共同度过的日子----凯凯的人生

daluobo

我也心疼阿美的ipad,不过更心疼的是,阿美因投入在凯凯的身上经历过多,而无暇顾及妹妹.这么贵重的物品怎么丢的就无法了解了,不过人找到就好.

面对我们这样的孩子,能坚强地面对并能一如既往地坚持下去,真的非常不容易,共勉!

amelia

那晚某人半夜十二点回家，辗转反侧睡不着，质问我，你为何要把ipad给他拿在手里走着玩，我答曰，这样我就省力了呀，不用拉着他了，那人说，你知不知道这样他早晚也是要摔的呀，摔一下就完蛋了呀，修不好的呀，我答曰，那坐在椅子上玩也要摔的呀，生到这种儿子，你就自认倒霉吧。

那人气呼呼的想起白天凯曾带着他去过某一幢高楼，然后到了16楼，又让他和他一起爬楼梯下去，他没有上凯凯的当，现在想起是否ipad就扔在那里呢，一激动，非拖着我去辨认是哪一幢楼，我们穿上衣服出了家门像两个幽灵一样在小区里一幢幢房子辨认过去，终于找到了那一幢房子。

他要晚上爬，我说你还是去监控那里看看吧，我们现在要去找的话保安非把我们当盗贼不可，我则没去监控，最后那人垂头丧气回来说没有凯凯一个人进去的镜头，只有他和凯凯一起进去过的那个镜头，哎，看来白天时是又被凯凯骗了一次。

后来在家中找到一张膜，那是ipad上面的膜，那人又气又喜，气的是膜千保护万保护还是被他撕下来了，喜的是ipad没有全身而去，还留了一张膜，至少这个便宜没让别人占去。

今天，新的ipad拿回来了，买了个最便宜的，上次那个是最贵的。

特此立文，欢迎新的ipad到家，看看能在俺家呆多久。

amelia

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

进来慰问一下受惊吓的凯妈，你这样的经历我也有过，抱抱了。

凯爸说的没错，人找到了就好。
有什么比生命更重要呢。

是了，凯妈。你那点读机我给雨滴买了，那天到省城的书店里发现了，就买下来了，...

是啊，那天最主要还是担心小区的车辆碰到他，还有怕他出小区的大门，因为有好几个门。

不要紧，小孩学习都要大人监督的，点读笔还会有用。

洪恩的点读也不错。

amelia

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容：

我也心疼阿美的ipad,不过更心疼的是,阿美因投入在凯凯的身上经历过多,而无暇顾及妹妹.这么贵重的物品怎么丢的就无法了解了,不过人找到就好.

面对我们这样的孩子,能坚强地面对并能一如既往地坚持下...

谢谢大萝卜，现在我对妹妹的关爱也多了很多，周六周日全部陪着她上课，玩，凯凯就全交给阿姨了，随着他年龄增大，早教都不去了，老师也走的走，不教的不教，最后也只能是交给阿姨了。

无奈但两个孩子总要有取舍，再说阿姨也不错，以前带妹妹，现在带凯凯，就像我们自己家的人，对两个孩子都非常好。

我一直觉得我还算有福气，所以我更要努力和坚持。

夜明珠

凯妈，下功夫训练凯凯接听手机吧。我家儿子喜欢看易初莲花里面悬挂的灯笼，有一次他进去看，我在外面等，左等右等他也不出来。后来我只好进去叫他。回家后我们训练他学会了接听手机，现在他去小区里一个人玩，或者在超市里，我们都是打电话叫他回来。

tjp

[QUOTE]下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

我一直觉得我还算有福气，所以我更要努力和坚持。


有诺诺这样的好女儿当然是有福气！

适彼乐土

好险啊!

amelia

一年前在陈达德那里做一次评估，那时他强烈要求我给凯一个集体的环境，于是也在方姐姐的建议下，我下定决心去了辅读，从一开始我对学校的失望，不配和到如今对学校的认可，也经历了半年多的一个时间段，转眼又是一年，我又去做了一次评估，让他以专业的角度给我一些建议，毕竟虽然是老家长，可是碰到自己的孩子时，很多问题还是无从适从，他建议我拍点录像，于是阿姨和我轮流去学校排了一百多个片段的录像，因为不会弄，全交给另外一个朋友帮我弄，他全部刻下来交给了医生，结果是他竟然全部看了一遍，也看到了很多表格中无法看到的问题。

我需要整理一下思路慢慢写，有一点让我恍然大悟，我说医生我从两岁开始给他做口腔按摩，以前他的口腔还是很松的，可是慢慢的，我觉得越来越紧，我的手伸到里面按摩时他无法忍受，很痛苦要呕吐的样子，并且伸手推我，这是为什么，为什么我没有停止过口腔按摩结果却不甚理想。

他说一般孩子过了六岁，借助外部的按摩和刺激对他口腔部分的帮助已经不大了，如果他经常没有表情讲话只是动一点点嘴巴，他的脸部的咬肌那里会一点点萎缩掉的。

他是没有表情的，没有大笑，连哭也是小声的，嘴巴永远张不大，咬字吐音都是不清晰的，每次吃饭都要吃上一个小时。

也许咬肌得不到有效的锻炼，真的是在退化中，所以那么紧，我给妹妹刷牙和给他刷牙时，完全是两种不一样的感觉。

他的感觉注册不良没有得到改善甚至有退步，有可能与他很长时间没有做运动有关，天冷的那段时间，叔叔带出去基本上都是去坐地铁和公交车，逛公园去了，没有以前姐姐给他一周做三次，每次两个小时的量了(姐姐早已改行)。

