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楼主: binfeng2000
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林中的鸟儿唱不停

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4041#
发表于 2012-9-10 09:31:46 | 只看该作者

re:越越也是一样啊,他们内心的情感是非常纯静...

越越也是一样啊,他们内心的情感是非常纯静美好的。
越越已经可以看《罗马假日》这样的影片了,也体会到里面美好的爱情。
但回到现实生活中,他又如此怕跟同学打交道。
每天听很多音乐,弹很多的曲子。

闻森,我们也快要见到田田啦。
拍了照片就给你看传上来。


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4042#
发表于 2012-9-10 09:45:22 | 只看该作者

re:何田田同学是西湖最新一景

何田田同学是西湖最新一景
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4043#
发表于 2012-9-10 10:28:19 | 只看该作者

re:啊啊啊,真的被抢了沙发哎。。。。。...

啊啊啊,真的被抢了沙发哎。。。。。

田田真的好可爱,早上醒来,妈妈都没醒,她就一个人躺着安静地玩,吃吃手,看看周围。这时候大人凑过去瞧她,她就嫣然一笑,带点腼腆的样子,好像是“我在吃手啊,不好意思.....”。哈哈。

在外面新鲜的信息多,以前抱她出去时,她就不太爱搭理逗笑了,光顾看其他景物。现在抱她出去玩,遇到的人逗逗她,她就礼节性地矜持一笑,不多不少。

这些天开始又认人了。其他人抱有时候会不乐意,听到妈妈说“妈妈来啦”,就转过头去很盼望,妈妈抱过去就安耽了。
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4044#
发表于 2012-9-10 10:32:32 | 只看该作者

re:看了闻森弹琴的视频,谢谢闻森哥哥哦。这是...

看了闻森弹琴的视频,谢谢闻森哥哥哦。这是田田收到的第一份为她弹奏的音乐,谢谢你闻森。
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4045#
发表于 2012-9-10 10:54:08 | 只看该作者

re:视频直接贴进来。[flash]h...

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4046#
 楼主| 发表于 2012-9-22 11:07:09 | 只看该作者

re:"孤独天使"今天把郑敏博客里...

"孤独天使"


今天把郑敏博客里"关爱自闭症"(http://zm0223blog.blog.163.com/),里面的"孤独天使系列"的所有文章和照片都看完了,里面有些是一直知道的人物,有些是第一次听说,但是这里所有的故事,表情,动作和情绪,看起来都是那么地熟悉,有的又是那么地让人伤心.

自己在这个圈子里出道了快十年,儿子读到了初三,写的记录超过了一百多万字,美言听了不少啦,但是我心里明白其实我们只是这个不幸的群体里非常幸运的一家而已,如果说自己也付出了很多的坚持和努力,说自己幸运是因为这些努力总或多或少地收获到了结果,但是其实对很多家庭来说,即使他们付出了几倍于我们的努力,然而结果却象是郑敏所说的"象搭起来的积木啪地一声塌到了地上".

看了这些文章和照片,足以让我再清醒一次,我们对自闭症实在是了解得太少了,而我们能够做得更少,看着那些家长们绝望而无助的面孔,真是无能为力,如果自己能尽一点微薄之力,是义不容辞的,刚来以琳论坛的前几年,我还很有干劲去介绍新理论,讨论,翻译,但是这几年懈怠了,也自满了,几乎没有多少文章出来,今天让我很感羞愧,和郑敏一样,我们都可以给这个不幸的群体贡献些什么,他用镜头,我可以用笔头.

感谢郑敏,今天让我反省了一下自己,再把自己振作了起来.

下次回上海,得去找找他也给闻森拍点照片.
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4047#
发表于 2012-9-23 00:31:46 | 只看该作者

re:谢冯版,我也去看了。还是从这第一次知道郑...

谢冯版,我也去看了。还是从这第一次知道郑敏的博客。居然也找到了一些熟悉的面孔。看到了LISA和桐桐时倍感亲切。
和冯版一样,看到有些面孔,有些眼神,有些故事,心里是止不住的难过。
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4048#
 楼主| 发表于 2012-9-26 06:23:15 | 只看该作者

re:"强迫症:洗手"我一直认为闻...

"强迫症:洗手"


我一直认为闻森从小这样那样千变万化的刻板习惯,总有一天会变成典型的强迫症症状的,到了现在终于越来越象那么一回事了,还在这么多年的准备,见怪不惊,只想着如何应对.

