共同度过的日子----凯凯的人生

夜明珠

凯凯越来越棒了！
凯妈说的对，只要不放弃，我们的孩子会越来越进步的。我和凯妈太有同感了，这几天老公回公司处理事务了，我一个人带着两个孩子居然也能忙中偷闲的上网~~，老公来电话问我能顶得住吗?我回答：感觉非常好~~

amelia

夜明珠，我真的不知道你也生了女儿，上你的博客第一页永远是你儿子的那张照片，我还纳闷怎么没见更新呢，有一次也就半个多月前你在那儿写让方老师回来抱干女儿什么的，我才去仔细翻看你的帖子和博客，才发现你也生了女儿，真的恭喜你，虽然久未联系，但是你也是我所牵挂的一位，我也好开心，想不到你们最后还是在青岛立下了根，有机会来青岛的话我一定要去抱抱可爱的小宝贝。

amelia

他是有进步的，我真想有一天在这里自豪的宣称，我的孩子好了，谁谁谁宣布他不是自闭症了，那时我真的无法想象那是怎么的一种感觉。可是随着妹妹的长大，这么近距离的看着另外一个孩子的成长，我知道，所有宣称的好了那是不可能的，不可能真正的好，不可能没有痕迹的好，那只是我们自我的感觉而已。

他以前睡觉是不盖被子的，一个晚上我们无数次的给他盖，九月以后，他搬入另外的房间和阿姨睡，当然是两张床，因为他过分的依恋我，每天早晨要闻着我的头发，你不起来他就一直贴着闻，就像吸毒一样，脸上挂着那种迷离的表情，分开以后，慢慢的，他早上开始不找我了，也不怎么闻头发了，慢慢的，他开始自己盖被子，现在他每天把被子盖的好好的，不过是蒙着头睡，拉开了又蒙上的。

昨天的时候，他又开始玩电脑，我躺在床上，故意拍了两下他的肩膀，这样的孩子，你拍他，他一般不会理你的，但是他竟然看了我一眼，好像在问，什么事，我指了指门，他看了看门，我说，去关门，他马上起来去关门了。

他以前身上是没有什么感觉的，就是你挠他，他不怎么有反应的，现在我给他涂药膏，碰到他的一点点肌肤，他就咯咯咯的笑，然后躲避，给他挠痒嘻嘻，他笑的都不行了，或许这是触觉敏感，也不一定好，可是我在女儿身上我试了，同样的力度，她也笑的不行，那我想，他的触觉系统应该是正常了。

他有时候很好，比如说上面感觉系统的变化。有时候不好不乖，比如说今天去商店买药，带他回来时在小区里一转眼又丢了，天有点黑，我看不清楚他往哪个方向跑了，原地找了一圈没有，第一步赶紧先去门口的两家小超市，因为我刚才没给他买饼干吃，怕他去抢饼干了，还好，没有人，否则我怕110都来了，第二步，打电话叫阿姨出来一起找，第三步，打保安部电话，让他们帮我在电梯口，地下室，小河边找，我自己朝游泳池方向去，因为他经常去那里游泳，原来真的是去游泳馆里乱串了，我看到时他被一人按在地上，大概是他想跑，又跑不了，就到地上去了，又一人在翻我的联络方式，那人告状说他女和男的更衣室都乱窜了，还想在岸上脱了衣服去游泳，他们给拉住了，我想打他他把自己的脸也保护好了，拿了个拖把想吓唬他时他转过身躲到墙角去了，呵呵，气人不，后来有人来拉，我觉得难看，赶紧走了，保安对讲机通知，报告中控，报告中控，孩子找到，孩子找到。

我不以他某一天的好来宣布他现在很好了，也不以某一天的不好来打击自己，我觉得我现在非常坚强，可以承受他任意的改变，只是以总体的进步来衡量他，不是安慰自己，而是我因为真的看到了他的好和他的闪光点。

他的力气很大了，但是他自己不知道，他今天去氧舱时医生和他逗着玩时，不知怎么他轻轻一推，医生就摔地上了，还好没事。
可是妹妹不让他干什么事时只要一拉他，嘴里叫着，huangyukai，你不许走时，他会真的站住，他不知道妹妹那点力气根本拉不动他，他以为，妹妹和我们一样强大，甚至我说你看着哥哥时妹妹只要往门口一坐，他左绕右绕推一下，最后基本都是放弃了。

