共同度过的日子----凯凯的人生

sxy

阿美,还是尽量别在大庭广众之下打他,俺完全理解当时的情绪想控制很难,但还是得给孩子争取尊严和尊重,俺平时谨记你说的,孩子大了,得让他对咱又怕又爱,在家气急也是给信义几大巴掌,但在外面就尽量克制,即使他惹麻烦,也得装着很耐心的样子讲道理,道理他当然不一定明白,但至少让别人知道咱不是不教育,放任自流.
咱孩子大了也都有进步了,其实在家里蛮好带,但是一出门,那回头率就爆了.

pastryjing

凯进步真大呀，走一路看一路，你做的太多事，别人没法做到。新年快乐！

amelia

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容：

阿美,还是尽量别在大庭广众之下打他,俺完全理解当时的情绪想控制很难,但还是得给孩子争取尊严和尊重,俺平时谨记你说的,孩子大了,得让他对咱又怕又爱,在家气急也是给信义几大巴掌,但在外面就尽量克制,即使他...

是的，不打，打了也就那么几次屈指可数，都记在这儿了，打在儿身，痛在娘心，能不痛吗，谁能比我更明白他只是一个有病的孩子呢，如果他可以控制自己，还要我们做这么多干什么呢。

但是以后就像你说的，在外面也要给他尊重，至少做给别人看，我们是在做着规矩的，总比让别人开口先骂孩子为好。

夜明珠

凯妈如果来青岛一定来我家昂，我有机会带儿子和女儿去上海也一定会去看你家的小帅哥和小美女的。
有空多上来写写啊，虽然我几乎没有在这里发过言，但你的帖子我每篇都必看的，时间长了不见你更新帖子，还真很挂念凯凯的。现在看到凯凯越来越好了，真为你高兴。

amelia

下面引用由[U]夜明珠[/U]发表的内容：

凯妈如果来青岛一定来我家昂，我有机会带儿子和女儿去上海也一定会去看你家的小帅哥和小美女的。
有空多上来写写啊，虽然我几乎没有在这里发过言，但你的帖子我每篇都必看的，时间长了不见你更新帖子，还真很挂念...

好的，那么多年你一直没声音也不让人知道你在青岛，现在开金口是不是因为女儿的原因心情大好呢？

夏天的时候会去青岛度假，一定去看你们。

amelia

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

凯进步真大呀，走一路看一路，你做的太多事，别人没法做到。新年快乐！

依依妈妈，也祝你们新年快乐，如果可以，等你生好孩子，同在上海，我想去看看你的毛毛头。

amelia

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

  
为凯凯的进步高兴,阿姨只想说:"你真棒,凯凯!"凯妈更棒!
加油啊....

攸妈，谢谢鼓励，祝愿孩子都进步。

amelia

随着他的长大，那种可爱的眼神不见了，尽管他是一直在进步，可是与同龄的孩子差距越来越大，于是乎，他的眼神表情都能看出来与别人不一样。

小的时候，尽管他不说话他淘气，总是与年龄差不多的感觉，大了以后怎么样都是可以看出来了。

看着他越来越高却越来越没有灵气说不心疼是假的，可是无可奈何，看着岁月一天天消失，无能为力，但是日子，还是要一样的过。

他尽管听话了，可是他战战兢兢，吃任何喜欢的东西的时候都是抢的，因为知道我们不愿意给他吃很多东西，可是他怎么都不能明白为何他不能吃，所以喜欢的他只能抢，所以他的手越练越快，如果有炸薯条或者鸡翅什么的，除了抢他还会保护好，他一个手吃一个手护着碗，如果妹妹想吃的话他立马会抢回来的。

他看电视战战兢兢，因为我们不喜欢他把所有的cd都翻出来，一盘盘的换，然后不小心会全部弄坏，所以会一直阻止他换，可是他控制不住自己，所以他看电视也是躲躲闪闪。

很多的问题，他还是不能理解，如为何妈妈能倒沐浴露他不能，妈妈能挖化妆品他不能，妈妈能倒油他不能，妹妹能吃巧克力他不能吃，妹妹能吃饼干他不能多吃，所以他更战战兢兢，不明白对于错，我们也不知道，如何和他一遍又一遍的讲。

