林中的鸟儿唱不停

昕宝宝

是我们学习的楷模。谢谢！

fcyzgglok

这两天和孩子正伤心呢，说好了带他去看心理医生，临出发时又不肯去了。有时不免训斥他不懂事，看了冯版的文章深有感触，真是惭愧！又从您这获得能量，谢谢！

习之妈

国内有，但是目前价格蛮贵的，我们这里几千块一支。上次看报道，知道发明HPV疫苗的是我们华人，可惜英年早逝。

下面引用由方静发表的内容：



国内有么？问问一个家长，她以前就是研究这个病的医生。

binfeng2000

"来自星星的裂痕"


星期天我带闻森和闻莺去看<fault in our stars>,我就姑且按现在流行的韩剧,翻译成这个名字吧,看到了网上翻译成"幸福生活背后的缺憾",实在不能苟同,就象那些把自闭症孩子们奉为天上天使下凡而不得碰一碰的人那样,这部电影讲的是那些从小到大一直生活在癌症死亡威胁之下的青少年们,如果说那是"幸福生活"的话,不是你太愚腐了,就是你太脱节了.

电影是闻莺要求看的,是因为她周围的女同学们几乎人人都看过了,本来是计划上星期看的,但是没排出时间来,只好趁星期天一早的早场电影,而事先她妈妈已经声明她不想看这本电影,征询了闻森的意见,出乎意料我意外他同意去看了,本来我想这部电影会是他归入到"女孩电影"一类的,他应该会拒绝,但是他妹妹简单介绍了一些剧情后,他却同意了,我想可能是因为里面讲的是患癌症的青少年,闻森对疾病的兴趣要大于谈情说爱的兴趣.

所以在去电影院的路上,我有意提起了他们妈妈不想看这部电影,我问他们:你们知道为什么吗?闻莺马上回答,说我知道,我也知道她知道,所以没有继续问下去,我在等闻森的回答,但是显然他想不出答案来,就没再接腔.但是我还想搞明白另一个问题,就是为什么闻森会同意看这部"情爱片"呢?我不大可能直接去问题,就拐个弯问闻莺她们班里有多少女生看过了,又有多少男生看过呢?她回答说只要是认识的女生都看过了,但是男生们是不屑看这个的,他们看的是<变形金钢>之类的,这时候闻森跳了出来,抢着说,但是还会有象我一样的男生看这个电影的,可见男生和男生也是不一样的,这正中我的下怀,我再一次给闻森打定心针:如果你和别人不一样,这很正常,不要为自己和别人做的不一样,想得不一样而感到遗憾或羞愧.

到了电影院入场时,检票的收了票后,主动地递上一盒纸巾,我恍然大悟原来这就是传说中的"催泪大片"了,女儿嗖嗖地抽了好几张,本来我觉得自己应该不需要就没拿,但是一秒钟后改了主意还是抽了一张,而闻森不为所动,看也不看一眼,我心想今天看完电影后,我们三个是不是落泪了,是可以作为一个有没有自闭症的辅助诊断标准的.

电影确实催人泪下,我很喜欢的是这种电影所显示出来的那种态度:为什么残疾的人就需要怜悯呢?为什么他们就不能旅游,不能谈恋爱,不能有自己的主见和想法,也更羡慕那个阳光般明媚的男孩,看到那样的男孩,我总是情不自禁地想:为什么我们就不能有这样阳光的儿子或女儿呢?或者说我们怎么能够培养出这么一个阳关的孩子来呢?我更知道这不光是在演一个电影,确实在美国,即使是在那些有各种各样的残疾人身上和心里,我还是能看见,听见,遇见那很多充满了阳光心态的人,这让我深深地爱着这个国家,因为我知道不是只靠他们自己的力量,而是这整个国家,整个社会,整个民族,来帮助哺育出他们内心中那颗阳光的种子.