方静

看着报告中控，孩子找到，我竟然忍不住笑了。
想起凯小时候，他追狗玩，我去追他，然后我跌倒在地，他视而不见，更想笑了。

amelia

大概是一个月了吧，有一次去个新开的商场，只为里面有个乐高的什么关爱孤独症儿童的活动，我想去瞄瞄看。

我个人非常喜欢乐高，女儿都已经上乐高的课了，因为乐高对于培养孩子的创造力想象力都是非常不错的，而在家里，你不可能拥有那么多的乐高，也不可能有专业的老师给你上课。

但是，很多家乐高的机构，在一段时间里，我去试过三家，被拒绝了三家，理由倒都是统一的，我们没有能力教这样的孩子。所以那次，我是去看看这家乐高有什么新花样了，其实这家之前打过电话给我，说他们在某个试点开始推行这个课程，可是价格没有优惠，地方不是我理想的范围，老师不是我理想的老师，时间不是我想要的时间，所以是我自己拒绝的。

去了，问了一下，发现他们只是打着这个关爱孤独症孩子的旗号，并没有什么具体的行为，含糊其次的说他们有一个试点可以接受这样的孩子，工作人员甚至不知道是哪个试点，还不如我清楚呢，现场还有一个募捐箱，上面写着什么慈善基金会。

走的时候，有人叫凯凯的名字，一看是以前一家早教中心的老师，跳槽去了这个乐高的一个分部，我一看是我比较喜欢的区域，又是认识的老师，所以留下电话想参加课程，结果至今未接到回音。

我想凯凯的乐高之梦是彻底破了，等过段时间，看妹妹的课长了经验，我自己买点乐高教教吧。

但是我至今没有明白，这家乐高为何要大张旗鼓的打着关爱孤独症的名义搞这个活动，他们到底关爱了谁，因为现场我没看到什么孤独症儿童，也没看到他们对于我们的孩子奉献了什么爱心，只是看到了很多正常的孩子来玩积木和游戏，所以至今想不通。

方静

应该给乐高总部打电话，这骗人的把戏。
属实的话，可以想工商投诉的。

liubihua138

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

感谢我自己那么多年没有放弃训练，感谢所有教过他教着他的老师，感谢一直陪着他上学回家陪着他做功课的阿姨，真的，我相信他会越来越好。

为凯凯的进步高兴,阿姨只想说:"你真棒,凯凯!"凯妈更棒!
加油啊....

amelia

那天还发生了一件事，让我情绪一直波动了好几天。

那天在那个商场呆的没劲，没有一个游戏他会玩，我弟弟家的玩的不亦乐乎，我带着他瞎逛，然后他发现了一个类似翻斗乐的地方，名叫乐乐派，都是这样的室内游乐场，拿软垫子包着的那种，他好久没玩了，大概有两三年了吧，因为他太大，而且我们附近也没有这样的室内游乐场。

买票时我正好没多余的钱，就买了一张次卡，55元，但是十次卡是300元，还送一次，和前台说好先买一次，等下拿了钱再补，我要买的是十次卡。

进去时，他都乐疯了，因为他好久没玩过，觉得太好玩了，然后开始他最喜欢的滑滑梯，他喜欢头朝下滑，也不管下面是否有小朋友，旁边的看护人员觉得危险，叫他，和他说话，他就像没听见，因为现场孩子和大人都多，我挤不进去，挤进去了我在下面叫他他就会正滑，看护叫来了场内的负责人，负责人和他说他就不理，我只能解释说孩子患有孤独症，不会理你的，你们想说什么我来和他说，人家迷茫的看着我，我说你们看今天不是有个关爱孤独症的孩子活动吗，你们体谅一下他吧，她说那你让他不要倒滑吧，然后就走了。

场内实在太吵，吵到你听不见说话声，他毫无顾忌的玩，不管旁人诧异的眼光，一头一身的汗，我打电话让同在商场的弟媳送水送钱过来了。

拿着钱，我去买之前说好的十次卡，人家说，不好意思，不能卖给你，因为你孩子太大了，我看着她，她又说，我们老板在监视器里看到了，他太大了，不适合在我们这里玩，我一看，旁边两个小电视机，里面有各个角度的场景摄像，再一看，场内好几个比他还大的孩子，不知为什么，像大s一样，我竟然没说话，走了。

