共同度过的日子----凯凯的人生

jwang

根据http://www.tddmps.com/上所说, 使用TD-DMPS的副作用大概有三个: 包括涂用后涂抹的局部会起疹子,有的儿童会是全身性的; 还有大概15%的儿童会有尿床或失禁,另外还有有益元素随着排毒的流失.

金敏

amelia你好，我想请问你TIM在给凯凯增加LIPOIC ACID的时候有没有告知在服用DMSA排毒时期可不可以同时服用LIPOIC ACID，我现在正在进行新一轮的排毒，给诊所打了好多电话都找不到人，邮件、传真也都没有回，我非常着急，所以向你请教。谢谢！
凯凯真是个人见人爱的孩子。这样一个充满灵气的孩子，怎么可能..... 我愿意相信那位“叔叔”所说的会变成真实。

WANGZHIJIAN1

聪聪的检测报告出来了，头发测试锑0.083应小于0.066，砷0.33应小于0.080，镉0.22应小于0.15，铅2.5应小于1.0，汞0.31应小于0.40，锡0.70应小于0.30；DMSA挑战试验砷570应小于130，铅58应小于5，汞8应小于5；肌氨酸酐15应在25-180之间。
聪聪自禁食以来行为有改善，不再咬东西，自言自语减少，不再便秘。
3月27日看TIM以来语言进步了，最最重要的是长久以来困扰我们的皮肤问题没有了。
                                                              聪聪妈妈

amelia

下面引用由金敏发表的内容：

amelia你好，我想请问你TIM在给凯凯增加LIPOIC ACID的时候有没有告知在服用DMSA排毒时期可不可以同时服用LIPOIC ACID，我现在正在进行新一轮的排毒，给诊所打了好多电话都找不到...

    好巧，因为凯凯的头发问题，我们停用dmsa快一个月了，今天起刚刚开始重新使用，也碰到了这个问题，下午刚打过电话给一个也是tim的小病人的妈妈，她说除了那个黄色的矿物质，其他的新药，包括LIPOIC ACID是可以同时服用的。

    谢谢你的赞扬，很多自闭症的孩子都是非常漂亮的，凯凯有着大大的额头，翘翘的下巴，白白的皮肤，脸型是遗传爸爸的，他的单眼皮就不知道像谁了，因为爸爸妈妈都是双眼皮，从小，他一直是妈妈的骄傲，只是有一天，忽然的一切发生了变化，很可惜！

   也许他真的是天使送来的孩子，知道我们会待他很好，特地来考验我们来了！

amelia

下面引用由Aubrey Mom发表的内容：

请问tim用的消化酶是什麽那一个厂牌。益生菌及其他的营养补充是在什麽时间服用呢？饭前还是饭後？

     tim用的消化酶是科克曼公司的,益生菌最好空腹服用,learner's edge是饭后服用,其他的好象饭前饭后都可以,我是这样做的.

amelia

    因为要去杭州的圣爱训练，这两天带他去家乐福啊，石头剪刀布呀一些比较大的大卖场去，发现竟然甩不掉他了，我推个车在前面，他自个儿在后面跟着，手里拿盒薯片（也是自己发现的，自己去薯片柜台拿的，自己拆的，），我用眼睛瞟了一瞟，故意没管他，一看，跟的可紧了。很多人都在笑眯眯的看他，说好可爱，殊不知，这正是一个自闭儿！

   看到他喜欢的滑滑梯，赶紧跑上去，滑两下，我说凯凯，我们走了，他不理我，继续玩，我假装走了，他赶紧跟上！

   妹妹好可爱，是我弟弟的孩子，会背许多的儿歌和唐诗，唱很多好听的歌，看到什么人说什么话，会拍马屁会耍赖会打人，凯凯的脸上第一次挂花就是她抓的，知道大得好的给她吃给她用，小的差的给凯凯用，在我们的家人和亲戚的面前问她，你叫什么名字，小眼睛一转，我叫王珈瑜，在我弟弟的太太的家人和亲戚面前问她，你叫什么名字啊，小眼睛又一转，我叫张珈瑜，（因为她的妈妈是独生女儿，他们家和我们家至今为名字的姓争论不休），她比凯凯小十个月，她从会讲话开始（13个月）就会很聪明回答这个问题。
   
   而我的凯凯，我的帅气的小小男生，我生命中最爱的人，在今天就因为他可以跟着我，不走丢了，我们就可以流泪，能比吗，真的不能比 ！

jwang

amelia,
谢谢你把宝贵的信息分享给大家,也谢谢你对很多家长的帮助,我们都祝凯凯在圣爱能取得更大的进步,衷心的祝福凯凯早日痊愈!