据说宇宙星空里有的星星本身就是一颗巨大的钻石,所以当然会发出璀璨的光芒来,但是我们更知道有的星星只是一团永恒的火球,有的是毫无生命的荒漠,有的可能就象这电影的名字一样有无可弥补的缺陷和裂痕,但是,它们在我们眼里全是那么一闪一闪亮晶晶.

所以我觉得我能理解我为什么在看完后没哭没掉眼泪了,因为不知道为什么,看完后我心里很少有悲伤的感觉,觉得少年虽然故去,却象犹活人间,凡是有阳光处皆有其笑脸,再问了下女儿,说是擦过好几次眼泪了,闻森我没问,因为他坐在我边上,我一直在眼角眉梢看着他,知道他没有动情,或者说即使他动了我们也不知道因为他没有表示出一点点痕迹来.

出了电影院,我们在走向停车场的时候,闻森突然说了,这下我知道妈妈为什么不想看这电影了,因为外公也得了癌,而且今天还是父亲节!过了两个多小时,看完了这个电影,终于闻森领悟到了我在车上的问题.

我们边走边说起了这个电影,我特地提起了秋宝宝,因为这是离他们关系最近的一个得过癌的孩子了,他们还记得宝宝,一起问起现在宝宝的状况,我说宝宝现在的状况很好,可以说是康复了.这样就联系起来了一个是七十多岁的外公,一个是十岁左右的宝宝,闻森就开始纠缠在一个问题上:是到了老年后得了癌更容易康复呢?还是小时候得癌更容易康复?按他的逻辑,人到了老年身体机能开始了退化,所以应该是更难康复了.我说,那么如果一个小孩子得癌的话,他本来的身体就还没有发育好,不就是更难康复了吗?其实这样比较是没有意思的,因为如果一个人得了癌症,不管是老是小,都会尽全力去治疗的,而不会去关心到底会是小时候得癌还是老了得癌好,他们只是一心想要治疗,因为现在为止大部分的癌症都没有有效的肯定能够治愈的方法.但是最重要的一点,却是在得癌症之前,或许我们有一天也会得到,或许我们一辈子也不会,但是只要我们一天不得那些绝症,我们就要好好地享受健康的快乐,享受自己的乐趣,享受自己喜欢的美食,享受自己喜欢的游戏,这样才对得其自己,也对得其那些不幸的病人们.

闻森之所以来看这本电影,当然不是因为这男女主角有一段动人的爱情故事,他还没到那个程度,他其实关心的是那些绝症,关心的是自己会不会也摊上那些绝症,这本来是些杞人忧天的事情,但是对一个从小有那么广泛的焦虑心理的特殊孩子来说,却是合理的很,但是这些年来,闻森最大的进步也就在于此了,他慢慢地从几乎是见什么就担心什么的焦虑状态下走了出来,我想有很多原因助了他一臂之力,其中之一就是徐医生说的要用理性的逻辑思维去帮助他把思路想清楚,把利害关系想清楚,把事情的合理性和可能性想清楚,这样他就能从那些毫无根据的胡思乱想中自己把头绪理清,自己不让自己陷入焦虑的泥潭里去.前几年我还担心着他到了青春期后那样的焦虑状态应该怎么办,我还特意买了几本书,这几天偶然看到其中之一的关于用瑜迦的办法来帮助青少年克服焦虑心理的书,我买了连看也没看过,否则说是连看也不必看了,就任它在那里沐浴灰尘,浪费了十几块钱,我却高兴得很,高兴的是用不着那些东西了,现在可以这么来边谈电影边给他讲道理,这样的办法去做瑜迦更好,也更轻松.那天找个时间就把那些用不上的书捐给图书馆了.