这第一个症状是强迫症中占了一半以上的"洗手",这对闻森来说,毫不见外,过去一直有个习惯是在家做完作业后,会有一次彻底的洗手,那是因为他写字的姿态不对,写完字后手掌底总要有一块污迹,所以一旦做完,他迫不及待地去洗手,用洗涤剂上上下下把两只手洗个彻底,这完全能理解,也是合理的,所以从来不去干涉.

还有就是上厕所后的洗手,这也无可厚非,我只是有时候在外面上厕所如果那里没有洗涤剂或用完时,提醒闻森,有时候有些强硬地让他只水洗一下就好了,因为我得让他接受洗手不一定非得上肥皂或洗涤剂不可的.一般情况下,水洗一下足够了.

这些都不是坏事,而且是在合理范围内的,但是这几天我发觉了在他临睡前他也来这么彻底地洗一次,用大量的洗涤剂把两只手好好地洗一下再去睡觉,连我都能闻到了那股洗涤剂的味道,这就引起我的注意了,因为临睡前闻森是一定会在家里待的,而且当然是做完作业很久了,也是早已洗彻底了,绝对不会有任何脏东西在手上的,所以这个临睡前的洗手是没有必要的,这是他心理上一个强迫症的延续,这个就是我得出来干预了.

我想第一个要做到的是不让他把这个强迫症心理"蔓延"开去,比如说,他自己反复洗手,还要求家人或别人一样地洗手,那样的话,一定得医生干预了;就象"心理咨询师手记"里说的:"和严重洁癖的人一起生活,家人会忍无可忍,患者本人也很痛苦,因为他们能觉察到自己的问题,却无法自我摆脱".

还有就是不让他自己"蔓延"开去,比如说从洗手延伸到洗脸.因为这个洗手强迫症的根源还在于他惧怕病菌的侵入,所以现在这个"洗手"只是一个初级阶段,如果任其发展,总有一天他得把整个身体,整个房间,整个家庭和社会都去洗个遍.

从这个角度来说,加强他对人体自身免疫和抗病能力的理解也很重要,也就是是一般这些手上的病菌即使吃到了嘴里,基本上也是被人体自身所消灭的,还记得很多年前一个少儿图刊上关于伤口流血后如何自愈的图片,是怎么让闻森很感兴趣的,这确实是一个很有说服力的知识,我时常拿过来给他讲解.

第二个是既要提醒他这个强迫症的趋势,需要他自己能意识到这个问题,而且能勇敢面对,用自己的"will power"意志力去克服和控制自己;又要尽量举重若轻,表面上"淡化"之,因为这些强迫症的孩子,也包括象闻森那样岁数和理解力的自闭症孩子,他们很明白自己行为的不合理性,也是愿意去改正和控制的,反而是过度担心自己能不能克服自己而更加重了心理负担,就象上面那本书上写:"强迫症患者通常深感焦虑,主观上力图和强迫思维和动作对抗,结果反而愈演愈烈.部分病人性格有易焦虑,自信不足有要求完美的特点,从而容易对日常生活发生强迫性质的心理反应."

和闻森谈了谈,他先抵触,说起了上完厕所后洗手的必要性,想来蒙蔽过关,但是我点明了那不是我要说的,我也指出他做完作业那次大洗手的必要性和合理性,同样地厕所完了洗手也是合理的,我说的是睡觉前的那次洗手是没必要的,而且还大动干戈地用肥皂或洗涤剂洗,更是不合理的,我提醒他不要把洗手变成了"非洗不可"而且"非洗两三遍不可"的强迫症,因为我们几年前就读过了关于强迫症,焦虑症等的书,所以他对"强迫症(OCD)"的概念很熟悉,这样我就不用多说了,我们把作业完和上厕所完洗手的合理性肯定了下来,其它在家里要不要洗手的,再按具体情况来讨论,但是我先让他把睡觉前洗手的行为控制过来,他也能接受,就先给他这个小目标看他能不能自己来克服吧.
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4049#
发表于 2012-9-26 07:38:15 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容:

"孤独天使"


今天把郑敏博客里"关爱自闭症"(http://zm0223blog.blog.163.com/),里面的"孤独天使系列"的所有文章和照片都看完了,里面有些是一直知道的人物,有些...


看了,感动。
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4050#
发表于 2012-9-26 08:44:25 | 只看该作者

re:看了,除了难过还是难过,再艰难,也不能绝...

看了,除了难过还是难过,再艰难,也不能绝望。
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4051#
发表于 2012-9-26 16:44:57 | 只看该作者

re:昨天接到LY妈妈的电话,就是白崎老爷子来...

