共同度过的日子----凯凯的人生

chenchen

Amelia,真为你和凯凯高兴。祝福你们！

悄悄告诉你：你是我见到过的最漂亮的星儿妈！

amelia

谢谢chenchen妈妈，谢谢陈洁老师。

  9月中旬的时候，去过一次香港，本想去看高扬杨的门诊，两个医生之间也好有个对比，可是我过去的时候，高扬杨去了杭州，我想可能是我们没有缘分，所以也放弃了继续找高扬扬的念头。

  那次去TIM那里除了原来的药，又增加了一种涂的药膏，名叫AUTHIR  CRERAM ,据护士说是排贡和促进说话用的。

  还有一种红色瓶子装的胶囊，名字叫carnosine，护士说是让细胞健康，促进说话用的。

  加上原来的药，一共每天有吃得七种药，涂的一种，打的针1种（一星期两针），那么多的药，有时候自己也搞糊涂了。

   带回涂在皮肤上的DMSA，分三天使用，第三天的第一次涂好以后开始收集尿液八个小时，做一个挑战试验，看看孩子适不适合这种排毒方法。

   10月底，托朋友把尿液送到香港，再有诊所寄往美国，18天后，化验结果出来了，铅，砷没有排出，贡排出是7，正常人则会小于5，那么证明效果不太好，我糊涂了，这回怎么办？

   医生说，那就试试吃的DMSA，再做一个挑战试验吧，于是再请护士寄一个特快转递把吃的DMSA寄过来（费用自理），也是分三天吃，每天3粒，第三天吃好第一粒开始收集尿液8个小时，这个和高扬扬的方法是不一样的，也不知道谁是正确的。

   12月，我准备把尿液送到香港。

   2006年的 1月，我想我们可以开始真正的药物排毒了，那时距离我们服用第一顿药整整7个月。

   2006年的1月27日，是我们儿子的三周岁的生日，2006年的1月，也是我们知道他是自闭症的整整一年的日子，不知道那时，他会不会还是今天这个样子，我想从此以后，每一年的生日都是一个紧箍咒，在我的头上越压越疼！

逗逗爸爸

我想我们所有的家长都要坚信情况会越来越好，给孩子一个微笑，也给自己一个微笑，我们的情绪会感染孩子的。无论如何，情况一定会越来越好的。我相信孩子的每一个生日都会带给我们新的惊喜。套用一句很土的话：冬天都来了，那春天还会远吗？

amelia

这两天，在给儿子做挑战试验，吃三天的DMSA，第三天的第一顿药后收集8个小时的小便。



     第一天，把DMSA胶囊的皮剥掉，粉末放在奶里面，没想到他一吃就闻了出来，连奶也不肯吃了。

     然后想在他津津有味的喝汤的时候把胶囊一口气冲到喉咙里，结果被他一口气吐出来，好，药又作废了。

     第三次把药放在他喜欢喝的耶奶里面，最后也以失败告终。  

     最后一招，我们用白水冲了粉木，捏住鼻子灌，吃了一半，撒了一半，在那里哭得惊天动地，喂个药害的我们夫妻俩脸红脖子粗的吵了三天架。

   

     哎，估计这次的测验结果也不会准确到哪里去了，我准备和医生商量一下，还是用涂在皮肤上的DMSA算了，尽管上次的测验结果贡只排出了一点点，铅和砷都没有排出，可是如果用吃的DMSA我实在没有办法撬开他的嘴巴，不知各位有经验的家长能不能给我点意见，我到底该用哪种DMSA呢，先谢谢各位了。

      

     明天一早，将赶往香港送尿液和配药，从上海飞往深圳，再从机场做大巴赶往机场，当天来回，第一次走这条路线，但是比从上海直飞香港便宜多了，真辛苦啊，可是怎么办呢，没办法啊！

amelia

在儿子一岁的时候，我以为可以把他培养成一个优秀的人才，我觉得注重早期教育的话孩子的智力一定会开发的更早一点，所以一口气花了两万多块买了一个课程，平均下来150元一节课45分钟。



     不是说想炫耀我们有多舍得给孩子花钱，而是我觉得这个代价花的值，也许现在看不出效果，但以后他一定会比别人优秀。



     这种课是美国人那里引进的早期教育课程，一个外教和一个中国老师，小班制的，用英语教学，气氛很好，我一直觉得不错。



    在他一岁到两岁的时候，因为这种课非常的宽松，我们一直觉得和周围的小朋友差距不大，那时候也不知道他是自闭，可是慢慢的，我就觉得不对劲了，再慢慢的我就发现他和别人的差距了。