回家的路上,我对他们说,既然你们都很清楚了为什么妈妈不想看这电影的原因,那么回家后,除非是你妈妈自己提起的,否则我们就不在她面前说起这电影的内容了,好不好?两人都同意,到了家进了门,妈妈已经饭菜准备好了,马上就开饭,不久,妈妈问了,这电影怎么样啊?闻莺说了句,你知道竟然检票员会在门口发纸巾哦,但是很快她就不再多说了,而闻森却大声地说,我现在知道你为什么不去看这电影了,我心想我还是白打预防针了,这也难怪闻森,因为有时侯人是无心深入却随口问问的,有的人却是看似无心其实是用心很深,要辨别出来,真不全是逻辑和经验能够全部搞定的,很大程度却是靠人与人之间的直觉,就象是这里本来我们家里60%的话都是闻莺讲的,今天这里她却只说了一句就埋头吃饭了,而闻森却想着他搞清楚了为什么,而且还想讲出来,闻森缺乏的是那平常人所具有的"心有灵犀一点通",所以他常常会显得那样地怪异和格格不入,这才是最艰巨的任务啊.

习之妈

思维方式上，习之越看越像闻森啊！他与社会的格格不入已经凸显了。心有灵犀一点通靠的是系统一，所以没有办法。

丑丑妈

他其实关心的是那些绝症,关心的是自己会不会也摊上那些绝症，闻森对疾病的兴趣要大于谈情说爱的兴趣.
丑也一样

binfeng2000

"禁忌"


这几天闻森的学期完了,暑假班还没开始,就闲在家里,我借此机会让他自己看点青春期性教育的书,我买了一本由澳大利亚人写的"Making sense of sex",针对AS青少年写的,藏了好几年的书,现在估计是闻森有这个能力和底子自己看了,但是一开始他不愿意,说是生物课上对人体的生育和隐私内容都讲过了,他都知道,不用看了,我说除了肉体,还有很多和青春期相关的东西,如情绪,性卫生习惯,性疾病,还有性骚扰等等,还有很多内容他需要学习的,所以在我的坚持下,他也只有打开来读了.

当然都是开卷总会有益的,很快地他就会知道有很多他不知道的,只是他还是会沿着自己的途径去了解,比如说他很快地就对性转播疾病有了深入了解的愿望,在书上看到了"子宫颈癌"的英文,他觉得眼熟,过来问我,我解释这就是他打HPV疫苗要防的病之一,对女孩来说,是防这个子宫颈癌的,而对男孩来说,没有子宫颈癌,但是可以防止其它生殖部位的病菌,我对他知道这个名词不感到奇怪,因为打疫苗的时候,护士会发一张简介,我给闻森要了一张英文的,还鼓励他自己上网查查是怎么回事,所以估计他是认真看过的.

对他自己的命一定是非常在乎的,所以必然会再问到艾滋病的问题,按照美国教育界的规定,从小学,初中,高中都有专门的性教育课程,尤其是关于艾滋病的内容,但是我后来发觉这样大笼统的性教育对于闻森这样的特殊孩子们来说,缺了很多特别需要说明的关键问题,一般的学生们应该不用特别强调的,但是对闻森这样的,那些没有十分明确地具体地详细地说明的话,却成了他的一个潜在的心病.比如说,既然说艾滋病是通过唾沫,血液,精液来传播的,那么这三样他都有啊,难道说他一吐口水,一流血,一流精液他就可能得到艾滋病啦?他没有明得问过我,但是我知道他有这样的忧心的,因为不久前他常常干咳,当时知道不是流感,可能是春天的花粉过敏,但是闻森那一天在诊所里就抱了一份心思地问我:"你怎么知道我不是艾滋病呢?"

所以趁着这个机会,给他说明的是,要以这样的方式来传染到艾滋病的,必须是对方带有这个病菌的,而且他的"三液"和你的"三液"有某种程度的接触,这才置于你得艾滋病的危险之下,所以世界上有一种最简单却又是最有效的防御方法就是避孕套了,出乎意料之外的是,闻森不知道套套为何物,我说我到可以现在拿一个给你看看的,但是转念一想,如果他打开了里面粘呼呼的,反而会让触觉不灵的他反感,所以我让他到网上搜搜避孕套的视频,果然多的很,有妙龄女郎演示怎么戴套套,显然比我说得效果要好多了.

