"我的兔窝我做主"
石头真是好脑子,连闻森的本命年都能记住,是的,今年是他的本命年,虽然在纽约农历新年还没作为公假,学校还继续上学,我们也继续上班,但是毕竟是现在中国人多了,过年的气氛还有些,上班时老外也会来祝"恭喜发财",那几天连天冰雪天气,我们就凑了一个雨雪不大的晚上,去对面的"东海鱼港"吃了晚饭算是我们家的团圆饭了.那次我们点了一盘港式的什么豆腐,上面作为点缀放了几片红胡萝卜,闻森说今年是兔年,所以我要吃这个胡萝卜.对于闻森来说,任何除了青菜和冬瓜以外的蔬菜都是一个挑战,所以我们很高兴地看到了主动地吃了胡萝卜.
那天看"浙江新闻网"时,一篇文章叫"我的兔窝我做主",讲的是那些和闻森同龄的孩子们的所行所思以及家长的寄托和看法,我看着就在想,如果对于闻森这只兔子来说,这个题目得大改一下了,或许可以叫"我的兔窝,我是蠢蠢欲动想做主,但是我也知道我做不了主".
作为一个青春期前期的男孩子,闻森正处于一个已经意识到了自己要长成了青少年,马上就要摆脱了"孩提时代"了,所以他需要显示自己的新的地位,新的力量,他的做法有两种:一个是对大人(尤其是爹妈)说"不!",直接地显示自己的地位;另一方面是当我们指责妹妹或是他妹妹来反抗我们时,闻森飞马赶来救驾,大声地维护着妹妹的利益,挺身而出站在妹妹和我们之间,要求我们服从妹妹的意愿.这一开始有点让人迷惑,怎么这个老是和妹妹对打的从来不象哥哥的哥哥会突然变成一个哥哥的样子了呢,所以有一次他妈妈对妹妹说,你看现在闻森对你多好啊,老是来帮你说话.妹妹当然也感觉到了,只是嘴上不肯公开承认,说他们还会打架,比如说这一次那一次的.我想这背后的根本原因,还是闻森自己的青春期的过程,他现在觉得自己有力量来说"不"了,还能来帮妹妹说"不"了,这很让我想起来曾经有本畅销书叫:"中国可以说不!",还记得那几个作者到过纽约,记者找了去采访,那个姓宋的作者说,这纽约的路这么破,连中国现在二三线城市的路也比这里的要好多了,中国看来早就可以说"不!".现在回想起来,这本书的心理状态是和闻森同步的----"前青春期"态.
当闻森作为一个11岁男孩子有着和同龄孩子一样的"前青春期"状态的时候,他还具有他自己的特殊背景,这个特殊性就是他知道了自己和别的孩子的不同,不是比别人聪明,而是比别人无能;他通过两个渠道了解到了这一点,一个当然是和同龄人比,但是因为过去一直是在封闭性的特殊班里,他是矮子里面的长子,所以他不是非常觉得自己的无能,相反地有些错觉,结果到了融合教育的第一个学期,突然的变化和反差让他很有些措不及防,经历了第一次真正的精神危机,这也是过去讲了很多的去年十月份十一月份的事情,那场风波其实过了一个月就完全平息了,我自己有关那次经历的一些想法,一直在想在写,就是没时间写完,但是我取的题目叫"雨过天晴",因为我知道了这只是一时的心理落差给闻森造成的一时的震荡,幸亏这是在美国的这个教育制度下,家里学校里一起努力,很快地把这场危机平静地度了过去.
闻森更多地知道了自己无能是来自于自己,他知道了生活中学习中自己的很多的错误和不解,他知道了自己确实不如他人,他已经给自己打了退堂鼓,不止一次地他宣称着自己以后要独身,原因是因为他"不可能照顾好其他人的",当然那是因为他知道他连自己也照顾不了.因为确实他在生活中出的洋相犯下的乱子太多了,连他妹妹也忍不住地批评.作为一个初涉青春期的男孩子,而且是一个刚进融合班的特教孩子,闻森的自信心越走越低,他拿起来给自己做了挡箭牌,掩饰着他可怜的一点自尊.我原来说,我希望他是一个"快乐的自闭症的孩子,还是一个努力的自闭症孩子",快乐对于闻森不是难题,事实上他每天都快快乐乐的,但是这努力显然是不够的,一个原因是美国这个温暖的特教制度所宠护的,另一个原因是在于我,我相信从长远打算而计,我希望闻森能知己之不能为先,从小知道自己有很多方面不如别人,自己习惯于落差,自己也心安于落后,把自己的心理基线放在了最底处,放在了自己的实际承受能力之中,那么以后再在这上面努力,能上去一公分就会获得一公分的自豪和快乐,而不会因为即使上升了一公分却还离别人九尺九而带来的不平衡.