转过身，很多人围着他在叫，原来他爬上旁边的高高的护栏兼桌子去抢人家的可乐了，我只是觉得血涌了上来，脸一下子就红了，然后我去拖他下来，他害怕的缩成一团，我打了他一下，说别人的东西不能吃，你知道吗。

我没有道歉转身拉着他走了，我知道他们都在议论我们。

他没心没肺的又去玩了，我看着他，想了很久，打电话叫我弟弟来给我看孩子，然后我跑去前台找到刚才那个小姑娘，把票子给她，告诉她，今天你要吗把钱退给我，要吗把卡卖给我，她看看我，说我要打电话给我们老板的，我说你有什么理由不卖给我们，我之前告诉过你他是孤独症孩子所以你歧视他是吗，她还是说不好意思我打个电话给我们老板吧。

过了一会，她说老板说可以退，然后她开始解释说我们没有歧视，真的是因为今天人太多了，我们这里的孩子太小了，你可以去我们另外一个地方看看，那里有很多老外的孩子，都人高马大，你们去那里不会显得大，再说我们这里他做的好多动作都违规了，我们老板都看到了，等等之类的话，慢慢的听着她的解释，我的气消了，我说你知道我不是说一定要退钱，只是你前面这样让我很不舒服，既然你这样解释，那就算了，我不退钱了，我把票子拿回来吧。

然后穿鞋走人，然后为了解恨前几天带他去了另外一家较小的没有什么孩子的乐乐派，满足他所有的渴望，直到他玩不动为止。

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

应该给乐高总部打电话，这骗人的把戏。
属实的话，可以想工商投诉的。

姐姐，这就是这家乐高总部搞的活动呀，也不知道为何现在电视和一些机构都喜欢拿孤独症孩子做幌子，也不知道他们想干什么。

投诉倒没想到过。

那个老师就是之前有一次你来上海去听课什么冰融化成水的那节艺术创意课的老师，答应的好好的给我去沟通，现在是打电话也不接了，算了，死了这份心了，孩子大了就真的不能去早教机构混了，如果别的家长有可能，趁孩子小，多去去早教机构吧，真能学到好多东西的，家长又可以陪在身边的，又有其他孩子可以互动。

sxy

阿美,还是尽量别在大庭广众之下打他,俺完全理解当时的情绪想控制很难,但还是得给孩子争取尊严和尊重,俺平时谨记你说的,孩子大了,得让他对咱又怕又爱,在家气急也是给信义几大巴掌,但在外面就尽量克制,即使他惹麻烦,也得装着很耐心的样子讲道理,道理他当然不一定明白,但至少让别人知道咱不是不教育,放任自流.
咱孩子大了也都有进步了,其实在家里蛮好带,但是一出门,那回头率就爆了.

pastryjing

凯进步真大呀，走一路看一路，你做的太多事，别人没法做到。新年快乐！

amelia

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容：

阿美,还是尽量别在大庭广众之下打他,俺完全理解当时的情绪想控制很难,但还是得给孩子争取尊严和尊重,俺平时谨记你说的,孩子大了,得让他对咱又怕又爱,在家气急也是给信义几大巴掌,但在外面就尽量克制,即使他...

是的，不打，打了也就那么几次屈指可数，都记在这儿了，打在儿身，痛在娘心，能不痛吗，谁能比我更明白他只是一个有病的孩子呢，如果他可以控制自己，还要我们做这么多干什么呢。

但是以后就像你说的，在外面也要给他尊重，至少做给别人看，我们是在做着规矩的，总比让别人开口先骂孩子为好。

夜明珠

凯妈如果来青岛一定来我家昂，我有机会带儿子和女儿去上海也一定会去看你家的小帅哥和小美女的。
有空多上来写写啊，虽然我几乎没有在这里发过言，但你的帖子我每篇都必看的，时间长了不见你更新帖子，还真很挂念凯凯的。现在看到凯凯越来越好了，真为你高兴。

amelia

下面引用由[U]夜明珠[/U]发表的内容：

凯妈如果来青岛一定来我家昂，我有机会带儿子和女儿去上海也一定会去看你家的小帅哥和小美女的。
有空多上来写写啊，虽然我几乎没有在这里发过言，但你的帖子我每篇都必看的，时间长了不见你更新帖子，还真很挂念...