书中一节内容是关于那些性器官和性活动的英文俚语,其实这些才是人们平常说的话,而这些俚语是很少有书本或是课堂上会专门教的,象我们自己的生活经验里,这些俚语基本上是从小伙伴里听来的,或是从比我们大一些的孩子那里听来的,这是从社会交往中得来的知识和经验,显然这是闻森所欠缺的部分,正好由这本书来补上.就象是闻森在其它方面对语言和语义,语境等等的理解困难一样,他同样地对这些性俚语的内容和含义很快地理解了,但是该怎么样去用呢?比如说,我们讲到一个描述女性乳房的俚语:tits,我说如果是两个男性的朋友之间,说起了某个女性的tits的话,一般来说,对方并不会觉得不妥,除非你说的是和那个男性朋友有关的女性,比如说女朋友,母亲,姐妹等等,那就不对了.但是你要是对其它的女性说tits的话,那么基本上你就冒犯了对方了,因为这是一个对女性不礼貌的称呼.

我说正好我有一个亲身的例子和这个tits有关,十几年前,我有个同事叫Joe,是意大利裔的美国人,平时对男女关系就比较活跃随便,还有另外一个女同事Holly,Holly本来就是洋妞,身上横看成岭侧成峰,到了夏天,穿得仅仅是礼貌而已,真是:轻衫遮不住,只见激凸处,一般的凡父俗子们看了难免肚子里有些观后感,只是在那一天,这个Joe被色胆冲昏了头,看见Holly无限风光地进来,就给她发了个短信:"nice tits!",结果Holly一转身,就悄悄地报告给了上司,上司不敢怠慢,直接上报给人事部,到了中午人事部就来人,当场把Joe解雇.

那时候我常常和Joe一起工作,如果那天他只是对我说说,我当然不会在乎的,当然也不会去报告,而且如果你只是从字面上看,Joe是在"夸"Holly的身材,说好话难道就不对吗?但是牵涉到性的方面,就不能用平常的逻辑来解释的.如果你看到一个女性很性感很美丽,你忍不住要去赞美,你可以说:你今天真漂亮,你看起来太棒了!等等,但不能用具体的身体的某部分,尤其是和性器官有关的部分来说话,不然的话就象这个Joe成了性骚扰的牺牲品.这些内容还有和闻森有关的地方,就是还有女同学在抱怨闻森"盯"着她们看,所以趁这个机会,再和他讲讲这个事情,我了解的是,闻森还没有到了去迷恋女孩子而去盯人家看的程度,他很大程度上是自己也没有意识到自己在"盯"着人家看,一个例子是他说的,他在等着和女孩说话,但是人家一直不看他,所以他就在那里看着她,也没有胆量主动去打招呼,我想这是一个可能发生的事.所以,我提醒他,如果对方没有注意到你,你最好看别人的时间不超过三秒,即使你在大街上看到一个很漂亮的女孩一样,即使你不认识她,又想看她,那么就看她三秒就移开视线,那么人家不会来抱怨你的.

等女儿回家,看见了桌上的这本书,过来兴师问罪:你怎么把这样的书拿出来了?我说,是给闻森看的.你也可以看啊.女儿坚决反对,说她是绝对不看的,督促我把书收起来.到了星期天,她有个小学同学的生日聚会,那些从小长大的小伙伴们又可以见面了.等到她完了我去接她回家,路上她说起的第一件事却是关于米娅的,就是那个被收养过来的中国女孩,闻莺说米娅都抹上了口红了,还穿着那种露脐的短衫,说着隐约露出不屑.我知道米娅确实是早熟些,所以会常常成为这些女孩们的"公敌",可是这些女孩子就象是春天园子里的花一样,从来都不会同时开花的,总有一朵先开花,其它的还都是花蕾含苞待放,但是很快突然有一天你就发现所有的花全部绽放开来了.

