共同度过的日子----凯凯的人生

Ean妈妈

凯妈特别可爱的地方就是总是直言不畏，敢于面对自己阴暗面，其实大家都有过这样的时刻。这样永不消逝的压力对人可以用摧残来形容。谁来给我们家长释放压力？如果政府不作为，怎么办？
前几天文学城的一个新闻，中国某地方，妈妈把她的13岁的双生脑瘫儿子们杀了。她自己也自杀，可是她却被救了，现在面临牢狱。我非常同情希望他们不要惩罚这个妈妈，13年的她辛苦照顾孩子们，她实在太绝望了,太苦了。

liubihua138

今天我在一个Q群里也看到了这个消息，明天好象在广州某少年宫家长集体签字向法院求情，对这个妈妈从轻处罚。

方静

阿美：
     你太累了，不要想太多，好好休息，也给自己放一下假。
     抱抱你，找时间去看望你。

kwenma2

阿美,

你已经做得很不错了，大家都看见了你尽心尽力。有时候，也得自己减减压.说句老实话，如果我跟你一样的情况，我都不知道自己是否能够坚持下去？所以不要太自责还是要好好调剂自己的生活。

kwenma2

下面引用由方静发表的内容：

阿美：
     你太累了，不要想太多，好好休息，也给自己放一下假。
     抱抱你，找时间去看望你。

你找时间看阿美，考虑一下顺便看那时在上海的小Ｋ啊？！

时间凑在一起，我们几个血拼去（阿美，ＬＩＳＡ，哈哈妈妈）！！[EM15]

BertMom

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

我曾经希望能陪着凯去辅读上学，后来去过几次，后来我发现自己越来越不愿意去那儿，坐在那里看着他们上课，看那么多的残障孩子，我的心会很难受很难受，然后一天都没有精神，一天都没有语言，我也不知道是为什么，虽...

Amelia, 我很喜欢看你的贴子. 很真实. 我也不喜欢去学校看儿子上课, 看着各种不同程度的残障孩子，我的心也会很难受. 而且我儿子有情绪问题, 看着他发脾气, 很难过. 但是, 我儿子从学前班到3年级都是在普通班融合, 而他却进步不大, 脾气越来越大. 却在这一年的特殊班进步很大, 脾气也好多了, 感觉现在很多时候比妹妹还温和可爱. 所以关键不是我们认为好就好, 对孩子合适的就是好. 我很喜欢他现在的特殊班的老师. 不过我们也没有太多的选择, 大多时候要靠孩子的运气, 碰着好的老师不容易.

你已经很努力了, 有时偷偷懒,也没什么可自责的. 凯凯的能力和智力还是不错的, 休息过后还要继续努力教他.

uu1998

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容：

凯妈特别可爱的地方就是总是直言不畏，敢于面对自己阴暗面，其实大家都有过这样的时刻。这样永不消逝的压力对人可以用摧残来形容。谁来给我们家长释放压力？如果政府不作为，怎么办？
前几天文学城的一个新闻，...

这个新闻也看了，很同情那个妈妈，她是多么的无助，这种绝望我想很多家长都能体会到。如果政府一直这么不作为，这种悲剧还会继续发生的。

lilili

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

我曾经希望能陪着凯去辅读上学，后来去过几次，后来我发现自己越来越不愿意去那儿，坐在那里看着他们上课，看那么多的残障孩子，我的心会很难受很难受，然后一天都没有精神，一天都没有语言，我也不知道是为什么，虽...

阿美,抱抱!
你和我一样都是放了太多的在自己的肩上,需要减压.
多陪陪诺诺是对的,孩子一眨眼间就长大了,珍惜现在的亲子机会吧.
让凯凯跟阿姨,老师和叔叔多接触也是好的,你是他的妈妈这是谁也代替不了的.让别人带他并不代表你不爱他,别想太多了.

Charlesriver

凯凯妈能坚持这么多年, 已经很让人佩服了. 人总是有感觉累的时候, 就给自己放松心情, 好好休息一段时间吧.

daluobo

   阿美能直面写出一些我们心灵方面的阴暗面，确实是需要勇气的，我有时在非常失望的时候，也会产生这样的不良苗头，所幸我们还没有失去理智，都是和自我做斗争时，理智占了上风。

   不过，我们还是不能完全绑在孩子身上，只要有可能还是请人帮忙照顾和教育。一是孩子也需要接触不同的人，二是我们也可以稍微换个环境，转移一点心理压力，让我们有更多精力关注大孩子的同时，也能多花一点时间给诺诺。

sxy

呵呵，俺有时气急了站大街上就朝信义喊----再闹，信不信我把你卖了！

amelia

各位亲爱的姐妹们，很少有这么多的回复给我呀，看来还是有很多人关心我们的呀，谢谢了，不一一回复了，还是要谢谢有这么多的安慰和鼓舞呀。

不过说老实话，我真的有两个关系比较好的朋友都劝我把孩子送到哪儿去寄养，然后一门心思带着诺诺，我是真的下不了这个决心，什么也只是嘴上说说，付之行动还真的没那么狠心。

凯凯班级有个脑瘫的女孩，父亲常常坐个公交车来来去去，上午去医院康复下午来学校上学，她是被父亲抗在肩上的，她连坐的能力都没有具备好，喝一口水都是被灌进去的，吃口饭能呛得吐得连老师都看不下去，最后只能去个训室吃饭。有一次她爸爸背着她还从家里的楼上摔下来爸爸手骨折了，孩子没事，学校最高的助学金每个月1000元给他们，国家还有一年几千元的补助，可是还是可以看出他们家的窘迫，因为父母为了这个孩子都没有上班。