昨天接到LY妈妈的电话,就是白崎老爷子来青岛的时候看过的一个孩子,那孩子知道老爷子是日本人,就拧上了,扬言要灭掉日本人。
那个时候LY显得很聪明,学东西特别快,不像石头那样会钻牛角尖,同时他没有动作上的暴力,所以我很羡慕那个孩子。但是老爷子告诉我,那孩子会有一些麻烦,首先就是会出现强迫症,还可能伴随秽语症。
昨天LV妈妈话里说LY的强迫症越来越厉害了,洗手都要洗得脱皮了,和人交往的时候就会出现秽语的症状,然后矛盾加深,现在提出休学。(他自己考上中医学院的)L妈妈说一直和小子拧到底,到现在才觉得不能拧下去了,所以小子说出对他伤害最深的人是妈妈。我们讨论和很久关于接纳,关于理解,关于认同。
我一定要让LY妈妈来看这个帖子。
坚信乐观自信的F老弟能陪闻森闯过去,更坚信大智若愚的闻森能闯过去。
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4052#
发表于 2012-9-27 06:06:12 | 只看该作者

re:洗手洗得脱皮的还有一个,是我们崂山论剑中...

洗手洗得脱皮的还有一个,是我们崂山论剑中见过面的女孩。和越越一般大,青春期洁癖得厉害。

闻森刚刚出现苗头,F就在想办法了,我相信可以过去。
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4053#
发表于 2012-9-27 10:06:16 | 只看该作者

re:呵呵,何子说的,就是我的女儿。看到闻森洗...

呵呵,何子说的,就是我的女儿。看到闻森洗手的情节,就像看到了两年前的女儿。

这只是个开头,发展是单次洗手和洗澡的时间的变长,和每天洗手次数的逐渐增多。再发展是洗手的事情似乎被淡化了,表现为次数减少,但心理上的洁癖蔓延到了生活的许多部分。

讲道理是没有用的,因为心魔无法驱除。强行制止更是不可能的,只能尽量有条件的限制她一些。

很心疼,却很无助---没法帮助她。只希望这是成长的过程中的一场噩梦,盼望早一些过去。

聪明睿智如冯版,希望能找到好的办法,早些帮闻森度过。
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4054#
 楼主| 发表于 2012-9-29 09:52:48 | 只看该作者

re:"从刻板到强迫"这么多年来看...

"从刻板到强迫"


这么多年来看着闻森的刻板行为,程式化行为不断地变化着,从一开始非常的简单和功能性,比如说早上穿衣服的严格次序,走路的严格路线,到后来的行为越来越和其心理需求有关,我很清楚这其实就是强迫症的萌芽,总有一天会演变成典型的强迫症的.其实在最近的几年来,我反而不在意那个自闭症了,也不是说自己麻痹懈怠了,而是知道了要改变之需毕生之力,不在于速决,我反而更担心的是三个我认为几乎是和自闭症共生的三个症状:焦虑症,强迫症和冲动行为,(不过现在还得加上一个就是:抽动症了,这个苗头也泛滥上来了).

为什么这么说呢?因为我觉得如果照闻森目前这么发展下去的话,那么这个自闭症还能最终影响他些什么呢? ---也就是最会影响到他的人际关系罢了,可是在美国生活,人际关系其实是很简单纯粹的,只要我们让他学会了在外面(学校,工作,公共场合)里遵守纪律,听从指令,那就没有多大的问题,下了班(如果有班上的话),回到了家,他还是可以保持自己的生活习惯.

但是这三个共生症状就不同了,因为那是直接影响到他自己的,就是不管他在家里家外,里里外外的,时时刻刻的,都会纠缠着他,深刻地影响到他的生活质量.而我又很悲哀地从闻森身上看到,他们似乎天生地有焦虑症的情结,强迫症的心理和冲动鲁莽不加思索的行为模式,所以要说这是三个和自闭症"共生"的症状,我觉得是很有道理的.不过和一开始自己的悲观感觉不同的,是因为经过这几年来,我们慢慢地把闻森这么一个我称之为"天生负面思维的机器",变成了今天这么一个虽然问题重重,但是总还是轻松快乐的青少年,我觉得这即使是天生的"共生症状",也是可以从很早开始我们去影响他潜移默化他改变他的.