这几天闻森额头上又出现了两三个青春痘痘,两颗小的,跟着一颗大的,很象是敌人偷偷摸摸派进来的三个侦察兵.尽管上次体检时他的儿科医生说好象闻森还没有发育起来,但是我知道春潮涌动,这是不可避免的.作为一个先兆,是闻森现在胃口惊人,上次商老师的爱人说了句北京老话,"半大小子,吃死老子",大家一起感慨想当初全国人民还用粮票购粮的时候,家有这么大的男孩真是让家长犯愁啊,到了美国,真是可以尽着他吃,上次中饭吃完后,三点钟我给了他一根香蕉,半碗葡萄和樱桃,他不会儿吃完了,还要,被我拒绝了,可是不久后却看见了他已经偷偷地又吃了两根香蕉,气得我骂他怎么象猪一样吃,闻森可能是不明白这句话有贬义,或是知道了这个意思反而向我叫板:"象猪一样吃有怎么了?"
作为另一个先兆是闻森开始常常反问:"为什么我得那样做?why should I?",这完全不同于过去问的"为什么我要那样做?Why need I?",过去我说闻森是一个"装在理由里的人",凡事都需要让他知道个理由,讲个理由就能让他去顺从地去做,或者说他的行动需要一个他能认同的"逻辑".过去那种Why是一个疑问,现在的Why是一个态度,也就是在摆个态度,表示我现在不是个小孩子了,不是你让我做什么我就得听话去做什么,我不再是那么好使唤好吓唬的了.这应该完全是天生的,自然地发育成长中的自然地学习起来的能力,过去很难想象这么一个四岁还只能说几个单词的孩子,今天能自己毫无痕迹地说起来带有很多内涵的语气和语句来.
不是说闻森是"广泛性发育迟缓"吗?现在看起来他确实是很多地方迟缓,可是这个青春期看起来却不会迟.闻森那辆青春的列车看起来会势不可挡地按时到达,让我担心的是闻森的这个站台造好了吗?配套了吗?能接了了客吗?能容得下车吗?
有一点越来越清楚地看了出来,随着时间和努力,闻森的一些核心症状在慢慢地减退,比如说,他现在有很好的语言能力,他对于刻板的容忍度大大提高,至少可以到了不被刻板而影响日常生活和学习的程度,他虽然没有多少真正意义上的朋友,但是他还是在班里很受欢迎,如果用自闭症诊断的这三个标准来说,闻森几乎可以说是可以"脱帽"了.
但是这一点没有能让我们轻松多少,因为那些本来可能是第二层次的症状,慢慢地浮出了水面,越来越在闻森的生活中学习中左右了轻重.
比如说,执行能力.
今年四月份,纽约有个会议,主题是"自闭症青少年和成年人的独立生活",里面两个讲座让我很感兴趣,一个是讲"爱斯伯格症和互联网犯罪",看了简介,应该讲的不光是那些爱斯伯格症天才们去做电脑黑客的事,还会讲一些在网络上很普通很普遍的,但是一个缺乏社会常识和缺乏心智能力的爱斯伯格症可能会常常掉进陷阱的地方,比如,网络恋爱,网络色情,网络交友,聊天室,等等.另一个讲座的题目是:"执行能力,走向独立生活的关键",这个正是我现在想的,所以我会报名去开那个会.
这两天我们家正好有一件事,应该是个很好的例子.
当初在闻森闹精神危机的时候,我们给闻森和他妹妹同时买了DSi,事实上这个游戏机的介入,也是促成了他那么早摆脱危机的原因之一,因为他突然地有了一个能完全吸引他注意力的物质上的东西(physically),所以他就不用老是在脑子里去想那些害怕或害羞的念头,因为一打上游戏,他的脑子根本就无暇顾及其它任何东西了,只要他不去想,他就不会去愁,所以这个游戏机给了他精神上的一个寄托,所以地很快地这游戏机就成了他最大的强化物,也几乎是唯一的强化物,他象上了瘾一样,成天惦记着能不能让他玩一会儿,能玩多久,什么时候能玩,什么时候结束.