    到今天，我还在带他上这个课，（因为买得太多了还来不及上完），尽管我比任何一个家长都努力，可是这种差距越来越大，越来越大，任何一个老师，任何一个小朋友的家长都会感觉到。



    音乐课，一岁多的时候，别的小朋友对着老师手里的喇叭学着叫爸爸，我们不会叫，学了一年，终于可以叫爸爸了，可是一年后的音乐课上小朋友们已经可以对着喇叭学着老师的音调唱歌了，我们对着话筒还是只能叫爸爸，真是让我苦笑不得。



     整整一年，我们就和别人差了那么多，以后呢，以后这种差距会越来越大，曾几何时，我想我要培养的说不定是一个哈佛的高材生，可今天，梦已经破灭了，我要得只是他能独立生活；



      儿子的特教老师说，希望他能接触一点正常的小朋友，于是我们在另外一个机构又给他报了一个运动宝贝的课，也是天价，差不多的形式，更注重小朋友的运动能力，我想给他多多运动也好，可是去了一次，心里的落差实在太大了，那些小孩真的是一个比一个聪明，一个比一个机灵，我们的儿子该怎么办，赤脚赶也赶不上了！



      儿子的特殊教育，我也从来没有放松过，可是再好的特殊教育能把一个孩子教育的像那些孩子一样正常吗，我觉得不能，真的，绝对不可能。

      

仰望山林

amelia：

  你给孩子喂药的那几种办法我们都尝试过，也都不能奏效，我现在采取的还是强灌，原来心狠不下来灌的时候不免天一半地一半地浪费，现在我们两个大人就能顺利地把药物灌进去。具体的办法是，孩子平躺在沙发上，把小孩的两个手在手腕部位用一条丝巾扎紧且放在他自己的胸前，一个人用手固定他的头，另一只手捏住他的鼻子，喂药的人站在他的右侧，用右膝盖轻压在他的手上，不让他绑着的手乱动，左手拿一把略大一点的金属调羹，撬开他的牙齿，放进去约2/3左右，能压住他的舌头即可，右手拿着已经吸好混合药液的塑料注射器（混合的药液在15毫升内为宜），在他哭完吸气的瞬间，顺着调羹凹陷处迅速注入。

写完这段文字都觉得我们的孩子好可怜。不过我们手狠心善，记住手一定要狠！

kkm

仰望山林：看到你喂药的方法，觉得实在有点“手狠”，我前段时间也为这个事头疼，其实小孩不愿意吃药主要是因为苦或味道不好，在强灌以后，又有了恐惧心理，就更难喂了。

约一个月前，他有3岁3个月，我尝试教他吞胶囊。试了两天，大约4、5次，就教会了，大的、小的都可以吞，实在很大的就不吞了，打开用蜂蜜和水调一下，味道不错。

我是先让他吞服小的空胶蟗，拿他最喜欢的食物鼓励他，拿个稍大的调羹，先勺满水，再把小空胶蟗放在里面，喂了后，勺子稍慢一点拿出来，但不要一直伸得太进，主要是让他不能嚼，但又好吞。可以大人自己先试一下给他看 。服了后，还很夸张的表扬他，多试了几次。

也可能小一点的孩子还做不到，不过，这样真的很省事了，大人、小孩都轻松多了。可以试一下。

zhuermama

amelia说的真是肺腑之言呀，我也好想给孩子试试排毒，但我家的经济条件达不到，但我也好希望有一天你们说孩子排毒后进步很大，那我也好全力以赴的去为孩子排毒，祝福你们，也祝福我自己！

amelia

今天真是太巧了，在tim那里，我们看好病出来，在那里讨论问题，有一个35岁左右的戴眼镜的瘦小女子问我们，你们是从内地过来的吗，我们说是啊，我看她带着两个孩子，就问了她一点问题，发现她相当专业，是一个非常专业的妈妈，赶紧请教了很多问题。

amelia

   我觉得她很专业，可以做半个排毒的医生了，高扬杨的药Tim的药她都试一试，然后再选择一些适合她孩子的药吃，她自己也在网上订药给孩子吃的用的，我觉得她就可以做她孩子的医生了。