当初刚接触自闭症的那个年代里,"刻板行为"是作为一个令人绝望的自闭症的代名词的,我还记得在早期以琳论坛的一位前辈的文章:"从令人发狂的刻板行为中找到教育的楔机",我们被他们的异常行为搞得发狂,一心以根绝之为目标,但是现在的很多专家和家长们,却越来越多地在谈论作为刻板行为的正面效果,就是确实给了自闭症孩子和成年人以心理安慰,从而帮助他们去排除干扰适应环境.无论是从一位世界著名的自闭症专家学者Attwood的书里,还是从一个象郑敏那样的摄影家的镜头里,都知道那样的程式化的刻板的行为举止,其实都是他们自然的心理调节过程,让他们在面临困惑,面临挑战,面临紧张时,先给自己一个熟悉的可掌控的内容让他们镇定一下,或多或少地在心理上有个缓冲的时间,所以对别人来说是看起来怪异的行为,其实对他们来说是有益的必需的.

对我来说,我坚信的一点就是他们需要从小到大都过着一种有规律的可预见的可掌度的生活,或者称之为"结构化的学习和生活",既然是"结构化",就是说有很多程式的东西,能让他们事先熟悉,这样就必然带来了很多"刻板行为","程式化活动",所以这是我一直心里的纠结:我们必须要让闻森生活在"结构化"里面,同时就非得忍受他种种的刻板和程式,得权衡如何在两者之间取舍.比如说,现在无论闻森出多远的门,小到去附近的电影院走十分钟的路,还是去上钢琴课坐十分钟的车,手里都得握一件他的玩具,如果出门旅行,那他的背包里就全是他的玩具和玩偶,他就把自己熟悉的可以自己掌控的那个世界的小小一偶带着去面向那个他不熟悉的世界,或者是那个他也熟悉的但是很难掌控的世界.这就是隐藏在他这个幼稚而特别的刻板行为之心理深处上的原因.我们也曾经想过,这样的行为举止早已不适合于他的年龄特征了,是不是该去限制他呢?至少在路上走着这么一个十几岁的青少年手里不用握着一个恐龙或剑齿虎,我或许是可以软硬兼施地逼着他改过来,但是同时也在心里想:我把他心上的这个拐杖夺下丢掉了,他还能找到什么来依靠呢?这确实是一个从学习到生活,从生理到心理都需要多多少少依靠的大孩子,一个心理年龄比生理年龄小那么几岁的不大也不小的孩子.

所以很多时候我就这么地纠结,思前顾后,却拿不定主意,或是被自己否决,有时实在忍不住就施展下威权,比如说现在的闻森也是洗手增多,而且也开始泡澡了,过去总是很快地冲淋一下,现在也学着他妹妹的样子放半池水泡澡了,我想这里面很大的原因不光是他清洁的原因,还是他在观察或触摸自己变化之中的身体,我知道这是合理的也是有益的,所以也默许他这么做,但是有时候也实在忍不住了,去敲门催他出来,因为他影响到家里其他人洗澡了.

同样地对待他的洗手问题,他手脏了一定得洗手,我们能做的也就是让他把非马上洗不可,忍受到了做完作业再洗,而且洗一次就够,他可以用比较多的洗涤剂,可以洗个彻底,但是我来控制他就这么大洗一次,而不是反复地洗多次;同样地饭前便后洗手,这个他妈妈要求严格,我也不反对,所不同的是在擦手上,闻森喜欢用那种大的纸巾,撕一大张,完了一扔了事,但是我有机会就督促他用毛巾而不是用纸巾,这里面有个小小的心理因素闻森说不出来但是我能猜到,那是他之所以不想用毛巾擦手,是因为毛巾是共用的,裸露的,他怕家里其它人的所谓细菌或污垢沾到他手,我得稍微逼着他忍受这样的"不卫生",因为我的理由很充足,他那样做太浪费纸巾,而且家里的毛巾他妈妈洗得勤,绝对不能称为"脏"或"不卫生",这其实是他自己心里的那个小小的"洁癖",我们得找些机会小小地压一下那个心魔.

本来这样的洗手,虽然有点过度,但很合理,尤其是符合闻森之理,所以我不加干涉,直到我看到了他临睡前也大洗其手了,这才决定干预,因为前面的洗手:做作业脏手后,吃饭前,大小便后,这些都有"真实"的洗手之理由,有一个明确的目的,所以是合理的,而他要在睡觉前洗手,却没有一个正当的"物质性"的理由,因为他的手在洗澡后根本不会脏,他临睡前只会是看电视,看书,玩游戏,他确实是会吃些水果,但是他总是用叉子叉着吃,不愿意用手去拿去碰,所以这个临睡前的洗手就是为了洗而洗的,只是把一个刻板的活动延伸,他是为了自己想象中的"清洁"而洗的手,就象是那些典型的强迫症患者使劲地洗手,想把自己想象中的"细菌"全洗光,这样的从"真实性"的理由到了"虚幻性"的理由的过程,就成了我认识中的典型的强迫症的阶段.