WANGZHIJIAN1

amelia
     一切都会好的，我们大家都相信凯凯会在不久的将来，成为了不起的人物。

女人花

看了好久，觉得去香港找医生指导治疗有问题想咨询了解下也成问题啊，干着急，医生只不过负责开药而已，这跟自己治疗没有多大区别啊。

jwang

当然有很大区别,如果有问题可以打电话,发Email,发传真,甚至可以亲自去一趟.就是我在当地医院有问题想咨询也必须亲自跑到医院去的,打电话不会有人理我的.
其实自己治疗也未尝不可,但前提是你应该是专业的医生,而不是把从网上看来的东西拼凑在一起,适合别人孩子的未必适合我们的孩子,否则就可以搞个标准处方,大家都照搬就可以了.
我不相信这个治疗复杂到大陆没有医生可以做,但涉及孩子的问题,还是保险点吧.毕竟他们受过专业训练,又看了很多病人了,比这里的任何一个人都有经验.

amelia

     一个人带着孩子在异乡的土地上，乖乖的坐在小板凳上听着老师给孩子上课，看着他那种无所谓的不配合的样子，从早到晚，需要太多的勇气和信心去面对，实在太累了，连心也跟着一起累，到底怎么做才能做得好，到底怎么做才能让他可以和正常的孩子一样去生活，到底要如何才能面对他及我们以后的人生！

羽羽妈

Amelia,拿出你的勇气与信心来.每个人都有不如意之处,我始终相信是孩子在背负我们的罪孽,世上没有后悔药,我们只有坚定地走稳未来的路.

旺旺妈

很想给你打打气，却又不知如何说起。你可以这样想，孩子还是那个我们心爱的孩子，只不过他成长的路上遇到了一些波折，需要我们帮助他度过难关，不要想以后会是什么样子，只要想今天我是否尽心尽力的教儿子了，明天我要为他准备什么，吃的，穿的，用的。。。

WANGZHIJIAN1

我还在排期，现在很怕接到机构的电话，想到要和孩子分开，就有说不出的心酸。Amelia你至少还是跟凯凯在一起啊，所以，鼓起勇气来，想想那个预言家说的话吧，有一天你肯定会为凯凯骄傲的，现在一切的付出都是值得的。

sjj0418

很久没和你联系了，知道你和凯凯在杭州也不容易，所以也不想过多的打扰你和凯凯，以免你分心，毕竟去杭州是为了凯凯更好的进步。
千万不要泄气，也不要去责怪凯凯，孩子是在替我们背罪，所以我们要善待他、爱护他。
虽然，目前我们不在同一城市了，但你要相信：我们都在为你和凯凯祝福。回来了，我们会来看凯凯的。孩子需要适应过程，我们也要保重身体，为自己也为孩子。

加加爸爸

我昨天发了邮件约TIM,SHARON今天给回信安排到了5月25日，而且还安排了翻译。我看了一下5月25日是周四，看来现在不仅仅是周一才给大陆的孩子看病。
我倒是想再去恩行检测一下尿肽和有机酸以及大便，知道结果了自己心里也能有点儿数。

amelia

    今日回到上海，周日再去，看到那么多朋友的鼓励，真是很感动。

    在圣爱，目前只有六个孩子，每个孩子各有特点，都非常的可爱。
    门口的上面写着很大的圣爱自闭症康复中心几个字，还好在商业街上，没有人注意。

    以琳的张春华老师说看到凯凯觉得他的眼神特别好，一直在看她，远远的冲她微笑。 进行生物治疗一年，我感觉进步最大的是他的感知觉和他的眼神，而他的认知和理解能力一直是他的最差，不见提高多少。


   

爱与信心

下面引用由加加爸爸发表的内容：

我昨天发了邮件约TIM,SHARON今天给回信安排到了5月25日，而且还安排了翻译。我看了一下5月25日是周四，看来现在不仅仅是周一才给大陆的孩子看病。
我倒是想再去恩行检测一下尿肽和有机酸以及大便...

请问发邮件约tim,是用英文写吗?谢谢.

sunjingan

发给SHARON用中文即可