人Aaron Becker的文章,按照CBT的理论,行为不光只是行为,而是处于一个"认知,情绪,行为"的三角关系中,比如说有个本来有自卑心理的人,去参加一个晚会,迎面遇见一个熟人过来,对方却当他不在一样没过来打个招呼,这自卑者就可能想我现在怎么这么讨人嫌了,连这么多年的老朋友都不愿意来打个招呼,越想越自卑,所以越来越不想去参加晚会了.从闻森的情况也越来越象了这样的三角关系了,第一是他有了个错误的认知,觉得窗外得这块烂木头会把墙拦出个洞来,所以这就触发了他一直具有的惧怕飞虫的情绪,最后造成了这样拒绝去自己房间的行为举动来了.

附上两张照片,看看他封起来的暖气片和窗外的烂木头.


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binfeng2000

烂木头:

方静

幸亏有个穿越回来的福尔摩斯当闻森的老爹。

binfeng2000

"惩罚"

昨天下班回家的路上,电台的主持人在讨论一个问题,说的是一个母亲为了惩罚犯了错的女儿,把女儿的Katy Perry音乐会的票子给卖了.所以他们就讨论这个惩罚是不是太过了.好象男主持人和年长的听众都站在母亲这边,而女主持人和年轻的听众觉得母亲这样的下手太重了,换了她们是决不会这么来的.

今天我把这个话题在饭桌上拿了出来,让孩子们来听听说说,我把事情大概说了一下,闻森就抢着打断我的话,要问那女孩到底犯了多大的错,我把闻森给制止了,我一定要他听完我的介绍后,才能提他的问,所以等我把话讲完,先让闻森把他的问题问了,我说因为电台上没说,所以我们也不知道究竟女儿做错了什么,但是肯定不会象你想得那样做了违法的事情或是被警察抓了去,因为那样的话,她本来就不可能去参加音乐会了,这个问题就不会拿出来讨论了,应该女儿还是做了些不违法但是让她母亲动了大怒,所以主持人要讨论一下这样的惩罚会不会太厉害了点.

我说因为象Katy Perry那样的音乐会会非常抢手,第一会很贵,第二很难买到,一般会在一年半年前就得买好了,基本上是票子一出来就被一抢而光的那种,第三应该是最重要的,这样的音乐会不会是女儿自己一个人去的,肯定是和最好的朋友们一起去的,那么想象一下一起期盼了那么长时间突然票子被卖了,这在朋友们面前实在太丢面子了,那么这女儿真的会恼了,会记恨自己的母亲的,做妈妈的本意是想让女儿牢记一下教训,结果却是女儿加倍地怨恨,这样的惩罚我看是得不偿失的.

闻莺这时候说,如果有一天你也那样把我的WWF拳击秀的票子给卖了的话,我也会非常恼怒的,我说我们记住了,你也别逼我们到那一步.闻莺说,那好,我们就举个没到那一步但是也很麻烦的事情,看看你会给我怎么样的惩罚,假如以后我学开车,象<Good Luck Charlie>里面的PJ一样,把车撞进了家里的厨房了,你会给我怎么样的惩罚呢?

我说我们肯定不能做到电视里那样父母亲的态度,因为那是个喜剧,我们当然会很生气,但是生气的主要原因还不是在被撞坏的厨房上,因为房屋是有保险的,应该花费不会太巨大,我们应该会对你那么不小心开车更关心,更让我们生气,因为那样开车的话你要么会送了自己的命,要么害了人家的命,所以等我们的情绪安定下来,最主要的是要搞清楚,你怎么会犯那样的错的,是你的开车技巧呢?还是经验呢?还是外界原因.这样我们才有可能来防止以后再发生.

闻莺说,要是那天天实在太黑我看不清呢?我说那你应该先停下车,开灯,如果还看不见,就下车看,再看不见,你就让别人在外面引导你,还不行的话,那么你就不应该再开车了.闻莺接着问,如果那天有很大很重的雾呢?我说有时候我在上下班的时候也会有很大的雾,我们在高速公路上就会减速,有的人甚至会停在路边等等再走,如果怕上班迟到的话,就给老板打了电话解释一下今天可能会因为天气会晚到.

这时候闻森插话说,如果那个时候你老板说一定要你继续开车,绝对不能迟到,否则就把你开除的话,你怎么办呢?我说一般地说在公司里上班不会碰到那样不讲道理的老板的,这不是我想偷赖,而是我们无法控制的天气的原因,如果他连这个道理也不讲的话,他也做不到经理的位置的,因为下面的人都会对他有意见,大老板也不会提拔他做经理的,如果以后你真的遇到那么一位不通情理的老板,那么事后你能做的最好的选择就是离开这个经理,另谋高就.这时候闻莺插了句很老道的话:如果经理一定要你继续在那样的天气里开车,那么万一你出了事他也要负责的.

这么一个小故事,却能对照出这两个兄妹的思维方式上的不同,而更能反映出闻森作为自闭症孩子的特点:

第一,在"心智论"上的差异带来的思维的不同,当闻森一听到这个故事时,他首先想搞清楚的是,那个女孩到底犯了多大的错才让她妈妈下如此重罚,他是想通过这个事实来"想通"女孩妈妈的行为,这就是Simon Baron-Cohen所说的那些"极度逻辑思维型"的自闭症模式;而闻莺可能就更会联想到如果我也有一张我最喜欢的音乐会或晚会的门票,我父母也把它卖了的话,我会怎么感受?这就是一种"同理心"的态度去体会到对方的心情,从而建立起自己的判断和立场.