我们阿姨说，这个孩子要她干吗，不能吃饭不能走路不能说话什么都不能，阿姨说在我们老家，这样的孩子早就不要了，不会活到现在的。

我看见他们时也会想到为何要这么辛苦的跑来跑去的上学，因为她连坐都不会，更不要谈其他的能力了，可是她父母还是在坚持着，也许我的朋友看我的感觉就和我们阿姨看这个女孩的感觉是一样的。

我想，也许没有什么原因吧，就是因为爱，我爱他，这个理由足够了，支撑着为他做任何事，有如那对父母一样，也应该是爱，支撑着他们做着比我们还要难的事。

kwenma2

就是因为爱！

云鹤

凯妈：别苛求自己。

amelia

学校六一表演，我最终还是没有去报名和凯同台唱红歌，那天我打扮的花枝招展，笑容满面的走进学校特地租借的小礼堂准备去看凯凯演出，刚到门口，校领导就迎出来了，笑着说，是嘉宾吧，这边请，我马上说，哦，不是嘉宾，是家长，领导看了我一眼然后说家长请后面坐，我想她是不是在心里嘀咕，没见过这么高兴的家长，这里的家长都是愁眉苦脸的呀，走到后边，看到比我先到的拿着摄像机的凯爸（凯爸也是难得这么好的兴致肯出来看），忍不住夸自己，你看我气质好哇，校领导以为我是嘉宾都出来迎接我了，凯爸瞄了我一眼，就你这样还气质好，算了吧，反正在他眼里，我就是一个母夜叉，丑八怪，每次把我照片拍的很丑时还说谁让你长的这么难看，每次气的我都差点晕过去，要知道，我可是打娘胎里出来就是远近闻名的大美女呀，还没听人说过我丑呢，郁闷！

话说回来，学校的学生和老师演出的真不错，看的出下了很大的功夫，阿姨说，彩排了一次又一次，就是为了能让每个孩子都没有纰漏的上去表演，真的很佩服他们老师。看到凯凯在台下候场时我和凯爸都笑了，太可爱了，圆乎乎的大脸，他们班级的每个孩子都涂了个大红脸，一个个可漂亮了，孩子们规规矩矩的上台，阿姨们穿着清一色的白t恤，在最后一排辅助需要辅助的孩子，凯凯当然是站在最后一排的，所以我没有拍到好的照片（照片等有空时传到博客上），他们唱的是国旗国旗我爱你，凯凯的嘴巴一直在动，估计也是在唱的，在家里时，我是听到他把这个歌背出来了，但是估计没几个人能听懂的。

我们阿姨也是第一次登上舞台，也很高兴，和凯凯配合的非常默契，她现在非常的疼凯凯，平时在家里她辅导凯凯写字，组词，拍球，做老师布置的作业，三年多了，她也看着凯凯长大，有时比我还尽心，我呢，宁愿洗衣服，做饭，理房间，呵呵，搞反了吧。

有一个妈妈是音乐老师，她在台上伴奏，琴谈的非常好，孩子和外婆在台上唱歌，外婆很时髦，妈妈很漂亮，可惜也是一脸忧郁，走下台来，我看到孩子走路是一扭一扭的，应该是轻微的脑瘫，印象深刻，除此之外，很多爷爷奶奶好有勇气的上台和孩子同台唱红歌，可是走音太厉害，受不了，十几年没有登台唱歌了，我也希望下个六一，我能鼓起勇气和凯凯同台表演。

对了，最后我陪着凯凯上台去领了一个护绿明星奖，每个孩子都有奖，各种名字的，好可爱呀，最后我躲到台边去了，让他自个儿在台上站了一会儿。

然后，奖状给老师了，我们也回家了，还有，主持人是两个小孩子，讲的可好了，我看和普通孩子没什么区别，我问老师，他们是什么不好，老师说，学习障碍，什么都好，就是成绩不行，学不进去，被普校退过来的。

amelia

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容：

凯妈：别苛求自己。

云鹤大哥，我从来不知道，你也看我的帖子，这是你第一次留言吧，哦，谢谢，希望你走出yy，像你这么尽心的爸爸大家长不多了，你也放下吧。

Charlesriver

看见凯凯妈打扮得花枝照展, 笑容满面, 我也跟着心情亮起来了. 希望凯凯妈天天能这么过!

蜜橙妈妈

看到凯妈写“被嘉宾”那一段，我哈哈笑出声来。

amelia

因为干细胞的事情，昨天带儿子去医院了，医生和他对了几句话，叫什么名字呀，几岁啦，都能答出来，医生拿个小榔头在他膝盖和手上都敲了敲，又让他拉住医生的手测试他的手部力量等等，他觉得孩子的小脑功能发育的不太好，建议我去做一个核磁共振，确实，他病了那么多年，因为怕核磁共振的副作用，或者说因为有人说自闭孩子的核磁共振是看不出什么来的，我竟然没去做过，是该去做一次了。

建议核磁共振地点，华山医院，儿科医院。

从医生处了解的情况是先期要做很多的检查，肝肾功能，免疫球蛋白，腰椎x片，胸片，腹部b超，等等，然后治疗期是一个月，每天要静脉输液，用一些药物让身体自己增加干细胞的数量，大概是第七第八天，做腰穿埋一个管子，身上背一个水泵，药水从水泵进去，促使干细胞朝脑部的方向走过去，三天以后拿掉管子，再重新开始静脉注射，再做腰穿，一共是三个来回。

医生说这个是他们最新的做法，单个的步骤之前做过很多，但是统和起来的是最新刚开始的，我觉得很恐怖，我怕孩子受了这么大的苦还是没有进步，如果再有其他的并发症或者有什么事，我会恨死自己的，所以我很犹豫，但基本是决定不做了。