应该说我以前就预料到了这一步,我知道闻森一玩游戏机就会上瘾,这个理由现在只要和闻莺一对比就很明白了,同样两个人一起买的,两个人拥有的游戏也一样地多,但是闻莺玩不会上瘾,因为她还有很多的兴趣爱好,她不会把时间全化在游戏上,而闻森之所以立即上瘾,是因为他本身就兴趣狭窄,没有其它的爱好能和电子游戏别苗头.我那时候知道了会有这样的后果,这也是我们家迟迟没买过任何游戏的原因,但是后来我说服了我自己,一方面是因为那时候急于要打破闻森的精神焦虑,另一方面是我明白了一个很简单的道理,闻森该上瘾的迟早还会上瘾的,现在不给他玩游戏,等他到了青少年,到了成年后,再去玩,再玩上瘾,那时候我们就一点办法也没有,所以如果他注定要上瘾,注定要犯错,那么就让他来的越早越好,至少现在我们还有能力来掌控他,引导他,让他学习点免疫力.
所以一开始和闻森约定三章:1)不能连续玩一小时以上;2)必须自己保管,包括自己负责充电,自己保管芯片.后来又加了一条:不能带去学校,但是闻森自己要求说,因为星期五下午是学校的"club time",是容许带游戏机去玩的,为了鼓励他"合情合理"地提出要求,我们答应了他可以在星期五带游戏机去学校,条件是他只能等到"club time"才能拿出来玩.
第一个条件当然是很难让他自觉的,尽管我们看了说明书,说有百分之四的可能性长时间玩游戏会引发颠痢,我给闻森上网看了很多不同程度的颠痢录像,让他知道了这个颠痢是怎么回事,这在一定程度上给了他一个限制的理由,但是很快地在生活中他也忘记了利害关系.但是有我看着钟点呢,到了时候我去强制执行,因为有约在先,闻森不会太耍赖.问题是在第二条,充电他不会忘记,只要第二天我们要出门,或是他要带去学校,他都忘不了充上电.问题是出在芯片的保管上.
现在闻森一共有五盘游戏,都是小小的邮票一样大的芯片,丢了很难找,一开始是让他自己去保管,给他买了个游戏机套套,里面可以装三到六个芯片,结果很快地他的芯片丢得到处都是,爹妈都发火了,我出面整顿,这次是让他有了一个固定的抽屉专门放他的游戏机,芯片以及相关的东西,让他用完后就放回到固定的地方去,下次要用时再从同一个地方去拿,结果规矩了几天,又是老方一帖,闻森就开始打自己的脑袋骂自己怎么没记性,我说你的记性很好,这不是记性的问题,是你自己管理的问题,这个管理是每个人都要自己学习的很重要的本事,现在这是你最喜欢的东西了,如果连这个还保管不好的话,以后你还怎么管理自己的生活?
但是光指责没有多少用,我说看来我还是得来帮你这一下,以后你的芯片我来保管,你要玩需要向我来借,用完后必须归还给我.我们先把这个管理给做起来,这马上就触动了闻森那根"青春期前期"的神经,他立即来问,"那这个游戏算是你的呢?还是我的呢?",我说当然还是你的,只是你管理不好,我帮你管一下,以后还是得你自己管,而且使用权明确,你优先,妹妹要玩,必须征求你同意后我才能给他.
这么一来,芯片自然丢不了,我们安稳地过了几星期,但上星期我想放手了,结果了马上这些芯片就四散不见了踪迹,到了星期五早上,他妈妈气急败坏打电话给我,说闻森的芯片都找不到了,这天是我们容许他带去学校的日子.后来是他妹妹帮他找到了一个,好不容易打发他去上了学.但是这事又是到了非整顿不可了.
星期六我们抽了时间,帮闻森找,他妹妹自告奋勇,因为常常是妹妹帮他找到的,结果我们翻箱倒柜,总算找到了大部分,还剩一个没找到.完了后,我们开会,我再宣布;1) 重新掌控闻森的游戏芯片,2)闻森以后不能再带游戏机去学校,这星期五的"club time",我希望他能用在和同学们社交上,如果他一玩游戏,他就谁也不理了,3)我们理解他玩游戏的乐趣,我们也不会剥夺他的这点乐趣,但是他必须从这个切身教训中学习怎么管理好自己.
有这么触及灵魂的事实在面前,闻森会听得进去,他再怎么青春期,也不能和自己的热爱较劲,他再怎么犟,这时候也会愿意合作.所以如果把游戏上瘾当成是一个危机的话,那么危机出现在现在,要比危机出现在闻森二十岁时,要好上很多很多,如果到了那个年纪,闻森可能一挥胳膊摔我个跟斗,还能讲什么道理?而现在竖子还可教也.