看到录像中他没事去操场的草地爬上一圈，医生说他在寻求本体的刺激，因为我们没有满足他对本体的需求，7到9岁，是他本体需要最强烈的时候。

肌张力特别低，医生说观察到体育课躺着的时候伸腿，连脑瘫的孩子都能伸腿，他竟然用手拉着腿才能不让腿掉下来。

这些问题导致他人看上去很疲惫，很累，老打哈欠，奇怪了，Q10（改善低肌张力的药）一直有在用的呀！

医生说在学校的表现没有我在量表上填的那么好，可能与家里是有我在控制，还有在家里比较熟悉，他可以找到很多事情有关。在学校明显的很焦虑，可能与学习内容太简单有关，还与他被迫性的坐在那里不能动有关。

还讲了一些，看看笔记，下次再写。

适彼乐土

关键是针对这些应该怎么做呢?

Ean妈妈

很有借鉴的意义，专家就是不一样啊，谢谢凯妈分享。

秋爸爸

“没有找到时，我说人和ipad都丢了，凯爸说人找到就行。”“花了爸爸无数个夜晚装满了游戏和认知的ipad，就这样没了.... ”

慰问！
人安全就好，丢的iPad里没有艳照就好！
恭喜新iPad入手。都什么认知游戏程序啊？凯爱玩吗？
这个东西看来在自闭儿身上很有应用前途，让我这个向来讨厌苹果的人有些动摇了。

kwenma2

ipad 有社交方面训练的应用程序，对ＺＢ孩子的。

http://itunes.apple.com/us/app/social-skills/id376575786?mt=8
http://itunes.apple.com/us/app/stories2learn/id348576875?mt=8
http://itunes.apple.com/us/app/look2learn-aac/id319600029?mt=8

Charlesriver

我家孩子的学校老师和家里请的语言老师, 几乎人手一台, 用IPAD 激励孩子学习和说话呢.

不过, 一般都不建议家里买, 因为很难控制孩子. 再听话的孩子, 见了IPAD都失去理性了.

一一妈妈

秋爸爸，你只要开始用苹果了，保准你就成苹果迷了。

amelia

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

“没有找到时，我说人和ipad都丢了，凯爸说人找到就行。”“花了爸爸无数个夜晚装满了游戏和认知的ipad，就这样没了.... ”

慰问！
人安全就好，丢的iPad里没有艳照就好！
恭喜新iP...

呵呵，没有艳照，给孩子玩的哪敢放艳照呀。

他爸爸说现在他已经会弄卫星定位了，ipad再丢他都能找到它在哪儿。

除了kwenmama提供的网址，今天还听到说百度里就可查到苹果专为自闭儿设计的游戏，我真的不太清楚，让他爸爸去找找，我不太擅长做这事。

一开始就为了给凯打发一些时间，比如说去扎针的等待的时间里，比如说去外面吃饭的时候，后来发现他玩得很好，而且对他的智力都有帮助，好像他在这方面越玩越聪明了。

现在他一有空就把电脑打开，电视打开，ipad打开，忙的不亦乐乎，我们也总有没有时间管他的时候，就随他去了，这样他也没有时间干坏事了。

amelia

下面引用由[U]夜明珠[/U]发表的内容：

凯妈，下功夫训练凯凯接听手机吧。我家儿子喜欢看易初莲花里面悬挂的灯笼，有一次他进去看，我在外面等，左等右等他也不出来。后来我只好进去叫他。回家后我们训练他学会了接听手机，现在他去小区里一个人玩，或者在...

呵呵，夜明珠，我觉得凯凯好像还没到这个功能，我也不知道如何下手训练，电话他只会拆和按键，接电话是真的一点都不会，平时讲话就听不清楚，连我们都听不明白，怎么打电话呢？

郁闷，不提这个事了，还是谢谢你的建议啊。

amelia

下面引用由[U]tjp[/U]发表的内容：

下面引用由amelia发表的内容：

我一直觉得我还算有福气，所以我更要努力和坚持。


有诺诺这样的好女儿当然是有福气！
我要是有这样的好女儿 ，就好了。

现在努力还不晚吧，呵呵，努力啊！

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

ipad 有社交方面训练的应用程序，对ＺＢ孩子的。

http://itunes.apple.com/us/app/social-skills/id376575786?mt=8
http://i...

强大的k妈，我看了看，是英文的，需要付钱买的，你知道国内都是盗网的，已经和他爸爸说过这件事了，看看他会不会放在心上了。

amelia

下面引用由[U]适彼乐土[/U]发表的内容：

关键是针对这些应该怎么做呢?

有一些建议，但不一定适合每个孩子，这几天偷懒，过几天再写，其实孩子大了有时候都是被他牵着鼻子走，再矫正一些问题就难了。

礼儿妈妈

很久没码字了，上来就看见你了，打个招呼就睡觉去了。。。
我们学校也有个家长最近在用IPAD装发音软件，说想用来代替说话，我看不大懂，等你们都用上了，我再来偷师。。。