   她还建议我给孩子用吃的DMSA，因为吃的比涂的效果应该明显一点。



  TIM这次对我们用药的量做了一些修改，再加了一些药，停了一些药，然后等尿液报告出来再决定如何排毒。

amelia

几天不写，帖子又石沉大海了，看来在以琳网上不勤奋点不行啊！

    今天家教在给儿子上课的时候，儿子拿错卡片了，他反正上课的时候老是这样，一幅无所谓的样子，老师跟往常一样脸一板说，不对，错了，如果是往常的话，儿子也是无所谓，拿错了就拿错了，可今天他忽然哭了，很伤心，一边哭用一边用委屈的眼睛看着老师，老师说，是不对，是拿错了，然后儿子哭得更凶了，还转过头来，用委屈的眼睛看着我哭，象在找我求救，我本想抱抱他，老师用眼神制止了我，他看我不抱他，开始跺脚了，哭得更凶了，还一屁股坐在地上，本来想躺在地上哭，想想不对，又坐起来，然后开始跺脚耍赖穷哭，我和老师交换了一下眼神，都笑了，因为他知道耍赖了，这在他的生命中还是第一次。

羽羽妈

amelia,给你留了悄悄话.

amelia

4日从香港回来，tim医生决定给我们用吃的DMSA,今天开始服用DMSA，在此之前，我们已经吃了两个星期的抗真菌的药。

   今天又增加了一种药，是提高免疫力的，TIM会在一个阶段后增加一种药，减去一点药，用量也会有一些变化。

   他这次建议我们去做一个高压氧舱，他说在美国有一些人在做，效果不错，在深圳第一人民医院，有一个医生也在给自闭症的小孩做，一个疗程20-30天，每天一个半小时,可是做法是与给煤气中毒的病人不一样的，所以要问清楚深圳那边是怎么做得再给孩子做，美国那边的机器与我们不一样，所以他说我们不能借鉴美国那边的做法。

    深圳那个医生姓龙，有兴趣的深圳的家长可以自己去打听一下。

amelia

这几天老有人在问我，tim和高扬扬有什么区别，我分析了一下，表面上的区别如下：



    1语言问题：高杨扬会说中文，tim只能说英文，而且他的诊所不提供翻译。



    2收费问题：高扬扬的初诊费是3000元，复诊费是1000元，tim每次都是600元，没有初诊和复诊之分。



    3药费问题：tim的药基本上都是一瓶一瓶卖的，象dmg是一瓶250元，lip是一瓶３００元，b12是１０支１５０元　cod  liver oil是一瓶１５０元，益生菌是２００元，不知道网上卖多少钱。如果是胶囊的话他会分几个瓶子装，因为太多了你也吃不了，然后可以问他要原装的瓶子给你。



　　高扬扬是给你两个月或一个月的量，她用胶囊帮你把药装好，你两个月以后必须要过去买药了。



　　不过看TIM的话你可以自己去网上买药，因为他的药网上也有，药名和生产厂家清清楚楚，如果网上买便宜的话，你可以先去看TIM，看了几次以后如果药价和网上差别大的话，就可以自己上网买药吃了，因为基本上都是这几种药。



　　其他的欢迎去过的家长们也来谈谈，我想很多的家长都很想听听的。









<font size="1" color="darkblue">Edited by - amelia 重新编辑於 2006/01/22  17:03:48</font>

anni

从经济的角度考虑(这也是不少家长的现状)来讲,去TIM那儿看看,会否更合适一点?现在唯一的难关就是翻译的问题了(尤其是象我们这种英文很烂的家长),实在是不知该怎么办才好?

顺便说一下,我从高医生那儿回来,感觉不是太满意.

amelia

大家一直在说排毒很贵，我也知道有一些人从香港回来一次就看掉1万3千多块（不是tim那里），我也不知道他们怎么会那么贵。我今天把tim的诊所的帐单拿出来算了一下，我从2005年的5月23日一直到2006年的1月4日半年多一点，共去过tim的诊所5次，一共花掉2万5千元，其中包括重金属测试3025元（头发和血液），dmsa的尿液测试三次4950元，诊疗费3000元，这样算下来的药费大概是一万四千元。











<font size="1" color="darkblue">Edited by - amelia 重新编辑於 2006/01/22  23:50:13</font>

amelia

其实翻译的问题你们可以发邮件或打电话给tim或诊所的护士，看看他们准备怎么解决，如果他们愿意帮你们治疗，那么这个问题应该由他们来解决，你们说呢？

amelia

昨天带儿子去验血，看一下吃了dmsa之后会否对肝脏，肾脏有害，针从右手的血管进去，医生在里面抽了10分钟，只有几滴血，不够，拔出来，又从右手的血管进去，抽了7.8分钟，总算抽了一点出来，抽得我的都受不了了，护士说没碰到过这种情况，他的血这么会这么粘，这么稠，我想护士应该是没有问题的，因为我带他去的是儿科医院的特许门诊，那么是什么原因呢，他以前不是这样的，有没有那位朋友知道。

逗逗爸爸

我昨天请教了医生,他说一般来说血液不可能黏稠到无法抽出的地步,应该是其他原因引起的.