教育还是要终生，训练还是要终生，可是能依赖的耐心的人，只会越来越少。

希望以后的岁月，他能更稳健。

watchsister

教育还是要终生，训练还是要终生，可是能依赖的耐心的人，只会越来越少。
这句话讲的真对。

clzhang_1976

尊敬的凯妈：
    您好！我是来自东莞的一位星爸，儿子现在20个月大被诊断为自闭症。花了几个晚上看了你的很多帖子，还没看完。你的酸甜苦辣，我都感同身受。我一个大男人，也是看了《海洋天堂》这部电影而流泪的。但对待孩子要心慈手狠。现在想着要开始给孩子什么方案呢？训练、禁食、排毒、中医都在了解当中，真的很累！
    另你有好几个帖说的是睡眠少、眼袋大、发福，希望你能做到22：00前睡觉，这可是一场持久战的。
    祝您们新年快乐、身体健康、心想事成！

amelia

楼上的爸爸，尊敬让我汗颜，这个词用在方老师身上还差不多。

我想说以我过来人的经验，在孩子初期，训练应该摆在首位，因为很多依赖生物疗法和中医的家长会沉迷其中，但是自闭症的成因太复杂，不是一天两天能解决的，而把心思过多的放在医疗上肯定会分散很多的精力。

而很多爸爸妈妈做不到全职带孩子，而国内的机构完善的太少，很多程度上要靠家长自己训练，这样的话时间只有这么一点点，又怎么能安排得过来，所以时间要用在见效快的地方——训练上。

如果有时间，有一点钱，医疗还是要做，但是无论中医还是西医，排毒还是针灸，禁食还是低草酸盐饮食或scd，都会牵涉了家长太多的精力和时间，所以要有足够的恒心和毅力。

还有一个人的心态，如果没有良好的心态，在你付出那么多后，如果孩子还是没有改善，那么崩溃的首先就是你。

那么多年，我不敢说我的医疗是对了还是错了，如果重新选择，我还是会这样走一遍，但是有一点，训练的效果肯定是看到了，在凯凯身上，有太多训练的痕迹，但是对于一个真正的自闭孩子而言，这些训练是必须的，看到了痕迹证明我们做对了，因为他的能力做不到生活化，那么只能痕迹化。

在他的青春期前，不管有谁如何反对，我所有在走的路，中医西医我还会继续，干细胞移植，也在酝酿中。

amelia

春节，阿姨休息，钟点工休息，我的老规矩，带孩子出门旅游，在家，便是一日三餐再加打扫卫生，再加上和那人为琐事吵架，铁打的人也会趴下，所以，要吵要吃要喝都到外面去。

年初一出发，上飞机，四个人四个不同的座，没有在一起的座位了，厚着脸皮和人换，人说不行我们两个孩子必须坐一起的，你孩子那么大了一个人坐没问题，我说对不起我的孩子是特殊孩子，我只能和他坐一起，人说那你只能和乘务商量了，乘务来了，帮忙调到后面去了，还好后面两人不是一起的又在我们之后上来，所以换好了，但是还是不能怪别人，不能因为你的孩子特殊，人必须就得义务帮你，难道不是吗？

凯坐好位置我还没坐稳，他已经把人家的桔子抢在手里了，还好那位女士笑眯眯的没有生气，又给了他两个，吃饭时，又把水打翻了翻在人家衣服上，人家也说没事没事，看来宽宏大量的人还是很多。

去的是厦门，之前我和女儿病了十几天，而后凯也传染上了，去厦门是因为那里天气很好，可以养病，果然不出所料，每天都是12到20度，太阳照得我们暖洋洋的，真舒服，回来时我和女儿的病都好了。