习之妈

性方面的玩笑难开，一不小心就陷入一个让人尴尬的局面，别说谱系孩子，就是nt也要很小心，否则碰到雷区了

kwenma2

今天刚刚拿到买的boy's body book,介绍男孩青春期身体生活情绪朋友等等方面的变化。是儿科医生建议的。还推荐了另外一本Taking Care of Myself: A Hygiene, Puberty and Personal Curriculum for Young People with Autism Mary Wrobel ,准备去图书馆借。一晃就要开始为青春期做准备了。

binfeng2000

第二本书我们有过,但是以我之见,不用给你儿子看这样的为特殊孩子准备的书.

kwenma2

那你推荐那本适合小k？

binfeng2000

我觉得给小K看的书,应该是象你说的刚买的那本书一样,针对的是普通的男孩子,因为这些书,不光是讲性知识,还讲情绪,卫生习惯,对异性的社交礼仪等等,可能会太笼统些,如果你觉得需要再细的话,也要看那些标明了以Asperger为对象的书,象我前面举的"making sense of sex",估计小K现在都能看得懂,这就是以AS为对象的书,所以也会包括普通青春期的内容,但是具体的细节会深,比方说,书里会列出那些英文的骂人的赃话,一般的青春期觉得没必要教,而闻森看到willy这个词先想到的是有个叫"willy"的孩子,看到了书中的解释才恍然大悟.而那些以"autism"标题为主性教育书,基本上就是一套menu了.

kwenma2

谢谢F版！ ：-）

binfeng2000

"伤逝"


上星期五接到消息,岳父的大期大概只有三个月了,我们知道他终究会到这一步,但是还是太早了些,本来想可能还能撑一年,所以准备是想明年全家回国,算是和外公的最后告别,今年的计划就是让妈妈独自回国两次,能帮家里分担些,也能尽点多年不能侍奉双亲的遗憾,准备去的第二次是打算在秋季的,同时为了补偿下孩子们的"牺牲",我们也定了八月份去中美洲的游轮,但是现在一切都要重新安排了.

首先是妈妈和家里商量好,准备不向外公全盘透底,所以不要我们全家回国,那样的话其实是向他露底了,妈妈借口同学会回去,我让她带闻莺一起去,因为外公最喜欢闻莺了,先征求一下女儿的意见,她也同意,而对于闻森来说,我们估计他会有很大的顾虑重重,尽管上一次回国时,已经给他解释过了外公的癌症是不传染的,所有传染病的病人都要住在特殊的隔离性的医院里,但是那次去病房里看做化疗的外公时,闻森还是隐藏不住内心的紧张.所以这次外公更虚弱了,已经需要时不时地洗氧,估计闻森看了会更怕,尽管我也想着能够看到闻森在这样的时候能表现出平常人的普通的感情来,比如说和闻莺一样表达出去看望外公的愿望,但是这么多年的学习和体会,也知道凡事需要从实际出发,闻森在这个事情上的实际就是对疾病的恐惧,尤其是对自己得病的恐惧,所以他现在还不能轻松地表达出对外公的关怀来.

所以我们问闻森的态度是给了他一个选择,是和妈妈,妹妹一起在7月24号去上海看外公呢?还是他留在家里和我在一起?闻森赶紧下个台阶说在家里,我说你不去上海也可以表达给外公的关怀和祝福的,比如说给外公弹一个曲子,外公是非常喜欢音乐的.看得出来闻森心里放下了一个担子,他也很高兴能找到这么折衷既不勉强自己又能和家人一起表达祝福的办法,但是他心里的迷惑和恐惧并没有消除,这下来的两天里他有机会总要问:我会得外公那样的癌吗?我老了后会得那样的癌吗?我现在得癌的话康复的机会会比外公大吗?

这第一个问题比较好回答,外公得的是胸膜癌,而这种癌的最大的起因是石棉,外公原来是天津热处理行业的专家,享受国务院的专家补贴,而过去热处理行业是使用大量的石棉做隔热防火材料的,如果是在美国,这是绝对可以打一场官司至少得到一笔赔偿的,在中国只能就认命了,但是可以和闻森明确的是现在各国都已经认识到了石棉的危害性,已经被广泛禁止在民用建筑中使用了,所以现在和以后是不大会有机会因为感染到石棉而得胸膜癌的,这点他可以放心.