我对闻森说,其实管理好自己说起来很简单,就是说做任何一件事要"善始善终",一件事开始做,做完以后再收拾好,如果你是玩游戏,玩完后要知道再放回老地方去,下次你就能从同一个地方找得到;看完书以后,再放会书架里去,放回同一格里,这书的顺序就不会乱,下次你可以从同一个地方找到;我们家任何的东西都是有它们固定的地方的,你的任务只要是遵循这个次序就可以了.今天你确实是没管好你的游戏芯片,但是这问题的根源在于你没有养成一个习惯,就是"善始善终","各就各位",那样你就不会乱丢,我现在帮你拿着这些芯片,但是我是要求你在任何的事情上都要养成这样的习惯,只要你有了这个习惯,你以后就能管理好自己,我就马上会把游戏交还给你.
但是这对闻森来说,他能象这说的那么容易地做到吗?
任何一个小孩子大概都会乱丢东西的,需要当爹的尤其是当妈的在屁股后头一边收拾一边数落,闻森是这样,闻莺也是,但结果是小姑娘很快地学会了井井有条,自己的东西收拾得干干净净,自己的游戏玩完后,放得整整齐齐,自己第二天上学要用的东西,要吃的零食,要交的作业,要传的话,任何事情各就各位.所以到了三年级,也就是学校的期望她们开始独立的年纪,闻莺在她自己的生活里,其实已经可以算是独立了.
而闻森就完全不可同日而语的.自然,我们有很多的自闭症孩子被教育得很好的例子,比如说,石头是一个,永远地不会乱扔乱丢;我在罗意家看到了他妈妈在生活中的任何一个环节里,都贴上了相应的行为指示,这真是一个非常出色的执行能力训练的经典,但是这样的办法不能用到闻森身上去,因为那么做他立刻会认为这是对他能力的低估,那么对闻森怎么办呢?既没有象石头那样的自觉性,也不能象对罗意那样地强化,那么按照我的能力和想法,我们最好地就这么因事论事,从生活中吸取教训,做一个"incident teaching"吧.
这样的在执行能力上的如此大的差距,我算是明白了为什么会有那么多的人在研究自闭症谱系的执行能力,而我自己确实能从闻森那里找到两个原因,可以说明为什么对他来讲,执行能力会是一个很大的困难.
一个是他能不能进行多种任务的能力,mutiple task,能不能把几样不同的事情一起做完做好.这些时间里,我在辅导闻森做四则运算时,非常有体会,过去我以为象四则运算那样能严格按照规则做事的数学,闻森应该会比较顺利,结果我发觉规则是规则,但是当闻森面临着几个不同规则几种不同的步骤时,他一下子就糊涂了.同样的是,在他玩完游戏以后,能不能继续把下一步的任务,也就是"放会原处",这就是他的问题之一.这还是和过去对他的认识是一致的,也就是需要他把事情一件件地做,一步步地做,one at one time,这还是我们一贯的指导方针.
另一个我看到的原因就更深入了一些,我发觉这显然是和闻森的脑组织相关的,就象是自闭症里的"中央控制力弱"理论和多动症里"中枢神经不兴奋"理论描述的一样,很明显地可以看到在那样的情况下,闻森的脑神经是欠活跃的,因为如果我把他的游戏停了下来后,闻森立即就会要求能不能看录像,因为他的大脑神经也就只能象游戏或电影那样高强度的活动才能把大脑维持在必要的兴奋状态,否则没有了这些来吊他的兴奋点,他马上就会陷入到那些单调的刻板的无意义的行为中去.
从日常生活的语言来描述,就是看到经常地在那样的状态下"心不在焉",游魂似的,因为我们看到的他的这些状态基本上是在晚上或周末,也就是他的多动症药物要么失效了,要么就没吃的状态,而在他在放学回来后的那么几个小时里,因为药物的余劲犹存,所以他的注意力也好,执行能力也好,还是很好的,所以这从一个侧面印证了当初服用多动症药物还是对的.
再说回来,闻森这个兔子以后能自己做窝吗?能自己做主吗?这些事情目前考虑起来没多少意义,但是我们知道了通向独立的路,正是起始于现在做的一点一滴,起始于现在的游戏芯片的管理,起始于我们需要帮他从一点一滴的行为习惯上做起.
对了,星期六,我们再给闻森找了一个精神科医生,这次是个华裔的,定好了下星期六去面谈,因为闻森的一些行为习惯问题需要我们寻求专家的意见和措施,这个也征求了闻森的同意了,通过去年这么一折腾,他对这些"Mind Doctor"的印象很好,也就欣然接受了安排,而对于我来说,我是现在得给闻森安排另一个教育的资源,因为有个事实我比较明白,你知道一个青春期男孩子最大的敌人是谁吗?
是他爹妈,尤其是他爹. 所以我得准备好了以后要有机会避免和闻森正面对抗了,我得找个心理医生来帮我说话. |
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狗仔卡
发表于 2011-1-20 14:10:58
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