尽管读过的很多关于心理治疗的文章和论述,都在说"你不要指望你说说道理就能让一个强迫症,焦虑症,抑郁症的患者翻然醒悟,改变自己"的,但是真到了这个苗头前,除了说理,还有比这更好的办法吗?一种是强制,自然对越来越大的孩子们靠打压是压不住的,即使压下去了也是压下了葫芦漂起了瓢,要么就是耍些小手段,可是对一个具有一点的理解能力的大孩子来说,一旦被识破,损失的是父母在他心里的信任感,而对于一个青春期孩子来说,如果失去了对父母的信任,那也就关上了交流的心门.

所以还是得和闻森"讲理",希望他能学习自己来分析自己,他不管做什么事,总有合理的地方,也会有不合理的地方,或许他的行为标准里比较缺乏那些社会准则或约定俗成之不言之规,但总能找到他能认同的标准的,就象是这次洗手,我们比较了做作业后的洗手,和饭前便后之洗手的合理性,也比较了临睡前洗手的不合理性,我让他自己看到自己行为的荒谬,要求他别再临睡前洗手了,果然这几天没再洗过,今天和精神科医生那里,和他抽了几分钟的空谈了谈,他到没觉得事情到了强迫症的程度,尽管他也看到了闻森的一些刻板或者是强迫的行为,我作为一个朝夕相处的家长,和他只是每两个星期才有一次三十分钟和闻森相处,自然视角不一样,我也希望医生继续和闻森用游戏的方法交流,不想去改变医生的计划,但是有一点我们都谈到,就是象这样的"洗手"之类的事情,现在我们能够和闻森讲理了,他不仅能理解,能接受,还能有意识地改正,这本来我预料之中的青春期是远远比这个波涛汹涌得多的,我也知道本来一个自闭症孩子,从小需要和身边的世界搏斗着,到了青春期,更需要不光和外面的世界斗,还需要和自己骚动不安的身体斗,所以这些"共生"的症状对他们来说是在所难免的,也是他们比其它青春期孩子更困难的地方,可是到了现在,看到闻森有了这样的能力,也有了这样的心态和我们一起去战斗的时候,内心真感到欣莫大焉,欣莫大焉!


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4055#
发表于 2012-9-29 10:47:41 | 只看该作者
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4056#
发表于 2012-9-30 12:15:00 | 只看该作者

re:F版全家节日快乐!希望《林中鸟儿唱不停》...

F版全家节日快乐!希望《林中鸟儿唱不停》早日出版!密切关注着!
在这里,特别特别特别感谢您和燕博给我们送来这么好的书。《阿斯伯格综合征完全指南》给我拨开云雾见青天的感觉,让我看清孩子,让我知道该怎么做才好。
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4057#
 楼主| 发表于 2012-10-9 08:19:57 | 只看该作者

re:转贴一幅别人的"秋水"(GuShang)...

转贴一幅别人的"秋水"(GuShang),无以解愁,聊以自慰.



[upload=3072,0]秋水.jpg[/upload]
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4058#
发表于 2012-10-9 08:31:26 | 只看该作者

re:拜读了4053楼好文,学习了。。。

拜读了4053楼好文,学习了。。。
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4059#
发表于 2012-10-9 17:52:30 | 只看该作者

re:F版,闻森洗手的情况是不是彻底解决了,很...

F版,闻森洗手的情况是不是彻底解决了,很关注,因为我们儿子也有一些困扰着我们的想管又不敢管的刻板行为,我很担心长大了以后真的变成强迫症,所以很关注你这次管了后的效果如何?
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4060#
 楼主| 发表于 2012-10-9 21:56:50 | 只看该作者

re:他只是在睡觉前那次大洗手停止了,其它时候...

他只是在睡觉前那次大洗手停止了,其它时候的洗手还是继续,我不会去想"彻底解决",只能看到坏的苗头就抓一抓,有些是我自名为"刻板性的程序化动作"的,不怎么影响到他的生活,比如说他进每个房间前一定要去双手碰一下墙壁,看起来有点怪,可是不会再坏下去,而那些我称为"焦虑性的强迫性行为",那是背后有这个"担心焦虑"的因素在心里面的,反复过度地洗手往往是怕病菌感染,出门前反复察看电器门窗,是安全感的担忧,这些因为焦虑心理引发的强迫症行为,苗头不抓,心病不去,以后就会越来越大地影响到他们的生活各方面的.这一方面就得多注意.
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