好的，那么多年你一直没声音也不让人知道你在青岛，现在开金口是不是因为女儿的原因心情大好呢？

夏天的时候会去青岛度假，一定去看你们。

amelia

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

凯进步真大呀，走一路看一路，你做的太多事，别人没法做到。新年快乐！

依依妈妈，也祝你们新年快乐，如果可以，等你生好孩子，同在上海，我想去看看你的毛毛头。

amelia

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

  
为凯凯的进步高兴,阿姨只想说:"你真棒,凯凯!"凯妈更棒!
加油啊....

攸妈，谢谢鼓励，祝愿孩子都进步。

amelia

随着他的长大，那种可爱的眼神不见了，尽管他是一直在进步，可是与同龄的孩子差距越来越大，于是乎，他的眼神表情都能看出来与别人不一样。

小的时候，尽管他不说话他淘气，总是与年龄差不多的感觉，大了以后怎么样都是可以看出来了。

看着他越来越高却越来越没有灵气说不心疼是假的，可是无可奈何，看着岁月一天天消失，无能为力，但是日子，还是要一样的过。

他尽管听话了，可是他战战兢兢，吃任何喜欢的东西的时候都是抢的，因为知道我们不愿意给他吃很多东西，可是他怎么都不能明白为何他不能吃，所以喜欢的他只能抢，所以他的手越练越快，如果有炸薯条或者鸡翅什么的，除了抢他还会保护好，他一个手吃一个手护着碗，如果妹妹想吃的话他立马会抢回来的。

他看电视战战兢兢，因为我们不喜欢他把所有的cd都翻出来，一盘盘的换，然后不小心会全部弄坏，所以会一直阻止他换，可是他控制不住自己，所以他看电视也是躲躲闪闪。

很多的问题，他还是不能理解，如为何妈妈能倒沐浴露他不能，妈妈能挖化妆品他不能，妈妈能倒油他不能，妹妹能吃巧克力他不能吃，妹妹能吃饼干他不能多吃，所以他更战战兢兢，不明白对于错，我们也不知道，如何和他一遍又一遍的讲。

教育还是要终生，训练还是要终生，可是能依赖的耐心的人，只会越来越少。

希望以后的岁月，他能更稳健。

watchsister

教育还是要终生，训练还是要终生，可是能依赖的耐心的人，只会越来越少。
这句话讲的真对。

clzhang_1976

尊敬的凯妈：
    您好！我是来自东莞的一位星爸，儿子现在20个月大被诊断为自闭症。花了几个晚上看了你的很多帖子，还没看完。你的酸甜苦辣，我都感同身受。我一个大男人，也是看了《海洋天堂》这部电影而流泪的。但对待孩子要心慈手狠。现在想着要开始给孩子什么方案呢？训练、禁食、排毒、中医都在了解当中，真的很累！
    另你有好几个帖说的是睡眠少、眼袋大、发福，希望你能做到22：00前睡觉，这可是一场持久战的。
    祝您们新年快乐、身体健康、心想事成！

amelia

楼上的爸爸，尊敬让我汗颜，这个词用在方老师身上还差不多。

我想说以我过来人的经验，在孩子初期，训练应该摆在首位，因为很多依赖生物疗法和中医的家长会沉迷其中，但是自闭症的成因太复杂，不是一天两天能解决的，而把心思过多的放在医疗上肯定会分散很多的精力。

而很多爸爸妈妈做不到全职带孩子，而国内的机构完善的太少，很多程度上要靠家长自己训练，这样的话时间只有这么一点点，又怎么能安排得过来，所以时间要用在见效快的地方——训练上。

如果有时间，有一点钱，医疗还是要做，但是无论中医还是西医，排毒还是针灸，禁食还是低草酸盐饮食或scd，都会牵涉了家长太多的精力和时间，所以要有足够的恒心和毅力。

还有一个人的心态，如果没有良好的心态，在你付出那么多后，如果孩子还是没有改善，那么崩溃的首先就是你。

那么多年，我不敢说我的医疗是对了还是错了，如果重新选择，我还是会这样走一遍，但是有一点，训练的效果肯定是看到了，在凯凯身上，有太多训练的痕迹，但是对于一个真正的自闭孩子而言，这些训练是必须的，看到了痕迹证明我们做对了，因为他的能力做不到生活化，那么只能痕迹化。

在他的青春期前，不管有谁如何反对，我所有在走的路，中医西医我还会继续，干细胞移植，也在酝酿中。