在很多事情的最微小的细节上,我都能看到闻森一贯地以自己的所谓"逻辑"的思维去判断去应对他周围的世界,但是很多事情是没办法光用简单的逻辑能搞明白的,有些是缺乏必要的事实和数据来推理,更多的是不需要去推理,尤其是在处理人际关系上,象这里讲的例子,很大程度就是一个公说公有理婆说婆有理的家庭琐事,家里本来就是一个不应该讲太多的理,但是应该讲更多的情的地方,所以常常看见闻森的迷惘.

也许从另一个角度来比较闻森和闻莺在这个问题上不同思维的原因,是他们之间社会经验的不同,因为在闻莺在很小的时候就带她去参加过演唱会,她非常懂得这张票对于一个小女生的重要性,但是对于闻森来说,他只是近几年才开始欣赏流行歌曲,只在今年才开始看见他跟着MTV上他喜欢的歌唱,所以他自然不会那么容易地对那个失去音乐会票子的女儿的同情心.可要想多获取社会安定经验就得多和其他人打交道,如果你没有这个能力去理解判断别人的情绪和想法,你就很难和别人相处得愉快,这样就越来越少地参与,社会经验也越来越少,要想打破这个怪圈,真要进行长期的努力.

第二点表现在闻森的那个毫不意外的认知方式上,他总往事情最坏的那一方面上想,所以一听到这个故事,先想到的是女孩是不是做了犯法违纪的事情,同样在我说遇到了恶劣天气需要打电话给老板请假或打招呼的时候,他立即想到会遇到一个不近情理的老板,过去在他很小的时候,我说闻森就象是一架"消极思维机器",凡是总往最坏的可能性上去想,又因为没有相应的社会经验做判断的基础,所以常常出错,就象上文的"黑洞"里他看见了窗外的那块烂木头就联想到了窗户也会烂出个洞来,那些他最惧怕的小虫子会侵入他的房间里,这个"一块烂木头引起的血案"就这样在他心里脑海里演绎开来,但是和现实却太脱节,这也是我特别注意和希望有所改变的地方,错误的负面的认知带来的是不当的情绪和不理智的行为,"认知,情绪,行为"这三个环节对于处于青春期的闻森来说,作用越来越明显,而如何来帮助他认识他自己认知上的消极因素,还有那些他先入之见的谬误,帮助他多从事物的积极方面去看,多看到光明面,是我一项长期艰巨又收获甚微的人生工程.

fcyzgglok

了解处于青春期自闭少年的真实想法真的很难，而能帮助他们改变想法就更不容易了！佩服冯版！能有这样的父亲相伴，闻森的路会越走越好，他太幸福了！

binfeng2000

罚单

星期五下午,我们从徐医生那里出来,再照例去了对面那家港式茶餐厅吃完饭,就开车往家走,本来又是稀松平常的一天,却半路上被一辆警车超过,那警察往我这里一瞧,便看出了问题,立即示意我前面找地方停车,我得吃张罚单了。

等停了下来,警察一过来我早主动把驾照递了过去,但是今天要么是因为我的态度太好了,要么是警察心情很不错,他拿了驾照,申明了要我停车的原因,却没有公事公办地立即回去开罚单,却要我把后窗打开,他要教育一下这两孩子。我一开始就知道了这是他们没系安全带的原因,而且一定是闻莺的原因,因为闻森无论去那里只要一上车他一定要系好安全带的,他的坚持到了刻板的地步,也就是不等他系好我不能起步,所以还费了不少口舌让他接受这么低的起速即使撞车也不会出事的,所以只要他一分钟里系好了,即使我已经起步了也是安全的。本来我是不知道纽约市的规定是十六岁以下无论是前后座都必须系安全带的,所以只要不上高速,我都不会坚持要闻莺也系上安全带的,今天却被警察抓到了。

那警察笑咪咪地和他们说了几句,应该感觉到了两孩子以后会吸取这个教训的,我当然巴不得来借他的虎威,很快教育完了,我想他该去开罚单了,却见他把我的驾照捏在手里,问我说你孩子有病吗,当然他不会那么直接,他话是: do your children have medical needs,我顺口说,是啊我们刚从医生那里回来,但是突然我想到警察会不会想给我个台级下呢,我赶紧补充说那是儿子的精神科医生,儿子是自闭症,警察一听,说:I know, I respect that, you take care your children I give you a break.这样罚单免了,在新市长新官上任烧起的严打交通事故的运动中,能逃过这张罚单,实在是托闻森的福,尽管这其实也没多少钱,但是我们这样的俗人,无论是拣了个小便宜还是逃了张罚单,都让我们喜滋滋上一整天。

而本来不是闻森的错,是闻莺偷懒没系安全带,但是托了闻森的福逃过了罚单,所以我们跟闻莺讲你欠了你哥哥的一个人情,就象过去我讲得:自闭症有自闭症的优点,nt有nt 的缺点,月有阴晴圆缺,此事古难全。

daluobo

   这下更强化了闻森坐车必要系安全带的优点，同时也让妹妹接受安全坐车的教育，更让我感动的是：老爸立即要闻莺记住哥哥的人情。

   很喜欢看冯版的生活帖子，我也受益良多啊！

henry369

过去在他很小的时候,我说闻森就象是一架"消极思维机器",凡是总往最坏的可能性上去想,又因为没有相应的社会经验做判断的基础,所以常常出错,


冯版请教一下，我做事也有往坏的方面去考虑的习惯，“消极思维机器”很形象。这个是要多锻炼自己冒险意识吗？还是乐观积极的态度呢？之前看谁的文章有一句是“我们一直等待暴风雨袭来确辜负了一轮圆月”，举个例子，我就属于出门必带伞，不管天气如何。这个是不是也有点强迫症了？