另一件是我们可能需要改变的旅游计划,本来安排的是八月份坐游轮去中美洲,这是闻森最喜欢的旅游方式,也是他最盼望的事情,本来我们也完全没预料到外公的病情会发展得那么快,我们想最坏的应该是明年吧,所以安排了这次旅游,现在这样了,是不是还能做到就成了问题,所以我把兄妹俩叫到一起来商量这个事情,我们原来的打算是如果到了八月份那时候外公没有紧急状况的话,或者说外公在这之前就过世了而且办外了葬礼的话,那么我们还是会继续参加游轮的,家里人也理解的,但是如果是正好那时候外公出事情,或者说外公刚过世的话,那么我们还能不能在家里人都悲伤的时候管自己去坐游轮呢?这次闻森就和闻莺和拍了,两人都表示我们不能在那样的时候管自己享乐去,我们宁愿取消游轮.

没想到只过了三天,事情急转直下,到了星期一早上,家里突然打来电话,说外公在医院里突然休克,没有了呼吸功能,现在只能靠急救支撑着,估计过不了生命这一关了,妈妈急急忙忙改了飞机票,今天赶到了上海的医院,而我带着兄妹俩等着办签证,同时也等着家里的进一步安排,外公已经靠切开气管来维持生命了,家里人面临着的艰难选择是继续维持下去,还是避免更多的痛苦而放弃,外公一直在昏迷之中,医院里已经很明确表示很难有好转的希望,我老婆的姐父就是这个医院的医生,所以没有多少疑问的.

在这几天里,我一方面要办需要做的签证,机票,各处的请假等等事情,另一方面也想和孩子们多谈谈外公,这应该是他们生命中第一次能体会到切身之痛的生离死别了,我们和闻森一起谈了不少关于癌症的话题,比如说有些是象外公那样是因为历史条件造成的,有些是不良生活习惯造成的,比如抽烟引起的肺癌等等,有些象HPV疫苗可以帮助我们避免某些癌症,现在大部分的癌症还是无能为力的,最好的情况就是早期诊断,象爷爷的前列腺癌就算是早期的,手术切除了身体康复得很好,我希望用多讨论些癌症的知识来帮助闻森减少对得癌症的恐惧感.

或许现在我们不在上海医院里反而对孩子们有好处,因为没有看到在病危中的外公,昏迷不醒,身上插了各种的管子,无能为力地受病魔的折磨和支配,我们可以多回忆起外公的种种优点来,外公不光是个学有所成的专家,也是非常富有热情和生活情趣的人,热爱美食,在化疗其间也不忘记有机会去那家正宗的店里去吃"小杨生煎",当初来美国帮我们照看孩子们刚出生的时候,还会抽空去参加这里的英语班,外公虽然可能活不久了,但是他过的是非常能让我们引以为荣的一生.

现在正好是纽约上空的国庆焰火灿烂绽放,不夜之城被通体照亮,可是我一边看焰火,一边写这些字,一边还要留意上海家里发来的信息,真是万家欢乐一家愁啊.

方静

帮我转达对弟妹的问候！
虽然没有见过外公，可是此时心里很难过。

有什么我可以做的么？

田田妈妈

F版，田田爷爷上月因为肝癌去世了，田田见到了最后的一面，在医院一直痛苦的哭泣，我哥嫂把他接回家了。送三的时候田田到殡仪馆已经很平静了。起灵时大家哭，田田也很平静，回到家，田田跟我说，爷爷去世就是不存在了，不能迷信。。。显然他是被自己的“科学”平复了情绪，只是平复得有些大劲了。

何子

生老病死真是人间的大功课，无论对生病的外公，还是对的闻森。

祈福！

sxy

祈祷外公没有痛苦，我最不敢想最难过的就是深爱的亲人，曾经为我们付出的人离我们而去。

binfeng2000

谢谢关心,我们还没消息呢,医院和家里还没定要继续还是放弃,我们还在等签证,所以只好等着了.

盈盈一水间

祈祷外公少受点罪！