凯的身体从去年十月开始已经发生了一些改变，不像以前那么兴奋，控制不住的那种大笑已经很少但还是会出现，他比较安静，也愿意听话，除了看到大海以后抑制不住的想往海里跳以外，所以整个旅程相对来说还是比较轻松的，只是出去以后每一口饭都是要喂的，不像在家里我们陪着还能自己吃饭。

尽管轻松一点了，但是很多人会奇怪的发现我永远在喂大的吃饭小的自己在吃饭，我永远都不松开大的那个孩子的手，而小的那个就自己噼里啪啦的跟在后面走，很多人会奇怪的盯着我们看，呵呵，看吧，不介意，曾经也是美女，还有一点痕迹在。

不过他这次因为身体不太好一直在咳嗽，再加上现在他有了那种疲惫感（以前没有，不知疲倦），所以真的不太折腾我们，晚上九点上床就能睡，有时早上醒的很早，只要给他一个艾诺，他自己打开看那个巧虎和韩国艺人合唱的nobady，就可以让我们安心睡到八点了。

爸爸说，这次还是比较舒服的，他哪知为了他说度假像逃难这句话，我一个人包揽了他俩的吃喝拉撒洗所有任务，他乐得开心，然后只要牵着女儿的小手拍拍照，当然舒服了。

方静

看到你们安全回来了，悬着的心就放下了，生怕你把凯凯弄丢了，天天祷告呢。
我们今天在深圳，明天带老娘去香港逛逛。

amelia

呵呵，谢谢方姐姐祷告，不会丢的，就怕丢了才拽的死死的。

祝方姐姐一家玩的开心，别忘了带婆婆去澳门赌一把。

clzhang_1976

谢谢凯妈的分享与建议，我们也是打算两方面一起抓，并且进一步降低期望值。

amelia

开学了，今天学校组织包场南方商城看电影，熊猫总动员，我看他没什么兴趣看，我倒看的津津有味，不过还是坐到结束，看他一脸茫然就知道不是他能理解的程度，巧虎还能理解，下午开了个茶话会，一堆吃的，再给他们看每个孩子用照片做成的ppt，看看他们暑假都干了什么，看来我们班级有家在台湾的香港的还有在外地农村的都有，照片都不错，凯凯看的津津有味。

明天学校组织去城隍庙，我和阿姨都陪他去，人多拍照吃饭都方便。

后天举行开学仪式，茶话会。

周四元宵节包汤圆。

活动内容真多，丰富多彩。

对了，我们经常那个拿到各种礼物，铅笔糖果毛巾围巾毯子，据说都是好心人捐助的，呵呵，可爱吧，不过还是挺温暖的。

我觉得他快乐就好，班主任又来过家访，说我们去年的智力测试48分还是班级第二名呢，第一名就是那个什么都知道的孩子，72分，老师经常拿他当小助手使用，可是他们班级的孩子都比凯听话情商也高。

liubihua138

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

.尽管轻松一点了，但是很多人会奇怪的发现我永远在喂大的吃饭小的自己在吃饭，我永远都不松开大的那个孩子的手，而小的那个就自己噼里啪啦的跟在后面走，很多人会奇怪的盯着我们看，呵呵

看完凯妈写的，就象攸娘真实的生活写照啊！
每天下午带他们两小子去爬山，我总是紧跟大的，小的总是跟在屁股后面走，别人也好奇，一定在想，我该不会是那小的后妈吧？
凯上的学校真好，真盼望我们这也有象上海那样的学校啊！
因为我感觉那样会更适合攸的情况。

妮子

过年出去旅游真开心啊！我们家2孩子连我都病了，到今天喃还没去上学。

amelia

下面引用由[U]妮子[/U]发表的内容：

过年出去旅游真开心啊！我们家2孩子连我都病了，到今天喃还没去上学。

妮子，我想现在你们应该都好了吧，过年那段时间，好像我认识的人里面几乎没有人不生病的，医院里的人多的吓死人，我现在还有后遗症经常干咳的。

喃去上学了吗，祝她新学期新进步。